Texte de Pierre GENTON Dessins de Vincent RINGLER

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1 savane bien Texte de Pierre GENTON Dessins de Vincent RINGLER

2 Pierre GENTON est neurologue et épileptologue à Marseille. Il est l auteur d articles et de livres scientifiques sur l épilepsie, et, avec l association SANTE SUD et Sanofi Accès au Médicament contribue à la formation des médecins sur l épilepsie dans les pays du Sud. Vincent RINGLER est un artiste peintre aux intérêts multiples. Ses œuvres ont fait l objet de plusieurs expositions. Il a consacré tout son talent et toute son énergie à la réalisation de cette bande dessinée.

3 CECI EST UNE HISTOIRE PRESQUE VRAIE. ELLE SE PASSE DANS LE GRAND CONTINeNT AFRICAIN ou l on trouve de grandes villes, de petits villages et beaucoup d enfants et d adolescents pleins de vie, d energie et d espoir. mais j aime aller au village chez ma grand-mere allez on tourne la page et la c est la ville ou je vis.

4 alors la fatou tu reves! COMME CHAQUE ANNEE LAMINE VA PASSER SES VACANCES AU VILLAGE. IL EST CONTENT DE QUITTER UN PEU LA GRANDE VILLE, L ECOLE, LE BRUIT,... IL RETROUVE SA GRAND-MERE ET SES COPAINS. 2

5 TU POURRAIS ME SALUER!! ON A UNE SURPRISE POUR TOI! 3

6 GUY-GEORGES DEFENSE CENTRALE SEYDOU AVANT CENTRE AROUNA ARBITRE ANSELME AILIER DROIT YOUSSOUF GARDIEN DE BUT JULES MILIEU ON va TE MONTRER NOTRE TERRAIN. JE DEPOSE D ABORD MES BAGAGES CHEZ GRAND-MERE. TU PEUX FILER VA. JE M EN OCCUPE. A CE SOIR GRAND-MERE!! 4

7 IL EST VRAIMENT SUPER CE TERRAIN! OUAIS! ALORS LA FATOU, TU REVES!! MAIS TOUS LES ENFANTS NE PARTICIPENT PAS A LA JOIE COLLECTIVE. 5

8 QUI C EST LUI? C EST KEIFA. IL EST MALADE on NE DOIT PAS L APPROCHER! BON ALORS ON LA COMMENCE CETTE PARTIE? 6

9 LES JOURNEES SONT COURTES LORSQU ON S AMUSE. VOUS MANQUEZ UN PEU DE TECHNIQUE LES GARS. DEMAIN JE VOUS ENTRAINE. IL EST MAINTENANT L HEURE DE RENTRER. DIS MAMAN...,,, POURQUOI JE NE PEUX PAS JOUER AU FOOT AVEC LES AUTRES? PARCE QUE TU RISQUERAIS DE TOMBER ET DE TE FAIRE MAL. ALLEZ VIENS ON VA MANGER A LA MAISON. 7

10 grand-mere, qu est ce qu il a keifa? Il fait des convulsions. Une fois ç a l a fait tomber dans le feu. C est ç a les brulures sur son corps. je ne savais pas que ç a existait. Il n y a pas de choses comme ç a a la ville!! sa tete est habitee par de mauvais esprits. C est une malediction sur sa famille. il ne faut pas l approcher parce que quand il tombe, il bave et ç a peut etre contagieux. Sa mere a bien de la peine, On l aide, On leur donne de la nourriture. Jusqu a cette annee il ne sortait presque jamais de la maison. 8

11 TU SAIS KEIFA C EST PAS LE SEUL. IL Y A DEUX GRANDS QUI ONT LE MEME PROBLEME AU VILLAGE DE L AUTRE MAIS IL NE FAUT COTE DU FLEUVE. PAS EN PARLER. REMARQUE ç A POURRAIT T ARRIVER A TOI. BRAVO FATOU TU M AS BIEN FAIT MARCHER SUR CE COUP LA!! BON ALLEZ JE VAIS ME COUCHER. A DEMAIN TOUT LE MONDE. 9

12 LES VACANCES SONT TERMINEES. LAMINE EST REVENU CHEZ SES PARENTS, C EST LA RENTREE. 10

13 EH LAMINE! ON Y VA ENSEMBLE? ET TOI ALORS, TES VACANCES? LES MEILLEURES QUE J AI JAMAIS PASSEES ET DE LOIN! PRENEZ VOS LIVRES; EXERCICE PAGE 18. DEPECHEZ VOUS LA JOURNEE EST PRESQUE TERMINEE. 11

14 OH TU REVES OU QUOI? ç A Y EST TU ES AVEC NOUS? TU AS FAIT UNE DROLE DE TETE!! QU EST CE QUE TU DIS? 12

15 ARRETEZ DE BAVARDER VOUS DEUX LA-BAS!! LAMINE! QU EST CE QUE JE VIENS DE DIRE? J AI OUBLIE MADAME. BON ç A IRA POUR CETTE FOIS. RENTREZ CHEZ VOUS ET A DEMAIN. MAMAN... IL M EST ARRIVE UNE DROLE DE CHOSE. J Ai EU COMME UN TROU NOIR. JE N ENTENDAIS PLUS RIEN. C EST RIEN. TU DOIS ETRE FATIGUE PAR LA RENTREE. ALLEZ VA PRENDRE TON GOUTER. 13

16 ç A SENT DROLEMENT BON DIS DONC. TON ASSIETTE S IL TE PLAIT. 14

17 VA CHERCHER LA VOISINE INFIRMIERE. ELLE DOIT ETRE RENTREE DE SON TRAVAIL. AU VILLAGE J AI VU UN GARç ON QUI FAISAIT DES CRISES LUI AUSSI. IL PERDAIT CONNAISSANCE NE DIS PAS DE BETISES. QU EST CE QUE VOUS AVEZ A ME REGARDER COMME ç A? MERCI D ETRE VENUE. ON EST TRES INQUIETS, on ne sait pas quoi faire. ECARTEZ VOUS S IL VOUS PLAIT. JE VAIS EXAMINER LAMINE. C est comme une coupure de courant. ç a M est deja arrive aujourd hui a l ecole. CE N est pas la tension. Il faut l emmener chez un specialiste du cerveau. 15

18 QUELQUES JOURS ONT PASSE. LAMINE NE VA PLUS A L ECOLE, TOUTE LA FAMILLE EST INQUIETE ET ATTEND LA VISITE A L HOPITAL. c est la premiere fois que tu viens ici? oui et toi? 16

19 je viens tous les ans pour des examens. Ils me soignent parce que j ai eu des crises. bon ç a va maintenant.je prends des medicaments, c est tout. OUI MAIS MOI J AI RIEN. JE VAIS BIEN. plus tard, je serai docteur. et toi? JE SAIS PAS ENCORE... FOOTBALLEUR OU PEUT ETRE MINISTRE... ON VERRA. MAMAN J EN AI MARRE D ATTENDRE. Moi aussi Lamine moi aussi. Il faut patienter encore un peu. ENTREZ S IL VOUS PLAIT. 17

20 JE SUIS LE DOCTEUR GAMINA. ASSEYEZ-VOUS ET RACONTEZ MOI CE QUI SE PASSE. LA MAMAN RACONTE CE QUI A ETE OBSERVE CHEZ LAMINE. LE DOCTEUR POSE BEAUCOUP DE QUESTIONS. IL DEMANDE S IL Y A D AUTRES CAS DANS LA FAMILLE, SI LAMINE TRAVAILLE BIEN A L ECOLE,... LEOPOLD SOUABI VA T EXAMINER L EXAMEN NEUROLOGIQUE EST NORMAL. LAMINE FAIT DES CRISES. CE SONT SUREMENT DE COURTES CRISES D EPILEPSIE QUI LUI FONT PERDRE CONNAISSANCE PENDANT QUELQUES SECONDES. IL FAUT CONFIRMER LE DIAGNOSTIC PAR UN EXAMEN : L ELECTROENCePHALOGRAMME. Cet examen; L EEG; enregistre l activite du cerveau et permet en general de confirmer le diagnostic de l epilepsie. ALLEZ MON GRAND, L INFIRMIERE VA t EMMENER.... PAS DE PROBLEME 18

21 LAMINE, ARRETE D AVOIR PEUR ET NON, ON NE RENTRE PAS A LA MAISON! C EST ICI. tu vois c est un peu impressionant mais ce n est pas douloureux. TU NE BOUGES PLUS ET TU ECOUTES CE QU ON TE DIT. FERME LES YEUX. OUVRE LES YEUX. RESPIRE FORT. 19

22 COMMENT TU T APPELLES? C EST EXACTEMENT CE QU IL FAIT A LA MAISON!! C EST UNE ABSENCE MADAME. ON LE VOIT BIEN A l ECrAN REGARDEZ!! MAMAN J AI ENCORE EU UNE COUPURE HEIN? C EST RIEN MON FILS JE SUIS LA. ALLEZ C EST FINI!! RETOURNEz CHEZ LE DOCTEUR MAINTENANT. ET bien VOILA JEUNE homme, tu as fait une absence pendant l enregistrement. 20

23 UNE ABSENCE C EST UNE SIMPLE COUPURE DE CONTACT. C EST LA CONSEQUENCE D UNE DECHARGE ELECTRIQUE DANS LE CERVEAU. CE n EST NI MoRtel ni contagieux. MAIS MON FILS N EST PAS MALADE. il EST INTELLIGENT. ON n A JAMAIS VU ç A DANS LA FAMILLE. ç A N A RIEN A VOIR AVEC L INTELLIGENCE. L EPILEPSIE EST UNE MALADIE COMME UNE AUTRE ET ELLE SE SOIGNE TRES BIEN. MAINTENANT IL FAUT QU ON PARLE UN PEU DE LA VIE TOUS LES DEUX. JE ne PEUX PLUS JOUER AU FOOT HEIN; C EST ç A? BIEN SUR QUE SI. TU VAS VIVRE TOUT A FAIT NORMALEMENT. CONTINUE SURTOUT A BIEN TRAVAILLER A L ECOLE. TU FAIS DES ETUDES POUR AVOIR UN BON METIER. EN FAIT ON PEUT DIRE QUE J AI DEUX NOUVELLES. UNE BONNE... ET UNE MAUVAISE!! 21

24 D Abord la bonne: TU n AS rien de grave et il n est pas necessaire de faire d autres examens. L autre maintenant : il faut prendre un traitement, un ou deux comprimes tous les jours. Ce traitement devra etre pris tres longtemps... plusieurs annees. je suis un peu rassuree. LAMINE VA se soigner et nous n aurons plus d ennuis. je te promets maman je ne te ferai plus de soucis ALLO CHERI... NOUS RENTRONS. OUI NOUS AVONS MOINS PEUR... TOUT VA S ARRANGER J ESPERE QUE LE DOCTEUR A DIT LA VERITE ET QUE LaMINE VA GUERIR. 22

25 Apres ces moments difficiles la vie redevient normale et les semaines passent. Lamine prend son traitement et retourne en classe. Et alors depuis que tu es alle a l hopital, tu vas mieux? oui, j ai juste besoin de prendre mes c o m p r i m e s t o u s l e s jours. c est tout. tu vois cet eleve la-bas. J ai l impression qu il a fait des crises d epilepsie mais maintenant il va bien, il a l air tout a fait normal 23

26 mais qu est ce que tu fais en ville? je suis ici car je suis une amie de la famille. Je vous le dis; il faut arreter tout de suite d empoisonner Lamine avec les medicaments... a vrai dire, je n ai jamais ete tres rassuree par ce traitement au marche hier une dame m a dit qu on ne pouvait pas laisser lamine comme ç a, qu l fallait chasser les Esprits. mais lamine va plutot bien non? ce n est pas une raison, il faut faire comme tout le monde dit. 24

27 heureusement j ai tout ce qu il faut la-dedans. c est le collier qu il te faut!! pourtant ç a allait plutot bien avec les medicaments allons mon garç on... tu es bien protege maintenant! la famille fait confiance au collier et lamine arrete de prendre son traitement. 25

28 quelques jours plus tard sur le chemin de l ecole. 26

29 trouvez ses parents et faites les venir 27

30 vous etes la maman? Entrez s il vous plait. au fond du couloir, frappez porte 12. votre garç on a fait une crise d epilepsie. IL doit revoir un specialiste. le docteur gamina est en congres. j ai telephone au docteur souabi, son assistant. Il vous attend immediatement en salle d EEG. docteur ils arrivent enfin! on va pouvoir commencer l examen. 28

31 vous avez bien constate qu avec le traitement lamine allait tres bien. Qu est ce qui vous a pris d arreter? vous n etes pas les premiers malheureusement. Il faut prendre le traitement et ne jamais l arreter sans avis medical. vous avez vu docteur il a du faire une bonne crise!! on ne nous avait pas dit qu il pouvait faire des crises comme ç a. Et puis il fallait chasser les mauvais esprits. nous sommes bien d accord; tu prends tes medicaments et on se revoit dans un an si tout va bien. D ACCORD!! tu sais tu as beaucoup de chance, il ya beaucoup d enfants epileptiques qui n ont pas de soins. oui... c est comme keifa! 29

32 les mois ont passe. Lamine prend ses comprimes et il va tres bien. Un jour, au petit matin, Il repart en vacances au village avec sa maman. 30

33 et ma fille... QUEL BONHEUR!! et alors le foot ca avance? mon petit fils cheri!! on a un match contre le grand village dans quinze jours. on va leur donner une bonne leç on! tu sais maman, les soucis de lamine sont termines. j ai ete tres inquiete. vous savez ici il y a un petit qui s appelle keifa et il a la meme chose 31

34 LAMINE M en a parle. J aimerais qu on aille le voir. bonjour, je suis la mere de LAmine. je crois que ton fils a des problemes de sante. LAMINE, va jouer avec tes copains. Emmene KEIFA avec toi. tu vois l epilepsie de mon fils se soigne et il va tres bien maintenant. 32

35 mon keifa, il n a pas eu de chance lui... quand il etait bebe ila eu une grande fievre et il a convulse pendant plusieurs jours. J ai cru que j allais le perdre. IL N A PAS PU ALLEr A L ECOLE CAR IL A CONTINUE A FAIRE DES MALAISES ET A TOMBER. LES AUTRES ENFANTS N AVAIENT PAS LE DROIT DE JOUER AVEC LUI. il ESt envoute... aucune priere, aucune potion ne peut l aider. il faut qu il se soigne vraiment. On va aller voir le chef du village. 33

36 pour trouver une issue a un si grand malheur il faudra demander son avis au docteur. vous irez donc ensemble a sa consultation il vous indiquera la bonne solution. pourquoi vous ne m avez pas amene Keifa plus tot? il fait surement des crises d epilepsie. le medecin communautaire exerce au grand village qui est a plus d une heure de marche. 34

37 il faut faire des examens en ville. Je pourrai le soigner ensuite. JE n ai pas d argent docteur souagnan et je ne suis jamais allee en ville. le chef du village va t aider et moi je t accompagnerai. n aie pas peur, ils ne te feront pas de mal. dis, je pourrai vous aider pour le match? on t attendra! 35

38 LE LENDEMAIN... et voila docteur, vous savez tout. nous allons tout de suite realiser les examens de keifa. 36

39 KEIFA PASSE UN EEG MAIS POUR LUI UN AUTRE EXAMEN EST NECESSAIRE : LE SCANNER DU CERVEAU. leopold, vous voulez bien venir voir les images du scanner? EN EFFET!! KEIFA A UNE EPILEPSIE ASSEZ SEVERE AVEC UNE LESION DU CERVEAU. C EST LA consequence de SES CONVULSions AVEC FIEVRE. IL IRA MIEUX, MEME SI LES CRISES NE DISPARAISSENT PAS COMPLETEMENT. LE MEDECIN DU VILLAGE A FAIT LE BON DIAGNOSTIC....d ailleurs, il vous fournira les medicaments. 37

40 le sejour de keifa a ete bref. Il est de retour au village. Avec les medicaments, il a moins de crises. Les autres sont au courant car lamine leur a tout explique. allez les gars, fin de l entrainement. ON EST PRETS!! je suis venu vous apporter de l eau. on va les battre sans probleme. pour demain je propose que ce soit keifa qui s occupe de la buvette. moi je suis d accord maintenant que l on sait ce qu il a. en plus il va mieux, on peut lui parler. 38

41 c est le grand jour. Tout le village est au match et attend le coup d envoi. alors keifa 39

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43 Lamine et Keifa ont une épilepsie Deux de nos héros ont cette maladie bizarre qu on appelle épilepsie : ce mot veut dire surprise, et il est vrai que les personnes atteintes d épilepsie présentent de manière inattendue des manifestations, les crises, qu elles ne peuvent contrôler. Lamine est un garçon qui travaille bien à l école et a de l ambition, il veut réussir sa vie. Il présente des crises alors que tout allait bien pour lui. Il finit par se soigner correctement, les crises disparaissent. Il est d ailleurs très apprécié par ses amis, et très doué pour le football. La maladie ne change rien à tout cela. Keifa, au contraire, n est pas un garçon tout à fait comme les autres : il a été gravement malade lorsqu il était bébé, et a présenté à ce moment là des convulsions qui ont laissé dans son cerveau des cicatrices; plus tard il a eu des problèmes pour apprendre à l école, mais surtout des crises d épilepsie qui le font parfois tomber et peuvent causer des blessures. Il n a pas pu avoir la vie normale d un jeune garçon. Mais lorsqu il peut enfin se soigner, même s il n est pas totalement guéri, il redevient un garçon comme les autres. Auparavant, Keifa a été considéré par certains comme «possédé», victime d une malédiction, ou même comme contagieux. Bien entendu, l épilepsie n est pas une maladie contagieuse, ni une malédiction. Des explications sur cette maladie ont été fournies aux camarades de Keifa, au village, et ils l ont alors accepté parmi eux : il a pu participer, à sa manière, à la grande fête du football. Il y a donc deux choses importantes : d une part, il faut pouvoir (et vouloir) se soigner ; d autre part, il faut que «les autres», la famille, les amis, les camarades, les collègues, les voisins. comprennent ce qu est vraiment l épilepsie.

44 C est quoi l épilepsie? L épilepsie est un état qui se caractérise par la survenue de crises épileptiques. Près d une personne sur 100 est épileptique dans le monde. La grande majorité n a pas de problème autre que l épilepsie, mais certains ont des problèmes associés, psychologiques ou autres. La crise épileptique est une sorte de décharge électrique dans le cerveau : les crises sont extrêmement variées selon la partie du cerveau qu elles concernent. Attention : on peut penser que certaines personnes présentent des crises d épilepsie alors qu elles ont des manifestations d origine psychologique ou autre. Les crises épileptiques sont très variées : La «grande crise», ou crise Grand Mal, est la plus impressionnante : elle comporte une raideur de tout le corps, une chute, puis des secousses des quatre membres, puis un sommeil qui peut durer plusieurs heures. C est ce type de crise que Lamine a présenté lorsqu il a arrêté son traitement. La crise la moins importante est une simple «coupure», «absence», qui ne dure en général que quelques secondes. Lamine a présenté des absences, y compris à l hôpital, ce qui a permis aux médecins de faire un diagnostic précis de son épilepsie et de choisir le bon médicament. Il y a entre ces extrêmes des crises plus ou moins impressionnantes, plus ou moins dangereuses. Il s agit souvent de crises ne concernant qu une partie du cerveau : crises partielles, ou crises focales. Keifa présentait plutôt des crises focales, causées par une lésion présente dans son cerveau. Comment les médecins font-ils un diagnostic d épilepsie? Pour être certain que la personne concernée présente bien des crises épileptiques, le médecin cherche à rassembler le plus d éléments possible : l idéal est de voir une crise, ou une vidéo fournie par l entourage qui en a observé et qui a pu en filmer (au moyen d un téléphone portable par exemple). Il pose beaucoup de questions au patient et à son entourage, il essaye de trouver une cause à l épilepsie : mais dans de nombreux cas, il n y a pas de cause précise, comme chez Lamine.

45 Des examens peuvent être nécessaires : L électroencéphalogramme (en abrégé : EEG), qui permet d enregistrer l activité électrique du cerveau. Il s agit d un examen absolument indolore et sans danger! D autres examens permettent de montrer la présence ou l absence de lésions permanentes du cerveau. Ces examens sont le scanner cérébral, ou mieux, l imagerie par résonance magnétique (en abrégé : IRM). Ces examens ne sont pas très pénibles mais ils nécessitent que le patient reste allongé et totalement immobile pendant environ 15 minutes. L épilepsie n est pas une malédiction : elle se soigne! Les médicaments peuvent empêcher totalement, ou partiellement, les crises épileptiques. Plus de la moitié des épilepsies sont très facilement équilibrées et les crises disparaissent totalement (comme pour Lamine) ; dans d autres cas, les crises diminuent sans disparaître totalement (comme pour Keifa). Plus rarement, les crises ne répondent pas aux médicaments, et il faut essayer d aider les patients par d autres moyens. Dans tous les cas, le traitement contre l épilepsie doit être pris très régulièrement, et pendant une longue durée. Dans les meilleurs cas, on peut essayer d arrêter ce traitement après quelques années. L épilepsie peut en effet avoir guéri, et les crises ne reviendront plus. Dans d autres cas, les crises sont simplement «suspendues», masquées par le traitement, et reviennent si on l arrête.

46 En Afrique comme partout dans le monde, l épilepsie est un problème de santé publique. C est pourquoi Sanofi Accès au Médicament a soutenu la réalisation de cette bande dessinée éducative. Notre objectif est de faire mieux connaître l épilepsie, de lutter contre les idées fausses qui y sont souvent associées et de faciliter l accès au traitement qui, dans la grande majorité des cas, permet la suppression des crises. Ce livre parle de Lamine, Keifa, de leurs familles et des médecins qui les ont soignés pour qu ils puissent jouer au football et aller à l école comme les autres enfants. Bien sûr il s agit d une histoire. Tout n y est pas exactement comme dans la vie, mais les informations qui y figurent sur l épilepsie sont justes. Oui, l épilepsie est une maladie comme les autres, une maladie qui se soigne. Nous souhaitons que l histoire de Lamine et de Keifa contribue à déstigmatiser l épilepsie et ainsi à améliorer l accès aux soins de tous ceux qui en ont besoin. ACM.CNS