La Société CHEMINDESSENS présente «LEGARE: le lien social «

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1 La Société CHEMINDESSENS présente «LEGARE: le lien social «Solutions RFID Multimédia +Album Virtuel de Souvenirs accessibles pour personnes atteintes d Alzheimerd et leur entourage.

2 Objet du service LEGARE Réseau social visant àrelier les personnes souffrant d Alzheimer, leurs familles et les personnels soignants. Animation d ateliers d art-thérapieen maisons de retraite, filmés et mis en ligne sur la plateforme multimédia. Accès aux contenus et àun album virtuel de souvenirs des résidents Alzheimer par RFID au domicile et à l EHPAD.

3 Etatd avancement avancement Lauréat Appel à projets Santé 2010 du Conseil Général des Alpes Maritimes Expérimentationeffectuéede janvieràjuin2011 au Centre d accueilde jour Alzheimer de la Fondation GSF à Biot. 20 ateliers - 8 patients -AccèsRFID et àdistance ( Brésil, Allemagne). Plateforme prototype réalisée. Evaluation sociologiquedes usages des TIC par un laboratoirede rechercheen anthropologie de la santé(lassa). LauréatAppelàprojetsPACA Labs 2011 du ConseilRégional Partenariat public / privé ( CM2R-CHU Nice PôleAzurProvence) / ( Chemindessens ) Evaluation médicaledu CM2R Nice : P. Robert Evaluation sociologique du LaSSA(Marseille) Expérimentationen coursauprèsde 16 patients àla FondationGSF etenmaisonde retraite médicalisée Victoria du Groupe EMERA (Mouans Sartoux) 2

4 Aspects Innovants Approche globale pour répondre à un besoin social et médical Favoriser le lien social entre le patient et l aidant au domicile Renforcer les liens sociaux entre les patients en institution et leur famille Traitement non médicamenteux Amélioration des mécanismes associatifs et cognitifs des patients Action sur le comportement et les activités de la vie quotidienne Utilisation de la RFID au domicile et en maison de retraite Installation au domicile d un lecteur RFID et configuration pour accès direct aux contenus multimédias Formation des personnels médicaux psychologiques aux techniques d art-thérapie, multimédias et à l utilisation de la plateforme. 3

5 Données esd environnementenvironnement On estime àplus de le nombre de personnes touchées par la maladie d Alzheimer. Près de nouveaux cas apparaissent chaque année. Chaque année environ nouveaux malades ont moins de 60 ans. La maladie d Alzheimer est la première cause de dépendance des personnes âgées. Les experts estiment qu il y aura plus d 1 million de malades d ici 12 ans, en 2020, plus de 2 millions en % des personnes atteintes de maladie d Alzheimer à un stade évolué vivent à domicile et 60% en établissement. 4

6 Données esd environnementenvironnement Les différentes catégories d établissements : Les unités de soins de longue durée (USLD) Ces structures de longs séjours accueillent des personnes âgées ayant besoin de soins et d un suivi médical. Généralement rattachées àun hôpital, elles disposent par conséquent de la présence constante d un médecin, d un encadrement important de personnel soignant et d un équipement médical adapté. Les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)appelées maisons de retraite «médicalisées». Elles disposent de plus en plus de places adaptées aux personnes atteintes d Alzheimer. L accueil de jour : il s agit de structures non médicalisées, qui accueillent à la journée des personnes âgées, en leur proposant un certain nombre d activités de mobilisation et de loisirs : dessin, arts plastiques, musique, chant, jeux, cuisine, artisanat 5

7 Données esd environnementenvironnement Les pouvoirs publics mettent en œuvre une politique d accompagnement des soins à domicile La maladie d Alzheimer coûte chère aux familles. D après France Alzheimer, le coût de l intervention àdomicile d un aidant est évaluéà61 euros par jour pour une surveillance de 8 heures, soit 1524 euros par mois. En cas de garde permanente, cette somme peut monter de 3 à4 500 euros par mois. Les familles peuvent bénéficier d aides de la part des Conseils généraux, de la Caisse primaire d assurance maladie mais la charge restante àla charge du budget familial reste très lourde, plus de la moitié. 6

8 L Equipe Porteur Chef de Projet I. CHEMIN FormationMaster DNSEP Ecole des Beaux Arts Expérience: Gestion de projets dans les domaines de la santé et de la solidarité Art Thérapie et techniques vidéo Création d univers virtuels pour personnes médicalisées Gérant P. LOUGARRE FormationESC Lyon + DECF Expérience: DAF PME et BU Groupes industriels (EADS, Laboratoires Pierre Fabre) Responsable technique C.PORTMANN FormationDEA informatique Polytech Sophia Antipolis Expérience: Développement de bases de données relationnelles 7

9 Non medicated approaches Being unable to express or feel emotions can have harmful consequences as it prevents from using our brain, which is our core feature as human beings. It s now widely known that the emotional charge is a key element in determining what an individual will memorize or not. (Pr. A. Damasio) «I m still here» concept developped since 15 years in Heartstone Alzheimer Care, Boston It s possible to stimulate cognitive and perception functions of the patient through art activities, music, painting, singing. (Pr J. Zeiser)

10 Taking care of the patient and caregivers In most cases, the diagnosis come too late and the patient loses precious years of autonomy. (Dr JP Polydor) Once the disease has been diagnosed in centers as Resources and Research Memory Center (27 CM2R in France Nice obtains its official label in 2002), families are advised to liaise with Day Care Centers. The number of care centers increases, there, art-therapy and memory workshops are being organized. The family can also contact local associations (as France Alzheimer 06 PACA) affiliated to France Alzheimer Association.

11 The use of NFC technology

12 ICT in elderly daily life Webnapperon (NFC - Erasme Center) Memory luggage (NFC - Nice) Hellotipi (website) Memoree (website - Laval)

13 LEGARE project s aims MEMORY STIMULATION MEMORIES ALBUM LINK withthefamilies

14 Stimulating the memory through emotions The coordinator is a guide who leads the patient in his quest for identity through a self-narrative process.

15 The memories album

16 The personal webpage

17 The family involvement

18 One workshop Egypttoday

19 The use of the NTIC by a patient

20 The Web 2.0

21 MERCI aux partenaires et sponsors Fondation GSF Jean Louis NOISIEZ

22 SARL CHEMINDESSENS Isabelle CHEMIN Chef de Projet Contact Mob:

23 I. Organigramme cible Gérant Chef de projet Maintenance technique plateforme et support utilisateurs internet et RFID 8 techniciens Formation Art thérapie Techniques vidéo 20 ETP Promotion médicale 20 DM 22

24 Données environnement La maladie d Alzheimer peut être soignée ou traitée, mais on ne peut pas en guérir. La prise de médicaments permet d améliorer sensiblement la vie quotidienne en ralentissant ou stabilisant les symptômes. La prise en charge non médicamenteuse : le médecin peut prescrire des séances d orthophonie, de kinésithérapie, et des soins infirmiers à domicile. De nombreux EHPAD (5000 en France) proposent des activités manuelles, arts plastiques, musique, chant visant àstimuler la mémoire, àstabiliser l humeur et favoriser les échanges relationnels. 23