La vie devant nous Le journal des invalides de la Mutualité chrétienne

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1 La vie devant nous Le journal des invalides de la Mutualité chrétienne Demandez de l aide. C est votre droit! numéro 2

2 Sommaire Éditorial Éditorial p. 2 L histoire de Robert: main dans la main avec la mutualité p. 3 Le Service indemnités p. 5 Financièrement, c est la galère p. 6 L aide d une tierce personne p. 7 Comment évaluer l incapacité de travail? p. 8 Le médecin-conseil est toujours dans le coup p. 8 Respecter la règle du jeu p. 9 Un cap à franchir p. 10 La Mutualité chrétienne à votre service p. 12 «La vie devant nous» est une publication de l Alliance nationale des mutualités chrétiennes réalisée par Infor Santé, le service de promotion de la santé. Responsable de la publication: Maryse Van Audenhaege. Journaliste (édition originale): Chantal Delvaulx. Photo de couverture: Isopix. Légende: «Vers quarante ans, en quelques semaines, j ai perdu la vue et j ai tout fait pour m adapter au mieux à ma nouvelle situation». Réalisé avec la collaboration du Service social, de la Direction médicale de l ANMC, d Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées. Merci au Service Indemnités pour son aide précieuse. Mise en page: Muriel Logist. Impression: Impaprint. Éditeur responsable: Jean Hermesse, chée de Haecht 579 BP 40, 1031 Bruxelles. Adresse de la rédaction: Infor Santé, chée de Haecht 579 BP 40, 1031 Bruxelles. Tél.: Courriel: infor.sante@mc.be «La vie devant nous»... Quel titre paradoxal pour une publication qui s adresse à ceux dont le langage administratif dit qu ils «passent en invalidité». Le dictionnaire ne définit-il pas l invalide comme: «celui qui n est plus en état de mener une vie active, de travailler, du fait de sa mauvaise santé»? Comment croire en effet qu il y a encore une vie après l accident ou la maladie? Les collègues de travail ne prennent plus de nouvelles. Les amis s écartent. Le revenu diminue et les dépenses augmentent... Et pourtant, c est vrai que la vie continue. Mais autrement. Il y a des choses à faire, des gens à découvrir, des tâches à réaliser qui restent à la portée de la majorité des invalides. «Plutôt s adapter que capituler!» Voilà le témoignage de tant d invalides qui ne se résignent pas à penser que leur vie s arrête d un seul coup. Certes, une personne invalide sera chaque jour confrontée à ses limites. Elle ne peut plus toujours se déplacer avec la même facilité. Ou bien, l habileté manuelle n y est plus. Ou bien, l effort physique devient trop pénible. Il faut parfois beaucoup se reposer entre deux activités. Et puis, «on a toujours besoin d aide...» disent les uns. «Qu à cela ne tienne, répondent les autres, nous prenons le temps de faire ce qui nous convient et ce qui nous plaît, à notre rythme». Nous trouvons des activités adaptées à notre situation. La moindre activité que l on peut faire et que l on prend plaisir à faire ne doit pas être écartée. Voilà sans aucun doute le secret de ceux qui pensent que la vie est toujours devant eux. Et que leur temps n est pas passé. C est, en tout cas, ce que souhaite la Mutualité chrétienne en vous adressant cette publication. La mutualité vous accompagne dans ces moments difficiles. Dans ce deuxième numéro, que vous recevez au moment où vous êtes «passé en invalidité», vous trouverez des conseils généraux sur votre situation financière, la possibilité de recevoir l aide d une tierce personne, les différences entre indemnités et salaire, les difficultés pour évaluer le plus exactement possible l invalidité, la nécessité de s accommoder de sa nouvelle vie. Au moment de franchir ce cap difficile, le service social et le service indemnités de la Mutualité chrétienne, ainsi que les médecins-conseils, sont à vos côtés... parce que la vie continue! Qu est-ce que je deviendrais sans ma famille depuis mon accident? Édition - Janvier 2009 Les photos utilisées pour illustrer les articles ne présentent pas nécessairement des personnes invalides. Connaissez-vous quelqu un à qui «La vie devant nous» serait utile? Donnez-nous ses coordonnées et nous lui ferons parvenir la revue gratuitement. Photo: Delvaulx 2

3 L histoire de Robert: main dans la main avec la mutualité! Chaque histoire est particulière, individuelle, unique. Écoutons celle de Robert. Il est père de famille, il a 45 ans et il est ouvrier maçon. Depuis plusieurs années, il souffre d un problème au cœur. Il a dû interrompre son activité à diverses reprises. Pour couronner le tout, il a attrapé une vilaine bronchite et est tombé malade pour de bon. Il a dû arrêter son travail complètement. Son médecin traitant lui a donné un certificat médical reprenant le diagnostic détaillé. Robert a remis ce document à la mutualité qui lui a fait parvenir un accusé de réception ainsi qu un document à remplir par le patron et par lui-même, afin de calculer l indemnité à laquelle il a droit. Cette indemnité lui sera payée par quinzaine. Avant ma maladie, je courais dans tous les sens. Aujourd hui, je suis un peu plus disponible. Malgré les bons soins qu il reçoit, Robert ne se remet pas. Il se sent toujours aussi mal, il ne peut donc pas retourner travailler. Au bout de quelques semaines (tout dépend de la maladie et des détails de diagnostic que son médecin aura indiqué dans le certificat), il reçoit une convocation du médecin-conseil de sa mutualité. Au vu de l état de santé de Robert et des pièces du dossier constitué des éléments dont le médecin-conseil disposait et des éléments apportés par Robert (analyses de sang éventuelles, radios, précisions du spécialiste traitant), le médecin-conseil propose un nouveau rendez-vous 4 mois plus tard. Si à ce moment-là, cela ne va toujours pas mieux, l incapacité de travail sera prolongée... Au 7 e mois, le dossier est réexaminé dans la perspective où la maladie dépasserait la période d un an, seuil au-delà duquel il deviendra invalide. Les formulaires à remplir sont compliqués, il ne faut pas hésiter à demander l aide aux assistantes sociales. J ai perdu de l argent parce que j avais attendu trop longtemps avant de demander une information. Corinne, 37 ans Durant cette première année, c est le médecin-conseil seul qui a évalué la situation et décidé que pour des raisons de santé, Robert n était plus capable d exercer son dernier métier, ni une profession qu il a ou aurait pu exercer du fait de sa formation professionnelle. Photo: Cois Van Roosendael Pour ce qui dépasse ces 12 mois, le médecin-conseil propose une reconnaissance d incapacité pour une certaine période. Mais il n est plus le seul à décider de la reconnaissance ou non de cette inaptitude au travail. C est le conseil médical de l invalidité de l INAMI (CMI) qui devient, alors, l instance habilitée à donner le feu vert pour la poursuite de l indemnisation. Invalide «pour de bon»? Une fois que l accord de l INAMI est acquis, Robert entre dans une période appelée «invalidité». S il continue à aller mal, cette période peut durer très longtemps. S il va mieux, elle peut s arrêter au bout de quelques mois. L invalidité n est donc pas nécessairement définitive. Tout dépend de l évolution de la santé. Pendant tout ce parcours, que va toucher Robert? Son indemnité va être calculée sur la base du salaire qu il a perdu et selon sa situation de vie. On prend en compte son «salaire brut plafonné». Un chef de ménage touchera 60% de son salaire brut plafonné, durant sa période d incapacité primaire (c est-à-dire les 12 premiers mois). Rappelons que le chef de ménage est, aux yeux de la mutualité, le travailleur ou la travailleuse qui a, au moins, une personne à charge (époux, personne avec laquelle il forme un ménage de fait, enfants, parents ou alliés jusqu au troisième degré) à condition qu il y ait cohabitation et que cette même personne ne gagne pas plus de 805,06 bruts par mois (situation au 01/09/08). 3

4 Les procédures sont très longues, il faut beaucoup de papiers. J ai dû secouer les «administratifs», menacer d aller plus loin et de dévoiler leur façon de faire. Après, tout a été bien. Aldo, 47 ans Robert ne sera pas considéré comme chef de ménage parce que sa femme a des revenus professionnels supérieurs à 1362,49 bruts par mois (montant au ). Il aura le statut de cohabitant même s il a 4 enfants à charge. Il touchera 55% de son salaire brut plafonné à partir du 31e jour de son incapacité primaire. Audelà du 12e mois, quand il sera invalide, il ne touchera plus que 40% de son salaire. Par contre, il aurait été considéré comme «cohabitant assimilé à un isolé» si sa femme avait eu des revenus professionnels situés entre 805,06 et 1362,49 bruts par mois (montant au ). Un travailleur peut aussi être un «isolé», c est-à-dire une personne qui vit totalement seule. Il percevra la même chose qu un chef de ménage la première année (60%) et ensuite 53% en période d invalidité, c est-à-dire après les 12 premiers mois. Ce rapide survol ne permet pas de parler de cas précis, ni de votre situation personnelle. Si vous avez des doutes ou des questions, n hésitez pas à contacter le service indemnités de votre mutualité. En cas de problème, le service social aussi est là pour vous informer, vous guider et vous aider. Pourquoi ne pas faire le premier pas? Osez demander de l aide. Vous y avez droit! Au départ, l information était inexistante. J ai dû faire des démarches personnelles. À force de chercher, j ai trouvé mon chemin. Paul, 42 ans En invalidité (ou déjà à partir du 7 e mois d incapacité primaire), la personne pourra, selon le cas, prétendre à: 1. l indemnité d invalidité personnelle calculée sur la base de son salaire brut plafonné; 2. l indemnité minimale, dite pour «travailleur régulier». Elle est accordée à l invalide dont la situation, avant le début de son incapacité de travail, répond à certains critères (âge, carrière professionnelle, nombre de jours travaillés et rémunération minimale); 3. l indemnité minimale accordée à l invalide travailleur non-régulier (minimum vital). La mutualité calcule d abord l indemnité d invalidité personnelle (point 1) et la compare, soit à l indemnité «travailleur régulier» (point 2) soit à l indemnité minimum vital (point 3). Si l indemnité d invalidité personnelle est inférieure à l un des deux minima, on accorde alors l indemnité la plus favorable financièrement pour l intéressé. La voiturette me permet de garder une certaine mobilité. Sans elle, je serais «en résidence forcée». Je n ai pas eu le sentiment d être larguée, même si j ai eu peu d aide. N empêche qu il faut s accrocher. Naïma, 50 ans Photo: Cois Van Roosendael 4

5 Le service indemnités de la mutualité: un partenaire incontournable Un interlocuteur privilégié N hésitez pas à vous adresser à lui pour tous les problèmes ou toutes les questions concernant les indemnités: le droit aux indemnités, les calculs des montants, les modalités de paiement, la délivrance d attestations... C est à lui que vous devez vous adresser en cas de changement dans la composition de votre famille ou lorsqu une modification intervient dans le revenu d un des membres de votre ménage. Vous pouvez l interpeller afin de connaître les procédures à suivre en cas de voyage à l étranger ou bien même en cas de transfert de votre résidence à l étranger. Une source d information En effet, lors du premier versement, une lettre expliquant la méthode de calcul de votre indemnité est transmise. Cette lettre donne une explication générale et reprend le calcul précis dans votre situation. Elle vous permet de vérifier l exactitude d un certain nombre de données (salaire de référence, montant) et éventuellement de réagir. La mutualité à votre service Elle vous rappelle de ne pas omettre d envoyer un formulaire de «fin d incapacité» lorsque cette incapacité est terminée. Elle vous indique que le montant des indemnités perçues est un montant brut (sans précompte professionnel) et vous conseille de prévoir une réserve afin de pouvoir payer vos impôts. Elle vous rappelle aussi que, sans autorisation, le travail est interdit et que si vous souhaitez reprendre une activité, même partielle, vous devez demander (et obtenir!) préalablement l autorisation du médecin-conseil. Le Service indemnités de votre mutualité est à votre disposition pour vous fournir ce type de renseignements. Depuis le , un traitement administratif plus souple, valable pour les salariés et les indépendants, existe exclusivement pour le volontariat au sens de la loi sur le travail volontaire ( ). Renseignez-vous auprès de l organisateur du travail bénévole et de votre mutualité. 5 Photo: Cois Van Roosendael

6 Financièrement, c est la galère! Tomber malade, avoir un accident, devenir invalide, on ne le choisit pas et ce n est pas facile à accepter. Devoir en plus se restreindre sur tous les plans est injuste et insupportable. Certains se débrouillent et font contre mauvaise fortune bon cœur, d autres ne parviennent pas à diminuer leurs dépenses et à gérer leur budget amoindri. Réfléchissons ensemble. Devenir invalide c est avoir de l argent en moins et des dépenses en plus! Les frais d hospitalisation, les frais médicaux et paramédicaux sont souvent élevés et les médicaments coûtent cher. Malgré les importantes mesures prises ces dernières années (forfait soins, maximum à facturer, statut OMNIO...), les remboursements de la mutualité ne couvrent que partiellement les dépenses en soins de santé et la quote-part à charge des patients malades reste trop élevée. Dès lors certains interrompent leur traitement ou hésitent à faire appel à un(e) diététicien(ne) ou un(e) kiné parce que ce n est pas «vital». Les traitements «parallèles» (homéopathie, ostéopathie, acupuncture) ne sont remboursés qu occasionnellement. Les «faux» frais sont lourds également (déplacement, aménagement de la maison en fonction du handicap, aide ménagère). La personne invalide doit parfois recevoir une prothèse ou acheter une voiturette pour se déplacer. Les réglementations existantes ne rencontrent pas tous les cas. Parfois elles ne permettent pas que l invalide bénéficie d une intervention de la mutualité comme il le souhaiterait. Comment vivre avec cette réalité sur le plan financier? Si l Assurance Soins de Santé Indemnités (ASSI) ne couvre pas toutes les dépenses de santé, la Mutualité chrétienne a, par son assurance complémentaire, prévu une série d interventions. Il est essentiel de bien se renseigner sur vos droits et sur ces interventions financières possibles. Un exemple: encore trop d affiliés ignorent que leur assurance complémentaire les protège efficacement pour leurs hospitalisations en chambre commune et à 2 lits par le biais de l Assurance Hospitalisation Solidaire. La Mutualité chrétienne est la seule à avoir pris cette initiative pour tous ses affiliés! Le service social est là pour vous guider personnellement. En-dehors de ces avantages importants dont vous bénéficiez en tant qu affilié, voici quelques recommandations. Pensez à utiliser des médicaments génériques, lorsque ceux-ci sont disponibles. Moins chers, ils contribueront à vous aider à maîtriser votre budget «médicaments». Etablissez votre budget (entrées, sorties, échéances) et essayez de prévoir une petite réserve pour les coups durs (rechute, taxes, impôts). Etre malade, c est être confronté à beaucoup de tracasseries administratives, constituez-vous une petite farde où vous rassemblerez tous vos papiers administratifs. Si vous éprouvez des difficultés à ce niveau, contactez notre service social. Cela peut être utile. Pour les plus valides, éviter la tentation du travail en noir. Les dénonciations existent et elles peuvent être lourdes de conséquences. Évitez aussi le crédit, une situation de surendettement risque d assombrir l avenir. Si vous êtes en difficulté, parlez-en plutôt à une assistante sociale qui vous conseillera. Faites des choix et établissez les priorités en famille: les vacances ou la voiture, diminuer les loisirs coûteux ou envisager un autre logement, moins grand, moins coûteux. Que peut faire le conjoint sur le plan financier? Recommencer à travailler? Passer à un temps plein? Ne pas prendre sa prépension? Les enfants aussi peuvent travailler pour gagner davantage que leur argent de poche. Il existe des solutions. En parler ensemble vous aidera et renforcera très souvent la solidarité entre vous! S adapter, une valeur sûre Devoir se débrouiller avec moins d argent oblige à changer son mode de vie. Ce n est pas facile surtout si, auparavant déjà, les fins de mois étaient serrées. Faire des économies est d autant plus difficile qu on a plus de temps libre et donc plus d occasions de dépenser de l argent: aller prendre un verre avec les copains, se lancer dans des nouveaux loisirs, faire du lèche-vitrines. En outre, le fait de rester à la maison au lieu d aller tous les jours au travail entraîne une augmentation des dépenses en énergie (chauffage, électricité). Il est important que les deux conjoints discutent ensemble de ces questions financières et se mettent d accord sur le choix des restrictions afin d éviter que l un ait l impression d être pénalisé par rapport à l autre. Cette remarque vaut également pour les enfants. Un avenir en demi-teinte Malgré toutes ces mesures et la meilleure volonté du monde, l inquiétude face au futur est inévitable. Si mon incapacité se prolonge, comment payer les études des enfants? Comment faire face aux remboursements de la maison? Comment gérer l imprévisible? Il faut quelques mois et de la patience avant de trouver ses nouveaux repères et son rythme. Le monde ne s est pas fait en un jour! Ici aussi, il vaut mieux penser aux petits bonheurs que l on a gagnés, plutôt qu à tout ce que l on a perdu. Cela aide à garder le moral et la santé. L angoisse est toujours là. Les nouvelles factures, des rappels, des papiers et encore des papiers: le mazout, l électricité, l eau, l assurance, les examens médicaux. On est le 15 du mois, et on est déjà à sec. Alors on mange des pâtes. Les morceaux de viande, c est pour les enfants, moi je n en ai pas besoin. Georges, 46 ans 6

7 L aide d une tierce personne Une personne malade est souvent capable de faire pas mal de choses dans la vie quotidienne malgré sa maladie. Cependant, si elle devient très dépendante et qu elle n est plus capable de se débrouiller seule pour plusieurs aspects de la vie quotidienne, elle pourra, dans certains cas, recevoir une aide financière complémentaire qui s ajoute à son indemnité d incapacité de travail. C est ce que l on appelle l aide d une tierce personne. Il ne s agit donc pas du tout de l intervention d une personne physique, comme une aide familiale qui viendrait aider à la maison, mais de l octroi d une indemnité plus élevée à un malade qui manque réellement d autonomie et a, de ce fait, plus de frais. Pour évaluer cette perte d autonomie, le médecin-conseil doit envisager une série de critères (il utilise pour cela une grille mise à sa disposition par l Inami): L aide d une tierce personne est une notion difficile à comprendre. De plus, elle n est pas applicable dans tous les cas. Si vous désirez quelques éclaircissements, le service social et le service indemnités de votre mutualité pourront vous donner les précisions nécessaires. Il est interdit d avoir une vie normale, comme tous les autres. Je me sens humilié parce que je ne suis rien. C est révoltant! Je dois vivre vraiment au ras du sol alors que d autres ont des millions et qu ils s éclatent. On doit tout regarder et laisser aux autres. Alex, 47 ans ı la personne est-elle capable de se nourrir, se vêtir, se déplacer, s occuper de son hygiène personnelle? ı peut-elle encore entretenir sa maison et vivre sans surveillance? ı a-t-elle encore des contacts sociaux? A partir de ces données, une cotation est établie, appelée «score de dépendance». Si la personne atteint le seuil minimum prévu, ses indemnités seront plus importantes. Ces suppléments (forfait journalier) sont attribués pour des périodes déterminées et renouvelables. Ils sont immunisés fiscalement. Il est à noter que la retenue pension de 3,5% sur les indemnités d invalidité ne s applique pas à ces suppléments. J espère aller un peu mieux, obtenir un logement social, une maison décente. Pas des «à peu près» mais un vrai lit et une machine à laver. Ne plus devoir choisir entre la tasse de café et le ticket de bus. J espère pouvoir retrouver un petit boulot à mi-temps et garder mon invalidité. Je ne demande pas la lune. Mon rêve serait de refaire mon métier de libraire parce que c est là que j ai toute ma sensibilité. «Quand je suis triste, je me réfugie dans le silence. Qui pourrait me comprendre?» Claudine, 37 ans L octroi d une aide d une tierce personne est possible à partir du 1 er jour du 4 e mois de maladie. La personne concernée (salariée ou indépendante) reçoit un forfait de 12,73 par jour, à raison de 6 jours par semaine. Le montant peut donc varier de mois en mois, tout en tournant autour de 330 par mois (montants au ). Photo: Zafar 7

8 Comment évaluer l incapacité de travail? Comment estimer si une personne doit être reconnue en incapacité de travail? Comment évaluer l incapacité de travail de la manière la plus juste? Cette question est très délicate car elle concerne une situation complexe qui dépasse le cadre strictement médical. Il ne s agit pas de déterminer un pourcentage d incapacité tel que défini par les barèmes d incapacité. La capacité ou la perte de capacité sur un plan physique ou mental sont prises en compte par rapport à un type de travail donné. Il s agit pour chaque personne, d une évaluation concrète, globale et personnalisée. Ainsi, une personne peut sembler être en bonne santé et avoir bonne mine, mais être prise par des angoisses qui l empêchent d exercer sa profession. Une autre peut être très handicapée mais capable de travailler malgré tout. Prenons l exemple de cette femme ayant perdu l usage de ses mains et qui a développé une habileté étonnante lui permettant d exercer un travail de téléphoniste. Néanmoins, vu l absence de ses mains, elle a besoin d aide pour s habiller, pour faire sa toilette, pour accomplir les gestes les plus simples de la vie de tous les jours, et son insertion sur le marché du travail est fragile. Il faut savoir que la notion d incapacité de travail n est pas exactement la même dans les différentes législations (maladie-invalidité, handicapés, accident de travail, droit commun...). Bref, c est parfois la quadrature du cercle! Le médecin-conseil est toujours dans le coup Le médecin-conseil ne va pas disparaître de la vie de l invalide Une personne peut être encore très mal lors de son entrée en invalidité, c est-à-dire après un an, parce qu elle a subi un traumatisme important ou qu elle se trouve dans un état dépressif réactionnel, suite à un deuil, un choc émotionnel, un divorce. Dans le cas d une maladie évolutive, elle sera reconvoquée par le médecin-conseil au bout de quelques mois afin de réévaluer avec elle la situation. Une reprise du travail ou une réadaptation professionnelle (formation) est parfois possible à ce moment et souvent vivement souhaitée par la personne. En revanche, dans certains cas, en fonction de l évolution médicale, le médecin peut décider de revoir la personne plus tard après son entrée en invalidité. L objectif est de trouver la meilleure solution possible à long terme sur les plans physique, psychologique et professionnel pour la personne. La question d une éventuelle reprise partielle d activité ou d une formation professionnelle en vue d un métier plus adapté à la situation de santé devra aussi être discutée avec le médecinconseil. Je me suis tourné vers d autres distractions. Je regarde davantage la télévision et j aide les personnes plus âgées, plus handicapées. Cela me permet de me rendre utile et de continuer à faire partie de la société. Cela me permet aussi d oublier. Gérard, 55 ans Le dialogue avant tout... La dimension «conseil» de la fonction du médecin-conseil est importante, de même que le dialogue. Il aura toujours à cœur d aider la personne invalide et son médecin traitant à comprendre au mieux la situation dans tous ses aspects: médical, social, professionnel... 8

9 Respecter la règle du jeu Les tentatives de fraude existent et sont parfois dénoncées par un membre de la famille avec lequel on est en dispute, par des voisins ou des personnes jalouses. Sauf situation exceptionnelle, seules les dénonciations non anonymes sont prises en compte. Il existe différentes sortes de «détournements». Il peut aussi arriver que des gens confrontés à une future perte d allocations de chômage de longue durée, tentent de se faire passer comme personne malade pour garder un revenu de remplacement. Des sanctions existent pour ceux qui essaient d enfreindre la loi. C est le cas des personnes qui «oublient» de renseigner certains de leurs revenus, ou qui exercent une activité non autorisée. En cas de doute, le médecin-conseil réexamine le dossier, il reconvoque la personne et réévalue la situation médicale. Pas facile de savoir ce qui est permis ou interdit. En parler à son médecin-conseil avant est indispensable. Les contrôles nécessaires sont effectués par des inspecteurs (des lois sociales, du chômage, de l INAMI) ou par toute autre autorité habilitée à le faire. S ils constatent qu une personne déclarée malade ou invalide travaille sans autorisation, ils établiront un procès-verbal donnant des détails sur la nature du travail effectué, le lieu, l horaire, etc. Sur base de ce rapport, le service administratif va demander au médecin-conseil si la capacité de l intéressé est restée réduite d au moins 50% du point de vue médical. Si oui, le service du médecin-conseil fait une investigation et une procédure est entamée pour régulariser le dossier. À noter qu en période d invalidité, la situation ne pourra être régularisée que par décision de l INAMI. Si non, on considère que l intéressé a repris spontanément le travail, l indemnisation est suspendue et les sommes indûment perçues sont récupérées. De nombreuses possibilités de reprise partielle (avec maintien complet ou partiel des indemnités en fonction des revenus de la reprise partielle) existent tant pour les indépendants que pour les salariés, à condition d en avoir parlé et obtenu l autorisation du médecin-conseil avant de commencer. Avant le 12 e mois, j étais un numéro: peu d accueil, sentiment de suspicion et ballottage entre les différents médecins. Après, les relations sont devenues correctes. J étais reçu comme une personne et pas uniquement comme un malade. Antoine, 49 ans Photo: Cois Van Roosendael 9

10 Un cap à franchir Après dix mois de maladie, d hospitalisation, de lutte, de repli sur soi parfois, de dépression, de rechutes, le passage en invalidité résonne comme une étape supplémentaire. Travail de deuil Pour les uns, il s agit d une condamnation: je suis foutu, la société ne veut plus de moi. Pour d autres il s agit d un défi à surmonter: je refuse le verdict d invalidité, je veux me battre pour m en sortir. Pour d autres encore il s agit d une libération: je suis enfin reconnu dans ma maladie. Tout dépend du problème rencontré, de la personnalité, de l attitude de l entourage, en bref tout dépend surtout de moi! On ne réagit pas de la même façon quand on est atteint d une maladie incurable, dégénérative (par exemple sclérose en plaques, polyarthrite) ou chronique (par exemple mucoviscidose, diabète), ni quand on présente un handicap physique définitif (par exemple hémiplégie, déficience de la vue) ou quand on souffre d une maladie nerveuse (dépression, angoisse phobique). De plus, beaucoup de passages en invalidité ne sont que des passages et un certain nombre d invalides retrouveront à court terme leur vie d avant. Chaque cas est différent Chaque personne subit la situation en fonction de son caractère et de son passé, de ses possibilités matérielles et financières, affectives et morales, de sa situation de vie. Pourtant, malgré ses différences personnelles, chacun devra faire un travail de deuil, même si pour certaines personnes une perspective de reprise de travail est possible. Ce deuil suppose le passage par certaines étapes comme le refus ou la colère, le découragement ou la dépression, les accommodements avec la réalité, l acceptation. Vivre consciemment sa maladie Quel est le parcours «classique» de la personne invalide? Il commence souvent par des plaintes anodines et des douleurs qui amènent la personne à consulter son médecin traitant. Celui-ci écoute, examine et établit un diagnostic. Parfois, il faut investiguer, hospitaliser, essayer différents traitements. Si la personne ne peut pas retourner travailler, elle sera convoquée par le médecin-conseil. Elle entrera en relation avec sa mutualité, le service social et les différents services administratifs, notamment le service indemnités. Le malade et son entourage, le médecin traitant, la mutualité et le médecin-conseil agissent sur le même plan, comme les trois angles d un triangle. Ces différents intervenants exercent une influence les uns sur les autres, ils travaillent ensemble pour vous faciliter la vie et vous aider au mieux. Parfois la maladie peut devenir un refuge pour la personne lorsqu elle ne voit plus d autre issue. Dès lors, elle se replie sur elle-même et se sent de plus en plus mal. Un proche ou un professionnel (médecin traitant, psychologue, assistant social...) pourra l aider à exprimer ce qu elle ressent, à voir les choses sous un angle plus positif et puis, peut-être, à envisager de nouvelles perspectives. Même si vos déplacements et vos gestes sont limités, même si la souffrance est présente, même si les traitements sont lourds, la voie n est pas nécessairement sans issue. Il y a encore du chemin à faire, il est possible encore d avancer et de progresser. Tout prend énormément de temps entre les différentes entrevues, les visites de contrôles, les examens, les décisions. Chaque fois il faut attendre, il faut tuer le temps. Aziz, 49 ans Où sont les solutions réelles, les éléments concrets pour nous aider? Il y a beaucoup de bla-bla, beaucoup de théories et de règlements. Mais la vie de tous les jours, c est une vie de lutte désespérée sans jamais de résultats. Francis, 52 ans Avant, je me sentais nulle. Maintenant, je m accepte comme je suis. Je suis moi et je prends soin de moi. Je suis fière de me battre. J ai évolué, j ai avancé, je me suis enrichie terriblement et je n ai plus peur d entrer dans un bureau. J en suis sortie tout doucement, pas à pas. Cela n a pas été évident! Heureusement que j avais des structures sur lesquelles m appuyer, comme mon psychiatre, mon médecin traitant qui m a donné pas mal de coups de pieds au cul, comme ma psychologue du centre de santé mentale sur qui je peux m appuyer. Et les Alcooliques anonymes. Autrement, je ne m en serais jamais sortie... Arlette, 52 ans Si on me demandait à l extérieur: «Qu est-ce que tu fais?» Je répondrais: «Je suis en congé de maladie», parce que ça me gêne de dire à quelqu un d autre: «Je suis invalide». Sylvianne, 32 ans Joséphine, 46 ans 10

11 Depuis mon invalidité, j ai revu mon style de vie. J ai le temps de faire la cuisine et de m occuper des devoirs des enfants. Je me débrouille assez bien et je fais tout pour me rendre utile. Malgré tout, je me sens souvent très seule, surtout l après-midi. Alors, je vais en ville et je dépense... Lire au soleil, c est bien agréable. Mais cette «vie de loisir», je ne l ai pas choisie... Isabelle, 35 ans Faire des projets à court terme, essayer de profiter des bons moments du présent, c est déjà tout un programme et il faut pouvoir s autoriser à «lever le pied» comme on dit. Finalement la question n est pas tant de savoir ce que l on va «faire», mais ce que l on va vivre, ce que l on peut encore être. Il a fallu du temps pour m en convaincre. Mais maintenant, je n ai pas peur de dire que le bien le plus précieux que j ai c est le temps dont je dispose. Alors, j essaye d en profiter... Sergio, 35 ans Photo: Cois Van Roosendael Et vous? Si vous avez apprécié ce journal, vous pouvez nous faire part de vos remarques, suggestions, critiques. Si vous avez envie de témoigner, contactez-nous au Nous vous remercions d avance pour votre intérêt. Courrier à envoyer à Infor Santé, chaussée de Haecht 579, BP 40, 1031 Bruxelles Courriel: infor.sante@mc.be 11

12 La Mutualité chrétienne à votre service Vous avez des questions, des problèmes, des réactions ou des demandes, une équipe de professionnels est à votre service: médecin-conseil, Service social, Service indemnités. Vous avez besoin de matériel sanitaire ou d'équipement adapté, vous êtes coincé à la maison et souhaitez la visite d'un bénévole, vous aimeriez connaître les avantages de votre assurance complémentaire, vous cherchez des vacances organisées pour les personnes à mobilité réduite, vous désirez des informations ou de la documentation sur les problèmes de santé, l'hôpital, le prix des soins, la prévention (dépliants, brochures), votre «mutu» est à l'écoute. N'hésitez pas à téléphoner ou à vous rendre sur place. Votre conseiller mutualiste se tient à votre disposition. Visitez aussi le site web de la Mutualité chrétienne: ou le site d Altéo: Ou appelez notre centre d'appel au numéro de téléphone gratuit: MC de la Province du Luxembourg rue Netzer 23, 6700 Arlon T arlon@mc.be MC de la Province de Namur rue des Tanneries 55, 5000 Namur T namur@mc.be MC de Liège place du XX Août 38, 4000 Liège T liege@mc.be MC de Verviers-Eupen rue Laoureux 25/29, 4800 Verviers T verviers@mc.be MC du Brabant wallon boulevard des Archers 54, 1400 Nivelles T brabant.wallon@mc.be MC Hainaut oriental rue du Douaire 40, 6150 Anderlues T anderlues@mc.be MC Hainaut-Picardie rue Saint Brice 44, 7500 Tournai T haipi@mc.be Mutualité Saint-Michel boulevard Anspach , 1000 Bruxelles T st.michel@mc.be Les autres numéros Si vous n avez pas reçu l un des numéros de la brochure «La vie devant nous», n hésitez pas à nous le demander: Infor Santé, tél , Courriel: infor.sante@mc.be Contenu du n o 1 Contenu du n o 3 Contenu du n o 4 Ce numéro vous a été envoyé il y a 3 mois. Un invalide témoigne Entre nous: conseils des anciens aux «nouveaux» Devenir invalide, cela peut arriver à tout le monde Le Service social Médicaments: amis ou ennemis? Quel est le rôle du médecin-conseil? L incapacité de travail selon la loi Bon à savoir Ce numéro vous sera envoyé dans 3 mois. Invalide dites-vous! Mille et une facettes de l invalidité Partager pour être moins seul La reprise du travail La réadaptation professionnelle Personne n est à l abri du surendettement Du bon usage des médicaments... Parfois la maladie cache d autres problèmes Ensemble avec... Altéo Ce numéro vous sera envoyé dans 6 mois. Le regard de l autre est un miroir J ai mal tout le temps Docteur, rien ne va plus! Le maintien à domicile La défense des membres Pratiquer un sport, pourquoi pas! La mutualité à votre service Pour en savoir plus 4510BRO02/09