Edition Pensées... à moi! Manuel à destination des PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ pouvant rencontrer une PERSONNE POLYHANDICAPÉE.

Transcription

1 Edition 2017 Pensées... à moi! Manuel à destination des PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ pouvant rencontrer une PERSONNE POLYHANDICAPÉE.

2 On a peur de ce qu on ne connaît pas Lorsqu on a PEUR, on a tendance à fuir. Mais parfois, on ne peut pas, on est obligé de faire face! C est ce qui arrive quand les personnes polyhandicapées et les professionnels de la santé se rencontrent Tu as peur? Mais moi aussi, j ai peur! Et si on décidait de faire connaissance? Des mots simples peuvent suffire Si tout se passe avec CALME et GENTILLESSE, moi, j aurai moins peur. Et toi? Auras-tu moins peur en sachant qui je suis et comment je réagi? Bien sûr Et toi, alors, tu me porteras un regard BIENVEILLANT et moins interrogatif. Quand tu me rencontres, dis-moi qui tu es, place-toi dans mon champ de vision, regarde si je suis bien installé Je n ai pas toujours l air de communiquer, enfin pas comme tout le monde. Pourtant n hésite pas à me parler! Parfois, je me ferai comprendre par un sourire, un signe, un bruit

3 J ai peur... Je n aime pas... Il y a plein de gens, de longs couloirs, ça sent bizarre en plus... Et toutes ces lampes qui me font mal aux yeux! Les autres ont peur aussi on dirait. Mais pourquoi les gens ont un air embarrassé quand ils me regardent??? D accord, je suis une personne polyhandicapée, mais je suis une personne à part entière pourtant!

4 Je suis extra-ordinaire! Plein de petites choses «EXTRA» sont importantes à mon sujet : comment je communique, comment je mange, comment j exprime ma douleur, comment tu dois me positionner, si j ai un équipement médical particulier... Les meilleures informations te seront données par mes PROCHES, parents et éducateurs qui m accompagnent au quotidien et me connaissent très bien. Parfois, je peux aussi avoir avec moi des documents qui expliquent tous ces «détails» qui n en sont pas vraiment pour moi. Mais commençons par le début : c est quoi le polyhandicap? Pourquoi je suis EXTRA-ORDINAIRE? Avec les mots officiels, ça donne ça : «Les situations de polyhandicap résultent de l association de déficiences graves, dont un retard mental caractérisé par un quotient intellectuel inférieur à 50 ; elles ont pour conséquence une dépendance importante nécessitant une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée». Mais au-delà de cette définition, j existe! Je suis avant tout une personne, une vraie, à part entière. J ai des sentiments, des ressentis, des envies COMME TOUT LE MONDE!

5 Ne t inquiète pas, j ai l habitude d être l objet d attention : après tout, je suis extraordinaire, moi! Il y a plein de petites choses à savoir à mon propos, mais je ne peux pas te les expliquer moi-même. Si tu demandes à mes parents ou aux personnes qui m accompagnent habituellement, ils pourront t expliquer toutes ces petites choses qui sont parfois les plus importantes pour moi! 3

6 Choses simples de la vie Parfois, à l hôpital, mes parents et moi, on entend des mots compliqués et qui font peur (tiens, encore elle!). C est normal, tu connais beaucoup de choses scientifiques, médicales, SAVANTES (et heureusement pour nous). Lors d urgences, c est sûrement très important. Mais quand on est au calme, pense à nous expliquer tout avec des mots SIMPLES et on sera rassuré. Il y a deux, trois mots sur des choses à la fois simples et savantes qui seront utiles à mon propos: douleurs et «échelle de San Salvadour», alimentation et gastrostomie, besoins et «Pyramide de Maslow», mais aussi incontinence, constipation, intolérance, épilepsie, raideurs et spasticité, corset et orthèse, et encore plein d autres choses... Tu vois quand je te disais que j étais EXTRA-ORDINAIRE!

7 Souvent, quand je vois le médecin, il parle avec des mots que je ne comprends pas. Je vois le visage interrogatif, triste ou désorienté de mes parents. Il faut toujours qu ils comprennent sinon ils risquent de perdre espoir... Et moi aussi. Parmi ces choses savantes, j espère qu on pense aussi à toutes ces petites choses simples dont j ai besoin pour me sentir bien...

8 Pensées... à toi! Tu as vu le tas de choses auxquelles il faut faire attention avec moi. J ai confiance en toi pour toutes les choses savantes, mais n oublie pas les choses ordinaires, s il-te-plait. Il te faudra aussi de la bienveillance et de l attention pour moi : la GENTILLESSE, le SOURIRE, la PATIENCE... Je suis peut-être plus difficile à comprendre et à soigner, je demande parfois beaucoup de soins, de temps et d attention. Mais je vais encore te demander une chose : as-tu VRAIMENT envie de me connaître? Si tu réponds non et que tu ne souhaites pas me connaître mieux, ce n est pas grave. Quand tu me croiseras, confie-moi à un autre docteur (ça restera entre nous mais je préfère alors qu on reste juste amis...).

9 Je sais que m accompagner et me soigner, c est un défi! Tellement de choses sont à prendre en compte avec moi Moi, ce qui m importe, c est que tous les professionnels de la santé, mes médecins, mes infirmières pensent à tous ces gestes montrant qu ils me soignent mais surtout qu ils le font avec bienveillance

10 Pensées... aux autres! Si tu réponds oui et que tu as envie de mieux me connaître, relis ce manuel, parle de moi autour de toi. Demande qui je suis, moi, PERSONNE POLYHANDICAPÉE. Je sais que beaucoup de parents et de professionnels qui m accompagnent au quotidien connaissent toutes ces choses dont je t ai parlé. Et puis, toi aussi, tu deviendras un professionnel qui connaîtra tout ça... Et tu pourras comprendre ces personnes qui, comme moi, sont en situation de grande dépendance. Tu pourras aider et donner de l ESPOIR à toutes ces familles qui se sentent parfois si seules et si incomprises. D autres personnes ne nous connaissent pas et ont encore peur de nous... Alors, n hésite pas à parler de ce petit manuel et à le PARTAGER.

11 Apprivoiser nos peurs! Je suis juste... extra-ordinaire! Attention aux petites choses simples. Confiance et bienveillance entre nous.

12 Pensées... à nous! Ce manuel a été réalisé conjointement par le service répit WalloPoly, qui accompagne au quotidien des personnes polyhandicapées, et l AP³ (Association des Parents et des Professionnels autour du Polyhandicap) qui défend leurs intérêts et encourage la collaboration entre parents et professionnels. Nous savons à quel point il peut être particulier de prodiguer des soins et d accueillir les personnes polyhandicapées en milieu hospitalier. Chacune d entre elle possède des spécificités qui lui sont propres et demande une approche à laquelle on n est pas préparé en tant que professionnel de la santé. Avec ce manuel sans prétention, nous voulons juste lancer des idées pour le bien-être de tous. La personne polyhandicapée doit être accueillie comme une personne à part entière et le personnel médical doit savoir qui elle est. Ainsi, tout le monde pourra être plus serein pour traverser ces moments difficiles... Réalisé avec le soutien financier de la Wallonie. Rédaction et graphisme: Raphaël Nys - Réédition : Régis Grandgagnage - Editeur responsable : Jocelyne Burnotte-Robaye. Nous contacter? info@wallopoly.be - wallonie@ap3.be Plus d infos? et