ETUDE SUR L ACCOMPAGNEMENT À DOMICILE

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1 ETUDE SUR L ACCOMPAGNEMENT À DOMICILE DES PERSONNES ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP PSYCHIQUE ETUDE NATIONALE COMMANDITÉE PAR HANDÉO ANCREAI CREAI Alsace, Aquitaine et Limousin 1

2 CONTEXTE Handéo, association créée en 2007 à l'initiative d associations, fédérations et unions nationales du handicap, avec pour objectif la participation et la pleine citoyenneté des personnes en situation de handicap, en leur permettant de vivre à domicile, quel que soit leur handicap, grâce à des services à la personne qualifiés et formés. Handéo délivre sur la base d un référentiel le label Cap Handéo qui garantit la qualité du service pour les personnes en situation de handicap Handéo a créé en 2015 l observatoire des aides humaines avec pour objectif «d appréhender la recherche et la connaissance autour du triptyque Handicap/Aides humaines/domicile en mesurant les écarts entre l'offre de services et les besoins en aides humaines pour les personnes en situation de handicap». La 1 ère phase du programme pluriannuel de cet observatoire doit viser à mieux cerner les besoins et attentes des personnes en situation de handicap psychique 2

3 OBJECTIFS DE L ETUDE Mieux connaître les besoins et les attentes des personnes en situation de handicap psychique et de leurs aidants familiers Mieux comprendre le positionnement singulier des services d aide à domicile dans le parcours de vie de la personne et parmi les autres intervenants 3

4 RESULTATS ATTENDUS Une prise en compte de la parole des personnes en situation de handicap psychique visant à favoriser leur empowerment «l accroissement de la capacité d agir de la personne via le développement de son autonomie, la prise en compte de son avenir et sa participation aux décisions la concernant». Une meilleure collaboration avec les aidants non professionnels (en particulier la famille), afin de s appuyer sur leur «expertise domestique» et prévenir leur épuisement ; Une adaptation des conditions d accompagnement (à inclure dans le référentiel de labellisation existant et/ou en vue d élaborer un référentiel spécifique) ; Un développement des pratiques partenariales ; Des éléments pédagogiques pour les formations en direction des auxiliaires de vie et des aides à domicile ; 4

5 LE HANDICAP PSYCHIQUE Pas de réel consensus sur la définition Recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM en cours d élaboration sur les «Spécificités de l accompagnement des adultes handicapés psychiques» : - troubles des personnes souvent variables, intermittents et évolutifs ; - besoin d un suivi médical régulier ; - capacités intellectuelles préservées, mais troubles cognitifs souvent associés ; - difficultés plus ou moins prononcées dans les interactions sociales. - les personnes peuvent être victimes de stigmatisation et de rejet - isolement et souvent rupture du lien social - situation de vulnérabilité permanente même lorsque les troubles sont stabilisés - les personnes sont souvent dans l incapacité de demander de l aide ; - caractère invisible des troubles difficultés parfois sous-estimées ; - acceptation des troubles parfois difficile pour la personne et/ou son environnement. 5

6 MÉTHODOLOGIE Phase 1 Sélection de SAD répartis sur les 3 régions Entretiens approfondis dans chaque service Phase 2 Mobilisation/sensibilisation des acteurs du handicap psychique et de l accompagnement à domicile Diffusion d un questionnaire pour les personnes et les aidants familiaux Phase 3 Analyse des matériaux recueillis Rapport avec préconisations 6

7 METHODOLOGIE PHASE 1 Sélection de 6 services à domicile répartis sur 3 régions (Alsace, Aquitaine, Limousin) : présence d un nombre suffisant de personnes en situation de handicap psychique parmi les usagers zone urbaine, rurale, intermédiaire. 3 services labellisés «Cap Handéo» et 3 services non labellisés. Quatre entretiens dans chaque service (24 entretiens) Entretien collectif avec la direction et deux intervenants à domicile ; Un usager présentant des troubles psychiques (panel diversifié : âge, situation de vie, parcours antérieur ) Un aidant familier (diversité des liens : parents, conjoint, frère, voisin ) Un partenaire institutionnel du service : CMP, service de tutelle, SAVS Analyse croisée des constats, analyse des attentes des acteurs : mieux comprendre les facteurs qui déterminent les modalités d accompagnement et identifier les interactions entre les différents acteurs (services, personne, entourage, partenaires institutionnels) 7

8 METHODOLOGIE PHASE 2 Recueil de l expression des besoins et attentes des personnes en situation de handicap psychique et de leurs proches Deux questionnaires anonymes : l un pour les personnes en situation de handicap psychique, l autre pour les aidants familiers Sont concernées les personnes actuellement bénéficiaires d un SAD, l ayant été dans le passé ou souhaitant l être, et leurs aidants Questionnaires en ligne sur un site WEB Diffusés sur toute la France avec le soutien des acteurs du champ handicap psychique et accompagnement à domicile Les questionnaires portent sur : la nature des aides reçues, leur organisation, l articulation avec les soins et autres appuis, les savoir-faire et savoir être attendus des professionnels, la satisfaction, l impact sur la vie des usagers/de leurs aidants, les attentes 8

9 ANALYSE PARTAGEE Quatre séances de travail avec le comité de pilotage durant tout le déroulé des travaux. Ce comité de pilotage est issu du Comité de réflexion sur le handicap psychique déjà mis en place par Handéo pour réfléchir notamment à l adaptation de leur label Cap Handéo et aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap psychique (professionnels, associations et fédérations relatifs à des services à domicile et/ou des structures médico-sociales «handicap psychique»,ainsi que de l UNAFAM). Mobilisation du Copil pour sélectionner les services et les différentes situations (usagers, aidants, partenaires) et diffuser les deux questionnaires avec Appui des acteurs locaux du champ du handicap psychique et accompagnement à domicile pour la communication et la diffusion des questionnaires (voire une aide au remplissage si nécessaire). 9

10 CALENDRIER Périodes Etapes Juin 2015 Juillet 2015 Septembreoctobre 2015 Octobre à décembre 2015 Lancement de l étude, validation de la méthodologie Choix des SAD, construction des grilles d entretien 15 juillet : 1 ère réunion copil Sélections de situations, aidants, partenaires Conduite des entretiens Construction des questionnaires usagers/aidants 30 septembre : 2 ème réunion copil Réunions des acteurs du handicap psychique et du domicile Bordeaux : 8 octobre 2015 Mise en ligne des questionnaires à partir du 8 octobre jusqu au 13 décembre pour les usagers - jusqu au 30 novembre pour les aidants 15 décembre : 3 ème réunion de copil Décembre janvier 2016 Analyse des données et rédaction du rapport final Mi-janvier : 4 ème réunion de copil 10