Le Psoriasis Qui est touché?

Transcription

1 LE PSORIASIS 1

2 Le Psoriasis Qui est touché? De 2 à 5 % de la population française soit2 à 3 millionsde personnes en France Deux "pics" de survenue : à l'adolescence et vers la soixantaine Parfois sur des enfantsou des sujets âgés Touche aussi bien les femmes que les hommes 2

3 Le Psoriasis C'est quoi? Maladie inflammatoire chroniquequi se manifeste par des lésions cutanées et/ou une atteinte articulaire appelée rhumatisme psoriasique (20 à 40% des cas) Prédisposition génétique Évolution par poussées Douleur, grattage, desquamation, Formes parfois sévères Maladie mal connue du Grand Public souvent associée au stress, à une mauvaise hygiène et un simple problème de peau. 3

4 Différents Psoriasis Plis

5 Que se passe-t-il? Renouvellement accéléré de l'épiderme l'inflammation cutanée (surtout entretenue par grattage) provoque la prolifération de l'épiderme (rougeurs, fissures, squames, grattage, douleur )

6 Le Rhumatisme Psoriasique Les symptômes Les arthrites périphériques : Prédilection pour les doigts et les orteils L atteinte axiale : réveil la nuit, raideur du matin, «mal de dos» Les enthésites: inflammation des attaches des tendons 6

7 Conséquences de la maladie Conséquences indirectes possibles Dégradation de la qualité de vie : maladie visible, honteuse activités pénibles activités abandonnées retentissement sur la vie de famille, de couple, de groupe social conséquences psychologiques possibles Conséquences professionnelles possibles multiples origines Conséquences sociales possibles 7

8 Les traitements Hydratation Les traitements non-médicamenteux Les traitements médicamenteux Traitements locaux Photothérapie Traitements systémiques Biomédicaments Pour bien se traiter il faut : Bien comprendre les mécanismes du psoriasis : facteurs déclenchant, grattage, etc. Être bien informépour choisir le traitement le plus adapté à votre cas avec le médecin Choisir un traitement qu il est possible de suivre car l observance n est pas simple dans une maladie chronique 8

9 France Psoriasis Une association de patients au service des patients Créée en 1983 Association Loi 1901 Reconnue d utilité publique depuis 1999 Agréée par le Ministère de la Santé n o 2012AG0093 9

10 Josette THEOTISTE Déléguée régionale du Loiret et de l'auvergne

11 Nos objectifs Accompagner les patients : 30 ans d actions écouter soutenir informer éduquer Sensibiliser les professionnels de santé Sensibiliser le Grand Public et les instances publiques Encourager la recherche médicale patients 2 évènements importants Les rencontres nationales du psoriasis La Journée Mondiale : le 29 octobre Un comité scientifique 11

12 Un vingtaine de délégués régionaux Bénévoles Formés au cours de séminaires annuels Animateurs dans leur région 12

13 Une équipe de permanents au siège à votre disposition au Siège de l'association Mélanie Roberte Cédric Dalila Bénédicte 13

14 Notre philosophie Accepter Agir Comprendre 14

15 Accompagner les patients et leurs proches Les écouter, les aider dans leurs démarches, Rompre leur isolement, Les informer: sur la maladie et ses deux manifestations : Psoriasis et Rhumatisme Psoriasique sur les traitements, sur l importance de consulter un médecin spécialisé: dermatologue, rhumatologue. 15

16 Comment? Permanence d écoute nationale Le réseau social «Psolidaires» Bénédicte DU LUNDI AU VENDREDI DE 9H A 17H Le 1 er réseau social pour les personnes atteintes de psoriasis et de rhumatisme psoriasique 16

17 Comment? Un site internet Et pour les enfants de 6 à 11 ans Jeu éducatif pour mieux comprendre et mieux vivre avec la maladie 17

18 Comment? Brochures (collection APSOLU, fiches à thème) La revue PSO mag Le magazine du psoriasis et du rhumatisme psoriasique pour faire le point sur l'actualité 18

19 Point JEUNES 30% des patients déclarent la maladie avant 20 ans et 40% la déclarent avant 30 ans Commencerun parcours de soin gagnant Relativiser et envisager la vie plus sereinement Se sentir moins seul «Point Jeunes» sur Psolidaires.fr Entraide quotidienne Informations sur sa maladie, les traitements, etc.

20 Les Rencontres Nationales du et du Conférences avec des médecins experts Tables rondes «de patients à patients» Rencontres avec l'association et des malades Du 14 au 21 mars

21 Sensibiliser le grand public et les institutions publiques Reconnaissance de l OMS(Organisation Mondiale de la Santé) déclarant le psoriasiscomme une maladiegrave, non-contagieuseet ayant un fort impact psycho-social (24 mai 2014) Journée Mondiale du Psoriasis 29 octobre Objectif : lutter contre les idées reçues Relai dans les médis : TV, radio, presse régionale et nationale 21

22 Sensibiliser les professionnels de santé Formations Médicales Continues Intervention dans les FMC sur l impact psychosocial de la maladie, de l importance de la 1 ère consultation, Réunions avec : Les pharmaciens: plus de 3000 sensibilisés au Pso Les généralistes: des dizaines de réunions dans toute la France depuis 2010 Les dermatologueset rhumatologuesde ville et d hôpital régulièrement avec le Résopso, le groupe PSO de la SFD Société Française de Dermatologie 22

23 «Points Pso» : Conseil en Pharmacie Campagne de sensibilisation Améliorer la prise en charge des patients souffrant de psoriasis grâce aux patients experts Sensibiliser le pharmacien à la maladie et aux traitements Dépistage du psoriasis léger à modéré pharmacies formées + de patients sensibilisés 23

24 Encourager la recherche Contribuer à la recherche de nos maladies Mieux comprendre les mécanismes Trouver des traitements correspondant mieux à nos besoins Mise en place d enquêtes Enquête médico-économique sur le psoriasis Impact de la maladie sur la vie des patients La perception du psoriasis par les français (2011 et 2013) Plus d informations sur 24

25 Sensibiliser et informer autrement 25

26 Pourquoi rejoindre l association? Être régulièrement informé de l actualité médicale du psoriasis et du rhumatisme psoriasique Être soutenu dans votre lutte contre la maladie Donner du poids à la représentativité de l association au niveau national, européen et international Agiravec l association face aux instances de décision (pétition, action politique, etc.) Participer à des études et enquêtes pour prouver l impact de la maladie sur le quotidien 26

27 Une mobilisation internationale Des fédérations d'associations Une Journée Mondiale 27

28 Merci de votre attention France Psoriasis Numéro National : info@francepsoriasis.org