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1 Présentation: Aline Mendes

2 Définition et aspects épidémiologiques; Parcours d un aidant et survenue du fardeau; Modalités d intervention; Institutionnalisation; L aidant professionnel; Réseau à Genève.

3 Définition et aspects épidémiologiques " la prestation de soins exceptionnels, dépassant les limites de ce qui est normatif ou habituel dans les relations familiales. La prestation de soins implique généralement une dépense importante de temps, d'énergie et d'argent sur des périodes potentiellement longues. Il s'agit de tâches qui peuvent être désagréables et inconfortables étant psychologiquement stressant et physiquement épuisant." Shultz (2004).

4 Définition et aspects épidémiologiques

5 Définition et aspects épidémiologiques Les couples habitent seuls. 68% - les aidants sont les enfants. 95% population âgée cohabite avec d autres membres de la famille. La 1ere fille est l aidante principale.

6 Parcours d un aidant et survenue du fardeau 36 millions d'adultes fournissent des soins à un membre de la famille âgé de 65 ans ou plus. ( National Alliance for Caregiving, 2009) 80% conjoints/enfants. (Wolf & Kasper, 2006) Ils fournissent plus de 20 heures de soins par semaine pour les personnes âgées ayant des limitations dans les activités quotidiennes. (Johnson & Wiener, 2006) La valeur économique estimée des soins prodigués est d'environ $450 milliards par an. ( Feinberg, 2011)

7 Définition et aspects épidémiologiques

8 Définition et aspects épidémiologiques

9 Parcours d un aidant et survenue du fardeau Démence Modérée Démence Avancée Démence Débutante

10 Parcours d un aidant et survenue du fardeau - Diagnostic; - Prendre conscience du rôle d aidant; - Soutien affectif après diagnostic; - Aide à maintenir la participation et l'indépendance; - Aide AIVQ. Démence Débutante

11 Parcours d un aidant et survenue du fardeau - Prendre conscience de leur rôle de supervision; - Stratégies de communication pour faciliter la relation; - Aide AVQ; - Troubles du comportement. Démence Modérée

12 Parcours d un aidant et survenue du fardeau - Fournir des soins, de soutien et de surveillance; - Assistance complète AVQ; - Gérer les troubles du comportement. Démence Avancée

13 Parcours d un aidant et survenue du fardeau Caregiver s demographic characteristics Care recipients problem behavior and dependency Caregiver involvement Reciprocal help from care recipients Social support for caregivers Negative caregiving experience Positive caregiving experience Loss of privacy Limits on life Constant attention Less time for family Give up vacations Physical strain Emotional strain Financial strain Exhaustion More things handle Don t have time No progress Feel good about oneself Appreciate life more Fam Relat. 61, (2012)

14 Parcours d un aidant et survenue du fardeau Fam Relat. 61, (2012)

15 Parcours d un aidant et survenue du fardeau Démographique Stratégies de coping Type de démence Perception et l expérience Durée Personalité Gravité Relation aidant-patient

16 Parcours d un aidant et survenue du fardeau Fardeau Objectif «Problèmes physiques, psychologiques ou émotifs, sociaux, et financiers qui peuvent être éprouvés par des membres de famille s occupant d adultes plus âgés détériorés» (George et Gwyther, 1986) Fardeau Subjectif «L impact des changements de la connaissance et du comportement du patient atteint de maladie d Alzheimer sur la famille.» (Ory et al. 1985)

17 Modalités d intervention; Modalités d intervention Programmes d'éducation et de formation Soutien en groupe Psychothérapie Stratégies de répit Aide à domicile Prise en charge du patient Multimodal

18 Modalités d intervention Effet faible à moderé sur: Fardeau Dépression Bien-être Connaissance Stratégies de coping Symptômes du patient Psychoeducative, psychothérapie et multimodal Sörensen et al 2002.

19 Stratégies de répit Cochrane Database Syst Rev. 2004;(2):CD

20 Stratégies de répit Améliorations ne persistent pas au-delà de la période de répit; Aggravation du sommeil du patient pendant répit.

21 Ils peuvent avoir un effet positif sur le fardeau des aidants.

22 Pas d'effet significatif sur le fardeau.

23 Ils peuvent avoir un effet positif sur le fardeau des aidants

24 Modalités d intervention Définir la demande de l aidant: La reconnaissance des besoins; Approche psychoeducative; Services integrés; Individualisé.

25 Institutionnalisation Nouvelles sources de difficultés; Diminution du soutien; Persistance du sentiment de fardeau; Isolement, solitude. Famille et Soins aux Personnes Âgées, Francine Ducharme, 2006.

26 L aidant professionnel Ils consacrent 40% de leur temps dans la gestion des troubles du comportement; (Aging Ment Health 2002;6: ) Lorsqu'on compare aux aidants familiaux, le niveau de stress global du personnel professionnel est plus faible; (Aging Ment Health 1999;3:241-5.) Les troubles du comportement et le nombre d'heures travaillées par semaine sont positivement corrélés avec l'épuisement émotionnel. (Int J Ment Health Nurs 2002;11:2-9.)

27 Réseau à Genève Hôpital de Jour: - Unité de Gériatrie Communautaire Platanes sur le site de Belle-Idée Campagne sur le site de Loëx - Centre Ambulatoire de Psychiatrie et de Psychothérapie de l Agé (CAPPA) Soutien aux aidants: - Consultation Mémoire - DMIRG - Hôpital des Trois-Chêne - DMIRG Foyer de Jour: - De La Rive - Dumas - Soutien individuel et/où en grouppe - Le Jardin d Hedwig

28 Réseau à Genève Unité d accueil temporaire de répit (UATR): - Les Jumelles et Villereuse. Aide à domicile: - FSASD, CSI... Le café des aidants Accompagnement à domicile Pro Senectute

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