LES TRAJETS «DOMICILE-ÉTABLISSEMENT» DES ENFANTS HANDICAPÉS PRIS EN CHARGE DANS LES ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX DE LA RÉGION ILE-DE-FRANCE

LES TRAJETS «DOMICILE-ÉTABLISSEMENT» DES ENFANTS HANDICAPÉS PRIS EN CHARGE DANS LES ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX DE LA RÉGION ILE-DE-FRANCE Etude réalisée par Carole PEINTRE, chargée d études au CREAI Ile-de-France Sous la direction scientifique de Jean-Yves BARREYRE, directeur du CREAI Ile-de-France Nous tenons à remercier Camille DAYRAUD qui s est chargée, dans le cadre de son mémoire de maîtrise de géographie, de collecter toutes les informations traitées dans ce rapport (dépouillement et contrôle des questionnaires, saisie informatique des données). Les résultats des travaux universitaires issus de cette enquête n ont pu, malgré leur intérêt et leur grande qualité, être utilisés pour la rédaction de ce rapport en raison de leur caractère théorique trop éloigné des problèmatiques spécifiques du secteur médico-social. Nous adressons également tous nos remerciements aux très nombreux établissements médico-sociaux de la région Ile-de- France qui ont bien voulu participer à cette enquête, qui demandait pourtant un investissement en temps non négligeable.

SOMMAIRE INTRODUCTION 4 1. Objectifs...5 2. Méthodologie...6 3. Caractéristiques des établissements franciliens en faveur des enfants et adolescents handicapés...7 3.1 Représentativité de l échantillon...7 3.2 Taille des établissements enquêtés...9 3.3 Les Modes de prise en charge des établissements enquêtés... 10 4. Caractéristiques de la population accueillie dans les établissements ayant participé à l enquête... 11 4.1 Données démographiques... 11 4.1.1- Sexe... 11 4.1.2 - Age...12 4.2 - Mode de prise en charge... 14 4.3 Les flux migratoires... 17 4.3.1 - L accueil des enfants venus de province...18 4.3.2 Les échanges inter-départementaux en Ile-de-France...19 5. Les trajets «domicile-établissement»... 21 5.1 -Distance établissement-domicile... 22 5.1.1 - La distance moyenne...22 5.1.2 - Les enfants pris en charge dans leur département de domiciliation...24 5.1.3 - Les échanges interdépartementaux en Ile-de-France...28 5.1.4 - Les enfants originaires de province...32 5.2 Le temps de transport... 35 5.2.1 - La durée moyenne de transport...35 5.2.2 - Les enfants pris en charge dans leur département de domiciliation...37 5.2.3 - Les échanges interdépartementaux en Ile-de-France...39 5.2.4 - Les enfants originaires de province...40 5.3 Les modes de déplacement... 41 5.3.1 Les modes multiples de déplacement...41 5.3.2 Les modes de déplacement selon l origine géographique des enfants accueillis...42 5.3.3 Les modes de déplacement selon la distance «domicileétablissement»...43 5.3.4 Les modes de déplacement selon le département...44 5.3.5 Les modes de déplacement selon le type de handicap...45 2

5.4 Distance Durée Mode de déplacement... 47 5.4.1 La corrélation «distance-durée» selon le mode déplacement...47 5.4.2 L efficacité de déplacement moyenne (Km/h)...51 5.5 Analyse départementale des trajets «domicile-établissement»... 54 5.5.1 - Paris... 54 5.5.2 Seine-et-Marne...60 5.5.3 Les Yvelines...67 5.5.4 L Essonne...74 5.5.5 Les Hauts-de-Seine...80 5.5.6 La Seine-Saint-Denis...87 5.5.7 Le Val-de-Marne...92 5.5.8 Le Val-d Oise...98 CONCLUSION 104 ANNEXES. 109 3

INTRODUCTION Les transports sont source de mouvement : mouvement des corps, des véhicules et des humeurs ; mouvements de fonds dans tous les sens du terme. Voilà une ligne budgétaire souvent interrogée, presque soupçonnée tant elle véhicule de représentations, d imageries multiples rapportées à son coût. Maîtriser les transports, voilà un fantasme bien contemporain, tant ceux-ci sont autant du transfert entre deux lieux, deux mondes, deux systèmes, deux responsabilités. Le transport engage un corps dans un véhicule inscrit dans un territoire et un temps donné. Chacun de ces agents s intrique et se comprend dans son alchimie avec les autres agents : les chemins des enfants franciliens handicapés se comprennent à partir des corps véhiculés sur des territoires hétérogènes, dans des flux différenciés en fonction des heures de la journée et des canaux empruntés. Le corps est véhicule lorsque l enfant rejoint à pied son externat ou quand il emprunte encore les escaliers du métro ou du RER. Il est aidé par le car de ramassage qui le rapproche de son domicile ; il est soutenu par le VSL aménagé. Seule l ambulance retire au corps de l enfant handicapé sa capacité véhiculaire quelque peu autonome 1. Mais l adaptation «corps-véhicule» est aussi fonction des distances, des territoires traversés et des axes empruntés, bref du trafic, c est-à-dire ce qui se négocie dans les mouvements véhiculaires sur les axes de circulation. Le matin et le soir, les enfants franciliens handicapés se réduisent comme nous tous à des corps véhiculés dans le trafic. Si on doit se poser la question «à quel coût?», encore faut-il ajouter «à quel prix?». Quel est le rapport d échange entre le service rendu et l effort de l enfant et de sa famille pour effectuer ce déplacement? Quelle distance l enfant parcourt-il? Cette distance et le temps passé dans les transports occasionnent-ils des «ruptures» de proximité? Comment l enfant vit-il le changement de lieu, le changement d espace de vie, le changement de département, voire de région ou de continent? Quels efforts représente ce transport pour l enfant polyhandicapé transporté en VSL à 5 km de chez lui et pour l enfant souffrant de troubles du comportement rejoignant chaque lundi par transport en commun son institut de rééducation distant de 35 km? Si on peut comparer les deux coûts, on comparera difficilement les deux prix. Cette enquête analyse donc simplement des premières indications permettant d approcher la complexité de la question : distance, temps, territoire, type de handicap et moyens de transports. Ce premier déblayage, compte-tenu de la diversité de la région francilienne, était indispensable. Il a nécessité un travail rigoureux d analyse des données afin d éviter les nombreux pièges d interprétation de résultats isolés. 1 Cf. E. Goffman, «les territoires du moi», tome 1 de la mise en scène de la vie quotidienne», 1980, Edition de minuit. 4

1. Objectifs Cette enquête a pour objectif d étudier les trajets que doivent effectuer les enfants et adolescents handicapés, pris en charge dans un établissement médico-social francilien, pour se rendre à leur structure d accueil. L étude des distances, du temps et des moyens de transport utilisés doit permettre de construire une cartographie des déplacements des jeunes handicapés et d analyser les aires d influence des établissements médico-sociaux, qui ne correspondent pas forcément aux frontières départementales (c est le cas en particulier des établissements à la lisière d un département limitrophe ou d institutions dont le projet est très spécialisé). Cette étude qui constitue «une première» en Ile-de-France, a pour ambition d entamer une réflexion régionale, avec les différents acteurs, visant à dépasser les logiques de sectorisation territoriale pour privilégier la logique d un meilleur service rendu aux enfants, en leur offrant, dans la mesure du possible, un accueil de proximité. De plus, compte-tenu de la suppression de l enquête ES (la dernière enquête disponible décrivant la clientèle des établissements annexes 24 date du 1 er janvier 1996), cette enquête sur les transports présente l avantage de fournir des données socio-démographiques actualisées sur la population des établissements médico-sociaux (âge, sexe, département de domiciliation). 5

2. Méthodologie Cette enquête régionale concernait tous les enfants et adolescents pris en charge, au 1 er février 2000, dans les établissements «annexes 24» situés en Ile-de-France, quelque soit le lieu de domiciliation des parents et le mode de prise en charge (externat / internat). Les SESSAD et les placements familiaux spécialisés ont été exclus du champ de l enquête en raison des spécificités que leur prise en charge implique : l aire d intervention du SESSAD est défini dans son projet institutionnel et la notion de «domicile» pour les enfants accueillis en PFS varie selon la situation familiale des enfants (fréquence des retours en famille) et leur accueil de jour (établissement scolaire, établissement annexe 24, etc.). Un questionnaire a été envoyé à chacun des 231 établissements concernés. Il interrogeait les structures sur les caractéristiques démographiques des enfants accueillis (age, sexe), leur mode de prise en charge (externat, internat de semaine, hébergement à temps complet) ainsi que la distance qui les sépare de leur domicile, les moyens et le temps de transport nécessaires pour la parcourir. Tous les établissements ont fait l objet d une relance téléphonique. Les institutions ont été étudiées selon la catégorie d établissement auxquelles elles sont rattachées (dans le Fichier national des institutions sanitaires et sociales FINESS) et ont fait l objet d un regroupement par annexe (ex : l annexe 24 bis «Handicap moteur» regroupe les établissements pour déficients moteurs cérébraux cat.191-, les établissements pour déficients moteurs cat.192- et les établissements pour déficients moteurs et déficients moteurs cérébraux cat.193). Cependant, les instituts de rééducation ont été isolés des autres établissements appartenant à l annexe 24 simple (annexe 24 simple : IMP, IME, IMPRO et IR). Par ailleurs, cette logique classificatoire a l inconvénient de ne pouvoir repérer les places réservées aux enfants polyhandicapés au sein des IME. Sous l appellation «polyhandicap», seuls sont regroupés les établissements accueillant exclusivement des personnes polyhandicapées (établissements pour enfants polyhandicapés cat.188). 6

3. Caractéristiques des établissements franciliens en faveur des enfants et adolescents handicapés 3.1 Représentativité de l échantillon 74% des établissements concernés par l enquête ont répondu (170/231), avec un taux de réponse qui varie de 58% pour la Seine-Saint-Denis à 87% pour la Seine-et-Marne. La représentativité de l échantillon, en terme de places occupées dans les établissements médicosociaux en Ile-de-France, est légèrement inférieure avec un taux de réponse de 71,6% (en raison des non-réponses de plusieurs gros établissements). De même, le taux de réponse varie d un département à l autre : de 64,7% pour les établissements en faveur des enfants polyhandicapés à 93,4% pour les structures médicosociales pour enfants malvoyants (taux de réponses en terme de places). La comparaison de ces résultats avec ceux de l enquête ES95 (places occupées au 1 er janvier 1996) met en évidence une augmentation de la capacité d accueil pour la plupart des catégories d établissements, hormis pour les instituts de rééducation. Pour ces derniers, nous posons l hypothèse que notre liste d établissements, bien qu issue de FINESS, n est pas exhaustive. Par ailleurs, trois instituts de rééducation identifiés par FINESS n apparaissent pas dans ce tableau car l un d entre eux à changer récemment d agrément (foyer ASE) et les deux autres de relèveraient pas de la compétence de la DDASS. A partir de ces constats, nous pouvons poser l hypothèse que nos taux de réponse par catégorie d établissement semblent relativement fiables, à l exception des instituts de rééducation pour lesquels le taux de réponse doit probablement être plus proche des 65% (969/1477) que des 79% (cf. tableau suivant : 969/1220) Tableau 1 : Comparaison de la répartition des enfants accueillis en IDF selon la catégorie d établissement entre l enquête ES95 et la liste des établissements enquêtés pour l étude sur les trajets «domicile-établissement» IME-IMP- IMPRO IR Polyhand. Handicap moteur Handicap visuel Handicap auditif Sourdsaveugles TOTAL ES 95 (01/1996) 8045 1477 380 1737 143 1283 177 13242 Etude Trajets «domicileétablissement 8267 1220 572 1751 272 1374 42 13498» (02/2000) Globalement, l importance de l échantillon et la variabilité limitée des taux de réponse d un département à l autre ou d une catégorie d établissement à l autre, permettent de garantir des résultats représentatifs du paysage régional. Le croisement des variables «département» et «type d'établissement» permet de déterminer pour chacun des départements quels sont les établissements qui font défaut à l analyse et de pondérer certaines remarques. Il apparaît ainsi que le faible taux de réponse de la Seine-Saint- Denis (55,3%) est du essentiellement à des réponses insuffisantes des IME-IMPRO qui constituent l essentiel de son équipement départemental. 7

Tableau 2 - Répartition des établissements selon le département et l agrément IME-IMP- IMPRO IR Polyhandicap réponses total réponses Handicap moteur Handicap visuel Handicap auditif TOTAL total réponses total réponses total réponses total réponses total réponses total réponses total Paris (75) 10 13 4 4 1 1 0 2 2 2 5 7 22 29 Tx de réponse 76,9% 100,0% 100,0% 0,0% 100,0% 71,4% _ 75,9% Sourdaveugle Seine-et- Marne (77) 18 21 2 3 1 1 3 3 3 3 27 31 Tx de réponse 85,7% 66,6% 100,0% 100,0% _ 100,0% _ 87,0% Yvelines (78) 13 22 2 2 1 2 4 5 1 1 21 32 Tx de réponse 59,1% 100,0% 50,0% 80,0% 100,0% 65,6% Essonne (91) 14 16 4 6 2 2 1 2 1 1 3 3 25 30 Tx de réponse 87,5% 66,6% 100,0% 50,0% 100,0% 100,0% _ 83,3% Hauts-de- Seine (92) 13 18 2 2 1 2 4 5 4 4 24 31 Tx de réponse 72,2% 100,0% 50,0% 80,0% _ 100,0% _ 77,4% Seine-Saint- Denis (93) 14 26 1 1 2 3 - - 1 1 18 31 Tx de réponse 53,8% 100,0% _ 66,6% - 100,0% _ 58,1% Val-de- Marne (94) 14 19 2 2 2 3 1 2 - - 19 26 Tx de réponse 73,7% 100,0% 66,6% _ 50,0% _ - 73,1% Val-d'Oise (95) 10 14 2 3 1 2 0 1 1 1 14 21 Tx de réponse 71,4% 66,6% 50,0% 0,0% _ 100,0% _ 66,6% TOTAL 106 149 19 23 9 13 14 21 4 5 17 19 1 1 170 231 Tx de réponse 70,6% 82,6% 69,2% 66,6% 80,0% 89,5% 100,0 73,6% Tableau 3 - Répartition des places en établissements selon le département et l agrément IME-IMP- IMPRO IR Polyhandicap Handicap moteur Handicap visuel Handicap auditif TOTAL réponses total réponses total réponses total réponses total réponses total réponses total réponses total réponses total Paris (75) 381 518 154 154 38 38 0 235 191 191 236 536 - - 1000 1672 Tx de réponse 73,6% 100,0% 100,0% 0,0% 100,0% 44,0% 59,8% Sourdaveugle Seine-et- Marne (77) 1133 1454 67 117 20 20 217 217 - - 72 72 - - 1509 1880 Tx de réponse 77,9% 57,3% 100,0% 100,0% 100,0% 80,3% Yvelines (78) 726 1133 102 102 33 59 242 270 - - - - 42 42 1145 1606 Tx de réponse 64,1% 100,0% 55,9% 89,6% 100,0% 71,3% Essonne (91) 891 960 146 317 186 186 58 109 31 31 160 160 - - 1472 1763 Tx de réponse 92,8% 46,1% 100,0% 53,2% 100,0% 100,0% 83,5% Hauts-de- Seine (92) 650 893 105 105 25 45 555 651 - - 439 439 - - 1774 2133 Tx de réponse 72,8% 100,0% 55,5% 85,3% 100,0% 83,2% Seine-Saint- Denis (93) 695 1387 37 37 - - 106 131-50 50 - - 888 1605 Tx de réponse 50,1% 100,0% 55,3% Val-de- Marne (94) 840 1205 117 117 36 127 - - 32 50 - - - - 1025 1499 Tx de réponse 69,7% 100,0% 28,3% 64,0% 68,4% Val-d'Oise (95) 465 717 241 271 32 97 0 138 - - 117 117 - - 855 1340 Tx de réponse 64,9% 88,9% 33,0% 0,0% 100,0% 63,8% TOTAL 5781 8267 969 1220 370 572 1178 1751 254 272 1074 1374 42 42 9668 13498 Tx de réponse 70,0% 79,4% 64,7% 67,3% 93,4% 78,2 100,0% 71,6% 8

3.2 Taille des établissements enquêtés La taille moyenne d un établissement est de 57 places. Les trois quart des institutions ayant participé à l enquête comptaient entre 16 et 75 places occupées le 1 er février 2000 (75,3%). Tableau 4 - Répartition des établissements selon leur taille Les places occupées au 1 er février 2000 pour les 170 établissements Taille des établissements ayant participé à l enquête Nombre % Moins de 16 places 6 3,5% 16-30 places 27 15,9% 31 45 places 43 25,3% 46 60 places 35 20,6% 61 75 places 23 13,5% 76 90 places 16 9,4% Plus de 90 places 20 11,8% TOTAL 170 100,0% Tableau 5 - Comparaison de la taille moyenne des établissements selon leur agrément Les places occupées au 1 er février 2000 pour les 170 établissements ayant participé à l enquête effectifs Nbre moyen de places par étab. IME-IMP-IMPRO 106 55 IR 19 51 Etab. polyhandicap 9 41 Handicap moteur 14 84 Handicap auditif 17 63 Handicap visuel 4 64 Autre 1 42 TOTAL 170 57 9

3.3 Les Modes de prise en charge des établissements enquêtés Près des deux-tiers des établissements ayant participé à l enquête proposent uniquement une prise en charge en externat (64,7%). A l inverse, peu d établissements offrent un accueil exclusivement en internat (7,6%). Tableau 6 - Répartition des établissements selon leur(s) mode(s) de prise en charge Les places occupées au 1 er février 2000 pour les 170 établissements ayant participé à l enquête Externat Externat + Internat Internat IME-IMP-IMPRO 80 21 5 IR 6 7 6 Etab. polyhandicap 6 2 1 Handicap moteur 6 8 Handicap auditif 12 5 Handicap visuel 3 1 Autre 1 TOTAL 110 47 13 % 64,7% 27,6% 7,6% 10

4. Caractéristiques de la population accueillie dans les établissements ayant participé à l enquête 4.1 Données démographiques 4.1.1- Sexe 62% des 9668 personnes accueillies dans les établissements ayant participé à l enquête sont de sexe masculin. La répartition par sexe varie considérablement selon la catégorie d établissement : une prépondérance massive des garçons parmi les IR (82,5%) alors que l équilibre des genres est atteint pour les établissements pour déficients sensoriels (52,9% de garçons parmi les déficients auditifs et 50,0% pour les déficients visuels) et les structures en faveur des enfants polyhandicapés (51,6% de garçons). Tableau 7 - Répartition de la clientèle des établissements selon le sexe et l agrément de l établissement La clientèle des 170 établissements ayant participé à l enquête Masculin Effectifs % Féminin Effectifs % TOTAL Effectifs % IME-IMP-IMPRO 3607 62,4 2174 37,6 5781 100,0 IR 799 82,5 170 17,5 969 100,0 Etab. polyhandicap 191 51,6 179 48,4 370 100,0 Handicap moteur 704 59,8 474 40,2 1178 100,0 Handicap auditif 568 52,9 506 47,1 1074 100,0 Handicap visuel 128 50,4 126 49,6 254 100,0 Autre 20-22 - 42 100,0 TOTAL 6017 62,2 3651 37,8 9668 100,0 La variation des taux de réponse à l enquête n a pas, après vérification, d impact significatif sur la part que représente globalement les garçons dans l ensemble des établissements franciliens en faveur des enfants handicapés (62,2% contre 62,6% pour l estimation sur l ensemble des établissements). Tableau 8 - Généralisation des résultats à l ensemble des établissements en faveur des enfants handicapés de la région Ilede-France : Ratio du sexe IME-IMP -IMPRO Nre de places occupées dans les établissements franciliens IR Polyhand Handicap moteur Handicap auditif Handicap visuel Sourdaveugle 8267 1500* 572 1751 1374 272 42 % de garçons 62,4 82,5 51,6 59,8 52,9 50,4 47,6 Nombre de garçons 5159 1238 295 1047 727 137 20 * estimation du nombre de places en IR dans la région IDF (cf tableau n 1) Estimation de la proportion de garçons dans l ensemble des établissements franciliens = 62,6% (8623 /13778) 11

4.1.2 - Age Plus de la moitié des personnes prises en charge sont des adolescents ou jeunes adultes (59,5% de «13 ans et plus»). La moyenne d âge de la clientèle des institutions ayant participée à l étude est de 13,6 ans. Mais la moyenne d âge et la répartition par âge varient selon la catégorie d établissement. L établissement pour enfants sourds et aveugles (autre) présente l âge moyen le plus élevé en raison de son histoire. En effet, il accueille des enfants présentant un handicap rare (consécutif à une rubéole congénitale) qui tend à disparaître grâce aux progrès de la prévention médicale. Les établissements pour enfants polyhandicapés affichent la plus faible moyenne d âge (10,8 ans), avec près de la moitié des effectifs composés d enfants de moins de 10 ans (45,7%). A l inverse la clientèle des établissements en faveur des déficients visuels ou moteurs détient une moyenne d âge élevée (15,6 ans) qui s explique du côté des handicapés moteurs par une prépondérance des plus de 15 ans (55,9%) et du côté des malvoyants par un poids important des 13-19 ans (75,2%). La clientèle des instituts de rééducation se caractérisent essentiellement par l accueil massif des enfants de 10-12 ans puisqu ils représentent à eux seuls plus d un tiers des places occupées dans ce type d institution. La clientèle des 170 établissements ayant participé à l enquête Tableau 9 - Répartition selon l âge de la clientèle des établissements ayant participé à l enquête - de 7 ans 7-9 ans 10-12 ans 13-15 ans 16-19 ans 20 ans et + TOTAL Moyenne d âge (écarttype) IME-IMP-IMPRO 134 714 1255 1449 1958 271 5781 13,9 % 2,3 12,4 21,7 25,1 33,9 4,7 100,0% (3,8) IR 20 178 361 287 116 7 969 12,1 2,1 18,4 37,3 29,6 12,0 0,7 100,0% (2,9) Polyhandicap 47 122 102 51 32 16 370 10,8 12,7 33,0 27,6 13,8 8,6 4,3 100,0% (4,1) Handicap moteur 32 103 164 201 425 233 1178 15,6 2,7 8,7 13,9 17,1 36,1 19,8 100,0% (4,5) Handicap auditif 158 216 257 209 171 63 1074 11,7 14,7 20,1 23,9 19,5 15,9 5,9 100,0% (4,7) Handicap visuel 5 8 23 75 116 27 254 15,6 2,0 3,1 9,1 29,5 45,7 10,6 100,0% (3,4) Autre 2 3 4 5 10 18 42 17,6 TOTAL 398 1344 2166 2277 2828 635 9648* 13,6 % 4,1 13,9 22,4 23,6 29,3 6,6 100,0% (4,1) *un établissement n a pas donné la date de naissance des enfants accueillis (20 enfants). 12

12,6% des personnes accueillies dans les établissements franciliens en faveur des enfants handicapés ont 20 ans ou plus au moment de l enquête et devraient relever par conséquent d une prise en charge au sein des dispositifs réservés aux adultes handicapés. Une dérogation d âge prononcée par la CDES est possible pour les jeunes poursuivant une formation qualifiante (BEP, CAP, BAC PRO, BTS, etc.). Elle concerne généralement des jeunes pris en charge au sein d établissements d éducation motrice ou d institution d éducation sensorielle. Ce qui explique qu un jeune handicapé moteur sur cinq est 20 ans ou plus (19,8%). Pour les autres jeunes, le maintien au sein d une structure de l enfance handicapée est liée à la difficulté de trouver une place disponible dans le secteur des adultes handicapés. Ces derniers sont maintenus au nom de l amendement «CRETON» et le financement de leur prise en charge n est plus assuré par le budget DDASS mais transite par la COTOREP. Tableau 10 - Les «20 ans et plus» accueillis dans les établissements ayant participé à l enquête La clientèle des 170 établissements ayant participé à l enquête Dérogation d âge pour terminer une formation qualifiante Maintenus dans les structures de l enfance handicapée faute de places dans le secteur des adultes (CRETON) TOTAL IME-IMP-IMPRO - 271 271 IR 5 2 7 Etab. polyhandicap - 16 16 Handicap moteur 230 3 233 Handicap auditif 63-63 Handicap visuel 19 8 27 Autre - 18 18 TOTAL 312 318 635 Sur les 635 jeunes adultes repérés dans l enquête «trajet domicile-établissement», la moitié d entre eux relèvent de l amendement CRETON (318). En 2000, les jeunes adultes relevant de l amendement Creton représentent ainsi 3,3% des enfants accueillis dans les établissements franciliens en faveur des enfants handicapés (318/9668) alors qu ils n occupaient que 2,5% des places quatre ans plus tôt (ES 95 : 325/13242). Compte-tenu des résultats de l enquête sur les trajets «domicile-établissement», on peut estimer leur nombre, au 1er février 2000, à environ 450 (3,3% de 13498). Cette augmentation des jeunes adultes était prévisible au regard de l importance des «16 et plus» dans les établissements franciliens en 1996 et de la carence importante d institutions en faveur des adultes handicapés. Dans un rapport de mai 1997, le CREAI Ile-de-France prévoyait pour les cinq prochaines années, en l absence d un programme audacieux de créations de structures médico-sociales pour adultes handicapés, «un blocage du dispositif francilien de l enfance handicapée» 2. 2 CREAI Ile-de-France / DRASSIF, «Les enfants et adolescents handicapés en Ile-de-France orientés par les CDES vers les structures médico-sociales», mai 1997. 13

4.2 - Mode de prise en charge Près des trois-quart des enfants pris en charge dans les établissements ayant répondu à l enquête regagnent leur domicile chaque soir (74% en externat). Mais la proportion d externes varie considérablement d une catégorie d établissement à l autre. Si elle dépasse les 80% au sein des IME-IMP-IMPRO et des établissements pour enfants malentendants, elle n atteint qu un tiers des effectifs des institutions en faveur des enfants déficients visuels (35%). De plus, les établissements pour enfants polyhandicapés se caractérisent par un nombre élevé de places permettant un accueil permanent (30% en hébergement complet en internat / ouverture 365 jours par an). Tableau 11 - Répartition des enfants selon le mode de prise en charge et l agrément de l établissement La clientèle des 170 établissements ayant participé à l enquête du CREAI Ile-de-France Externat Internat de Héberg. complet TOTAL semaine en internat Effectif % Effectif % Effectif % Effectif % IME-IMP-IMPRO 4781 83% 960 17% 40 1% 5781 100% IR 466 48% 474 49% 29 3% 969 100% Etab. polyhandicap 203 55% 55 15% 112 30% 370 100% Handicap moteur 703 60% 366 31% 109 9% 1178 100% Handicap auditif 876 82% 194 18% 4 0% 1074 100% Handicap visuel 89 35% 165 65% - - 254 100% Autre 17 18 7 42 100% TOTAL 7135 74% 2221 23% 312 3% 9668 100% L âge n est pas vraiment déterminant dans le choix du mode de prise en charge. Si les «20 ans et plus» accusent une proportion importante de personnes accueillies en internat, ils le doivent essentiellement aux nombreux jeunes adultes handicapés moteurs venus des autres départements franciliens et de province pour poursuivre leur cursus scolaire. Tableau 12 - Répartition des enfants selon le mode de prise en charge et l âge La clientèle des 170 établissements ayant participé à l enquête du CREAI Ile-de-France Externat Internat TOTAL Effectif % Effectif % Effectif % Moins de 7 ans 379 95% 19 5% 398 100% De 7 à 9 ans 1144 85% 200 15% 1344 100% De 10 à 12 ans 1701 79% 465 21% 2166 100% De 13 à 15 ans 1568 69% 709 31% 2277 100% De 16 à 19 ans 1975 70% 853 30% 2828 100% 20 ans et plus 348 55% 287 45% 635 100% TOTAL 7115 74% 2533 26% 9648 100% 14

Au sein des IME, la corrélation entre l âge et le mode de prise en charge est peu marqué, si ce n est un accueil en internat très marginal pour les plus jeunes et d une façon générale pour les moins de 10 ans. Tableau 13 - Répartition des enfants accueillis en IME-IMP-IMPRO selon le mode de prise en charge et l âge La clientèle des IME-IMP-IMPRO ayant participé à l enquête du CREAI Ile-de-France Externat Internat TOTAL Effectif % Effectif % Effectif % Moins de 7 ans 134 100% 0-134 100% De 7 à 9 ans 662 93% 52 7% 714 100% De 10 à 12 ans 1079 86% 176 14% 1255 100% De 13 à 15 ans 1133 78% 316 22% 1449 100% De 16 à 19 ans 1559 80% 399 20% 1958 100% 20 ans et plus 214 79% 57 21% 271 100% TOTAL 4781 74% 1000 26% 5781 100% Quand ils sont en internat de semaine, ils rentrent tous les week-end chez leurs parents, voir plusieurs fois par semaine pour quelques uns d entre eux (49/2221). L hébergement en internat à temps complet n implique pas une mise à distance durable des enfants du domicile familial. La fréquence des retours à domicile est généralement mensuelle (103/312) ou bimensuelle (157/312). Seuls 40 enfants placés sous la tutelle de l aide à sociale à l enfance restent toute l année au sein de l établissement. Tableau 14 - Fréquence des retours à domicile des enfants en internat Internat de Héberg. complet TOTAL semaine en internat Hebdommadaire 2171-2171 Plusieurs fois par semaine 50-50 Bimensuel - 157 157 Mensuel - 103 103 Tous les deux mois - 1 1 Sorties exceptionnelles - 11 11 Jamais - 40 40 TOTAL 2221 312 2533 15

Les raisons qui ont prévalu à choisir l internat comme mode de prise en charge sont de plusieurs ordres : - dans 16% des cas, seul l éloignement géographique du domicile a motivé ce choix ; - dans 18 autres % des cas, la nécessité sociale est mise en avant pour expliquer ce choix (difficultés familiales) - Mais dans la majorité des situations, c est le projet éducatif ou thérapeutique qui préconisait ce type d accueil (60%). Tableau 15 - Motifs de la prise en charge en internat. Effectifs % Nécessité thérapeutique / éducative 1533 60,5 Nécessité sociale 464 18,3 Eloignement du domicile familial 407 16,1 Demande de l enfant ou de la famille 80 3,2 Autres* 49 1,9 TOTAL 2533 100,0 Autres* = faute de places en externat (6), soutien à la formation (5), problème judiciaire (1) + non précisé (37) Lecture du tableau Le choix d envoyer son enfant en internat a été le résultat de plusieurs raisons dans un quart des situations. En cas de réponses multiples, nous avons procédé de la façon suivante : l éloignement géographique n a jamais été retenu quand il était associé à d autres motifs ; la nécessité sociale a été préférée à la nécessité thérapeutique/éducative. 16

4.3 Les flux migratoires La clientèle des institutions franciliennes est à 96,4% originaire de la région Ile-de-France. L aire d attraction des structures médico-sociales en faveur de l enfance handicapée se limite donc, pour la plupart d entre elles, aux frontières régionales. La proportion de provinciaux accueillis est globalement plus importante à Paris, en Seine-et- Marne, dans les Yvelines et dans les Hauts-de-Seine en raison de la spécialisation de leur équipement départemental dans la prise en charge des déficiences sensorielles et/ou motrices 3. Les échanges inter-départementaux ne sont pas négligeables puisqu une place médico-sociale sur quatre est occupée par un enfant originaire d un autre département francilien que le département d accueil (25,0%). Paris et les Hauts-de-Seine constituent les deux départements les moins «sectorisés» puisque leurs ressortissants occupent seulement la moitié des places départementales (55,3% pour Paris et 53,0% pour les Hauts-de-Seine). A l inverse, l équipement médico-social du Val d Oise et de la Seine-Saint-Denis bénéficient essentiellement aux enfants handicapés du département. Tableau 16 - Répartition des enfants accueillis dans les institutions franciliennes selon leur origine géographique (département de domiciliation des parents) Département de l établissement médico-social d accueil Les originaires de ce département Les enfants originaires des autres départ. de l IDF Les enfants originaires de Province (dont DOM- TOM) TOTAL Paris 556 55,6% 393 39,3% 51 5,1% 1000 100,0% Seine-et-Marne 1174 77,8% 246 16,3% 89 (1) 5,9% 1509 100,0% Yvelines 841 73,4% 244 21,3% 60 5,2% 1145 100,0% Essonne 1080 73,4% 369 25,1% 23 (2) 1,5% 1472 100,0% Hauts-de-Seine 936 52,8% 733 41,3% 105 (2) 5,9% 1774 100,0% Seine-Saint-Denis 760 85,6% 127 14,3% 1 0,1% 888 100,0% Val-de-Marne 789 77,0% 235 22,9% 1 0,1% 1025 100,0% Val-d Oise 764 89,4% 83 9,7% 8 0,9% 855 100,0% TOTAL 6900 71,4% 2430 25,1% 338 (5) 3,5% 9668 100,0% 3 L équipement médico-social de la Seine-et-Marne est composé avant tout d IME-IMP-IMPRO (%) mais il comprend également trois établissements pour enfants handicapés moteurs, qui ont tous trois répondu à l enquête. 17