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1 n SANGPOURSANG le magazine d information du don du sang prenez votre envol! don de cellules souches

2 2 LE sommaire le sommaire L édito 03 «Un don de cellules magiques!» SANG%témoignage 04 «Pouvoir prolonger la vie d un malade...» 05 Des membres de l association des greffés de la moelle osseuse témoignent : «Donnez votre sang!» SANG%info 08 Ensemble contre la leucémie! Ce numéro est dédié au don de cellules souches du sang. A travers des explications de différents professionnels impliqués, les témoignages d une donneuse et de patients ayant reçu une greffe de moelle osseuse, nous espérons vous faire découvrir, nous voulons vous plonger dans cet univers souvent méconnu du don de cellules souches du sang. Nos remerciements vont à l association Don de moelle SANG%actu 10 Genève, Bâle et Zurich concentrent les traitements à base de cellules souches du sang. 12 «La suisse arrive en 6 e position dans la diversité des cellules souches grâce au mélange de populations en maternité» 14 Nous avons besoin aussi des donneurs de cellules souches du sang pour des dons de plaquettes. impressum Cette association avait pour buts de : sensibiliser la population aux besoins en donneurs de moelle osseuse recruter des donneurs potentiels récolter des fonds destinés à financer la typisation des donneurs, les frais de laboratoires et de gestion des résultats, ainsi que du matériel servant au recrutement des nouveaux donneurs. Elle a été créée en 1990 et a œuvré en Suisse romande. L Association Don de moelle a cessé ses activités en 2010, et elle continue à aider pour la réalisation d actions compatibles avec ses buts. Rédaction Olivier Grivat Graphisme Impression Imprimerie Multitude Tirage exemplaires

3 L édito 3 Un don de «cellules magiques»! Les cellules souches hématopoïétiques ont la capacité de se multiplier et se différencier en globules rouges, globule blancs et plaquettes, cellules sanguines essentielles à la survie de l homme. Prélevées au niveau du sang, de l os du bassin ou du cordon ombilical, puis simplement transfusées à un patient, elles migrent vers la moelle osseuse afin de remplacer et d assurer durablement toute la production de cellules sanguines. C est ainsi que se réalise la transplantation de cellules souches qui peut considérablement augmenter l espérance de vie de patients souffrants de certains cancers ou de maladies du sang. Si les cellules souches d un patient ne sont pas affectées par sa maladie, une transplantation autologue est possible: le patient est alors son propre donneur. Dans le cas inverse, le patient a besoin d un don de cellules souches compatibles (allo-transplantation) pour que sa maladie soit traitée d une manière optimale. Les chances de bénéficier d une telle transplantation dépendent directement du respect de la compatibilité du donneur et du receveur. La compatibilité doit être respectée pour plus de dix antigènes très spécifiques, parmi des centaines d antigènes différents, qui combinés entre eux, rendent la probabilité de trouver LE DON- NEUR parfaitement COMPATIBLE bien difficile. C est à ce moment que les donneurs de cellules souches enregistrés dans les registres du monde entier entrent en scène. Un donneur est soudain contacté par un centre de transfusion pour un ultime test de compatibilité et, si son état de santé le permet, un don des ces cellules «magiques», qu il possède par millions, lui est proposé. Un cordon de deuxième vie L alternative est un don de cellules souches du cordon ombilical qui peuvent être recueilles puis congelées à la naissance d un enfant. Selon une récente étude de l Hôpital de l Ile, à Berne, de nombreux parents en Suisse sont d accord de donner le sang du cordon ombilical de leur nouveau-né. En Suisse, deux systèmes coexistent: le don du cordon à des banques de conservation publique avec mise à disposition de ces cellules à tout patient qui en aurait besoin. L autre solution est un stockage de ces cellules, dans une banque privée qui, moyennant finance, conserve le cordon ombilical durant vingt ans. Ces cellules souches sont présentées comme une assurance vie pour l enfant en cas de maladie grave. De nos jours il existe cependant un décalage important entre les attentes du public et la réalité du monde médical, car les études cliniques utilisant les cellules souches en dehors des affections cancéreuses ne sont qu aux premières phases expérimentales. En Suisse, les banques publiques ont vu rapidement augmenter leur stock de sang de cordon qui est passé de 1173 unités en 2004 à 3800 aujourd hui. Plus le registre mondial de donneurs potentiels et les stocks de cellules souches issues du sang de cordon s enrichissent, plus le nombre de patients qui pourront bénéficier de ce traitement sera grand ; enfin un bénéfice visible et concret de la mondialisation! L avenir Le potentiel de ces petites cellules rondes ne s arrête pas seulement à la transplantation. La production de globules rouges, dans des incubateurs industriels, à partir de ces cellules souches est en train de devenir possible, grâce aux travaux du groupe du Prof Douay, à Paris. Des perfectionnements technologiques permettant d améliorer le rendement de ce type de production, avec un coût acceptable, sont encore nécessaires. Ces travaux pourraient aboutir un jour à la production de concentrés de globules rouges et peut être même palier au manque de certains produits sanguins rares. Malgré ces progrès technologiques et scientifiques remarquables, l ensemble de la médecine transfusionnelle, y compris la médecine transfusionnelle de pointe basée sur la thérapie cellulaire, repose et reposera sur la générosité des donneurs de sang et de cellules souches. Parfois, le prix d une vie repose simplement sur un don! Une magnifique expression de générosité. Dr Sophie Waldvogel, Médecin responsable du prélèvement & production, programme de transplantation autologue

4 4 SANG%témoignage «Pouvoir prolonger la vie d un malade» Infirmière en soins à domicile, la Fribourgeoise Gabriella Chaillet est mère de trois enfants de 8, 12 et 14 ans. Elle a donné de sa moelle osseuse en Quand elle a mis au monde le dernier né, elle s est dit: «Cette fois, j ai donné, j avais donné mon sang à plusieurs reprises. Mais quand on m a suggéré de donner aussi mes cellules souches, j ai dit tout de suite oui.» Inscrite en 2006 comme donneuse de cellules souches, le nom de la Fribourgeoise s est retrouvé sur une banque de données internationale : «L an passé, j ai reçu une convocation. Un receveur était en attente de cellules souches très proches des miennes. C était en mars Je suis allée d abord faire des examens à Bâle, car Genève n avait pas de place disponible dans un temps si court. Trois semaines plus tard, je me retrouvais au bloc opératoire. Sous anesthésie complète, on a prélevé de ma moelle osseuse. Les médecins ont procédé à plusieurs prélèvements par ponction dans les os du bassin. Je n ai rien senti, même pas au lendemain des prélèvements. C était peut-être plus douloureux pour les chirurgiens qui ont effectué les prélèvements dans les os iliaques! J aurais pu rentrer le soir même à mon domicile près de Moudon, mais comme j avais convenu d une sortie avec une amie à Bâle» Le don de cellules souches, comme pour le sang, est entièrement bénévole. Le donneur est uniquement remboursé de ses frais : «A l hôpital de Bâle, j ai reçu quelques Läckerli!» Comme infirmière en soins à domicile, Gabriella Chaillet est sensible aux malheurs d autrui, mais comment en vient-on à donner de sa moelle osseuse? «Les cellules, on peut en donner plusieurs fois, contrairement à un rein qu on a à double! J avais imaginé en donner un, mais avec mes trois enfants et mon mari, il n en était plus question. Alors pourquoi ne pas donner de mes cellules souches à un malade qui en a urgemment besoin? J aurais bien aimé connaître son identité, surtout pour savoir si mon geste lui a été utile. Mais les données sont strictement confidentielles. Seule la centrale à Berne est au courant. Par la suite, j ai dû repasser une deuxième fois à l hôpital de Bâle pour un prélèvement de lymphocytes (réd: cellules du système immunitaire). Mais, cette fois, je n ai pas eu besoin de passer par le bloc opératoire. C était comme pour une dialyse : trois ou quatre heures passées branchée à une machine, des tuyaux dans les bras. En donnant de ses cellules souches, on ne redonne pas la vie au malade. Mais on a quand même l impression de la prolonger. Je ne me prends en tout cas pas pour Dieu!» Gabriella Chaillet, Vuarmarens (FR), infirmière, donneuse de moelle osseuse

5 SANGPOURSANG 5 Des membres de l association des greffés de la moelle osseuse témoignent : «Donnez votre sang!» L Association romande des patients greffés de moelle osseuse (GMO) est constituée par des greffés et des futurs greffés, les conjoints et les proches des patients greffés, les donneurs et les futurs donneurs, les membres du corps médical et de l équipe soignante. Elle a été constituée en juin Cette Association a fait le choix de réunir les personnes allogreffées et autogreffées ; même si le parcours de greffe et la maladie de base sont un peu différents. Elle a aussi l originalité de réunir des personnes greffées mais aussi des donneurs, des proches et des professionnels. Elle compte aujourd hui plus de 120 membres. Ses buts : 1. Créer des possibilités de rencontres entre greffés et futurs greffés, leur entourage, les donneurs et les professionnels concernés. 2. Offrir une présence et un soutien aux (futurs) greffés ainsi qu à leurs proches en proposant un espace de ressources, d expérience et de partage. 3. Se mobiliser dans le but de gagner de nouveaux donneurs de cellules souches de moelle osseuse pour le Registre Suisse de donneurs de moelle et soutenir des campagnes pour le don du sang. 4. Favoriser l information et la sensibilisation du public. 5. Chercher la collaboration avec l association partenaire en Suisse alémanique, la SVKMT Schweizerische Vereinigung der Knochenmarktransplantierten, dans les domaines relevants d un intérêt commun. Des membres de la GMO ont accepté de témoigner dans notre magazine pour apporter un message d espoir et leurs remerciements. Monique Très engagée dans la GMO, elle participe entre autre aux campagnes de recrutement des donneurs de cellules souches du sang. «Ma maladie s est révélée en J étais soignée pour insuffisance rénale. Lors d une analyse de sang, mon médecin m a dit de consulter un hématologue-oncologue. J ai compris. On m a fait un prélèvement de moelle dans l os iliaque, j avais un myélome. Après trois chimiothérapies de cinq jours en milieu hospitalier, j ai été auto-greffée. Je n ai jamais eu de rémission. Après ma greffe, une septicémie m a plongée dans un coma de douze jours. Ce qui devait arriver, les reins ont lâché, je me suis retrouvée en dialyse! Un retour à la vie en réapprenant à marcher, écrire, manger, etc., et puis deux ans après j ai encore affronté une embolie pulmonaire. Aujourd hui, je vis très bien avec mon cancer, mais je ne suis pas guérie. Une fois par semaine, c est cortisone et chimiothérapie... Par bonheur, je peux refaire de la montagne. Cela a été une fête quand j ai pu atteindre 2000 m. et gentiment crapahuter jusqu à 4000 m. En revanche, je ne peux plus partir à l étranger. Je me cuisine les plats qui me plaisent, sans sel si possible. Au restaurant, je mange avec plaisir et ne change rien au menu. Vivre avec un cancer, c est être traité en permanence. Pour les reins, je m injecte toutes les trois semaines de l EPO. Je pourrais m inscrire au Tour de France! Heureusement, je suis solide moralement. Je l ai toujours été, mais la maladie a renforcé mon mental. J ai un ange gardien. Sans lui, je ne serais pas là!» Daniel Egalement très engagé dans la GMO dont il assure la co-présidence, il participe aussi aux campagnes de recrutement des donneurs de cellules souches du sang. «C était lors d un check-up banal, en Le médecin m a dit d aller voir un oncologue. Sans symptômes précurseurs, je pensais que

6 6 SANG%témoignage c était une erreur, mais c était bien une leucémie myéloïde chronique (LMC). Le docteur m a tout de suite parlé de greffe (réd : ce n est pas une opération, les cellules souches sont administrées par intraveineuse, comme une transfusion). Ce traitement en était à ses balbutiements à Genève. J ai un frère qui vit en France. Il s est révélé donneur compatible. J ai reçu ma greffe en juin Cela fait juste 25 ans. Je suis resté 8 semaines en chambre stérile aux HUG et j ai repris le travail à fin Trois ans après, lors d un contrôle, j ai rechuté: une lymphoplastie aigue. C était beaucoup plus grave: chimiothérapie, nouvelle greffe aux HUG... Mon frère était toujours d accord. J en ai bavé durant cinq mois. Je refusais toute nourriture, mon œsophage était en lambeau. Je ne pesais plus que 46 kg. J ai dû réapprendre à manger. Pourtant, je me croyais très fort après la première greffe qui s était bien passée. Depuis la deuxième greffe, ça va bien. J ai eu la chance de fêter les 25 ans de la première et les 20 ans de la deuxième greffe! Tous les 4 et 5 ans, j ai donc de bonnes raisons de faire la fête. J ai repris le travail à 100% jusqu à la retraite. Heureusement, comme informaticien, ce n était pas un travail trop physique. Avec mes collègues, j ai tout fait pour que cela ne se voie pas. Mais aujourd hui, après un quart d heure passé dans le jardin à bêcher, je suis mort de fatigue. Je fais de la marche dans le Gros-de-Vaud. Pas de régime alimentaire. J en ai fait assez après la sortie de greffe. Je rêvais de steak tartare et c est le seul truc qu on ne peut surtout pas manger. On a la bouche toute abîmée par les médicaments. J ai de petits problèmes avec les ongles. Ils sont retombés et repoussent avec des stries. Il faut les limer tous les jours. Mais les cheveux n ont pas repoussé, comme vous le voyez! Remi Il a assuré la vice présidence de 2004 à 2008 puis la présidence 2008 à 2011 de la GMO, et tient actuellement l auberge de la Couronne à Bassins Vaud. «En 1997, alors que j habitais Dorénaz (VS), j ai souffert de maux de tête. Hospitalisé à Martigny, j ai été transporté aux HUG, à Genève, pour une greffe de cellules souches du sang. Ma sœur était donneuse compatible. Je suis entré en octobre et ressorti à Noël. Une vraie coupure de vie jusqu à ce que la moelle du donneur relance la machine. On se sent maintenu en vie par les transfusions de plaquettes. Six mois après la greffe, la maladie était repartie et on m a injecté des «cellules tueuses» (cellules lymphocytaires) de ma sœur. Ne reconnaissant ni la maladie ni mon corps, elles ont fait leur travail de destruction et c est ainsi que la maladie a pu être éradiquée, mais en laissant aussi au passage quelques séquelles. Il y a eu des hauts et des bas: en un an, j ai dû aller 58 fois de Dorénaz à Genève. J ai repris le travail dix mois après ma greffe, pour suivre une école hôtelière à Glion financée par l AI. J ai fait un infarctus il y a six mois. Sans doute la conséquence du stress et de la greffe. J essaie de freiner mes activités, mais ce n est pas facile quand

7 SANGPOURSANG 7 cellules souches du sang par le biais d une simple prise de sang. J ai passé par là à la fois en tant que donneuse et receveuse. Vous êtes pendant deux ou trois heures, les bras tendus. Il faut juste un peu de patience.» Daniel «J aimerais remercier la chaîne complète. Du généraliste de la première consultation jusqu au dernier oncologue, chacun a apporté sa pierre. On se pose la question: pourquoi moi, qu est-ce que j ai fait ou pas fait pour mériter cela? Et vingt ans après, la question inverse, pourquoi je m en suis sorti et pas d autres? Pour mon «frangin» qui m a donné ses cellules souches, il n était pas obligé de le faire. Il y a greffés en Europe par année et ils n ont pas tous des frères et sœurs compatibles. Il faut donc des donneurs. Il faut les encourager. Je remercie aussi tout le 5ème étage des HUG qui m a materné jour et nuit pendant cinq mois. Il n y a pas de mot pour dire merci. En fait, je n ai jamais pu le dire à mon frère! Et ce n est pas moi qui lui avais demandé son sang, c était mon épouse. Je n avais pas osé. Il a subi deux anesthésies générales pour les ponctions» on est son propre patron. Mon engagement au sein de la GMO Cela m a permis de voir beaucoup de greffés et de pouvoir échanger nos expériences. Remerciements et reconnaissance Monique «Je veux remercier tout le personnel qui s est occupé de moi, à Montreux, à Vevey et à Lausanne. On essaie d être sympa, mais des fois on est tellement mal qu on peut être désagréable. On passe par des moments très difficiles. On se lance là-dedans à corps perdu, mais si l on veut s en sortir, il faut y aller. On entre dans un monde où l on ne pensait jamais que l on pourrait vivre un jour. Il faut essayer de s en sortir. Si vous ne faites rien, vous sombrez. C est de la survie au jour le jour. Aujourd hui même avec un myélome, je vis merveilleusement bien. Je ne peux qu encourager les gens à donner leur sang et leurs Remi «J ai eu la chance d avoir ma sœur. Elle m a donné la vie. Nous avions déjà un bon rapport, il n a pu que se renforcer. Avant, j étais A rhésus +, maintenant je suis 0 rhésus+ le groupe sanguin de ma soeur! Donneur universel, mais je ne peux plus donner mon sang. Le message important à faire passer: c est «donnez votre sang! On pourra sauver des vies!» Vous pouvez trouver de plus amples informations sur la GMO sur leur site: Lien pour l auberge de Remi

8 8 SANG%info «Ensemble contre la leucémie!» C est avec ce slogan que Transfusion CRS Suisse va à la rencontre de la population afin de la sensibiliser au don de cellules souches du sang et aux possibilités qui sont offertes à chacun de s engager dans cette activité. Chaque année, plus de 700 adultes et enfants sont frappés en Suisse par la leucémie ou d autres maladies hématologiques le plus souvent malignes. Pour un nombre toujours croissant d entre eux la transplantation de cellules souches hématopoïétiques ou cellules souches du sang fait aujourd hui partie du traitement standard de leur maladie. Lors d une greffe de cellules souches du sang, une compatibilité des antigènes tissulaires (antigènes HLA) entre le donneur et le receveur est nécessaire pour la réussite de la transplantation. La compatibilité parfaite n existe qu entre vrais jumeaux, génétiquement identiques. La probabilité de trouver un donneur HLA-identique approprié au sein d une famille est d environ 25%. Dans les autres cas, il est nécessaire de faire appel à un donneur non apparenté. Le Registre Suisse des Donneurs de Moelle a été fondé en 1988 ; il est engagé depuis lors activement dans le domaine des cellules souches du sang, et notamment dans le recrutement de donneurs non apparentés. Début 2011 a eu lieu la fusion du registre avec le Service de Transfusion sanguine CRS SA désormais réunis sous le nom de Transfusion CRS Suisse. En 2007, la Confédération a attribué au registre et donc à Transfusion CRS Suisse le mandat de la gestion du registre de donneurs non apparentés. Font également partie de ce mandat la recherche de donneurs non apparentés et la mise à disposition de transplants pour des patients de Suisse et de l étranger. Swiss Blood Stem Cells, une division de Transfusion CRS Suisse, est en charge de ces activités. Recrutement des donneurs Avec près de trois donneurs par millier d habitants, la Suisse ne comptait pas jusqu à récemment parmi les pays en tête de liste dans le domaine des cellules souches du sang. Ainsi, l Allemagne affiche 37 donneurs pour 1000 habitants. C est pourquoi Swiss Blood Stem Cells s était fixé pour objectif il y a quatre ans d augmenter le nombre de donneurs de cellules souches du sang inscrits en Suisse de à Afin de soutenir l effort des services régionaux de transfusion sanguine, qui jusqu alors étaient les seuls à recruter des donneurs de cellules souches du sang, de nouvelles stratégies ont été développées. 1. Création d un Centre Donneurs au sein de Swiss Blood Stem Cells en 2009, qui a permis de nouvelles formes de recrutement : En complément de la collaboration avec les services régionaux de transfusion sanguine, des manifestations de grande envergure ont été organisées. La collaboration avec les organisations de patients ou de proches et d amis de patients, ou avec des groupes locaux d intéressés, est la pierre angulaire de ce nouveau type de recrutement. Grâce à un site Web plus interactif, il est désormais possible d enregistrer en ligne de nouveaux donneurs (www.sbsc.ch). Ce procédé allie la simplicité de l accès Web à la possibilité offerte aux donneurs et donneuses de repenser à leur décision à tête reposée. En effet l enregistrement en ligne doit être confirmé par l intéressé par sa signature sur le questionnaire et le consentement qu il reçoit à domicile. 2. Nouvelles techniques de prélèvement pour le groupage HLA Il s agit d une part du prélèvement de quelques gouttes de sang sur papier-filtre et d autre part du prélèvement de salive déposée sur des bâtonnets ouatés stériles, qui ont permis d enregistrer un grand nombre de volontaires en un court laps de temps, sans surcharge de travail lors de l enregistrement. 3. Groupage HLA Le groupage tissulaire (groupage HLA) des nouveaux donneurs est d emblée plus approfondi. Il permet de déterminer ainsi plus rapidement si une compatibilité est présente entre un donneur et un receveur. Grâce à ces mesures, Swiss Blood Stem Cells se rapproche de l objectif des donneurs inscrits. En effet, en trois ans, le chiffre total des donneurs enregistrés a presque doublé et atteint donneurs à fin Parmi ceuxci, donneurs ont été enregistrés auprès du Centre Donneurs de Swiss Blood Stem Cells.

9 SANGPOURSANG 9 Actuellement les donneurs peuvent soit s inscrire auprès des services régionaux de transfusion sanguine ou directement en ligne auprès du Centre Donneurs de Swiss Blood Stem Cells. Activités de recherche et de mise à disposition de transplants Donneurs de cellules souches du sang enregistrés en Suisse Le nombre de donneurs de Suisse sollicités pour des tests complémentaires en vue de déterminer la compatibilité donneur-receveur est en légère augmentation depuis 3 ans, ce qui est en relation avec l augmentation du nombre de donneurs inscrits. En 2012, 205 donneurs ont été sollicités pour un groupage approfondi. Parmi eux, 16% se sont rétractés pour raisons personnelles et 20,5% pour raisons médicales. Parmi les principaux critères d exclusion provisoire figurent les séjours à l étranger et les grossesses. Le type de recrutement n influence pas ces chiffres. Depuis 3 ans le nombre de dons de cellules souches du sang effectués par des donneurs suisses est aussi légèrement à la hausse (voir graphique). 80 à 85% des produits prélevés sont destinés à des patients de l étranger. Swiss Blood Stem Cells débute également chaque année environ 200 recherches de donneurs non apparentés pour les patients suisses. Le nombre de transplantations est lui en constante hausse, et il a plus que triplé en 10 ans. En 2012, 122 patients de Suisse ont eu une transplantation de cellules souches du sang d un donneur non apparenté, dans 92% des cas en provenance de l étranger. Ceci montre l importance de la collaboration internationale. Nombre de prélèvements sur des donneurs suisses Futur La collaboration entre les différents partenaires, que ce soit les services de transfusion sanguine ou les associations de patients ou encore des groupes de proches et d amis des patients, est essentielle, en vue de poursuivre les efforts pour atteindre l objectif de donneurs inscrits. Le Centre Donneurs de Swiss Blood Stem Cells est prêt à soutenir ses partenaires, notamment les services régionaux de transfusion sanguine, dans les procédures administratives, en reprenant la gestion de leurs donneurs de cellules souches du sang. Les services régionaux de transfusion sanguine de Berne et de Suisse orientale profitent déjà de cette solution. Le but pour lequel nous engageons tous notre énergie et notre savoirfaire est de trouver pour chaque patient un donneur! Nous comptons sur vous tous pour donner espoir et guérison à nos malades! Enregistrezvous! Parlez-en autour de vous! Transplantations sur des patients de Suisse Transplantations initiales Transplantations subséquentes Dr. Grazia Nicoloso de Faveri Médecin en chef des cellules souches du sang Pour de plus amples renseignements :

10 10 SANG%actu Genève, Bâle et Zurich concentrent les traitements à base de cellules souches du sang. Le professeur Yves Chalandon s occupe des patients en attente de greffes de cellules souches hématopoïétiques. Avec ses collaborateurs, il organise le programme de traitement et, en l absence de donneur HLA-comptibles familiaux, il recherche le bon profil parmi 20 millions de donneurs-adultes et aussi à travers les banques de sang de cordon ombilical, une source de plus en plus utilisée. «Nous effectuons aux HUG entre 40 et 50 greffes par an, y compris les enfants soignés en pédiatrie au nombre de 5 à 6 par an» expose le professeur Chalandon. Les patients restent de 6 à 8 semaines en chambre isolée. Les cellules souches hématopoïétiques sont transfusées dès leurs récoltes chez le donneur. En revanche, dans le cas du sang de cordon, elles son conservées à 180, puis au besoin décongelées et transfusée au patient. «Le sang de cordons contient moins de cellules souches que chez un donneur. Il est donc mieux adapté pour des patients de moins de 50 kg, car il faut un certain nombre de cellules souches par kg de poids corporel du patient pour avoir une bonne prise de greffe. Pour la plupart des adultes, le contenu de deux cordons est nécessaire», précise le professeur genevois. Pour les cellules souches issues du sang de cordon ombilical, il existe deux sites en Suisse, l un à Bâle et l autre à Genève. Ils collectent les cellules souches dans le sang des cordons ombilicaux des maternités des hôpitaux publics et les placent dans d immenses cuves où les poches baignent dans l azote liquide. Pour ce prélèvement, l accord des parents est nécessaire Une fois le sang prélevé, des tests sont effectués pour éviter tout risque d infection et être bien sûr que le cordon contienne assez de cellules. Les spécificités de chaque poche sont inscrites dans un registre central qui peut être consulté n importe où dans le monde: «Aujourd hui, un cordon est parti au Canada par colis spécial, confie le professeur. Il n y avait pas de cordon compatible sur place.» L inverse est aussi la règle: «Les HUG en reçoivent dv partout. Les premières greffes de sang de cordon remontent à Genève à la fin des années 90.» Si le don de sang de cordon est gratuit, il est bel et bien vendu à destination en raison de l organisation, que cela nécessite, à un prix d environ francs. «Ce type de greffe se pratique chez des patients dès quelques mois de vie. De grands progrès ont été réalisés dans le traitement de soutien qui a permis de diminuer la mortalité liée à la greffe, mais les complications post-greffes sont encore trop élevées» déplore le professeur Yves Chalandon qui souligne la nécessité d une prise en charge rapide. «Avec l espérance de vie qui se situe actuellement au-delà de 80 ans, il nous arrive de greffer des patients jusqu à 70 ans. Peut-être même irons-nous au-delà. C est une question politique et économique que l on devra se poser un jour». Les malades soignés aux HUG proviennent de toute la Suisse romande, du Jura et du Valais romand. Les symptômes des maladies Les symptômes des maladies hématologiques malignes, qui sont les principales indications

11 SANGPOURSANG 11 à la greffe de cellules souches du sang, ne sont guère visibles, même en effectuant des check-up réguliers» «Si vous avez une subite perte de poids, des bleus et des saignements, il faut consulter. La fatigue est le premier indice, mais il est vrai qu on est tous fatigués Il ne faut en tout cas pas banaliser. La cause est d ordre multifactoriel. Elle peut être liée par exemple à des phénomènes d irradiation. Une étude a montré que les pilotes sont plus exposés en raison du rayonnement naturel à très haute altitude». «L avance médicale majeure serait de pouvoir manipuler le greffon pour qu il ne s attaque qu à la maladie et pas au patient lui-même», poursuit le professeur: «C est l objet d une recherche internationale. Cela ressemble à un puzzle que les spécialistes du monde entier s efforcent de construire. Pour la recherche de donneurs non apparentés, il existe des programmes nationaux qui interagissent, ainsi qu un centre de coordination suisse de cellules souches du sang à Berne (Swiss Blood Stem Cell ou SBSC). On pourrait améliorer les traitements en conjuguant les forces des différents centres». Des listes d attente parfois de 2 à 3 mois Face au progrès des traitements, qui a pour résultat d accroître le nombre de cas, les HUG sont confrontés à un manque de lits et de moyens: «A certaines périodes, nous avons dû établir des listes d attente. Les malades doivent parfois attendre de 2 à 3 mois avec le risque d aggravation de leur état de santé que cela présuppose». L établissement envisage d effectuer davantage de traitements en ambulatoire. Créé il y a plus de 25 ans, le système actuel présente le défaut de répartir les malades sur plusieurs étages: «Cette répartition n est plus adaptée. Il leur faut vraiment un personnel spécialisé dans ce type de traitement.» Pr Yves Chalandon, responsable du programme de greffes allogéniques de cellules souches hématopoïétiques aux HUG

12 12 SANG%actu «La suisse arrive en 6 e position dans la diversité des cellules souches grâce au mélange de populations en maternité» Au 4e étage des Hôpitaux universitaires de Genève, le Dr Vincent Kindler reçoit dans son laboratoire du Service d Hématologie. Responsable de la banque de sang foetoplacentaire, ce docteur en biologie analyse et coordonne l utilisation et le développement clinique des cellules souches qui entrent en ligne de compte pour les greffes de moelle osseuse : «Depuis quelques années, le monde médical a identifié des molécules qui sont comme des hormones et qui permettent d extraire ces cellules souches de la moelle osseuse dans le sang circulant. On n a plus besoin de faire de douloureuses ponctions au niveau du bassin, mais on méconnaît encore leur effet à long terme», explique Vincent Kindler. Par définition, les cellules souches peuvent se diviser à l infini en gardant toutes les qualités requises. Le problème est de gérer la compatibilité entre humains et de trouver un greffon qui reconstitue le système sanguin sans détruire le patient. Les spécialistes se trouvent confrontés à deux options: opter pour les cellules souches des proches compatibles mais le pourcentage de compatibilité est de l ordre de 25% ou trouver un donneur compatible au moyen de batteries d anticorps appliquées sur les cellules du sang. La détection peut être affinée grâce à une analyse plus fine de l ADN. «Ensuite, il va falloir détruire complètement le système immunitaire du receveur et injecter la greffe de moelle osseuse, en l occurrence les cellules souches prélevées sur le donneur. Une tâche très délicate. Si la compatibilité n est pas assez bonne, la greffe peut tuer le malade. La muqueuse intestinale, le foie et la peau sont touchés». Des banques de cordons ombilicaux Pour dénicher le bon donneur sur la planète entière parmi un milliard de combinaisons possibles, chaque pays développé regroupe les spécifications dans un fichier sur internet accessible aux médecins-traitants où qu ils soient. Quelque 20 millions de personnes sont inscrites dans le fichier, un nombre qui n est malgré tout pas suffisant pour satisfaire toutes les demandes: «Il est rare que

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