AGENCE REGIONALE DE SANTE RHONE-ALPES NOVEMBRE 2012 5 thèmes chapeaux DROITS DES USAGERS OBSERVATION EN SANTE SYSTEMES D INFORMATION EN SANTE RESSOURCES HUMAINES SUIVI ET EVALUATION
Avant-propos En Rhône-Alpes, le Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS), prenant en compte les constats relatifs notamment à la multiplicité des intervenants autour de l usager du système de santé ainsi que la spécialisation croissante des professionnels de santé mais aussi la nécessaire adaptation de l offre de santé aux choix des usagers, fait de l optimisation des parcours : de soins (plus spécifiquement l articulation entre soins de premier recours et soins hospitaliers), de santé (articulation en amont du soin avec la prévention et en aval de celui-ci avec l accompagnement médico-social et social), et de vie (intégration de l environnement de la personne), un axe stratégique prioritaire en Rhône Alpes. Les ruptures de parcours sont en effet préjudiciables à la qualité de vie des personnes ; elles peuvent accroître les pertes d autonomie des usagers ; elles sont génératrices de surcoût menaçant l efficience de notre système de santé. Cette prise en charge globale du patient et de l usager dans un territoire donné, avec une meilleure attention portée à l individu et au respect de ses choix, nécessite l action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social, et la prise en compte du rôle majeur des déterminants de la santé. Cinq leviers ont été identifiés pour mettre en place des parcours personnalisés, cohérents et coordonnés au sein du PRS, au service des actions transversales du PRS déclinant, au sein de chacun des schémas, les priorités du PSRS. Afin de leur donner une meilleure lisibilité, l ARS a fait le choix de les décrire dans un document spécifique. Ces leviers sont : la personnalisation des parcours, ce qui suppose de permettre aux usagers d exercer leurs droits, le déploiement d outils de liaison et de communication entre les différents intervenants, qui sera facilité par le développement des systèmes d informations en santé, l amélioration de la connaissance des facteurs de risques des pathologies et leur repérage précoce, à laquelle participera une observation en santé plus globale, l évolution dans les pratiques professionnelles, avec notamment de nouvelles approches des ressources humaines (formation, gestion, modalités d exercice...), le suivi et l évaluation du projet de santé permettant de démontrer son impact, d adapter les actions et de rendre compte auprès de l ensemble de la population des améliorations apportées au fonctionnement du système de santé de la Région.
Sommaire DROITS DES USAGERS... 9 Cadre général... 11 Etat des lieux... 13 Principes d action... 15 Objectifs et actions... 17 Annexe : descriptif de l action «Développement du lien entre culture et santé»... 25 SYSTEMES D INFORMATION EN SANTE... 33 Cadre général... 35 Etat des lieux... 37 Principes d action... 41 Objectifs et actions... 45 Annexe : descriptif des actions «en déclinaison de l objectif sur l usage»... 49 OBSERVATION EN SANTE... 53 Cadre général... 55 Etat des lieux... 57 Principes d action... 61 Objectifs et actions... 63 RESSOURCES HUMAINES... 65 Cadre général... 67 Etat des lieux... 69 Principes d action... 73 Objectifs et actions... 77 Annexe : descriptif des actions... 79 SUIVI ET EVALUATION... 107 Avant propos... 109 La mise en œuvre du PRS... 111 Une mise en œuvre coordonnée et suivie du PRS... 115 L évaluation du PRS... 117
DROITS DES USAGERS ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 9
Cadre général La démocratie sanitaire a comme perspective la reconnaissance de droits pour protéger les personnes dans leur individualité et dans leur liberté tout en les associant par l'intermédiaire d'associations d'usagers au bon fonctionnement du système de santé aussi bien dans les établissement de santé que dans les instances relevant de la démocratie participative insérées dans les dispositifs public de gouvernance nationale, régionale et locale. C est dire l importance de la responsabilité des représentants des usagers. Leur place au sein des débats de la démocratie sanitaire est par définition essentielle. En effet, leurs propositions doivent aider l ensemble du système de santé à trouver des voies nouvelles lui permettant de progresser. La démocratie est par essence une construction inachevée et perfectible. Pour autant, il est possible de constater aujourd hui que le dialogue est durablement installé entre l ARS et les instances régionales et territoriales de la démocratie sanitaire. Il constitue un apport essentiel à l objectif de transversalité des analyses et des politiques indispensables pour réussir la mutation du système de santé. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 11
Etat des lieux Dans ce domaine, la région Rhône-Alpes est dotée d atouts indéniables. Une démarche déjà ancienne La bonne articulation existant entre l ARS et la démocratie sanitaire s explique, entre autres, par l ancrage ancien et réussi des associations d usagers en Rhône-Alpes et par la prise en compte des droits des usagers par les administrations compétentes en matière de santé avant la création des ARS. Ainsi, dès 2001, soit un an avant la loi du 4 mars 2002 qui instaure les notions de droits des malades et de prise en charge globale de la personne, l Agence Régionale de l Hospitalisation Rhône-Alpes organisait le premier forum destiné aux représentants des usagers partenaires des établissements de santé. Des travaux du forum, est né le comité consultatif régional des usagers (CCRU), composé de représentants des établissements de santé reflet des 3 fédérations hospitalières, de représentants des usagers, d associations et de toutes les composantes de l ARH. Conçu comme un lieu privilégié d échanges et de discussion atour de la politique hospitalière régionale, il a formulé de nombreuses pistes de travail permettant de faire avancer la place des usagers dans les établissements. Ce travail n a pu se réaliser que grâce au partenariat instauré entre les institutions, notamment l ARH et un secteur associatif dynamique et fortement impliqué. Un collectif inter associatif sur la santé Rhône-Alpes (CISS-RA) actif De nombreuses associations du domaine de la santé ont souhaité se structurer afin de faire émerger des positions communes. Ainsi, le Collectif Inter Associatif des usagers de la Santé est né en 2001 et s est constitué sous forme associative en 2004. Il fédère à ce jour une centaine d associations d usagers de la santé pour mieux faire entendre leur voix. Pour compléter ce bref descriptif, il convient de noter qu en Rhône-Alpes, la présidence de la CRS installée en 2006 a été assurée par une représentante des usagers, concrétisant ainsi la place majeure des usagers dans la démarche démocratique des politiques de santé. Des attentes qui se dégagent La reconnaissance des droits des usagers est un moyen de dépasser les corporatismes et les cloisonnements. En conciliant les logiques des différents acteurs, elle fait évoluer la représentation que les institutionnels et les professionnels se font des usagers et atténue l asymétrie de la relation entre professionnels et profane. Du bilan du SROS 3 et des rapports Droits des usagers de la CRSA Afin de consolider les évolutions programmées dans le SROS 3 permettant à l usager d être un véritable acteur de sa santé, et de conforter les recommandations formulées par la Conférence Régionale de la Santé (CRS) puis la Conférence Régionale de la Santé et de l Autonomie (CRSA), l ambition de l ARS est de : - donner une place plus importante aux usagers/citoyens en confortant la démocratie sanitaire et la représentation des usagers (débat public, évaluation des actions ), - garantir le respect des droits des usagers, - recueillir et traiter les plaintes et promouvoir la bientraitance dans les établissements sanitaires et médico-sociaux. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 13
Principes d action Non seulement les acquis de la région Rhône-Alpes doivent être maintenus mais il faut maintenant aller encore plus loin avec une détermination d autant plus forte que la période, en raison de la crise économique et sociale, est particulièrement difficile. Tout doit être entrepris pour éviter qu il y ait des régressions mettant en cause l équité et l efficience du système de santé. Cela suppose que 3 axes inscrits dans la loi HPST sous-tendent la mise en œuvre du PRS : - un système de santé décloisonné et réactif permettant une fluidité des parcours, - un système de santé soucieux de la bientraitance des patients et du respect de leurs droits, - un système de santé accessible à chacun, quelle que soit sa condition sociale ou économique, sa situation géographique. L accessibilité du système de santé comprend la triple dimension : accès physique, géographiques ou financier. L un des enjeux sous-tendant l élaboration du PRS vise à promouvoir une culture partagée des droits des usagers permettant à tous les acteurs (professionnels de santé, gestionnaires d établissements sanitaires ou médico-sociaux, représentants des usagers, institutionnels) de travailler en bonne intelligence. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 15
Objectifs et actions L ARS a la double mission de veiller à la promotion des droits des usagers et à leur application en toutes circonstances. Elle doit également assurer la libre expression des divers points de vue émanant des acteurs du système de santé et garantir la transparence des données constitutives des enjeux. Quant aux acteurs, et notamment les usagers, ils doivent agir en partenaires, ce qui réclame de savoir faire la part qui revient au traitement des désaccords comme à celle qui revient aux indispensables collaborations dans le cadre d actions collectives faisant consensus. C est cet équilibre tout à la fois dynamique et délicat qu ambitionnent d atteindre les actions structurantes suivantes : Conforter la démocratie sanitaire et la représentation des usagers. Promouvoir la connaissance des droits auprès des usagers et des professionnels de sante. Améliorer la visibilité des droits dans les secteurs ambulatoire et médico-social. Rendre effectif le respect des droits fondamentaux et veiller à ce que soit garantie l information médicale. Poursuivre le travail d amélioration du traitement des réclamations. Lutter contre la maltraitance et promouvoir la bientraitance dans les établissements et services sanitaires et médico-sociaux. Développer les lieux d expression des usagers et les partenariats en faveur des droits des usagers. Développer l accompagnement, l information et la formation des aidants familiaux et faciliter la relation aidants familiaux/aidants professionnels. Développer le lien entre culture et santé. Bien évidement, pour atteindre ces objectifs, la mobilisation des services et des personnels de l agence en faveur de la démocratie sanitaire et des droits des usagers est impérative, et tout particulièrement celle de la mission consacrée aux relations avec les usagers. Elle aura en charge la mise en ligne des informations sur le site internet, produira un rapport d activité annuel et s impliquera dans le pilotage de l observatoire chargé, entre autre, du suivi de la mise en œuvre des actions décrites ci-dessus. Conforter la démocratie sanitaire et la représentation des usagers En poursuivant le partenariat CISS-RA / ARS L objectif du collectif vise à mobiliser les associations d usagers de la santé pour contribuer à une meilleure promotion des droits des usagers. Son dynamisme en termes d information et de promotion des droits et son implication dans la formation et l animation du réseau des représentants des usagers incite l Agence à le soutenir et l accompagner dans ses activités. Une convention pluriannuelle d objectifs est en cours de négociation entre le CISSRA et l ARS. Le soutien à la formation des Représentants des Usagers La légitimité des usagers à siéger dans nombre d instances et à participer à la définition des politiques est reconnue par la loi HPST. Pour exercer pleinement leur mission, ils ont besoin, comme tous les autres acteurs, d être accompagnés. A partir des besoins exprimés par les RU, recueillis tant par les associations que par l ARS dans le cadre de l analyse de documents ou d échanges avec les établissements, des formations pourront être déployées en région en partenariat avec le CISS-RA. L accompagnement des personnes qualifiées (liste départementale) Pour permettre aux personnes qualifiées désignées à partir de 2012 d aider les usagers dans leurs démarches, un accompagnement à la prise de fonction sera organisé conjointement et localement par les institutions concernées. Il devra être complété par une formation spécifique dont le contenu reste à concevoir. Par ailleurs, une rencontre annuelle régionale sera proposée aux personnes qualifiées afin qu elles puissent faire part de leur expérience, exprimer les difficultés rencontrées et échanger sur leurs pratiques. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 17
Objectifs et actions DROITS DES USAGERS En facilitant la représentation des usagers dans les instances et les établissements de santé et médico-sociaux Réaliser un annuaire des interlocuteurs et des représentants des usagers Utiliser les informations recueillies au travers de l enquête CRUQ et celles recueillies auprès du CISS-RA pour constituer un annuaire indiquant l identité des personnes chargées des relations avec les usagers au sein de l établissement ainsi que celle des représentants des usagers siégeant dans les instances, en précisant leur association d appartenance. Pour assurer la transparence, cet outil sera mis sur le site de l agence afin d être accessible par le plus grand nombre. Assurer un suivi pour détecter les postes vacants Il sera nécessaire d actualiser régulièrement l annuaire des RU afin de pouvoir assurer un suivi des postes vacants et de rechercher, en partenariat avec les associations agréées, des candidats potentiels. Lorsque les candidatures sont proposées par les CODERPA et CDCPH, l agence sera attentive à désigner des représentants d usagers issus d associations agréées. Accroître le nombre des associations agréées Dans l objectif d augmenter le nombre de bénévoles, une campagne d information auprès des associations susceptibles d obtenir l agrément sera engagée par l agence dès 2012. Un suivi individualisé sera proposé aux associations tant pour les aider à constituer leur dossier que pour accompagner les associations nouvellement agréées. Par ailleurs, une campagne d information incitant les usagers tant à se grouper en associations et à demander l agrément qu à rejoindre les associations existantes auxquelles il sera demandé d avoir une démarche d ouverture est envisagée. Encourager, en partenariat avec les services des préfectures et des conseils généraux, la désignation dans tous les départements des personnes qualifiées prévues par le Code de l Action Sociale et des Familles L agence sera attentive à la désignation des personnes qualifiées pour lesquelles elle a donné le coup d envoi en aout 2011. Dès publication des listes départementales, elle en assurera la diffusion auprès des fédérations d établissements, des organismes professionnels, des associations d usagers et insérera la liste sur son site internet. Un suivi des recours aux personnes qualifiées et des recommandations qu elles auront formulées pourrait être assuré par les commissions mixtes départementales (ARS CG) d instruction concertée des plaintes du secteur médico-social sous double compétence. En expérimentant des structures permettant l expression directe des usagers. L agence souhaite expérimenter un Conseil de vie sociale (CVS) départemental sur le modèle du projet labellisé de l ARS Limousin1. Il aura vocation à recueillir les attentes des usagers sur leurs droits et leurs conditions de prise en charge afin de dégager des pistes concrètes d amélioration. Réactiver la fonction d observatoire des Droits Des Usagers sur l ensemble du champ de compétence de l ARS (sanitaire, médico-social et prévention) et sur l ensemble des questions concernant les usagers, dont la qualité, la bientraitance, l accessibilité financière, etc. Cette fonction pourrait être confiée à la commission «droits des usagers» en veillant à en élargir la composition de sorte qu elle réunisse effectivement l ensemble des acteurs concernés. Cette commission ad hoc pourrait par ailleurs participer à l évaluation de la mise en œuvre des actions inscrites dans le chapeau «droits des usagers» du PRS. Promouvoir la connaissance des droits auprès des usagers et des professionnels de santé Les différentes prérogatives affirmées par la loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, n ont de sens que si elles sont mises en œuvre et si l esprit de protection qu elles induisent est respecté. 1 http://www.sante.gouv.fr/conseils-de-la-vie-sociale-departementaux-cvsd.html ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 18
Objectifs et actions DROITS DES USAGERS Informer les usagers sur leurs droits L information est une condition fondamentale du bon usage du système de santé. Il est nécessaire en priorité d informer sur les droits car leur méconnaissance aggrave les inégalités de santé. Une enquête nationale conduite par le ministère de la santé en février 2011 auprès des usagers et des professionnels de santé montre que les droits sont connus par seulement 30% des personnes interrogées. En Rhône-Alpes, il sera envisagé de décliner cette enquête auprès des usagers afin de mesurer la connaissance qu ils ont de leurs droits. Elle pourra être conduite en partenariat avec les associations et les résultats seront présentés à la commission spécialisée droit des usagers. A partir de ce diagnostic, l ARS envisage de créer sur son site internet un portail dédié aux droits des usagers en lien et en complémentarité avec le site du ministère. Sensibiliser, former les professionnels et les accompagner dans le développement d outils de communication à destination des usagers En complément des actions conduites à l attention des usagers pour les informer sur leurs droits, une sensibilisation des professionnels de santé sera engagée pour promouvoir les droits et garantir leur application. Il est essentiel que les droits des usagers soient inscrits dans la formation initiale et continue des professionnels. Pour les thèmes de formation régionaux dont la gestion sera dévolue aux ARS en 2013, des modules spécifiques relatifs aux droits des usagers et aux obligations professionnelles qui y sont liées pourraient être bâtis avec les professionnels de santé et proposés aux organismes de formation. Cette approche pourra être portée dans le cadre des actions entreprises au titre du volet ressources humaines du présent document. Parallèlement, il est envisagé de concevoir, en lien avec les professionnels, des outils permettant la diffusion des informations sur les droits des usagers dans les cabinets et les établissements. Faire connaître les bonnes pratiques et encourager les initiatives s appuyant sur la démarche de label «2011, année des patients et de leurs droits» proposée par le ministère, l ARS souhaite recenser les initiatives et projets susceptibles d être largement diffusés auprès des partenaires et du grand public. Associer l ensemble de la société à la promotion des droits des usagers S appuyer sur les conférences de territoires pour relayer la promotion des droits et les encourager à élaborer des projets et contrats locaux de santé qui prennent en compte cette thématique. II conviendra au préalable de sensibiliser les membres des conférences aux droits des usagers pour qu ils puissent ensuite les relayer localement. Améliorer la visibilité des droits dans les secteurs ambulatoire et médico-social, nouveaux domaines gérés par l ARS L ARS a une assez bonne connaissance du respect des droits dans le secteur hospitalier par l exploitation des données issues du questionnaire en ligne «rhônalpin» qui se substitue aux rapports CRUQ. Tout n est pas parfait mais le diagnostic est posé et des actions d amélioration sont engagées depuis déjà plusieurs années. Il sera possible d améliorer encore la connaissance du respect des droits par l analyse des rapports de certification de la HAS, le suivi des COM, des rapports de la CME, commission d activité libérale etc Organiser l observation régionale dans le secteur médico-social En prenant appui sur cette expérience conduite dans le sanitaire, l ARS souhaite engager une démarche similaire dans le secteur médico-social. La première étape consisterait à réaliser un état des lieux de la mise en place des outils de loi 2002-2 le projet d établissement ou de service, le livret d accueil, le conseil de la vie sociale (CVS), le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge, la charte des droits et libertés des personnes accueillies, le règlement intérieur, au travers d une enquête en ligne spécifique, mais reconductible. L exploitation des données permettra de dégager des axes d amélioration. Parallèlement, des enquêtes ponctuelles auprès des usagers pour mesurer leur perception de l application de leurs droits pourraient être conduites, en partenariat avec le secteur associatif. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 19
Objectifs et actions DROITS DES USAGERS Utiliser les Contrats pluriannuels d objectifs et de gestion et les conventions tripartites pour définir les perspectives dans le domaine des droits des usagers La contractualisation (CPOM et conventions tripartites) est un des leviers pour développer des actions dans le domaine de la qualité de la prise en charge. Il sera envisagé d ajouter des axes sur le respect des droits des usagers en concertation avec les associations agréées pour les 5 années à venir. Le suivi des indicateurs CPOM sera complété par l analyse des résultats de l évaluation réalisée par l ANESM. Amorcer une réflexion avec les professionnels de santé sur le recueil d information dans le secteur ambulatoire L Agence souhaite également améliorer le recueil de l information auprès des professionnels de santé libéraux. Mais avant même d envisager des outils, la question de la pertinence des informations à obtenir sera débattue avec les unions régionales des professionnels de santé issues de la loi HPST ainsi qu avec les conseils départementaux et régional des ordres professionnels et les associations représentant les usagers. Rendre effectif le respect des droits fondamentaux et veiller à ce que soit garantie l information médicale L ARS souhaite accroître la mobilisation en faveur des droits des usagers, avec une attention particulière portée aux personnes en situation de précarité. Les droits fondamentaux des secteurs médico-social et sanitaire reposent sur les mêmes valeurs : dignité, vie privée / intimité, sécurité, non discrimination, confidentialité, libre choix, consentement, information, accès à l information et participation. Garantir leur application est une priorité de l Agence qui envisage des actions de sensibilisation, d information/formation à construire avec et pour les usagers, les professionnels et les partenaires (caisses d assurance maladie, conseils généraux, Commission Régionale de Conciliation et d Indemnisation des accidents médicaux ). A ce titre, il pourrait être intéressant de bâtir conjointement un module spécifique sur ces droits fondamentaux, de l expérimenter auprès d un public relais (Représentants des Usagers, Personnes qualifiées, Professionnel de Santé, équipe du service relations avec les usagers de l ARS), auquel serait confié par la suite son déploiement au sein des établissements hébergeant un public sur une longue durée (ESMS, SSR, Ets Psy ), des maisons des usagers et du public. Agir en priorité sur 3 droits spécifiques le respect de la dignité concernant les droits des patients en fin de vie (application de la loi Leonetti), la non discrimination et notamment l accessibilité aux soins des populations vulnérables, l information médicale et plus particulièrement l accès au dossier médical dans le secteur ambulatoire. Respect de la dignité concernant les patients en fin de vie La loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie permet aux patients d évoquer les dispositions à prendre lorsqu ils ne seront plus en état de prendre des décisions. Elle consacre notamment le droit pour une personne d accepter, de refuser ou de faire cesser des soins et des traitements. L exercice de ce droit doit se faire de façon éclairée (le patient doit recevoir une information suffisante) et de façon libre (sans contrainte physique, psychique ou morale). Cette acceptation, ce refus et cette cessation de traitements s exprime par écrit par la rédaction de directives anticipées. De l exploitation des données des rapports CRUQ, il apparaît que le recueil des directives anticipées s avère difficile à aborder, tant elles sont peu connues du grand public, mais aussi de certains professionnels. Aussi, l ARS envisage en partenariat avec l Espace Ethique Régional et les associations, d engager une réflexion sur cette thématique et de communiquer davantage autour de leur rédaction pour que le public se familiarise avec cette pratique et y ait recours. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 20
Indicateurs Objectifs et actions DROITS DES USAGERS Nb de rencontre avec l espace éthique. Diffusion de la documentation réalisée par l EER à destination des professionnels aux membres de la CRSA (sous réserve de leur accord). Organisation de rencontres. Non discrimination et notamment l accessibilité aux soins des populations vulnérables En complément du Programme Régional d'accès à la Prévention et aux Soins (PRAPS) dont les actions visent à réduire les inégalités sociales de santé, l agence souhaite, dans le cadre de l observation en santé, engager un travail avec les caisses d assurance maladie et les ordres professionnels pour identifier les honoraires abusifs et les refus de soins opposés aux bénéficiaires de la CMU. En ce qui concerne l accessibilité financière à la santé, le coût des consultations et actes associé au niveau de remboursement peuvent conduire certaines personnes, notamment les plus vulnérables, à renoncer à des soins du fait d un reste à charge trop important. Le mécanisme de renoncement aux soins se combinant souvent avec une méconnaissance des droits, notamment sur la couverture sociale, l agence portera une attention particulière sur le fonctionnement des Permanences d Accès aux Soins en Santé (PASS) par l exploitation des informations récoltées lors de l enquête ARS de mars 2011 et celles fournies par l association des PASS en Rhône-Alpes. Par ailleurs, les actions transversales déclinant les priorités du PSRS traitent également de cet enjeu d accessibilité aux soins et aux prises en charge pour tous. Indicateur Analyse du rapport d activité de l association des PASS Information médicale et plus particulièrement l accès au dossier médical dans le secteur ambulatoire Le droit d accès au dossier médical s entend tant, dans les établissements de santé, où il relativement bien respecté, qu en médecine de ville. Afin de faire respecter ce droit, l ARS souhaite développer une action de sensibilisation auprès des professionnels de santé et de manière privilégiée auprès des structures telles que les centres de santé et maisons de santé pluridisciplinaire. Indicateur Nombre de plaintes relatives à l information médicale et dossier médical Poursuivre le travail d amélioration du traitement des réclamations Lorsque les droits ne sont pas respectés, l agence est un recours possible pour les usagers, d une part pour les informer sur les voies de recours possibles en matière de santé et d autre part pour assurer un traitement administratif des réclamations. Information sur les voies de recours Un certain nombre de plaintes et réclamations reçues par l ARS et/ou qui transitent par le ministère de la santé témoignent d une méconnaissance de la part des usagers des voies de recours possibles. L Agence précisera sur son site les recours existants pour chacun des secteurs sanitaire, médicosocial, et ambulatoire ainsi que les moyens d y accéder. Indicateur Mise en ligne de l information sur le site et son actualisation. Recueil et traitement des réclamations La création de l ARS en 2010 a été une opportunité pour l amélioration du recueil des plaintes reçues antérieurement par les DDASS, mais aussi, compte tenu de l extension du champ de compétences au secteur ambulatoire, pour le recueil statistique des plaintes reçues et traitées en région par les institutions partenaires telles que la Direction Régionale du Service Médical de l assurance maladie, le Conseil Régional de l Ordre des Médecins voire à terme, les conseils des autres professions réglementées. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 21
Objectifs et actions DROITS DES USAGERS En ce qui concerne le traitement des plaintes reçues par l ARS (siège et délégations territoriales), l agence s est engagée dès 2010 dans une démarche d harmonisation des pratiques et d amélioration continue de celles-ci. Concomitamment, deux événements sont venus conforter la démarche engagée en interne, à savoir, la publication du Guide de traitement des réclamations de l IGAS en juillet 2011 et les progrès de l application nationale «PLAINTES» laquelle fait encore l objet de quelques ajustements, notamment dans le domaine de la production de statistiques. A partir de tous ces éléments, l Agence observera l évolution des plaintes tant sur l aspect quantitatif que qualitatif. Elle sera en mesure de proposer des mesures d amélioration générales obtenues par l exploitation systématique des enseignements contenus dans les plaintes et de s assurer du suivi de leur mise en œuvre. Par ce biais elle poursuit les objectifs ambitieux de : Réduire les sources d insatisfaction des usagers dans leurs relations avec le secteur de la santé. Participer à l amélioration de la qualité des prestations délivrées. Bien évidement, ces évolutions ne pourront se mesurer que sur le moyen terme. Indicateurs Rapport d activité de la mission relations avec les usagers : analyse quantitative et qualitative des réclamations Statistiques annuelles et/ou requêtes ponctuelles Expérimentation d une CRUQ médico-sociale départementale Pour conduire cette expérience, l ARS envisage de s appuyer sur les commissions mixtes de gestion des réclamations du secteur médico-social (ARS-conseil général) dans les départements de la Drôme et/ou de l Ain qui se sont d ores et déjà manifestés positivement. Cette instance pourrait accueillir, à titre expérimental, des représentants des usagers et des personnes qualifiées lors de leurs réunions de travail. Ce sera l occasion pour elles de formuler des recommandations comme dans la CRUQ sanitaire. Lutter contre la maltraitance et promouvoir la bientraitance dans les établissements et services sanitaires et médico-sociaux Les ARS contribuent, dans le cadre de la loi HPST, avec les services compétents et les collectivités locales concernées, à la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance dans les établissements et services de santé et médico-sociaux. Pour répondre à cet enjeu, l ARS Rhône-Alpes a désigné le 1er septembre 2011 un référent thématique transversal «promotion de la bientraitance, prévention et lutte contre la maltraitance et les dérives sectaires». L objectif poursuivi est de promouvoir la vision et la politique de l ARS en matière de bientraitance, d assurer la cohérence de mise en œuvre de cette politique par tous les services de l ARS, quelle que soit leur direction de rattachement, dans une volonté de transversalité, et, second paramètre indispensable évoqué précédemment, dans le cadre d un partenariat avec les représentants d associations d usagers. Pour améliorer la qualité de la prise en charge et prévenir la maltraitance, un travail collégial sera engagé dont les premières étapes pragmatiques sont : Améliorer le signalement des événements indésirables. Repérer et diffuser les bonnes pratiques. Accompagner les démarches d'autoévaluation et d'évaluation externe ESMS. Promouvoir la bientraitance notamment dans les établissements psychiatriques. Dans le même temps, il est proposé au titre des actions transversales déclinant les priorités du PSRS (Axe 3 : améliorer la fluidité des prises en charge et des accompagnements) une action visant à mettre à disposition des établissements un outil de pilotage de la bientraitance. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 22
Objectifs et actions DROITS DES USAGERS Développer les lieux d expression des usagers et les partenariats en faveur des droits des usagers Création de maisons des usagers (MDU) Lieu d accueil et d information pour les patients et leurs proches, elles constituent un service ressource pour les professionnels, une passerelle entre les associations et les services hospitaliers et un lien pour les associations elles-mêmes. Afin d encourager le processus de création de ces maisons, l agence en partenariat avec la CRSA et le Centre hospitalier de Saint-Egrève a organisé une rencontre fin novembre 2011, permettant aux porteurs de projets d identifier les modes de fonctionnement favorables ainsi que les écueils à éviter. L ARS espère que cet événement suscitera de nombreuses créations de MDU et en assurera le suivi. Indicateurs Nb de MDU Rencontre des MDU Développement des partenariats Tous les partenaires (Caisses d assurance maladie, conseils généraux, fédérations professionnelles, conseils des ordres, URPS ) seront sollicités en vue de promouvoir une culture partagée des DDU. L objectif étant de mutualiser les actions, de créer une émulation et une synergie entre les différents acteurs. L idée devra être impulsée au niveau des commissions de coordination et devra être relayée par les commissions de la CRSA. Dans un premier temps, il s agira de faire vivre la charte signée entre le directeur de l ARS et le médiateur de la république, devenu le défenseur des droits, notamment en facilitant l échange d expérience et la circulation de l information et de conduire une réflexion sur les actions communes à engager. Deux sujets pourraient faire l objet d une réflexion collective: Le respect des droits fondamentaux dans le contexte de la détention. Ces droits doivent être préservés bien que pour répondre à l exigence de sécurité certains fassent l objet d une application restrictive. La promotion de la médiation en santé envisagée au travers de la constitution d un «pool de médiateurs» médicaux et/ou administratifs, susceptibles d intervenir dans les champs couverts par l ARS. A cet effet, des rencontres avec les délégués du défenseur des droits en région qui assurent tant des permanences réservées aux détenus dans les centres de détention que des médiations seront programmées pendant la durée du PRS. Développer l accompagnement, l information et la formation des aidants familiaux et faciliter la relation aidants familiaux/aidants professionnels Le maintien ou le retour à domicile après hospitalisation, la vie en milieu ordinaire autant et aussi longtemps que possible répondent aux aspirations des personnes âgées et handicapées. Ce maintien n est toutefois possible que par une importante implication des aidants familiaux. De même, l accompagnement des malades atteints d un handicap ou non et quel que soit leur âge est bien souvent effectuée par l entourage familial. Ainsi, au moment de l annonce de la maladie, de la perte d autonomie ou lors du retour à domicile après une hospitalisation ou entre deux hospitalisations, l aidant familial s engage de manière très volontaire dans l accompagnement à domicile. Néanmoins, très rapidement, l épuisement, physique et moral va constituer un point de rupture majeur. Aussi, les aidants familiaux - qui font le choix du maintien à domicile ou ceux qui le font par défaut de structures adaptées - doivent pouvoir d une part, disposer d une palette de réponses de proximité, en continu et accessibles sur le plan financier en matière de répit, et d autre part d une écoute et d un accompagnement dans leurs démarches et face à leurs interrogations. Les enjeux de développement de structures d accueil alternatives et de répartition de celles-ci sur les territoires sont développés dans une autre fiche action. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 23
Objectifs et actions DROITS DES USAGERS Objectifs de l action et résultats attendus Donner la possibilité aux aidants familiaux de trouver une écoute et d être formés. Développer les échanges aidants familiaux/aidants professionnels en accompagnant les rencontres. Indicateurs Nombre de formations proposées et de rencontres aidants familiaux/aidants professionnels par secteur. Développer le lien entre culture et santé Depuis la loi du 4 mars 2002 favorisant une prise en charge globale de l individu, dans l intégralité de sa personne et de son caractère de citoyen, et non uniquement par le prisme de son statut de malade, le respect des droits des usagers est au cœur du système de santé. L accès à la culture est un de ces droits fondamentaux dont les résonances peuvent contribuer à la définition d une nouvelle place de l usager et l accompagnement des établissements de santé dans leur modernisation sociale. En favorisant le partenariat et en créant les conditions favorables à l émergence de logiques de coopération, l action culturelle fait évoluer les représentations institutionnelles et les relations entre personnels et usagers, soignants et soignés. Elle participe par ailleurs au décloisonnement du système de santé, notamment entre le sanitaire et le médico-social, objectif prioritaire de la loi HPST du 21 juillet 2009, qui considère pour la première fois la culture comme une dimension à part entière du système de santé. En Rhône-Alpes, la prise en compte de cette dimension culturelle a été précoce et importante. Par son caractère novateur et transversal, elle a ainsi toujours joué un rôle pionnier dans l expérimentation des orientations actuelles du système de santé. Cette orientation sera poursuivie et développée dans le cadre du projet régional de santé sur les bases de l action décrite en annexe. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 24
Annexe : descriptif de l action «Développement du lien entre culture et santé» Contexte Historique et état des lieux Depuis 2000, l Agence régionale de l hospitalisation, devenue depuis 2010 Agence régionale de santé, et la Direction régionale des affaires culturelles, rejointes en 2006 par la Région Rhône-Alpes, animent ensemble un programme régional auprès des établissements de santé sur le thème de la culture, déclinaison régionale d un programme national initié en mai 1999 par le ministre de la Culture et de la Communication et le secrétariat d'etat à la Santé et à l'action sociale. Ce programme avait pour objectifs de créer des jumelages entre établissements hospitaliers et équipements culturels, de renforcer le rôle des bibliothèques dans les hôpitaux et d'inciter à la création de postes de responsables culturels au sein des structures hospitalières. En Rhône-Alpes, de 2000 à 2001, la réflexion s installe. Un groupe régional de réflexion, destiné aux directeurs des établissements hospitaliers de la région, est créé pour réfléchir au sens de la démarche, à ses enjeux et objectifs. Initié par l'agence régionale de l'hospitalisation, la Direction régionale des affaires culturelles et le Centre hospitalier Le Vinatier, ce groupe collecte lors de ces échanges un matériau précisant la philosophie, les objectifs, les modalités et le financement de cette démarche originale, qui sert aujourd hui encore de socle au programme. De 2002 à 2005, l Agence régionale de l hospitalisation et la Direction régionale des affaires culturelles signent une première convention régionale liant les deux administrations autour d un dispositif incitatif. Il s agissait de passer d'une logique d'expérimentations locales à une dynamique territoriale concernant un nombre significatif d'hôpitaux. Organisé autour d un appel à projets, ce dispositif a favorisé l émergence d une cinquantaine de projets, associant hôpitaux et équipements culturels, dont une quinzaine ont durablement inscrit le volet culturel dans leur politique générale. Les objectifs définis dans le cadre de cette convention étaient largement centrés sur le fonctionnement de l institution hospitalière ainsi que sur les modes de coopération mis en place avec les équipements artistiques et culturels. Il s agissait alors de «faire de l action culturelle en milieu hospitalier un moyen d accompagner les transformations de l institution dans sa culture propre et dans le rapport à son environnement». De 2006 à 2009, la signature d une seconde convention met en place un dispositif davantage centré sur les territoires. La préoccupation territoriale est en effet devenue prégnante et influe sur les nouvelles orientations données au dispositif. La Région Rhône-Alpes se joint alors à l Agence régionale de l hospitalisation et à la Direction régionale des affaires culturelles, et en 2006, pour la première fois, le Schéma régional d organisation sanitaire intègre la dimension culturelle. On assiste alors à un développement important du programme grâce à la mise en place de comités locaux Culture et Hôpital par bassin ou interbassin de santé. Au nombre de six, ces groupes de travail fédèrent les acteurs du programme sur leur territoire de référence, accompagnent les nouveaux porteurs de projet et mutualisent des actions de communication et de promotion de leurs initiatives. Certains d entre eux développent également des actions culturelles communes à plusieurs établissements. Ce processus est amplifié par le rôle complémentaire et fédérateur d un opérateur expert extérieur, structure de coopération régionale sur la thématique Culture et Santé, mandaté pour coordonner l ensemble du programme. Par ailleurs, la contractualisation d une douzaine d hôpitaux ayant intégré la culture dans leur politique d établissement, consolide les initiatives pérennes en la matière et leur intégration dans une logique institutionnelle au long cours. Enfin, un observatoire - évaluation est mis en place pendant toute la durée de la convention afin d appréhender les effets de ces initiatives dans toutes leurs dimensions et d évaluer l adéquation du dispositif régional avec les fonctionnements sur le terrain. De 2010 à 2012, le programme évolue progressivement de Culture à l hôpital à Culture et Santé. Au niveau national, une nouvelle convention Culture et Santé est signée par le ministère de la Santé et des Sports et le ministère de la Culture et de la Communication le 6 mai 2010 à Paris. Ce texte, dans le prolongement de celui de 1999, réaffirme l importance d une action interministérielle en matière de développement culturel dans le secteur de la Santé et affirme de nouvelles ambitions pour le programme dans les domaines de la qualité architecturale, de l ouverture à l international et de la synergie avec le médico-social. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 25
Annexe : descriptif de l action «Développement du lien entre culture et santé» DROITS DES USAGERS En Rhône-Alpes, une nouvelle convention régionale 2010 2012 est signée le 28 janvier 2010 entre l Agence régionale de santé, la Direction régionale des affaires culturelles et la Région Rhône-Alpes. Elle réaffirme les outils et les orientations mis en place depuis 2006 et définit de nouveaux objectifs en cohérence avec les changements récents, impactant à la fois le milieu sanitaire et culturel (loi Hôpital, Patient, Santé, Territoires (HPST), réforme des collectivités territoriales ). Il s agit en effet de créer les conditions de l adaptabilité du programme au nouveau contexte politique et institutionnel. Le texte intègre ainsi la possibilité pour les communautés hospitalières de territoires, créées dans le cadre de la loi HPST, de prendre part au dispositif. Pour préparer l ouverture vers d autres champs de la santé que celui strictement hospitalier, la convention encourage par ailleurs la coordination des initiatives prises dans les domaines de la santé publique, de la médecine de ville, de l hôpital et du médico-social, en associant progressivement à la démarche les départements et les communes, que ce soit à l échelle des initiatives développées ou dans le cadre des collectifs de réflexion et de pilotage du dispositif. Parallèlement au programme Culture et Santé, les partenaires de l ARS développent des programmes complémentaires. La Direction régionale des affaires culturelles met ainsi en œuvre un programme Culture et Handicap, doté d une enveloppe annuelle de 140 000, qui s'articule autour de trois axes : l amélioration de l'accessibilité aux lieux culturels, le développement de l'offre culturelle pour les personnes en situation de handicap, et le développement des pratiques artistiques et le soutien des initiatives artistiques autour du handicap. Elle soutient ainsi des manifestations artistiques autour de la dynamique art et handicap. Elle entend également favoriser la mise en œuvre dans le champ culturel de la loi n 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La Région Rhône-Alpes avec le Fonds pour l innovation artistique et culturelle en Rhône-Alpes (FIACRE) vise elle à répondre à une triple nécessité : remettre au cœur du dispositif de soutien public à la culture la question de l action culturelle, toujours traitée de manière périphérique et trop souvent fragmentée en microprogrammes, proposer un outil de dialogue et de développement pour les collectifs artistiques et certains lieux, lorsqu ils sont engagés dans des projets ayant une ambition à la fois artistique et sociétale, et favoriser la mobilité d artistes engagés dans des projets de coopération internationale. Dans ce cadre, des projets dans des ESAT, des IME, et d autres structures du médico-social sont d ores-etdéjà soutenus. Depuis janvier 2012, une partie du réseau des professionnels Culture et Santé a souhaité se regrouper au sein de l association interstices. Structure de coopération régionale sur la thématique Culture et Santé, constituée de 24 personnes morales (établissements sanitaires, médico-sociaux, sociaux, structures culturelles) et d une dizaine de personnes physiques, l association a pour objet de favoriser le développement d actions culturelles dans le champ de la santé, de contribuer à la réflexion et aux échanges sur cette démarche, et d encourager la reconnaissance des pratiques et des acteurs. Elle met ses compétences au service de l Agence régionale de santé, la Direction régionale des affaires culturelles et la Région Rhône-Alpes pour coordonner et animer le programme Culture et Santé Rhône-Alpes. La convention 2013 2015 se doit d une part de réaffirmer la pertinence de cette démarche durablement ancrée sur le territoire en créant les conditions de sa pérennisation, et d autre part de travailler à l intégration d autres champs de la santé. Il s agit en effet pour l Agence régionale de santé, la Direction régionale des affaires culturelles et la Région Rhône-Alpes d inscrire ce programme en cohérence avec l évolution du secteur culturel et du système de santé, et de continuer à innover sur ce champ où la région Rhône-Alpes a toujours eu un rôle pilote. Enjeux et objectifs Une nouvelle convention régionale Culture et Santé est aujourd hui à l étude. Elle se doit d une part de réaffirmer la pertinence de cette démarche durablement ancrée sur le territoire en créant les conditions de sa pérennisation, et d autre part de travailler à l intégration d autres champs de la santé. Il s agit en effet pour l Agence régionale de santé Rhône-Alpes d inscrire ce programme en cohérence avec son évolution actuelle, et de continuer à innover sur ce champ où elle a toujours eu un rôle pilote au niveau national. Plusieurs enjeux sous-tendent donc l intégration du volet culturel dans le PRS et sa mise en œuvre sur cette dimension : le respect des droits fondamentaux des usagers, parmi lesquels l accès à la culture ; la prise en compte de la trajectoire globale de la personne ; le décloisonnement du système de santé ; la déstigmatisation des établissements de santé. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 26
Annexe : descriptif de l action «Développement du lien entre culture et santé» DROITS DES USAGERS Le respect des droits fondamentaux des usagers. A l heure où les établissements de santé se caractérisent par une technicisation nécessaire mais souvent outrancière, dénaturant quelquefois les rapports à l autre, où les difficultés d ordre économique et social complexifient la qualité des prises en charge, les personnes acceptent de moins en moins d être considérées uniquement à l aune de leur pathologie. Les projets artistiques peuvent dans une certaine mesure redonner sa place à la subjectivité du patient, lui offrir des espaces de citoyenneté et au respect de ses droits fondamentaux. Cela contribue ainsi au bien-être des personnes hospitalisées ou accueillies. La prise en compte de la trajectoire globale de la personne. Depuis l émergence de la loi de Santé publique en août 2004, le parcours de l usager est au cœur du système de santé et donne de ce fait une importance grandissante à l amont et l aval de l hospitalisation, à la prévention et à la réadaptation. Les partenariats avec les équipements culturels, l accueil des artistes et des publics, la transmission des savoirs et des cultures des établissements de santé aux usagers sont autant de volets d un projet susceptible de participer à une plus grande cohérence des parcours de soins. Le décloisonnement du système de santé. Le passage de l Agence régionale de l hospitalisation à l Agence régionale de santé avec la loi HPST de 2010 traduit la volonté de mieux coordonner les initiatives prises dans les domaines de la santé publique, de la médecine de ville, de l hôpital et du secteur médico-social. La coopération entre ces différents secteurs, historiquement marqués par des périmètres d actions distincts et des cultures professionnelles différentes, n est pourtant pas toujours naturelle d autant que le système de santé, fragilisé par la crise économique et sociale, est soumis en parallèle à des règles de performance et de concurrence. Le développement de l action culturelle notamment par le biais de projets inter établissements peut permettre de créer de nouveaux espaces de coopération favorisant la mise en relation des professionnels et le travail partenarial entre les différentes structures sur d autres champs ensuite. La déstigmatisation des établissements de santé. Les établissements de santé sont mis en demeure face aux nombreuses difficultés qu ils rencontrent de travailler sur leurs raisons d être, de refonder leur identité et leur histoire. De surcroît, les personnels pris entre aspiration au temps personnel et pression du temps de travail ont plus que jamais à reconstruire le sens de leur métier. C est un chantier de longue haleine qui s ouvre sur ces questions et qui implique de pouvoir bénéficier d éclairages variés et construits intégrant la dimension culturelle et les sciences sociales. En outre, la population environnant les établissements de santé aspire à une meilleure connaissance de ceux-ci. La dimension culturelle en mettant en exergue la culture propre de ces établissements et en favorisant les interactions entre les structures de prise en charge et la Cité contribue à renouveler leur image. La culture devient vectrice de cohésion sociale. Description de l action Méthodologie Pour mettre en œuvre ces enjeux et objectifs, la méthodologie s organise autour de cinq axes : 1. Poursuivre le partenariat avec la Direction régionale des affaires culturelles et la Région Rhône-Alpes dans le cadre du programme régional Culture et Santé. Il s agit ici d élaborer et de signer une nouvelle convention cadre avec la DRAC et la Région visant à poursuivre d une part le cheminement interne à la logique du programme Culture et Santé, et d autre part de l adapter aux orientations actuelles. 2. Conforter et pérenniser des projets culturels hospitaliers intégrés à la politique générale et continue de l établissement, en accord avec ses instances institutionnelles. Les partenaires de la convention poursuivront une aide contractuelle pour étayer les démarches des établissements sanitaires ayant donné toute garantie d intérêt. Un cahier des charges précis spécifiera les critères d éligibilité à ce statut. 3. Poursuivre une politique d incitation à développer des actions Culture et Santé, vecteurs d une dynamique territoriale. Chaque année, un appel à projets incitatif sera proposé aux établissements sanitaires afin de développer de nouvelles initiatives en cohérence avec les objectifs du programme. Un cahier des charges précisera là aussi les modalités de candidature et les critères d attribution des aides. Dans la perspective de développer une dynamique territoriale, il sera toutefois possible aux porteurs de projets d associer, notamment par le biais des communautés hospitalières de territoire ou les comités locaux Culture et Santé, une diversité d acteurs du territoire. ARS Rhône-Alpes 5 thèmes chapeaux 27