Filière de santé des maladies rénales rares

Transcription

1 Filière de santé des maladies rénales rares

2 Pourquoi des filières de santé maladies rares???

3 Maladies rares : chiffres clés Une maladie est dite rare si <<<<<<<< elle touche moins d une personne sur Près de maladies rares ont été identifiées. 80 % des maladies rares sont d origine génétique. 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés par ces maladies, soit plus de 3 millions de Français, 27 millions d Européens et 27 millions d Américains du Nord.

4 2 PLANS NATIONAUX Premier Plan National Maladies Rares ( ) Deuxième Plan National Maladies Rares ( ) Améliorer l accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares Offrir un appui pour la prise en charge de proximité Coordonner et animer les actions entre les acteurs concernés par un ensemble cohérent de maladies rares Labellisation 131 Labellisation 500 Création 23 Centres de référence maladies rares (CRMR) Centres de compétences maladies rares (CCMR) Filières de santé maladies rares

5 Qu est ce que la filière ORKiD???

6 Maladies Rénales Rares + de patients atteints de maladies rénales rares en France + de 50 protocoles de recherche en cours + de 300 de maladies rénales rares en France

7 Quelles sont les missions de la filière???

8 La filière ORKiD a pour vocation à coordonner et animer les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares dans le but de : OPTIMISER LE PARCOURS DE SOINS DES PATIENTS DYNAMISER ET COORDONNER LA RECHERCHE DÉVELOPPER LA FORMATION ET L INFORMATION

9 Quels sont les acteurs impliqués???

10 ACTEURS DE LA FILIERE 4 centres de référence

11 ACTEURS DE LA FILIERE 17 centres de compétences Amiens, Besançon, Caen, Clermont- Ferrand, Lille, Grenoble, La Reunion, Marseille, Nantes-Angers, Nancy, Nice, Reims, Rennes-Brest, Rouen, Saint- Etienne, Strasbourg, Tours

12 UNE PRESENCE SUR L ENSEMBLE DU TERRITOIRE

13 ACTEURS DE LA FILIERE 2 associations de patients

14 ACTEURS DE LA FILIERE 2 Sociétés savantes

15 ACTEURS DE LA FILIERE Des unités de recherche Paris, Nantes, Lyon, Toulouse, Montpellier,

16 ACTEURS DE LA FILIERE Des laboratoires de génétique moléculaire Paris, Brest, Dijon, Lyon, Lille, Angers, Rouen, Reims, Montpellier,

17 ACTEURS DE LA FILIERE E t a u s s i Institutionnels

18 ACTEURS DE LA FILIERE E t a u s s i Institutionnels Médicosocial

19 ACTEURS DE LA FILIERE E t a u s s i Institutionnels Médicosocial Médecins de ville

20 Les actions de la filière??

21 Axe 1 : Amélioration de la prise en charge globale des patients ACTIONS Faciliter l intégration de la BNDMR dans les CRMR, CCMR et permettre l exploitation des données DÉTAILS DES ACTIONS Aide au déploiement et à la mise en place de la BNDMR dans les centres Faciliter la rédaction et la révision des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) Mise en place d un cadre méthodologique et organisationnel Informer le secteur du médico-social et éducatif sur les besoins des patients de la filière Travail en collaboration avec la CNSA et l Education Nationale Connaitre et mettre à disposition des programmes de transition enfant - adulte Mise en place d un guide à diffuser aux CRMR et CCMR Connaitre et diffuser des programmes d éducation thérapeutique du patient Recensement programmes et outils ETP, création d une plateforme d échange et de partage avec APNP

22 Axe 2 : Dynamiser et coordonner la recherche Actions Détails des actions Connaitre et diffuser les projets de recherche clinique et translationnel en cours dans les centres de la filière Réaliser un état des lieux précis des projets de recherche en cours et à venir auprès des différents CR, CC, laboratoires de recherche, de diagnostic Mettre en place une plateforme d aide au montage de projets de recherche clinique Création plateforme pour faciliter contacts entre les CRMR et CCMR et l industrie pour mener à bien les projets de recherche multicentriques Coordonner les actions des laboratoires de diagnostic moléculaire Proposer une charte de fonctionnement pour limiter indications à certaines pathologies, nombre de prélèvements et donner priorité prélèvements de proximité

23 Axe 3 : Développer la formation et l information Actions Mise en place de supports d information à destination des patients et des familles Détails des actions Mise en place de fiches d information sur les pathologies, relayer les informations des conférences, etc. Création d un e-learning destiné aux professionnels de santé Création et mise en ligne de «clinical quizz» à visée pédagogique, Création d un enseignement en ligne sur un mode e-learning Mise en ligne des présentations faites dans le cadre des séances DPC et des présentations sur les maladies rares Information /formation autres professionnels directement concernés par les maladies rénales (néphrologues/ pédiatres) Participation aux congrès de médecine générale, Publication dans «Le Généraliste», Soutien à la mise en place d un outil d aide au diagnostic (SFNT)

24 UN SITE INTERNET DE PARTAGE ET DE TRANFERT D INFORMATIONS

25 POUR LES PATIENTS ET FAMILLES TROUVER LES COORDONNEES D un centre de prise en charge D une association de patients

26 POUR LES PATIENTS ET FAMILLES SE RENSEIGNER SUR LES MALADIES RÉNALES

27 POUR LES PATIENTS ET FAMILLES OBTENIR UNE AIDE POUR LA VIE QUOTIDIENNE

28 POUR LES PROFESSIONNELS SUIVRE LES APPELS À PROJETS

29 POUR LES PROFESSIONNELS TROUVER DES RÉFÉRENTIELS ET DES PROTOCOLES DE SOINS

30 POUR LES PROFESSIONNELS S INFORMER DES DERNIÈRES PUBLICATIONS

31 POUR LES PROFESSIONNELS TROUVER DES FORMATIONS

32 RETROUVEZ LA FILIERE Filiere.ORKiD/ Filiere Orkid

33 A VOS AGENDAS