L ÉTHIQUE EN PRATIQUES

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1 L ÉTHIQUE EN PRATIQUES Emmanuel Hirsch 4 novembre 2011 Colloque IGM France

2 I Quelques repères II La Charte Alzheimer Éthique & société 2011

3 I Quelques repères

4 Recherche biomédicale et respect de la personne humaine. Explicitation d une démarche, Comité consultatif national d éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, la Documentation française, Respecter la personne et sa dignité Mieux savoir ce qu est la personne humaine, c est mieux voir ce qui y est à respecter, de son identité physique à sa liberté de sujet. Mais qu est-ce que respecter? Et pourquoi au fond, comment au juste est-elle à respecter? C est ici le cœur de la réflexion proprement morale.

5 Rapport de la Commission nationale pour la protection des sujets h u m a i n s d a n s l e c a d r e d e l a r e c h e r c h e b i o m é d i c a l e e t comportementale (Rapport Belmont, États-Unis), 18 avril Respect de la personne Le respect de la personne regroupe au moins deux convictions éthiques : premièrement, les personnes doivent être traitées comme des agents autonomes, deuxièmement, les personnes avec une autonomie diminuée ont droit à une protection. Le principe du respect de la personne se divise donc en deux exigences morales distinctes : l exigence de reconnaître l autonomie et l exigence de protéger ceux qui ont une autonomie diminuée.

6 Plan Alzheimer et maladies apparentées L accompagnement éthique, c est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées.

7 Charte des droits fondamentaux de l union européenne, 18 décembre Chapitre III Égalité. Art Égalité en droit Toutes les personnes sont égales en droit.

8 Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l homme, UNESCO, 19 octobre Principes Article 3. - Dignité humaine et droits de l homme 1. La dignité humaine, les droits de l homme et les libertés fondamentales doivent être pleinement respectés.

9 Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l homme, UNESCO, 19 octobre Article Égalité, justice et équité L égalité fondamentale de tous les êtres humains en dignité et en droit doit être respectée de manière à ce qu ils soient traités de façon juste et équitable.

10 Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l homme, UNESCO, 19 octobre Article Non-discrimination et non-stigmatisation Aucun individu ou groupe ne devrait être soumis, en violation de la dignité humaine, des droits de l homme et des libertés fondamentales, à une discrimination ou à une stigmatisation pour quelque motif que ce soit.

11 Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Titre II Démocratie sanitaire Chapitre I er - Droits de la personne Art. L La personne malade a droit au respect de sa dignité.

12 Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Titre II Démocratie sanitaire Chapitre I er - Droits de la personne Art. L Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. [ ]

13 Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Art. L A u c u n e p e r s o n n e n e p e u t f a i r e l ' o b j e t d e discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins.

14 Loi n du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Art. L L'accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l'état ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d'assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées.

15 Recommandation N R (98) 9 du Comité des ministres aux États membres, relative à la dépendance, Conseil de l'europe, 18 septembre Toutes les personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir, quels que soient leur âge, leur race, leurs convictions et la nature, l'origine et le niveau de sévérité de leur état, doivent avoir droit à l'assistance et à l'aide requises pour pouvoir mener une vie conforme à leurs capacités réelles et potentielles, au niveau le plus élevé possible. Par conséquent, elles doivent avoir accès à des services de bonne qualité et aux technologies les plus adaptées.

16 Recommandation N R (98) 9 du Comité des ministres aux États membres, relative à la dépendance, Conseil de l'europe, 18 septembre [ ] les pouvoirs publics ont le devoir d'être responsables de la prise en charge de la dépendance en adoptant des mesures législatives adaptées aux évolutions scientifiques et technologiques dans le domaine, pour réaliser l'égalité des chances et pour garantir l'accessibilité aux soins et aux services offerts.

17 Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l homme, UNESCO, 19 octobre Article 5. - Autonomie et responsabilité individuelle L autonomie des personnes pour ce qui est de prendre des décisions, tout en en assumant la responsabilité et en respectant l autonomie d autrui, doit être respectée. Pour les personnes incapables d exercer leur autonomie, des mesures particulières doivent être prises pour protéger leurs droits et intérêts.

18 Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l homme, UNESCO, Article 8 - Respect de la vulnérabilité humaine et intégrité personnelle Dans l application et l avancement des connaissances scientifiques, de la pratique médicale et des technologies associées, la vulnérabilité humaine devrait être prise en compte. Les individus et les groupes particulièrement vulnérables devraient être protégés et l intégrité personnelle des individus concernés devrait être respectée.

19 Rapport de la Commission nationale pour la protection des sujets humains dans le cadre de la recherche biomédicale et comportementale (Rapport Belmont, États-Unis), 18 avril Bienfaisance Les personnes sont traitées avec éthique si leurs décisions sont respectées et si elles sont protégées contre les dommages éventuels, et si des efforts sont faits pour assurer leur bien-être. [ ] Deux règles générales ont été formulées en tant qu expressions complémentaires des actes bienfaisants dans ce sens : 1. ne faites pas de tort ; 2. maximisez les avantages et minimisez les dommages possibles. [ ]

20 II La Charte Alzheimer Éthique & société 2011

21 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, Préambule Les personnes souffrant d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, quel que soit leur âge, ne peuvent se définir uniquement par leur maladie et par les pertes que cette dernière provoque. Leur place dans la société est à préserver de façon à prévenir toute forme d exclusion ou de discrimination. Elles doivent bénéficier des mêmes droits que tout citoyen dans l accès à des soins compétents et de qualité, à la compensation de leurs handicaps, au respect de leur dignité, à l écoute de leurs attentes. Ces droits s exercent pour chaque personne souffrant d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, quelles que soient la complexité de la situation et les contraintes vécues.

22 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, Préambule Pour répondre à ces exigences, un partage des regards et une alliance de tous les acteurs familles, soignants ainsi que société dans toutes ses composantes s avèrent indispensables. La place spécifique des familles soit être reconnue et soutenue par les professionnels et la société, afin de leur permettre de participer pleinement à l accompagnement de leurs proches tout au long de la maladie. Seule cette alliance pour et avec la personne malade lui permet d être reconnue dans sa dignité, sa liberté, ses valeurs et ses choix.

23 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer, refuser. Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, et quel que soit le niveau de ses atteintes, conserve des capacités à ressentir des émotions et à réagir en fonction de son vécu, de son environnement matériel et humain, de ses goûts et préférences.

24 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Respecter le choix de la personne malade Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, doit pouvoir bénéficier d espaces de liberté. S impose à tous l exigence de rechercher ses souhaits et d en faciliter l expression, de rechercher et privilégier son autonomie d action et de décision tout en tenant compte de ses capacités à réévaluer régulièrement.

25 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Respecter la personne malade, préserver ses biens et ses choix matériels Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, bénéficie de la protection de la loi pour sa personne et ses biens. Sa vulnérabilité doit être évaluée par des professionnels compétents afin de lui préserver le plus d espaces possibles de liberté dans ses choix matériels de vie et ses engagements financiers.

26 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Respecter les liens affectifs de la personne malade Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée conserve la liberté de communiquer et de participer à la vie en société. Les relations familiales, les liens affectifs et amicaux dans toutes leurs diversités, anciens et nouveaux, doivent être préservés et respectés.

27 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Respecter la citoyenneté de la personne malade Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée conserve sa liberté de conscience, ses droits de citoyen et doit pouvoir exercer les activités qu elle souhaite, même lorsqu elle présente une altération intellectuelle et physique sévère.

28 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Assurer à la personne malade l accès aux soins et permettre la compensation des handicaps Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée doit bénéficier des aides, soins et conseils qui lui sont nécessaires, dispensés par des personnes compétentes. Les discriminations liées à l âge ou à la maladie d Alzheimer sont contraires à la loi et à l éthique professionnelle.

29 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Favoriser le soin et le suivi des personnes malades par un accès aux compétences les mieux adaptées Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, doit bénéficier des soins et des aides spécifiques que requiert son état de santé. Ces soins et aides doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant, que ce soit à domicile, en institution ou à l hôpital.

30 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Soigner, respecter et accompagner la personne malade, sans abandon ni obstination déraisonnable, jusqu au terme de sa vie Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée doit bénéficier jusqu aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions appropriés. Les soignants refusent tout autant le fatalisme et l abandon des soins que l obstination déraisonnable également inacceptable.

31 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Favoriser l accès de la personne malade à la recherche et la faire bénéficier de ses progrès Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée doit pouvoir bénéficier des progrès des recherches biomédicales et de santé publique, ainsi qu en matière de sciences humaines et sociales. Ces recherches doivent être reconnues comme une priorité.

32 Charte Alzheimer éthique & société, EREMA, / Contribuer largement à la diffusion d une approche éthique Tous s engagent à mieux faire reconnaître l humanité, la dignité et les droits des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée.

33 Pour conclure

34 Didier Sicard, «Prendre soin», la Lettre de l Espace éthique AP-HP, n 15-18, hiver/été Prendre soin, c'est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l'indifférence de notre monde, le dernier refuge de l'humanité de notre société.