ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT. Lisa

Transcription

1 ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT Lisa

2 PROGRAMME SAMEDI 7 OCTOBRE 13h00 13h30 15h30 Accueil des participants Allocution de bienvenue et ouverture du congrès Protocole National de Diagnostic et de Soins et centre de référence Nadia Bahi-Buisson & Pr Mathieu Milh, neuropédiatres / Hôpital La Timone - Marseille CDLK5 : Une maladie à part entière - point sur la recherche Pr Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre Résultat du Programme Hospitalier de Recherche Clinique OsRett Pr Agnès Linglart, pédiatre endocrinologue Hôpital Le Kremlin-Bicêtre Pause 16h00 18h15 Syndrome de Rett, microtubules et transport vésiculaire Pr Thierry Bienvenu, biologiste généticien Biochimie et génétique moléculaire - CHU Cochin - Paris Mécanismes de répression et réactivation de MeCP2 sur le chromosome X inactif Pr Edith Heard, directrice de recherche Unité génétique et biologie du développement - Institut Curie - Paris L espoir d une thérapie génique dans le syndrome de Rett Dr Jean Christophe Roux, physiologiste Faculté de médecine - La Timone - Marseille 20h00 Dîner INFORMATIONS UTILES Le tarif adhérent est proposé aux personnes adhérentes à l AFSR pour l année L adhésion est valable pour le foyer fiscal. Contrairement au Séjour Familles, cet événement ne bénéficie pas de dispositions particulières pour accueillir les personnes atteintes du syndrome de Rett. Vous pouvez bénéficier de 20% de réduction sur votre billet SNCF sur simple demande à contact@afsr.fr. Dans le cas où votre venue en transport en commun est impossible, vous pourrez bénéficier d une place de parking au sein de l hôtel prise en charge par l AFSR. Aucune annulation ne pourra donner lieu à un remboursement. Nous vous informons que cet événement sera filmé et photographié.

3 PROGRAMME 9h00 10h00 Prise en charge péri-opératoire autour de l arthrodèse vertébrale Dr Robert Rubinsztajn, pédiatre réanimateur DIMANCHE 8 OCTOBRE Conduite à tenir pendant une crise d épilepsie et guide de bonnes pratiques des médicaments Annick Frapin, infirmière au centre de reférence des épilepsies rares Comment organiser la succession des parents? Simon Maquenne, notaire Fumay - Ardennes 10h00 11h00 11h00 12h00 Chirurgie orthopédique : en 2017, qu est-ce qu être raisonnable? Pr Raphaël Vialle, chirurgien orthopédiste Hôpital Armand- Trousseau - Paris Appareillage et retour à domicile : les bons gestes pour mettre en place les orthoprothèses David Karoubi, orthoprothésiste EOS - Paris Gastrostomie : attentes, craintes et travaux pratiques Cynthia Tonellato, stomathérapeute Soins bucco-dentaires et polyhandicap Dr Véronique Lauly, chirurgien-dentiste Barr - Bas-Rhin Communication Alternative Améliorée au quotidien : quel modèle? Marie Voisin, orthophoniste IME de Kerlaouen & IME de Dirinon Finistère Rien que pour leurs yeux Nadia Kebbal, orthoptiste Colmar - Bas-Rhin 12h00 Déjeuner

4 FORMULES Cochez la case de la formule retenue FORMULE 1 Inscription JNSR tout compris : conférences, hébergement du samedi soir, repas du samedi soir et du dimanche midi Adhérent Non adhérent 1 personne 2 personnes 1 personne 2 personnes 50 1 lit double Adhérent lits simples 1 lit double FORMULE 2 2 lits simples Inscription JNSR SANS hébergement mais AVEC repas du samedi soir et du dimanche midi Non adhérent 1 personne 2 personnes 1 personne 2 personnes Adhérent 70 FORMULE Inscription JNSR SANS hébergement et SANS repas Non adhérent 1 personne 2 personnes 1 personne 2 personnes

5 BULLETIN D INSCRIPTION Inscription avant le 1 er septembre Par courrier En retournant ce bulletin au siège de l AFSR accompagné de votre règlement à l ordre de l AFSR En ligne Sur le site : Nom :... Prénom :... Nom :... Prénom :... Choix de la formule : Montant total : Adresse : Code postal :... Ville :... Tél. :... * :... AFSR 264 rue du Champ Monette Agnetz *Champ obligatoire

6 ACCÈS METRO BUS RER LIGNE PC3 74 C STATION PORTE DE CLICHY PORTE DE CLICHY PORTE DE CLICHY Hôtel Ibis Paris 17 Clichy Batignolles 10 rue Bernard Buffet Paris AFSR rue du Champ Monette Agnetz contact@afsr.fr