Renouvellement du schéma départemental en faveur des personnes en situation de handicap. Feuille de route du groupe de travail : les enfants et les adolescents de 0 à 16 ans. I- Introduction Vous avez bien voulu participer à la démarche de concertation lancée par le Conseil général du Val de Marne dans le cadre du renouvellement de son schéma en faveur des personnes en situation de handicap. La thématique sur laquelle vous allez travailler a été validée par le comité de pilotage du schéma suite à la restitution de l évaluation du précédent document directeur. Au regard des évolutions des dispositifs, mais surtout de celles des besoins, et des réponses déjà apportées par l ensemble des acteurs au sein du département, il a semblé opportun d organiser des temps d échange sur les modalités d accompagnement des enfants et des adolescents de 0 à 16 ans. Un autre groupe de travail se penchera plus précisément sur l accompagnement des 16 25 ans dans une logique de parcours, notamment de développement des passerelles avec le dispositif adulte. II- Méthode Les groupes se réuniront à 3 reprises. La première session vise à partager des éléments de diagnostic en relation avec les problématiques posées infa. Les deux autres sessions ont vocation à faire émerger des solutions en s appuyant notamment sur les propositions de recommandations déjà évoquées lors du travail d évaluation du précédent schéma réalisé par le Département.
III- Quelques éléments issus du rapport d évaluation Le précédent schéma déclinait déjà un certain nombre d actions en faveur de l enfant et de l adolescent handicapés. Sans prétendre à l exhaustivité d un diagnostic déjà réalisé par ailleurs par l ARS dans son SROSMS, trois principaux champs d action ont été investis : les capacités d accompagnement, la coordination/information, le soutien aux parents. 1- L accueil des enfants handicapés dans les structures petite enfance Les crèches départementales accueillent environ 50 enfants 1 en situation de handicap et une dizaine d'enfants bénéficiant d'une dérogation d'âge au-delà de 3 ans afin de permettre une orientation ultérieure. Il faut noter que la période de 3 mois à 3 ans est souvent la période du repérage d une difficulté particulière et que le diagnostic n est pas nécessairement posé. 2- L intégration en milieu scolaire L intégration des enfants et des adolescents en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire a beaucoup progressé depuis l élaboration du précédent schéma, en ce qui concerne tant l annonce aux parents que l accompagnement tout au long des parcours de vie, ou encore la scolarisation en temps partagé. Les élèves bénéficiant d un PPS et scolarisés en milieu ordinaire étaient au nombre de 2460 dans le premier degré en 2012, soit une croissance moyenne de 7% par an pendant la durée du schéma. Ils étaient 1360 dans le second degré, soit une croissance moyenne de 22 % par an pendant la durée du schéma. Parmi les élèves scolarisés en milieu ordinaire certains bénéficient d'un dispositif d'inclusion et sont accompagnés par un enseignant spécialisé. 34% des élèves sont concernés dans le premier degré et le nombre des CLIS est passé de 72 à 83. Pour le second degré, 26% des élèves sont concernés, le nombre d'ulis étant passé de 21 à 33 pendant la durée du schéma. L élaboration de projets personnalisés de scolarisation a débuté, même s ils demeurent en nombre relativement faible. La mise en œuvre du GEVA SCO devra permettre de rédiger des PPS en cohérence avec les besoins de l élève. Parallèlement, grâce à des formations et à leur pratique professionnelle, les enseignants spécialisés ont acquis une réelle technicité : - identification des besoins en fonction des points d appui, des capacités et des difficultés de l élève, - formalisation d objectifs d apprentissages en lien avec le palier 1 ou 2 du socle commun. 1 Source : Conseil général, rapport Handicap 2012
Une des évolutions les plus importantes a été l information et l émergence d une culture des parcours personnalisés de l enfant handicapé. Plusieurs rencontres entre la MDPH et l inspection d académie ont été organisées depuis avril 2012 afin d améliorer la fluidité du circuit entre l éducation nationale et la MDPH. Les travaux continuent d être approfondis. Par ailleurs, la tenue des équipes de suivi permet aux différents acteurs de travailler l orientation des élèves. Le renforcement du réseau de classes pour l'inclusion scolaire (CLIS) et d unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) permet une intégration de plus en plus effective ; la sensibilisation aux métiers et les stages de découvertes contribuent à construire des projets d orientation choisis ou acceptés par les familles. Un effort important est fait pour mettre en œuvre le plan personnalisé de scolarisation (PPS) et accompagner les ruptures notamment au travers d un bilan annuel des situations pour lesquelles un changement d environnement scolaire est intervenu. En complément, au niveau du Conseil général, la mise en accessibilité des collèges s est poursuivie. La rupture constituée par la fin de scolarité est partiellement traitée par la commission mixte Maison départementale des personnes handicapées / Commission d orientation vers les enseignements adaptés du second degré (CDOEA). Cette dernière examine les situations des jeunes pour lesquels un parcours de formation professionnalisant peut être construit. Elle répond par ailleurs aux attentes du Plan régional d'insertion des travailleurs handicapés (PRITH). Le partenariat avec l association «Accompagner la Réalisation des Projets d'études de Jeunes Élèves et Étudiants Handicapés» (ARPEJEH) se poursuit ; la présentation des ateliers professionnels en est une étape reconnue. Le numéro téléphonique du point écoute handicap est opérationnel, il accueille plus d un millier d appels de familles par an. Il travaille en concertation étroite avec la cellule Aide-Handicap- Ecole mise en place au ministère de l éducation nationale 3- L accompagnement des parents Assurer une juste place à la famille est primordiale afin de garantir une prise en charge de qualité. L annonce du handicap, aussi bien que la préparation des changements qui peuvent survenir tout au long du parcours, exigent une très forte professionnalisation des équipes accompagnatrices. Il existe de nombreuses actions en soutien des parents dans le département. Ainsi, le service Handi-Répit de Créteil et l association Actions-H ont bénéficié de subventions afin de développer des actions de soutien et la mise en œuvre de temps d échanges et d écoute des familles de personnes handicapées. Le service «Espace, Parole, Famille» soutenu par l association Actions-H organise des groupes de parole pour des personnes qui ont dans leur famille un enfant ou un
adulte en situation de handicap. On peut également relever la mise en place d'interventions sous forme de cycle de 3 ou 4 rencontres dans trois communes partenaires du Val-de-Marne : Champigny sur Marne, Fontenay sous Bois et Créteil. Il s agit de séances co-animées par des professionnels du champ médico-social (psychologue et /ou assistante sociale) autour de thèmes différents. Ces professionnels invitent les participants à réfléchir sur leur rôle de parent ou d aidant dans une démarche d échange, de questionnement et de transmission de leur expérience ou de leur vécu. Par ailleurs, des solutions de répit ont vu le jour dans le Val de Marne. A titre d illustration, on peut citer la structure Handi-répit 94, ouverte en 2010. Ce projet regroupe un service d'accompagnement temporaire à domicile, un espace d accueil aux aidants et une maison "répit" de 12 places (accueil temporaire de jour), s adressant à la fois aux enfants et aux adultes handicapés. La maison d accueil temporaire a été autorisée à titre expérimental pour 5 ans et doit faire l objet d une évaluation dans la perspective du renouvellement de l autorisation. IV- Les problématiques du groupe à aborder Ces éléments de problématique doivent permettre, dans un premier temps, de faire un état des lieux des solutions déjà existantes sur le territoire mais surtout d identifier ce qui doit et peut encore être amélioré. Quelles actions de prévention, de dépistage et d accompagnement précoce développer? De nombreuses actions sont déjà menées dans le département, notamment à partir de la PMI présente dans les écoles. Toutefois il peut être intéressant de faire d une part un bilan des initiatives déjà menées, d autre part d identifier les besoins qui sont encore peu ou mal comblés tant en matière de dépistage que de prévention. Comment favoriser les temps partagés et constructions de parcours? Si un travail est déjà en cours sur la scolarisation, l impact de la loi de 2005 et la part toujours plus importante d enfants et d adolescents vivant désormais en milieu ordinaire, rend encore plus impérieuse la nécessité de mettre en place des temps de partage d informations entre les acteurs du médico-social et ceux de la santé, tout en ouvrant ces moments d échange à d autres professionnels qui seraient issus des dispositifs de droit commun. Quels sont les moments charnières exigeant que les acteurs se rencontrent? À partir de quels outils et en poursuivant quels objectifs? Comment anticiper les éventuelles ruptures de parcours liées soit à une évolution du handicap, soit à un manque de structuration des liens partenariaux? N.B. : le choix a été fait de ne pas traiter les différents types de handicaps au sein de groupes différents mais bien de manière homogène dans l ensemble des ateliers de travail.
Préconisations de l évaluation du précédent schéma et questionnements à préciser : Des pistes de réflexion ont émergé lors de la phase de concertation visant à évaluer le précédent schéma. Elles peuvent servir de point d appui à l ensemble des débats, aussi bien en phase de diagnostic, qu en phase de préconisations. Identifier, en cohérence avec le SROMS, les actions territoriales à mener en lien avec l ARS : Amélioration de la coordination entre les acteurs de terrain autour des situations de l enfant et de l adolescent, notamment les plus complexes Systématisation de la logique de co-construction dans la mise en place des protocoles de travail Renforcement d une concertation ciblée autour des enjeux d articulation entre les dispositifs de scolarisation et les dispositifs médicaux