Ergothérapie et douleurs d épaules du blessé médullaire

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1 IFPEK INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES Ergothérapie et douleurs d épaules du blessé médullaire Comment et à quel moment aborder la prévention? En vue de l obtention du Diplôme d Etat d Ergothérapeute AUDOUIT Solange Juin 2012

2 IFPEK INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES Ergothérapie et douleurs d épaules du blessé médullaire Comment et à quel moment aborder la prévention? En vue de l obtention du Diplôme d Etat d Ergothérapeute Sous la direction de TILLY Karine AUDOUIT Solange Juin 2012

3 Résumé Chez le blessé médullaire utilisant un fauteuil roulant manuel, les déficits fonctionnels des membres inférieurs sont compensés par une sur-sollicitation des membres supérieurs. Ainsi, plusieurs années après le traumatisme, certains patients développent des douleurs au niveau des membres supérieurs et notamment des douleurs d épaules. Leur indépendance acquise durant la rééducation est alors remise en cause. Ce mémoire, au travers d une enquête auprès de professionnels de santé et de patients, cherche à définir comment et quand pourrait-on prévenir ces douleurs. L ergothérapeute, au sein de l équipe interprofessionnelle, peut mettre en place des moyens de prévention adaptés à chaque patient grâce à la spécificité de ses outils d évaluation et son approche centrée sur le patient et ses habitudes de vie. La prise en charge serait de meilleure qualité en la débutant le plus précocement possible mais aussi et surtout en favorisant une participation active du patient. Mots clés Blessé médullaire Epaules Douleurs Prévention Ergothérapie

4 Je tiens à remercier ma maître de mémoire qui m a soutenue et m a apportée ses recommandations tout au long de l année. Je remercie aussi tous les ergothérapeutes, médecins et patients qui ont pris le temps de répondre à mon questionnaire, ainsi que les quatre ergothérapeutes qui ont accepté un entretien téléphonique. Merci également à ma famille et mes amis pour leurs relectures, leur soutien et leur présence lors de cette formation.

5 SOMMAIRE INTRODUCTION... 1 PROBLEMATIQUE CADRE DE REFERENCE Le blessé médullaire Définition Les épaules du blessé médullaire La prévention des douleurs d épaules Définition de la prévention Prévenir les douleurs d épaules chez le blessé médullaire La prévention : une prise en charge précoce? Une prise en charge centrée sur le patient Un patient acteur de sa prise en charge Une équipe interprofessionnelle L éducation du patient blessé médullaire pour la préservation des épaules La spécificité de l ergothérapie dans la prise en charge Définition La prise en charge globale Le rôle de l ergothérapeute dans la prévention Conclusion L ENQUETE Les questionnaires Méthodologie Résultats Les entretiens Méthodologie Résultats ANALYSE ET DISCUSSION Analyse Caractéristiques de la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire Spécificité de l ergothérapeute dans cette prise en charge Conclusion de l enquête Discussion Vérification des hypothèses Critiques de la méthode De nouvelles pistes de réflexion CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES... 55

6 INTRODUCTION Selon la dernière étude réalisée par l Association Francophone et Internationale des Groupes d Animation de la Paraplégie (2001), chaque année, en France, on estime l incidence des nouveaux blessés médullaires à 1200, soit 19,4 cas par million d habitants. Il s agit d une population jeune, la moyenne d âge de survenue étant de 37,2 ans. Aujourd hui, et depuis la fin des années 1980, l amélioration de la prise en charge des blessés médullaires permet d allonger leur espérance de vie. Mais avec cette augmentation de durée de vie, ce sont les conséquences de ce handicap et du vieillissement qui posent des problèmes complexes. Nombreux sont donc les victimes qui témoignent de ce handicap et de ses conséquences avec l âge. Parmi ces témoignages, l un recueilli par le magazine «Faire face Paratetra» 1 nous a interpellés : «Si j avais su à l avance les risques de détérioration de mes épaules j aurais peutêtre pu anticiper, limiter mes efforts quotidiens. C est justement ce manque d informations que j ai ressenti et maintenant, j aimerais faire découvrir aux jeunes paraplégiques [ ] qui ne savent pas ce qui les attend avec l âge les dangers qu ils risquent Il faudrait absolument développer ce genre d information préventive et la communiquer à l ensemble des paraplégiques dans toute la France. Mais comment faire? [ ] Le seul moyen d épargner les épaules, c est de les utiliser le moins possible! C est tout à fait ce qu il faut faire, car depuis quelques mois, je ne peux plus exécuter les transferts : fauteuil au lit, fauteuil aux W.-C., fauteuil à la voiture [ ], je limite mes sorties, mes déplacements à l extérieur, étant alors tributaire d une aide humaine. Je me sens presque tétraplégique, du fait que je ne suis plus autonome comme avant ; c est dur à accepter après 43 ans de fauteuil roulant pendant lesquels je ne me suis pas trop mal débrouillé, avec une vie très active.». Nous allons alors nous intéresser aux douleurs d épaules du blessé médullaire et plus particulièrement à la prévention de ces douleurs. 1 BOURGEOIS C. Epaule : en faire moins pour rouler plus. Faire Face Paratetra, 2008, n 6. 1

7 PROBLEMATIQUE La blessure médullaire est une lésion plus ou moins haute de la moelle épinière, qui survient généralement brutalement et qui entraîne un déficit ou une perte totale des fonctions motrices et sensitives des membres supérieurs, du tronc, des membres inférieurs ou des organes génito-sphinctériens. Ces troubles engendrent alors une perte d indépendance plus ou moins importante. La perte d indépendance est caractérisée par la nécessité d une tierce personne ou d une aide technique pour accomplir les soins personnels (alimentation, toilette, habillage, etc.), se mobiliser, se déplacer et communiquer. Pour y faire face, la personne blessée médullaire doit rapidement changer ses habitudes de vie et suivre une rééducation intensive pour apprendre à utiliser différemment son corps. L indépendance alors acquise durant cette rééducation ainsi que la diminution de la douleur, le soutien psychologique et les relations sociales permettent de retrouver une qualité de vie optimale. Cependant, il est fréquent de rencontrer une diminution de la qualité de vie plusieurs années après le traumatisme. Ce phénomène est expliqué par un vieillissement physiologique, une fatigue chronique mais aussi par des complications plus spécifiques, comme des problèmes respiratoires, cutanés, urinaires ou ostéo-articulaires. L indépendance acquise lors de la rééducation de la personne blessée médullaire est alors remise en cause. Dans cette étude, nous nous centrons sur les patients paraplégiques et tétraplégiques bas. Ces personnes possèdent des capacités motrices fonctionnelles au niveau des membres supérieurs mais ont des déficits moteur et sensitif au niveau des membres inférieurs et du tronc. La rééducation sera dont notamment orientée vers l'apprentissage de l'utilisation des membres supérieurs dans la vie quotidienne pour compenser le déficit moteur des membres inférieurs. Grâce à cette rééducation, les membres supérieurs ne sont désormais plus seulement des outils de préhension mais permettent au patient de s'auto-sonder, de se transférer seul, de propulser son fauteuil roulant et de changer régulièrement ses points d appui fessier pour prévenir les escarres. Ils deviennent membres portants, balanciers et permettent l'équilibre du corps. Le patient acquiert ainsi des capacités qui lui permettent de vivre de façon indépendante malgré son handicap. 2

8 Mais au fil des années, cette sur-sollicitation des membres supérieurs, corrélée à un vieillissement physiologique du patient, peut entraîner des douleurs d épaules, notamment dues à la pathologie de la coiffe des rotateurs. Cette pathologie se caractérise par une rupture des tendons de la coiffe, c est-à-dire des tendons permettant la stabilité et la mobilité de l épaule. Cela engendre alors une limitation fonctionnelle ainsi que des douleurs parfois invalidantes. Les conséquences peuvent être dramatiques : diminution de l efficacité des mouvements, diminution de l endurance, fatigue précoce, perte de l indépendance acquise durant les années précédentes, diminution de la qualité de vie, diminution des relations sociales, altération de l état psychique, etc. La prise en charge de ces patients devrait donc aussi prendre en compte la lutte contre ce vieillissement pathologique. Pour cela, l équipe interprofessionnelle (médecins, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs en activités physiques adaptées, diététiciens, etc.) peut proposer un programme de prévention. La prévention consiste en un ensemble de dispositifs permettant d éviter un danger. Dans le cas des douleurs d épaules, cette prévention prend en compte l apprentissage de l économie gestuelle mais aussi l aménagement de l environnement, le renforcement musculaire ou les informations concernant les pathologies d épaules. Cela nous amène à nous demander : En quoi l ergothérapeute, au sein de l équipe interprofessionnelle, a-t-il un rôle dans la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire? Afin de répondre à ce questionnement, nous allons nous intéresser aux différents concepts nécessaires pour la compréhension du sujet en les développant grâce à nos recherches littéraires. Nous pourrons alors enquêter auprès de différents publics dans le but d amener des éléments de réponses à nos hypothèses. Pour finir, l analyse des résultats de nos enquêtes nous permettra de discuter de notre problématique et de nous tourner vers de nouvelles pistes de réflexions. 3

9 1. CADRE DE REFERENCE Dans ce cadre de référence, nous allons définir et expliquer les concepts de la problématique. Nous commencerons par développer ce qu est une blessure médullaire et ses conséquences sur la personne, puis nous étudierons la prévention des douleurs d épaule. Nous nous attarderons ensuite sur le concept de participation du patient à sa prise en charge. Pour finir, nous ferons un point sur la profession d ergothérapeute et son rôle dans cette prise en charge spécifique Le blessé médullaire La blessure médullaire est une atteinte brutale partielle ou totale de la moelle épinière, entraînant des déficits des fonctions motrices et/ou sensitives. Elle peut entraîner une tétraplégie, c est-à-dire une atteinte des quatre membres et du tronc ou une paraplégie, c est-à-dire une atteinte des membres inférieurs et parfois du tronc. Etudions tout d abord plus précisément la moelle épinière, puis les conséquences d une blessure médullaire. Attardons-nous ensuite aux épaules du blessé médullaire et les effets de leurs sursollicitations Définition La moelle épinière La moelle épinière située dans le canal vertébral fait partie, avec le cerveau, du système nerveux central. Elle représente la voie de conduction motrice et sensitive entre la périphérie et les centres supérieurs. Elle est aussi le centre nerveux du système neurovégétatif (sympathique et parasympathique) ainsi que le centre réflexe (fonctionnement autonome au niveau des racines rachidiennes). Elle donne naissance à 31 paires de nerfs spinaux, qui forment le premier segment des nerfs périphériques. Ces nerfs spinaux possèdent, au niveau de la moelle épinière, deux racines : une racine sensitive dorsale et une racine motrice ventrale. Ainsi, le nerf spinal est un nerf mixte. Tout au long de la moelle épinière, les 31 paires sont catégorisées selon leur niveau : huit nerfs cervicaux (de C1 à C8), douze nerfs thoraciques (de T1 à T12), cinq nerfs lombaires (de L1 à L5), cinq nerfs sacrés (de S1 à S5) et un nerf coccygien. Chaque nerf spinal exerce son contrôle moteur sur un ensemble de muscles : le myotome. Les nerfs spinaux représentent aussi l innervation sensitive d un territoire précis : le dermatome. L ensemble du segment médullaire, du nerf rachidien et de leur territoire moteur et sensitif constituent le métamère. 4

10 Les derniers nerfs (lombaires et sacrés) constituent les nerfs de la queue de cheval, responsable de la motricité et de la sensibilité des membres inférieurs, des sphincters et du périnée La blessure médullaire La blessure médullaire survient le plus fréquemment lors d un traumatisme : fracture, luxation, commotion ou constriction. Mais elle peut aussi provenir d une cause infectieuse, vasculaire ou tumorale. Suite à cette atteinte, plusieurs phases se succèdent : la phase flasque, la phase spasmodique et la phase séquellaire. Lors de la phase flasque, qui dure de quelques jours à plusieurs semaines, toute activité médullaire sous la lésion est suspendue : abolition des réflexes, paralysie complète des membres sous-lésionnels, absence des sensibilités superficielle et profonde et troubles neuro-végétatifs (trophiques et cutanés, génito-sphinctériens et respiratoires). La phase spasmodique est caractérisée par l apparition d une activité neurologique autonome souslésionnelle, dont la régulation par les centres supérieurs est anarchique ou absente. À cette phase, on peut définir le niveau lésionnel correspondant au dernier métamère sain, définit par le score «American Spinal Injury Association» 2. Après un délai de dix à douze mois, la phase séquellaire marque une stabilisation des fonctions lésées ou conservées. Lorsque la lésion se situe au niveau des segments thoraciques, lombaires ou sacrés, elle engendre une paraplégie. Lorsque ce sont les segments cervicaux qui sont atteints, les lésions entraînent une tétraplégie. Ainsi, en fonction de l atteinte, les troubles (déficit ou perte des fonctions motrices et sensitives) concerneront différentes parties du corps : membres supérieurs, tronc, membres inférieurs et organes génito-sphinctériens. Dans ce mémoire, nous nous centrons sur la survenue des douleurs d épaule. Les personnes ciblées sont donc celles qui ont des membres supérieurs fonctionnels : une stabilité du tronc correcte, des membres inférieurs déficitaires imposant l utilisation d un fauteuil roulant et des membres supérieurs permettant l utilisation d un fauteuil roulant manuel. Les blessures médullaires auxquelles nous nous intéressons sont donc celles situées sous C7. En effet, lors d une atteinte C7, l extension du coude permet encore les prises d appui et l exploration de l espace, l ouverture et la fermeture de la main permettent la préhension. L alimentation, la toilette, l habillage et les transferts sont encore possibles seul et un fauteuil roulant manuel suffit la plupart du temps 3. 2 Score ASIA : critère d'évaluation international du degré de complétude d'une lésion médullaire, établi par l'american Spinal Injury Association. 3 Association des Paralysés de France. Para/Tétras : Le guide pratique, Edition : S com B Sandra Bigot, 171 p. 5

11 Les épaules du blessé médullaire Anatomie de l épaule La ceinture scapulaire est l articulation la plus mobile du corps humain. En effet, les articulations qui la composent, les différents groupes musculaires et les moyens d unions capsulo-ligamentaires lui permettent de grands degrés de liberté et une mobilité dans les trois plans de l espace, permettant de porter la main dans toutes les directions. Cependant, ils lui permettent aussi d être stable afin de porter des charges lourdes ou de travailler en chaîne cinétique fermée 4. L épaule est donc composée de trois articulations : l articulation scapulo-humérale, l articulation acromio-claviculaire et l articulation sterno-costo-claviculaire. Trois os permettent au bras de se mobiliser dans l espace : la scapula, l humérus et la clavicule. Pour maintenir l articulation et la rendre plus stable, l épaule possède des moyens d union capsulaire. La capsule articulaire est constituée d une enveloppe fibreuse et d une membrane synoviale et recouvre l articulation. Le ligament coraco-huméral relie la tête humérale au processus coracoïde de la scapula. Le ligament coraco-acromial relie le processus coracoïde de la scapula et l acromion de la clavicule. Enfin, les ligaments glénohuméraux relient la tête humérale à la cavité glénoïdale. Ces moyens d union ne semblent cependant pas assez puissants pour permettre une stabilité efficace. Certains muscles vont donc consolider cette stabilité. L épaule possède en effet 19 muscles, répartis en 5 catégories : le deltoïde, les muscles de la coiffe des rotateurs, les muscles extrinsèques, les muscles stabilisateurs de la scapula et les muscles du bras L utilisation des membres supérieurs chez le blessé médullaire Chez le blessé médullaire, cette articulation est très importante. En effet, elle est tout d abord sur-sollicitée dans les activités de vie quotidienne, dans des amplitudes parfois extrêmes : manipulation d objets lourds en hauteur, chargement du fauteuil roulant dans la voiture, etc. Cette sur-sollicitation est aggravée par un environnement parfois peu adapté au handicap : hauteur des plans de travail, des placards, etc. D autre part, chez le paraplégique ou le tétraplégique bas, l utilisation du fauteuil roulant manuel est indispensable. En effet, selon l enquête Tetrafigap 5 «Devenir des personnes tétraplégiques depuis la première entrée en service ou centre de rééducation», sur 1669 blessés médullaires tétraplégiques, 713 utilisent un fauteuil roulant manuel pour se 4 Chaîne cinétique fermée : le segment distal est immobile. 5 L enquête TétrAfigap s est déroulée en , à partir d un fichier d adresses de blessés médullaires tétraplégiques dont la constitution a été rendue possible par la collaboration de 35 équipes de services et centres de rééducation fonctionnelle en France, Suisse et Belgique. 6

12 déplacer. Les épaules sont donc sollicitées pour propulser le fauteuil roulant, mouvement provoquant des amplitudes extrêmes notamment en extension. De plus, la propulsion du fauteuil roulant nécessite un mouvement rapide, surtout en terrain accidenté, et n accorde pas de périodes de pause à l épaule : les utilisateurs de fauteuil roulant poussent leurs roues en moyenne 3500 fois par jour. En plus de ce rôle de propulseurs, les membres supérieurs sont aussi membres portants, notamment lors des transferts ou des soulagements fessiers (push-up) qui permettent la prévention des escarres. Selon Chivilo M. et al. (2002) 6, «Les pressions enregistrées dans l espace sous-acromial lors d un soulagement fessier sont six fois supérieures aux pressions physiologiques enregistrées dans des conditions habituelles d utilisation du membre supérieur.». Ce rôle de membre portant est d autant plus difficile que le poids du sujet est important. Par ces utilisations, les membres supérieurs ne sont alors plus seulement outils de préhension mais aussi membres portants ou moyens de déplacement D où proviennent les douleurs d épaules? La sur-sollicitation des épaules décrite précédemment engendre des douleurs d épaules chez les blessés médullaires. Une douleur significative a été décrite par le Consortium for Spinal Cord Medicine (2005) 7 comme «une douleur exigeant la prise de médicaments, une douleur ressentie dans au moins deux activités de vie quotidienne ou une douleur provoquant une cessation d activité». Nous nous baserons sur cette définition pour la suite. Nous allons maintenant décrire brièvement les causes de ces douleurs. Le conflit sous-acromial est caractérisé par le passage difficile des tendons de la coiffe dans l espace sous-acromial. Cela peut provenir de différents facteurs, intrinsèques ou extrinsèques, et notamment une hyper-sollicitation de l épaule par des activités répétitives en élévation. Le conflit évolue selon différents stades, le dernier correspondant à la rupture des tendons de la coiffe, connue sous le nom de pathologie de la coiffe des rotateurs. Il peut être la cause d une tendinite calcifiante, inflammation du tendon due à une calcification qui entraîne une augmentation de son volume et un frottement excessif. Il peut aussi être à l origine d une capsulite rétractile, rétraction de la capsule articulaire, qui empêche le fonctionnement normal de l épaule. Pour finir, les douleurs peuvent aussi provenir d une dégénérescence précoce et anormale du cartilage qui recouvre les surfaces articulaires : l arthrose. 6 CHIVILO M, DELPECH E, DEMAY S, et al. Rôle des rééducateurs dans la prévention des douleurs d'épaules du paraplégique. Kinésithérapie scientifique, 2002, vol. 426, p.29 7 Consortium for Spinal Cord Medicine. Preservation of Upper Limb Function Following Spinal Cord Injury: A Clinical Practice Guideline for Health-Care Professionals. Journal of Spinal Cord Medicine, 2005, n 28, p. 9 7

13 Les conséquences de ces douleurs chez le blessé médullaire Le fait que, chez les blessés médullaires, les membres supérieurs ne soient pas seulement outils de préhension mais aussi membres portant, propulsant ou balanciers, la survenue des douleurs d épaule est plus fréquente. Plusieurs études ont été en effet effectuées pour mettre en avant ce phénomène. 30 % de 94 paraplégiques présentent des douleurs chroniques d épaule selon Bailey (1987 cité dans Beuret et al., 2003) 8, 36 % de 239 paraplégiques selon Sie (1992 cité dans Beuret et al., 2003). De son côté, Pentland (1994) 9 compare 52 hommes paraplégiques et 52 sujets témoins de même sexe et comparables en âge. Il en ressort que 39 ont des douleurs d épaule chez les paraplégiques et seulement 8 chez les sujets témoins. Ces douleurs d épaule, parfois invalidantes, entraînent chez les blessés médullaires une limitation fonctionnelle importante. La personne perd l indépendance acquise durant la rééducation. La toilette, l habillage, la préparation des repas et les déplacements deviennent difficiles, voire impossibles, de par les douleurs mais aussi la perte d endurance et la fatigue précoce. En plus du déclin fonctionnel, on peut noter un retentissement des douleurs d épaules sur les relations sociales ou l état psychique : au fil des années, les blessés médullaires diminuent leurs activités sociales, leurs loisirs et les sorties extérieurs pour économiser leurs efforts. C est donc la qualité de vie du patient qui est affectée. Les conséquences des douleurs d épaules chez les blessés médullaires ont aussi été étudiées par plusieurs auteurs. Ainsi, en 1999, Daylan 10 montre que, parmi les sujets ayant des douleurs d épaules, 26 % ont besoin d aide supplémentaire pour les activités fonctionnelles et 28 % rapportent des limitations au niveau de leur indépendance. L étude de Subbarao (1994) 11 met en avant le fait que les aides humaines ou matérielles des blessés médullaires fluctuent avec l apparition des douleurs d épaules. Pour finir, Daylan a aussi montré que le chômage est plus important et que l emploi à plein temps diminue chez les individus blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules. Ainsi, la prise en charge ne sera pas seulement centrée sur la rééducation et la recherche d indépendance maximale, mais aussi sur la prévention des complications et notamment sur la prévention des douleurs d épaules. 8 BEURET-BLANQUART F, BOUCAND M.-H. Vieillissement chez les blessés médullaires. Annales de réadaptation et de médecine physique, 2003, vol. 46, p PENTLAND W, TWOMEY LT. Upper limb function in persons with long term paraplegia and implications for independence: part l- part II. Paraplegia, 1994, n 32, p DALYAN M., CARDENAS D.D., GERARD B. Upper extremity pain after spinal cord injury. Spinal Cord, 1999, n 37, p SUBBARAO J.V., KLOPFSTEIN J., TURPIN R. Prevalence and impact of wrist and shoulder pain in patients with spinal cord injury. Journal of Spinal Cord Medicine, 1994, n 18, p

14 1.2. La prévention des douleurs d épaules Nous allons donc maintenant nous intéresser à la prévention. Pour cela, nous commencerons par définir ce terme puis nous développerons les moyens de prévention des douleurs d épaules chez le blessé médullaire. Nous finirons par nous demander à quel moment mettre en place ces moyens Définition de la prévention Selon le code de la santé publique 12, la prévention a pour but «[ ] d améliorer l état de santé de la population en évitant l apparition, le développement ou l aggravation des maladies ou accidents, et en favorisant les comportements individuels et collectifs pouvant contribuer à réduire le risque de maladie». L Organisation Mondiale de la Santé 13 propose de distinguer trois axes différents de prévention. La prévention primaire correspond aux actes dont l objectif est de diminuer l incidence d une maladie dans une population en réduisant le risque d apparition de cas nouveaux. Elle inclut des mesures de prévention individuelle et des mesures de prévention collective. La prévention secondaire vise à diminuer la prévalence d une maladie dans une population en réduisant la durée d évolution de la maladie. Elle englobe le dépistage précoce et le traitement des premières atteintes. Enfin, la prévention tertiaire intervient lorsque la maladie est installée pour diminuer la prévalence des incapacités chroniques ou des récidives dans une population. Elle réduit donc les invalidités fonctionnelles consécutives à la maladie. Avec les progrès de la médecine, à partir de 1945, les politiques de santé se sont davantage orientées vers un système curatif au dépit du système préventif. Mais à partir des années 70 et l apparition de graves crises sanitaires et de difficultés financières du système de soins, l exclusivité du système curatif a été remise en question. Ainsi, la France a vu se créer des agences de sécurité sanitaire : Institut National de Veille Sanitaire, Agence française de Sécurité Sanitaire des Aliments, Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé, Agence Française de Sécurité Sanitaire Environnementale, etc. Aujourd hui, un équilibre entre système curatif et système préventif a été trouvé. La création de l Institut National de Prévention et d Education pour la Santé (INPES) 14, principal acteur de la prévention en France, a renforcé ce rééquilibrage en faveur de la prévention. La loi relative à la santé publique du 9 août 2004 a prévu cinq plans nationaux de prévention : la lutte contre le cancer, la lutte pour limiter l impact sur la santé de la violence, des comportements à risque et des conduites addictives, la lutte pour limiter l impact sur la 12 Article L du Code de la Santé Publique. 13 OMS : institution dont l objectif est d amener les populations à un niveau de santé le plus élevé possible. 14 Institut National de Prévention et d Education pour la Santé, selon le Loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé 9

15 santé des facteurs d environnement, l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et la prise en charge des maladies rares Prévenir les douleurs d épaules chez le blessé médullaire La Haute Autorité de Santé 15, dans «ALD n 20 - Guide médecin sur la paraplégie (lésions médullaires)» 16, explique les spécificités de prise en charge des patients tétraplégiques pour le médecin. Il est notamment décrit : «Place déterminante de la prévention des complications neuro-orthopédiques». De plus, pour le suivi du patient, l HAS préconise : «Radiographies, échographie, IRM ou arthroscanner de l épaule pour recherche et bilan d une pathologie de la coiffe des rotateurs, d une arthrose». Afin d éviter les douleurs d épaules chez les blessés médullaires utilisant un fauteuil roulant manuel, plusieurs moyens peuvent donc être utilisés. Différents auteurs les ont développés, notamment les rééducateurs de l Hôpital Raymond Poincaré (2002) dans «Rôle des rééducateurs dans la prévention des douleurs d'épaules du paraplégique» 17. De plus, le «Consortium for Spinal Cord Medicine», en Avril 2005, a rédigé un guide dans «Preservation of Upper Limb Function Following Spinal Cord Injury : A Clinical Practice Guideline for Health-Care Professionals» 18 relatant aux professionnels de santé les principales recommandations à apporter aux personnes blessées médullaires pour éviter les douleurs d épaules. C est grâce à ces deux sources que nous allons pouvoir développer plus précisément les différents moyens mis en œuvre pour prévenir les douleurs d épaules chez le blessé médullaire L aménagement du domicile Selon l enquête Tetrafigap, 65,2 % des tétraplégiques ont effectué des aménagements de leur logement. D autre part, 50,4 % des tétraplégiques estiment que d autres aménagements faciliteraient leur vie. L aménagement du domicile est donc une part importante de la prise en charge des patients blessés médullaires. Cet aménagement vise à limiter les gestes nocifs de la vie quotidienne. Il est donc conseillé d organiser les rangements de façon à mettre les objets lourds et les objets les plus couramment utilisés à portée de main. Il est aussi préférable d utiliser des rangements à une hauteur inférieure à 110 cm du sol. Des zones de dégagement sont préconisées auprès des appareils électroménagers afin de faciliter la manipulation des objets à risques et de 15 HAS : Autorité administrative indépendante à caractère scientifique. 16 Service affections de longue durée et accords conventionnels de la Haute Autorité de Santé. Guide Affection de longue durée : Paraplégie (lésions médullaires), 2007, 35 p. 17 CHIVILO M, DELPECH E, DEMAY S, et al., op cit. 18 Consortium for Spinal Cord Medicine, op cit. 10

16 privilégier l approche de face. De plus, les transferts sont souvent sources de gestes violents et nocifs. Il est donc conseillé d adapter les hauteurs du lit, des WC ou du canapé à la hauteur d assise du fauteuil roulant Le choix du fauteuil roulant Comme expliqué précédemment, l utilisation du fauteuil roulant est souvent décrite comme cause première des douleurs d épaules. Ainsi, l'adaptation du fauteuil à la personne doit permettre de favoriser l autonomie dans les déplacements quotidiens et un rendement optimal de la propulsion en fauteuil, mais il doit aussi prendre en compte la prévention des complications fonctionnelles. Choisir son fauteuil roulant est donc, pour la personne blessée médullaire, une étape primordiale. Plusieurs caractéristiques sont essentielles à la bonne adaptation du fauteuil à l individu. Tout d abord, le fauteuil doit être léger, pour favoriser son rangement dans la voiture par exemple. Ensuite, il doit être maniable : bonne qualité, bonnes finitions, etc. Les dimensions d assise et la hauteur de dossier doivent être parfaitement adaptées à la morphologie de la personne. De plus, il peut être possible d y ajouter les options utiles, en fonction des habitudes de vie de la personne : type de roues, accoudoirs, garde-boue, mains courantes, repose-pieds fixes ou amovibles, etc. Au niveau des réglages, la position des roues arrière est importante pour rendre le fauteuil roulant plus ou moins actif. En effet, plus on avance les roues arrière, plus on réduit le poids sur les roues avant. Le roulement est alors amélioré. Cependant, le fauteuil est moins stable, le risque de bascule arrière étant augmenté. Un équilibre entre stabilité et qualité du roulement est donc à rechercher. La configuration classique propose une répartition de 60 % du poids sur les roues arrière et de 40 % sur les roues avant. Ensuite, les roues arrière sont aussi réglables en hauteur : cela engendre une modification de l inclinaison de l assise par rapport à l horizontale, mais aussi une modification de la position des membres supérieurs sur les mains courantes. Pour la propulsion du fauteuil roulant, une flexion de coude de 100/120 est recommandée. Pour les patients les plus à risque, on peut aussi évaluer les avantages et les inconvénients d un passage au fauteuil roulant électrique. En effet, l utilisation d un fauteuil roulant électrique peut aider à protéger les épaules : les tensions répétitives lors de la propulsion sont réduites, l énergie est conservée, la fatigue est diminuée et la vitesse est accrue. Cependant, il peut aussi amener à une prise de poids ou à un déconditionnement des membres supérieurs et son coût plus important peut freiner le choix de ce fauteuil. 11

17 Le choix du véhicule Le transfert fauteuil-voiture et le rangement du fauteuil roulant dans la voiture sont souvent sources de douleurs. Hors, se déplacer en voiture est, pour la personne blessée médullaire, essentiel au maintien de son indépendance. Il est donc nécessaire de bien choisir son véhicule, d apprendre à s y transférer et y ranger son fauteuil par des gestes les plus ergonomiques possibles ou d y ajouter des aides-techniques. En ce qui concerne les transferts, il faut rechercher des appuis stables et éviter les prises en hauteur, comme la poignée. Si celles-ci sont indispensables, il faut chercher à effectuer ce geste de la façon la moins contraignante possible en évitant l association traction et rotation interne de l épaule. Si le transfert reste difficile, contraignant et douloureux, l utilisation d une planche de transfert peut être envisageable. Une fois le transfert effectué, le rangement du fauteuil peut s effectuer en le passant devant le conducteur, en évitant là aussi les gestes trop contraignants et en le passant le plus près possible du corps. Sinon, l acquisition d un bras articulé permettant le rangement du fauteuil à la place des sièges arrière ou dans le coffre peut être une aide technique très intéressante pour la personne blessée médullaire L économie gestuelle L économie gestuelle est tout d abord recherchée dans l aménagement de l environnement, dans l adaptation du fauteuil roulant à la personne, ou dans le choix du véhicule. Mais c est aussi durant l apprentissage des transferts et dans l apprentissage de la propulsion du fauteuil roulant que l on peut favoriser cette économie. Ainsi, lors de l apprentissage des transferts, il est recherché un abaissement maximal des épaules et la sollicitation du muscle grand dorsal et grand pectoral, ceci, grâce à un travail proprioceptif important avec le masseur-kinésithérapeute. Le travail du masseurkinésithérapeute est aussi de rechercher le contrôle des déséquilibres du tronc. Il est aussi conseillé de se transférer vers des surfaces plus basses ou de même niveau et d alterner entre le côté gauche et le côté droit. De plus, l utilisation d aides techniques est à privilégier. Certains principes sont à retenir lors des transferts 19 : placer les pieds au sol dans la direction opposée au transfert, se pencher vers l avant pour effectuer le transfert de façon à porter une partie du poids sur les jambes, avancer le bassin près du bout de la chaise, placer les mains sur des surfaces stables et utiliser l élan de la tête, du cou et des épaules. 19 Selon le Centre de Réadaptation en Déficience Physique Chaudière-Appalaches. 12

18 En outre, l apprentissage de la propulsion du fauteuil roulant manuel consiste à trouver un équilibre entre la qualité de la propulsion et les contraintes minimales sur les épaules. Ainsi, il est conseillé à la personne blessée médullaire d éviter l extension trop importante des épaules et de relâcher les épaules entre chaque propulsion. De plus, lors de la poussée initiale, l abduction de l épaule doit être inférieure à 40. Enfin, pour économiser les articulations de l épaule, il sera aussi conseillé d éviter le «push-up», technique permettant le soulagement des appuis fessiers en prenant appui sur les membres supérieurs, mais plutôt d incliner son tronc vers l avant ou sur les côtés Le renforcement musculaire Renforcer sa musculature est indispensable pour permettre au blessé médullaire d acquérir une indépendance, notamment lors des transferts. Ce sont donc les muscles permettant ce transfert qui sont visés : muscles abaisseurs de l épaule, triceps et fixateurs de la scapula. Selon Thierry Albert (2008 cité dans Bourgeois C, 2008) 20, «un des secrets de la prévention, c est d améliorer la souplesse du muscle qui, pour une efficacité optimale, doit être fort, endurant et souple.». Avec l éducateur sportif, en plus des différentes activités sportives proposées, c est le développé-couché qui est essentiellement travaillé. Pour finir, la rééducation peut s effectuer en balnéothérapie, milieu de bien-être et de liberté pour le patient blessé médullaire. En effet, l eau favorise la détente des muscles du patient. Lors des séances de balnéothérapie, différents exercices pourront être proposés pour renforcer les abaisseurs d épaule mais aussi pour travailler le recentrage dynamique de la tête humérale. Ces exercices pourront aussi favoriser un maintien du poids, voire une perte de poids, un reconditionnement physique, une endurance et un bien-être général. Il faudra cependant veiller à éviter les exercices s'ils sont douloureux ou si les mouvements sont significativement limités. Evaluer la pertinence du renforcement musculaire avec le masseurkinésithérapeute est alors nécessaire Les conseils diététiques L aspect diététique a aussi un effet sur la prévention des douleurs d épaules. En effet, l importance des contraintes imposées aux épaules lors des transferts ou des soulèvements est directement liée au poids de la personne. Faire appel à un diététicien est donc conseillé pour éviter l apparition d un surpoids. Celui-ci pourra aider à avoir une alimentation équilibrée. 20 BOURGEOIS C. Epaule : en faire moins pour rouler plus. Faire Face Paratetra, 2008, n 6. 13

19 Les informations sur les pathologies d épaule Enfin, pour que le patient soit acteur de sa prise en charge, il doit connaître l intérêt de tous ces moyens de prévention. En effet, comprendre l impact sur les épaules des conseils donnés aidera le patient à intégrer ces gestes : ne pas porter de choses trop lourdes au-dessus de la ligne des épaules, éviter les mouvements brusques, se renforcer musculairement, etc. Ainsi, on peut lui expliquer l anatomie de l épaule grâce à des schémas simplifiés, lui montrer concrètement le conflit sous-acromial avec des maquettes ainsi que son impact sur l articulation par l utilisation de photos ou dessins La prévention : une prise en charge précoce? Nous nous posons maintenant la question du moment où l on doit entamer la prévention. Selon le «Consortium for Spinal Cord Medicine» (2005) 21, la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire devrait être installée pendant la rééducation initiale, mais aussi lors des évaluations régulières. Mais la «rééducation initiale» est-elle synonyme de rééducation précoce? Précisons donc les différentes périodes susceptibles de correspondre au début de cette prévention. Notre sous-hypothèse suggère qu une prise en charge précoce améliore l efficacité de la prévention. Nous entendons par «précoce» une prise en charge débutée le plus tôt possible, c est-à-dire au plus proche de l accident. Il existe plusieurs synonymes du mot «précoce» : anticipé, avancé, hâtif ou prématuré. Cet adjectif est défini par «qui survient plus tôt que d ordinaire» 22. Une prise en charge précoce serait une prise en charge débutée plus tôt que prévue. Dans le cadre de ce mémoire, la prévention serait donc mise en place au tout début de la prise en charge rééducative, c est-à-dire à très court terme. Elle serait l un des premiers objectifs de l équipe rééducative. De façon plus tardive, la prévention débuterait à moyen terme, dans le même temps que la rééducation. Les moyens de prévention seraient donc mis en place en parallèle du renforcement musculaire, de l apprentissage des transferts, de la recherche d autonomie etc. La troisième possibilité est de débuter la prévention lors de la réadaptation, c est-à-dire lorsque la rééducation est terminée. Dans ce cas, c est lorsque la personne retourne dans son lieu de vie que l on commence à mettre en place les différents moyens de prévention. Nous chercherons donc, par la suite, à définir la période la plus favorable à la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire. Précisons que le moment choisi pour débuter cette prévention dépend aussi du patient. Chaque sujet étant différent, la prise en charge sera personnelle et la prévention sera mise en place en fonction de l état du patient et de sa capacité à prendre en compte cette prise en charge spécifique. 21 Consortium for Spinal Cord Medicine, op cit., p Selon le Petit Larousse

20 1.3. Une prise en charge centrée sur le patient L une des sous-hypothèses de ce mémoire suppose que pour une prévention efficace des douleurs d épaules, le patient doit participer activement à sa rééducation. Nous allons donc nous intéresser à la place du patient dans la prise en charge mais aussi aux différents acteurs composant l équipe interprofessionnelle. Nous traiterons ensuite de l éducation du patient dans le cadre de cette prévention Un patient acteur de sa prise en charge L approche centrée sur le patient est une technique permettant de replacer le patient au cœur de la relation soignant-soigné. Le patient est alors expert de son handicap et allié des soignants dans la prise en charge de ses problèmes de santé. Dans la lettre n 24 de Novembre-Décembre , l HAS met en avant le fait que les patients sont de plus en plus acteurs de leur prise en charge. La loi du 4 mars , relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a marqué une avancée majeure en matière de droits individuels et collectifs des patients. En effet, «Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu il fournit, les décisions concernant sa santé» 25. Cette loi permet de donner une valeur au droit à l information du patient, au droit de choisir son établissement de santé, mais donne aussi au patient les moyens d avoir un rôle plus actif dans sa prise en charge. Ainsi, un patient informé et actif est un patient mieux soigné. En parallèle de l évolution de la législation, ce sont les associations de patients qui soutiennent cette participation active. «L engagement a évolué d une tradition clinique «paternaliste» à une modernité thérapeutique de type participatif» 26. Dans les années 50, la décision médicale était objective et réduisait le patient à un cas clinique. Mais aujourd hui, la médecine de type participative remet en cause cette objectivité des décisions et reconnaît davantage l autonomie du patient. Plusieurs littératures mettent en lien la participation du patient et une prise en charge de meilleure qualité. En 2004, dans «Mutual participation in the Health worker-patient Relationship» 27, les auteurs expliquent que la maladie ou le handicap engendre une diminution d autonomie du patient et qu ainsi, le rôle essentiel du soignant est de soutenir et d encourager le patient jusqu à ce qu il retrouve son autonomie. 23 Haute Autorité de Santé, Vers des patients acteurs de leur santé [en ligne], novembre Disponible sur Internet : 24 Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 25 Article L alinéa 1er 26 Propos écrits lors de la rencontre HAS du décembre 2008 : TABLE RONDE 12 : Sécurité des soins et participation active des patients : promesses ou obstacles? 27 MARINCOWITZ GJO. Mutual participation in the health worker-patient relationship. South African Family Practice, 2004, n 46, p

21 Ses choix doivent être respectés étant donné qu ils sont la manifestation de l autonomie du patient. De plus, la participation du patient est aussi vue comme un moyen de partenariat avec le soignant. La relation soignant-soigné est basée sur un respect mutuel des capacités de l autre. Un extrait de l article («Mutual participation in the Health worker-patient Relationship») explique que pour qu un partenariat soignant-soigné soit réussi, il est nécessaire de reconnaître que le patient connaît aussi sa maladie : son expérience, les circonstances sociales, ses habitudes, son comportement, ses valeurs, ses préférences, etc. L auteur met aussi en évidence le rôle du soignant. Ce dernier, pour favoriser la participation active du patient, doit avoir certaines qualités personnelles : l'humilité, la capacité d'abandonner le rôle d'expert, une prise de conscience de son pouvoir, une conscience de soi et une capacité d'autocritique. La bienveillance, l empathie et la compassion sont aussi essentielles pour permettre au patient d être acteur de sa prise en charge. Faisons donc maintenant un point sur le soignant, et plus précisément sur l équipe rééducative interprofessionnelle Une équipe interprofessionnelle Selon Jean-Philippe GUIHARD (1999) 28, l interprofessionnalité «[ ] est le moyen pour que la prise en compte du sujet en souffrance puisse exister et induit des coordinations et des articulations entre les partenaires.». De son côté, Bénédicte GOULET DE RUGY(1997) 29 explique que dans une équipe interprofessionnelle, «Chaque membre est jugé comme compétent et pertinent pour la planification et la prestation des services. Il existe une coordination de l équipe acceptée par tous. Cette méthode s appuie sur des dossiers communs et des documents d évaluation des besoins. La personne soignée est participante et consultée.». Les professionnels sont donc associés mais gardent aussi leur spécificité, en apportant leurs savoirs et méthodes. Cela ne signifie pas que chaque membre de l équipe doit participer à toutes les activités. Il faut identifier les contributions de chaque profession, les compétences individuelles, et par conséquent programmer et répartir les tâches. Trouver un équilibre optimal entre travail individuel et travail collectif est l un des défis les plus difficiles à relever pour une équipe interprofessionnelle. Dans le cas de la prévention des douleurs d épaules, l équipe de rééducation (médecin, masseur-kinésithérapeute, ergothérapeute, éducateur handisport ou diététicien) est donc aussi interprofessionnelle et cette équipe veillera à rendre le patient acteur de sa prise en charge. C est notamment l éducation du patient qui favorisera sa participation. 28 GUIHARD J-P. Interprofessionnalité ou interprovidence. Journal d ergothérapie, 1999, n 3, p GOULET DE RUGY B. : la démarche interdisciplinaire. Mémoire de cadre de santé. Montpellier

22 L éducation du patient blessé médullaire pour la préservation des épaules Selon le «Consortium for Spinal Cord Medicine» 30, l éducation des individus blessés médullaires est essentielle pour la préservation de la fonctionnalité des épaules. En effet, le patient doit pouvoir reconnaître et agir précocement sur les signes de douleurs. L éducation concerne à la fois la fréquence des douleurs d épaule, les conséquences possibles de ces douleurs et les moyens de prévention possibles. Cela est particulièrement important quand des changements d habitudes de vie doivent être envisagés et que ceux-ci sont perçus comme le moyen de prévention principal. La prise en charge centrée sur le patient blessé médullaire est donc très importante pour favoriser une rééducation de qualité. C est l ensemble de l équipe qui va favoriser cette participation, et notamment l ergothérapeute par sa prise en compte globale du patient La spécificité de l ergothérapie dans la prise en charge Selon L Association Nationale Française des Ergothérapeutes 31, «L'ergothérapie peut permettre de prévenir un problème ou d'en réduire les effets. Il participe aussi aux actions de promotion de la santé, de prévention ou d'enseignement concernant les populations à risque de perte d'autonomie» 32. L ergothérapeute a donc son rôle à jouer dans la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire. Attardons-nous plus précisément sur sa spécificité et ce qu il peut apporter à cette prise en charge Définition L ANFE décrit l ergothérapeute comme : «Un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société.» 33. Cette définition met en avant le fait que l ergothérapeute, dans sa prise en charge, prend en compte la personne dans sa globalité, c est-à-dire ses facteurs personnels mais aussi ses habitudes de vie et son environnement. 30 Consortium for Spinal Cord Medicine op cit., p ANFE : principal organisme représentatif de la profession d'ergothérapeute en France qui a pour but de défendre et promouvoir la profession d'ergothérapeute. 32 Association Nationale Française des Ergothérapeutes, le site officiel de l ergothérapie et des ergothérapeutes, Disponible sur Internet : 33 Association Nationale Des Ergothérapeutes, op cit. 17

23 La prise en charge globale Au cours de sa prise en charge, l ergothérapeute commencera tout d abord à évaluer la situation du patient. Cette évaluation repose sur des interrogatoires, des mises en situation, des mesures, des exercices, etc. Elle consiste à faire un point sur les facteurs personnels du patient (son intégrité ou déficience, ses capacités ou incapacités), son environnement (humain et matériel) et ses habitudes de vie (participation sociale et situation de handicap). Cette structuration de l évaluation globale est basée sur le Processus de Production du Handicap (PPH) dont voici le schéma : Schéma 1 34 : Processus de Production du handicap Le PPH est une classification québécoise qui permet d expliquer les causes et les conséquences du handicap et qui montre que les situations de handicap sont en lien avec les facteurs personnels mais aussi l environnement. Par conséquent, c est en renforçant les aptitudes, mais aussi en agissant sur les obstacles, que les habitudes de vie seront améliorées. C est ce que résume l ANFE quand elle définit le rôle de l ergothérapeute : «[l ergothérapeute] prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement» 35. Nous allons maintenant définir les différents concepts du PPH, en se basant sur le Réseau International sur le Processus de Production du Handicap (RIPPH 36 ). 34 RIPPH, Mieux comprendre la différence pour changer le monde, PPH : schéma conceptuel [en ligne], Disponible sur Internet : (consulté le 14 janvier 2012). 35 Association Nationale des Ergothérapeutes, op cit. 36 Organisme international visant l exercice du droit à l égalité des personnes ayant des incapacités par le biais du développement et de la diffusion des connaissances, contribuant à une société inclusive. 18

24 Les facteurs de risques Un facteur de risque est un élément qui appartient à la personne ou qui provient de l environnement et pouvant provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l intégrité ou au développement de l individu. Il existe quatre catégories de facteurs de risque : les risques biologiques, les risques liés à l environnement physique, ceux liés à l organisation sociale et ceux liés aux comportements individuels et sociaux Les facteurs personnels Les facteurs personnels sont définis comme les caractéristiques intrinsèques appartenant à la personne. Ils sont répertoriés en deux catégories : les systèmes organiques et les aptitudes. Un système organique (intégrité ou déficience) est un ensemble de composantes corporelles qui visent une fonction commune : système ovulaire, système musculaire, système nerveux, etc. Une aptitude (capacité ou incapacité) est la capacité d un individu à effectuer une activité physique ou mentale : activité intellectuelle, activité motrice, activité liée à la perception, etc Les facteurs environnementaux Les facteurs environnementaux sont les dimensions sociales ou physiques qui déterminent l'organisation et le contexte d'une société. On retrouve deux catégories de facteurs environnementaux : les facteurs sociaux et les facteurs physiques. Ces facteurs se mesurent sur une échelle allant du facilitateur optimal à l obstacle complet. Le facilitateur optimal représente le facteur qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu il entre en interaction avec les facteurs personnels. L obstacle complet est, lui, le facteur qui entrave la réalisation des habitudes de vie Les habitudes de vie Une habitude de vie est une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence. La qualité de réalisation de l habitude de vie se mesure sur une échelle allant de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale. L habitude de vie comprend les rôles sociaux, mais aussi les activités de vie domestique ou les activités de vie quotidienne. La réalisation des habitudes de vie est donc variable et modifiable sur le plan des facteurs personnels mais aussi sur le plan des facteurs environnementaux. Suite à cette évaluation du patient, l ergothérapeute pourra alors mettre en place des objectifs de prise en charge à court, moyen et long terme ; son objectif principal étant la 19

25 recherche d indépendance du patient et une amélioration de sa qualité de vie. Pour atteindre ces objectifs, il aura recours à divers moyens. Nous allons donc par la suite chercher à connaître son rôle plus précis dans la prévention des douleurs d épaules chez les blessés médullaires Le rôle de l ergothérapeute dans la prévention Par cette évaluation globale, l ergothérapeute peut se rendre compte des difficultés de la personne tant au niveau personnel qu au niveau de son environnement. Il peut donc agir sur tous ces domaines lors de la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire. Au niveau de l environnement, il peut participer à l aménagement du domicile, du poste de travail ou d autres lieux de vie de la personne. Il peut aussi aider au choix des aidetechniques telles que le fauteuil roulant, le matériel de transfert, le véhicule, etc. En collaboration avec l assistante sociale, il participe au choix des aides humaines telles que les aides à domicile. Au niveau personnel, il peut participer à l apprentissage des transferts par exemple. Dans le domaine des habitudes de vie, l ergothérapeute va aider le patient à changer certaines de ses habitudes, notamment en ce qui concerne l économie gestuelle dans les actes de la vie quotidienne Conclusion La blessure médullaire est donc une atteinte de la moelle épinière, survenue lors d un traumatisme, d une cause infectieuse, vasculaire ou tumorale. Chez les paraplégiques, cette blessure entraîne différentes incapacités, et notamment un déficit fonctionnel des membres inférieurs et parfois du tronc. La personne doit compenser ce déficit par une sur-sollicitation des membres supérieurs qui peut entraîner, à long terme, des douleurs d épaules. L ergothérapeute, au milieu de l équipe de rééducation, devra donc prendre en compte cet aspect pour prévenir au mieux ces douleurs d épaules. C est par son évaluation globale (facteurs personnels, environnement, habitudes de vie) qu il pourra effectuer une prise en charge personnalisée à chaque patient. Différents moyens de prévention pourront être mis en place, de façon précoce, c est-à-dire à très court terme, ou de façon plus tardive lors de la réadaptation. La participation du patient à la prise en charge, moyen de placer le patient au cœur de la relation soignant-soigné, devrait être un atout pour améliorer l efficacité de la prévention. 20

26 Cette recherche théorique nous amène à émettre l hypothèse suivante concernant la spécificité de l ergothérapeute dans la prévention des douleurs d épaules chez le blessé médullaire : - La prise en compte globale, par l'ergothérapeute, permet d'adapter la prévention en fonction des aptitudes, des habitudes de vie et de l'environnement du patient. Deux sous-hypothèses peuvent alors être posées : - Pour que cette prévention soit la plus efficace possible, la participation active du patient est indispensable. - La précocité de la prise en charge améliore l efficacité de celle-ci. Afin de valider ou non ces hypothèses, nous allons établir un questionnaire pour différentes populations puis nous pourrons effectuer des entretiens pour cibler certains aspects de la problématique de ce mémoire. 21

27 2. L ENQUETE La démarche consiste à mettre en avant la spécificité de l ergothérapeute dans la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire, en insistant sur son évaluation et sa prise en compte globale du patient. En complément nous recherchons à savoir si une précocité de prise en charge et un patient acteur de sa prise en charge permettent une prévention plus efficace. Pour cela, nous allons solliciter différents publics. Tout d abord, un questionnaire sera envoyé à des ergothérapeutes et des médecins prenant en charge des patients blessés médullaires. Volontairement, les questions destinées à ces deux populations sont semblables, ce qui nous permettra de croiser les réponses. Nous effectuerons aussi un questionnaire adressé à des blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules afin de comparer le regard du professionnel et le regard du patient. Ensuite, après analyse de ces questionnaires, nous pourrons affiner les réponses à la problématique en effectuant des entretiens plus ciblés avec des ergothérapeutes Les questionnaires Méthodologie Nous allons rédiger des questions à choix multiples pour faciliter les réponses des personnes interrogées mais aussi pour pouvoir comparer les réponses. Cependant, une certaine liberté est favorisée par la possibilité de justifier quelques réponses et par celle de répondre «autre». Ces questionnaires sont envoyés par mails à différents centres de rééducation ou de réadaptation. Ils sont aussi transcrits sur «Google document», ce qui permet aux personnes interrogées de répondre directement via le lien internet Les questionnaires des ergothérapeutes Ce premier questionnaire 37 permettra d avoir le point de vue des ergothérapeutes sur les différents thèmes abordés : la participation active du patient, la précocité de prise en charge, les différents domaines de la vie du patient touchés par les douleurs et la spécificité de l ergothérapeute dans cette prise en charge. La place du patient dans la prise en charge Dans cette partie, nous cherchons à connaître la place du patient dans la prise en charge. Les deux questions permettront aux ergothérapeutes de donner leur point du vue sur la nécessité, pour le patient, d être demandeur de la prévention et sur les moyens utilisés pour que le patient se sente acteur de sa prise en charge. 37 Annexe 1 22

28 La précocité de prise en charge Ensuite, nous pourrons évaluer l utilité, ou non, d une précocité de prise en charge et estimer le moment opportun pour mettre en place les différents moyens de prévention. Facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient Les questions de cette partie permettront d évaluer les domaines sur lesquels les douleurs d épaules ont le plus de répercussions, les domaines sur lesquels les patients désirent le plus souvent une amélioration et les domaines sur lesquels les ergothérapeutes pensent qu il est primordial d agir. La spécificité de l ergothérapeute Pour finir, le questionnaire cherchera à connaître la place de l ergothérapeute dans la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire, sa spécificité et ce qu apporte son point de vue et son évaluation globale à l équipe interprofessionnelle Les questionnaires des médecins Ce deuxième questionnaire 38 est construit sur le même principe que le questionnaire des ergothérapeutes. Il est divisé en plusieurs parties, seule la partie sur la spécificité de l ergothérapeute n est pas présente. Ce questionnaire permettra d appuyer les réponses des ergothérapeutes quant à la place du patient dans la prise en charge, la précocité de cette dernière et les domaines touchés par les douleurs d épaules Les questionnaires des patients Ce questionnaire 39 permettra d avoir le regard du patient sur les difficultés engendrées par les douleurs d épaules. Il est divisé en deux parties : l une concerne les patients ayant reçu des conseils de prévention, l autre concerne les patients n ayant reçu aucun conseil. Nous pourrons alors comparer ces deux populations et mettre en avant, ou non, l utilité de cette prévention Résultats Le questionnaire des ergothérapeutes Sur les différents ergothérapeutes interrogés, 13 ont répondu au questionnaire 40. Six exercent leur profession depuis plus de 5 ans, sept exercent depuis 1 à 5 ans. Six exercent en centre de rééducation, quatre en centre de médecine physique et de réadaptation, une personne exerce en hôpital, une dans un Servie d Accompagnement à la Vie Sociale et une dernière en centre de réadaptation en déficience physique. Cinq ergothérapeutes prennent 38 Annexe 2 39 Annexe 3 40 Tableau des réponses des ergothérapeutes en Annexe 5 23

29 en charge des patients blessés médullaires depuis plus de 5 ans, sept les prennent en charge depuis 1 à 5 ans et un les prend en charge depuis moins de 1 an. Les résultats sont répartis selon quatre thèmes, identiques aux quatre thèmes du questionnaire : la place du patient dans la prise en charge, la précocité de prise en charge, les facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient et la spécificité de l ergothérapeute dans cette prise en charge. La place du patient dans la prise en charge Rencontrez-vous fréquemment des patients blessés médullaires sujets aux douleurs d'épaules? Dix ergothérapeutes rencontrent fréquemment des blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules, trois n en rencontrent pas fréquemment. Pour quels patients la prévention des douleurs d épaules est-elle mise en place? Sept ergothérapeutes mettent en place cette prévention pour tous les patients blessés médullaires. Quatre la mettent en place chez les patients déjà sujets aux douleurs d épaules. Une personne met en place cette prévention pour les patients déjà sujets aux douleurs d épaules et pour les patients à risque de développer des douleurs. Une dernière met en place cette prévention seulement aux patients qui risquent de développer des douleurs. Pensez-vous qu il soit indispensable que le patient soit demandeur de cette prise en charge? Pouvez-vous préciser pourquoi? Deux ergothérapeutes ont répondu oui. E2 l argumente par : «souvent, la prévention oblige le patient à être moins rapide dans ses transferts, elle peut apparaitre d'abord comme une perte d'autonomie. Si la personne n'en est pas demandeuse, elle n'investira jamais nos conseils». Onze ergothérapeutes ont répondu non. Deux thèmes reviennent souvent dans les réponses. Tout d abord, les professionnels mettent en évidence le fait que le patient n est pas toujours conscient des risques : «ne se rendent pas compte des risques», «n y pense pas forcément», «pas toujours conscience», «méconnaissance des risques» et «ne comprend pas toujours l importance de la protection articulaire». Ensuite, les réponses concernent le thérapeute, qui a pour rôle de renseigner le patient sur les risques potentiels de douleurs d épaules. Le verbe «expliquer» et le verbe «informer» sont fréquemment cités par les ergothérapeutes : «aux professionnels de leur expliquer», «notre rôle d information et d éducation», «les informer et leur en faire prendre conscience est primordial», «lui expliquer pourquoi ces conseils», «expliquer d avance les problèmes 24

30 possibles», «rester au plus près des demandes du patient tout en lui expliquant que la prévention [ ]». Si le patient n'est pas demandeur de ces conseils de prévention, comment faites-vous en sorte que le patient soit acteur de votre prise en charge? Huit ergothérapeutes mettent le patient en situation pour montrer les difficultés possibles, sept évaluent les besoins et trois proposent des rencontres avec d autres patients. Un ergothérapeute «explique l importance de la prévention», un autre ajoute : «information du patient lors de la visite avec le médecin et l'équipe» et un dernier effectue des essais de matériel (fauteuil roulant, coussin de positionnement, dossier de fauteuil, planche de transfert, etc.). La précocité de prise en charge A quel moment pensez-vous que la prévention des douleurs d'épaules est la plus pertinente? Précisez le temps que vous estimez le plus judicieux entre l'accident et le début de la prise en charge. Neuf personnes ont répondu que la prise en charge doit être mise en place de façon précoce, le plus tôt possible, trois pensent que la prévention peut débuter lorsque le patient a retrouvé un minimum d autonomie et une pense que la prévention doit être mise en place lors de la réadaptation. Quatre ergothérapeutes ont estimé le temps entre l accident et le début de la prise en charge à moins de un mois, huit ont estimé ce temps entre un mois et six mois et un l a estimé entre six mois et un an. Pouvez-vous argumenter ce choix? Les ergothérapeutes ayant estimé à moins d un mois le temps entre l accident et le début de la prévention l expliquent par le fait qu il faut agir au plus vite : «faire attention dès le début» ou «construire les objectifs dès que possible». De plus, deux ergothérapeutes précisent qu il faut agir sur l installation : «lors de l installation en chambre» et «on peut agir au niveau de l installation». Les ergothérapeutes qui pensent que la prévention doit débuter entre un mois et six mois après l accident développent plusieurs arguments. Tout d abord, deux ergothérapeutes parlent de «priorités» : «trop précocement, il y a d autres priorités dans la prise en charge» ou «avant un mois, il y a d autres priorités». D autres ergothérapeutes traitent de la situation psychologique du patient : «il faut que le patient sur le plan psychologique soit au courant de son état», «il faut lui laisser le temps d assimiler ce qui lui arrive», «peut dépendre de la situation psychologique de la personne» et «préoccupé par les conséquences et son deuil». Pour finir, deux ergothérapeutes parlent de la vie antérieure : «il faut que la personne soit retournée dans son quotidien» et «lorsqu il intègre sa nouvelle vie [ ] c est à ce moment qu il est à même d identifier les douleurs». 25

31 Enfin, l ergothérapeute ayant estimé le temps entre l accident et la prévention entre six mois et un an l explique par : «Plus tôt, le patient a d'autres inquiétudes en tête, plus légitimes à ses yeux. Cette période est plus propice à la réadaptation et donc à cet enseignement.» Facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient Afin de faciliter la lecture, nous avons choisi de répertorier les réponses des trois questions de cette partie dans un diagramme en barres : Facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient Les acitivtés de vie quotidienne L'état psychique La vie à domicile Les loisirs L'activité professionnelle Les relations sociales L'intensité/la fréquence des douleurs Dans quels domaines pensez-vous que les douleurs d'épaules ont le plus de répercussions? Dans quels domaines les patients souhaitent-ils le plus souvent une amélioration? Sur quels domaines pensez-vous qu'il est primordial d'agir? E13 n a pas répondu aux deux premières questions en expliquant que les domaines les plus concernés dépendent des habitudes de vie du patient et les domaines où les patients souhaitent le plus souvent une amélioration dépendent aussi de chaque individu. 26

32 La spécificité de l ergothérapeute dans cette prise en charge Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Les résultats sont répertoriés dans le diagramme suivant : Choix du fauteuil roulant Economie gestuelle Aménagement du domicile Informations sur les pathologies d'épaules Mise en situation au domicile ou en institution Choix du véhicule Rencontre avec d'autres patients Conseils diététiques Renforcement musculaire Autres : Aides techniques Autres : Prise de conscience du corps Moyens mis en place Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Sur quoi centrez-vous votre évaluation initiale? (Précisez) Sept ergothérapeutes évaluent les trois domaines : capacités, habitudes de vie et environnement du patient. Parmi eux, E5 n effectue «pas d évaluation spécifique». E6 dit effectuer un «questionnaire sur les activités de vie quotidienne». E8 et E12 précisent leurs évaluations : «les capacités sont ses antécédents (pathologies), les habitudes de vie sont ses loisirs ou déplacements, l environnement correspond au domicile et lieu de travail, aux aides humaines, à la famille et aux enfants.» et «Evaluations des capacités par MIF et SCIM 41, évaluation des habitudes de vie et de l'environnement par entretien avec le patient (et la famille, si disponible)». Six ergothérapeutes évaluent les habitudes de vie. Ils précisent : «la posture naturelle, le positionnement des épaules lors des activités de vie quotidienne», «le mode de vie avant l accident» et «ses activités quotidiennes, personnelles ainsi que ses besoins». L un d eux explique cependant que : «Les habitudes de vie sont quelque peu difficiles à cerner sur cette période où tout est remis en question ; le patient doit tout recréer, parfois même changer de résidence, c'est plus un accompagnement qu'une réelle évaluation au sens de ce que le patient faisait auparavant.». 41 SCIM : échelle de mesure d indépendance des blessés médullaires (Spinal Cord Independence Measure) 27

33 Pour finir, l un des ergothérapeutes explique qu il fait «l'attribution d'aide technique à la mobilité» et qu il effectue donc seulement une évaluation des capacités : «une évaluation fonctionnelle, un bilan musculaire et articulaire, une mise en situation de propulsion, de marche et de transferts et un test de conduite dans le cadre d'une attribution d'un fauteuil roulant motorisé.» En quoi votre évaluation globale améliore-t-elle l'efficacité de prévention? Dans les réponses à cette question, nous pouvons mettre en avant trois thèmes. Tout d abord, le mot «cibler» revient à plusieurs reprises : «cibler les problèmes», «elle cible mieux les difficultés», «permet de cibler nos interventions», «prévention plus ciblée» et «meilleur ciblage des activités». Ensuite, est mise en avant la prise en compte globale du patient : «approche systémique», «prendre en compte toutes les situations qui sollicitent plus particulièrement les épaules» et «met en perspective toutes les situations possibles qui peuvent affecter les épaules». Pour finir, beaucoup d ergothérapeutes expliquent que l évaluation permet de s adapter au patient : «répondre aux besoins/priorités du patient», «mieux connaître le patient pour savoir s il est sujet à risque de douleurs», «prise en compte des besoins et attentes du patient», «prise en charge personnalisée», «fonction de la vie quotidienne du patient», «connaître son patient» et «rééducation adaptée». Comment intégrez-vous cette prévention dans la prise en charge rééducative globale du patient? suivant : Le nombre de réponses pour chaque proposition est répertorié dans le diagramme La prévention est un objectif à part entière de la prise en charge rééducative Les moyens de prévention sont transposés dans les autres objectifs de prise en charge Il est difficile de faire un compromis entre la prévention et la recherche d'indépendance Place de la prévention Comment intégrez-vous cette prévention dans la prise en charge rééducative globale du patient? 28

34 Comment vous situez-vous dans l équipe interprofessionnelle? Onze personnes interrogées ont répondu que l ergothérapeute participe aux choix thérapeutiques. E10 n a pas répondu à la question en expliquant qu il ne travaille pas en équipe étant donné qu il voit les personnes blessées médullaires seulement pour l attribution du fauteuil roulant. E11 explique que «C est un travail pluridisciplinaire. Tous les intervenants sont acteurs et participent à la prévention. C est la base de l éducation thérapeutique. Tous les intervenants doivent travailler dans le même sens et avoir le même discours cohérant.» Souhaitez-vous ajouter quelque chose? E6 a ajouté une réflexion à la fin du questionnaire qui nous semble tout à fait intéressante : «J'ai travaillé avec cette population pendant 10 années. Je constate que les problèmes de douleurs d'épaules ne sont pas anticipés par une prévention la plus précoce possible, et cela m'interpelle. Nous voyons aujourd'hui des paraplégiques aux épaules «usées» après 40 ans de paraplégie : ce sont des personnes qui n'avaient pas cette espérance de vie lorsque les services d'ergothérapie ont fait leurs premières prises en charge ; je ne suis pas sûre que les PEC ont évolué en conséquence. Les progrès médicaux (vidange vésicale notamment et prise en charge respiratoire) ont permis d'allonger leur espérance de vie. Et donc les blessés médullaires se trouvent face à des problématiques nouvelles (qui n'existaient pas, de fait, il y a 30 ans), et ces problématiques ne sont pas (à mon avis) suffisamment prises en compte en ergothérapie. (Exemples : planches avec drap de glisse, adjonction de motorisation au FR...)» Le questionnaire des médecins Sur les médecins interrogés, quatre ont répondu au questionnaire 42. Les quatre médecins prennent en charge des patients blessés médullaires depuis plus de 5 ans. Trois rencontrent fréquemment des blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules et un n en rencontre pas fréquemment. La place du patient dans la prise en charge Pour quels patients la prévention des douleurs d épaules est-elle mise en place? Trois médecins mettent en place la prévention pour tous les patients blessés médullaires, un la met en place seulement pour les patients déjà sujets aux douleurs d épaules. 42 Tableau des réponses des médecins en Annexe 6 29

35 En tant que médecin, quel est votre rôle face à un patient concerné par la prévention des douleurs d'épaules? M1 décrit son rôle par : «informations régulières». M2 donne des conseils (choix du fauteuil, dépistage des facteurs de risque professionnel ou dans les activités de vie quotidienne) et effectue de l éducation thérapeutique. M3 donne des conseils et prescrit des prises en charge rééducatives. Enfin, M4 effectue une «exploration clinique par arthroscanner» et prescrit des «consultations d un ergothérapeute pour économiser l épaule». Pouvez-vous expliquer en quoi la participation active du patient lors de cette prévention est-elle importante? M1 explique qu il est nécessaire de prendre conscience des mesures d'économie. «Le sujet jeune ne va pas se projeter à 10/15 ans». Pour M2, «Pour un problème, même pour toute affection, il faut qu'il y ait une motivation du patient». M3 explique que la participation active du patient permet une «Prise de conscience de la nécessité de protéger ses membres supérieurs qui deviennent les membres portants et qui suppléent les membres inférieurs. Le patient est au cœur de la prise en charge et ce sont ses besoins et ses attentes qui guident la prise en charge.». La précocité de prise en charge A quel moment pensez-vous que la prévention des douleurs d épaules est-elle la plus pertinente? Précisez le temps que vous estimez le plus judicieux entre l accident et le début de la prévention. Pouvez-vous argumenter ce choix? M1 pense que la prévention doit être mise en place de façon précoce, de un à six mois après l accident, en précisant qu il faut «prendre les bonnes habitudes dès le début, après l'annonce du handicap». M2, M3 et M4, de leur côté, pensent que la prévention doit débuter lors de la réadaptation, six mois à un an après l accident. M2 l argumente par : «Il faut que le patient ait eu le temps de se faire son idée», M3 écrit : «Lorsque le patient a pris conscience de la réalité de son handicap et qu il se projette dans l avenir.» et M4 explique que «il y a d autres priorités dans le traitement du blessé médullaire.» 30

36 Facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient Facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient Les acitivtés de vie quotidienne L'état psychique La vie à domicile Les loisirs L'activité professionnelle Les relations sociales L'intensité/la fréquence des douleurs Autre : le sport 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 Dans quels domaines pensez-vous que les douleurs d'épaules ont le plus de répercussions? Dans quels domaines les patients souhaitent-ils le plus souvent une amélioration? Sur quels domaines pensez-vous qu'il est primordial d'agir? Souhaitez-vous ajouter quelque chose? M3 : «Il y a longtemps que je ne travaille plus en rééducation. J ai travaillé il y a plus de 10 ans pendant une dizaine d années en rééducation et en particulier avec des patients blessés médullaires. Cela ne fait pas si longtemps que les blessés médullaires vieillissent et que leur pathologie n est plus exclusivement envahie par les complications vitales rénales et respiratoires. Sur une étude que j avais faite sur des blessés médullaires à plus de 10 ans d évolution, j avais constaté que les douleurs d épaules péri-articulaires étaient extrêmement fréquentes, en particulier chez les sujets devenus paraplégiques tardivement. J avais pu constater l évolution vers une omarthrose handicapante chez ceux qui avaient marché longtemps avec aides techniques, mais le travail que j avais fait n était pas très ambitieux.». M4 ajoute «Importance de l'ergothérapeute dans la réinsertion socioprofessionnelle des blessés médullaires.». 31

37 Le questionnaire des patients Afin de confronter les données recueillies par les professionnels et l avis des patients, nous avons effectué un questionnaire destiné à ce dernier public. Il concerne les patients blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules ayant reçu, ou non, des conseils de prévention des douleurs. Cinq blessés médullaires ont répondu à ce questionnaire 43. Quatre sujets ont plus de 40 ans, un a entre 20 et 40 ans. Deux utilisent un fauteuil roulant manuel depuis plus de 10 ans, deux depuis 3 à 10 ans et un depuis moins de 3 ans. Quatre sont paraplégiques et un est tétraplégique (C6-C7). Toutes les personnes interrogées sont sujettes aux douleurs d épaules et n ont pas de traitement médicamenteux contre ces douleurs. Pour finir, trois des blessés médullaires ont déjà reçu des conseils de prévention (P1, P2 et P5) alors que les deux autres n en n ont jamais reçu (P3 et P4). Personnes blessées médullaires ayant reçu des conseils de prévention Dans quels domaines ces douleurs ont-elles des répercussions? P1, P2 et P3 ont répondu la vie quotidienne en précisant : les transferts, les déplacements et la toilette. P2 et P5 ont répondu la qualité de vie. P2 ajoute l état psychique. Quels types de conseils avez-vous reçu? P1 a reçu des conseils d économie gestuelle, du renforcement musculaire, a effectué des mises en situation dans le domicile ou en institution, a été aidé pour le choix du fauteuil roulant et a aussi eu des infiltrations dans les épaules. P2 a reçu des conseils d économie gestuelle, du renforcement musculaire, a été conseillé pour l aménagement du domicile et a reçu des informations sur les pathologies d épaules. P5 a reçu des informations sur les pathologies d épaules et des conseils sur le choix du fauteuil roulant. Par qui avez-vous reçu ces conseils? P1 et P2 ont reçu les conseils par : médecins, kinésithérapeute et ergothérapeute (trouver les bons appuis pour les transferts pour P1, aménagement de la cuisine et économie gestuelle dans la vie quotidienne pour P2). P5 n a reçu de conseils que par un médecin. Combien de temps après votre accident? P1 a reçu les conseils plus de un an après son accident, P2 de six mois à un an après son accident et P5 moins de un mois après son accident. 43 Tableau des réponses des blessés médullaires en Annexe 7 32

38 A quelle fréquence? Durant combien de temps? P1 a répondu durant plusieurs mois, P5 a reçu ces conseils durant une séance de trente minutes et P2 n a pas répondu à la question. Pourquoi avez-vous reçu des conseils? P1 a lui-même demandé à recevoir des conseils de prévention car il est sujet aux douleurs d'épaules. P2 et P5 ont accepté les conseils car le médecin leur a proposé. Etes-vous satisfait de la fréquence de cette prise en charge? De la durée? De la distance entre l'accident et le début de la prise en charge? Du type de conseils reçus? Si vous avez répondu non à l'une des 4 questions précédentes, expliquez ce que vous auriez préféré. P1, P2 et P5 sont satisfaits de l ensemble de cette prise en charge. Dans quels domaines pensez-vous que cela a été bénéfique? P1 a répondu : l intensité/la fréquence des douleurs, l indépendance dans la vie quotidienne (transferts, déplacements) et la qualité de vie. P2 a répondu : l intensité/fréquence des douleurs et l indépendance dans la vie quotidienne (toilette, cuisine, transferts). P5 a répondu : l état psychique et la qualité de vie. Indiquez à quel niveau vos douleurs vous gênaient dans la vie quotidienne avant les conseils et à quel niveau vos douleurs vous gênent après les conseils. P1 estime sa douleur à 4/10 avant d avoir reçu les conseils et à 2/10 après les conseils. P2 estime sa douleur à 6/10 avant les conseils et à 2/10 suite aux conseils. P5 ne répond pas à la question en expliquant : «Déjà peu de douleurs avant les conseils car conseils reçus tout de suite après l accident». Personnes blessées médullaires n ayant pas reçu de conseils de prévention Dans quels domaines ces douleurs ont-elles des répercussions? P3 a répondu : la vie quotidienne (les transferts) et la qualité de vie. P4 a répondu : les loisirs, l état psychique et la qualité de vie. Pensez-vous que des conseils de prévention précoces dans votre prise en charge vous auraient aidé? P3 et P4 pensent que des conseils de prévention les auraient aidés. A quel moment pensez-vous que cela aurait été utile? P3 pense que les conseils auraient été utiles plus de 1 an après son accident, P4 pense qu ils auraient été utiles de six mois à un an après son accident. 33

39 Aujourd'hui, seriez-vous intéressé par des conseils pour éviter les douleurs d'épaules? P3 et P4 seraient, aujourd hui, intéressés par des conseils. Que souhaiteriez-vous comme conseils? P3 souhaiterait de l économie gestuelle, du renforcement musculaire et de l aide pour le choix du véhicule. P4 souhaiterait des mises en situation au domicile, des conseils pour l aménagement du domicile, du renforcement musculaire et des conseils pour le choix du fauteuil roulant et pour le choix du véhicule. Dans quels domaines souhaiteriez-vous une amélioration? P3 souhaiterait une amélioration de sa vie quotidienne (repas, transferts, toilette du haut et habillage), de ses loisirs et de sa qualité de vie. P4 souhaiterait améliorer ses loisirs, son état psychique et sa qualité de vie. Indiquez à quel niveau vos douleurs vous gênent actuellement dans la vie quotidienne et quel niveau vous souhaiteriez atteindre grâce à des conseils de prévention. P3 estime sa douleur actuelle à 7/10 et souhaiterait atteindre un score de 3/10. P4 estime sa douleur à 5/10 et aimerait atteindre un score de 0/ Les entretiens Méthodologie Nous avons décidé d effectuer des entretiens avec des ergothérapeutes afin de préciser certaines notions. Ces entretiens sont «semi-directifs». En effet, ils invitent la personne interrogée à s exprimer sur les différents thèmes que nous allons aborder : moyens de prévention, précocité de prise en charge, participation active du patient et évaluation initiale du patient. Cependant, les questions sont ouvertes et permettent à notre interlocuteur de développer librement ses propos, voire de traiter de notions que nous n avions pas encore évoquées. Cette grille d entretien 44 a donc été construite suite à l analyse des réponses des questionnaires car certaines notions ne nous semblaient pas assez approfondies. Tout d abord, la question : «En quoi les douleurs d épaules diminuent la qualité de vie du patient blessé médullaire?» va permettre une réponse plus globale en ce qui concerne les domaines où les douleurs d épaule ont le plus de répercussions et peut-être amener à d autres réponses, alors que la question à choix multiples du questionnaire oriente l ergothérapeute à choisir l un des domaines cités. Ensuite, étant donné la variabilité de 44 Guide d entretien en Annexe 4 34

40 réponses en ce qui concerne les moyens mis en place et la précocité de prise en charge, il nous semble pertinent de garder cette question pour l entretien afin d avoir davantage d avis. Dans notre questionnaire, les questions traitant de la participation active du patient amènent les professionnels à expliquer comment rendre le patient acteur de sa prise en charge et à expliquer si le patient doit être demandeur ou non. Mais l utilité d une participation active du patient n est pas vraiment ressortie. La question «Pour vous, en quoi la participation active du patient à cette prévention est-elle importante?» nous permettra donc de répondre plus précisément à notre problématique. Pour finir, c est l évaluation globale de l ergothérapeute que nous voulons détailler plus précisément. En effet, suite à l analyse des réponses, nous pouvons nous rendre compte qu aucune personne interrogée n effectue d évaluation spécifique. Nous allons donc poser trois nouvelles questions : «Effectuez-vous une évaluation pour rendre compte des risques du patient à développer des douleurs d épaules?», «Si oui, pouvez-vous me préciser cette évaluation, sur quoi la centrez-vous? Si non, pouvez-vous me dire quels critères vous évalueriez?» et «En quoi cette évaluation améliore-t-elle l'efficacité de prévention?». Celles-ci vont donc nous permettre de cibler plus précisément l évaluation que l ergothérapeute pourrait effectuer et son utilité dans la prise en charge du patient blessé médullaire Résultats Quatre ergothérapeutes ont répondu à cet entretien téléphonique. Dans un souci de confidentialité, nous avons choisi d attribuer une lettre à chacun. M.A 45 pratique l ergothérapie depuis 19 ans et prend en charge des patients blessés médullaires depuis 18 ans. Il travaille en Centre de Soins de Suite et de Réadaptation. Mme B 46 est ergothérapeute depuis 5 ans et prend en charge des patients blessés médullaires depuis 2 ans. Elle travaille en centre de rééducation, en hôpital de jour. Elle reçoit donc des patients sortant de rééducation ou revenant plusieurs années après le traumatisme. M.C 47 est ergothérapeute depuis 26 ans et a pris en charge des blessés médullaires durant 19 ans. Il exerce actuellement en tant que cadre de santé depuis 7 ans dans un Centre Hospitalier Universitaire. Mme D 48 est ergothérapeute depuis 10 mois et prend en charge des patients blessés médullaires depuis 8 mois. Elle exerce en clinique de Soins de Suite et de Réadaptation. 45 Entretien avec M. A retranscrit en Annexe 8 46 Entretien avec Mme B retranscrit en Annexe 9 47 Entretien avec M. C retranscrit en Annexe Entretien avec Mme D retranscrit en Annexe 11 35

41 3. ANALYSE ET DISCUSSION Les réponses obtenues par les différents questionnaires et les entretiens permettent de mieux rendre compte du rôle de l ergothérapeute dans la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire. Elles permettent aussi d apprécier les avantages de la participation active du patient dans cette prise en charge et de la précocité de cette prise en charge. En croisant les réponses des différents professionnels et des sujets blessés médullaires et en les associant à notre partie conceptuelle, nous allons pouvoir donner des éléments de réponses à nos hypothèse et sous-hypothèses : - La prise en compte globale, par l'ergothérapeute, permet d'adapter la prévention en fonction des aptitudes, des habitudes de vie et de l'environnement du patient. - Pour que cette prévention soit la plus efficace possible, la participation active du patient est indispensable. - La précocité de la prévention améliore l efficacité de celle-ci. Nous allons donc tout d abord faire un point sur les caractéristiques générales de la prévention des douleurs d épaules. Nous commencerons par préciser quels sont les patients concernés par cette prise en charge puis nous nous attarderons sur le rôle du patient en s appuyant sur les notions de «patient demandeur» et «patient acteur». Ensuite, nous essayerons de savoir si la prise en charge doit être précoce pour être efficace. Pour finir, nous préciserons le rôle de l ergothérapeute, sa place dans l équipe et ce, grâce aux réponses des questionnaires mais aussi aux entretiens effectués avec ces professionnels. Suite à l analyse, nous pourrons prendre du recul sur les résultats et critiquer notre méthode de recherche. Enfin, cela nous amènera vers de nouvelles pistes de réflexion Analyse Caractéristiques de la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire Patients concernés par cette prise en charge Tout d abord, nous avons demandé aux ergothérapeutes et médecins quels étaient les patients concernés par la prévention des douleurs d épaules. Certains ont répondu que la prévention s adressait à tous les patients blessés médullaires, d autres ont répondu qu elle s adressait aux patients blessés médullaires déjà sujets aux douleurs d épaules et seulement deux professionnels ont répondu qu elle s adressait aux patients à risque de développer des douleurs. Ces premières réponses nous interpellent car plusieurs axes de prévention correspondent alors à la prévention des douleurs d épaules. Dans le cas où la prévention s applique à tous les blessés médullaires ou aux sujets à risques de développer des douleurs, elle peut être définie, si l on se réfère à l OMS, comme une prévention primaire. En 36

42 effet, le but est de réduire l apparition de cas nouveaux par des mesures de prévention individuelle et des mesures de prévention collective. En revanche, dans le cas où la prévention concerne seulement les patients blessés médullaires déjà sujets aux douleurs d épaules, on parle alors de prévention secondaire étant donné que celle-ci vise à réduire la durée d évolution de la maladie en effectuant un traitement des premières atteintes. Lors d un entretien, une ergothérapeute nous apporte des informations par rapport à cette prévention secondaire. En effet, dans sa structure, les patients ont parfois des douleurs d épaules bien avancées. Le rôle de l ergothérapeute n est alors pas de «prévenir» les douleurs mais de «palier aux difficultés en trouvant d autres moyens» 49. Cette première analyse nous amène à penser que la prévention peut être considérée comme un moyen d éviter l apparition des douleurs d épaules chez les blessés médullaires mais aussi comme un moyen de limiter l impact de ces douleurs Le rôle du patient Dans cette partie, nous nous sommes attardés sur deux notions : le fait d être demandeur et le fait d être acteur de cette prise en charge. Tout d abord, en ce qui concerne les ergothérapeutes, deux personnes sur treize pensent que le patient doit être demandeur pour que la prévention des douleurs d épaules soit efficace, les onze autres pensent que non. Ceux qui pensent que oui l expliquent par le fait que si le patient n est pas demandeur, il n investira jamais leurs conseils. Ceux qui ont répondu non l expliquent par le fait que c est aux professionnels d informer le patient, de lui faire prendre conscience des risques possibles. L ergothérapeute doit «entreprendre une discussion avec les patient sur les objectifs de son séjour» car le patient ne se rend pas forcément compte des problèmes possibles dès le début et demande souvent de l aide trop tard, quand les douleurs sont déjà invalidantes. Cela est confirmé par un médecin qui décrit son rôle auprès du patient blessé médullaire par le terme d «informations régulières». Un ergothérapeute ajoute que les patients se rendent compte de l importance de la prévention qu une fois les difficultés en face, quand ils effectuent régulièrement des transferts par exemple, donc trop tardivement en général. Un autre explique que le patient n est pas forcément demandeur au début, qu il ne voit pas réellement le bénéfice de ces conseils mais que plus tard, il s en souviendra quand les douleurs arriveront. En ce qui concerne les patients, les deux sujets n ayant pas reçu de conseils disent vouloir en recevoir. De plus, un sujet ayant reçu des conseils de prévention a expliqué qu il a lui-même demandé à en recevoir car il était sujet aux douleurs d'épaules. En revanche, deux autres disent avoir accepté cette prise en charge car le médecin leur a proposé. Les personnes blessées médullaires ne sont donc pas toujours demandeuses de ces conseils. 49 Annexe 11, entretien avec Mme D, question 8 37

43 Dans la partie théorique, nous avions énoncé la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : «Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu il fournit, les décisions concernant sa santé». Cette loi confirme le fait que le patient est maître de ses décisions, c est lui qui choisit d accepter ou non une prise en charge en ce qui concerne la prévention des douleurs d épaules par exemple. Cependant, elle met aussi en évidence le rôle d information du professionnel. Notre partie théorique, comparée à l ensemble des réponses des questionnaires met donc bien en évidence le fait que le patient n est pas toujours directement demandeur de sa prise en charge et que c est aux professionnels de lui proposer et de l informer de la nécessité de la prévention des douleurs d épaules. En ce qui concerne l importance de la participation du patient, elle est mise en évidence par le fait que tous les ergothérapeutes ont pu donner des moyens permettant de rendre le patient acteur de sa prise en charge. Ces moyens sont divers : mises en situation, rencontres avec d autres patients, évaluation des besoins et explication sur l importance de la prévention. Lors d un entretien, un ergothérapeute développe l importance de ces «rencontres avec d autres patients» 50. En effet, une émulation s effectue souvent naturellement étant donné que plusieurs patients blessés médullaires, à différents stades d évolution, sont pris en charge dans le même centre. Un autre explique que c est aussi au professionnel de prouver au patient que «ce n est pas plus compliqué de faire autrement et que, parfois, on peut faire autrement sans que cela ne coûte plus d effort» 51. Un autre encore évoque le terme d «éducation» 52 du patient. Tous ces moyens montrent que les professionnels interrogés sont conscients de l utilité de la participation active du patient. Cela est confirmé par un médecin qui explique qu il est nécessaire de prendre conscience des mesures d'économie, d être motivé, de comprendre sa prise en charge, qu elle soit rééducative ou préventive. Un autre explique que le patient «est au cœur de la prise en charge» et que ce sont ses besoins et attentes qui doivent «guider la prise en charge» pour «rester au plus près des demandes du patient». Cependant, nous ne devons pas oublier de préciser que rendre le patient acteur de sa prise en charge n est pas toujours évident. En effet, prévenir les douleurs d épaule revient à mettre en avant une difficulté potentielle future, alors que le patient doit déjà gérer de nombreuses autres difficultés sur l instant. De plus, un ergothérapeute précise que le patient 50 Annexe 10, entretien avec M.C, question 9 51 Annexe 8, entretien avec M. A, question 9 52 Annexe 10, entretien avec M.C, question 8 38

44 doit déjà faire le deuil de ses membres inférieurs, donc économiser ses membres supérieurs est souvent difficile pour lui 53. Ainsi, malgré les moyens utilisés par l ergothérapeute, il peut être difficile de rendre le patient acteur dès le début de sa prise en charge préventive. C est alors que nous nous tournons vers la notion de «précocité» pour en évaluer sa pertinence dans la prévention des douleurs d épaules La précocité de prise en charge Dans la partie théorique, nous avons défini les différentes périodes où pourrait débuter la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire. Trois possibilités ont été mises en avant : de façon précoce (avant de commencer les autres prises en charge), plus tardivement pendant la rééducation ou pendant la réadaptation. Trois médecins sur quatre pensent qu il faut débuter la prévention pendant la phase de réadaptation, entre six mois et un an après l accident. Certains ergothérapeutes pensent que le patient doit avoir retrouvé un minimum d autonomie avant de débuter la prévention et estiment le temps entre l accident et le début de prévention entre un mois et six mois. Les autres ergothérapeutes pensent que la prévention doit débuter de façon précoce, le plus tôt possible. Parmi eux, certains ont estimé le temps entre l accident et le début de la prévention à moins de un mois, d autres l ont estimé entre un et six mois, d autres encore entre six mois et un an. La notion de précocité n est donc pas comprise de la même manière par tous les professionnels. Pour l analyse des résultats, nous nous baserons sur le temps estimé par les professionnels. Pour justifier leurs réponses, les ergothérapeutes ayant estimé la période à moins de 1 mois expliquent qu il faut protéger les épaules dès le début pour éviter l apparition des douleurs, par une bonne installation notamment. Les professionnels doivent, d emblée, «avoir à l esprit cette économie» avant que les douleurs ne soient déjà bien avancées. Un médecin explique que le patient doit prendre les bonnes habitudes dès le début. Un ergothérapeute pense que c est important d évoquer la prévention très tôt mais que ce n est pas toujours possible 54. En effet, le fait qu avant un mois le patient ait d autres inquiétudes ou d autres priorités amènent certains ergothérapeutes à estimer le temps entre un et six mois. Un médecin confirme cela en précisant que le patient doit avoir le temps de se faire son idée. Il doit avoir pris conscience de son handicap, l avoir assimilé et se projeter dans l avenir pour pouvoir mettre en place la prévention. Un ergothérapeute évoque alors le terme de 53 Annexe 10, entretien avec M.C, question 7 54 Annexe 8, entretien avec M.A., question 7 39

45 «deuil» : au début, le patient est préoccupé par les conséquences de son traumatisme et par son deuil, il n est donc pas prêt à «écouter des conseils sur la prévention». Un autre écrit : «C est difficile à admettre psychologiquement chez un patient déjà "privé" de ses membres inférieurs.». De plus, on nous explique que, très tôt, le patient effectue un nombre réduit d activités et que les mises en situation sont alors peu envisageables 55. C est seulement quand le patient commence à effectuer ses transferts, la rééducation de l équilibre ou l apprentissage des activités de vie quotidienne que l on peut mettre en place les moyens de prévention. Pour finir, un ergothérapeute ayant estimé la période entre 6 mois et 1 an pense que le patient doit être retourné à son domicile pour évaluer les situations de la vie quotidienne qui pourraient être à l origine de douleurs d épaules. Un autre développe sur le fait que c est quand le patient intègre sa nouvelle vie qu il effectue des mouvements répétitifs ou en force et qu alors il est à même «d identifier et d être à l affut des douleurs». Pour finir, l une des ergothérapeutes affirme la nécessité de débuter la prévention lors de la rééducation et de la continuer en réadaptation, lors du choix du matériel notamment 56. L un des blessés médullaires ayant reçu des conseils de prévention a bénéficié de cette prise en charge plus de un an après son accident, un autre en a bénéficié entre six mois et un an après son accident et un dernier moins de un mois après son accident. Une personne qui n a pas reçu de conseils de prévention pense que ceux-ci auraient été utiles plus de un an après son accident, une autre pense qu ils auraient été utiles entre six mois et un an après son accident. Dans notre partie conceptuelle, nous avons relevé les propos du «Consortium for Spinal Cord Medicine», expliquant que la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire devrait être installée pendant la rééducation initiale, mais aussi lors des évaluations régulières. En comparant l ensemble de ces données, nous pouvons donc conclure qu il est difficile de connaître le moment le plus judicieux pour débuter cette prévention. Les professionnels n ayant pas choisi une prévention le plus précocement possible l ont justifié par le fait que le patient n est pas prêt à recevoir ces conseils. Nous pouvons donc admettre que la prévention doit être débutée de façon la plus précoce possible mais seulement lorsque le patient est apte à recevoir cette prise en charge. De plus, cette prévention, débutée au plus tôt, doit être poursuivie lors de la rééducation, mais aussi lors de la réadaptation. Penchons-nous maintenant sur le rôle de l ergothérapeute et ce qu il apporte à l équipe rééducative dans la prévention des douleurs d épaules. 55 Annexe 8, entretien avec M.A, question 7 56 Annexe 11, entretien avec Mme D, question 7 40

46 Spécificité de l ergothérapeute dans cette prise en charge L évaluation initiale Les entretiens et questionnaires destinés aux ergothérapeutes ont pu tout d abord mettre en avant le fait qu aucun bilan n est spécifique à l évaluation des douleurs d épaules du blessé médullaire. Certains professionnels évaluent les habitudes de vie pour connaître le mode de vie antérieure et les situations à risques de développer des douleurs. Une ergothérapeute nous explique qu elle n évalue pas particulièrement les risques de développer des douleurs d épaules mais que c est en évaluant les besoins, le milieu de vie et les habitudes de vie que l on peut être alerté sur la probable survenue de douleurs d épaules. Par exemple, si le patient est amené à faire énormément de transferts voiture, «il faut garder dans un petit coin de notre tête qu il peut être plus sujet aux douleurs d épaules» 57. Un autre ergothérapeute exerce plus particulièrement dans le cadre de l attribution des fauteuils roulants. Ainsi, son évaluation porte sur la fonctionnalité du membre supérieur, sur un bilan articulaire et musculaire ainsi que sur des mises en situation de propulsion et de transfert. D autres professionnels expliquent qu étant donné le changement d habitude de vie du patient dû à l accident, l évaluation des habitudes de vie est difficile. L absence d évaluation spécifique concernant les risques de développer des douleurs d épaule est confirmée par la question : «Pour quels patients la prévention des douleurs d épaules est-elle mise en place?». En effet, à cette question, seulement deux professionnels sur dix-sept ont répondu que la prévention est destinée aux patients à risque de développer des douleurs d épaules. Ainsi, les professionnels ne cherchent pas à dépister les personnes à risque de douleurs d épaules pour leur proposer une prévention. Lors d un entretien, un ergothérapeute a mis en évidence le fait qu à l entrée du patient, on ne peut pas évaluer tous les risques potentiels 58. En effet, dans ce cas, il faudrait aussi évaluer les risques de développer une affection, une douleur de coude, un syndrome du canal carpien, etc. Ce propos nous parait tout à fait pertinent pour répondre à notre problématique. L évaluation initiale centrée sur la recherche des risques de douleurs d épaule est donc très peu développée en ergothérapie. En revanche, la plupart des ergothérapeutes interrogés ont su développer l importance de l évaluation ergothérapique dans le cadre de la prévention des douleurs d épaules : «on ne peut pas faire de prévention sans connaître le patient». L évaluation permet en effet de mettre en avant les difficultés que pourrait rencontrer le patient dans l avenir. Elle permet aussi au professionnel de s adapter aux besoins du patient, de «cibler» la prévention sur ses habitudes de vie, de mettre en évidence toutes les situations qui peuvent avoir un impact sur ses épaules, notamment dans 57 Annexe 9, entretien avec Mme B, question Annexe 8, entretien avec M.A, question 11 41

47 les activités de vie quotidienne, et de rendre ainsi le patient plus acteur et plus motivé par sa prise en charge. Un ergothérapeute évoque aussi un point que nous n avions pas abordé : la nécessité d effectuer régulièrement cette évaluation 59. En effet, nous avons expliqué précédemment que le patient n est pas toujours prêt à recevoir ces conseils, qu il faut attendre que son deuil soit effectué. C est donc grâce à une évaluation régulière des capacités du patient que nous pourrons connaître le moment opportun pour lui proposer des conseils de prévention Facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient Nous nous sommes ensuite intéressés aux différents domaines touchés par les douleurs d épaules. En ce qui concerne les domaines sur lesquels ces douleurs ont le plus de répercussions, les ergothérapeutes et les médecins ont relevé davantage le domaine des activités de vie quotidienne et plus particulièrement les transferts (lit, voiture, etc.), les déplacements en fauteuil roulant (déplacements intérieurs et surtout accès à l extérieur), l embarquement du fauteuil en voiture, la conduite automobile, l habillage et la toilette. Du côté des personnes blessées médullaires, ce sont aussi les activités de vie quotidienne qui ont été citées en priorité. Nous nous sommes ensuite demandé ce que les patients souhaitaient améliorer en priorité. Les professionnels ont répondu en majorité que le patient souhaitait une amélioration de l intensité et de la fréquence des douleurs ainsi qu une amélioration des activités de vie quotidienne. Les patients qui n ont jamais reçu de conseils aimeraient améliorer leur qualité de vie, leur état psychique, leur vie quotidienne et leurs loisirs. Nous avons enfin demandé les domaines sur lesquels il était primordial d agir. Là aussi, les professionnels ont répondu l intensité, la fréquence des douleurs d épaules et les activités de vie quotidienne en priorité. Pour les professionnels, les domaines sur lesquels il est primordial d agir sont donc les mêmes que les domaines où le patient souhaite le plus souvent une amélioration. Nous pouvons en conclure que le professionnel, et notamment l ergothérapeute, doit agir en fonction des besoins et attentes du patient. Cela peut être appuyé par le fait que, dans la partie conceptuelle, nous avons mis en avant le rôle de l ergothérapeute qui, dans sa prise en charge, prend en compte la personne c est-à-dire les facteurs personnels mais aussi ses habitudes de vie et son environnement. Les moyens mis en place par l ergothérapeute auront donc un impact sur ces différents domaines et principalement sur les domaines que le patient souhaite améliorer en priorité. 59 Annexe 8, entretien avec M.A, question 7 42

48 Moyens mis en place Dans la partie conceptuelle, nous avons fait une liste de tous les moyens mentionnés dans la littérature. Le questionnaire a permis de connaître les moyens réellement mis en place par les professionnels. Ainsi, les ergothérapeutes aident à l aménagement du domicile (notamment aménagement de la cuisine), participent au choix du fauteuil roulant et du véhicule, donnent des conseils d économie gestuelle, transmettent des informations concernant les pathologies d épaules, effectuent du renforcement musculaire (avec le masseur-kinésithérapeute) et donnent des conseils diététiques (en lien avec les diététiciens). A ces moyens ont été ajouté la mise en place d aides techniques et la prise de conscience de son corps. Au niveau de l économie gestuelle, l ergothérapeute conseille notamment d éviter, quand cela est possible, le «push-up» en faveur d un balancement du tronc pour changer les appuis fessiers. De plus, dans les activités de vie quotidienne, comme la toilette ou l habillage, l ergothérapeute va conseiller des gestes non contraignants pour les épaules. A plusieurs reprises, des ergothérapeutes ont développé plus particulièrement leur rôle en ce qui concerne l attribution du fauteuil roulant 60 : son choix, ses réglages et l apprentissage de la propulsion. Le réglage concerne les axes de roue, la hauteur des mains courantes, l angle d attaque, le trajet de la main quand elle propulse la roue, etc. L apprentissage consiste à essayer de propulser le fauteuil en évitant de trop solliciter les épaules. En ce qui concerne le choix du fauteuil, l ergothérapeute pourra conseiller des aides techniques comme des mains courantes facilitant la propulsion et conseiller un fauteuil le plus léger possible. Il pourra aussi conseiller les aides à l embarquement du fauteuil roulant. Pour résumer ce rôle en ce qui concerne le fauteuil roulant, un ergothérapeute met en évidence le fait qu un fauteuil plus léger, s il est mal réglé, peut être plus contraignant qu un fauteuil plus lourd et mieux réglé 61. D autre part, un médecin ajoute l importance de l ergothérapeute dans la réinsertion socioprofessionnelle des blessés médullaires. Du côté des patients, les réponses sont aussi diverses. Selon eux, l ergothérapeute aide à trouver les bons appuis pour les transferts, participe à l aménagement du domicile (notamment la cuisine) ou effectue l apprentissage de l économie gestuelle dans la vie quotidienne. Tous les moyens décrits dans notre partie conceptuelle ont été relevés. L ergothérapeute a donc, comme nous l avions supposé, une place très importante dans la prévention des douleurs d épaules. Cependant, il n est pas le seul acteur de cette prévention mais fait partie d une équipe interprofessionnelle. Pour finir notre analyse, attardons-nous donc sur son rôle au sein de l équipe. 60 Annexes 8, 9, 10 et 11, question 5 61 Annexe 8, entretien avec M.A, question 12 43

49 L ergothérapeute au sein de l équipe interprofessionnelle Onze ergothérapeutes sur treize disent participer aux choix thérapeutiques. Le rôle de l ergothérapeute est donc au même «niveau» que les autres professionnels de l équipe rééducative. Une personne interrogée développe ce point en expliquant que la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire est un travail pluridisciplinaire : «Tous les intervenants sont acteurs et participent à la prévention. C est la base de l éducation thérapeutique. Tous les intervenants doivent travailler dans le même sens et avoir le même discours cohérant.». Cela conforte notre partie théorique qui explique que, dans l équipe, chaque professionnel garde sa spécificité, c est-à-dire que chacun possède des connaissances et des compétences mises en œuvre pour mettre en place différents moyens. Par exemple, l ergothérapeute est concerné par l aménagement du domicile, le masseurkinésithérapeute par le renforcement musculaire. Cependant, ils sont associés en permanence et certains moyens peuvent être communs à plusieurs professions. Par exemple les réglages du fauteuil roulant nécessitent l avis de l ergothérapeute, du médecin et du masseur-kinésithérapeute. Et cette association des différents professionnels permettra d atteindre un même objectif, celui de limiter l apparition des douleurs d épaules du blessé médullaire par exemple Conclusion de l enquête Les résultats de cette enquête nous permettent de conclure que, pour éviter l apparition des douleurs d épaules mais aussi pour limiter l impact de ces douleurs, l ergothérapeute et les autres intervenants de l équipe interprofessionnelle peuvent mettre en place différents moyens de prévention. Plusieurs paramètres devraient permettre une efficacité optimale de cette prévention. Les moyens doivent tout d abord être adaptés aux besoins, aux attentes et aux difficultés du patient. Ensuite, ils doivent être centrés sur le patient : celui-ci, qui n est pas forcément demandeur, doit se sentir concerné et doit être acteur de sa prise en charge. Pour finir, mettre en place les moyens le plus tôt possible devrait aussi améliorer la prévention. L ergothérapeute pourra alors aider l équipe interprofessionnelle à répondre à ces différents paramètres grâce à l évaluation des habitudes de vie du patient, de ses attentes, de son environnement et de son état psychologique Discussion Suite à l analyse de ces résultats, nous allons maintenant vérifier nos hypothèses de départ. Nous allons ensuite prendre un peu de recul quant à ce mémoire afin d émettre des critiques sur sa méthodologie. Le recueil de données nous a apporté des éléments de réponses mais nous a aussi amenés à de nouveaux questionnements. Nous allons donc, pour finir, nous tourner vers ces nouvelles pistes de réflexion. 44

50 Vérification des hypothèses En croisant ces analyses, nous pouvons nous rendre compte que tous les concepts développés sont finalement très liés. En effet, en ce qui concerne la précocité de prise en charge, les professionnels qui pensent qu elle ne doit pas s effectuer trop tôt l expliquent par le fait que plus tôt, le patient n est pas prêt à recevoir ces conseils. Il ne serait pas assez acteur de sa prise en charge. Précocité de prise en charge et participation active du patient sont donc dépendantes l une de l autre. Or, nos sous-hypothèses suggèrent que la participation active du patient à sa prise en charge est indispensable et que la précocité de prise en charge améliore l efficacité de celle-ci. Ainsi, doit-on débuter la prévention malgré un faible investissement du patient? Ou doit-on privilégier la participation du patient en retardant le début de la prévention? Dans l idéal, nous pourrions alors imaginer la mise en place d une prévention primaire pour tous les patients blessés médullaires arrivant dans le centre. Celle-ci s appuierait sur un dépistage précoce des patients sujets aux douleurs, des patients à risque de développer des douleurs et des domaines particulièrement concernés par ces douleurs en fonction de chaque patient. Puis, en fonction du patient, de sa volonté de recevoir des conseils, de son investissement dans cette prise en charge, nous pourrions proposer une prévention secondaire, qui permettrait d éviter l apparition des douleurs, de les réduire si elles sont déjà présentes et de limiter leur impact sur tous les domaines de la vie quotidienne. Ainsi, nos deux sous-hypothèses peuvent être validées mais il est indispensable de noter que l une dépend systématiquement de l autre : plus la prévention débutera précocement, plus le patient aura des difficultés à participer activement et inversement. Afin de faire un compromis entre la précocité de prise en charge et la participation active du patient, l évaluation initiale de l ergothérapeute est essentielle. En effet, elle permet d adapter la prévention au patient et d être «au plus près du patient». L ergothérapeute évalue les différents domaines compris dans le PPH. L évaluation des capacités du patient permet tout d abord de connaître la fonctionnalité de ses membres supérieurs mais aussi d avoir des informations sur son profil psychologique, permettant notamment de savoir à quel moment il sera prêt à recevoir les conseils de prévention. Ensuite, les habitudes de vie du patient permettent à l ergothérapeute de mettre en place ses moyens en fonction des activités que le patient est le plus souvent amené à effectuer : transferts, activité sportive ou cuisine par exemple, afin de le rendre plus acteur dans la prévention. Pour finir, l évaluation permettra de savoir si des conseils d aménagement du domicile ou du lieu de travail seront nécessaires dans la suite de la prise en charge. 45

51 Notre hypothèse suggère que la prise en compte globale du patient, par l'ergothérapeute, permet d'adapter la prévention à ses aptitudes, à ses habitudes de vie et à son environnement. Notre enquête a mis en évidence que l ergothérapeute n effectue que très rarement une évaluation centrée sur la prévention des douleurs d épaules. Cependant, en évaluant le patient blessé médullaire, comme en évaluant tout autre patient, l ergothérapeute peut adapter une prise en charge préventive. Nous pouvons donc confirmer cette hypothèse. Nous n oublierons pas d ajouter que cette évaluation devra être régulière afin d adapter la prévention au patient tout au long de sa prise en charge Critiques de la méthode Pour effectuer notre enquête, nous avons choisi d effectuer un questionnaire destiné à des ergothérapeutes, des médecins et des patients. Cette méthodologie nous a semblé tout à fait pertinente étant donné qu elle nous a permis de poser les nombreux questionnements concernant notre problématique. Cependant, le faible nombre de réponses nous a limités dans l analyse. En effet, même si le but n était pas de réaliser des statistiques mais plutôt d analyser qualitativement chaque réponse, un nombre plus important de questionnaires nous aurait permis de croiser davantage les réponses des différents publics. Concernant plus précisément le contenu du questionnaire, certaines questions nous paraissent actuellement peu pertinentes. Nous n avons pas pu tester le questionnaire avant de l envoyer aux professionnels et cela est regrettable. En effet, dans la partie «facteurs personnels, habitudes de vie et environnement du patient», les réponses ont été difficiles à analyser étant donné que certains professionnels ont coché une seule réponse, alors que d autres ont coché l ensemble des réponses. Si cela était à refaire, nous aurions précisé de coché seulement deux propositions afin de cibler réellement les domaines les plus concernés par les douleurs. L entretien avec les ergothérapeutes nous a tout de même permis de préciser et de développer certaines notions que nous n avions pas relevé avec les questionnaires. Cependant, nous regrettons de n avoir pas pu analyser complètement le questionnaire avant de construire les entretiens. Nous aurions aussi aimé, suite à l analyse des questionnaires, nous attarder plus amplement sur l avis des patients blessés médullaires. Par des entretiens par exemple, il nous semblerait intéressant de nous questionner sur le versant psychologique, sur le ressenti du patient en deuil de ses membres inférieurs quand on lui explique qu il faut qu il économise ses membres supérieurs. Cela aurait pu nous apporter de nouveaux éléments de réponses concernant notre problématique. 46

52 De nouvelles pistes de réflexion Dépister précocement l apparition des douleurs d épaules du blessé médullaire : estce réalisable en pratique? L un des ergothérapeutes a mis en évidence le fait que si l on effectue un dépistage des douleurs d épaules, pourquoi ne pas dépister aussi le risque de développer un syndrome du canal carpien, une infection ou une douleur de coude? En effet, ce mémoire cherche à proposer une prévention idéale des douleurs d épaules. Nous imaginions donc la mise en place d un questionnaire permettant d évaluer spécifiquement le risque de développer des douleurs. Mais l analyse de nos données nous amène à penser que l ergothérapeute peut effectuer une évaluation initiale standard, se basant sur les capacités, les habitudes de vie et l environnement du patient. C est alors à lui d être interpelé par certaines habitudes de vie (patients effectuant beaucoup de transferts en voiture par exemple), d avoir toujours en tête la nécessité d économie gestuelle et d apprendre au patient à changer ses habitudes. La réflexion suivante, provenant d un questionnaire, met bien en avant le fait que c est à l ergothérapeute de favoriser cette prévention : «Les blessés médullaires se trouvent face à des problématiques nouvelles (qui n'existaient pas, de fait, il y a 30 ans) et ces problématiques ne sont pas (à mon avis) suffisamment prises en compte en ergothérapie.». Le vécu du patient blessé médullaire Comme expliqué précédemment, nous ne nous sommes pas attardés sur le vécu psychologique du patient blessé médullaire à qui l on conseille d économiser ses épaules. Comment perçoit-il cela quand il a déjà des difficultés à faire le deuil de ses membres inférieurs? Comment peut-il accepter d utiliser un fauteuil roulant électrique ou d autres aides techniques alors que l utilisation d un fauteuil roulant manuel est déjà pour lui une marque importante de son handicap? De multiples questionnements qui nous paraissent désormais intéressants à traiter. Un livret de prévention des douleurs destiné à tous les patients blessés médullaires lors de leur entrée en rééducation? Avant d effectuer ce travail de recherche, nous avions en tête l idée de créer un livret pour tous les patients blessés médullaires arrivant en rééducation et donnant au patient des informations sur les douleurs d épaules et des conseils pour prévenir ces douleurs. Afin de rédiger ce livret, nous pourrions prendre appui sur d autres brochures, notamment celles concernant les douleurs lombaires («Vivre son dos au quotidien» 62 ) ou celles concernant la prévention de luxation après prothèse totale de hanche par exemple. Mais se pose maintenant la question de la pertinence de donner ce livret à tous les patients blessés 62 NGUYEN NGOC A-M., Vivre son dos au quotidien, Marseille : Solal, 2009, (Coll. Vivre au quotidien), 60 p. 47

53 médullaires et de le donner dès leur entrée. En effet, notre recherche a mis en évidence la nécessité pour le patient d être prêt à recevoir ces conseils et d être conscient de leur utilité. De plus, nous avons aussi souligné l importance pour le thérapeute de concorder sa prise en charge aux habitudes de vie du patient et à ses besoins. Ce support nous paraît toujours intéressant mais nous souhaitons porter notre attention sur le fait qu il ne doit pas être le seul outil de prévention des douleurs d épaules et qu il ne doit être proposé que lorsque le patient est prêt à recevoir ces conseils. Par ailleurs, donner un livret «standard» identique à tous les patients nous semble peu pertinent. Pour améliorer l impact de la prévention, nous pourrions plutôt mettre en place un classeur dans lequel le patient ajouterait des fiches au fur et à mesure de sa prise en charge, en fonction de ses capacités, de ses apprentissages mais aussi des activités qu il effectue régulièrement. Les ergothérapeutes, ainsi que les autres professionnels, pourraient alors s appuyer sur ce classeur et l utiliser lors de leurs prises en charge. La pairémulation : un autre moyen de prévention à exploiter? Lors d un entretien, un ergothérapeute nous a fait part du propos suivant : «[les patients] se parlent naturellement entre eux, une émulation s effectue entre les blessés médullaires plus anciens et les plus récents : «J ai des douleurs d épaules que je n ai pas prévenu à l avance, je te conseille de les prévenir».» 63. Nous avions introduit notre recherche par le témoignage d un blessé médullaire souffrant de douleurs d épaules. Celui-ci souhaitait faire part de ses problèmes afin de «faire découvrir aux jeunes paraplégiques [ ] qui ne savent pas ce qui les attend avec l âge les dangers qu ils risquent». La pairémulation, définie comme le partage d expériences entre plusieurs personnes dans la même situation, nous semble alors un moyen intéressant dans le cadre de la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire. Là aussi, il sera important de choisir le moment opportun pour mettre en place cette pairémulation et d évaluer la forme la plus adaptée : groupe organisé ou non, en ergothérapie ou en dehors de l ergothérapie, etc. La pairémulation pourrait alors contribuer à la prise de conscience de l importance de la prévention et à la motivation du blessé médullaire. Elle aiderait aussi le patient à rechercher des solutions à ses situations de handicap dues aux douleurs d épaules. La prévention des douleurs d épaules relève-t-elle de l éducation thérapeutique? Dans ce mémoire, nous n avons pas souhaité traité de l éducation thérapeutique. En effet, ce concept est complexe, récent et le manque de recul par rapport à son application chez les personnes blessées médullaires nous aurait mis en difficulté pour effectuer notre enquête. Cependant, nous pourrions nous y intéresser suite à ce travail. Dans les 63 Annexe 10, entretien avec M. C, question 9 48

54 compétences d auto-soins citées par l HAS (2007) 64, l une est intitulée : «Prévenir des complications évitables». Nous pouvons donc supposer que la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire peut relever de l éducation thérapeutique. En prenant du recul sur les résultats de notre enquête, nous pouvons effectivement nous rendre compte que de nombreux propos se rapprochent de l éducation thérapeutique : «rôle d information et d éducation», «c est à ce moment que le client est à risque de développer ces problèmes et est à même de les identifier et d'être à l'affut des douleurs» ou «C est la base de l éducation thérapeutique. Tous les intervenants doivent travailler dans le même sens et avoir le même discours cohérant.». Il serait alors intéressant de s attarder sur les recommandations de l HAS, de les appliquer chez des patients blessés médullaires et d en évaluer la pertinence dans le cadre de la prévention des douleurs d épaules. 64 Haute Autorité de Santé. Education thérapeutique du patient : Définition, finalités et organisation, 2007, 8 p. 49

55 CONCLUSION Ce mémoire d initiation à la recherche nous a réellement appris à répondre à une problématique en enquêtant auprès de différents publics. Nous nous sommes intéressés à la prévention des douleurs d épaules du blessé médullaire et voulions montrer que l ergothérapeute, par sa prise en compte globale du patient, a entièrement sa place dans cette prise en charge spécifique. Nous voulions aussi savoir si, selon les médecins et les ergothérapeutes, une précocité de prise en charge ainsi qu une participation active du patient à cette prise en charge amélioraient la prévention des douleurs. Les données théoriques nous ont permis de faire un point sur la pathologie traitée et de recueillir des informations sur l ensemble de nos concepts : prévention, précocité, participation active et ergothérapie. Les recherches se sont essentiellement basées sur des données scientifiques, les plus récentes possibles. La littérature anglo-saxonne nous a permis d approfondir certaines notions peu développées dans la littérature francophone. Les avis des ergothérapeutes, des médecins et des patients ont ensuite conforté certaines notions et ont apporté de nouvelles données. Ainsi, nous nous sommes rendu compte que les différents moyens de prévention décrits dans la partie théorique sont déjà souvent mis en place par les ergothérapeutes. En revanche, définir précisément le moment propice pour mettre en place ces moyens est complexe. En effet, les professionnels ont mis en avant le fait que cela dépend souvent du patient, de sa capacité à participer à cette prévention et de son profil psychologique. Ce mémoire nous a aussi permis d élargir notre vision de l évaluation des risques de développer des douleurs d épaules : il est difficile d évaluer spécifiquement tous les risques potentiels lors de l entrée du patient. Notre travail met en avant la nécessité, pour l ergothérapeute, d avoir en tête cette notion de «prévention des douleurs d épaules chez le blessé médullaire» tout au long de la prise en charge. La mise en place des moyens doit s effectuer le plus précocement possible, durant toute la rééducation et la réadaptation, mais doit surtout dépendre de la capacité du patient à recevoir ces conseils. L ergothérapeute pourra s appuyer sur son évaluation initiale globale pour connaître le moment opportun pour débuter cette prévention et pour l adapter au patient, à ses habitudes de vie notamment, afin de le rendre le plus acteur possible. Dans le contexte de ce type de prise en charge, nous pourrions envisager de créer un programme d éducation thérapeutique. En effet, celle-ci vise à mettre le patient au cœur de sa prise en charge, d améliorer sa qualité de vie et de prévenir les complications. Elle a été en premier lieu mise en place dans le cadre de maladies chroniques mais aujourd hui, des études évaluent son utilité chez des personnes atteintes de divers handicaps. Suite à nos recherches, nous pouvons supposer que la prévention des douleurs d épaules peut 50

56 aussi faire partie d un des objectifs de l éducation thérapeutique du patient blessé médullaire. Ainsi, dans le projet d intégrer la prévention des douleurs d épaules à ce programme, nous pourrions désormais réfléchir à la mise en place de nouveaux supports. Notre enquête nous a amené vers quelques pistes de réflexion telles que la notion de pairémulation. Celle-ci, définie comme le partage d expérience entre plusieurs personnes en situation de handicap, nous semblerait un support intéressant dans la recherche de motivation du patient. D autre part, notre réflexion sur le livret de prévention, support plus généraliste autour des difficultés que peut rencontrer le blessé médullaire, nous semble pertinente dans l objectif d aider le patient à acquérir des compétences d auto-soins. Divers moyens sont donc à développer dans le but d intégrer la prévention des douleurs d épaules dans un programme d éducation thérapeutique. Mais nous pourrions aussi envisager la mise en place de ce programme de façon plus générale, c est-à-dire en prenant en compte l ensemble des complications potentielles du blessé médullaire : cutanées, urinaires, digestives, etc. Ainsi, comment, en tant qu ergothérapeute, pouvons-nous contribuer au développement de l éducation thérapeutique chez le blessé médullaire? 51

57 BIBLIOGRAPHIE Articles, Périodiques - BARAT M, DEHAIL P, DE SEZE M. La fatigue du blessé médullaire. Annales de réadaptation et de médecine physique, 2006, vol.49/6, p BENDAYA Samy, THEVENIN LEMOINE Edouard, LEBRETON Frédérique, et al. Le vieillissement du paraplégique. La lettre de médecine physique et de réadaptation, 2002, vol. 64, p BEURET-BLANQUART F, BOUCAND M.-H. Vieillissement chez les blessés médullaires. Annales de réadaptation et de médecine physique, 2003, vol. 46, p BOULE R, GIRARD G. L approche centrée sur le patient : concepts et exemples. Revue de la médecine générale, 1999, n 166, p BOURGEOIS C. Epaule : en faire moins pour rouler plus. Faire Face Paratetra, 2008, n 6. - CHIVILO M, DELPECH E, DEMAY S, et al. Rôle des rééducateurs dans la prévention des douleurs d'épaules du paraplégique. Kinésithérapie scientifique, 2002, vol. 426, p CONSORTIUM FOR SPINAL CORD MEDICINE. Preservation of Upper Limb Function Following Spinal Cord Injury : A Clinical Practice Guideline for Health-Care Professionals. Journal of Spinal Cord Medicine, 2005, n 28, p DALYAN M., CARDENAS D.D., GERARD B. Upper extremity pain after spinal cord injury. Spinal Cord, 1999, n 37, p GOULLET de RUGY, B. La démarche interdisciplinaire : rêve, cauchemar, ou possibilité? Ergothérapie, 2002, n 7, p GUIHARD J-P. Interprofessionnalité ou interprovidence. Journal d ergothérapie, 1999, n 3, p

58 - MARINCOWITZ GJO. Mutual participation in the health worker-patient relationship. South African Family Practice, 2004, n 46, p PENTLAND W, TWOMEY LT. Upper limb function in persons with long term paraplegia and implications for independence: part l- part II. Paraplegia, 1994, n 32, p SAMUELSSON K, TROPP H, GERDLE B. Shoulder pain and its consequences in paraplegic spinal cord-injured, wheelchair users. Spinal cord, 2004, vol. 42, p SUBBARAO J.V., KLOPFSTEIN J., TURPIN R. Prevalence and impact of wrist and shoulder pain in patients with spinal cord injury. Journal of Spinal Cord Medicine, 1994, n 18, p Ouvrages - Association des Paralysés de France. Para/Tétras : Le guide pratique, Edition : S com B Sandra Bigot, 171 p. - BRUNON-MARTINEZ A., CODINE P., HERISSON C. Epaule neurologique et médecine de rééducation, Paris : Masson, 2009, (coll. Pathologie locomotrice et médecine orthopédique), 176 p. - CALAIS-GERMAIN B., LAMOTTE A. Anatomie pour le mouvement, Désiris, 2002, 301 p. - DUBAS F. Pathologie médullaire, Reuil-Malmaison : Doin, 2001, (Coll. Traité de neurologie), 237 p. - FOUCAUD J., A. BURY J., BALCOU-DEBUSSCHE M., et al. Education thérapeutique du patient : Modèles, pratiques et évaluation, Saint-Denis : INPES, 2010, (Coll. Dossiers santé en action), 408 p. - POUPLIN S. Accompagnement de la personne blessée médullaire en ergothérapie, Marseille : Solal, 2011, (Coll. Ergothérapie), 398 p. - Service affections de longue durée et accords conventionnels de la Haute Autorité de Santé. Guide Affection de longue durée : Paraplégie (lésions médullaires), 2007, 35p. 53

59 Sites internet - Affinité Santé, le site communautaire santé, Contraintes biomécaniques liées à l acte de propulsion manuelle conventionnelle en fauteuil roulant : une revue de la littérature [en ligne], mars Disponible sur Internet : k=view&id=673&itemid=68 (consulté le 18 décembre 2011) - Association Nationale Française des Ergothérapeutes, le site officiel de l ergothérapie et des ergothérapeutes, définition [en ligne], décembre Disponible sur Internet : (consulté le 12 janvier 2012) - Haute Autorité de Santé, Vers des patients acteurs de leur santé [en ligne], novembre Disponible sur Internet : (consulté le 19 janvier 2012) - RIPPH, Mieux comprendre la différence pour changer le monde, PPH : schéma conceptuel [en ligne], Disponible sur Internet : (consulté le 14 janvier 2012) - Soins Infirmiers, La prévention de la santé selon l'o.m.s. [en ligne], aout Disponible sur Internet : (consulté le 26 novembre 2011) - The Healthy Gimp, Understanding Shoulder Pain [en ligne]. Disponible sur Internet : (consulté le 18 décembre 2011) 54

60 ANNEXES Annexe 1 : Questionnaire destiné aux ergothérapeutes Annexe 2 : Questionnaire destiné aux médecins Annexe 3 : Questionnaire destiné aux patients Annexe 4 : Guide d entretien Annexe 5 : Tableau des réponses des ergothérapeutes Annexe 6 : Tableau des réponses des médecins Annexe 7 : Tableau des réponses des personnes blessées médullaires Annexe 8 : Entretien avec M. A Annexe 9 : Entretien avec Mme B Annexe 10 : Entretien avec M. C Annexe 11 : Entretien avec Mme D 55

61 Annexe 1 : Questionnaire destiné aux ergothérapeutes Bonjour, Je suis étudiante à l Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes. En vue de l obtention du Diplôme d Etat en Ergothérapie, je rédige un mémoire concernant les personnes blessées médullaires et leur évolution au cours des années. Je m intéresse notamment à la prévention des douleurs d épaules chez les patients utilisant un fauteuil roulant manuel et à ce qu apporte la spécificité de l ergothérapeute dans cette prévention. Je me permets donc de vous solliciter et je vous remercie pour le temps que vous accorderez à répondre à ce questionnaire. 1- Depuis combien de temps êtes-vous ergothérapeute? Moins de 1 an De 1 à 5 ans Plus de 5 ans 2- Dans quel type de structure exercez-vous? Centre de rééducation Centre de réadaptation Autre : Public concerné 3- Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Moins de 1 an De 1 à 5 ans Plus de 5 ans 4- Rencontrez-vous fréquemment des patients blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules? Oui Non 5- La prévention des douleurs d épaules est-elle un objectif mis en place (cochez une ou plusieurs cases) : Pour tous les patients blessés médullaires Aux patients déjà sujets aux douleurs Aux patients à risque de développer des douleurs d épaules La place du patient dans la prise en charge 6- Pensez-vous qu il est indispensable que le patient soit demandeur de cette prise en charge pour que celle-ci soit efficace (précisez pourquoi)? Oui : Non : 7- Si le patient n est pas demandeur de ces conseils de prévention, comment faites-vous en sorte que le patient soit acteur de votre prise en charge? Comment lui en montrez-vous son utilité? Evaluation de ses besoins Mise en situation pour montrer les difficultés possibles Rencontre avec d autres patients Autres : La précocité de prise en charge 8- A quel moment pensez-vous que la prévention des douleurs d épaules est-elle la plus pertinente? De façon précoce, le plus tôt possible Une fois que le patient a retrouvé un minimum d autonomie Lors de la réadaptation 9- Précisez le temps que vous estimez le plus judicieux entre l accident et le début de la prise en charge : Moins de 1 mois De 1 mois à 6 mois De 6 mois à 1 an Plus de 1 an 10- Pouvez-vous argumenter ce choix? Facteurs personnels, habitudes de vie, et environnement du patient 11- Dans quel(s) domaine(s) pensez-vous que les douleurs d épaules ont le plus de répercussions sur la vie du patient? L état psychique Les loisirs L activité professionnelle

62 Les activités de vie quotidienne (précisez) : Les relations sociales La vie à domicile Autre Dans quel(s) domaine(s) les patients souhaitent-ils le plus souvent une amélioration? L intensité / la fréquence des douleurs L état psychique Les loisirs L activité professionnelle Les activités de vie quotidienne (précisez) : Les relations sociales La vie à domicile Autre Sur quel(s) domaine(s) pensez-vous qu il est primordial d agir? L intensité / la fréquence des douleurs L état psychique Les loisirs L activité professionnelle Les activités de vie quotidienne (précisez) : Les relations sociales La vie à domicile Autre.. La spécificité de l ergothérapeute 14- Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs? Economie gestuelle Mise en situation au domicile ou en institution Aménagement du domicile Renforcement musculaire Informations sur les pathologies d épaules Choix du fauteuil roulant Conseils diététiques en lien avec une diététicienne Choix du véhicule Rencontre avec d autres patients Autre (précisez) : Sur quoi centrez-vous votre évaluation initiale dans le cadre de cette prévention? Les capacités (précisez) : Les habitudes de vie (précisez) : L environnement (précisez) : 16- En quoi votre évaluation globale améliore-t-elle l efficacité de la prévention? 17- Comment intégrez-vous cette prévention dans la prise en charge rééducative globale du patient (cochez une ou plusieurs cases)? La prévention est un objectif à part entière de la prise en charge rééducative Les moyens de prévention sont transposés dans les autres objectifs de prise en charge Il est difficile de faire un compromis entre la prévention des douleurs d épaules et la recherche d indépendance Autre 18- Comment vous-situez-vous dans l équipe interprofessionnelle? L ergothérapeute participe aux choix thérapeutiques L ergothérapeute est le référent dans la prévention des douleurs d épaules L ergothérapeute n est pas inclus dans l équipe interprofessionnelle dans la prévention des douleurs d épaules Autre : 19- Souhaitez-vous ajouter quelque chose?

63 Bonjour, Annexe 2 : Questionnaire destiné aux médecins Je suis étudiante à l Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes. En vue de l obtention du Diplôme d Etat en Ergothérapie, je rédige un mémoire concernant les personnes blessées médullaires et leur évolution au cours des années. Je m intéresse notamment à la prévention des douleurs d épaules chez les patients utilisant un fauteuil roulant manuel et à ce qu apporte la spécificité de l ergothérapeute à cette prévention. Je me permets donc de vous solliciter et je vous remercie pour le temps que vous accorderez à répondre à cet entretien. 1. Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Moins de 1 an De 1 à 5 ans Plus de 5 ans Public concerné 2. Rencontrez-vous fréquemment des patients blessés médullaires sujets aux douleurs d épaules? Oui Non 3. La prévention des douleurs d épaules est-elle un objectif mis en place (cochez une ou plusieurs cases) : Pour tous les patients blessés médullaires Aux patients déjà sujets aux douleurs Aux patients à risque de développer des douleurs d épaules 4. En tant que médecin, quel est votre rôle face à un patient concerné par la prévention des douleurs d épaules? Prescription de médicaments Prescription de prise en charge rééducative (précisez).. Conseils (précisez)... Autres (précisez) La place du patient dans la prise en charge 5. Pouvez-vous expliquer en quoi la participation active du patient lors de cette prévention est-elle importante? La précocité de prise en charge 6. A quel moment pensez-vous que la prévention des douleurs d épaules est-elle la plus pertinente? De façon précoce, le plus tôt possible Une fois que le patient a retrouvé un minimum d autonomie Lors de la réadaptation 7. Précisez le temps que vous estimez le plus judicieux entre l accident et le début de la prévention : Moins de 1 mois De 1 mois à 6 mois De 6 mois à 1 an Plus de 1 an 8. Pouvez-vous argumenter ce choix? Facteurs personnels, habitudes de vie, et environnement du patient 9. Dans quels domaines pensez-vous que les douleurs d épaules ont le plus de répercussions sur la vie du patient? L état psychique Les loisirs L activité professionnelle Les activités de vie quotidienne (précisez) : Les relations sociales La vie à domicile Autre..

64 10. Dans quels domaines les patients souhaitent-ils le plus souvent une amélioration? L intensité / la fréquence des douleurs L état psychique Les loisirs L activité professionnelle Les activités de vie quotidienne (précisez) : Les relations sociales La vie à domicile Autre Sur quels domaines pensez-vous qu il est primordial d agir? L intensité / la fréquence des douleurs L état psychique Les loisirs L activité professionnelle Les activités de vie quotidienne (précisez) : Les relations sociales La vie à domicile Autre Souhaitez-vous ajouter quelque chose?

65 Annexe 3 : Questionnaire destiné aux patients Bonjour, Je suis étudiante à l Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes. En vue de l obtention du Diplôme d Etat en Ergothérapie, je rédige un mémoire concernant les personnes paraplégiques et tétraplégiques et leur évolution au cours des années. Je m intéresse notamment à la prévention des douleurs d épaules. Je me permets donc de vous solliciter et je vous remercie pour le temps que vous accorderez à répondre à ce questionnaire. Données personnelles 1. Quel âge avez-vous? Moins de 20 ans Entre 20 et 40 ans Plus de 40 ans 2. Depuis combien de temps êtes-vous en fauteuil roulant? Moins de 3 ans De 3 à 10 ans Plus de 10 ans 3. Etes-vous paraplégique ou tétraplégique? Connaissez-vous le niveau de votre lésion? Paraplégique :.. Tétraplégique :. 4. Etes-vous sujet aux douleurs d épaules? Oui Non Douleurs d épaule 5. Savez-vous d où proviennent vos douleurs d épaules? Oui Non 6. Avez-vous un traitement médicamenteux contre ces douleurs? Oui Non 7. Dans quels domaines ces douleurs ont-elles le plus de répercussions? Vos loisirs (arrêt, diminution ou changement) Votre activité professionnelle (arrêt, diminution ou changement) Votre vie quotidienne (toilette, habillage, repas, transferts, déplacements ) : (précisez). Vos relations sociales Votre état psychique Votre qualité de vie Autres : 8. Avez-vous déjà reçu des conseils pour éviter les douleurs d épaules? Oui Non Si oui, merci de répondre à la partie 1 sinon à la partie Si oui Vous avez reçu des conseils de prévention 9. Quels types de conseils avez-vous reçu (cochez une ou plusieurs cases)? Economie gestuelle Mise en situation dans votre domicile ou en institution Aménagement de votre domicile Renforcement musculaire Informations sur les pathologies d épaules Choix du fauteuil roulant Conseils diététiques Choix du véhicule Autre (précisez) : Par qui avez-vous reçu ces conseils (cochez une ou plusieurs cases)? Médecins Infirmiers Kinésithérapeutes

66 Ergothérapeutes (précisez les conseils apportés par l ergothérapeute) : Educateurs sportifs Par d autres patients Autres : 11. Combien de temps après votre accident? Moins de 1 mois De 1 mois à 6 mois De 6 mois à 1 an Plus de 1 an 12. A quelle fréquence? Durant combien de temps? Pourquoi avez-vous reçu ces conseils? (cochez une ou plusieurs cases) Vous avez-vous-même demandé à recevoir des conseils de prévention car vous êtes sujet aux douleurs d épaules Vous avez-vous-même demandé à recevoir des conseils de prévention car vous présentez des facteurs de risque de développer des douleurs d épaules Le médecin vous a proposé cette prévention et vous vous êtes senti concerné Vous vous êtes senti obligé de suivre ces conseils de prévention sans en reconnaître l utilité Evaluation de la satisfaction 15. Etes-vous satisfait de cette prise en charge (si non, expliquez ce que vous auriez préférez)? Au niveau de la fréquence Oui Non :.. Au niveau de la durée Oui Non : Au niveau de la distance entre l accident et la prise en charge Oui Non : Au niveau des types de conseils reçus Oui Non : 16. Pensez-vous que cela a été bénéfique (cochez une ou plusieurs cases) : Sur l intensité et/ou la fréquence de vos douleurs d épaules Sur votre indépendance dans la vie quotidienne (toilette, habillage, repas, transferts ) Sur vos relations sociales Sur vos loisirs Sur votre vie professionnelle Sur votre état psychique Sur votre qualité de vie Autres : 17. Sur ces échelles, cotées de 0 à 10, indiquez à quel niveau vos douleurs d épaules vous gênent dans la vie quotidienne, avant et après les conseils de prévention. 0 = aucune douleurs/les douleurs ne gênent pas dans la vie quotidienne 10 = douleurs maximales/douleurs gênant la vie quotidienne Avant les conseils : Aujourd hui : Souhaitez-vous ajouter quelque chose?

67 2- Si non Vous n avez pas reçu de conseils de prévention 19. Pensez-vous que des conseils de prévention précoces dans votre prise en charge vous auraient aidé? Oui Non 20. A quel moment pensez-vous que cela aurait été utile? Moins de 1 mois après votre accident De 1 mois à 6 mois après votre accident De 6 mois à 1 an après votre accident Plus de 1 an après votre accident 21. Aujourd hui, seriez-vous intéressé par des conseils pour éviter les douleurs d épaules? Oui Non 22. Que souhaiteriez-vous comme conseils (cochez une ou plusieurs cases)? Economie gestuelle Mise en situation dans votre domicile Aménagement de votre domicile Renforcement musculaire Informations sur les pathologies d épaules Choix du fauteuil roulant Conseils diététiques Choix du véhicule Autre (précisez) : Votre état psychique Votre qualité de vie Autres : 24. Sur ces échelles, cotées de 0 à 10, indiquez à quel niveau vos douleurs d épaules vous gênent dans la vie quotidienne aujourd hui, et quel niveau vous souhaiteriez atteindre grâce à des conseils de prévention. Aujourd hui : 0 = aucune douleurs/les douleurs ne gênent pas dans la vie quotidienne 10 = douleurs maximales/douleurs gênant la vie quotidienne Après des conseils de prévention : Souhaitez-vous ajouter quelque chose? Dans quels domaines souhaiteriez-vous une amélioration? Votre indépendance dans la vie quotidienne (toilette, habillage, repas, transferts ) Vos loisirs Votre vie professionnelle Vos relations sociales

68 Annexe 4 : Guide d entretien Bonjour, Je suis étudiante à l Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes. En vue de l obtention du Diplôme d Etat en Ergothérapie, je rédige un mémoire concernant les personnes blessées médullaires et leur évolution au cours des années. Je m intéresse notamment à la prévention des douleurs d épaules chez les patients utilisant un fauteuil roulant manuel et à ce qu apporte la spécificité de l ergothérapeute dans cette prévention. Je me permets donc de vous solliciter et je vous remercie pour le temps que vous accorderez à répondre à cet entretien. 1- Depuis combien de temps êtes-vous ergothérapeute? 2- Dans quel type de structure exercez-vous? 3- Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? 4- Selon vous, en quoi les douleurs d épaules diminuent la qualité de vie du patient blessé médullaire? 5- Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? 6- Concernant le moment où la prévention doit débuter, les résultats du questionnaire sont très divers. Certains pensent que trop précocement, le patient a d autres priorités. D autres pensent qu il faut débuter la prévention tôt pour prendre les bonnes habitudes dès le début. D autres encore pensent qu il faut attendre que le patient soit retourné à domicile. Et vous, quand pensez-vous que l on doit mettre en place nos moyens de prévention? Argumentez ce choix. 7- Les résultats du questionnaire ont montré que le patient ne doit pas être forcément demandeur de cette prévention pour qu elle soit efficace, en précisant que c est au professionnel de l informer. En revanche, tous les professionnels affirment que le patient doit être acteur. Pour vous, en quoi la participation active du patient à cette prévention est-elle importante? 8- A l entrée des patients, très peu de professionnels interrogés effectuent une évaluation en lien avec les douleurs d épaules. Cela se confirme par le fait que la prévention est mise en place pour tous les patients blessés médullaires, ou seulement pour ceux déjà sujets aux douleurs, mais jamais pour les patients à risque de développer des douleurs. Et vous, effectuez-vous une évaluation pour rendre compte des risques du patient à développer des douleurs d épaules? 9- Si oui, pouvez-vous me préciser cette évaluation, sur quoi la centrez-vous? Si non, pouvez-vous me dire quels critères vous évalueriez? 10- En quoi cette évaluation améliore-t-elle l'efficacité de prévention? 11- Souhaitez-vous ajouter quelque chose?

69 Annexe 5 : Tableau des réponses des ergothérapeutes Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 Depuis combien de temps êtesvous ergothérapeute? plus de 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans centre de réadaptation en Dans quel type de structure exercez-vous? centre de rééducation SAVS Hôpital centre de rééducation centre de rééducation centre de rééducation CMPR CMPR CMPR déficience physique centre de rééducation centre de rééducation MPR Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? moins de 1 an de 1 à 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans plus de 5 ans de 1 à 5 ans Rencontrez-vous fréquemment des patients blessés médullaires sujets aux douleurs d'épaules? non oui non oui oui oui oui oui oui oui oui oui non La prévention des douleurs d'épaules est-elle un objectif mis en place : Aux patients déjà sujets aux douleurs d'épaules Aux patients déjà sujets aux douleurs d'épaules Aux patients déjà sujets aux douleurs d'épaules Pour tous les patients blessés médullaires Pour tous les patients blessés médullaires Aux patients déjà sujets aux douleurs d'épaules Pour tous les patients blessés médullaires Pour tous les patients blessés médullaires Pour tous les patients blessés médullaires Pour les patients déjà sujets aux douleurs d'épaules, Pour les patients à risque de développer des douleurs d'épaules Pour tous les patients blessés médullaires Pour tous les patients blessés médullaires Pensez-vous qu'il est indispensable que le patient soit demandeur de cette prise en charge pour que celle-ci soit efficace? oui oui non non non non non non non non non non non Pouvez-vous préciser pourquoi? E1 : Car sollicite une prise de conscience au niveau postural E2 : Souvent, la prévention oblige le patient à être moins rapide dans ses transferts. Elle peut apparaitre d'abord comme une perte d'autonomie. Si la personne n'en est pas demandeuse, elle n'investira jamais nos conseils E3 : Aux professionnels de leur expliquer les risques encourus si ils n'y prennent pas garde E4 : Certains patients ne se rendent pas comptes des risques de douleurs. Les informer et leur en faire prendre conscience est primordial, même s'ils ne sont pas demandeurs. E5 : Car il n y pense pas forcément. C est notre rôle d information et d éducation. Après si il est demandeur, il y a plus de chance qu il intègre/applique mieux les conseils. E6 : Il n'en a pas toujours conscience E7 : Mais lui expliquer "pourquoi" ces conseils de prévention E8 : Méconnaissance au début des risques de douleurs d'épaules E9 : Pas forcément, un jeune blessé médullaire n'a pas tout de suite conscience de ses troubles (beaucoup de bouleversements d'un coup) E10 : Le client ne comprend pas toujours l'importance de la protection articulaire lorsqu'on lui attribue un fauteuil roulant ou encore dans l'enseignement des techniques de transferts. Pour faire de la prévention, il faut expliquer d'avance les problèmes possibles. Les clients demandent de l'aide souvent pour ce problème lorsqu'ils ont déjà mal quand l'intervention devrait commencer bien avant. E11 : L adhésion du patient est indispensable au bon déroulement de la prise en charge. S il n adhère pas au processus la poursuite des conseils au domicile sera inefficace. Le patient n est pas toujours demandeur surtout quand le handicap est récent. Par contre, il y a une méconnaissance des risques liés à la pathologie. Il y a toujours une discussion à entreprendre avec le patient sur les objectifs de son séjour. Il faut rester au plus près des demandes du patient tout en lui expliquant que la prévention est un gage pour faire perdurer ses objectifs. E12 : C'est mieux s il est demandeur mais il peut en début de prise en charge ne pas voir le besoin de prévention. Il est sûr que la prévention est meilleure si le patient s'implique activement et s il est demandeur! E13 : Un patient peut ne pas être demandeur au début et ne pas tirer de bénéfice immédiat des conseils de prévention apportés, mais s'en souvenir si la douleur s'installe, avec alors un bénéfice plus tardif. Aux patients à risque de développer des douleurs d'épaules

70 Si le patient n'est pas demandeur de ces conseils de prévention, comment faitesvous en sorte que le patient soit acteur de votre prise en charge? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 Mise en situation pour montrer les difficultés Evaluation possibles, de ses Essais de Rencontre besoins, Evaluation Evaluation matériel avec Mise en Mise en de ses de ses (fauteuil d autres situation situation Autre : besoins, besoins, roulant, patients, pour Mise en Mise en pour information mise en Mise en coussin de Mise en montrer les Rencontre situation situation Autre : montrer les du patient situation situation positionnem situation difficultés avec d'autres pour pour Expliquer difficultés, lors de la pour pour ent, dossier pour possibles, patients, montrer les montrer les l'importance Rencontre visite avec montrer les montrer les de fauteuil, montrer les évaluation évaluation difficultés difficultés Evaluation de la avec d'autres le médecin difficultés difficultés planche de difficultés Evaluation des besoins des besoins possibles possibles des besoins prévention patients +++ et l'équipe possibles possibles transfert.) possibles des besoins A quel moment pensez-vous que la prévention des douleurs d'épaules est la plus pertinente? De façon précoce, le plus tôt possible De façon précoce, le plus tôt possible De façon précoce, le plus tôt possible De façon précoce, le plus tôt possible De façon précoce, le plus tôt possible De façon précoce, le plus tôt possible Une fois que le patient a retrouvé un minimum d'autonomie Une fois que le patient a retrouvé un minimum d'autonomie De façon précoce, le plus tôt possible Une fois que le patient a retrouvé un minimum d autonomie De façon précoce, le plus tôt possible De façon précoce, le plus tôt possible Une fois que le patient a retrouvé un minimum d autonomie Précisez le temps que vous estimez le plus judicieux entre l'accident et le début de la prise en charge. Moins de 1 mois Moins de 1 mois De 6 mois à 1 an Moins de 1 mois De 1 mois à 6 mois Moins de 1 mois De 1 mois à 6 mois De 1 mois à 6 mois De 1 mois à 6 mois De 1 mois à 6 mois De 1 mois à 6 mois De 1 mois à 6 mois De 1 mois à 6 mois Pouvez-vous argumenter ce choix? E1 : En phase très précoce, patient moins réceptif pour de la prévention mais on peut agir au niveau de l'installation. E2 : Dans les premiers temps de l arrivée au centre lors de l installation en chambre si déjà des douleurs d épaules. Un peu lors de la rééducation précoce lors des corrections posturales qu il faut faire au plus vite pour éviter des positions vicieuses. En début de réadaptation lors du choix de matériel, le matériel pourra être ou non limitateur de douleurs d épaule. E3 : Plus tôt, le patient a d'autres inquiétudes en tête, plus légitimes à ses yeux. Cette période (de 6 mois à 1 an) est plus propice à la réadaptation et donc à cet enseignement. E4 : Il est primordial de faire attention dès le début à l'apparition d'éventuelles douleurs et de protéger au maximum les épaules du patient blessé médullaire afin de ne pas "ralentir" la PEC et d'avoir une meilleure récupération. E5 : Il faut que la personne soit retournée dans son quotidien, qu'elle ait pu voir quelles situations pouvaient générer des douleurs, de la mise en danger, de la fatigabilité E6 : Il faut construire les objectifs dès que possible E7 : Trop précocement il y a d'autres priorités dans la PEC (le patient est plus dépendant). E8 : Avant 1 mois, il y a d'autres priorités E9 : Cela peut dépendre de la situation psychologique de la personne (deuil de la marche...) E10 : Lorsque le client vient d'avoir son accident il a des douleurs physiques relatives à son accident. Il est trop préoccupé par les conséquences et son deuil pour écouter des conseils sur la prévention. Lorsqu'il intègre sa nouvelles vie, et qu'il commence à faire des mouvements répétitifs ou demandant le support d'un grand poids comme les transferts, c est à ce moment que le client est à risque de développer ces problèmes et est à même de les identifier et d'être à l'affut des douleurs E11 : Il faut laisser le temps que le patient soit stable sur le plan médical (levé de la compression, consolidation si chirurgie ). Il faut aussi que le patient sur le plan psychologique soit au courant de son état. E12 : Difficile de répondre aux 3 questions précédentes car la prévention des douleurs d'épaules sera différente selon si la personne est alitée ou non, selon le niveau d'atteinte (para/ tétraplégie), etc... E13 : Pour obtenir une implication du patient à ce niveau là, il faut déjà lui laisser le temps d'assimiler ce qui lui arrive et d'envisager un handicap.

71 Dans quels domaines pensez-vous que les douleurs d'épaules ont le plus de répercussions sur la vie du patient? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 L état psychique x x x x x x x x x Les loisirs x x x x x L activité professionnelle x x x x x x x Les activités de vie quotidienne x x x x x x (déplacements en fauteuil, transferts) (déplacements en FRM, transferts, conduite auto) x (transferts) x x x Les relations sociales x x x x La vie à domicile x x x x x x x Autre x E11 : Dans tous les domaines, les douleurs limites les amplitudes la mobilité etc ce qui se répercute sur les AVQ (autant sur l activité que sur le temps passé à faire l activité) et donc sur les loisirs et le professionnel. La douleur étant constante le psychique et la motivation s en trouve donc affecté (agacement, irritabilité ). Tous les domaines sont touchés. Après, tout dépendant du degré d autonomie et de l âge du patient. E13 : Cela dépend des habitudes de vie. Dans quels domaines les patients souhaitent-ils le plus souvent une amélioration? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 L intensité/ La fréquence des douleurs x x x x x x x x L état psychique x x x Les loisirs x x L activité professionnelle x x Les activités de vie quotidienne x x x (déplacements en FRM, transferts, conduite auto) x x x Les relations sociales x x x La vie à domicile x x x Autre E13 : De la même façon cela dépend complètement des individus.

72 Sur quels domaines pensez-vous qu'il est primordial d'agir? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 L intensité/ La fréquence des douleurs x x x x x x x x x x L état psychique x x x x x x x Les loisirs x x x L activité professionnelle x x x Les activités de vie quotidienne x x x x x (déplacements en FRM, transferts, conduite auto) x (autonomie/indépendance aux soins du corps, transferts) x x x Les relations sociales x x x x La vie à domicile x x x x Autre E2 : Sur les domaines prioritaires pour la personne. E13 : Potentiellement tous. Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 Economie gestuelle x x x x x x x x x x x Mise en situation au domicile ou en institution x x x x x Aménagement du domicile x x x x x x x x x Renforcement musculaire x x Informations sur les pathologies d épaules x x x x x x x Choix du fauteuil roulant x x x x x x x x x x x x Conseils diététiques x x Choix du véhicule x x x x Rencontres avec d autres patients x x x Autre Prise de conscience de son corps Aides techniques Conseils, aides techniques

73 Sur quoi centrez-vous votre évaluation initiale? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 Les Les Les Les Les Les capacités, capacités, Pas habitudes de capacités, capacités, capacités, Les Les d'évaluation vie, les les habitudes les habitudes Les les habitudes habitudes de habitudes de Les Les Les spécifique capacités, de vie, de vie, capacités, de vie, vie, vie, habitudes de L'environne habitudes de habitudes de liée à cette l'environne l'environne l'environne les habitudes Les l'environne L'environne L'environne vie ment vie vie prévention ment ment ment de vie capacités ment ment ment Pouvez-vous préciser chacune de ces évaluations? E1 : Posture "naturelle", positionnement des épaules lors des AVQ en fonction des capacités restantes. E2 : Pas d'évaluations standardisées. E3 : Les habitudes de vie sont quelque peu difficiles à cerner sur cette période où tout est remis en question ; le patient doit tout recréer, parfois même changer de résidence, c'est plus un accompagnement qu'une réelle évaluation au sens de ce que le patient faisait auparavant. E4 : L'évaluation initiale permet de connaître le patient sur son mode de vie avant l'accident (loisirs, professions, habitat...) et de pouvoir "cerner" si éventuellement le patient est sujet à risque des douleurs sur du court terme (existe t il déjà des douleurs?...). E6 : Par un questionnaire sur les activités de vie quotidienne. E8 : Capacités : antécédents (pathologies) / Habitudes de vie : loisirs, déplacements / Environnement : domicile, lieu de travail, aide humaine, famille, enfant. E9 : Habitudes de vie : selon ses activités quotidiennes, personnelles et professionnelles, ainsi que ses besoins. E10 : Je fais de l'attribution d'aide technique à la mobilité : Évaluation fonctionnelle, Bilan musculaire et articulaire, Mise en situation de propulsion, de marche et de transferts, Test de conduite dans le cadre d'une attribution d'un FR motorisé. E12 : Evaluations des capacités par MIF et SCIM, évaluation des habitudes de vie et de l'environnement par entretien avec le patient (et la famille, si disponible). En quoi votre évaluation globale améliore-t-elle l'efficacité de prévention? E1 : Cibler les problèmes et compensations préjudiciables aux épaules. E2 : Pour répondre aux besoins/priorités du patient. E3 : Elle cible mieux les difficultés qui pourraient apparaître dans l'avenir. E4 : Mieux connaître le patient pour savoir s'il est sujet à risque aux douleurs et où axer la prévention. E6 : Elle permet une approche systémique. E7 : Prendre en compte toutes les situations qui sollicitent plus particulièrement les épaules. E8 : Prise en compte des besoins et attentes du patient : permet de cibler nos interventions. Prise en charge personnalisée suite à notre évaluation. E9 : Notre évaluation est en fonction de la vie quotidienne de la personne (nous agissons en fonction). E10 : Elle met en perspective toutes les situations possibles qui peuvent affecter les articulations des épaules notamment la façon dont sont réalisées les AVQ et AVD. E11 : On ne peut pas faire de prévention sans connaitre son patient. Quelles sont ses déficiences, ses incapacités et son environnement, ses projets, son état psychologique? Sinon, on ne proposera pas une rééducation adaptée et on n aura pas l adhésion du patient. E12 : Prévention plus "ciblée" par rapport aux habitudes de vie du patient. E13 : Meilleur ciblage des activités pour lesquelles il faudra faire attention.

74 Comment intégrez-vous cette prévention dans la prise en charge rééducative globale du patient? Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Ergo 4 Ergo 5 Ergo 6 Ergo 7 Ergo 8 Ergo 9 Ergo 10 Ergo 11 Ergo 12 Ergo 13 La prévention est un objectif à part entière de la prise en charge rééducative x x x x x x x x Les moyens de prévention sont transposés dans les autres objectifs de prise en charge x x x x x x Il est difficile de faire un compromis entre la prévention des douleurs d épaules et la recherche d indépendance x x x Comment vous situez-vous dans l'équipe interprofessionnelle? L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es (1) (2) L ergothéra peute participe aux choix thérapeutiqu es L'ergothérap eute participe aux choix thérapeutiqu es (1) E10 : Nous n'avons pas d'équipe de blessés médullaires mais nous les voyons en attribution de FR. (2) E11 : C est un travail pluridisciplinaire. Tous les intervenants sont acteurs et participent à la prévention. C est la base de l éducation thérapeutique. Tous les intervenants doivent travailler dans le même sens et avoir le même discours cohérant. Souhaitez-vous ajouter quelque chose? E6 : J'ai travaillé avec cette population pendant 10 années. Je constate que les problèmes de douleurs d'épaules ne sont pas anticipés par une prévention la plus précoce possible, et cela m'interpelle. Nous voyons aujourd'hui des paraplégiques aux épaules «usées» après 40 ans de paraplégie : ce sont des personnes qui n'avaient pas cette espérance de vie lorsque les services d'ergothérapie ont fait leurs premières prises en charge ; je ne suis pas sûre que les PEC ont évolué en conséquence. Les progrès médicaux (vidange vésicale notamment et pec respi) ont permis d'allonger leur espérance de vie. Et donc les blessés médullaires se trouvent face à des problématiques nouvelles (qui n'existaient pas, de fait, il y a 30 ans), et ces problématiques ne sont pas (à mon avis) suffisamment prises en compte en ergothérapie. (Exemples : planches avec drap de glisse, adjonction de motorisation au FR...).

75 Annexe 6 : Tableau des réponses des médecins Médecin 1 Médecin 2 Médecin 3 Médecin 4 Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Plus de 5 ans Plus de 5 ans Plus de 5 ans Plus de 5 ans Rencontrez-vous fréquemment des patients blessés médullaires sujets aux douleurs d'épaules? Oui Oui Non Oui La prévention des douleurs des douleurs d'épaules est un objectif mis en place : En tant que médecin, quel est votre rôle face à un patient concerné par la prévention des douleurs d'épaules? Pouvez-vous expliquer en quoi la participation active du patient lors de cette prévention est-elle importante? A quel moment pensez-vous que la prévention des douleurs d épaules est-elle la plus pertinente? Précisez le temps que vous estimez le plus judicieux entre l accident et le début de la prévention : Pouvez-vous argumenter ce choix? Pour tous les patients blessés médullaires Aux patients déjà sujets aux douleurs Pour tous les patients blessés médullaires Conseils : choix du fauteuil, dépistage des facteurs de risque professionnel ou dans les AVQ / Autres : Education thérapeutique (pour les autres TMS Prescription de prise en charge rééducative, Information régulière aussi) conseils Prise de conscience de la nécessité de protéger ses membres supérieurs qui deviennent les membres portants et qui suppléent les membres inférieurs. Apprentissage des gestes qui épargnent les Nécessité de prise de conscience des membres supérieurs par exemple pour les mesures d'économie. Pour un problème, même pour toute transferts Le patient est au cœur de la prise Sujet jeune ne va pas se projeter à affection, il faut qu'il y ait une en charge et ce sont ses besoins et ses 10/15 ans.. motivation du patient. attentes qui guident la prise en charge Pour tous les patients blessés médullaires Exploration clinique par arthroscanner et consultation d'un ergothérapeute pour économiser l'épaule Le sujet doit suivre les consignes d'économie de l'épaule. De façon précoce, le plus tôt possible Lors de la réadaptation Lors de la réadaptation Lors de la réadaptation De 1 à 6 mois De 6 mois à 1 an De 6 mois à 1 an De 6 mois à 1 an Lorsque le patient a pris conscience de la réalité de son handicap et qu il se projette dans l avenir. En même temps dès qu il y a Il faut que le patient ait eu le temps de se rééducation réadaptation pour apprendre les faire son idée bons gestes Prendre les bonnes habitudes dès le début après l'annonce du handicap Il y a d'autres priorités dans le traitement du blessé médullaire.

76 Dans quels domaines pensez-vous que les douleurs d épaules ont le plus de répercussions sur la vie du patient? Dans quels domaines les patients souhaitentils le plus souvent une amélioration? Sur quels domaines pensez-vous qu'il est primordial d'agir? Les loisirs, Les activités de vie quotidienne, La vie à domicile, le sport Les activités de vie quotidienne, La vie à domicile Les activités de vie quotidienne, La vie à domicile, L'intensité/la fréquence des douleurs L'état psychique, les loisirs, les activités de vie quotidienne (déplacements), autre (difficile à admettre psychologiquement chez un patient déjà "privé" de ses membres inférieurs) L'intensité/la fréquence des douleurs, les activités de vie quotidienne (locomotion), la vie à domicile L'intensité/la fréquence des douleurs, les activités de vie quotidienne, la vie à domicile Les loisirs, les activités de vie quotidienne (transferts, utilisation du FR...) L'intensité/la fréquence des douleurs, l'état psychique, les loisirs L'intensité/la fréquence des douleurs, l'état psychique, les activités de vie quotidienne (déplacements) Tous Tous Tous Souhaitez-vous ajouter quelque chose? M2 : Ce qui est vrai pour le paraplégique vieillissant l'est pour toute personne vieillissante qui ne veut pas voir les choses en face. Raison essentielle pour laquelle je m'y intéresse. M3 : Il y a longtemps que je ne travaille plus en rééducation. J ai travaillé il y a plus de 10 ans pendant une dizaine d années en rééducation et en particulier avec des patients blessés médullaires. Cela ne fait pas si longtemps que les blessés médullaires vieillissent et que leur pathologie n est plus exclusivement envahie par...les complications vitales rénales et respiratoires...sur une étude que j avais faite sur des blessés médullaires à plus de 10 ans d évolution j avais constaté que les douleurs d épaules péri-articulaires étaient extrêmement fréquentes en particulier chez les sujets devenus paraplégiques tardivement. J avais pu constater l évolution vers une omarthrose handicapante chez ceux qui avaient marché longtemps avec aides techniques, mais le travail que j avais fait n était pas très ambitieux. M4 : Importance de l'ergothérapeute dans la réinsertion socio-professionnelle des blessés médullaires.

77 Annexe 7 : Tableau des réponses des personnes blessées médullaires Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Quel âge avez-vous? Plus de 40 ans Entre 20 et 40 ans Plus de 40 ans Plus de 40 ans Plus de 40 ans Depuis combien de temps êtesvous en fauteuil roulant? Plus de 10 ans De 3 à 10 ans Plus de 10 ans De 3 à 10 ans Moins de 3 ans Etes-vous paraplégique ou tétraplégique? Tétraplégique Paraplégique Paraplégique Paraplégique Paraplégique Etes-vous sujet aux douleurs d'épaules? Oui Oui Oui Oui Oui Avez-vous un traitement médicamenteux contre ces douleurs? Non Non Non Non Non Dans quels domaines ces douleurs ont-elles des répercussions? Vie quotidienne (transferts, déplacements) Vie quotidienne (transferts, toilette), état psychique, qualité de vie Vie quotidienne (transferts), qualité de vie Loisirs, état psychique, qualité de vie Vie quotidienne, qualité de vie Avez-vous déjà reçu des conseils pour éviter les douleurs d'épaules? Oui Oui Non Non Oui Quels types de conseils avezvous reçu? Par qui avez-vous reçu ces conseils? Economie gestuelle, mise en situation dans le domicile ou en institution, renforcement musculaire, choix du fauteuil roulant, autre (infiltrations dans les épaules) Médecins, kinésithérapeute, ergothérapeute (trouver les bons appuis pour les transferts) Economie gestuelle, aménagement de domicile, renforcement musculaire, informations sur les pathologies d'épaules médecins, kinésithérapeute, ergothérapeute (aménagement de la cuisine, économie gestuelle dans vie quotidienne) Informations sur les pathologies d'épaules, choix du fauteuil roulant Médecins Combien de temps après votre accident? Plus de 1 an De 6 mois à 1 an Moins de 1 mois A quelle fréquence? 1 fois Durant combien de temps? Quelques mois 30 minutes Vous avez-vousmême Pourquoi avez-vous reçu des conseils? demandé à recevoir des conseils de prévention car vous êtes sujet aux douleurs d'épaules Le médecin vous a proposé cette prévention et vous vous êtes senti concerné Le médecin vous a proposé cette prévention et vous vous êtes senti concerné Etes-vous satisfait de la fréquence de cette prise en charge? Oui Oui Oui Etes-vous satisfait de la durée de cette prise en charge? Oui Oui Oui Etes-vous satisfait de la distance entre l'accident et le début de la prise en charge? Oui Oui Oui Etes-vous satisfait du type de conseils reçus? Oui Oui Oui Si vous avez répondu non à l'une des 4 questions précédentes, expliquez ce que vous auriez préféré

78 intensité/fréquence des douleurs, indépendance dans la vie quotidienne (transferts, déplacements), qualité de vie Intensité/fréquence des douleurs, indépendance dans la vie quotidienne (toilette, cuisine, transferts) Pensez-vous que cela a été bénéfique : Indiquez à quel niveau vos douleurs vous gênaient dans la vie quotidienne avant les conseils 4 6 Indiquez à quel niveau vos douleurs vous gênent dans la vie quotidienne après les conseils 2 2 Souhaitez-vous ajouter quelque chose? Pensez-vous que des conseils de prévention précoces dans votre prise en charge vous auraient aidé? Oui Oui Plus de 1 an après votre accident A quel moment pensez-vous que cela aurait été utile? De 6 mois à 1 an après votre accident Etat psychique, qualité de vie Déjà peu de douleurs avant les conseils car conseils tout de suite après l accident Aujourd'hui, seriez-vous intéressé par des conseils pour éviter les douleurs d'épaules? Oui Oui Que souhaiteriez-vous comme conseils? Dans quels domaines souhaiteriez-vous une amélioration? Economie gestuelle, renforcement musculaire, choix du véhicule Vie quotidienne (repas, transferts, toilette du haut, habillage), loisirs, qualité de vie Mise en situation au domicile, aménagement du domicile, renforcement musculaire, choix du fauteuil roulant, choix du véhicule Loisirs, état psychique, qualité de vie Indiquez à quel niveau vos douleurs vous gênent dans la vie quotidienne 7 5 Quel niveau souhaiteriez-vous atteindre grâce à des conseils de prévention? 3 0 Souhaitez-vous ajouter quelque chose?

79 1. Depuis combien de temps êtes-vous ergothérapeute? Depuis Annexe 8 : Entretien avec M. A 2. Dans quel type de structure exercez-vous? Centre de rééducation SSR adulte. 3. Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Depuis Selon vous, en quoi les douleurs d épaules diminuent la qualité de vie du patient blessé médullaire? Cela va les gêner dans leurs déplacements, limiter leurs déplacements intérieurs et surtout limiter leur accès à l extérieur. Cela va aussi les gêner et peut-être leur faire perdre un peu d autonomie dans les transferts. Et ensuite cela va les gêner pour toutes les activités quotidiennes en hauteur et les éventuelles activités de sport et loisirs. 5. Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Maintenant, dans la mesure du possible, on essaie d éviter le «push-up». Quand la personne a la possibilité de venir se pencher en avant pour dégager la pression sur les ischions, en prenant appui avec les coudes sur les genoux, cela permet d avoir une position de soulagement plus longue et moins fatigante. C est donc déjà en essayant de les conseiller sur ce type de changement de position. Après, ça va être le réglage du fauteuil. Enfin premièrement le réglage du fauteuil surtout, avant toute autre chose. Avec la position des axes de roues par rapport à la morphologie de la personne : faire en sorte que les axes de roues soient en avant du dossier, que la hauteur des mains courantes corresponde à la longueur des membres supérieurs, qu on ait un angle d attaque au niveau des coudes qui soit d environ 110 quand la main est sur le sommet de la roue. Et ensuite, dans le fonctionnement, ça va être «comment est-ce qu on propulse?» et «quelle figure décrit la main quand elle pousse sur une roue en ligne droite?». C est-à-dire que, soit on passe tout le temps sur le sommet de la roue et on revient en arrière, soit on va commencer à décrire des formes très ovales, ou même des formes de haricot, de façon à éviter l ascension de la tête humérale. 6. Donc vous vous centrez vraiment sur le fauteuil roulant, ses réglages et sa propulsion. Et au niveau de la vie quotidienne? Au niveau de la vie quotidienne, oui nous effectuons des mises en situation, du coup en favorisant toujours le travail dans certains plans. Et essayer de développer des capacités d abaissement et de recentrage de la tête notamment, quand c est réalisable. 7. Concernant le moment où la prévention doit débuter, les résultats du questionnaire sont très divers. Certains pensent que trop précocement, le patient a d autres priorités. D autres pensent qu il faut débuter la prévention tôt pour prendre les bonnes habitudes dès le début. D autres encore pensent qu il faut attendre que le patient soit retourné à domicile. Et vous quand pensez-vous que l on doit mettre en place nos moyens de prévention? Argumentez ce choix. Je pense qu ils doivent être pris en compte dans toutes ces phases parce que dans la phase précoce, la personne a certaines difficultés et les activités auxquelles elle va avoir à faire sont quand même très réduites. Donc on va travailler sur des activités notamment de déplacement et des activités de vie quotidienne comme toilette, habillage, transfert. Ensuite, dans une phase un petit peu plus lointaine, on va commencer à s intéresser à autre chose que ce qu il se passe dans la chambre et à approcher des activités extérieures, de loisirs, retourner à la maison, se réapproprier son domicile, refaire des activités à domicile. Et après dans la réadaptation ça va concerner toutes les activités de loisirs, voire professionnelles que la personne souhaite reprendre. Je pense que c est important de l évoquer très tôt pour pouvoir éviter de mauvaises habitudes mais ce n est pas toujours possible parce que les capacités de la personne ne le permettent pas forcément. Cela veut dire qu elles doivent être réévaluées régulièrement. Et puis il faut essayer de modifier des compensations qui ont dû être installées à un certain moment.

80 8. Les résultats du questionnaire ont montré que le patient ne doit pas être forcément demandeur de cette prévention pour qu elle soit efficace, en précisant que c est au professionnel de l informer. En revanche, tous les professionnels affirment que le patient doit être acteur. Pour vous, en quoi la participation active du patient à cette prévention estelle importante? Et bien c est sa prévention à lui avant toute chose! Quand on parle de prévention d un patient, c est la prévention de ses articulations, donc il faut qu il ait compris un peu les risques et les incidences d une mauvaise utilisation ou les répercussions d une épaule douloureuse dans son quotidien. Donc ce n est pas évident car il a déjà des difficultés à gérer sur l instant et on vient lui rajouter la problématique d une éventuelle difficulté future sur souvent des articulations qui sont censées fonctionner correctement. Donc ils ont du mal à l intégrer et malgré tout cela, c est le seul moyen qu il leur reste de pouvoir gagner de l autonomie, donc ils n ont pas trop le choix non plus. La participation active est donc primordiale, mais il n est pas toujours évident de faire apparaitre les difficultés ultérieures potentielles, parce qu ils sont souvent dans l instant. 9. Donc vous, pour rendre le patient plus acteur, que faites-vous? On va essayer de faire comprendre les risques. Et puis on va surtout, dans la mise en situation, essayer de faire comprendre que ce n est pas plus compliqué de faire autrement et que parfois on peut faire autrement sans que cela coûte plus d effort. Cela donne juste l effort de changement d habitude. Mais c est vraiment la mise en situation qui va leur montrer que, même si en réglant le fauteuil plus actif il bascule un peu plus, à partir du moment où on maîtrise son deux-roues, ou qu on met une protection d anti-bascule bien réglée derrière et qu on s approprie cette bascule-là, on sollicite moins les épaules, on a un fauteuil plus maniable et au bout du compte, on est plus préventif. 10. A l entrée des patients, très peu de professionnels interrogés effectuent une évaluation en lien avec les douleurs d épaules. Cela se confirme par le fait que la prévention est mise en place pour tous les patients blessés médullaires, ou seulement pour ceux déjà sujets aux douleurs, mais jamais pour les patients à risque de développer des douleurs. Et vous, effectuez-vous une évaluation pour rendre compte des risques du patient à développer des douleurs d épaules? Non, pas d évaluation spécifique. 11. Si oui, pouvez-vous me préciser cette évaluation, sur quoi la centrez-vous? Si non, pouvez-vous me dire quels critères vous évalueriez? Cela va tourner beaucoup autour du fauteuil. Plus le fauteuil qui va propulser va être mal réglé, roues arrière décalées, plus ça va lui générer une hyper-extension de l épaule, forcer sur l épaule, la comprimer. Donc un fauteuil mal réglé va être un critère important au développement des problèmes d épaules. Mais sinon, nos évaluations ne sont pas orientées vers le risque de douleurs d épaules, elles sont souvent orientées vers la capacité de la personne à réaliser telle ou telle chose. Donc on va faire en sorte que l environnement soit organisé de façon à ce qu il puisse y accéder, et puis dans la mesure du possible qu il puisse y accéder en réalisant des gestes protecteurs pour ses épaules. Mais après on n évalue pas spécifiquement par rapport à ça. Parce que cela voudrait dire qu il faut qu on fasse autant d évaluations qu il y a de risques potentiels, c est-à-dire qu il faudrait qu on évalue le risque de chutes, d attraper une infection, une douleur d épaule, une douleur de coude, un syndrome du canal carpien etc. 12. Souhaitez-vous ajouter quelque chose? Un point important au fauteuil, au réglage du fauteuil parce que un fauteuil, même si il fait 10 kg, si il est mal réglé, il peut être plus gênant qu un fauteuil qui fait 25kg. Donc voilà, à terme ça peut effectivement provoquer une surcharge. Les épaules sont des articulations quand même fragiles et qui donnent la seule possibilité de la personne d intervenir physiquement sur son environnement. Si la personne perd cette capacité là, elle se retrouve dans une situation d indépendance beaucoup plus importante.

81 1. Depuis combien de temps êtes-vous ergothérapeute? Depuis 5 ans. Annexe 9 : Entretien avec Mme B 2. Dans quel type de structure exercez-vous? Centre de rééducation. En hôpital de jour, donc je reçois les patients sortant de la rééducation ou revenant plusieurs années après leur rééducation. 3. Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Depuis 2 ans. 4. Selon vous, en quoi les douleurs d épaules diminuent la qualité de vie du patient blessé médullaire? Ça joue sur leur capacité de déplacement, chose très importante pour ces personnes là. Ça peut jouer sur toutes leurs activités de vie quotidienne : l habillage, la toilette, les déplacements. Ça joue donc énormément sur leur qualité de vie s ils doivent être alités ou privés de déplacement à cause de douleurs d épaules. 5. Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Déjà, bien apprendre le maniement des mains courantes pour éviter de trop solliciter les épaules et bien apprendre le bon geste pour tourner les roues le moins possible et que ça soit efficace. 6. Concernant le moment où la prévention doit débuter, les résultats du questionnaire sont très divers. Certains pensent que trop précocement, le patient a d autres priorités. D autres pensent qu il faut débuter la prévention tôt pour prendre les bonnes habitudes dès le début. D autres encore pensent qu il faut attendre que le patient soit retourné à domicile. Et vous quand pensez-vous que l on doit mettre en place nos moyens de prévention? Argumentez ce choix. Je pense que ça doit être dès le début de la rééducation pour que le patient prenne les bonnes habitudes. 7. Donc vous pensez que le patient peut accepter ces moyens de prévention dès le début de la prévention? Je pense qu il a effectivement d autres priorités au début mais que la prévention peut rentrer dans le cadre de sa prise en charge rééducative. En lui expliquant pourquoi on fait telle chose, dans le but qu il n ait pas de complications par la suite. Donc expliqué comme ça, la prévention peut passer dès le début. 8. Les résultats du questionnaire ont montré que le patient ne doit pas être forcément demandeur de cette prévention pour qu elle soit efficace, en précisant que c est au professionnel de l informer. En revanche, tous les professionnels affirment que le patient doit être acteur. Pour vous, en quoi la participation active du patient à cette prévention estelle importante? Si le patient n adhère pas à ce qu on leur propose, que ce soit prévention ou acte de rééducation, cela fonctionne beaucoup moins bien. Que ce soit prévention ou rééducation, je pense qu il est toujours important que le patient soit acteur. Sinon il n y a pas de motivation, de compréhension. 9. Vous, comment faites-vous pour que le patient soit acteur? On essaie de bien expliquer ce qu on fait et dans quel but, car si le patient ne comprend par pourquoi on fait telle chose il ne peut pas adhérer. On essaie de faire passer par des choses qui peuvent lui servir par la suite, des choses qu il aime, des choses qui lui serviront, des activités signifiantes et significatives.

82 10. A l entrée des patients, très peu de professionnels interrogés effectuent une évaluation en lien avec les douleurs d épaules. Cela se confirme par le fait que la prévention est mise en place pour tous les patients blessés médullaires, ou seulement pour ceux déjà sujets aux douleurs, mais jamais pour les patients à risque de développer des douleurs. Et vous, effectuez-vous une évaluation pour rendre compte des risques du patient à développer des douleurs d épaules? Ici, je n ai pas eu l occasion. Mais dans d autres centres où j ai travaillé avec des blessés médullaires, on ne se dirigeait pas forcément directement sur les douleurs d épaules, c était plus général : douleur générale, bilan fonctionnel des membres supérieurs. Sans forcément plus pousser sur les épaules. 11. Si oui, pouvez-vous me préciser cette évaluation, sur quoi la centrez-vous? Si non, pouvez-vous me dire quels critères vous évalueriez? Voir si le patient a déjà des douleurs, c est quelque chose qui peut nous alerter. Et voir au niveau fonctionnalité des membres supérieurs. Et puis en évaluant les besoins, le milieu de vie, les habitudes de vie, comme dans toutes les pathologies, on peut voir si le patient est sujet à risque. Par exemple, si c est un patient qui est amené à faire énormément de transferts voiture ou des choses qui vont lui demander beaucoup de manutention, il faut garder dans un petit coin de notre tête qu il peut être plus sujet aux douleurs d épaules. 12. En quoi cette évaluation améliore-t-elle l'efficacité de prévention? Cela nous permet de pouvoir nous adapter aux besoins du patient, que le patient puisse adhérer plus facilement et pouvoir plus facilement mettre en pratique et être acteur de ce qu on lui propose. Aussi bien pour prévenir les douleurs que pour tous les autres actes de rééducation. 13. Souhaitez-vous ajouter quelque chose? Je n ai encore que peu de recul sur la question étant donné que je n ai pas encore pris en charge beaucoup de blessées médullaires sujets aux douleurs.

83 Annexe 10 : Entretien avec M. C 1. Depuis combien de temps êtes-vous ergothérapeute? Depuis Dans quel type de structure exercez-vous? En CHU depuis Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Jusqu en Selon vous, en quoi les douleurs d épaules diminuent la qualité de vie du patient blessé médullaire? Ils ne peuvent pas participer à fond à leur rééducation. Ça les limite dans leur vie quotidienne, les empêche de vaquer à leurs occupations. 5. Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Utilisation de mains courantes facilitant la propulsion, avec grips, mains courantes à plots. Essentiellement ces aides techniques là. Ainsi que des conseils pour l autonomie dans la vie quotidienne bien entendu. 6. Concernant le moment où la prévention doit débuter, les résultats du questionnaire sont très divers. Certains pensent que trop précocement, le patient a d autres priorités. D autres pensent qu il faut débuter la prévention tôt pour prendre les bonnes habitudes dès le début. D autres encore pensent qu il faut attendre que le patient soit retourné à domicile. Et vous quand pensez-vous que l on doit mettre en place nos moyens de prévention? Argumentez ce choix. Je pense qu il faut la mettre en place dès qu on commence la rééducation, il ne faut pas attendre la réadaptation, parce que si on attend la réadaptation, les douleurs sont parfois déjà bien avancées. Il faut donc d emblée, dès qu on commence la rééducation, avoir à l esprit cette économie. 7. Dans votre expérience, le patient est toujours prêt à accepter ces moyens? Non, parce que nous avons les patients juste après leur traumatisme, donc dans la phase de rééducation. Le patient a souvent des difficultés à faire le deuil de ses membres inférieurs. Donc l économie de ses épaules est au début très très dure à accepter car le patient n en voit pas totalement l utilité. C est toujours très difficile d intégrer la prévention au stade de la rééducation mais ça me paraît pourtant primordial. 8. Les résultats du questionnaire ont montré que le patient ne doit pas être forcément demandeur de cette prévention pour qu elle soit efficace, en précisant que c est au professionnel de l informer. En revanche, tous les professionnels affirment que le patient doit être acteur. Pour vous, en quoi la participation active du patient à cette prévention est-elle importante? Si le patient n est pas acteur, ça ne marche pas. Il faut faire un travail d éducation pour montrer l importance de la prévention des douleurs d épaules. Faire comprendre au patient les risques qu il engendre 9. Donc pour le rendre acteur, vous lui expliquez les risques encourus? Oui et en règle générale, ils sont plusieurs blessés médullaires à différents stades. Donc ils se parlent naturellement entre eux, une émulation s effectue entre les blessés médullaires plus anciens et les plus récents, les patients se disent les choses, «j ai des douleurs d épaules que je n ai pas prévenu à l avance, je te conseille de les prévenir». 10. A l entrée des patients, très peu de professionnels interrogés effectuent une évaluation en lien avec les douleurs d épaules. Cela se confirme par le fait que la prévention est mise en place pour tous les patients blessés médullaires, ou seulement pour ceux déjà sujets aux douleurs, mais jamais pour les patients à risque de développer des douleurs. Et vous, effectuez-vous une évaluation pour rendre compte des risques du patient à développer des douleurs d épaules? Pas un bilan à part entière. Un bilan des douleurs comme tout ergothérapeute mais pas spécifique à l épaule.

84 1- Depuis combien de temps êtes-vous ergothérapeute? Depuis Juin Annexe 11 : Entretien avec Mme D 2- Dans quel type de structure exercez-vous? En clinique, Soins de Suite et Réadaptation, la population accueillie étant traumatisés crâniens et blessés médullaires 3- Depuis combien de temps prenez-vous en charge des patients blessés médullaires? Depuis Septembre Selon vous, en quoi les douleurs d épaules diminuent la qualité de vie du patient blessé médullaire? Dans tous ce qui est activité de vie quotidienne et notamment les transferts. Là j ai une patiente qui vient en hospitalisation de jour. Elle a de grosses douleurs d épaules de type tendinite et ne peut plus faire beaucoup de transferts et propulser son fauteuil roulant. Donc c est surtout les déplacements et les transferts. Le transfert voiture aussi, et notamment l embarquement du fauteuil dans le véhicule, pour ceux qui ont un châssis fixe. 5- Quels sont les différents moyens que vous mettez en place pour prévenir les douleurs d'épaules? Ici, on reçoit les patients directement après l accident. Donc ils n ont pas de douleurs d épaules quand ils arrivent. Par contre, pour prévenir, on va partir sur un fauteuil qui sera plus léger, faire l apprentissage des transferts pour qu ils aient une technique facilitante et qui ne forcera pas trop sur les épaules. Parfois, lors de l accident, ils ont aussi des complications de type plexus, ou des douleurs au niveau des omoplates donc ça joue aussi au niveau des douleurs d épaules. Tout ce qui va être embarquement du fauteuil roulant va être difficile aussi. On va donc partir sur un fauteuil pliant parce qu il faudra un système au niveau de la voiture, type coffre-toit ou bras, qui embarquera le fauteuil. Donc nous au niveau de la prise en charge, on se centre surtout sur le choix du matériel. 6- Et au niveau de la vie quotidienne, vous donnez des conseils d économie gestuelle? Oui, aussi. Quand on fait des évaluations toilette/habillage, on va apprendre comment s habiller pour que ce soit plus facile par exemple. 7- Concernant le moment où la prévention doit débuter, les résultats du questionnaire sont très divers. Certains pensent que trop précocement, le patient a d autres priorités. D autres pensent qu il faut débuter la prévention tôt pour prendre les bonnes habitudes dès le début. D autres encore pensent qu il faut attendre que le patient soit retourné à domicile. Et vous quand pensez-vous que l on doit mettre en place nos moyens de prévention? Argumentez ce choix. En phase précoce, en général, ils ne sont pas encore mis au fauteuil. Après, dans la phase de rééducation, on le fait dans tout ce qui est apprentissage des transferts, rééducation équilibre, apprentissage des AVQ. Et puis on le fait en phase de réadaptation, car c est là où on commence à faire le choix du matériel. Et aussi lors du projet de conduite auto, c est important de prendre en compte les douleurs d épaules. Donc pour moi il faut faire la prévention en rééducation et en réadaptation. Ça se suit. On ne peut pas commencer en phase de rééducation et s arrêter quand on entre en phase de réadaptation. 8- Et est-ce que le patient accepte toujours dès le début ces moyens de prévention? En faite on ne le dit pas en tant que tel que c est un moyen de prévention. En général ils s en rendent compte d eux même quand ils ont plus de difficultés à faire des transferts, quand ils ont des douleurs qui les contraignent à faire d une certaine façon. Mais ici, on ne parle pas vraiment de prévention des douleurs d épaules. Après, quand on les voit en hôpital de jour, très longtemps après leur accident, là on se rend compte qu il y a des douleurs d épaules. Donc on ne les prévient pas parce qu elles sont déjà là mais on tente de palier aux difficultés en trouvant d autres moyens.

85 9- Les résultats du questionnaire ont montré que le patient ne doit pas être forcément demandeur de cette prévention pour qu elle soit efficace, en précisant que c est au professionnel de l informer. En revanche, tous les professionnels affirment que le patient doit être acteur. Pour vous, en quoi la participation active du patient à cette prévention est-elle importante? C est lui qui est acteur de sa prise en charge déjà. Donc si il n adhère pas, il ne fera pas ou ne feras pas bien. 10- A l entrée des patients, très peu de professionnels interrogés effectuent une évaluation en lien avec les douleurs d épaules. Cela se confirme par le fait que la prévention est mise en place pour tous les patients blessés médullaires, ou seulement pour ceux déjà sujets aux douleurs, mais jamais pour les patients à risque de développer des douleurs. Et vous, effectuez-vous une évaluation pour rendre compte des risques du patient à développer des douleurs d épaules? Non. 11- Si oui, pouvez-vous me préciser cette évaluation, sur quoi la centrez-vous? Si non, pouvez-vous me dire quels critères vous évalueriez? Sur les dire du patient déjà. Faire une échelle de l évaluation des douleurs. Mais étant donné que les douleurs surviennent par une sur-utilisation des épaules, généralement quand ils arrivent ils n ont pas de douleurs. 12- Et pensez-vous que certains environnements ou certaines habitudes de vie peuvent aussi permettre d évaluer le risque pour le patient de développer des douleurs? Oui effectivement, quand on fait une visite à domicile, on va alors préconiser tout ce qui est installation de la cuisine par exemple. Ici, on a une cuisine adaptable, qui permet de faire des mises en situation avant le retour à domicile. Et donc quand on est amené à faire des préconisations pour la cuisine, on va prendre cela en compte : éviter de mettre des meubles trop en hauteur, privilégier des placards plus bas. 13- En quoi cette évaluation améliore-t-elle l'efficacité de prévention? Déjà, s il y a des douleurs à l arrivée, on ne va pas solliciter les épaules comme on le ferait avec un autre patient. L évaluation va donc permettre d orienter notre prise en charge.