Adresses. Associations Administrations Autres Centres de référence maladies rares. Associations SESAME AUTISME AQUITAINE. Présidente : Danielle QUOIX

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1 Adresses Associations Administrations Autres Centres de référence maladies rares Associations SESAME AUTISME AQUITAINE Présidente : Danielle QUOIX Résidence Jean Monnet 11, rue Rémy-Belleau TALENCE Tél : Fax :

2 TRISOMIE 21 Gironde (ex-geist21) Présidente : Sylvie DEVE 70, avenue des Pyrénées VILLENAVE D ORNON Tél : Fax : Mel : asso@trisomie21-gironde.org ADAPEI GIRONDE Président : Didier BAZAS LES PAPILLONS BLANCS 11, rue Théodore Blanc BP BRUGES CEDEX Téléphone :

3 Télécopie : Mel : siege@adapei33.com CREAHI AQUITAINE Directeur : Thierry DIMBOUR Espace Rodesse 103 Ter, rue Belleville BORDEAUX CEDEX Tél : Fax : APF DÉLÉG. DÉPARTEMENTALE Directrice : Brigitte LARBODIE 30, rue Delacroix BORDEAUX Tél. :

4 Fax : Mel : dd.33@apf.asso.fr AFM SRAI Aquitaine Resp. : Christian MORIN 12, avenue Neil Armstrong Parc d Activités Kennedy III MERIGNAC Tél. : Fax : Mel : sraiaquitaine@afm.genethon.fr AFM Délégation Gironde Resp. : Hervé VALENTINI 12, avenue Neil Armstrong Parc d Activités Kennedy III

5 33700 MERIGNAC Tél. : Fax : Mel : afm33@voila.fr A.P.A.J.H. de la Gironde Président : Philippe CELERIER 272, boulevard du Président Wilson BORDEAUX Tel : Fax : Mel : siege@apajh33.org Association Léa pour Samy Responsable : Sophie STEFANI Antenne Aquitaine

6 Tél. : Mel : leapoursamyaquitaine@free.fr Audition et Ecoute 33 Présidente : Odile COLCOMBET Association des personnes atteintes de pathologies auditives Les Horizons clairs (B-10) 17, rue de Metz BORDEAUX Tél. pour SMS : Mel : secretariat.ae33@gmail.com A Hauteur d Homme Service d aide à domicile pour les personnes lourdement handicapées 135, avenue Georges Clémenceau LE BOUSCAT

7 Tel/fax : Mel : librenvol@cegetel.net Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés (FNATH) Présidente : Eliane LAPEYRE 69, rue Bel Air BORDEAUX Tel. : Fax : Mel : fnath-33@wanadoo.fr Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes (GIAA) Délégation Aquitaine 14, rue de La Réole BORDEAUX Tél. : Fax :

8 Mel : giaa.accueil@orange.fr giaa.bx@wanadoo.fr Site : GIHP Aquitaine (Groupement pour l Insertion des Personnes Handicapées Physiques) Président : M. MOUSSET 436, avenue de Verdun MERIGNAC Tel : Fax : Mail : webmaster@gihp-aquitaine.org GIRPEH Aquitaine Président : Jacques LEBLAN Managers Saint Jean 23, quai de Paludate BORDEAUX Tel :

9 Fax : IRSA (Institution Régionale des Sourds et Aveugles) 156, boulevard du Président Wilson BORDEAUX Tel : Fax : Mail : irsa@wanadoo.fr Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux (UNAFAM) Président : Dominique LATASTE 40, rue du Sablonat BORDEAUX Tel : URAPEDA Aquitaine (Union Régionale des Associations des Parents d Enfants Déficients Auditifs en Aquitaine)

10 Président : Laurent BALAHY 26, rue Tastet Bordeaux Courriel : urapeda.aquitaine@free.fr Site : Comité Départemental de Sport Adapté Maison départementale des Sports 153, rue David Johnston BORDEAUX Tel : Fax : Mel : ffsa33cd@wanadoo.fr Comité Régional Handisport d Aquitaine 119, boulevard du Président Wilson

11 33200 Bordeaux Tel : Fax : Mail : aquitaine@handisport.org Handicap Lourd Aquitaine (HLA 33) Immeuble Le France, entrée B 9, rue Montgolfier MERIGNAC Tel : Mel : equipe.mobile.hla33@wanadoo.fr Association Valentin Haüy Délégué : Mr CHANTELOUBE Comité de Bordeaux 14, rue de la Réole

12 33800 BORDEAUX Tél : AFS Costello (Association Française du Syndrome de Costello) 48, rue du Chouiney GRADIGNAN Mel : afscostello@free.fr POLYCAP 33 Association de familles de personnes polyhandicapées Présidente : Mme Céline LEBEL LACROUTS 9, allée des Grives LE TAILLAN MEDOC Tel Mel : polycap33@gmail.com AAD Gironde (Association Avenir Dysphasie)

13 Présidente : Mme Marie-Pierre CARNEL 39, avenue Aristide Briand MERIGNAC Tél. : Mel : mpcarnel@orange.fr Hyper Supers TDAH France (Enfants souffrant de trouble de l attention avec ou sans hyperactivité) Déléguée : Nathalie COUTURE Mel : tdah33-1@tdah-france.fr Administrations Comité Interministériel du Handicap 14, avenue Duquesne PARIS Tel :

14 Conseil Départemental de la Gironde Esplanade Charles de Gaulle BORDEAUX Cedex Tel : Fax : Préfecture de la Gironde Esplanade Charles de Gaulle BORDEAUX CEDEX Tel : Fax : Télex : Mel : public@gironde.pref.gouv.fr Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Directrice : Evelyne DELAY

15 Pour afficher les différentes adresses des Pôles Territoriaux de Solidarité (PTS) et des Centres Locaux d Information et de Coordination (CLIC), cliquez sur ce lien. Site internet : MDPH33 Tribunal du Contentieux de l Incapacité (TCI) (Si vous relevez du régime général) 72 bis, rue Lecoq BP BORDEAUX CEDEX Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI. Tribunal du Contentieux de l Incapacité (TCI) (Si vous relevez du régime agricole) 52, rue Kieser BORDEAUX CEDEX Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au

16 contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI. Tribunal administratif 9, rue Tastet BP BORDEAUX CEDEX Si vous contestez : la décision de reconnaissance de travailleur handicapé, l orientation, les mesures d insertion scolaire ou professionnelle et sociale d un enfant ou d un adulte, vous pouvez introduire un recours au contentieux, dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification, auprès du tribunal administratif. COMMISSION DEPARTEMENTALE DE L ORIENTATION Inspection Académique 30, cours de Luze BP BORDEAUX CEDEX

17 Tél : Sous-Commissions locales de la CDO ZAP de : BORDEAUX SUD BORDEAUX NORD 1 BORDEAUX NORD 2 BORDEAUX RIVE DROITE 1 BORDEAUX RIVE DROITE 2 LIBOURNE TALENCE SUD GIRONDE MERIGNAC PESSAC MEDOC ARCACHON BLAYE

18 Liste des enseignants référents de la Gironde Caisse d Allocations Familiales (CAF) de la Gironde (Siège) Rue du Docteur Gabriel Pery Bordeaux Cedex Tél. : Fax : Direction Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l Emploi (DIRECCTE) Unité départementale de la Gironde 118, cours du Maréchal Juin Bordeaux Cedex Tél. : Mail : direccte.gironde@direccte.gouv.fr Education Nationale Recteur : Olivier DUGRIP

19 Rectorat de Bordeaux 5, rue Joseph de Carayon Latour CS Bordeaux Cedex Tel : Fax : Inspection Académique de la Gironde 30, cours de Luze BORDEAUX CEDEX Tel : Fax : Mel : ce.ia33@ac-bordeaux.fr Agence Régionale de Santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine Directeur général : Michel LAFORCADE

20 Espace Rodesse 103 bis, rue Belleville CS BORDEAUX CEDEX Tel. : Fax : Jeunesse Direction Interrégionale de la Protection Judiciaire de la Directeur : Yves DUMEZ 8, rue Poitevin CS BORDEAUX CEDEX Tel. : Fax :

21 Autres AGEFIPH Délégué régional : Antoine MALEZIEUX Délégation Régionale Aquitaine Millenium 2 ZAC Coeur de Bastide 13, rue J.P. Alaux BORDEAUX CEDEX Tél : Fax : CAP EMPLOI GIRONDE GIRPEH 23, quai de Paludate

22 33800 Bordeaux Tél. : Fax : CUB) MOBIBUS (Transport de personnes à mobilité réduite sur la 25, rue du Commandant Marchand BORDEAUX Réservation usagers : Programme Départemental d Insertion des Travailleurs Handicapés Coordinatrice : Catherine FRAYSSE PDITH 33 : AtouTH HANDIC APTITUDE Immeuble Le France 9, rue Montgolfier MERIGNAC Tel. :

23 Fax : PACT de la Gironde 211, Cours de la Somme BORDEAUX Tél. : Fax : gironde@pact-arim.org Société AUTON HOM Transports de personnes à mobilité réduite 156, rue Frédéric Sévène TALENCE Tél. : auton-hom@hotmail.fr TRANSADAPT

24 Côte de la Garonne LORMONT Tél : Fax : UFCV (Union Française des Centres de Vacances) Délégation régionale Aquitaine 7, rue Cabirol BORDEAUX Tél : Fax : Site : aquitaine@ufcv.fr Centres de référence de maladies rares

25 Affections ophtalmologiques génétiques Pr Hélène DOLLFUS CHU de Strasbourg, service de génétique médicale, génétique ophtalmique Le centre de référence Clinique ophtalmologique Hôpital Civil 1place de l hopital BP Strasbourg Cedex Tél : communication@chru-strasbourg.fr Affections sensorielles génétiques Dr Christian HAMEL CHU de Montpellier, Hôpital Gui de Chauliac, service d ORL B et

26 d ophtalmologie 80, av Augustin Fliche Montpellier cedex 5 Tél : hamel@montp.inserm.fr Amyloses d origine inflammatoire et fièvre méditerranéenne familiale Pr Gilles GRATEAU AP-HP, hôpital Tenon, service de médecine interne 4 rue de la Chine Paris Cedex gilles.grateau@tnn.aphp.fr Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique

27 Pr Didier LACOMBE CHU de Bordeaux, service de génétique médicale CHU Pellegrin. Place Amélie Raba Léon Bordeaux Tél : didier.lacombe@chu-bordeaux.fr Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Alain VERLOES AP-HP, hôpital Robert Debré, unité fonctionnelle de génétique clinique / Fédération de génétique, 48 Bd Sérurier Paris Tél : Alain.verloes@rdb.ap-hop-paris.fr

28 Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Sylvie ODENT, département médecine de l enfant et de l adolescent (Unité de génétique médicale CHU de Rennes 2 rue Henri le Guilloux Rennes Cedex 9 Tél poste sylvie.odent@chu-rennes.fr Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Pierre SARDA, génétique des maladies de l enfant et de l adulte, centre hospitalier universitaire de Montpellier Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU, génétique clinique, hôpital Jeanne de

29 Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille Aplasies médullaires constitutionnelles rares Pr. Gérard SOCIE AP-HP, hôpital Saint-Louis, service d hématologie et de greffes de moelle osseuse 1, av Claude Vellefaux Paris gerard.socie@paris7.jussieu.fr Atrésies des voies biliaires de l enfant Pr Emmanuel JACQUEMIN AP-HP, hôpital Bicêtre, service de pédiatrie, hépatologie, gastro-entérologie 78 rue du Général Leclerc

30 94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex Atteintes vasculaires de la sclérodermie Pr Eric HACHULLA, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Lille Canalopathies musculaires Pr Bertrand FONTAINE AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie Bd de l hôpital Paris bertrand.fontaine@psl.aphp.fr

31 Cytopénies auto-immunes de l adulte Pr. Bertrand GODEAU AP-HP, hôpital Henri-Mondor, service de médecine interne 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny Créteil Cedex bertrand.godeau@hmn.aphp.fr Déficiences mentales liées au chromosome X et du syndrome de l X fragile Pr Vincent DES PORTES, service de neurologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon. Déficits immunitaires héréditaires Pr Alain FISCHER

32 AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service d immunologie, d hématologie et de rhumatologie pédiatrique, 149 rue de Sèvres Paris Cedex 15 Tél : Alain.fischer@nck.ap-hop-paris.fr Dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques Pr Jean-Claude ROUJEAU AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de dermatologie, 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny Créteil Cedex Tél : claude.roujeau@hmn.ap-hop-paris.fr

33 Dystrophies rétiniennes héréditaires Pr José Alain SAHEL, service d ophtalmologie, centre hospitalier national d ophtalmologie des Quinze-Vingts Epilepsies rares Pr Olivier DULAC AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, maladies du métabolisme, pédiatrie, neurologie, diabétologie, endocrinologie 149 rue de Sèvres Paris Cedex o.dulac@nck.aphp.fr et Pr Michel BAULAC AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, service de neurologie Bd de l hôpital

34 75013 Paris Hypersomnies rares Pr Damien LEGER AP-HP, hôpital Hôtel-Dieu, Antenne de physiologie 1, Place du Parvis Notre-Dame Paris Hypertension pulmonaire sévère Pr Gérald SIMONNEAU AP-HP, hôpital Antoine Béclère, service de pneumologie,

35 157 rue de la Porte de Trivaux Clamart Cedex Tél : gerald.simonneau@abc.ap-hop-paris.fr Kératocone Regroupant le centre du Pr Joseph Colin, service d ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr François Malecaze, service d ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Joseph COLIN Leucodystrophies Regroupant le centre du Pr Odile Boespflug-Tanguy, service de génétique médicale, Hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand, et le centre du Pr Patrick Aubourg, service d endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique-hôpitaux de Paris. Coordonnateur : Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY

36 Lupus et syndromes des antiphospholipides Pr Jean-Charles PIETTE AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière, service de médecine interne, Bd de l hôpital 75 Paris 13e Tél : Jean-charles.piette@psl.ap-hop-paris.fr Maladie de Rendu Osler Pr Henri PLAUCHU Hospices Civils de Lyon, hôpital Hôtel-Dieu, service de génétique clinique, 1 place de l Hôpital Lyon cedex 01 Tél :

37 Maladie de Wilson Pr France WOIMANT AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie 2, rue Ambroise Paré Paris Maladie d Huntington Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de neurologie, 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny Créteil Cedex

38 Tél : Anne-catherine.bachoud-levi@hmn.ap-hop-paris.fr Maladies bulleuses auto-immunes Pr Pascal JOLY, clinique dermatologique, centre hospitalier universitaire de Rouen Maladies cardiaques héréditaires Pr Philippe CHARRON, AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Unité 621, Bd de l hôpital 75 Paris 13e Tél : Philippe.charron@psl.ap-hop-paris.fr

39 Maladies digestives intestinales Pr Olivier GOULET, AP-HP, hôpital Necker Enfants malades, service de gastro-entérologie, 149 rue de Sèvres Paris Cedex 15 Tél : Olivier.goulet@nck.ap-hop-paris.fr ET Pr Jean-Pierre CEZARD Hôpital Robert Debré Service de pédiatrie gastro-entérologie 48 Bd Sérurier Paris Tél : jean-pierre.cezard@rdb.ap-hop-paris.fr

40 Maladies endocriniennes rares de la croissance Pr Juliane LEGER AP-HP, hôpital Robert-Debré, service d endocrinologie pédiatrique 48 Bd Sérurier Paris juliane.leger@rdb.aphp.fr Maladies génétiques à expression cutanée Pr Christine BODEMER AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service de dermatologie 149 rue de Sèvres Paris Cedex 15 Tél : Christine.bodemer@nck.ap-hop-paris.fr

41 Maladies génétiques de l érythrocyte et de l érythropoïèse (hors drépanocytose) Dr Brigitte BADER-MEUNIER AP-HP, hôpital de Bicêtre, service d hématologie biologique, 78 rue du Général Leclerc Le Kremlin Bicêtre Cedex Tél : Brigitte.bader-meunier@bct.ap-hop-paris.fr Maladies héréditaires du métabolisme Pr Guy TOUATI AP-HP, hôpital Necker Enfants malades, service des maladies du métabolisme 149 rue de Sèvres Paris Cedex 15 Tél :

42 Et Dr Hélène OGIER DE BAULNY hôpital Robert Debré, service de neurologie, maladies métaboliques 48 Bd Sérurier Paris Tél : Helene.ogier@rdb.ap-hop-paris.fr Maladies héréditaires du métabolisme Dr Dries DOBBELAERE, clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), hôpital Jeanne-de-Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille Maladies héréditaires du métabolisme hépatique Pr Philippe LABRUNE AP-HP, hôpital Antoine-Béclère, service de pédiatrie

43 157, rue de la Porte de Trivaux Clamart Maladies héréditaires rénales et du métabolisme Pr Pierre COCHAT, Dr Nathalie GUFFON Hospices Civils de Lyon, hôpital Edouard Herriot, département de pédiatrie, 5 Place d Arsonval LYON Cedex 03 Tél : pierre.cordier@chu-lyon.fr Tél : nathalie.guffon@chu-lyon.fr

44 Maladies inflammatoires des voies biliaires Pr Raoul POUPON AP-HP, hôpital Saint-Antoine, service d hépatogastroentérologie, 184 rue du Faubourg St Antoine Paris Tél : Raoul poupon@sat.ap-hop-paris.fr Maladies lysosomales à expression neurologique Dr Nadia BELMATOUG AP-HP, hôpital Beaujon, service de médecine interne 100 Bd du Général Leclerc Clichy Tél : Nadia.belmatoug@bjn.ap-hop-paris.fr

45 Maladies métaboliques de l enfant Dr Brigitte CHABROL Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, hôpital La Timone, service de neurologie pédiatrique Hôpital de la Timone 264 rue St Pierre Marseille cedex 20 Tél : brigitte.chabrol@ap-hm.fr Maladies mitochondriales Pr Arnold MUNNICH AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, service de génétique médicale 149 rue de Sèvres

46 75743 Paris Cedex Maladies neurogénétiques Pr Alexis BRICE AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, département de génétique, cytogénétique et embryologie Bd de l hôpital Paris alexis.brice@psl.aphp.fr Maladies neurogénétiques Pr Dominique BONNEAU, service de génétique, centre hospitalier universitaire d Angers

47 Maladies neuromusculaires Pr Brigitte ESTOURNET AP-HP, hôpital Raymond Poincaré, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neuro-respiratoire, 104 Bd Raymond Poincaré Garches Tél : Brigitte.estournet@rpc.ap-hop-paris.fr Maladies neuromusculaires Pr Bruno EYMARD AP-HP, hôpital Pitié-Salpétrière, Institut de myologie Bd de l hôpital 75 Paris 13e

48 Tél : Bruno.eymard@psl.ap-hop-paris.fr Maladies neuromusculaires Pr André Thevenon, clinique de rééducation, de réadaptation et de soins de suites, hôpital Pierre Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille Maladies neuromusculaires et sclérose latérale amyotrophique Pr Claude DESNUELLE CHU de Nice, service de neurologie, L hôpital de l Archet 151 route Saint-Antoine de Ginestière Nice Tél desnuelle.c@chu-nice.fr

49 Et Pr Jean POUGET Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, service de neurologie, Hôpital de la Timone 264 rue St Pierre Marseille cedex 20 Tél : jean.pouget@ap-hm.fr Maladies orphelines pulmonaires Pr Jean-François CORDIER Hospices Civils de Lyon, hôpital Louis Pradel, service de pneumologie, 28 avenue du Doyen Lépine BRON Tél :

50 Maladies osseuses constitutionnelles Dr Martine LE MERRER AP-HP, hôpital Necker hôpital Cochin, service de génétique médicale, 149 rue de Sèvres Paris Cedex 15 Tél : Martine.le-merrer@nck.ap-hop-paris.fr Maladies rares de la peau Regroupant le centre du Pr Alain Taïeb, service de dermatologie B, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr Alain Hovnanian, services de génétique médicale et de dermatologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Alain TAÏEB

51 Maladies rares de la surrénale Pr. Jérôme BERTHERAT AP-HP, hôpital Cochin, service d endocrinologie et des maladies métaboliques jerome.bertherat@cch.aphp.fr Maladies rénales héréditaires Dr Rémi SALOMON AP-HP, hôpital Necker -Enfants malades, service de néphrologie et génétique, 149 rue de Sèvres Paris Cedex 15 Tél : Remi.salomon@nck.ap-hop-paris.fr

52 Maladies rénales rares Dr François Bouissou, département médico-chirurgical pédiatrique, et Pr Dominique Chauveau, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Dominique CHAUVEAU Maladies vasculaires du foie de l adulte Pr Dominique VALLA AP-HP, hôpital Beaujon, service d hépatologie 27 rue du Faubourg Saint Jacques Paris Cedex dominique.valla@bjn.aphp.fr Maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine Pr. Hugues CHABRIAT

53 AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie 2, rue Ambroise Paré Paris Neuropathies amyloïdes familiales Pr David ADAMS AP-HP, hôpital Bicêtre, service de neurologie 78 rue du Général Leclerc Le Kremlin Bicêtre Cedex Sclérose latérale amyotrophique

54 Pr Vincent MEININGER AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie Bd de l hôpital Paris vincent.meininger@psl.aphp.fr Surdités congénitales et héréditaires Dr Sandrine MARLIN AP-HP, hôpital Trousseau, unité de génétique médicale, 26 Av du Dr Arnold Netter Paris Cedex 12 Tél : Sandrine.marlin@trs.ap-hop-paris.fr

55 Syndrome de Marfan Pr Guillaume JONDEAU AP-HP, hôpital Ambroise Paré 9 Av Charles de Gaulle Boulogne Billancourt Tél : Guillaume.jondeau@apr.ap-hop-paris.fr Syndrome de Prader-Willi Pr Maithé TAUBER CHU de Toulouse, hôpital des enfants, département de pédiatrie 330, avenue de Grande-Bretagne TSA Toulouse cedex 9 Tél : tauber.m@chu-toulouse.fr

56 Syndromes dysmorphiques rares avec retard mental Pr Nicole PHILIP, département de génétique médicale, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille Syndrome d Ondine Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG AP-HP, hôpital Robert Debré, service de physiologie 48 Bd Sérurier Paris Tél : Ha.trang@rdb.aphp.fr Syndromes drépanocytaires majeurs Pr Frédéric GALACTEROS

57 AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de médecine 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny Créteil Cedex Tél : Frederic.galacteros@hmn.ap-hop-paris.fr Et Pr Robert GIROT hôpital Tenon, service d hématologie biologique 4 rue de la Chine Paris Cedex Robert.girot@tnnap-hop-paris.fr Trombopathies constitutionnelles Dr Paquita NURDEN, service d hémobiologie, centre hospitalier universitaire

58 de Bordeaux Troubles du rythme cardiaque d origine génétique Pr Hervé LE MAREC CHU de Nantes, Institut du Thorax Bureau de recherche génétique 2ème Ouest Hôpital G & R Laënnec Boulevard Jacques Monod Nantes cedex 1 (adresse postale) Tél : / Vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques Pr Loïc GUILLEVIN, AP-HP, hôpital Cochin, service de médecine interne

59 27 rue du Faubourg Saint Jacques Paris Cedex 14 Tél : Loic.guillevin@cch.ap-hop-paris.fr