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1 Quand la maladie vient compliquer la transition de l adolescence vers le merveilleux monde des adultes Développement d une clinique pour adolescents greffés Marie-France Vachon, M.Sc.Inf., CPON, CSIO, CHTC Coordonnatrice et agent assurance qualité Programme de greffe de cellules hématopoïétiques CHU Sainte-Justine

2 Plan de la présentation L adolescence, une étape cruciale dans notre vie Impact de la maladie sur les adolescents Qu est-ce que la greffe de moelle osseuse pédiatrique? Quels sont les besoins des greffés? Quels sont les défis en lien avec ces besoins? Comment pouvons nous répondre à ces besoins?

3 L adolescence, une étape cruciale dans notre vie C est bien connue, l adolescence est une étape charnière dans une vie; Le développe de l autonomie, soit le transfert de diverses responsabilités des parents vers les ados, représente le résultat ultime; Certains vont vivre cette étape plus difficilement que d autres, avec des périodes de crise importantes; Plusieurs objectifs sous-tendent le passage à l étape suivante: Développement de l autonomie, implique un éloignement des parents; Besoin d intimité; Nécessité presque absolue d être comme ses pairs, l image corporelle étant primordiale; Sert à se forger son propre caractère, sa personnalité;

4 Impact de la maladie sur les adolescents Une maladie chronique vient souvent empêcher l atteinte de ces objectifs, surtout si elle se développe subitement à l adolescence: Impact sur l image corporelle par les effets secondaires des traitements; Manque d intimité si besoin d hospitalisation fréquente et prolongée; Développement de l autonomie difficile par la nécessité d avoir ses parents proches lors de périodes critiques de la maladie; Une maladie chronique peut faire maturer les ados plus rapidement, mais n implique pas nécessairement le développement d une autonomie optimale;

5 S ajoute aussi l impact de la greffe Isolement protecteur et strict lors de l hospitalisation pour 2-3 mois, avec classiquement la mère pour dormir auprès d eux et aider aux besoins de base; Besoin d isolement prolongé variant de 9 à 12 mois après la greffe, le temps de se rebâtir un nouveau système immunitaire; Concrètement, signifie pour les ados Pas d école, pas de cinéma, pas de centre d achats, pas de McDo, attention aux infections transmises sexuellement, Le retour à la vie «normale» par la suite est un défi majeur car l éloignement d avec ses pairs a causé un déséquilibre dans leur relation; Sujets de conversation différents, vécus différents et préoccupations différentes;

6 Qu est ce que la greffe pédiatrique? Est une indication classique pour différentes maladies : Leucémies aiguës, lymphome Déficits immunitaires divers Atteintes hématologiques diverses : anémie falciforme, anémie aplasique sévère, thalassémie Maladies génétiques : leucodystrophie, ostéopétrose

7 Qu est ce que la greffe pédiatrique? Implique l utilisation d un protocole de chimiothérapie (avec ou sans radiothérapie pancorporelle) de forte intensité (souvent comparée à une hausse de 10 à 40 fois supérieure aux traitements standards); Peut se faire chez de très jeune bébé de quelques jours de vie jusqu à la fin de l adolescence; Constitue une procédure à très haut risque vital mais représente l unique chance de survie pour ces enfants; Survie actuellement estimée entre 50 et 90% selon la pathologie, le type de greffe et les complications développées, apporte un joyeux problème car notre cohorte de survivants ne cesse de grandir;

8 Quels sont les besoins à long terme des greffés? Les traitements de chimiothérapie peuvent causer différents effets à long terme nécessitant une surveillance étroite: Toxicités organiques Développement d un cancer secondaire Infertilité Retard de croissance et de développement (atteinte hormonale) Maladie du greffon contre l hôte chronique (GVH) pouvant affecter différents organes;

9 Quels sont les besoins à long terme des greffés? La guérison de la maladie ne signifie donc pas qu un suivi n est plus nécessaire Comme la majorité d entre eux n ont besoin que d une surveillance préventive, le concept de «risque» pouvant survenir dans 10, 20 ou 30 ans est bien abstrait et irréel pour les adolescents; Ils sont invincibles, ils ont combattus une maladie grave, ils seront donc en mesure de combattre autre chose si cela devait se présenter; Implique souvent une non adhérence aux recommandations (ex. tabagisme, exposition au soleil, suivi médicaux) ; Surveillance psychologique est nécessaire pour certains, un nombre significatif vont développer des réactions psychologiques (même un PTSD), et ce quelques années plus tard, lorsqu ils réalisent l impact sur leur vie (ex. infertilité);

10 Quels sont les besoins à long terme des greffés? Les besoins sont vastes et pas encore bien définis; Afin d identifier les meilleurs moyens et les meilleures personnes pour répondre aux besoins des adolescents greffés, nous avons mis sur pied un comité chargé d explorer cet univers;

11 Comité Composition du comité: Co-responsable: Henrique Bittencourt Hémato-oncologue/greffeur Marie-France Vachon, inf. coordonnatrice Autres membres: M. Duval, P. Teira, S. Cellot hémato-oncologue/greffeur JoAnne Richer infirmière pivot en greffe Olivier Jamoulle MD clinique des adolescents Tziona Lugasi, psychologue France Dupuis, Inf. PhD - UdeMtl Serge Sultan, PhD psycho-oncologie Jeune adulte greffé à un âge pédiatrique Médecin de HMR suivant les greffés

12 Comité. Objectifs initiaux Identifier le type de population que nous ciblons; Explorer les attentes des équipes adultes envers nos patients; Permet aussi un échange sur le vécu de nos patients; Décrire le fonctionnement actuel pour comparaison; Identifier les modèles déjà implantés ailleurs;

13 Bien identifier notre population Mis à part les critères de catégorisation classiques (âge, diagnostic), nos patients peuvent appartenir à deux trajectoires lors du transfert: Ceux récemment greffés, en pleine adolescence, et présentant toujours des besoins médicaux importants; Ceux greffés en bas âge, guérit et présentant peu ou pas de séquelles de leur maladie ou de la greffe et qui ont habituellement presque pas de souvenir de leur greffe, rendant le tout assez abstrait;

14 Explorer les attentes des équipes adultes qui reçoivent nos patients S attendent à ce que nos patients fonctionnent de la même façon qu un adulte, sans tenir compte de leur vécu différent; Sont surpris de la grande place que les parents occupent toujours dans la gestion des soins; Constatent comme nous que la marche entre la pédiatrie et le monde adulte est très haute;

15 Fonctionnement actuel de notre suivi Les greffés sont vus en centre de jour pour leur suivi en faisant abstraction du diagnostic, des toxicités, de l âge et du temps post-greffe; Pour l équipe, l âge représente le plus grand défi puisque l approche est différente si nous abordons un bébé ou un adolescent; Pour les ados, ils ne trouvent pas toujours de similitude à leur propre expérience au contact des autres greffés;

16 Identifier et analyser les modèles existants À ce jour, nous avons identifiés que très peu de modèle en greffe; Plusieurs équipes traitant d autres pathologies chroniques ont implantés des programmes de transition vers l adulte, la majorité débutant leur préparation vers l âge de 17 ans, ce qui peut laisser sous-entendre que leur autonomie s est développé progressivement comme les autres ados, sans l accompagnement de l équipe; Très peu ont évalués l impact de leur programme et son efficacité à bien préparer la transition des adolescents vers le monde adulte; Par contre, tous s entendent pour dire que la préparation à la transition est essentielle mais quelle est la meilleure façon?

17 Identifier et analyser les modèles existants Un point saillant dans une transition efficace est certainement notre capacité à déterminer si la personne est prête à faire le pas; Sans surprise, une bonne préparation à la transition aura un impact positif sur leur capacité à adhérer aux traitements, une amélioration de leur état de santé et une diminution des hospitalisations; Ultimement, un suivi inadéquat voir inexistant rendu à l âge adulte augmente l utilisation des services d urgences;

18 Modèle SMART Le modèle qui nous apparait pouvant répondre à ce point est le modèle SMART : social-ecological model of readiness for transition to adult-oriented care for adolescents and young adults with chronic health conditions; Ce modèle va au-delà des simples déterminants habituellement utilisés comme l`âge, la connaissance de la maladie et la compétence dans les soins; Il met aussi en relations d autres conditions comme la capacité des services de santé à accueillir cette population, à s ajuster à la maladie chronique pédiatrique ainsi que d autres facteurs sociaux pouvant influencer le succès d une transition;

19 Constats À la lumière de ces différentes explorations, nous avons pu en retirer plusieurs constats: La préparation à la transition devrait se faire à l intérieur d une philosophie de patient/partenaire où les besoins des ados sont rejoints, mais aussi ceux des équipes et des parents; Conséquemment, nous devons ajouter à notre liste de personnes visées par l évaluation de la «readiness» : Parents d enfants greffés; Équipes qui reçoivent nos patients; Notre équipe!

20 Parents d enfants greffés L adolescence est reconnue comme pouvant être difficile à vivre pour les parents; Une maladie chronique à risque vital et un traitement de grande intensité comme la GMO ajoute un élément majeur àce stress; Le développement de l autonomie des adolescents devient souvent non prioritaire pour les parents d enfants malades; L adaptation des parents au monde médical adulte est habituellement un choc culturel majeur; Le développement d un lien de confiance est long et incertain;

21 Équipe des centres adultes qui reçoivent nos patients greffés; Un enfant greffé n est pas un mini-adulte Maladies sont différentes et souvent méconnues; Leur vécu est différent, souvent échelonné sur plusieurs années; Les risques de complications suite à la greffe ne sont pas les mêmes; Le fonctionnement dans les milieux pédiatriques est grandement différent; Les centres adultes sont-ils adaptés pour recevoir les jeunes adultes? En résumé, ça fait peur!

22 Notre équipe! Sommes-nous un obstacle au développement de l autonomie de nos patients? Avons-nous négligé cet aspect en ne planifiant pas adéquatement cette étape importante? Avons-nous banalisé l impact psychologique de cette coupure sur la famille et aussi sur notre équipe? Notre perception est souvent que nous croyons être les meilleures personnes pour s occuper de ces patients devenus adultes, retardant ainsi leur transfert chez les adultes.

23 La réponse à toutes ces questions est OUI! J avoue nous sommes coupables! C est pourquoi nous croyons qu une clinique ciblée où nous réunirons dans une même journée : des adolescents greffés, à des moments différents de leur vie et pour des indications différentes; des parents qui se comprendront entre eux; une équipe sensibilisée aux besoins des ados et travaillant dans cet esprit toute la journée, implique un changement de paradigme;

24 Développement d une clinique de transition pour greffés La clinique est en développement par un comité interdiscliplinaire qui a pour rôle de : Établir la structure de la clinique, la philosophie de soins qui la sous-tend et les avenues / projets de recherche qui en découleront;

25 Développement d une clinique de transition pour greffés Objectifs de la clinique: Selon une philosophie de partenariat de soins (patient/partenaire): Offrir des soins et services spécifiques aux besoins des adolescents; Favoriser le développement de l autonomie des adolescents dans la gestion de sa santé et des besoins liés à son statut de greffé; Faciliter le transfert et la transition dans le milieu adulte en préparant les équipes à les accueillir; Accompagner les parents dans cette phase de transition d un adolescent atteint d une maladie chronique, guéri, vers un jeune adulte autonome;

26 Développement d une clinique de transition pour greffés Clientèle visée pour intégrer la clinique: Jeune adolescent(e) âgé(e) de plus de 14 ans greffé ou en préparation pour une greffe; Indication de greffe pour une maladie maligne ou non-maligne; Greffe allogénique uniquement;

27 Développement d une clinique de transition pour greffés Afin que l adolescent devienne maintenant le patient partenaire et qu il s approprie son histoire, plusieurs thèmes propres aux adolescents et nuancés par le contexte d être greffé seront abordés: Sexualité, fertilité Alimentation Habitude de vie (sport, tabagisme) Estime de soi, image corporelle Autonomie (connaissance de son dossier, gestion des médicaments, identification d un médecin de famille) Autres : scolarité, qualité de vie Chaque adolescent aura un plan d intervention personnalisé à ses besoins en suivant un modèle de base pré-établi;

28 Prochaines étapes Documenter le vécu des jeunes adultes déjà transférés afin d établir des mesures évaluables (thèmes) pour comparaison suite à l implantation de notre nouveau modèle; Développement d outils différents Référentiel de compétences Document d enseignements et de références pour les adolescents, les parents et les équipes; Site internet, focus group, application Iphone, etc Ouverture de la clinique : début 2015

29 Questions.

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