SOINS ET RESPECT DE LA VOLONTE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE

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1 1 SOINS ET RESPECT DE LA VOLONTE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE RAPPORT BELGE Thierry Vansweevelt Professeur Université d Anvers thierry.vansweevelt@ua.ac.be Evelien Delbeke Chercheur Université d Anvers Chercheur MELC evelien.delbeke@ua.ac.be I.- CADRE NORMATIF GENERAL 1. Principes 1. Le fondement du droit à l autodétermination du patient est multiple. En premier lieu il peut être basé sur l article 8 de la Convention des droits de l homme. En effet, la cour européenne des droits de l homme a décidé qu il résulte du droit au respect de la vie privée que chaque personne a le droit de consentir ou de refuser une intervention médicale et que ce refus doit être respecté 1. Le droit à l autodétermination est aussi protégé par le Code pénal belge. Le consentement éclairé du patient est une condition nécessaire pour que l intervention médicale soit licite, car le patient a le droit au respect de son intégrité physique. Par conséquent, le médecin agit indûment et commet un délit pénal lorsqu il traite le patient sans son consentement 2. Le Code civil belge ne contient pas de dispositions sur le droit à l autodétermination. Mais la violation du droit à l autodétermination est sans aucun doute une faute civile au sens de l article 1382 Code civil. La Loi sur les droits du patient du 22 août 2002 consacre le droit au consentement éclairé et le droit de refuser un traitement médical. L article 9, 1 stipule que le patient a le droit de consentir librement à toute intervention du praticien professionnel moyennant information préalable. Le patient a le droit de refuser ou de retirer son consentement pour une intervention 3. Ce droit est absolu. Une personne a le droit de refuser n importe quelle prestation de soins, même si elle est nécessaire pour lui sauver la vie. Le code de déontologie ne contient pas de dispositions sur le droit à l autodétermination. En plus, ce code n a pas été approuvé par un arrêté royal et n a donc pas force de loi en Belgique. La Convention européenne sur les droits de l homme et la biomédecine ou la Convention d Oviédo n a pas été signée par la Belgique. En 1996, la Belgique craignait que la ratification de la Convention puisse empêcher le progrès de la recherche scientifique, 1 CEDH, 5 octobre 1994, Jur. 1994, I-4737, concl. W. VAN GERVEN; J.T. 1995, note M. REGOUT-MASSON; Rev. trim. dr. h. 1995, 97, note O. DE SCHUTTER. 2 Article 398 e.s. C. Pén. 3 Article 8, 4 Loi relative aux droits du patient.

2 2 particulièrement en ce qui concerne la recherche sur le génome humain et les embryons in vitro. 4 Les articles 13 et 18 de la Convention stipulent respectivement que les interventions sur le génome humain sont interdites si elles ont pour but d introduire une modification dans le génome de la descendance et que la constitution d embryons humains aux fins de recherche est interdite. Depuis 2003, la Belgique connaît une loi relative à la recherche sur les embryons in vitro. 5 L un des auteurs de la proposition de loi avait observé que, lorsque la proposition serait devenue une loi, la Belgique signerait la Convention d Oviédo. 6 Néanmoins, jusqu aujourd hui la Belgique n a toujours pas signé la Convention. 7 Le droit à l autodétermination ou le droit belge en général ne fait pas de distinction entre les patients somatiques et les patients psychiques. En tant que titulaire d une profession libérale, le médecin jouit en principe de la liberté d accepter ou de refuser des patients. En plus, il jouit aussi de la liberté thérapeutique. Il ne peut donc être obligé à pratiquer une euthanasie par exemple 8. Néanmoins, chaque patient a le droit de recevoir de la part des professionnels de la santé les soins les plus appropriés visant à prévenir, écouter, évaluer, prendre en compte, traiter et soulager la douleur Exceptions 2. En principe, le médecin doit toujours disposer du consentement éclairé du patient avant de pouvoir entamer une intervention. Cette règle connaît cependant des exceptions lorsque des circonstances spécifiques ou la volonté du patient rendent l information et le consentement impossible ou non souhaitable. Dans ces cas limités, le droit reconnaît que les conditions de consentement et d information peuvent être modifiées. Ces exceptions sont discutées ci-après. Certaines exceptions ne seront pas abordées, vu leur importance inférieure dans ce cadre, ce sont l état de nécessité, la renonciation au droit au consentement éclairé et l exception thérapeutique 10. A.- Les exceptions légales pour la sûreté de l intérêt général 3. Le droit de disposer de soi-même n est pas absolu. L individu fonctionne en société. Ceci implique qu il faut également tenir compte des intérêts des concitoyens. Le législateur doit alors peser les intérêts de l individu face à l intérêt général. En premier lieu, la limitation du droit de disposer de soi-même peut être justifiée par des considérations d ordre public. En cas de flagrant crime ou délit, le Procureur du Roi peut charger un médecin de procéder aux constatations médicales relatives à l état d ivresse de 4 Questions et réponses Sénat , 17 juin 2005, nr (NYSSENS). 5 Loi de 11 mai 2003 relative à la recherche sur les embryons in vitro, Moniteur belge 28 mai Avis du Conseil d Etat sur la proposition de loi relative à la recherche sur les embryons in vitro, Doc. Parl. Sénat , 2-695/16, 6. 7 Si pourtant la Belgique signerait la Convention, elle devrait formuler une réserve sur les articles 13 et 18 de la Convention, puisque la loi de 2003 permet la thérapie génique germinale de correction qui tend à lutter contre certaines maladies et autorise sous certaines conditions la constitution d embryons in vitro à fins de recherche. 8 Cf. infra n Art. 11bis Loi relative aux droits du patient. 10 Voyez J.-L. FAGNART, Information du patient et responsabilité du médecin, dans E. THIRY (ed.), Actualités de droit médical, Bruxelles, Bruylant, 2006, ; Y.-H. LELEU, La loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, dans Y.-H. LELEU (ed.), Droit médical, Bruxelles, Larcier, 2005, (11) ; P. HENRY et B. DE COCQUEAU, A propos du consentement libre et éclairé du patient, dans Y.-H. LELEU (ed.), Droit médical, Bruxelles, Larcier, 2005,

3 3 l auteur présumé et de la victime de l infraction. 11 Dans le cadre d une détention provisoire, une exploration corporelle peut être ordonnée 12. La santé publique ou la sécurité des tiers peuvent également constituer une raison pour porter atteinte à la liberté de l individu. Lorsqu un danger particulier de propagation d une maladie contagieuse existe, le patient qui souffre de cette maladie peut être admis et soigné sous contrainte à l hôpital 13. B.- Les incapables de décision 4. Les mineurs, les malades mentaux, les séniles, ne sont en principe pas en état de donner un consentement libre et valable à cause de leur jeune âge ou leur trouble mental. D autres personnes devront donner leur consentement éclairé à la place de ces personnes. Lorsque le mineur ne peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts, ses droits en tant que patient seront exercés par les parents exerçant l autorité sur le mineur ou par son tuteur. Suivant son âge et sa maturité, le patient est associé à l exercice de ses droits. Le droit à l autodétermination peut être exercé de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts 14. A partir de l âge de 15 à 16 ans, le mineur peut être censé capable de décider de son intégrité dans certains cas. Le médecin devra cependant toujours vérifier in concreto si le mineur est suffisamment mûr sur le plan tant intellectuel qu émotionnel pour pouvoir consentir à l intervention projetée. En plus de l âge du mineur et de la mesure de compréhension, le médecin devra aussi tenir compte de la nature de l intervention. Dans la mesure où une intervention est plus lourde ou implique plus de risques, les exigences de maturité seront plus élevées. Pour les traitements lourds (p.ex. l amputation, les opérations au cœur) ou pour les interventions à caractère irrévocable (p.ex. la stérilisation) le consentement des parents, outre le consentement du mineur, continuera à être exigé en général. S il s agit par contre d interventions plus légères ou de traitements à peu de risques, on pourra conclure plus rapidement à une maturité suffisante du mineur. 5. En ce qui concerne les patients majeurs incapables, le droit belge fait une distinction selon que le patient tombe oui ou non sous un statut juridique spécifique. Le droit à l autodétermination d un patient majeur relevant du statut de la minorité prolongée ou de l interdiction est exercé par ses parents ou par son tuteur. Le patient est associé à l exercice de ses droits autant qu il est possible et compte tenu de sa capacité de compréhension. Le droit à l autodétermination d un patient majeur incapable ne relevant pas d un statut juridique spécifique est exercé par la personne que le patient aura préalablement désignée pour se substituer à lui pour autant et aussi longtemps qu il n est pas en mesure d exercer ce droit lui-même. La désignation de ce mandataire s effectue par un mandat écrit spécifique, daté et signé par cette personne ainsi que par le patient, mandat par lequel cette personne marque son consentement. Ce mandat peut être révoqué par le patient ou par le mandataire par le biais d un écrit daté et signé. 11 Art. 44bis, 1 C. Proc. Pén. 12 Par la Chambre du Conseil, la Chambre des mises en Accusation, ou par le tribunal ou la cour qui prennent connaissance du crime ou du délit (art. 90bis C. Proc. Pén.). 13 Pour la région Wallonne : arrêté-loi du 24 janvier 1945 concernant la prophylaxie des maladies vénériennes et l arrêté royal du 1 mars 1971 concernant la prophylaxie contre les maladies contagieuses. Pour la région Flamande : décret du 21 novembre 2003 relatif à la politique de santé préventive. 14 Art. 12 Loi relative aux droits du patient.

4 4 Si le patient n a pas désigné de mandataire ou si le mandataire désigné par le patient n intervient pas, le droit à l autodétermination et les autres droits du patient sont exercés par l époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant de fait. Si cette personne ne souhaite pas intervenir ou si elle fait défaut, les droits du patient sont exercés, en ordre subséquent, par un enfant majeur, un parent, un frère ou une sœur du patient. Si une telle personne ne souhaite pas intervenir ou si elle fait défaut, c est le praticien professionnel concerné, le cas échéant dans le cadre d une concertation pluridisciplinaire, qui veille aux intérêts du patient. Cela vaut également en cas de conflit entre deux ou plusieurs des personnes mentionnées ci-dessus. Le patient est associé à l exercice de ses droits autant qu il est possible et compte tenu de sa capacité de compréhension. 6. Le droit du représentant de décider à la place du patient n est toutefois pas absolu. En effet, dans l intérêt du patient et afin de prévenir toute menace pour sa vie ou toute atteinte grave à sa santé, le praticien professionnel, le cas échéant dans le cadre d une concertation pluridisciplinaire, déroge à la décision prise par le représentant 15. Mais si la décision a été prise par le mandataire désigné par le patient, le médecin n y déroge que pour autant que cette personne ne peut invoquer la volonté expresse du patient. Dans ce cas le médecin ajoute une motivation écrite dans le dossier du patient. Le représentant n a pas le pouvoir de demander l euthanasie (active directe) à la place du patient. 16 C.- Les directives anticipées 7. La Loi relative aux droits du patient contient un article sur les directives anticipées, en particulier dans l hypothèse où le patient refuse un traitement. L article 8, 4 de cette loi dispose que si, lorsqu il était encore à même d exercer les droits tels que fixés dans cette loi, le patient a fait savoir par écrit qu il refuse son consentement à une intervention déterminée du médecin, ce refus doit être respecté aussi longtemps que le patient ne l a pas révoqué à un moment où il est en mesure d exercer ses droits lui-même. L opposition exprimée par écrit à la mise en œuvre d un traitement comme l alimentation par sonde, doit donc être respectée. Mais il se peut que la volonté du patient ne soit pas claire. Lorsque, dans un cas d urgence, il y a incertitude quant à l existence ou non d une volonté exprimée au préalable par le patient ou son représentant, toute intervention nécessaire est pratiquée immédiatement par le médecin dans l intérêt du patient. Le médecin en fait mention dans le dossier du patient et agit, dès que possible, conformément à la volonté du patient. II.- SITUATION DU PATIENT EN FIN DE VIE 8. La Belgique connaît trois organisations revendiquant le droit à une mort digne: LEIF, RWS et ADMD. 17 Ils fournissent de l information et de support aux membres et aux médecins qui sont confrontés à la problématique de la fin de vie. LEIF en particulier organise des formations spécifiques sur ce thème pour les médecins et les infirmières. Ces organisations ne sont pas soumises à un régime juridique particulier. 15 Art. 15, 2 Loi relative aux droits du patient. 16 Voyez infra n LEIF : RWS : ADMD :

5 5 Les organisations n ont pas le pouvoir de procurer des produits thérapeutiques susceptibles de provoquer le décès. Ces produits sont soumis à une prescription médicale. Par conséquent, ils ne peuvent être prescrit que par un médecin et remis que par un pharmacien L euthanasie 9. La Belgique connaît une loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie. Les raisons pour introduire cette loi étaient multiples : une sécurité juridique pour le médecin et pour le patient, le droit à l autodétermination et le droit à une vie digne, la protection du patient contre des abus (mettre fin à la vie sans consentement, acharnement thérapeutique, ), transparence et contrôle social sur les décisions à la fin de la vie, l espérance de vie croissante et le progrès de la médecine. Cette loi du 28 mai 2002 traite uniquement l euthanasie, et non d autres décisions médicales à la fin de la vie. Il faut tout d abord signaler que depuis la loi sur l euthanasie le droit belge ne fait plus de distinction entre l euthanasie active directe, l euthanasie active indirecte et l euthanasie passive. La loi du 28 mai 2002 définit l euthanasie comme l'acte, pratiqué par un médecin, qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande de celle-ci 19. Cette définition est neutre en ce qui concerne la nature de la souffrance physique ou psychique de la personne concernée et est neutre en ce qui concerne la durée de son espérance de vie. Dans la pensée de plusieurs, l euthanasie est souvent associée à un patient terminal qui souffre physiquement. La définition de l article 2 de la Loi relative à l euthanasie ne se réfère nullement au caractère terminal de la maladie du patient ou à la nature de sa souffrance. Le médecin qui met intentionnellement fin à la vie du patient commet en principe le délit pénal d homicide et meurtre (art C. Pén.). En revanche, un médecin qui pratique une euthanasie ne commet pas d infraction s il remplit les conditions de la loi relative à l euthanasie. Il ne commet pas non plus une infraction déontologique, puisque l euthanasie est permise sous les mêmes conditions dans un des avis du Conseil National de l ordre des médecins. 20 La loi relative à l euthanasie distingue des conditions matérielles et des conditions de procédure. A.- Conditions matérielles 10. Il s agit de trois conditions matérielles qui concernent la qualité du patient, la nature de sa demande et la situation médicale du patient. a.- Un patient conscient, capable et majeur ou mineur émancipé 11. Le patient qui demande une euthanasie, doit être majeur ou mineur émancipé, capable et conscient au moment de sa demande. Signalons que la loi n impose pas de condition de nationalité ou de condition de séjour ou de résidence. Chaque personne majeure et capable, 18 Arrête royal n 78 relatif à l exercice des professions des soins de santé, Moniteur belge 14 novembre 1967 ; art. 6, 1bis Loi de 25 mars 1964 sur les médicaments (Moniteur belge 17 avril 1964) iuncto arrêté royal du 14 décembre 2006 relatif aux médicaments à usage humain et vétérinaire (Moniteur belge 22 décembre 2006) iuncto arrêté royal réglementant certaines substances psychotropes, et relatif à la réduction des risques et à l avis thérapeutique (Moniteur belge 14 janvier 1999). 19 Art. 2 Loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie. 20 Conseil national de l ordre des médecins, Avis relatif aux soins palliatifs, à l euthanasie et à d autres décisions médicales concernant la fin de la vie,

6 6 belge ou étrangère, qui se trouve sur le territoire belge, peut formuler une demande d euthanasie. Les incapables majeurs et mineurs sont donc exclus du champ d application de cette loi. Le législateur belge trouvait qu il s agissait ici de situations (trop) difficiles, complexes, et délicates qui exigeaient d amples réflexions éthiques. En plus, le législateur pensait qu il y avait probablement moins de consensus chez la population sur l euthanasie chez des mineurs que chez des majeurs 21. b.- La demande d euthanasie : par écrit, volontaire, réfléchie et répétée 12. La demande d euthanasie du patient doit être rédigée par écrit, et formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée, et ne peut résulter d'une pression extérieure. La demande d euthanasie du patient doit être rédigée, datée et signée par le patient luimême. S'il n'est pas en état de le faire, sa demande est actée par écrit par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du patient. Cette personne mentionne le fait que le patient n'est pas en état de formuler sa demande par écrit et en indique les raisons. Dans ce cas, la demande est actée par écrit en présence du médecin, et ladite personne mentionne le nom de ce médecin dans le document. Ce document doit être versé au dossier médical. Le patient peut révoquer sa demande à tout moment, auquel cas le document est retiré du dossier médical et restitué au patient 22. La condition que la demande doit être rédigée par écrit est à la base de la première affaire en justice relative à la Loi sur l euthanasie. Un pneumologue (médecin hospitalier) avait été licencié pour motif grave pour avoir mis fin à la vie d une patiente terminale, à sa demande orale mais sans un document écrit. La direction de l hôpital avait porté plainte de l euthanasie au ministère public, qui cependant classait l affaire sans suite. Le pneumologue avait de sa part contesté la régularité et la légitimité du licenciement sans préavis devant un collège arbitral. Ce collège jugeait que le licenciement était irrégulier à cause de la formulation imprécise du motif grave. Le médecin a été alloué une indemnité substantielle En plus, la demande doit être formulée de manière volontaire et ne peut résulter d'une pression extérieure. Le patient doit donc agir de libre volonté et sans pression économique, financière, sociale ou psychologique qui peut être exercée par des praticiens professionnels, la famille ou des tiers 24. L exigence de la demande réfléchie implique que le patient est capable de manifester sa volonté, qu il est informé préalable à sa demande et que sa demande est réelle. Le médecin devra évaluer cas par cas si le patient est apte à un processus de décision et peut formuler une demande réfléchie. Exclure in abstracto les patients psychiatriques, certains handicapés mentaux qui ne tombent pas sous un régime légal, ou les patients déments, serait donc incorrect. Finalement, la demande doit être répétée et réitérée. La finalité de cette condition est de distinguer les demandes réelles d euthanasie d autres demandes de secours. 21 Rapport LALOY et VAN RIET, Doc. Parl. Sénat , 2-244/22, 37, 59 et Art. 3, 4 Loi relative à l euthanasie. 23 Décision arbitrale 10 décembre 2003, T.Gez./Rev.Dr.Santé , 104.( indemnité de euro, intérêts inclus) 24 T. VANSWEEVELT, De Euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?, dans X. (ed.), De Euthanasiewet doorgelicht, Mechelen, Kluwer, 2003, 35, 66; J. VELAERS, Het leven, de dood en grondrechten. Juridische beschouwingen over zelfdoding en euthanasie, dans J. VELAERS (ed.), Over zichzelf beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het lichaam en de dood, Antwerpen/Apeldoorn, Maklu, 1996, 520.

7 7 c.- L état de santé du patient 14. La condition cruciale pour une euthanasie légale concerne l état de santé du patient. La loi relative à l euthanasie dispose qu il n y a pas d infraction lorsque le médecin s'est assuré que le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Un des motifs déterminants de la Loi relative à l euthanasie était de libérer le patient de sa souffrance et de lui procurer un décès digne 25. La souffrance doit être constante et insupportable, physique ou psychique. C est le patient qui juge de la souffrance insupportable, puisque c est lui qui est le mieux placé pour évaluer sa souffrance. Il s agit donc d une condition subjective. La souffrance doit résulter d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Il s agit d une condition objective, puisque c est le médecin qui établira si la maladie est grave et incurable (p. ex. le cancer 26, le SIDA, etc.). N importe si la maladie est terminale ou pas. Deux arguments soutiennent ce point de vue : la souffrance d un patient non-terminal peut être aussi insupportable et sans issue que la souffrance d un patient terminal. En plus, en pratique il apparaît presque impossible, sinon très difficile de délimiter la phase terminale 27. Citons comme exemple la maladie de SLA (sclérose latérale amyotrophique) comme une maladie grave et incurable dont la souffrance peut être insupportable. En , le rapport entre les patients terminaux non terminaux était 94 vs. 6 pourcent. 28 Finalement le patient doit se trouver dans une situation médicale sans issue. L euthanasie doit être vue comme le remède ultime pour libérer le patient de sa souffrance. Le médecin peut pratiquer l euthanasie uniquement lorsque la médecine est impuissante et la souffrance sans issue. Pour savoir si la situation médicale du patient est sans issue, il faut d abord voir si selon les données actuelles de la médecine il existe un traitement qui peut améliorer l état de santé du patient. A cette évaluation in abstracto doit être ajoutée une évaluation de proportionnalité : existe-t-il une relation raisonnable entre le résultat escompté et les désavantages du traitement pour le patient? Finalement, il faut évaluer si l amélioration de l état de santé est possible dans un temps bref et examiner si le patient doit encore longtemps souffrir. B.- Conditions de procédure 15. En plus des conditions matérielles, le médecin doit remplir plusieurs conditions de procédure. Il s agit surtout d obligations d information et de consultation. Le médecin doit informer le patient de son état de santé, son espérance de vie, se concerter avec le patient sur sa demande d euthanasie et évoquer avec lui les possibilités thérapeutiques encore envisageables ainsi que les possibilités qu offrent les soins palliatifs et leurs conséquences 29. En outre, le médecin traitant doit consulter un autre médecin indépendant, tant à l égard du patient qu à l égard du médecin traitant, quant au caractère grave et incurable de 25 Proposition de loi relative à l euthanasie, Doc. Parl. Sénat , 2-244/1, Le cancer est l affection qui est le plus souvent à la base d une euthanasie : en dans 81 pourcent des euthanasies déclarées (Commission fédérale de contrôle et d évaluation de l euthanasie, Troisième rapport aux chambres législatives ( ), 16, 27 Rapport GIET, VAN DE CASTEELE, BARZIN et SCHAUVLIEGE, Doc. Parl. Chambre , 1488/009, 24, 208 et 335 ; Rapport LALOY et VAN RIET, Doc. Parl. Sénat , 2-244/22, 37 et Commission fédérale de contrôle et d évaluation de l euthanasie, Troisième rapport, l.c., Art. 3, 2, 1 Loi relative à l euthanasie.

8 8 l affection ainsi que du caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique. Cette condition a été introduite pour éviter des abus et pour objectiver la situation. La valeur juridique de cet avis est relative. Ce n est qu un avis, le médecin traitant n est pas lié par cet avis, c est lui qui prend la décision finale. L avis du médecin consulté doit être inséré dans le dossier médical et peut être regardé par la Commission fédérale de contrôle et d évaluation. Lorsqu il s agit d un patient non terminal le médecin est d avis que le décès n interviendra manifestement pas à brève échéance le médecin traitant doit consulter un deuxième médecin indépendant, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée. Cet avis n est pas non plus contraignant. En plus, en cas d une maladie non terminale, le médecin traitant doit laisser s écouler au moins un mois entre la demande écrite du patient et l euthanasie. Finalement, le médecin est obligé de s entretenir de la demande du patient avec l équipe soignante en contact régulier avec le patient ; de s entretenir de la demande du patient avec les proches que celui-ci désigne ; il doit s assurer que le patient a eu l occasion de s entretenir de sa demande avec les personnes qu il souhaite rencontrer. A ces conditions, le médecin peut ajouter des conditions complémentaires. Puisque le médecin est libre de pratiquer oui ou non une euthanasie, il peut aussi y ajouter des conditions. Le médecin pourrait par exemple exiger l avis de la famille du patient, d une équipe palliative, ou du comité d éthique. C.- Euthanasie et déclaration anticipées 16. Tout majeur ou mineur émancipé capable peut, pour le cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate : - qu il est atteint d une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ; - qu il est inconscient - et que cette situation est irréversible selon l état actuel de la science La déclaration doit être constatée par écrit, dressée en présence de deux témoins majeurs, dont l un au moins n aura pas d intérêt matériel au décès du déclarant, datée et signée par le déclarant, par les témoins et, s il échet, par la ou les personnes de confiance. La déclaration ne peut être prise en considération que si elle a été établie ou confirmée moins de cinq ans avant le début de l impossibilité de manifester sa volonté. Elle peut être retirée ou adaptée à tout moment. En plus, le médecin qui veut pratiquer l euthanasie sur base de cette déclaration, doit remplir des conditions et procédures comparables à celles prévues pour une demande actuelle d euthanasie Jusqu à présent très peu de cas d euthanasie ont été pratiqués sur base de cette déclaration 31. Le champ d application est en effet très restreint : une situation d inconscience qui est irréversible. Il s agit principalement de patients comateux et de patients dans un état végétatif permanent. Les patients déments sont exclus du champ d application. 30 Cf. supra n 15. Il doit entre autres consulter un autre médecin quant à l irréversibilité de la situation médicale du patient, s entretenir du contenu de la déclaration anticipée avec l équipe soignante, etc. 31 En , seulement trois pourcent des cas d euthanasie déclarés a été accompli en conséquence d une déclaration anticipée (ou 26 sur 924) (Commission fédérale de contrôle et d évaluation de l euthanasie, Troisième rapport, l.c., 15.

9 9 Pour être sûr que le médecin a connaissance d une telle déclaration, un arrêté royal du 27 avril 2007 règle la façon dont la déclaration est enregistrée et communiquée via les services du Registre national aux médecins concernés 32. D.- Commission fédérale de contrôle et d évaluation 18. En vue d une transparence et d un contrôle sur les actes et les décisions à la fin de la vie, le médecin qui a pratiqué une euthanasie est obligé de remettre, dans les quatre jours ouvrables, un document d enregistrement à la Commission fédérale de contrôle et d évaluation. 33 Cette commission sert d amortisseur entre le médecin et le procureur du roi. Pour encourager le médecin de notifier l euthanasie, l euthanasie doit être notifiée à la commission et non au procureur du roi ou une autre instance judiciaire. Ce n est que lorsque la commission prend une décision à la majorité des deux tiers que les conditions de la loi n ont pas été respectées, qu elle envoie le dossier au procureur du Roi du lieu du décès du patient. Jusqu à aujourd hui, aucun dossier n a été renvoyé au ministère public. 34 A côté de la tâche de contrôle, la commission remplit aussi une tâche d évaluation : tous les deux ans la commission doit établir un rapport statistique basé sur les informations recueillies dans le document d enregistrement, et un rapport contenant une description et une évaluation de l application de la loi. E.- Conséquences juridiques de l euthanasie et de la demande 19. L article 14 de la loi relative à l euthanasie dispose que la demande d euthanasie et la déclaration anticipée de volonté n ont pas de valeur contraignante. Aucun médecin n est tenu de pratiquer une euthanasie, aucune autre personne n est tenue de participer à une euthanasie. Il existe donc un droit pour le patient de demander une euthanasie, mais il n y a pas de droit subjectif à une euthanasie. 20. La question se posait quelles étaient les conséquences juridiques d une euthanasie sur les contrats d assurance. Puisque l assuré par exemple d un contrat d assurance vie met intentionnellement fin à sa vie, il n était pas impensable que les assureurs excluraient ce risque. C est pourquoi l article 15 de la loi sur l euthanasie stipule que la personne décédée à la suite d une euthanasie dans le respect des conditions de la loi sur l euthanasie est réputée décédée de mort naturelle pour ce qui concerne l exécution des contrats auxquels elle était partie, en particulier les contrats d assurance. 2. Soulagement de la souffrance et abrogation de la vie 21. La décision médicale à la fin de la vie qui se manifeste le plus souvent en Belgique 35 est la décision de soulager la souffrance du patient en administrant un médicament (p. ex. de la morphine), tandis que ce traitement peut avoir comme effet secondaire d abroger la vie du patient. Le médecin n a pas l intention de mettre fin à la vie du patient, comme c est le cas avec l euthanasie, mais l effet abrogatoire est une conséquence du traitement anti-douleur. 32 Moniteur belge 7 juin En , 924 cas d euthanasies ont été déclarés (Commission fédérale de contrôle et d évaluation de l euthanasie, Troisième rapport, l.c., 15). 34 Commission fédérale de contrôle et d évaluation de l euthanasie, Troisième rapport, l.c., En 1998, 18,5 pourcent des décès en Flandres (ou sur ) a été précédé par l administration de médicaments qui peuvent avoir comme effet secondaire l abrogation de la vie (L. DELIENS e.a., End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium : a nationwide study, The Lancet 2000, (1806) 1810).

10 10 La base légale de l acceptation de ce traitement anti-douleur à double effet est la théorie de la nécessité ou l autorisation de la loi. En effet, la loi belge a introduit l obligation pour le médecin d une lutte adéquate contre la douleur, ou en d autre mots le patient a le droit à une lutte adéquate contre la douleur. L article 11bis de la Loi relative aux droits du patient dispose : «Toute personne doit recevoir de la part des professionnels de la santé les soins les plus appropriés visant à prévenir, écouter, évaluer, prendre en compte, traiter et soulager la douleur.» Chaque patient, majeur ou mineur, capable ou non, a donc droit au soulagement de sa douleur. Au niveau déontologique, l importance de la lutte contre la douleur a aussi été reconnue. Le conseil national de l ordre des médecins a récemment confirmé : «La déontologie médicale a toujours admis l usage de médicaments, même les plus puissants, malgré la possibilité d induire des complications qui pourraient hâter le décès» En Belgique la lutte contre la douleur, même en cas d abrogation de la vie, est considérée comme faisant partie d un traitement médical normal. Le décès consécutif du patient sera considéré comme un décès naturel. Ceci n exclut pas d abus. Il est pensable qu un médecin administre des antalgiques pour masquer une euthanasie. Le médecin qui administre un traitement anti-douleur à double effet, doit agir comme un bon médecin placé dans les mêmes circonstances pour être à l abri de poursuites pénales et des actions civiles. Ceci implique au moins l observation de trois règles. D abord une bonne communication entre médecin, patient, famille et autres prestataires de soins. Le consentement éclairé du patient ou de son représentant est indispensable. En plus, le médecin doit observer la règle de la proportionnalité : il doit y avoir une rapport raisonnable entre l effet du traitement et la douleur du patient. La nature, la quantité et la combinaison de la médication doivent être en rapport avec la nature et la gravité de la douleur 37. Finalement, la garde d un dossier médical complet est importante pour pouvoir prouver que le médecin s est comporté comme un médecin diligent. Dans une affaire intéressante un home pour personnes âgées avait déposé plainte contre une infirmière palliative, pour avoir administré de la morphine chez un patient de 82 ans qui était terminal et souffrait d un cancer des poumons. Selon le home ceci équivalait à l euthanasie. L expert judiciaire constate qu à peine 40 mg ou 4 ampoules de 10 mg de morphine ont été retrouvés dans le corps du patient ce qui n était sûrement pas une dose létale pour un patient terminal souffrant d un cancer. La cour d appel de Gand a décidé que c est une pratique médicale courante et admise pour lutter intensivement contre la douleur chez des patients incurables, même si cela peut abroger la vie. Le but primordial chez des patients terminaux est de diminuer et d éviter la douleur et toutes autres sortes de souffrances. En conséquence, l infirmière a été acquittée. 38 Lorsque le médecin n a pas obtenu le consentement éclairé du patient ou de son représentant et il n y a pas d état de nécessité, ou lorsque le médecin viole la règle de proportionnalité, il engage sa responsabilité civile et pénale pour homicide. 3. L arrêt et la non-mise en œuvre d un traitement médical 23. Lorsqu un traitement est devenu inutile, le médecin peut décider de ne pas commencer ou d arrêter le traitement. Un médecin n est pas obligé d exécuter un traitement inutile. 36 Avis Conseil national de l ordre des médecins (voyez note n 20). 37 T. VANSWEEVELT, Comparative legal aspects of pain management, Proceedings 16th World Congress on Medical Law, Toulouse, (377) 382; T. VANSWEEVELT, Palliatieve zorg en aansprakelijkheid : enkele rechtsvergelijkende kanttekeningen, T.Gez./Rev.Dr.Santé , (15) Gand 9 décembre 2004, T.Gez./Rev.Dr.Santé , 39, note E. DELBEKE.

11 11 Puisque l intérêt thérapeutique fait défaut, il n y a pas d indication médicale et en conséquent le médecin ne doit pas appliquer ce traitement devenu inutile. En principe, c est le médecin qui décide en premier lieu si un traitement est devenu inutile. De plus en plus cependant, une distinction est faite entre l efficacité et la proportionnalité d un traitement. 39 S il s agit d un traitement qui est inefficace qui ne peut plus guérir ou améliorer la situation médicale du patient la décision revient finalement au médecin. Le médecin est même obligé d arrêter ou de non mettre en œuvre le traitement. Pourtant, s il concerne un traitement dont on doute la proportionnalité aura-t-il assez de qualité de vie après le traitement? on est d avis que le médecin doit au moins se concerter avec le patient. 24. L arrêt et la non-mise en œuvre d un traitement ne sont pas traités dans la loi sur l euthanasie et n ont au fond pas de base légale explicite. Mais ces décisions médicales sont unanimement admises par la doctrine. Le médecin a bien l obligation d en informer le patient ou son représentant, ceci sur base de la loi relative aux droits du patient. Lors de la discussion de la loi sur l euthanasie, le législateur a confirmé la différence avec l euthanasie : lorsque le patient décède, ce n était pas le but du médecin et le décès n a pas été causé intentionnellement 40. Dans ce cas le patient meurt de sa maladie. Sur le plan déontologique l Ordre des médecins accepte aussi que l arrêt ou la nonmise en œuvre d un traitement est déontologiquement indiqué s il est scientifiquement établi qu il n y a plus d espoir d une amélioration raisonnable et que des traitements prolongeant la vie n augmentent pas le confort du patient et ne lui procurent plus que gêne et souffrance Dans ce cadre il faut également mentionner les protocoles DNR (do not reanimate). Ils n ont pas non plus une base légale explicite, mais sont admis par la doctrine et la déontologie. L Ordre des médecins exige le consentement éclairé du patient avant que les protocoles puissent être mis en œuvre. Le consentement du représentant doit être obtenu lorsque le patient n est plus en mesure d exercer ses droits lui-même. (art. 12, 13 et 14 Loi relative aux droits du patient). Des problèmes peuvent surgir lorsque le représentant n est pas d accord avec l arrêt ou la non-mise en œuvre du traitement et demande un acharnement thérapeutique. L article 15, 2 de la loi relative aux droits du patient prévoit que le médecin peut dans le cadre d une concertation pluridisciplinaire s écarter de l avis du représentant dans l intérêt du patient et afin de prévenir toute menace pour sa vie ou toute atteinte grave à sa santé. Ceci fait apparaître que l intérêt du patient prime l avis du représentant. Ce principe ne doit pas seulement valoir pour les interventions, mais aussi pour l arrêt et pour la non-mise en œuvre d un traitement Suicide assisté 26. L aide au suicide signifie que le médecin met à la disposition de son patient des moyens pour que ce patient puisse se suicider. Certains patients veulent choisir eux-mêmes le moment et le lieu de leur décès. Le suicide à l aide de médicaments est aussi un moyen plus serein de mettre fin à sa vie que d autres sortes de suicide. Le patient ne veut pas charger le médecin d un acte moralement difficile, mais prend lui-même sa responsabilité de mettre fin à sa vie. 39 H. NYS, Geneeskunde, recht en medisch handelen, dans A.P.R., Mechelen, Kluwer, 2005, Rapport LALOY et VAN RIET, Doc. Parl. Sénat , 2-244/22, Avis du Conseil national de l ordre des médecins (voyez note n 20). 42 Avis Conseil national de l ordre des médecins (voyez note n 20).

12 12 La loi sur l euthanasie ne traite pas l aide au suicide. Le législateur trouvait qu il y avait une différence fondamentale entre l euthanasie et l aide au suicide, puisque dans ce dernier cas le patient est abandonné à son sort et l interaction avec le médecin est empêchée. 43 Ce point de vue est critiquable. Souvent le médecin est présent lorsque le patient prend son médicament létal. En outre, la question se pose pourquoi on devrait faire une distinction entre la situation où le médecin donne le médicament dans la main du patient ou dans sa bouche ou par une injection. 27. Sur le plan juridique il y a une controverse doctrinale sur la légalité de l aide au suicide. Une partie de la doctrine évoque que l aide au suicide est une violation de l obligation pénale de porter secours à une personne en danger (art. 422bis C. Pén.) 44. Une autre partie réplique que sur base du droit à l autodétermination une personne ne peut être obligée à accepter une aide et que l obligation de porter secours à une personne en danger est supprimée lorsque la personne concernée refuse cet aide, implicitement ou explicitement 45. Depuis la loi sur l euthanasie, aussi bien l Ordre des médecins que la Commission fédérale d euthanasie de contrôle et d évaluation, ont défendu le point de vue que l aide au suicide peut être assimilée à l euthanasie pour autant que soient réunies toutes les conditions prévues par la loi pour pratiquer une euthanasie. L aide au suicide n est acceptable que si le médecin et le patient discutent au préalable de toutes les éventualités, si le médecin procure lui-même la substance létale qui doit être absorbée en sa présence et en suivant ses indications. Il doit demeurer présent pendant toute la durée de l agonie pour, conformément à ce qui a été convenu, apporter à tout moment l aide nécessaire. Compte tenu de son indication stricte et des conditions posées à son application, l aide au suicide ne se différencie pas de l euthanasie. De la sorte, toutes les conditions fixées par la loi relative à l euthanasie doivent être remplies et la procédure prévue par la loi doit être suivie, c.-à-d. souffrance insupportable ne pouvant être apaisée, consultation d un deuxième ou troisième médecin, demande écrite, le cas échéant un mois d attente, déclaration à la Commission fédérale d euthanasie de contrôle et d évaluation, etc. Jusqu à présent la jurisprudence Belge ne connaît pas de cas relatifs à l aide au suicide. CONCLUSION 28. A l heure actuelle, la controverse juridique la plus importante en Belgique concerne le champ d application limité de la loi relative à l euthanasie. En premier lieu, des voix se lèvent pour permettre qu aussi des patients mineurs puissent demander l euthanasie. 46 On trouve arbitraire de prévoir un âge minimum, puisqu un enfant peut éprouver une souffrance sans issue tout comme un adulte. C est la raison pour 43 Rapport LALOY et VAN RIET, Doc. Parl. Sénat , 2-244/22, 587 et Rapport LALOY en VAN RIET, Doc. Parl. Sénat , 2-244/22, 582; X. DIJON, Le sujet de droit en son corps. Une mise à l épreuve du droit subjectif, Namen, Société d Etudes Morales, Sociales et Juridiques, 1982, ; J. VELAERS, Het leven, de dood en grondrechten. Juridische beschouwingen over zelfdoding en euthanasie, dans X. (ed.), Over zichzelf beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het lichaam en de dood, Antwerpen, Maklu, 1996, ; H. NYS, Geneeskunde, recht en medisch handelen, dans A.P.R., Mechelen, Kluwer, 2005, Comparez J. DU JARDIN, Schuldig verzuim, dans A. VANDEPLAS (ed.), Strafrecht en strafvordering. Commentaar met overzicht van rechtspraak en rechtsleer, Antwerpen, Kluwer, 2007, Proposition de loi de 7 juillet 2004 modifiant la loi de 28 mai 2002 relative à l euthanasie, Doc. Parl. Sénat , 3-804/1 ; Proposition de loi de 19 décembre 2007 modifiant, en ce qui concerne les mineurs, la loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie, Doc. Parl. Chambre 2007, 0611/001.

13 13 laquelle on veut introduire la notion de capacité de discernement. L euthanasie devrait être possible pour tous les patients y compris les patients mineurs qui ont la capacité de discernement et qui répondent aux autres conditions de la loi relative à l euthanasie. En outre, on veut étendre le champ d application de la déclaration anticipée d euthanasie et ouvrir la possibilité de rédiger une telle déclaration pour des affections où les fonctions cérébrales du patient sont atteintes. 47 Il s agit non seulement de personnes démentes, mais aussi de patients qui ont subi par exemple une hémorragie cérébrale ou une attaque similaire pour lesquels on ne peut espérer aucun rétablissement. 48 Finalement, le fait que le suicide assisté n est pas (expressément) incorporé dans la loi relative à l euthanasie est également critiqué. On est d opinion que les différences entre l euthanasie et le suicide assisté sont plutôt minimes et que les deux notions devraient par conséquent être traitées conjointement Proposition de loi de 8 avril 2008 modifiant l article 4 de la loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie, Doc. Parl. Sénat , 4-676/1 ; Proposition de loi de 7 juillet 2004 modifiant la loi de 28 mai 2002 relative à l euthanasie, Doc. Parl. Sénat , 3-804/1. 48 Proposition de loi modifiant la loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie et l arrêté royal du 2 avril 2003 fixant les modalités suivant lesquelles la déclaration anticipée relative à l euthanasie est rédigée, confirmée, récisée ou retirée, Doc. Parl. Sénat , 4-301/1; Proposition de loi de 7 juillet 2004 modifiant la loi de 28 mai 2002 relative à l euthanasie, Doc. Parl. Sénat , 3-804/1. 49 Ibid. Voyez aussi supra n