AJA et Cancer, le projet lillois: EQUIP AJA

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1 AJA et Cancer, le projet lillois: EQUIP AJA Réunion INCA 04/04/2014 Dr Hélène Sudour- Bonnange pour EQUIP AJA

2 Rappel : notre projet Création d une équipe ressource mobile médicopsycho-socio-éducative pour les AJA atteints de cancer Comité médical associe: 3 pédiatres, un oncologue médical et un médecin généraliste assurant la coordination et travaillant en collaboration avec les différents médecins référents des AJA au sein de l établissement Comité PSE associe un éducateur spécialisé, une assistante sociale, un psychologue et un artthérapeute

3 Bilan 2012 après réception du financement INCA (mi 2012)

4 Recrutement du personnel dédié Entretien collectif puis individuel sur l été 2012 pour recruter un éducateur spécialisé, une assistante sociale et un art-thérapeute Embauche effective = début novembre Embauche d un médecin généraliste coordinateur avec un tiers-temps dédié AJA Association d une des psychologues du centre au projet

5 EQUIP AJA COMITÉ MÉDICAL Unité d oncologie pédiatrique Dr Anne-Sophie Defachelles, Dr Cyril Lervat, Dr Hélène Sudour-Bonnange Département de cancérologie générale Dr Nicolas Penel Département de cancérologie uro-digestive Dr Guillaume Carbonnelle COMITÉ PSYCHO-SOCIO-ÉDUCATIF Des surveillantes de soins sous la responsabilité de la surveillante de pédiatrie Sylvie Mercier Une assistante sociale Julie Jacquot Une éducatrice spécialisée Marie Delbarre Une psychologue Fazya Ait-Kaci Une art thérapeute Marine Mangenot

6 Actions pour faire connaitre la mise en place de l équipe à toutes les équipes médicales Présentation au C2RC (car projet commun COL- CHRU Lille) Présentation en CME Réalisation de plaquettes d information pour les médecins (y compris MT) et les AJA.

7 Mise en place du fonctionnement général Réunion de coordination biannuelle avec participation: - Comité médical - Comité PSE «élargi» avec l ensemble des surveillantes de soin - Un représentant de JSC - Invités exceptionnels: représentant de la médecine du travail, animateur APA Bilan des actions menées De celles à mettre en place Définition des objectifs pour les 6 mois suivants Action de l équipe mobile médico-psycho-socio-éducative

8 Premières actions pour améliorer la prise en charge médicale Mise en place d un espace de discussion regroupant l expertise médicale adulte et pédiatrique et le point vu des paramédicaux de l équipe: les premiers points fixes (1sem/2) à compter de novembre 2012 Elaboration d un compte rendu standardisé de ces points fixes pour envoi au MT Début rédaction de référentiels oncologique et de soins de support

9 Actions et structuration au cours de l année 2013

10 Action «1»: Assurer une prise en charge clinique adaptée aux spécificités des AJA et favoriser les inclusions dans des essais cliniques

11 Les référentiels Objectif: Optimisation des pratiques et Rédaction avec une double expertise adulte/pédiatrie de référentiels internes sur la prise en charge des principales tumeurs diagnostiquées chez les AJA du centre: sarcome os et sarcomes mous, Tumeur testiculaire et ovarienne. Rédaction d un référentiel «préservation de la fertilité» en collaboration avec l équipe du centre de préservation ovarienne et observatoire de la fertilité (en // création de livret d info patient sur ce sujet, un livret par sexe destiné AJA et adultes) Listing des études cliniques ouvertes à cette tranche d âge Mise à dispo de ces référentiels sur l intranet du centre

12 Les points fixes 20 en 12 mois en 2013 Déroulement: 1/ Présentation des nouveaux malades par le médecin référent: - si besoin,discussion des propositions faites en RCP spécifiques (harmonisation des pratiques quelques soit l âge, souci d augmenter les inclusions des patients dans les essais cliniques ouverts aux tranches d âges correspondantes ) - définition des demandes psycho-socio-éducative ou professionnelles 2/ Retour de l équipe pse des actions en cours pour les malades précédemment pris en charge

13 Actions pour faire connaitre l équipe Pour que tous les AJA du centre puissent bénéficier de l équipe Pour faire connaitre l équipe et que tous les médecins pensent à la contacter. Rencontre avec les différentes équipes du COL pouvant occasionnellement prendre en charge des AJA Ces rencontres ont eu lieu à l occasion de RCP d organe pour toucher un maximum de médecins. Ont été rencontré l équipe de gynécologie, de sénologie, d urodigestif, de radiothérapie.

14 Action pour faire connaitre l équipe Ouverture du projet vers le CHRU de Lille : le lien a été fait avec l équipe d endocrinologie qui a commencé à nous confier des premiers patients, avec l équipe de neuro-oncologie adulte (premier contact mais pas d organisation claire à ce jour) et d hématologie pédiatrique (pour les venant bénéficier d une RT au COL). Contact également avec la cadre des ASS du CHRU pour une bonne coordination

15 Elaboration d une base de données Inclusion de chaque AJA ayant fait l objet d un point fixe Recueil de données médicales: type de tumeur, délai de prise en charge, type de RCP, inclusion dans un essai, qualité de la prise en charge initiale (/ référentiels), statut, séquelles Recueil de données pse: scolarité, emploi, vie de famille, dépendance, addiction en cherchant à voir l effet des interventions de l équipe grâce à un suivi à 6,12 et 24 mois de la fin de traitement

16 Action «2»: Offrir un accompagnement psychosocial adapté aux préoccupations des AJA

17 Actions individuelles

18 Consultation infirmière «parcours coordonnées de soins» Elaboration d un outil de consultation utilisé par les infirmières associées au projet dans chaque secteur d hospitalisation(transversal) Objectif: identification de besoins et mise en place des ressources pour y répondre. (consultation psy, préservation fertilité ) Temps: à l issu de la consultation d annonce

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20 AS + Educateur: un bînome complémentaire Systématisation des consultations en binôme «assistante de service social et éducatrice spécialisée»pour les AJA. L approche systémique des situations familiales et la réalisation des consultations conjointes permet - de poser un diagnostic psycho social - d adapter leurs interventions en fonction de celui-ci. Mise en place d un accompagnement personnalisé pour la construction d un projet de vie favorisant la socialisation, l autonomie et l intégration de l AJA.

21 AS + Educateur: un bînome complémentaire Les difficultés scolaires ou d orientation professionnelle suite à la maladie et son traitement peuvent entrainer une action: - en lien avec tous les acteurs de l Education Nationale (enseignants référents, médecins scolaires) - en lien avec la médecine du travail et, ou, autre organisme (CAP emploi, UEROS par ex qui agissent et soutiennent les jeunes dans leur désir de retour à la professionnalisation. 2 autres points clefs communs aux AJA sont: - l aspect financier - La reconnaissance de la maladie (ouverture des droits: AAH, RQTH )

22 Intervention de l art thérapeute Action au lit du malade spécialement adaptée aux AJA rencontrant des difficultés à verbaliser leurs souffrances, leurs angoisses, leurs émotions et sentiments. en s appuyant sur la pratique d une activité culturelle ou artistique qui leur plait

23 Consultation psy Première rencontre prévue à titre systématique pour évaluation de la demande Suivi mis en place en cas d adhésion du jeune Pour les adultes: intervention du psychiatre possible sur sa demande Pour les ados: développement d un partenariat avec le service de pedo-psychiatrie du CHRU Si besoin, partenariat avec les services de proximité du lieu d habitation

24 Actions collectives

25 Binôme Educatrice spécialisée - Art Thérapeute- Dans un souci de prise en charge globale du patient: groupes d art thérapie pour les parents et pour la fratrie mis en place de manière hebdomadaire. Ces groupes = un lieu d échange permettant aux participants de s exprimer (émotions, colère, frustration, acceptation, cheminement ) à l aide d un média artistique (art-plastiques, théâtre, musique, écriture, danse )

26 Binôme Educatrice spécialisée Assistante sociale Déroulement prévu des séances Première séance : présentation de chacun, point sur les projets, difficultés rencontrées, attentes et besoins, état des lieux Deuxième séance : Intervenants extérieurs (mission locale, par exemple) ou AS+ES Le jeune recherche l info en premier (ordinateur) puis échanges Troisième séance : élaboration/utilisation des méthodes les plus adaptées à la situation du jeune : CV, lettres de motivation, jeux de rôle, recherche d emploi sur internet, simulation d entretiens Fin de la dernière séance : questionnaire de satisfaction Après trois mois : rappeler le jeune individuellement pour voir les avancées ou insuccès

27 Rôle des partenaires extérieurs Développement des liens avec les partenaires extérieurs via notre éducatrice spécialisée intervention bi-hebdomadaire de Cheer Up au près des jeunes hospitalisés. Organisation de rencontres à l extérieure pour créer du lien entre les jeunes (soirée bowling, week-end oxygène )

28 Quelques chiffres

29 Base de données 58 nouveaux AJA (dont 27 de 19 à 25ans) pris en charge par l équipe en 14 mois avec: 100% RCP 32% inclus dans un essai clinique 76% nécessitant une prise en charge sociale 70% nécessitant une prise en charge éducative ou professionnelle 58% rencontrés par la psychologue 52% ayant bénéficié d intervention de l art-thérapeute 34% ayant bénéficié d une méthode de préservation de la fertilité

30 Double coordination pédiatriqueadulte Systématique via les points fixes RCP commune pour sarcome osseux et sarcomes mous : 19 AJA discutés Participation systématique d un pédiatre à une RCP adulte si tumeur de type adulte chez un jeune <18ans et vice versa 6 AJA suivi par un pédiatre (pour une tumeur pédiatrique) mais hospitalisés en service adulte 7/14 AJA ayant terminé leur traitement ont bénéficié de la mise en place d un PPAC

31 CONCLUSION Un bilan positif Un questionnaire de satisfaction envoyé début mars aux 58 jeunes pris en charge: 12 réponses positives pour le moment Souhait de l équipe de déployer le plus largement possible le dispositif actions en cours pour optimiser ce déploiement (CHRU ++) Des projets pour faire plus se rencontrer les AJA à l extérieur (espace de discussion) D autres projets: en particulier APA et AJA