Posez les bonnes questions

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1 N 4 J U I L L E T A O Û T S E P T E M B R E Les vacances tranquilles de Jacqueline «Nous louons chaque année un gite, label tourisme handicap, en Haute Savoie. Ce gite est en pleine nature, au bord d'un torrent rafraichissant l'été à 3 km de Thônes et 15 km d'annecy. Le logement est spacieux : 2 ch.,séjour, douche à l'italienne, possibilité de louer lit médicalisé. Accueil très chaleureux. Si vous préférez la mer, même type de logement tout confort en baie de Somme, à Cayeux. Le gîte est à 150 mètres de la mer, chemin de planches accessible en fauteuil.» Des photos sont visibles sur les sites : Gîtes ancienne scierie Les Clefs Gîtes Respire Cayeux Jacqueline Roche de Pont à Mousson Un hébergement dit «de plein pied» n est pas forcément accessible. Pour éviter les mauvaises surprises, avant de louer, même pour une journée, Posez les bonnes questions Existe-t-il des places de parking réservées (GIC/GIG) à proximité? Le sol autour du bâtiment est-il en gravier? En sable? En terre? En dur? Le bâtiment est-il de plein pied? Avec étage? Combien? Sont-il desservis par un ascenseur? Une largeur supérieure ou égale à 80 cm? Est-il possible d accéder à tous les services sans marches? Sinon lesquelles sont accessibles? Quelle est la hauteur de la cuvette des toilettes? Il y a-ti-l des barres d appui? Ode quel coté sontelles placées? Un fauteuil roulant peut-il se mettre face à la cuvette ou sur le coté? Quelle est la hauteur du lit matelas compris? Etc.. 1

2 Nickel le fauteuil! Sable, eau de mer, neige, chemins de terre ou de boue, voilà quelquesunes des sollicitations inhabituelles subies par le fauteuil roulant manuel ou électrique en période de vacances. Alors, pensez aussi à lui avant de partir. Offrez-lui une petite révision qui ne pourra qu'être bénéfique : des pneus neufs, bien gonflés, des batteries en bon état, Les parties amovibles graissée et révisées. Les fauteuils roulants électriques avec moteur à induction n'apprécient guère les grains de sable et risquent de tomber en panne. Les personnes ayant des difficultés à la marche peuvent demander à leur médecin de leur prescrire un fauteuil roulant manuel en location afin de faciliter leur déplacement sur de longues distances. A mon domicile, je bénéficie d un lit médicalisé pris en charge par maa caisse d assurance maladie. Est-ce possible d un louer un sur mon lieu de vacances? Les personnes qui, en France, ont déjà des matériels en location (lit médicalisé, lève personne, compresseur de matelas à air...) pris en charge par la Sécurité sociale peuvent parfois bénéficier d'autres locations. Mais les caisses de Sécurité sociale n'acceptent pas une double facturation. Contactez votre revendeur, pour savoir s'il peut suspendre temporairement votre location, afin de permettre à un autre prestataire d'intervenir sur le lieu de vacances. Le lit médicalisé et le lèvepersonne doivent être là au bon moment! À défaut d'accord avec les fournisseurs, contacter votre caisse de Sécurité sociale pour savoir ce qu'elle autorise. N'oubliez pas de vous y prendre très à l'avance pour tenir compte des délais d'obtention des accords nécessaires, et de la livraison. Il faut toutefois avoir une prescription médicale. Les financements de mes aides à domicile ( APA) me suivrontelle sur mon lieu de vacances? Bien sur. Mais il est nécessaire de faire quelques démarches. Contacter la mairie de votre lieu de villégiature pour connaître la liste des prestataires de services agréés qui interviennent dans la commune de votre lieu de vacances. Contacter le Conseil Général de votre département pour les modalités du versement de votre aide. Prévenir votre prestataire de votre absence. 2

3 Guide des vacances et loisirs adaptés Un outil pour obtenir la liste des associations qui proposent des loisirs et des hébergements adaptés Pour le commander internet : info@unat-idf.asso.fr / courrier : UNAT ILE DE FRANCE - 8 rue César Franck PARIS Téléphone: Dispositifs publics : AAH (Allocation Adulte Handicapé) à partir de 20 ans Allocation compensatrice ou Prestation de Compensation du Handicap (PCH) en faire la demande à la MDPH Aides de la CAF (Caisse d Allocation Familiale), en fonction du quotient familial : bons vacances ou aides complémentaires ( Centre d action communale de sa mairie ( CPAM (Caisse Primaire d Assurance Maladie) : fonds de secours ( Collectivités territoriales : conseil général et/ou régional Action sociale de l ANCV : attribution de chèques-vacances par le biais de la Bourse solidarité vacances ou des Aides aux projets vacances ( Dispositifs privés : Mutuelle et caisse de retraite Comité d entreprise Dans tous les cas, n hésitez pas à faire appel à une assistante sociale pour vous aider au financement du séjour. Attention! certaines demandes peuvent prendre du temps, commencez vos démarches quelques mois avant le séjour. Le train: La SNCF a considérablement amélioré sa communication et son accueil à l'égard de la clientèle présentant un handicap avec le service Accès plus un service d'accueil en gare et d'accompagnement jusqu'au train pour les personnes handicapées et à mobilité réduite. Attention, toutes les gares n en sont pas équipées. Contactez Accès Plus 7 jours sur 7, de 7 heures à 22 heures, si possible 48 heures avant votre départ. Téléphone : , puis tapez 1 Internet Au guichet des gares. 3

4 «Laisser vous transporter.. Tout est prévu pour faciliter votre voyage.» Guide de la mobilité réduite information voyageur SNCF Devant me rendre à Paris, j ai pris pour la première fois le TGV avec mon fauteuil. Au départ de Nancy et à l arrivée gare de l est la qualité de l accueil du service «Accès plus» mis en place par la SNCF m a agréablement surprise. Mais au retour, le préposé qui devait m accompagner jusqu à ma place en tête de train a-t-il eut la flemme de remonter le quai? Surement car il m a installée dans le premier wagon venu. En gare de Nancy, panique à bord! Pas de passerelle pour m aider à descendre, elle m attendait en tête de train. A mes risques et périls je me suis parvenue à m extraire du train cramponnée à mon mari, Nous en sommes quitte pour une bonne frayeur. La prochaine que je prendrai le TGV, on ne m y prendra plus! Je ne me laisserai plus conduire les yeux fermés et j aurai sur moi le n d urgence mis à notre disposition par le SNCF. Chantal Fabry de Thélod Je pars chaque année en vacances avec mon mari handicapé. Mais au fil des ans J ai de plus en plus de difficultés à porter les valises Existe-t-il un service qui puisse prendre en charge mes bagages? Françoise L hommée de Metz Domicile-Train est un service d'accompagnement proposé aux personnes handicapées de plus de 60 ans. aux plus de 60 ans, Le service bagage à domicile prend en charge vos bagages où vous le souhaitez et les livre à l adresse de votre choix en 24h au minimum, à votre convenance (dans la limite d un délai de 7 jours) du lundi au vendredi de 8h00 à 17h00 et samedi jusqu à 12h00. Après un AVC, il est possible de prendre l avion à condition que la cabine soit bien pressurisée. (la question de la pressurisation se pose surtout pour les petits avions de tourisme). Pour voyager en avion, il faut avertir la compagnie aérienne de son handicap au moment de réserver son billet. Un formulaire international intitulé «INCAPACITATED PASSEN- GERS HANDLING ADVICE» (INCAD) peut vous être remis. Il doit être rempli avec un médecin pour fournir à la compagnie aérienne toutes les informations nécessaires à votre transport. Si vous prenez souvent l avion, il peut être utile d avoir la carte FRÉ- QUENT TRAVELLER MÉDICAL CARD (FREMEC), valable 5 ans, qui vous évitera de remplir chaque fois le formulaire INCAD. J ai toujours rêvé de prendre le téléphérique qui monte jusqu à l aiguille du midi 3842 m Est-ce toujours possible après mon AVC? Pas de problème médical en soi. Ca ne risque pas de déclencher un nouvel AVC. Attention au vertige!! Professeur XAVIER DUCROCQ neurologue CHU Nancy 4

5 85% de l ensemble des personnes ayant constitués un AVC ne retrouvent pas leur activité antérieure mais un certain nombre d entre elles va retrouver une partie plus ou moins importante des fonctions initialement perdues. Après l obstruction d une artère cérébrale, une récupération rapide du déficit peut être due à une reperméabilisation précoce, spontanée ou provoquée, de l artère. La préservation de la «zone de pénombre» et la régression de l œdème péri -lésionnel permettent aussi de limiter les conséquences fonctionnelles de l AVC. Secondairement on observe souvent une récupération tardive qui peut se prolonger sur des mois, voire des années. On désigne sous le terme de «plasticité» post lésionnelle, les capacités du cerveau à modifier son organisation structurale et fonctionnelle, en réponse à une lésion focalisée. Cette plasticité intervient à plusieurs niveaux : Niveau moléculaire Niveau cellulaire : Niveau tissulaire : L efficience de la plasticité cérébrale est variable d une personne à l autre. Elle dépend de nombreux facteurs. Certains sont inhérents à la personne et non modifiables; ce sont les facteurs génétiques, l âge, l existence de maladies associées. D autres tiennent à la qualité des mesures d accompagnements thérapeutiques proposées à distance de l AVC, qui vont permettre d exploiter au maximum les potentialités de la plasticité cérébrale. Des stimulations environnementales et une rééducation fonctionnelle adaptée sont très importantes pour le développement de ces potentialités. Certains médicaments stimulent la plasticité cérébrale par leur effet sur l humeur, la motivation, l attention, la neuroprotection, la neurogénèse et la prolifération neuronale. On peut en rapprocher les effets favorables, en cours d étude, de cocktails de plantes et de produits d origine animale issus de la médecine chinoise. Enfin, dans le domaine de la recherche, de nombreux arguments suggèrent que la thérapie cellulaire, définie par la transplantation de cellules souches ou pro- génitrices, permettrait de stimuler localement et à distance la plasticité cérébrale, aidant ainsi la récupération fonctionnelle des patients. Il existe dans le cerveau adulte humain, des niches de cellules précurseurs de cellules nerveuses, capable de se multiplier, de se différencier et de migrer. Les cellules souches mésenchymateuses de sang de cordon ombilical sont capables de secréter des facteurs de croissance neuronaux favorisant la neurogénèse et la migration de ces cellules «de réserve» contenues dans le cerveau. Docteur MARC WAGNER Neurologue hôpital Mercy Metz 5

6 Le mois de mai de FRANCE AVC LORRAINE 14 mai Carrefour santé NANCY Dans le cadre de la journée européenne de l AVC, quatre membres de France AVC Lorraine ont accueilli une cinquantaine de personnes victimes d AVC ou de proches. Parmi elle, une jeune femme en grande difficulté pour monter son dossier MDPH. Nous avons pris rendez-vous pour l aider à remplir son formulaire. Deux nouveaux adhérents ont rejoint notre association. Un grand merci au personnel de Carrefour santé pour leur sympathique accueil. Chantal Fabry, Jeanine Souquières, Patrick Césard et Joslin Passi au carrefour santé nancy du 14 au 17 mai Salon des seniors Magasin Leclerc Maizières les Metz-Hauconcourt On ne peut pas parler d une forte affluence, mais les personnes intéressées connaissaient toutes l AVC car touchées elle-même ou un membre proche. Quelques personnes s étaient déplacées spécialement au salon pour trouver une solution à leur problème ou tout simplement trouver une oreille attentive à leurs soucis. Tout spécialement, cette dame conduisant en fauteuil roulant son mari hémiplégique, sans parole depuis 15 ans, qui cherchait une structure d accueil temporaire. Ou ce «papy» veuf depuis un an, victime d AVC depuis 3 semaines avec une difficulté à s exprimer. Il est venu se renseigner sur notre association. Peut-être un nouvel adhérent? Le salon des seniors, organisé par Mobyl Pass regroupait 15 stands tenus par des associations et des professionnels du monde du handicap. Notre stand France AVC LORRAINE a été animé par Françoise L Hommée, Monique Massinet et Jean Alexandre Behr. Secretariat.avclorraine@laposte. france-avc-lorraine-meurtheetmoselle@orange.fr Rédaction: Passerelle Chantal Fabry 155 grand rue Thélod pour le 54 et le pour le 57 et le 55 Nouveau siège social: France AVC LORRAINE maison des associations 1rue du Questlosquet METZ 6