Dossier de presse. De Marseille à l'elysée : de la réflexion à la concrétisation!

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1 Dossier de presse De Marseille à l'elysée : de la réflexion à la concrétisation! Cas unique en France, LMC France une association de patients fédère autour d'elle, des établissements de soin, des organismes de recherche (Inserm) pour proposer des recommandations concrètes concernant la leucémie myéloïde chronique. Reçue à l'elysée en décembre 2013, LMC France transforme l'essai le 27 septembre Partenariat avec l'ap-hm, l Institut Paoli-Calmettes, l'inserm, l ARS (Agence Régionale de Santé) et ONCO Paca. Journée Mondiale de la Leucémie Myéloïde Chronique 1 ère Conférence sur la Leucémie Myéloïde Chronique organisée par l association de patients LMC France «Patients, Experts : Regards croisés» Samedi 27 septembre 2014 de 9h à 17h Hôpital de la Timone (AP-HM) - Amphi.HA1- Marseille Le 27 Septembre, l'association LMC France et sa Présidente Mina Daban invitent les patients et leurs proches à une journée de rencontres interactives originales autour de tables rondes et conférences. Les plus éminents spécialistes, experts et chercheurs, interviendront en tandem avec des représentants de patients qui seront les grands témoins de cette journée. L association de patients LMC France est à l'origine de la création de la journée mondiale consacrée à l'une des leucémies les plus rares, la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). Ce cancer des globules blancs touche plus de personnes en France, et 700 nouveaux cas sont découverts chaque année. Plus de 150 personnes participeront à ce moment d échange privilégié entre patients, chercheurs et médecins, qui aborderont tous les sujets d actualité : avancées de la recherche, livre blanc de la LMC, éducation thérapeutique, observance des traitements, etc. En marge des tables rondes, un village sera dédié à la «vie quotidienne» des patients : image de soi, kinésithérapie, service social, assurance et crédit, diététique, activité physique, etc. LMC France présentera aussi des actions innovantes comme la mallette «Parcours de vie» (Guide de l aidant LMC et Carnet de suivi LMC) et le service gratuit «LMCoach» qui, via des messages SMS ou vocaux, accompagne les patients atteints de LMC dans leur parcours de soins afin d améliorer leur observance et promouvoir leur autonomie. Une exposition sera consacrée à l Inserm sur le thème : 50 ans de recherche médicale. Contact LMC France Mina Daban Contact presse Alexia BELLEVILLE Tél. : Tél. : / contact@lmc-france.fr 1

2 De Marseille à l'elysée : de la réflexion à la concrétisation! Cas unique en France, LMC France une association de patients fédère autour d'elle, des établissements de soin, des organismes de recherche (Inserm) pour proposer des recommandations concrètes concernant la leucémie myéloïde chronique. Son appel à mobilisation a été entendu en haut lieu. Reçue par la ministre aux Affaires Sociales et de la Santé, Madame Marisol Tourraine, puis invitée par le Président François HOLLANDE, la Présidente de LMC France, Mina Daban, transforme l'essai à Marseille en organisant cette première grande conférence autour de la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). LMC France transforme l'essai le 27 septembre «Le Professeur Olivier Lyon-Caen, conseiller santé et recherche médicale au sein du cabinet du Président de la République, a souligné l importance du rôle que LMC France joue dans la création d outils innovants pour les patients, le soutien à la recherche, la fédération des patients autour de l'espoir d'un meilleur futur, tant en France qu à l'international avec la Journée Mondiale LMC ainsi que dans la diffusion d informations fiables et reconnues.» Une première mondiale Le 27 Septembre l'association LMC France et sa Présidente Mina Daban invitent les patients et leurs proches à une journée de rencontres interactives originales autour de table rondes et conférences. Les plus éminents spécialistes, experts et chercheurs, interviendront en tandem avec des représentants de patients qui seront les grands témoins de cette journée. Il s'agit d'une première mondiale car c'est la première fois que seront réunis tous les acteurs clefs de cette maladie rare. Une journée entière consacrée à tous les sujets autour de cette maladie rare La première conférence autour de la LMC concrétisera son thème «patients / experts : regards croisés» en abordant tous les sujets essentiels autour de la maladie. Parler de la LMC, n'est pas évoquer uniquement les nouveaux traitements et derniers essais cliniques, mais aussi aborder le vécu autour de la maladie. Etre malade signifie aussi vivre avec la maladie dans son quotidien. Ces regards croisés mettront aussi en lumière les moyens pour améliorer ce vécu grâce à une meilleure sensibilisation de tous les acteurs. L'observance et l'éducation thérapeutique sont deux des thèmes essentiels pour aider chaque patient à mieux «maîtriser» sa maladie. Le programme de la journée Introduction à la conférence - Mina Daban Présidente LMC France - Dr. Christine Bara Coordinatrice de la politique patients-usagers AP HM - Dominique Nobile Délégué régional Inserm De 9h45 à 10h45 - LMC France et le livre blanc des premiers états généraux de la LMC - Un Conseil Scientifique pour soutenir les patients - L'agence régionale de Santé et l'accompagnement de la politique patient De 11h25 à 12h45 - La recherche fondamentale : les dernières découvertes - Les perspectives de l'éducation thérapeutique - Les traitements, l'arrêt, l'observance De 14h à 15h30 - La PCR - Les essais cliniques - L'impact psychologique 2

3 Seront présents les spécialistes français de la leucémie myéloïde chronique, comme les Professeurs François Xavier Mahon (Président du FiLMC, Bordeaux, Inserm U1035, CHU Bordeaux), Mauricette Michallet (Hôpital Lyon Sud Pierre-Bénite), Patrick Auberger (Inserm U1035 C3M Nice), Régis Costello (Conception Marseille), et les Docteurs Aude Charbonnier (Présidente du Conseil Scientifique LMC France, IPC Marseille), Delphine Réa (Inserm U1160 Hôpital St Louis Paris), Franck Nicolini (Hôpital Lyon Sud Pierre-Bénite), Marie-Joelle Mozziconacci (IPC, Inserm U1068 CRCM Marseille), Hélène Hoarau (CHU Bordeaux), Yolande Arnault (Psychologue IPC Marseille). Le village «Vie quotidienne» Lors de la journée, un village dédié à la «vie quotidienne» présentera des stands qui permettront aux participants de découvrir les prises en charge possibles autour du soin. La vision de la maladie n'est plus uniquement clinique. La présence de nombreux professionnels facilitera l'accès à l'information autour du soin : accès au crédit et assurance, activité physique, sophrologie, retour à l emploi Les 50 ans de l'inserm : une exposition consacrée aux découvertes Créé en 1964, l Institut national de la santé et de la recherche médicale est le seul organisme dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. L exposition retrace les 50 faits marquants institutionnels et scientifiques depuis sa création. Aujourd'hui, l'inserm en PACA c'est une communauté humaine de plus de 1300 personnes, et 23 structures de recherche qui travaillent dans tous les domaines de recherche pour améliorer la santé humaine. Des outils innovants pour les patients Après la mallette «Observance» créée en 2012, LMC France présente cette année des actions innovantes comme la mallette «Parcours de vie» (soutien Fondation d Entreprise Crédit Agricole): Guide de l aidant LMC et Carnet de suivi LMC. Une innovation e-santé : LMC France, consciente des enjeux que représente une bonne observance chez les patients atteints de LMC, a développé le service gratuit LMCoach (soutien Novartis Oncologie), qui, via des messages SMS ou vocaux, accompagne les patients atteints de LMC dans leur parcours de soins afin d améliorer leur observance et promouvoir leur autonomie. Unique en France, la naissance de Centre Experts et l'observatoire de la LMC Suite à sa rencontre avec Agnès Buzyn lors de la remise officielle du Livre Blanc, Mina Daban, présidente de LMC France a pu évoquer en particulier 2 projets issus des recommandations du Livre Blanc de la LMC : la prise en charge structurée des patients atteints de LMC autour de centres experts la mise en place d un observatoire de la LMC. Le mercredi 17 Septembre, accompagnée du Vice-Président de LMC France et d hématologues membres du Conseil Scientifique de LMC France et du Fi-LMC, Mina DABAN est reçue par plusieurs services de l Inca pour concrétiser ces axes très importants pour les patients et leurs familles. Innovant, le livre blanc de la LMC : un projet porté par les patients, pour les patients Le livre blanc de la LMC, édité par LMC France et issu des 1ers Etats Généraux de la LMC présente un état des lieux de la LMC en France ainsi que des propositions visant à améliorer la qualité des soins et le soutien aux patients et à leurs familles. Ce livre blanc a été remis aux autorités de santé françaises ainsi qu'aux organismes impliqués dans le système de santé. Ce livre blanc de la LMC est porteur de la parole des patients et proches de patients touchés par la LMC et témoigne des difficultés de vie avec une LMC. Pour cette réalisation unique dans le Monde de la LMC, LMC France a reçu 2 Awards de la part de la Communauté Internationale LMC et a été invitée à présenter le 1 er Livre Blanc de la LMC devant 119 délégués d associations LMC provenant d une soixantaine de pays de tous les continents. 3

4 Innovant, la mise en place de l'éducation thérapeutique LMC France s engage auprès des hématologues pour soutenir leurs actions dans l éducation thérapeutique du patient. Sa présidente, Mina DABAN a, par ailleurs, obtenu cette année le diplôme Universitaire d Education Thérapeutique pour Patients -Experts de la Faculté de Médecine de Marseille. Innovant, les avancées de la recherche La synthèse du Pr. Patrick Auberger, Directeur de l unité de recherche Inserm U1065 C3M La Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) est désormais efficacement traitée par les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITKs). Cependant, certains patients développent des résistances à travers l acquisition de mutations uniques ou de combinaisons de mutations. En fonction de la nature de la mutation acquise, la sensibilité des patients aux ITKs est différente, par exemple insensible à l Imatinib mais sensible au Ponatinib. A travers la revue de trois articles phares publiés en 2014, le Pr. Patrick Auberger résume ici quelques progrès substantiels réalisés dans la recherche fondamentale sur la LMC. Une première équipe montre comment des modifications structurales induites pas des mutations combinées de BCR-ABL dans une cohorte de patients résistants aux ITKs et enrôlés dans l essai de phase 2 Ponatinib provoquent des changements cliniques dans la sensibilité des patients aux ITKs. Cette étude est importante car elle permet à partir de données cliniques, biochimiques et de modélisation de mieux appréhender les mécanismes de résistance aux ITKs. (Cancer Cell, 2014) Une deuxième équipe montre que le FGF-2 induit une résistance à l Imatinib in vitro, qui peut être levée par le Potaninib. Il reporte également une augmentation d expression de FGF-2 dans la moelle osseuse de patients résistants aux ITKs. L expression de FGF-2 diminue chez les patients sous Ponatinib. Cette étude établit l importance de la résistance induite par le FGF-2. Une combinaison rationnelle d ITKs pourrait aider à circonvenir les résistances et à mieux traiter la LMC. (Blood, 2014) Une troisième équipe identifie le gène de la 15-Lipooxygenase comme étant essentiel à la survie des cellules souches leucémiques (CSL) de LMC. En l absence de 15-LO, BCR-ABL n est plus capable d induire une LMC chez la souris. L absence de 15-LO affecte la fonction des CSL en inhibant leur division et en induisant leur apoptose. Par ailleurs, l inhibition pharmacologique de la 15-LO inhibe la fonction des CSL, désignant la 5-LO comme une cible potentielle dans le contexte de la LMC. (J Clin Invest, 2014). 4

5 Les partenaires de la journée L'Institut Paoli Calmettes L'Institut Paoli Calmettes accompagne Mina Daban, Présidente de LMC France, depuis la création de l'association. Le Docteur Aude CHARBONNIER, Département d'onco-hématologie, Institut Paoli Calmettes, Marseille est Présidente du Conseil Scientifique de LMC France. La prise en charge des cancers hématologiques est une spécialité forte de l IPC tant sur le plan de la recherche que des soins, comme en témoigne d ailleurs l implication de ses médecins auprès de l association LMC. L IPC dispose de plateformes et d équipes, pour la recherche comme pour le traitement, qui le place comme l un des plus importants centres en France et, pour la greffe, en Europe patients, sur nouveaux patients, ont été pris en charge à l IPC en 2013 dans l un des deux départements d hématologie de l IPC. En 2013, 72 patients atteints de leucémies et 13 patients souffrant de syndromes myélodysplasiques ont été inclus dans des essais de recherche clinique. Certifié par la Haute Autorité de Santé (HAS) sans recommandation ni réserve, et membre du groupe UNICANCER, l IPC rassemble chercheurs et personnels médicaux et non médicaux, engagés dans la prise en charge globale de l ensemble des pathologies cancéreuses : recherche, soins médicaux et de support, enseignement et formation. L IPC a réalisé plus de consultations et accueilli plus de nouveaux patients en La prise en charge à l IPC s effectue exclusivement sur la base des tarifs de la sécurité sociale, et les dépassements d honoraires ne sont pas pratiqués dans l établissement. Régi par les articles L à 13 du Code de la Santé publique, l Institut Paoli-Calmettes est habilité à recevoir des dons et legs. A l AP-HM, une prise en charge sur mesure A l Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, les patients atteints de LMC sont pris en charge par le service Hématologie Maladies du sang. La prise en charge clinique s appuie sur le plateau technique de l AP-HM qui permet une prise en charge complète et optimale de cette pathologie ; laboratoire de Cytogénétique nécessaire à la réalisation de l étude des anomalies chromosomiques (Pr Nicolas Lévy / Dr Marina Lafage), laboratoire de Biologie Moléculaire pour le suivi de la maladie et la détection des mutations (Pr Jean Gabert), et enfin dosage des médicaments, nécessaire pour ajuster les posologies (laboratoire du Pr Bruno Lacarelle). Par ailleurs, «une recherche active est poursuivie sur cette pathologie, concernant notamment les complications vasculaires liées à la maladie mais aussi l éradication des cellules souches leucémiques par l utilisation de drogues procédant de mécanismes d action innovants», précise le Pr Regis Costello, qui interviendra lors de la conférence. L'Inserm Partenaire de l association LMC France depuis 2011, par des chercheurs présents lors des manifestations sportives. L Inserm a continué sa collaboration en ouvrant les portes de son laboratoire niçois pour un échange patients/chercheurs en L Inserm regroupe quasiment l essentiel de la recherche sur la LMC en France, de la recherche fondamentale représentée à Nice au C3M unité Inserm 1035 par son directeur Patrick Auberger et la recherche clinique représenté à Marseille au CRCM unité 1068 Inserm/IPC par Marie-Joelle Mozziconacci, tous les deux présents à cette rencontre. 5

6 Informations générales A propos de la leucémie myéloïde chronique La leucémie myéloïde chronique (LMC) est un cancer du sang rare de la famille des syndromes myéloprolifératifs chroniques : les globules blancs sont fabriqués de façon continue au niveau de la moelle osseuse en trop grand nombre, et se retrouvent en trop grande quantité dans le sang. Sans traitement, la LMC évolue inéluctablement en leucémie aiguë difficile à soigner. Heureusement, depuis quelques années, la greffe de moelle et surtout l'apparition de thérapies ciblées ont permis de révolutionner la prise en charge. En 2001, l arrivée de l'imatinib mésylate, molécule bloquant l activité d'une enzyme responsable de la maladie, a permis d'améliorer spectaculairement le pronostic des personnes atteintes. Les cellules malades dépendantes de l enzyme sont tuées de façon spécifique. Hélas, les cellules souches «dormantes» malades de la moelle ne sont pas sensibles au traitement, et celui-ci doit être donné en continu aux patients pour éviter une rechute. Néanmoins, ce traitement permet dans 80% des cas d offrir aux patients une espérance de vie semblant identique à celle de la population générale. «Aujourd hui, nous avons plusieurs molécules à notre disposition», explique Mina DABAN, Fondatrice et Présidente de l association de patients LMC France. Les principales recherches concernant la LMC s articulent autour de deux questions : «comment améliorer la réponse des mauvais répondeurs aux traitements pour leur éviter tout risque d évolution en leucémie aiguë? Comment se débarrasser définitivement de la maladie en éradiquant les cellules souches malades?» A propos de l association LMC France L association LMC France est une association de patients à but non lucratif qui lutte contre la leucémie myéloïde chronique. LMC France a pour objectif de développer par tous moyens, toutes actions liées à la leucémie myéloïde chronique (LMC). Tout au long de l année, LMC France offre aux personnes atteintes de LMC et à leurs proches des services de soutien, des groupes de parole dans toute la France (écoute, rencontres, forum, droit, social...). LMC France crée des outils d éducation et d information sur la LMC destinés aux patients. Grâce à la création de manifestations fédératrices, elle soutient et finance des projets de recherche sur la leucémie myéloïde chronique. LMC France est à l'origine de la création de la Journée Mondiale de la LMC du 22 Septembre (date symbolique car elle représente les chromosomes 22 et 9 impliqués dans la maladie) et du Livre Blanc des 1ers Etats Généraux de la LMC. LMC France est dotée d un Conseil Scientifique de renom qui garantit les informations diffusées sur différents supports. LMC France compte à ce jour plus de membres et douze antennes-relais. Site : Les objectifs de LMC France LMC France a pour objectif de développer par tous moyens, toutes actions liées à la leucémie myéloïde chronique (LMC). L association a pour vocation de rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie à travers la recherche, l information et la formation. LMC France crée, édite et diffuse de nombreux ouvrages et outils d'éducation et d information sur la LMC tels le «Livre Blanc des 1ers Etats Généraux de la Leucémie Myéloïde Chronique», «Quelle est ma PCR?», des lettres d information, des vidéos, la mallette observance, etc. 6

7 LMC France, une association reconnue sur le plan national et international Après quatre ans et demi d existence, aujourd'hui, LMC France c'est : Un réseau national Plus de membres touchés par la leucémie myéloïde chronique et leurs proches. La mise en place de relais associatifs dans toute la France. Un Conseil Scientifique de renom qui garantit les informations médicales diffusées. Un site internet qui s est imposé comme une source d information fiable et continuellement mis à jour. Tout au long de l année, LMC France offre aux personnes atteintes de LMC et à leurs proches des services de soutien, des groupes de parole dans toute la France (écoute, droit, social ), un forum. LMC France crée des outils d éducation et d information sur la LMC destinés aux patients (outils interactifs, vidéos, ouvrage d information ) Grâce à la création de manifestations fédératrices, elle soutient et finance des projets de recherche sur la maladie. La prise en compte des proches de patients qui sont souvent délaissés. La mobilisation de ses membres pour la Journée Patients Fi-LMC. Des partenaires associatifs : Cancer info service, Fi-LMC, Médicalistes, LMC France fait partie du réseau national CISS, etc. Des partenaires institutionnels : INSERM, APHM, divers CHU, Institut Paoli-Calmettes, Le réseau des ERI (Espace Rencontre et d Information dédié au cancer) de l Assistance Publique et de la Ligue contre le cancer, Cancéropoles, EFS, Réseau Régional de Cancérologie, etc. LMC France participe à de nombreux meetings, rencontres et l international. conférences en France et à -Un réseau européen et international : LMC France fait partie de différents groupes d experts européens. LMC France fait partie du Comité directeur du réseau international d association de patients CML ADVOCATES NETWORK. En 2011, LMC France lance la «Journée Mondiale de Sensibilisation à la LMC» et propose la date du 22 Septembre aux pays du monde entier ; l engouement général est immédiat. Cette date est symbolique pour les patients ; elle représente la paire de chromosomes 22 et 9 impliquée dans le déclenchement de la maladie. Les associations de patients du monde entier ont répondu présent à cet appel ; depuis, chaque année, à cette date, des événements voient le jour sur tous les continents. LMC France coordonne cette action internationale dans près de 70 pays autour du globe. En hommage à LMC France, la communauté internationale a adopté son slogan «Tous unis, tous uniques» dans sa forme Anglophone «All United, all unique!» Pour conclure, LMC France apporte à ses membres : - Des informations actualisées et garanties par des médecins - Une mise en relations avec d autres patients ou proches de patients - Des outils à utiliser pour comprendre sa maladie et en être acteur et plus seulement la subir - Des histoires similaires pour se conforter dans leur ressenti moral et/ou physique (Annonce, vécu, symptômes, difficultés, effets secondaires) - Réconfort et compréhension 7

8 Origine de l'association LMC France : une patiente qui trouve la force et le courage d agir De ses propos, on note une inébranlable croyance en l avenir et une joie de vivre communicative. Après avoir traversé l insoutenable, Mina Daban, Présidente de l association LMC France, est aujourd hui pleine d énergie et d enthousiasme. Le 26 août 2003, le verdict tombe : la fatigue de Mina n est pas due à son récent mariage et à sa vie familiale et professionnelle bien remplie, mais à la leucémie myéloïde chronique. Son univers bascule brutalement. L annonce inattendue d une mort imminente plonge Mina et ses proches dans l accablement. Ses projets deviennent obsolètes, elle ne verra pas grandir ses enfants alors âgés de deux et quatre ans. Elle décide de leur écrire un livre pour laisser une trace tangible de l amour qu elle leur porte, cet amour qu ils risquent d oublier. Elle se prépare tant bien que mal à l idée de partir. Mais elle se dit que, par chance, son médecin a vaguement entendu parler d un nouveau traitement dont on ne sait encore pas grand-chose. Qu elle ne risque rien à essayer de toute façon. Que, par chance toujours, son organisme répond bien au traitement et qu elle survit. A l entendre parler, on pourrait occulter les prises de sang quotidiennes et les années de souffrance dues aux effets secondaires du traitement. Elle vit, c est déjà beaucoup face à une maladie alors considérée fatale. «Tout le monde s attendait à me voir mourir bientôt, et j ai survécu» ironise-t-elle. Toutefois, la perplexité et l incertitude qui planent autour d elle la poussent à entreprendre des recherches. Surfer sur internet est l une des rares choses qu elle parvient à faire, clouée sur son lit durant six ans. Mais aucune information sur cette pathologie si rare et encore si mal connue n est disponible. Tout ce qu elle trouve dans ce qu elle nomme le «vide sidéral», c est un numéro de téléphone, celui d une association sur la leucémie. Elle appelle un peu au hasard, faute de mieux. L association non plus, n en sait pas davantage sur la LMC, mais la dirige vers l Institut Paoli- Calmettes, un centre de lutte contre le cancer situé à Marseille. Elle prend rendez-vous, sans y croire. Et pourtant «J ai été ressuscitée par les médecins de l Institut. On m accordait des années supplémentaires de vie et mes questions trouvaient enfin une réponse!» s exclame Mina. Elle se souvient avoir entendu une phrase prononcée par le docteur Aude Charbonnier, son hématologue à l IPC, qui hante encore sa mémoire : «nous allons vieillir ensemble». Cette phrase venait de lui redonner un avenir! Petit à petit, les doses de son traitement ont pu être diminuées, parallèlement aux effets secondaires. Mais il aura fallu attendre encore quelques années pour que la recherche découvre une nouvelle molécule, plus efficace et moins délétère. S ensuit alors un sentiment étrange. Accepter l interruption du traitement qui l a maintenue en vie toutes ces années a été psychologiquement difficile. «On finit par lui être attaché, c est un peu comme le syndrome de Stockholm. On aime son bourreau sauveur». Il lui aura fallu six mois pour se résigner à changer de traitement. Six mois de réflexion, alors qu au bout de dix jours de ce nouveau traitement, elle était debout. Cette ironie lui fera prendre conscience que le «vide sidéral» doit être comblé. Pour les patients à venir qui, comme elle, vont s entendre dire qu ils vont bientôt mourir, pour les familles qui font le deuil d un malade qui ne meurt pas. C est ainsi qu elle crée l association nationale LMC France en 2010, qui fédère aujourd hui plus de 2000 adhérents. Et si elle a choisi une coccinelle comme logo, c est parce qu à l occasion de sa première sortie, ses enfants lui ont dit : «Regarde maman, une coccinelle! Ça te portera chance» Dix ans après son diagnostic, Mina suit désormais un protocole d arrêt du traitement sous le contrôle de son hématologue. C est le formidable message d espoir de Mina! 8