AJA et Cancer, le projet lillois: EQUIP AJA Réunion INCA 04/04/2014 Dr Hélène Sudour- Bonnange pour EQUIP AJA
Rappel : notre projet Création d une équipe ressource mobile médicopsycho-socio-éducative pour les AJA atteints de cancer Comité médical associe: 3 pédiatres, un oncologue médical et un médecin généraliste assurant la coordination et travaillant en collaboration avec les différents médecins référents des AJA au sein de l établissement Comité PSE associe un éducateur spécialisé, une assistante sociale, un psychologue et un artthérapeute
Bilan 2012 après réception du financement INCA (mi 2012)
Recrutement du personnel dédié Entretien collectif puis individuel sur l été 2012 pour recruter un éducateur spécialisé, une assistante sociale et un art-thérapeute Embauche effective = début novembre 2012. Embauche d un médecin généraliste coordinateur avec un tiers-temps dédié AJA Association d une des psychologues du centre au projet
EQUIP AJA COMITÉ MÉDICAL Unité d oncologie pédiatrique Dr Anne-Sophie Defachelles, Dr Cyril Lervat, Dr Hélène Sudour-Bonnange Département de cancérologie générale Dr Nicolas Penel Département de cancérologie uro-digestive Dr Guillaume Carbonnelle COMITÉ PSYCHO-SOCIO-ÉDUCATIF Des surveillantes de soins sous la responsabilité de la surveillante de pédiatrie Sylvie Mercier Une assistante sociale Julie Jacquot Une éducatrice spécialisée Marie Delbarre Une psychologue Fazya Ait-Kaci Une art thérapeute Marine Mangenot
Actions pour faire connaitre la mise en place de l équipe à toutes les équipes médicales Présentation au C2RC (car projet commun COL- CHRU Lille) Présentation en CME Réalisation de plaquettes d information pour les médecins (y compris MT) et les AJA.
Mise en place du fonctionnement général Réunion de coordination biannuelle avec participation: - Comité médical - Comité PSE «élargi» avec l ensemble des surveillantes de soin - Un représentant de JSC - Invités exceptionnels: représentant de la médecine du travail, animateur APA Bilan des actions menées De celles à mettre en place Définition des objectifs pour les 6 mois suivants Action de l équipe mobile médico-psycho-socio-éducative
Premières actions pour améliorer la prise en charge médicale Mise en place d un espace de discussion regroupant l expertise médicale adulte et pédiatrique et le point vu des paramédicaux de l équipe: les premiers points fixes (1sem/2) à compter de novembre 2012 Elaboration d un compte rendu standardisé de ces points fixes pour envoi au MT Début rédaction de référentiels oncologique et de soins de support
Actions et structuration au cours de l année 2013
Action «1»: Assurer une prise en charge clinique adaptée aux spécificités des AJA et favoriser les inclusions dans des essais cliniques
Les référentiels Objectif: Optimisation des pratiques et Rédaction avec une double expertise adulte/pédiatrie de référentiels internes sur la prise en charge des principales tumeurs diagnostiquées chez les AJA du centre: sarcome os et sarcomes mous, Tumeur testiculaire et ovarienne. Rédaction d un référentiel «préservation de la fertilité» en collaboration avec l équipe du centre de préservation ovarienne et observatoire de la fertilité (en // création de livret d info patient sur ce sujet, un livret par sexe destiné AJA et adultes) Listing des études cliniques ouvertes à cette tranche d âge Mise à dispo de ces référentiels sur l intranet du centre
Les points fixes 20 en 12 mois en 2013 Déroulement: 1/ Présentation des nouveaux malades par le médecin référent: - si besoin,discussion des propositions faites en RCP spécifiques (harmonisation des pratiques quelques soit l âge, souci d augmenter les inclusions des patients dans les essais cliniques ouverts aux tranches d âges correspondantes ) - définition des demandes psycho-socio-éducative ou professionnelles 2/ Retour de l équipe pse des actions en cours pour les malades précédemment pris en charge
Actions pour faire connaitre l équipe Pour que tous les AJA du centre puissent bénéficier de l équipe Pour faire connaitre l équipe et que tous les médecins pensent à la contacter. Rencontre avec les différentes équipes du COL pouvant occasionnellement prendre en charge des AJA Ces rencontres ont eu lieu à l occasion de RCP d organe pour toucher un maximum de médecins. Ont été rencontré l équipe de gynécologie, de sénologie, d urodigestif, de radiothérapie.
Action pour faire connaitre l équipe Ouverture du projet vers le CHRU de Lille : le lien a été fait avec l équipe d endocrinologie qui a commencé à nous confier des premiers patients, avec l équipe de neuro-oncologie adulte (premier contact mais pas d organisation claire à ce jour) et d hématologie pédiatrique (pour les 15-18 venant bénéficier d une RT au COL). Contact également avec la cadre des ASS du CHRU pour une bonne coordination
Elaboration d une base de données Inclusion de chaque AJA ayant fait l objet d un point fixe Recueil de données médicales: type de tumeur, délai de prise en charge, type de RCP, inclusion dans un essai, qualité de la prise en charge initiale (/ référentiels), statut, séquelles Recueil de données pse: scolarité, emploi, vie de famille, dépendance, addiction en cherchant à voir l effet des interventions de l équipe grâce à un suivi à 6,12 et 24 mois de la fin de traitement
Action «2»: Offrir un accompagnement psychosocial adapté aux préoccupations des AJA
Actions individuelles
Consultation infirmière «parcours coordonnées de soins» Elaboration d un outil de consultation utilisé par les infirmières associées au projet dans chaque secteur d hospitalisation(transversal) Objectif: identification de besoins et mise en place des ressources pour y répondre. (consultation psy, préservation fertilité ) Temps: à l issu de la consultation d annonce
AS + Educateur: un bînome complémentaire Systématisation des consultations en binôme «assistante de service social et éducatrice spécialisée»pour les AJA. L approche systémique des situations familiales et la réalisation des consultations conjointes permet - de poser un diagnostic psycho social - d adapter leurs interventions en fonction de celui-ci. Mise en place d un accompagnement personnalisé pour la construction d un projet de vie favorisant la socialisation, l autonomie et l intégration de l AJA.
AS + Educateur: un bînome complémentaire Les difficultés scolaires ou d orientation professionnelle suite à la maladie et son traitement peuvent entrainer une action: - en lien avec tous les acteurs de l Education Nationale (enseignants référents, médecins scolaires) - en lien avec la médecine du travail et, ou, autre organisme (CAP emploi, UEROS par ex qui agissent et soutiennent les jeunes dans leur désir de retour à la professionnalisation. 2 autres points clefs communs aux AJA sont: - l aspect financier - La reconnaissance de la maladie (ouverture des droits: AAH, RQTH )
Intervention de l art thérapeute Action au lit du malade spécialement adaptée aux AJA rencontrant des difficultés à verbaliser leurs souffrances, leurs angoisses, leurs émotions et sentiments. en s appuyant sur la pratique d une activité culturelle ou artistique qui leur plait
Consultation psy Première rencontre prévue à titre systématique pour évaluation de la demande Suivi mis en place en cas d adhésion du jeune Pour les adultes: intervention du psychiatre possible sur sa demande Pour les ados: développement d un partenariat avec le service de pedo-psychiatrie du CHRU Si besoin, partenariat avec les services de proximité du lieu d habitation
Actions collectives
Binôme Educatrice spécialisée - Art Thérapeute- Dans un souci de prise en charge globale du patient: groupes d art thérapie pour les parents et pour la fratrie mis en place de manière hebdomadaire. Ces groupes = un lieu d échange permettant aux participants de s exprimer (émotions, colère, frustration, acceptation, cheminement ) à l aide d un média artistique (art-plastiques, théâtre, musique, écriture, danse )
Binôme Educatrice spécialisée Assistante sociale Déroulement prévu des séances Première séance : présentation de chacun, point sur les projets, difficultés rencontrées, attentes et besoins, état des lieux Deuxième séance : Intervenants extérieurs (mission locale, par exemple) ou AS+ES Le jeune recherche l info en premier (ordinateur) puis échanges Troisième séance : élaboration/utilisation des méthodes les plus adaptées à la situation du jeune : CV, lettres de motivation, jeux de rôle, recherche d emploi sur internet, simulation d entretiens Fin de la dernière séance : questionnaire de satisfaction Après trois mois : rappeler le jeune individuellement pour voir les avancées ou insuccès
Rôle des partenaires extérieurs Développement des liens avec les partenaires extérieurs via notre éducatrice spécialisée intervention bi-hebdomadaire de Cheer Up au près des jeunes hospitalisés. Organisation de rencontres à l extérieure pour créer du lien entre les jeunes (soirée bowling, week-end oxygène )
Quelques chiffres
Base de données 58 nouveaux AJA (dont 27 de 19 à 25ans) pris en charge par l équipe en 14 mois avec: 100% RCP 32% inclus dans un essai clinique 76% nécessitant une prise en charge sociale 70% nécessitant une prise en charge éducative ou professionnelle 58% rencontrés par la psychologue 52% ayant bénéficié d intervention de l art-thérapeute 34% ayant bénéficié d une méthode de préservation de la fertilité
Double coordination pédiatriqueadulte Systématique via les points fixes RCP commune pour sarcome osseux et sarcomes mous : 19 AJA discutés Participation systématique d un pédiatre à une RCP adulte si tumeur de type adulte chez un jeune <18ans et vice versa 6 AJA suivi par un pédiatre (pour une tumeur pédiatrique) mais hospitalisés en service adulte 7/14 AJA ayant terminé leur traitement ont bénéficié de la mise en place d un PPAC
CONCLUSION Un bilan positif Un questionnaire de satisfaction envoyé début mars aux 58 jeunes pris en charge: 12 réponses positives pour le moment Souhait de l équipe de déployer le plus largement possible le dispositif actions en cours pour optimiser ce déploiement (CHRU ++) Des projets pour faire plus se rencontrer les AJA à l extérieur (espace de discussion) D autres projets: en particulier APA et AJA