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1 Newsletter 13/- Novembre 2012 Notre actualité Les Journées Françaises de Radiologie se sont tenues au mois d'octobre au Palais des congrès de Paris. Dans la matinée du 21 octobre une conférence a été consacrée aux fibromes et à l'embolisation. Plusieurs adhérentes de Fibrome Info France, récemment embolisées ont pu prendre part à cette conférence. L'embolisation est une alternative aux traitements chirurgicaux des fibromes. Cette technique a vu le jour en 1990 à l'hôpital Lariboisière. Au vu des témoignages recueillis jusqu'ici par l'association, plus de vingt ans après le lancement de l'embolisation, force est de constater que le chemin qui mène jusqu'au radiologue interventionnel s'apparente encore au parcours du combattant! Afin d'informer au mieux les femmes sur ce traitement peu connu de bon nombre d'entre nous, il nous a semblé judicieux d'axer notre focus de ce mois de novembre sur l'embolisation. Le Professeur Marc Sapoval, chef du service de radiologie cardiovasculaire à l'hôpital européen Georges Pompidou, a répondu favorablement à notre demande d'entretien. Nous l'en remercions et saluons par la même occasion la volonté de la Société Française de Radiologie, de travailler en concertation avec Fibrome Info France, pour une meilleure information des patientes sur l'embolisation. Dans la rubrique «Fiches Thématiques» de notre site internet, une fiche pratique permettra désormais aux femmes d'en savoir plus sur ce traitement. A. MBARGA Présidente de FIF

2 Entretien avec le Professeur Marc Sapoval Radiologue Interventionnel - chef du service de radiologie cardiovasculaire - Hôpital Européen Georges Pompidou L embolisation des artères utérines est une alternative aux traitements chirurgicaux du fibrome utérin. Pouvez-vous nous dire en quoi consiste ce traitement? L embolisation consiste à injecter des micro billes dans les artères de l utérus ce qui entraîne une «dévascularisation» des fibromes, entraînant leur mort. Pour accéder aux artères utérines, on fait une piqûre au pli de l aine et on introduit un petit tuyau en plastique de 1.5 mm de calibre, appelé cathéter. L intervention dure environ 30 minutes et se pratique sous anesthésie locale. Toutes les patientes sont-elles éligibles à l embolisation? La plupart le sont mais pas toutes. Les principales circonstances dans lesquelles l embolisation n est pas une indication sont les patientes sans symptôme (comme c est également le cas pour les traitements médicaux ou chirurgicaux). De même les patientes ayant un désir de grossesse chez lesquelles un traitement chirurgical simple est possible, en l occurrence la myomectomie, ne sont pas une bonne indication pour l embolisation.

3 Le traitement des fibromes par embolisation, a vu le jour en 1990 à l hôpital Lariboisière. Comment expliquez-vous le fait que les patientes soient si peu informées sur ce traitement plus de 20 ans après? Après une longue période de doute de la part de la communauté des gynécologues, toutes les sociétés savantes gynécologiques ont maintenant reconnu l intérêt de cette technique. Il est même écrit dans le consensus Français que l embolisation doit être systématiquement proposée aux patientes présentant des fibromes symptomatiques. Aujourd hui, les patientes doivent être informées par tous les moyens; les gynécologues mais aussi les généralistes doivent systématiquement en parler aux patientes. L embolisation est-elle pratiquée dans tous les hôpitaux? Tous les hôpitaux ne disposent pas de radiologues interventionnels capables de pratiquer l embolisation; cependant la plupart des CHU et de nombreux centres hospitaliers généraux la pratiquent, ainsi que certaines cliniques. Quelles sont selon vous les limites de l embolisation? Il existe un taux d échec clinique immédiat de 5% et à long terme de 15 % qui peut se manifester par une récidive de symptômes, tout comme après la myomectomie.

4 Qu en est-il du risque d hypofertilité pour les femmes ayant un désir de grossesse? L embolisation doit être prudemment indiquée s il existe un risque d infertilité. C est la raison pour laquelle les patientes ayant un désir de grossesse et chez lesquelles un traitement chirurgical simple est possible (myomectomie) ne doivent pas être embolisées. Chez les patientes de plus de 45 ans, le risque d aménorrhée temporaire ou définitif est un peu plus important mais reste modeste (5 à 10 %). Le risque d infertilité est faible mais il doit être pris en compte en fonction des circonstances et la patiente informée en fonction du contexte. Le traitement des fibromes par embolisation est-il douloureux? Quelle est la durée moyenne de récupération? Les douleurs sont parfaitement contrôlées par l anesthésie, l utilisation d une pompe à morphine auto-administrée et par les antidouleurs post opératoires. De plus, les douleurs sont moins importantes qu après une hystérectomie. Le délai de retour à des activités normales est d environ 7 à 10 jours. Propos recueillis Par A. MBARGA Novembre 2012

5 Témoignage de patiente Tout a commencé l'été Agée de 35 ans et réglée depuis l'âge de 11 ans, j'ai toujours eu des règles très abondantes d'aussi loin que je me souvienne. Ce jour-là cependant, j'ai eu la sensation que je me vidais de mon sang et chose tout à fait inhabituelle, je me suis retrouvée au bord de la syncope. J'ai appelé ma généraliste qui m'a envoyé faire une échographie et je remercie encore aujourd'hui le sympathique radiologue qui a répondu à mes inquiétudes en me disant «oh, si vous aviez 50 ans, je vous dirais que le plus simple est de vous faire enlever l'utérus» comme si on parlait d'une vulgaire verrue! Premières larmes et début d'une longue série car je suis sortie de cet examen très angoissée. Ensuite, il m'a été demandé de faire une IRM et le diagnostic s'est précisé: «utérus polymyomateux». J'ai alors pris contact avec mon gynécologue au mois de décembre afin d'avoir son avis. Celuici m'a dit qu'il ne fallait pas traîner et a proposé de m opérer dans le mois qui suivait. Aucune alternative à la chirurgie ne m'a été proposée, aucune explication ne m'a été donnée sur ce qui m'arrivait. Il m'a seulement été indiqué que tout comme pour les fibromes que j'ai aux seins et pour lesquels je suis suivie, statistiquement, les femmes d'origine africaine et antillaise sont plus sujettes aux fibromes utérins que la moyenne. En 15 minutes de consultation, mon cas semblait réglé! Et aujourd'hui encore, je n'en reviens toujours pas.

6 En sortant de la consultation, je me suis dit qu il s agissait de mon corps et je refuserai d être opérée tant que je n'aurais pas plus d'informations sur cette maladie ou une autre option que la chirurgie. Au mois d'avril 2011, une amie m'a orienté vers un étiopathe avec qui j'ai rapidement pris rendez-vous. Entre temps j avais aussi demandé à ma généraliste de m'orienter vers un autre gynécologue pour avoir un autre avis. Ce dernier m'a déconseillé la chirurgie du fait du nombre et de la taille de mes fibromes afin de m éviter d être «charcutée». J avais une dizaine de fibromes dont la grosseur allait de 6 à 1 cm. Dans l optique de réduire le flux de mes saignements, mon gynécologue m'a prescrit du Lutenyl que je n'ai pas pris tout de suite avec son accord ayant décidé de faire confiance à l'étiopathe pendant quelques mois. Ce dernier m'a expliqué que les fibromes étaient dus à une mauvaise circulation sanguine et qu'il fallait donc la réactiver. C'est avec stupeur que j'ai vu après deux séances chez l étiopathe, à raison d une séance par mois, mes saignements réduire au moment de mes règles et revenir à la «normale» comme du temps où je prenais la pilule. Au bout de 6 mois cependant, les saignements sont redevenus abondants et j'ai donc accepté de prendre le Lutenyl, mais n y ai pas vu de résultats flagrants comme cela avait été le cas avec l'étiopathe. C'est lors d'une énième échographie qui a montré qu'il n'y avait pas de changement notoire que j'ai entendu parler de l alternative de l'embolisation, par la radiologue qui m'a donné les coordonnées d'un spécialiste de cette technique. Mon gynécologue à qui j'en ai parlé m'a simplement dit qu'il n'envisageait pas cette solution pour le moment sans me donner plus d explications et m'a demandé de faire une hystérosalpingographie.

7 J'ai contacté de mon propre chef le radiologue échographiste dont les coordonnées m'avaient été données et lui ai expliqué que la chirurgie me faisait peur. Célibataire sans enfant, je ne voulais pas voir mes chances d'avoir un enfant anéanties en découvrant à mon réveil que l'on m'avait enlevé mon utérus. Le radiologue m'a alors proposé de faire des analyses de sang pour vérifier mes réserves ovariennes ce qui pourrait m'aider à me décider pour une technique ou une autre en fonction des résultats. En effet, en cas de réserve nulle, ma peur de me faire enlever l'utérus au cours d'une intervention et d'être privée de la possibilité d'avoir un enfant de ce fait, n'avait plus lieu d'être. Mes réserves ovariennes se sont révélées au top! Et j'ai décidé de continuer à faire confiance à mon gynécologue en gardant toutes les informations accumulées. L'hystérosalpingographie ayant indiqué la présence d'un kyste, rendez-vous a été pris pour une hystéroscopie opératoire, l'avis de mon gynécologue étant que ce kyste était certainement à l'origine de mes saignements abondants. Je suis donc entrée en clinique en février 2012 pour me faire retirer ce kyste. L'intervention s'est bien passée et je suis partie quelques jours après en vacances avec l'accord de mon médecin. Et là surprise! Moi qui pensais être tirée d'affaire, mes règles se sont révélées plus abondantes qu'avant et plus longues. Imaginez des vacances au bord de l'océan indien, dans un endroit magnifique mais isolé, en train de me demander comment me procurer des serviettes hygiéniques pour faire face à des saignements abondants avec un pic au 5ème jour sensé être la fin des règles et des allers et retours à la douche pour me rincer et me changer toutes les 45 minutes environ. Un vrai cauchemar!

8 De retour chez moi, j'ai appelé mon gynécologue complètement angoissée après un deuxième cycle aux flux aussi importants que le précédent. Partie faire une course au supermarché près de chez moi avec une serviette hygiénique propre, je suis rentrée en catastrophe une heure après, les fesses et mon jean trempés de sang. A ma grande surprise, mon gynécologue m'a prescrit par téléphone une injection de Décaptyl pour me mettre en ménopause artificielle pendant 3 mois, afin d'après lui, d'aider à la cicatrisation de mon utérus. Et ce, en attendant de nous revoir à l issue des 3 mois pour faire le point. Bien que pas très rassurée, j'ai tout de même suivie la prescription de mon gynécologue, puis je suis allée consulter la gynécologue d'une amie pour un nouvel avis. Le sujet de sa thèse concernait les fibromes et pour la première fois, soit un an et demi après le diagnostic de mes fibromes et six spécialistes plus tard, un médecin me donnait enfin de réelles explications sur ce qui m'arrivait ainsi que sur les différentes possibilités de traitements médicaux existants. Cette gynécologue m'a orienté pour avis auprès d'un spécialiste de l'embolisation dans un hôpital parisien, afin de savoir si cette technique était compatible avec ma situation. Je me rappelle avoir recontacté cette gynécologue par mail car le délai pour rencontrer ce radiologue était assez long (2 mois) ce qui m'amenait à début juillet et me laissait penser que rien ne pourrait être fait avant la rentrée suivante du fait des grandes vacances. Soit 4 à 5 mois à patienter: interminables dans l'état d'esprit où je me trouvais!

9 Je ne savais par ailleurs pas si je devais recontacter mon deuxième gynécologue à propos d'une possible seconde injection de Décaptyl et je me sentais prise au piège, car aucune solution ne m'avait été proposée en attendant. Dans mon mail, je demandais à cette sixième spécialiste consultée, si elle pouvait intervenir pour que j'obtienne un rendez-vous plus rapidement auprès de ce radiologue. Que n'avais-je dit! Je me suis faite envoyer sur les roses, considérée comme agressive dans mon message et il m'a été clairement dit que ma situation n'était pas urgente car ni vitale, ni cancéreuse! Réponse qui me laisse toujours sans voix à ce jour et qui m'amène à me poser la question de savoir si aux yeux des médecins, seuls les cancéreux méritent un peu d'empathie C'est lors de ma rencontre avec mon septième interlocuteur médical que j'ai appris l'existence de l'association «Fibrome Info Fibrome» que je me suis bien évidemment empressée de contacter. Je crois qu'il n'y a pas de mots assez forts pour décrire mon soulagement en découvrant que je n'étais pas seule face à ce problème. En trois clics sur le site de l'association, j'en ai appris plus qu'en un an et demi de consultations multiples et marathon médical! Les événements se sont par la suite enchaînés à une vitesse incroyable. Par relation, toujours à la recherche d'une solution alternative malgré tout, j'ai été mise en contact avec une gynécologue spécialisée en nutrithérapie qui s'est intéressée à mon alimentation, m'a mis au régime sans sucre, sans produits laitiers à base de lait de vache, m'a demandé de réduire ma consommation de produits à base de gluten, d'intégrer du curcuma, du gingembre, des graines de lin brunes dans mon alimentation et m a aussi prescrit une série de compléments alimentaires dont des Oméga 3.

10 J'ai dans le même temps demandé l'avis d'une autre gynécologue car je commençais à m'intéresser sérieusement à l'embolisation, la chirurgie me paressant beaucoup trop invasive. Pourquoi chercher encore un autre avis me diriez-vous? Eh bien, tout simplement parce que peu de gynécologues connaissent bien le sujet des fibromes. C'est le cas de cette dernière, spécialisée sur le sujet, ce qui ne semble pas si courant. Cette spécialiste a émis des réserves au sujet d une éventuelle embolisation en m'expliquant les différentes positions au sein du milieu médical sur cette technique: il n'y a a priori pas assez de retours sur les embolisations de femmes sans enfant et désirant en avoir. Cette neuvième spécialiste a été la première à me prescrire une analyse sanguine pour vérifier le niveau de mon fer. Comment expliquer qu'aucun médecin ne se soit posé la question avant? Mystère! Il semble pourtant évident qu'avec des règles super abondantes, le taux de fer est à surveiller... C'est dans les jours qui ont suivi que j'ai reçu un appel de l'hôpital m'indiquant que mon dossier avait été étudié et que j'étais «apte» à être embolisée. Que faire seule avec cette information? L'hôpital attendant ma réponse pour bloquer une date d'intervention, j'ai demandé leurs avis aux deux dernières gynécologues consultées. Ma question étant de savoir ce que l'examen qui m'avait été prescrit par l'une de ces deux gynécologues, l'hystéroscopie diagnostic, pouvait m'apporter de plus comme information. Réponse reçue: «Je pense que l'hystéroscopie est indispensable au bilan des fibromes et surtout quand on prévoit une embolisation. Bien cordialement».

11 Impossible de déduire quoi que ce soit de ce message et à 110 euros la consultation, je trouvais un peu incroyable de devoir prendre un nouveau rendez-vous pour pouvoir obtenir la réponse à ma question. Je comprends parfaitement qu'une consultation ne puisse se faire par téléphone, ni courriel, mais ce qui me choque c'est la froideur avec laquelle certains médecins m'ont parfois répondu alors que j'étais désemparée et que j'essayais d'assimiler des informations dans un domaine totalement inconnu et me concernant moi, un être humain, et non pas une façade à ravaler! Difficile de faire confiance au praticien dans ces conditions. L'autre difficulté étant aussi que chacun défend bec et ongle son domaine d'activité (chirurgie/embolisation) ce qui rend la tâche encore plus difficile pour les patientes au moment où il faut faire un choix. J'étais épuisée, angoissée, stressée et ne voyais pas le bout du tunnel. Au cours de mon périple médical, j ai consulté en dix-huit mois, cinq gynécologues, deux radiologues, une acupunctrice et un thérapeute en médecine chinoise. Une seule fois pour certains, plusieurs fois pour d autres. En ajoutant au coût des consultations, le coût des examens prescrits, que vous dire du coût que représente mon errance médicale pour la sécurité sociale, ma mutuelle et mon budget personnel? Encore aujourd hui, je me dis que j ai opté pour la solution «la moins pire». Après plusieurs jours passés à ruminer toutes les informations engrangées, j ai décidé de poser noir sur blanc ce qui me semblait important. J'en suis arrivée à la conclusion que l'option chirurgicale n'en était pas une pour moi et que la seule autre option possible restait l'embolisation. Rendez-vous a été pris à l'hôpital au mois de juillet 2012 soit deux ans après avoir ressenti les premiers symptômes des fibromes.

12 Deux jours plus tard, je sortais de l hôpital et une semaine après, j'étais complètement sur pied. Depuis, j'ai l'impression de revivre car mes règles sont revenues à la normale et je peux de nouveau faire des projets, moi qui ai vécu un peu au jour le jour durant ces deux dernières années en osant à peine sortir de chez moi au moment où j'avais mes règles. Grâce à l'association, j'ai rencontré depuis, d'autres femmes avec des parcours bien différents du mien. Aujourd hui je tente de comprendre comment cela a pu m'arriver et pourquoi. Si c'était à refaire, je pense que j'étudierais de plus près la piste alimentaire car elle me semble vraiment intéressante et il semble qu'elle ait donné des résultats flagrants dans certains cas: disparition des fibromes après plusieurs mois. D'autres pistes restent cependant à étudier; comme la piste psychologique. Plusieurs personnes m'ont en effet dit ces dernières années que j'étais «en colère» et la théorie d'une hypnothérapeute rencontrée il y a peu, est que mon corps a exprimé mon ressenti en développant les fibromes. Pour l heure, je n'ai pas de réponse, mais je sais juste que je vais faire tout mon possible pour ne pas revivre cette expérience une deuxième fois en soignant mon alimentation au maximum. Un grand merci à la présidente de Fibrome Info France d'avoir été là quand j'en avais besoin et de remuer ciel et terre pour que les femmes soient mieux informées sur cette maladie en amont et au moment de leur prise en charge thérapeutique. Gaëlle

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