Se rétablir : C est tout un travail! Dre Marie-Luce Quintal et M Luc Vigneault

Transcription

1 Se rétablir : C est tout un travail! Dre Marie-Luce Quintal et M Luc Vigneault

2 Merci à notre hôte Nous voudrions remercier sincèrement notre hôte qui nous permet aujourd hui de vous transmettre notre passion. Nous souhaitons ardemment que vous rapportiez dans vos milieux, une parcelle de notre enthousiasme pour le rétablissement des personnes vivant avec un trouble grave de santé mentale.

3 Le duo de choc Pair-aidant, consultant à l IUSMQ Chargé de cours à la faculté de médecine des universités Laval et Montréal Coauteur du livre «Je suis une personne, pas une maladie» chez Performance édition Coauteur : Aller-retour au pays de la folie aux éditions de l Homme Auteur du DVD «Chaise berçante à vendre» Président du conseil d administration de l AQRP Directeur général de l APUR ( ) Juge administratif au TAQ Étudiante à la maîtrise sur mesure en éthique clinique Professeure de clinique à l Université Laval Coauteur du livre «Je suis une personne, pas une maladie» chez Performance édition Psychiatre à l IUSMQ ( ) Membre du conseil d administration de l AQRP ( )

4 Savoir expérientiel

5 Plan Introduction Perception de la maladie mentale Partage sur l expérience du rétablissement Pause Lève-toi de ta chaise berçante et marche! Définitions et processus

6 Vous avez dit schizophrénie!

7 Sur le chemin du rétablissement Luc Une maladie qui déforme la réalité? Marie-Luce Une formation qui déforme la réalité?

8 Une maladie qui déforme la réalité! Rétablissement et guérison sont deux concepts différents Rétablissement et autonomie sont aussi deux concepts différents Aguerri et non guéri de la souffrance incommensurable engendrée par les troubles mentaux

9 Enfermé dans ma souffrance Devant une épreuve, nous ne disposons que de trois choix: combattre; ne rien faire; fuir. Henri Laborit

10 Processus du rétablissement Anéanti par la tombée du diagnostic La révolte Accepter sa maladie, qui a dit ça? L avènement de l espoir

11 L enfermement, un traumatisme Nu sous la jaquette Mis sous contentions Peur des autres Incompréhension du rôle du personnel Hospitalisé ou enfermé?

12 Le rétablissement Il est plus acceptable de «péter les plombs» dans le département d oncologie que dans celui de la psychiatrie. La révolte est un signe que l on refuse l impuissance Marie-Luce Quintal

13 Outils de réadaptation!!!

14 Le rétablissement: mes outils Journal de bord Échelle d auto-évaluation Gestion autonome de la médication Gestion autonome des symptômes Garde-fou Mes alliances

15 Pour favoriser le rétablissement Être en mouvement Si tu es en mouvement, tu obtiens un rétablissement enrichissant Si tu restes assis sur ton cul, tu obtiens un rétablissement de cul

16 Le rétablissement Le savoir c est le pouvoir Se voir comme une personne et non comme une maladie Faire partie d un groupe Créer des alliances

17 Engagez-vous qu ils disaient! L entrée dans l univers médical, la toute-puissance à portée de mains Le début d une pratique : Le docteur et les autres La rencontre de l impuissance Le «mur» Le chemin du rétablissement

18 Être malade, c est sans issue!

19 Avec le rétablissement, il y a plusieurs voies!

20 Lève-toi de ta chaise berçante et marche! Statistiques Le taux de rétablissement des personnes ayant une maladie mentale grave, y compris la schizophrénie, varie de 46 à 68 %. (sept études longitudinales) Patricia E. Deegan PhD. (c) 2001 Le défi actuel des chercheurs est de préciser le concept du rétablissement afin d avoir des résultats qui correspondent aux définitions des usagers.

21 Maladie Échecs, perte de contrôle, impuissance, désespoir Il n y a que la maladie Il n y a pas de maladie Mort Le cœur se fige Passivité Négation Rébellion Processus de rétablissement Reprendre contact avec la partie saine pour en arriver à intégrer la partie malade, mais sans en prendre l identité, afin de donner naissance à la personne unique que nous sommes.

22 Définitions Anthony (1993) Le rétablissement est un processus unique et profondément personnel concernant les attitudes, valeurs, émotions, buts, habiletés et rôles de la personne. C est une façon de vivre une vie satisfaisante, pleine d espoir et de participation, malgré les limites causées par la maladie. Le rétablissement nécessite le développement de significations et de buts nouveaux dans la vie de la personne qui grandit au-delà des effets catastrophiques de la maladie mentale.

23 Définitions Patricia Deegan (1997) Le rétablissement est un processus, non pas un résultat ou une destination. Le rétablissement est une attitude, une manière d approcher ma journée et les défis auxquels je fais face. Être en rétablissement signifie que je sais que j ai certaines limitations et qu il y a des choses que je ne peux pas faire. Mais plutôt que de laisser ces limitations devenir une occasion de désespérer et de renoncer, j ai appris qu en étant consciente de ce que je ne peux pas faire, je peux aussi m ouvrir à toutes les possibilités des choses que je peux réaliser.

24 Définitions Vigneault Quintal (2008) Le rétablissement prend d abord racine dans la souffrance incommensurable d un univers devenu chaotique puis germe à partir des rêves et des désirs qui surgissent. Il se développe souvent sans bruit à partir des actions posées quotidiennement avec détermination et combativité soutenu par les compagnons rencontrés sur la route. Il atteint sa maturité avec la paix qui s installe graduellement à l intérieur de la personne qui ose alors, malgré ses peurs, être à nouveau elle même c est-à-dire une personne «merveilleusement ordinaire».

25 Le processus du rétablissement Il est parfois aussi difficile, sinon plus, de vivre le processus du rétablissement que de vivre avec un problème de santé mentale C est un processus souvent inconscient Développer son sens critique «L excès de critique engendre l intelligence.» Gustave Flaubert En cours de route, faire des bilans

26 Le processus du rétablissement Modèle Quintal : L espoir Reprise du pouvoir d agir Retrouver la partie saine Reprendre sa position de sujet Reprendre sa place de citoyen

27 Les 2 piliers du rétablissement L espoir La reprise du pouvoir d agir Égypte, Karnak: piliers osiriaques de la 1ère cour du temple reposoir de Ramsès III (XX dynastie)

28 L espoir Quelqu un qui croit en moi Spiritualité Il faut réveiller le désir Et le soutenir L espoir redonne la motivation qui permet d agir

29 Reprise du pouvoir d agir S informer Faire des choix S occuper de soi Gérer ses symptômes Prendre ses responsabilités Prendre des risques Outils de mise en œuvre de mon projet de vie

30 Le plan d intervention: vers un changement de paradigme La personne est la coordonnatrice de son PI Définition du projet de vie Mise en évidence des forces Connaissance des difficultés Objectifs de travail Stratégies d action Rédaction du plan d intervention Présentation et signature du plan Lamantin (vache de mer)

31 Gestion de la médication et des symptômes Médication : but ou moyen? Sortir de la tyrannie de la fidélité au traitement (Patricia Deegan) La pilule pour dormir aide au sommeil de qui? Le rôle du pharmacien Gestion des PRN

32 Gestion de la médication et des symptômes Théorie de la taxe temporaire Dose qualité de vie Rencontre de deux expertises Expérimenter les alternatives aux PRN

33 Le pouvoir partagé Les 3 niveaux du pouvoir partagé Interpersonnel Interdisciplinaire Systémique Une multitude d intensités possibles Un rhéostat plutôt qu un commutateur on-off

34 Retrouver la partie saine Reconstruction d un sens du soi Donner un sens au traumatisme, à la maladie Bilan Remettre la maladie à sa place

35 Reprendre sa position de sujet Se définir des objectifs Acquérir les habiletés nécessaires Adapter l environnement si nécessaire Se préparer à jouer un ou des rôles sociaux Être en relation

36 Vous avez dit rétablissement? Quel est le but visé par le processus du rétablissement?

37 Le but du rétablissement Citoyen à part entière! Mais qu est-ce qu un citoyen?

38 Le but du rétablissement Reprendre son identité de citoyen Utiliser les services de la communauté Ne pas avoir juste des amis payés Avoir une vie amoureuse Si possible, payer des impôts! Bref, sortir du réseau parallèle!

39 Les bonnes idées!

40 Les bonnes idées! La place de l usager dans le système Dispensateur de services «Pair-aidant» L organisation et la transformation des services La formation continue La recherche La consultation Les mêmes toilettes

41 Les écueils

42 Les écueils Mise en perspective du rétablissement : Le rétablissement est un processus personnel qui ne peut être fait que par la personne elle-même. Les intervenants peuvent soutenir le processus ou au contraire nuire à son évolution De la même façon, le système de soins peut favoriser ou nuire au rétablissement.

43 Les écueils L importance de l utilisation adéquate des concepts : Diminuer les services, car nous, on fait du rétablissement (guérison vs rétablissement) Abandonner le client difficile à son sort parce que c est son choix (se déresponsabiliser vs redonner du pouvoir d agir) Chercher des conséquences (punir vs responsabiliser)

44 Les écueils Quand le rétablissement se fait attendre Les tours et détours de la maladie mentale Survivre ensemble au sentiment d impuissance Retrouver un nouvel équilibre

45 Conclusion «Le savoir c est le pouvoir» «Si tu restes assis sur ton cul, tu auras un rétablissement de cul» «La révolte est un signe que l on refuse l impuissance» - Luc Vigneault «Quand nous sommes dans la toute-puissance, on ne peut pas comprendre leur impuissance» D re Quintal «Notre rôle, comme intervenant, n est pas de décider qui guérira et qui ne guérira pas, mais de créer des environnements propices au rétablissement et à la responsabilisation» «Quand vous vous apprêtez à partir en expédition, ne consultez pas une personne qui n'a jamais quitté sa maison.» Patricia Deegan PhD - Rumi

46 Conclusion avec l espoir Avec l espoir, nous pouvons amener le rétablissement vers l infini... et plus loin encore! Buzz Lightyear

47 Semblables à des printemps, 2009 Acrylique sur toile Mireille Bourque Programme d accompagnement artistique Vincent et moi