> Les déficiences sévères concerneraient 1% des enfants soit environ 270 enfants par an à Paris. Bénéficiaires des aides pour enfant handicapé

Transcription

1 L enfant et les déficiences Malformations congénitales > La prévalence de la trisomie 21 parmi les naissances vivantes reste stable, et est de 8,7 pour 1 naissances à Paris en 28. > Environ 2 enfants naissent chaque année à Paris porteurs d une cardiopathie congénitale. Dépistage des déficiences > La file active annuelle pour les quatre Camsp parisiens est de enfants. > Les enfants seraient accueillis à un âge plus précoce dans les Camps parisiens. Prévalence des déficiences > Les déficiences sévères concerneraient 1% des enfants soit environ 27 enfants par an à Paris. Bénéficiaires des aides pour enfant handicapé > Les enfants parisiens de -2 ans sont 2,8 pour mille à bénéficier de l allocation d éducation de l enfant handicapé (AEEH); ils sont 9,4 pour mille à 3-5 ans. Intégration des enfants en situation de handicap > En 26, 38 enfants en situation de handicap sont accueillis dans les établissements parisiens de la petite enfance ou chez une assistante maternelle. > Un peu plus de 1% des enfants scolarisés en maternelle à Paris présente un handicap reconnu. 169

2 Contexte La loi du 11 février 25 (loi n pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) définit le handicap comme «toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant». Il est difficile d estimer le nombre d enfants handicapés, compte tenu de l absence de système d information. Les sources administratives permettent de connaître le nombre d enfants bénéficiant d une aide en raison de leur handicap, sans en connaître le motif médical. Plus d un tiers des handicaps de l enfant trouvent leur origine dans la période prénatale (malformations congénitales), 3% à 8% sont d origine post-néonatale (après le 28 ème jour de vie) en lien avec un traumatisme, une infection du système nerveux central, une tumeur ou d autres causes plus rares 1. Une origine périnatale concernerait par déduction, de 55 à 6% des déficiences 1. Le nombre d enfants prématurés (moins de 37 semaines d aménorrhée - SA) s est accru notamment du fait de l augmentation de l âge des mères et de l utilisation plus fréquente des techniques de procréation médicalement assistée. Les progrès médicaux ont permis de réduire la mortalité infantile et périnatale et ne cessent de repousser les limites de la viabilité. Cependant, les décisions de réanimation sont complexes face aux séquelles parfois lourdes pour l enfant et les stratégies développées par les professionnels de la réanimation néonatale sont encore très diverses 2,3. L étude Epipage 4,5 souligne combien le pronostic neuro-développemental de la grande prématurité est préoccupant. Si l âge gestationnel est un facteur pronostic majeur, la morbidité reste importante entre SA. Le plan national Périnatalité préconise «d améliorer la prise en charge à long terme des nouveau-nés susceptibles de développer un handicap», une action médico-sociale précoce pouvant permettre de limiter la survenue d un handicap ou son aggravation. Le droit d inscrire à l école tout enfant qui présente un handicap constitue l une des évolutions fondamentales de la loi du 11 Février 25. La scolarisation en milieu ordinaire est posée comme principe. Sont concernés les jeunes de 6 à 16 ans mais la formation peut commencer avant l âge de la scolarité si la famille en fait la demande. Les malformations congénitales, d origine chromosomique, génétique, infectieuse ou inconnue, sont à l origine de 35% des déficiences sévères de l enfant et représentent 3 à 4% des naissances dans les pays industrialisés 7. En 27, avec 869 cas de malformations enregistrés par le registre des malformations pour des femmes domiciliées à Paris et accouchant à Paris, le taux de prévalence totale était de 329,9 cas pour 1 naissances totales (incluant morts-nés et IMG), et 221,8 cas pour 1 naissances vivantes. L ensemble de ces malformations Malformations congénitales n aboutissent pas à un handicap ou à un suivi particulier de l enfant après la naissance. Trois types ont été développés ici : la trisomie 21, en raison de sa sévérité, sa fréquence et la politique de diagnostic prénatal mise en place, les cardiopathies congénitales en raison de leur fréquence et de leurs conséquences en termes de mortalité infantile, et les anomalies du tube neural, du fait de leur sévérité et de l existence d une prévention pré-conceptionnelle et lors du premier trimestre de grossesse par un apport en acide folique chez la femme. 17

3 Trisomie 21 Une prévalence totale de la trisomie 21 en augmentation à la fin des années 2 Dans la période 198-2, la prévalence totale de la trisomie 21 a augmenté en moyenne à Paris de 5% par ans 7. Elle est ainsi passé de 15 pour 1 en 1981 à plus de 4 pour 1 au début des années 2. Ceci s explique par l augmentation de l âge maternel et par le fait que certaines interruptions de grossesse pour motif médical réalisées compte tenu du diagnostic prénatal auraient auparavant donné lieu à des fausses couches spontanées non prises en compte dans l enregistrement. Sur la période 21-28, on observe une relative stabilité de la prévalence totale de l ordre de 4 pour 1 naissances totales (fig. 1). Une prévalence de la trisomie 21 parmi les naissances vivantes qui reste stable La prévalence de la trisomie 21 parmi les naissances vivantes est de 8,7 pour 1 naissances en 28, avec peu de variations observées sur la période Ainsi chaque année, entre 15 et 25 enfants parisiens présentant une trisomie 21 sont nés à Paris. Selon les données des premiers certificats de santé, 21 Cardiopathies congénitales Environ 2 enfants chaque année à Paris naissent porteur d une cardiopathie congénitale Les cardiopathies congénitales sont les malformations les plus fréquentes et sont une cause importante de mortalité infantile par malformations. Selon les données du registre de malformations congénitales de Paris, sur les trois dernières années disponibles, environ 2 enfants parisiens présentant une cardiopathie congénitale sont nés chaque année à Paris. Les premiers certificats de santé de l enfant n identifient en 28 que 98 enfants présentant ce type de pathologie parmi les enfants nés à Paris. La prévalence totale de ces cardiopathies est estimée à partir des données du registre à 87,3 pour 1 naissances en 28 et la prévalence des naissances vivantes à 69,3 (fig. 2). Le diagnostic prénatal de ces malformations est réalisé pour environ un enfant sur Fig.1Trisomie 21 : Evolution de la prévalence totale et de la prévalence parmi les naissances vivantes pour 1 naissances entre 21 et 28 (femmes domiciliées à Paris accouchant à Paris) ,1 9,5 35, 38,9 35,4 5,3 5,8 6, 41,5 8,6 46,2 44,8 6,3 39,9 9,1 8, Prévalence totale Prévalence naissances vivantes Source : Registre des malformations congénitales de Paris Prévalence totale : enfants nés sans vie de plus de 22 SA + enfants nés vivants + interruptions médicales de grossesse pour 1 naissances totales. cas de trisomie 21 chez des enfants parisiens sont nés en 28. Dans 6% des cas la mère avait 4 ans ou plus et dans 25% entre 35 et 39 ans. Pour 4 de ces enfants, il n y avait pas eu de mesure échographique de la clarté nucale. Les certificats de santé ne permettent pas de connaître plus précisément les diagnostics prénataux réalisés. Fig.2Cardiopathies congénitales : Evolution de la prévalence totale et de la prévalence parmi les naissances vivantes pour 1 naissances entre 21 et 28 (femmes domiciliées à Paris accouchant à Paris) ,3 6,6 73,1 71,2 73,3 76, 52,6 54,2 53,2 59,1 94,9 7,2 14,4 8,9 87,3 69, Prévalence totale Prévalence naissances vivantes Prévalence totale : enfants nés sans vie de plus de 22 SA + enfants nés vivants + interruptions médicales de grossesse pour 1 naissances totales. Source : Registre des malformations congénitales de Paris deux (52,6% en 28), en augmentation depuis les années 8 où il n était fait que pour un enfant sur cinq (23,% pour la période ). Sources d information et limites Le registre des malformations de Paris enregistre depuis 1981 les cas de malformations et d anomalies chromosomiques pour la population couverte par le registre : mère résidant à Paris ou en proche couronne et accouchant ou réalisant une IMG à Paris, soit environ 38 naissances annuelles. La définition des anomalies est commune avec celle d EUROCAT (liste sur le site Les données sont recueillies à partir de sources d information multiples, incluant les maternités, les services de néonatologie, de cytogénétique et de fœtopathologie. L enregistrement est presque complet pour les cas identifiés durant le séjour en maternité et pour ceux identifiés à l examen post-mortem. Les malformations découvertes après le séjour en maternité ne sont pas enregistrées. Les données figurant ici concernent les seules femmes domiciliées à Paris et accouchant ou réalisant une IMG à Paris. Les premiers certificats de santé de l enfant comportent une question sur le diagnostic d anomalies congénitales (codé en oui/non) avec certaines pathologies précisées telles les anomalies du tube neural, les malformations cardiaques et la trisomie 21. Ces certificats portent sur les naissances vivantes. 171

4 f i c h e Anomalies du tube neural Les anomalies du tube neural sont quasiment toutes diagnostiquées en prénatal Les anomalies de fermeture du tube neural peuvent faire l objet d une prévention primaire. L objectif est de proposer aux femmes de prendre de l acide folique durant la période périconceptionnelle, et au plus tard avant la fin du premier mois de grossesse. La prévalence totale entre 21 et 28 oscille entre 12 et 16 pour 1 naissances. Très peu d enfants naissent avec ce type d anomalie, le diagnostic prénatal étant fait dans plus de 9% des cas et une interruption de grossesse pour motif médical réalisée dans plus de 8% des cas. La prévalence des naissances vivantes est estimée à,8 pour 1 naissances en 28. Le nombre de naissances vivantes chaque année à Paris sur la période est compris entre 2 et 8 cas par an. Fig.3Anomalies du tube neural : Evolution de la prévalence totale et de la prévalence parmi les naissances vivantes pour 1 naissances entre 21 et 28 (femmes domiciliées à Paris accouchant à Paris) ,1 16, 1,9 1,5 13,5 15,3 13,5 1,2 1,5 1,5 1,3 15,2 12, Prévalence totale Prévalence totale : enfants nés sans vie de plus de 22 SA + enfants nés vivants + interruptions médicales de grossesse pour 1 naissances totales. 1,8 3, Prévalence naissances vivantes Source : Registre des malformations congénitales de Paris.,8 Dépistage des déficiences Un accueil à un âge plus précoce des enfants parisiens en Camsp La file active annuelle (nombre d enfants vus au moins une fois dans l année) pour les quatre Camsp parisiens est de 1 338, soit 31,6% des enfants suivis dans les Camsp en Ile-de-France (4 238). Les enfants accueillis dans les Camsp parisiens semblent un peu plus jeunes que dans le reste de la région ou en moyenne en France (tab. 1). Ainsi, 44,7% des enfants suivis au 31 décembre 28 ont moins de 3 ans à Paris contre 37,5% en Ile-de-France et 34,5% en France métropolitaine. L activité qui semble la plus présente dans les Camsp parisiens est le dépistage (57,1% des modes de contact ou de prise en charge, en décembre) puis le suivi thérapeutique (31%). Pour les données franciliennes, le suivi thérapeutique concerne 47,% des modes de prise en charge puis le dépistage, 31,3%. D après les données nationales, 35% des enfants accueillis par les CAMSP sont des enfants prématurés, Tab. 1 Répartition de la file active selon l âge en décembre 28 des enfants pris en charge dans les Camsp 75 Ile-de-France France métro < 1 an 1,9 7,9 12,1 1 an 11,4 12, 9,7 2 ans 22,4 17,6 12,7 3 ans 18,7 17,2 16,9 4 ans 16,7 17,2 18,4 5 ans 9,6 12,9 16,7 6 ans et plus 1,2 15,2 13,5 Total 1, 1, 1, Effectif Source : CNSA 8 dont 19% sont nés à moins de 32 SA et l orientation des enfants vers les Camsp provient à 57% du secteur sanitaire (hospitalier surtout et libéral). Les écoles et les crèches assurent 13% des orientations puis la PMI (12%). Sources d information et limites Les Centres d action médico-sociale précoces (Camsp), assurent principalement trois missions (décret n du 15 Avril 1976) : les dépistage et diagnostic précoces des déficits ou handicaps, la prévention ou réduction de l aggravation des handicaps, la cure ambulatoire et la rééducation précoce des enfants présentant ces déficits ou handicaps, pour les enfants de à 6 ans atteints de déficits sensoriels, moteurs ou comportementaux. Ils sont aussi chargés de l accompagnement des familles, soit au cours des consultations, soit à domicile, dans les soins et l éducation spécialisée requis par l état de santé de l enfant, et du soutien et de l aide à l adaptation social et éducative. Depuis une loi de 1989, le financement des Camsp est partagé entre l assurance maladie (8%) et le Conseil général au titre de la PMI (2%). La Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA) a réalisé en 28 une enquête quantitative auprès des Camsp afin de mieux connaître leurs capacités d accueil et leur activité. Les exploitations départementales se trouvent limitées par des taux de réponse variables : à Paris, deux Camsp sur les quatre ont répondu au questionnaire initial puis les deux autres à un questionnaire réduit de relance

5 Prévalence des déficiences Des prévalences des déficiences plus élevées chez les grands prématurés Les enfants nés prématurés (<37 SA) et surtout grands prématurés (<33 SA) sont particulièrement à risque de handicap. Parmi les enfants atteints de déficiences sévères, la moitié concerne des enfants prématurés ou grands prématurés 1. Cependant, l estimation des prévalences des déficiences est rendue difficile du fait de l absence de registres et du faible nombre d études. La cohorte Epipage mise en place par l Inserm étudie le devenir d enfants grands prématurés (nés entre 22 et 32 SA ou poids de naissance entre 5g et 1 5g) nés dans neuf «régions» de France (soit 2 91 enfants), dont Paris et la proche couronne et celui d un groupe de référence de 667 enfants nés à 39-4 SA. Le suivi à cinq ans montre que 14% des grands prématurés ont un handicap modéré ou sévère contre 3,3% des enfants nés à terme. Un handicap sévère (paralysie cérébrale (PC) sans marche possible ou score PMC - Processus Mentaux composites - inférieur à 55 ou déficience visuelle ou auditive sévère) concerne 5% des grands prématurés (,3% de ceux nés à terme), un handicap modéré (PC avec marche avec une aide ou score PMC entre 55-7) 9% des grands prématurés (3% de ceux nés à terme) et un handicap léger (PC avec marche sans aide ou score PMC entre 7-84) 25% des grands prématurés (8% de ceux nés à terme). Plus l âge gestationnel est petit, plus la prévalence des déficiences est élevée : 18% des enfants nés à SA ont une paralysie cérébrale, 13% pour ceux nés à 28 SA, 4% pour ceux nés à 32 SA et aucun dans le groupe de référence 5. Le bilan à 8 ans 4 montre que les grands prématurés ont plus de difficultés scolaires : parmi ceux scolarisés en classe ordinaire, 18% ont redoublé (5% dans le groupe témoin), 5% sont dans des classes/écoles spécialisées (,9% pour le groupe témoin). Les données chez les grands prématurés sont probablement sous-estimées car la participation à l étude à 8 ans est de 6% des parents de grands prématurés et le taux de perdu de vue est plus élevé chez les enfants de milieu social défavorisé. La prévalence des déficiences sévères concernerait 1% des enfants D après le Rheop (cf encadré), la prévalence de l ensemble des déficiences sévères chez les enfants de 7-8 ans est de 9,1 pour 1 enfants en Isère, Savoie et Haute-Savoie (tab. 2). L évolution observée en Isère, seul département concerné depuis la création du registre, montre que cette prévalence ne diminue pas entre les générations : 6,9 pour 1 enfants des générations et 8,6 pour la génération Ce registre concerne les naissances de trois départements, pour un total d environ 3 naissances, soit l équivalent des naissances domiciliées à Paris. Si les prévalences sont comparables entre Paris et les départements de l Isère, Savoie et Haute-Savoie, le nombre d enfants atteints chaque année de déficiences sévères serait d environ 27. D après ces données, deux tiers des déficiences neurosensorielles concernent des déficiences intellectuelles sévères et des troubles envahissants du développement. Plus qu un quart concernent les déficiences motrices. Tab.2 Prévalences à 7-8 ans des déficiences neurosensorielles sévères principales pour les enfants de la génération 1999, en Isère, Savoie et Haute-Savoie Déficiences motrices dont paralysie cérébrale Nb cas pour 1 enfants 2,4 1,7 Effectif Part (%) ,9 18,6 Déficiences intellectuelles sévères 3, 86 32,6 Troubles envahissants du développement dont autisme 2,9 1, ,2 14, Déficiences sensorielles sévères,8 22 8,3 dont auditives,5 14 5,3 dont visuelles,3 8 3, Total déficiences 9, , Source : Rheop 9 Le Registre des handicaps de l enfant et observatoire périnatal, créé en 1991, vise notamment à surveiller l évolution et la prévalence des déficiences sévères de l enfant grâce à un enregistrement continu et exhaustif de ces déficiences sur une base géographique de résidence (départements de l Isère et depuis 25, de la Savoie et de la Haute-Savoie) et à constituer une aide à la planification des structures sanitaires ou médico-sociales nécessaires à la prise en charge de ces enfants 9. Seuls sont enregistrés les enfants porteurs d au moins une déficience sévère principale, les autres déficiences étant enregistrées quel que soit leur degré de sévérité. Dans le cas d enfants porteurs de plusieurs déficiences sévères, une règle hiérarchique a été appliquée : déficience motrice -> trouble psychique -> déficience mentale -> déficience sensorielle. 173

6 Un taux d enfants parisiens bénéficiant d une AEEH dans la moyenne francilienne A Paris en 29, 815 familles ont un enfant de moins de 6 ans bénéficiaire d une AEEH (cf encadré définition), pour un total de 825 enfants. Si très peu d enfants sont concernés la première année de vie (2 parisiens de moins d un an en 29), il est observé une augmentation du nombre d enfants selon l âge (276 à 5 ans). Rapporté à la population de référence, les parisiens de -2 ans sont ainsi 2,8 pour mille à bénéficier d une AEEH; ils sont 9,4 pour mille à 3-5 ans (fig. 4). Les taux parisiens pour ces deux classes d âge se situent dans la moyenne francilienne, alors que la Seine-Saint-Denis se distingue par les taux les plus élevés et les Hauts-de-Seine par les taux les plus bas des départements franciliens. Un quart des AEEH parisiennes concernent des familles à bas revenus A Paris en 29, parmi les 815 familles ayant un enfant de moins de 6 ans bénéficiaire d une AEEH, 28 sont des familles à bas revenus, soit le quart des familles concernées (fig. 5). Ceci place Paris au second rang des départements franciliens dernière la Seine-Saint-Denis, la moyenne régionale se situant à moins de 2%. Bénéficiaires des aides pour enfant handicapé Fig.4Enfants de moins de 6 ans bénéficiant d une AEEH en 29 en Ile-de-France (pour 1. enfants) ,8 9,4 2,3 3,4 3,3 Intégration des enfants en situation de handicap 7,5 1,8 9,3 9,5 2,9 3,3 8,4 7,9 9,2 9,1 2,9 2,7 2, Ile-de- - 2 ans 3-5ans France Sources : Caisses d allocations familiales d Ile-de-France 29, RP 26, exploitation ORS Ile-de-France, 21. Fig.5 Part des familles à bas revenus bénéficiant d une AEEH pour un enfant de moins de 6 ans en 29 en Ilede-France (en %) 35 3,4 3 25,5 25 2,1 19,8 2 16,7 17,6 16,1 14,8 15 9,7 1 Définition L Allocation d éducation de l enfant handicapé (AEEH) est une prestation familiale financée pas la sécurité sociale, destinée à compenser les frais d éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. Celle-ci remplace l allocation d éducation spéciale (AES) depuis le premier janvier 26. L AEEH est composée d une allocation de base, à laquelle il peut être ajouté un complément d allocation, dont le montant est gradué en six catégories selon : le handicap de l enfant, la cessation ou la réduction d activité professionnelle de l un des parents nécessitée par le handicap, l embauche d une tierce personne Ile-de- France Sources : Caisses d allocations familiales d Ile-de-France 29, RP 26, exploitation ORS Ile-de-France, 21. Le retard global de développement : principale atteinte rencontrée chez les enfants en situation de handicap et accueillis dans un établissement de la petite enfance à Paris En 26, 38 enfants en situation de handicap sont accueillis dans les établissements parisiens de la petite enfance ou chez une assistante maternelle. Au total, 562 atteintes ont été identifiées chez les 38 enfants en situation de handicap (1,5 par enfant en moyenne) (tab. 3). La notion de retard global de développement sans lien avec une trisomie 21 apparaît au premier plan (128 enfants, soit plus du tiers des enfants en situation de handicap). Trisomie 21 et l infirmité motrice cérébrale sont cités respectivement pour 53 et 52 enfants. Par ailleurs, 72 enfants présentent un retard sévère de langage. Parmi l ensemble des atteintes observées, 435 (77%) étaient connues dès l admission dans la structure. Les Tab.3 Type d atteintes des enfants en situation de handicap accueillis dans un établissement de la petite enfance à Paris et connaissance de l atteinte à l admission dans la structure Atteinte Effectif total connue à l admission Retard global de développement (hors T21) Trisomie Infirmité motrice cérébrale Retard sévère de langage Déficit intellectuel 4 3 Déficit moteur (hors IMC) Atteinte visuelle (hors cécité et amblyopie) Malformation ostéo-articulaire 23 2 Amblyopie Cécité 6 6 Surdité 18 1 Autres handicaps Total Source : DFPE, PMI 26. retards sévères du langage représentent un quart des déficits découverts après l admission. 174

7 Moins d un enfant sur trois accueillis dans les structures d accueil de la petite enfance est scolarisé à l âge de 3 ans Parmi les enfants accueillis dans les établissements parisiens de la petite enfance, les enfants de plus de 3 ans et atteints de handicap sont scolarisés à la rentrée scolaire pour 28% d entre eux. La plupart sont accueillis en halte-garderie (25%), dans un jardin d enfants (21%) ou dans une crèche avec dérogation d âge (14%). Pour environ 5% des enfants, les enfants sont «sans solution d accueil». Il s agit d enfants scolarisés moins d un mi-temps par semaine sans autre mode d accueil ou prise en charge spécialisée associée, et d enfants gardés à domicile. Un peu plus de 1% des enfants scolarisés en maternelle présente un handicap reconnu A Paris, au cours de l année scolaire 28-29, 745 enfants handicapés scolarisés en maternelle ont été vus par le service de santé scolaire. Ceci représente 1,3% des enfants scolarisés à ce niveau. De plus, 584 enfants en situation de handicap sont scolarisés dans le cadre d une intégration collective. La plupart des enfants solarisés en maternelle relèvent d un projet personnalisé de scolarisation (PPS) (574 enfants soit 77%), les autres bénéficiant d un projet d accueil individualisé handicap (PAI) (171 enfants). Un enfant sur trois présente une déficience du psychisme et un sur cinq une déficience intellectuelle (tab. 4). Ces types de déficience représentent une part importante des pathologies retrouvés parmi les enfants scolarisés en CLIS, les déficiences intellectuelles concernant plus de 4% des enfants et les déficiences du psychisme 26% d entre eux. Une augmentation du nombre d enfants scolarisés en maternelle avec un handicap reconnu Le nombre d enfants scolarisés en maternelle avec un PPS ou un PAI est passé de 483 en 26-27, à 648 en pour atteindre 745 en Le pourcentage d enfants en situation de handicap scolarisés en maternelle est ainsi passé de,9% à 1,1% puis 1,3%. Tab. 4 Type de déficience des enfants atteints de handicaps vus par la santé scolaire en intégration individuelle (en maternelle) ou collective (CLIS*) Maternelle CLIS Déficience de l appareil locomoteur Déficience de la vision 2 17 Déficience de l audition 41 9 Déficience des fonctions cognitives Déficiences intellectuelles Déficiences du psychisme Troubles sévères du comportement Autres handicaps 27 Total Source : Dases, Service de santé scolaire, rapport d activité 28-29, exploitation ORS Ile-de-France, 21. * Les données en CLIS portent également sur des enfants scolarisés en niveau élémentaire. Sources d information Le service de PMI de Paris mène périodiquement des enquêtes sur l accueil des enfants porteurs de handicap ou de maladie chronique dans les établissements d accueil de jeunes enfants et chez les assistantes maternelles. Ces études ont pour objectif de dénombrer les enfants accueillis et d évaluer le service rendu aux enfants et à leurs familles par les modes d accueil parisiens. La dernière étude a été réalisée en 26 et concerne tous les enfants fréquentant un lieu d accueil de la petite enfance à Paris. Seul le volet «handicap» de cette étude a été utilisé ici. Le service de santé scolaire de la ville de Paris comptabilise chaque année scolaire les enfants présentant un handicap reconnu pour lesquels les médecins sont intervenus. Ces enfants peuvent être scolarisés dans le cadre d une intégration individuelle ou collective. Références : 1 - Déficiences et handicaps d origine périnatale, dépistage et prise en charge, Expertise collective, Inserm, Salle B., Sureau C. Le prématuré de moins de 28 semaines, sa réanimation et son avenir. Rapport adopté le 2 juin 26. Bulletin de l Académie Nationale de Médecine, tome 19, n 6, , Dehan M., Zupan-Simunek V. Les enjeux éthiques de l extrême prématurité. Prise en charge des prématurés de 24 à 28 semaines d aménorrhée. Journal de Gynécologie obstétrique et biologie de la reproduction. Vol 33, sup.1, 94-98, Ancel P-Y. pour le groupe Epipage, Etude Epipage, Quelles données sur le devenir et les handicaps de l enfant grand prématuré? Séminaire ORS Ile-de-France Les systèmes d information dans le domaine du handicap : de l observation à l action, 11 décembre Larroque B., Ancel P-Y, Marret S. et al., Neurodevelopmental disabilities and special care of 5-year-old children born before 33 weeks of gestation (the EPIPAGE study): a longitudinal cohort study, The Lancet 28; 371: Plan périnatalité Humanité, proximité, sécurité, qualité. Ministère de la Santé et de la protection sociale, Vigan C. (de), Khoshnood B., Cadio E. et al. Le registre des malformations de Paris : un outil pour la surveillance des malformations et l évaluation de leur prise en charge. Bulletin épidémiologique hebdomadaire, InVS, n 28-29, , Roux C. (coordinatrice), Les CAMSP, Centres d action médico-sociale précoce, Résultats de l enquête quantitative menée en 28, CNSA et extractions franciliennes non publiées. 9 - Registre des handicaps de l enfant et observatoire périnatal (Rheop). Rapport annuel 28. Enfants avec déficience sévère - génération Observatoire périnatal données 27, Desplanques L., Bonnefoi MC, Fénières A. Accueil des enfants porteurs de handicap ou de maladie chronique dans les établissements parisiens de la petite enfance. Enquête 26. DFPE, Service de PMI, Paris,

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