Mémoire de fin d études

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1 Royaume du Maroc Ministère de la Santé Institut National d Administration Sanitaire المغربية المملكة الصحة وزارة الوطني المعهد الصحية للا دارة Centre collaborateur de l OMS CYCLE DE MASTERE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE FILIERE : Gestion des programmes de santé PROMOTION ( ) Mémoire de fin d études Etude qualitative sur l expérience vécue par des patients diabétiques avec le système de soin de santé de base : Etudes de cas au niveau de la préfecture de Salé et la province de Khémisset ELABORE PAR : ENCADRE PAR : Dr HARCHAOUI Samira Dr El AZZOUNI Mhammed Juillet 2012 INAS, Rue Lamfadel Cherkaoui, Madinat Al Irfane, Rabat Tél. : (212) Fax (212) BP : Rabat - [email protected] - Site Web : i

2 Remerciements En tout premier lieu,, Professeur Abderrahmane El Maaroufi, directeur de l INAS, pour la grande motivation qu il a su nous insuffler tout au long de notre cheminement académique ; Et Docteur Mhammed El Azzouni, encadrant de mon projet de fin d étude, pour son engagement, ses orientations et son soutien. Je remercie les deux personnes qui ont participé à l élaboration de ce travail. C est grâce à eux que j ai pu surmonter l une des étapes les plus importante de ma vie professionnelle ; Mr Kattat Mohammed, personne ressource du ministère de la santé, ayant capitalisé une expérience dans la recherche qualitative sur le terrain, et qui nous a énormément aidé dans l organisation, l animation et l analyse des contenus des focus groups ; Docteur Rachid El Mesiane, Conseiller expert en DataMining, WebMining et TextMining qui a travaillé avec nous l analyse des entretiens individuels sur le STAfS ; Je remercie tous les patients, les médecins et les responsables qui m ont fait part de leur vécu ; Je remercie également Professeur Hind Filali qui a toujours répondu à mes questions et a été pour nous la référence dans l approche qualitative; Je remercie mes enseignants qui ont toujours été pour moi une source intarissable d apprentissage; Je remercie tous le Staff de l INAS pour leur sourire, leur sympathie et leur gentillesse ; Je remercie ma famille et surtout ma maman, qui ont supporté avec patience les fantaisies de mon humeur, ont écouté mes illuminations comme mes doléances, et n ont jamais cessé de m épauler tout au long de ma vie personnelle et professionnelle ; Je remercie mon mari d avoir été toujours présent à mes cotés, patient, et conciliant ; Je m excuse auprès de ma petite sophie ; Et enfin, je tiens à remercier la personne qui fut et qui demeure la plus importante dans le choix que j ai fais, celle sans qui je n en serais pas là, Docteur Riouch Youssef. Merci pour votre confiance et merci de m avoir orienté pour devenir celle que je suis aujourd hui ; ii

3 Résumé Introduction Pour faire face à la progression des maladies chroniques, il est impératif que les systèmes de soins de santé évoluent [1]. L utilisation des informations sur l expérience de soins des patients peut être une stratégie importante pour transformer les pratiques comme pour transformer le système de soin de santé en entier. [11] Objectif de l étude Notre étude s est proposé d Explorer l expérience de soins vécue par les patients diabétiques dans deux milieux urbain et rural, pour comprendre les difficultés rencontrées par ces patients lors de la prise en charge de leur maladie à travers le système de soin. Méthodes C est une étude qualitative qui a ciblé quatre intervenants clé de la prise en charge des diabétiques de type 2, pris comme type de maladies chroniques pour comprendre l expérience de soin vécue par ces patients et ceci dans huit centres de santé urbains et ruraux. Des entretiens semi-directifs et des focus groups, ont été réalisés auprès des patients, des médecins, des responsables locaux, des médecins privés et des responsables d associations. Les paramètres étudiés sont issus du cadre des soins novateurs pour la prise en charge des maladies chroniques par une grille conçue à partir d instruments validés. L analyse des données a été faite a l aide de deux procédés : l analyse de contenu pour les focus groups et le STAfS (IBM SPSS Text Analysis for Survey) pour les entretiens. Résultats Tous les patients interviewés sont pris en charge par le médecin généraliste du centre de santé. La continuité (77 patients sur 94), la globalité (93patients sur 94) l accessibilité financière (91 patients sur 94) et temporelle (77 patients sur 94) des soins seraient faibles. Le système des rendez-vous entrainerait de longues attentes pour consulter le médecin généraliste du centre de santé et augmenterait les consultations aux urgences du CHU. iii

4 La non disponibilité des analyses dans le service de santé public a été déclaré par 93 patients sur 94. La priorité dans la prise en charge de certains médecins (6 médecins sur 8) est l atteinte de chiffres glycémiques acceptables. La priorité pour les gestionnaires serait la disponibilité du médicament. (4 gestionnaires sur 6) L insuffisance de coordination des soins retentirait sur le suivi des patients diabétiques, la prévention des complications et leur équilibre. L unité provinciale de diabétologie : 3 médecins la connaissent mais n envoie pas les patients, 5 médecins ne la connaissent pas et 93 patients sur 94 sont adressé au CDP en cas de complications. Les patients interviewés seraient essentiellement informés par les pairs, démotivés et désarmés (5 patients sur 20 ont des glucomètres) pour prendre en charge leur diabète. Les médecins généralistes auraient des pratiques diversifiées, serait sous-équipés et incapable d aider les patients à s auto-prendre en charge par manque de temps et de compétences spécifiques. Présence d initiatives chez les partenaires clés du système, déjà sensibilisés de l ampleur du problème et agissent pour aider les patients diabétiques mais sans collaboration efficace avec le ministère de la santé. Conclusion Les résultats de notre étude indiquent que dans l organisation des soins de santé et la prise en charge du diabète, il y a place à beaucoup d amélioration, notamment en ce qui concerne la qualité des soins, l équité, l efficacité, la couverture universelle, le soutien communautaire, l autonomie des patients et l engagement politique Mots clés : Expérience de soin, système de soins, Diabète de type 2, maladie chronique, cadre des soins novateurs iv

5 Abstract Introduction The evolution of health care systems is imperative to cope with the increase in chronic diseases [1]. The use of patient experience information can be an important strategy for transforming practices as well as to drive overall system transformation. [11] Study Objective Our study is proposed to explore the experience of care lived by diabetic patients in two urban and rural areas, to understand the difficulties faced by these patients during the treatment of their disease through the care system. Methodology The study focused on four key stakeholders in the management of type 2 diabetes, taken as a type of chronic disease to understand the experience of care experienced by these patients and this in eight health centers in urban and rural. Semi-structured interviews and focus groups were conducted with patients, physicians, community leaders, private doctors and leaders of associations. The parameters studied are from the Innovative Care for the management of chronic disease by a grid designed using validated instruments. Data analysis was done with the help of two methods: content analysis for focus groups and STAfS (SPSS Text Analysis for Survey) for interview Results All patients interviewed are supported by general practitioners (GP). Continuity, globality and accessibility financial and temporal are lacking. The system of appointment would entail long waits to see the GP health center and increase emergency room visits CHU. v

6 The unavailability of analysis in the public health service was reported by 93 of 94 patients. Priority in support of some doctors (6 of 8 doctors) is achieving acceptable glycemic figure. Priority managers would be the availability of the drug (4 managers of 6) Inadequate care coordination would sound on monitoring of diabetic patients, preventing complications and balance. The provincial unit of diabetes: three doctors know it but do not send patients, five doctors do not know and 93 of 94 patients are sent to the CDP in case of complications The patients interviewed were mainly informed by peers, disarmed and demoralized to take charge of their diabetes. GPs have diverse practices, would be under-equipped and unable to help patients to selfsupport because of time and skill. The presence of initiatives among key stakeholders of the system is already aware of the problem and act to help patients with diabetes but without effective collaboration with the Ministry of Health. Conclusion The results of our study indicate that in the organization of health care and the management of diabetes, there are considerable needs for improvement, particularly regarding quality of care, equity, efficiency, universal coverage, community support, patient autonomy and political commitment Keywords: Experience of care, care system, Type 2 diabetes, chronic illness, Innovative Care vi

7 Tables des matières Introduction Problème à l étude Les objectifs de l étude Définition des concepts...4 Méthodes Les cibles de l étude et modalités du recueil des données Les sites du recueil et critères de choix Les instruments du recueil (Annexe 2) L animation des focus groups Traitement et analyses des données...10 Résultats Les patients diabétiques Représentation du diabète et vécu de la maladie Appréciation de l utilisation des ressources du système de santé Description de la prise en charge usuelle du diabète au centre de santé Les caractéristiques de qualité des soins Equipe de soin La prise en charge du diabète à domicile Appréciation générale de l état de santé et évaluation personnel du degré de contrôle du diabète Les prestataires de soins Représentation du diabète Appréciation de l utilisation des services de santé Description de la prise en charge usuelle du diabète au niveau du centre de santé 25 vii

8 2.4. Commentaires des médecins généralistes sur leurs compétences et leur expertise pour la prise en charge des patients diabétiques Les objectifs des médecins dans la prise en charge des patients diabétiques Directives des responsables et soutien de l administration dans la prise en charge du diabète La coordination des soins Les gestionnaires du SIAAP Ampleur du problème et difficultés de gestion Les orientations des gestionnaires et celles partagées par l équipe dans la lutte contre le diabète La vision quand aux caractéristiques de qualité des soins de santé pour le diabétique Synthèse des commentaires recueillies sur la disponibilité des différentes ressources pour répondre aux besoins des patients diabétiques La coordination des soins entre les différentes structures concernées par la prise en charge du diabète Quelques pratiques communes aux gestionnaires des deux sites de l étude Les associations Les médecins privés...36 Synthèse La sous utilisation des services de santé par les patients diabétiques La couverture des services de santé La coordination des soins Le circuit du patient La globalité et la continuité des soins L équipe de soin La capacité des patients pour l auto-soin Rôle de la communauté dans la prise en charge du diabète Quelques problèmes de gestion...45 Conclusion...49 viii

9 Bibliographie...51 Annexe Annexe ix

10 Liste des abréviations IOM: Institute of Medicine OCDE : l Organisation de Coopération et de Développement Economiques CCM: Chronic care model ICCC: Innovative Care for Chronic conditions SIAAP : Service des infrastructures d actions ambulatoires provinciales PNLCD : Programme national de lutte contre le diabète INAS : Institut national d administration sanitaire CHU : Centre Hospitalier Universitaire CDP : centre de Diagnostic Polyvalent x

11 Introduction 1. Problème à l étude Les maladies chroniques sont actuellement responsables de 60% de la charge mondiale de morbidité. Elles progressent à un rythme tel que, d ici 2020, les pays en développement peuvent s attendre à ce que leur charge de morbidité soit imputable à 80% a ces maladies. [1] Avec ce changement épidémiologique, il devient impératif pour les systèmes de soins de santé, qui ont longtemps évolué autour du concept de la maladie aigue, d évoluer pour se réorienter vers la notion de soins pour des problèmes de santé de longue durée. [2] Le cours de l évolution de n importe quelle maladie chronique, gérée comme des épisodes récurrents d une maladie aigue, est connu et prévisible. Son évolution vers les complications est raisonnablement calculable, et ne peuvent être retardées ou entièrement évitées que par des approches de soins de santé globales et proactives. [3, 4, 5] La littérature dans ce sens met l accent sur des approches de soins de santé primaires qui préconisent des soins axés sur le patient et qui soient à la fois accessibles et coordonnés. La prévalence élevée de multi morbidités chez les personnes atteintes d une maladie chronique constitue un argument convaincant en faveur de l adoption de telles approches. [6, 7, 8] Les modalités de soins comme celles proposées dans le «Chronic Care Model» et son dérivé «Cadre des soins novateurs pour les maladies chroniques» présentent un grand potentiel quant à la mise en place de tels soins.[9] Nous avons utilisés ces deux modèles comme cadres de référence pour notre étude. Le premier modèle a été utilisé parsqu il est le plus décrit dans la littérature, il a fait l objet de plusieurs publications scientifiques, et le deuxième qui est un dérivé du premier, pars qu il est adapté à la réalité des pays en développement. [20,1] La description des deux modèles est faite en Annexe 1. Actuellement, la prise en charge efficace des maladies chroniques constitue une orientation essentielle pour tous les états souhaitant améliorer la qualité de vie de leur population et réduire leur charge qui pèse sur les systèmes de soins de santé.[6,10] Ceci n étant possible qu à travers la transformation du système de soins en entier [58,47], les informations sur l expérience de soins deviennent alors intéressantes. En effet, des publications récentes ont montré que l étude de l expérience de soins des patients peut permettre d évaluer la 1

12 performance des systèmes de soins, d améliorer l organisation des services de santé, ou encore permettre de transformer le système de soins en entier. [11,12] Au niveau international, l'utilisation des enquêtes auprès des patients au sujet de leur expérience avec le système de soins est une approche d actualité. En 2008 l Organisation de Coopération et de Développement Economiques (OCDE) a publié le rapport d une revue systématique de toutes les enquêtes nationales et internationales sur l expérience de soins des patients. Ce rapport s insère dans le cadre de son projet «Health Care Quality Indicator Project» c est un projet qui a pour objectif de développer des approches pour mesurer l expérience de soin des patients qui vont permettre par la suite de comparer les systèmes nationaux de soins à l échelle internationale.[13] Les recherches menées par «l'europe Picker Institute» qui s intéresse aussi a ce types d enquêtes, ont permis l élaboration d un outil qui explore l expérience de soin de santé auprès des patients (l outil Picker Institute). Cet outil qui comporte huit aspects de soins de santé a été utilisé par plusieurs pays. [14] Le Fonds du Commonwealth aux États-Unis a entrepris les enquêtes transnationales de l'expérience de soins du patient, en s'appuyant sur le travail Picker Institute. Et en Australie, «L Australian Institute of Health and Welfare» dans son rapport de 2009 «toward national indicators of safety and quality in healthcare» a fait des enquêtes sur l expérience de soins des patients, l un de ses deux domaines de concentration au niveau de la population.[15] Les rapports publiés par ces diverses institutions montrent que l expérience de soins des patients a été utilisée pour évaluer la qualité des soins à tous les niveaux (micro, méso et macro) et pour comparer les systèmes de soins de santé des pays. [16,17] Pettersen et ses collaborateurs en 2004 ont fixé trois autres objectifs pour la mesure de l expérience de soins des patients qui sont : décrire les soins de santé du point de vue du patient, explorer le processus de soins, ce qui à la fois permet l'identification des problèmes et l'évaluation des efforts d'amélioration et enfin évaluer le résultat des soins. [17] 2

13 Les modèles intégrés de soins aux malades chroniques, visant l amélioration des résultats de soins, comme le CCM et ICCC proposent des interventions pour adapter l organisation des services de soins de même que les pratiques professionnelles dans un processus de soins pareil pour les différentes maladies chroniques [18]. Ainsi, le diabète de type 2, dans le cadre de notre étude, a été pris comme exemple de maladie chronique, pour montrer comment est vécue la prise en charge de ces patients. Jonathan Skinner lors du Forum «European diabetes leadership» qui a eu lieu a Copenhagen cette année (2012) [19], a conclu sa présentation en insistant sur l importance de la mesure des résultats de soin, des couts et des disparités pour tout plan visant à réduire le fardeau du diabète. D où l intérêt de la mesure de l expérience de soin des patients diabétiques. Cependant notre étude ne s inscrit pas dans une logique d évaluation des résultats des soins pour les patients diabétiques. Mais elle se met du coté du patient pour décrire son expérience de soins, tout en cherchant à travers les discours des autres acteurs du système de santé (Médecins généralistes publics et privés, gestionnaires et association) de construire autour de la prise en charge de ces patients pour comprendre les éléments à l origine des difficultés vécues et dégager des possibilités d amélioration pratiques. Aussi, elle nous indiquerait si le système répond aux besoins des patients diabétiques ou bien il nécessite une révision pour pouvoir améliorer leur prise en charge. Le débat autour de la problématique de la prise en charge des maladies chroniques est d actualité dans notre pays aussi. La réorganisation et la réorientation des services de santé constituent l un des axes du modèle de gestion des maladies chroniques au niveau des établissements de soins de santé de base adopté au Maroc. Elles ont pour objectif d encourager les professionnels de santé à adopter des approches novatrices de collaboration entre professionnels de diverses disciplines ainsi qu entre organisations et pour atteindre les cibles souhaitées en termes d accessibilité, de continuité, de coordination et d exhaustivité des services offerts en soins de santé de base [61]. 3

14 2. Les objectifs de l étude L objectif général : décrire et explorer l expérience de soins vécue par des patients diabétiques avec le système de soin de santé de base. Ceci dans deux sites, la préfecture de salé et la province de khémisset. Les objectifs spécifiques : - Décrire l expérience de soins vécue avec le système de soin de santé de base par le patients diabétiques ; - Comprendre auprès des médecins généralistes, public et privé, les informations rapportées par les patients diabétiques ; - Déterminer auprès des gestionnaires les éléments organisationnels pouvant expliquer l expérience de soin des patients ; - Evaluer le soutien apporté par les associations locales. 3. Définition des concepts L expérience de soin des patients est une mesure qui reflète le degré de centrage des soins sur le patient (patient centerdness). Elle se base sur des méthodes de recherche scientifiques pour fournir des données fondées et valables pouvant permettre la compréhension du vécu des patients et le dégagement de pistes d amélioration éventuelles. [11] L expérience de soin diffère de la satisfaction des soins qui peut être définie comme étant la mesure de l expérience du patient par rapport à ses attentes. [34] La satisfaction des soins reflète le degré de conformité entre les besoins en soins de santé généraux, pour lesquels doivent répondre les systèmes de santé [35], et les besoins en soins de santé spécifiques de la condition du patient. [34] Nous avons opérationnalisé ce concept en s inspirant d une revue systématique de recherche d instruments de mesure de l expérience de soin, en deux langues (Anglais et Allemand), et dans deux moteur de recherche Google et Yahoo,Elle a permis la création de 12 dimensions pour mesurer l expérience de soin. Nous en avons pris 9 qui sont : la relation médecin-patient, l aptitude de communication, la compétence professionnelle, la confiance, les caractéristiques de qualité des soins, l organisation de travail, l équipe de soin, l amélioration des résultats et la qualité de vie. [12] 4

15 Une organisation des services (SIAAP et association) est perçue comme un système organisé d action. Elle a été opérationnalisée par les caractéristiques organisationnelles suivantes sélectionnée en accord avec le modèle retenu pour l étude. Il s agit de : 1) la vision qui fait référence aux valeurs et orientations partagées par les membres de l organisation ; 2) la structure, les services, les pratiques et la collaboration inter-organisationnelles, ils représentent les mécanismes cliniques et organisationnels qui sous tendent la prestation des services. 3) les ressources correspondent a l effectif du personnels, au plateau technique et aux technologies des communications disponibles. [21,22] Le système de soin est le dispositif de prise en charge de la maladie. Il est constitué de l offre de soins, de la demande de soins et du financement des soins. Pour les maladies chroniques, l Organisation mondiale de la santé met l accent sur la durée et définit les maladies chroniques comme «des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement» [23] ; Toutefois, le concept de maladie chronique réfère aussi au fait qu elle est souvent incurable et que sa genèse, non contagieuse, est le résultat d un ensemble de facteurs de risque généralement associés aux comportements des personnes tout au long de leur vie [24,25]. Les caractéristiques de qualité des soins sont les caractéristiques que doivent posséder les soins pour être de qualité. Il s agit de la globalité, la continuité, la bonne communication et l offre d un paquet minimum d activités qui répond aux besoins de la communauté. [26] La globalité mesure la capacité de l organisation à répondre à un large éventail de besoins exprimés par le patient. [22] La continuité se rapporte dans le cadre de notre étude aux conditions associées au fait d avoir une source régulière de soins et à la capacité de cette source à prendre en charge le diabète. [28] L accessibilité est définie comme un jugement porté sur la possibilité et la facilité avec laquelle un service est utilisé. [28] La réactivité s attache au respect et à l attention accordée à la dignité de la personne, ainsi qu aux aspects non techniques des soins. [21] La coordination des soins est définie par l'intégration volontaire des activités de soins aux patients entre deux ou plusieurs participants impliqués dans les soins d'un patient afin de faciliter la prestation appropriée des services de soins de santé. [28] Le centre de santé est une structure offrant des soins de santé primaires, défini dans le cadre de notre étude comme «le niveau d'un système de services de santé qui fournit l'entrée dans le système pour tous les nouveaux besoins et problèmes, fournit des soins centré sur le patient 5

16 (pas axée sur la maladie) des soins pour tous, et coordonne ou intègre les soins dispensés ailleurs par d'autres»[29]. Méthodes Notre étude a consisté en deux études de cas par approche qualitative qui visent à décrire et explorer l expérience de soins rapportée par les patients diabétiques au niveau de la préfecture de Salé comme site urbain et la province de Khémisset comme site rural. La préfecture de Salé est caractérisée par l existence des trois niveaux de l offre de soins de part sa proximité du CHU Ibn Sina. La province de Khémisset, à prédominance rural a un relief diversifié (plaines, montagnes), et comporte une infrastructure sanitaire uniquement de type niveau I et II. 1. Les cibles de l étude et modalités du recueil des données Les procédures de recueils des données se sont effectuées pour les patients par : des focus groups, puis par des entretiens approfondis semi-structurés jusqu à saturation de l information. - Les focus groups auprès des patients diabétiques de type 2 : 6 groupes dont 2 en milieu urbain et 4 en milieu rural, totalisant 50 femmes et 24 hommes. - Les entretiens approfondis semi structurés auprès des patients pour permettre l émergence des propos, qui ne peuvent être exprimés dans une dynamique de groupe. Les entretiens ont totalisé : 13 femmes et 7 hommes. Les critères de recrutement des patients dans l étude sont : 1) Accepter de participer à l étude 2) Etre âgé d au moins 20 ans 3) Avoir comme diagnostic principal un diabète de type 2 4) Etre suivi au centre de santé au moins une année au moment d entrer dans l étude. 6

17 Les guides d animations des focus groups et des entretiens semi structurés ont été réadaptés et traduits au dialecte marocain en fonction des leçons tirées des pré-tests effectués dans deux centres de santé avec des caractéristiques proches de celles des sites retenus pour l étude. Le recueil auprès des autres intervenants inclus dans l étude s est fait par des entretiens approfondis semi-structurés. Il s agit de : Les gestionnaires locaux provinciaux et préfectoraux (Médecins délégués du ministère de la santé, médecins chefs de SIAAP, responsable du programme national de lutte contre le diabète) : 6 responsables au total Les médecins généralistes impliqués dans la prise en charge du diabète - Le médecin généraliste responsable de l UPD : 01 - Les médecins généralistes des centres de santé urbains et ruraux : 08 Les acteurs de la communauté impliqués dans la prise en charge des diabétiques: - Les médecins généralistes privés : 04 - Les responsables des associations locales des diabétiques : Les sites du recueil et critères de choix Quatre centres de santé ont été sélectionnés pour chaque site. Ils étaient choisit parmi les établissements de soins de santé de bases, offrant des prestations de médecine générale seulement (sans spécialiste au niveau du centre de santé) et situés a distance de l unité de diabétologie et du centre de diagnostic polyvalent. Pour la préfecture de Salé, deux centre de santé était localisé dans deux quartiers dont la population est d un niveau socio-économique moyen (population desservie<30000 habitants en 2011) et deux centres de santé dans deux quartiers populaires avec une population d un niveau socio-économique bas et une composante culturelle par la présence d habitants venant de plusieurs autres villes du pays s installer à Salé pour travail (Ces deux quartiers sont classés INDH avec une population desservie> a habitants en 2011). Pour la province de Khémisset, deux centres de santé communaux avec module d accouchement était d une accessibilité physique difficile > à 30 km de la ville de Khémisset, avec des reliefs montagneux, population dispersée sur les bords de la rivière Oued Baht, et la présence de la forêt ; les deux communes desservie sont pauvres (le nombre d habitants est de pour l une et de 7880 habitants pour l autre en 2012). Les deux 7

18 autres centres de santé sont d accessibilité physique relativement acceptable (desservant habitants en 2012 et habitants en 2012) Nous avons recrutés dans l étude pour chaque centre de santé, le médecin généraliste qui assure la consultation pour les patients diabétiques ou celui désigné par l équipe pour participer à l étude, et soit 5 de ses patients consécutifs répondant au critères d inclusions pour les entretiens approfondis ou le groupe de patients ayant accepté lors de consultations précédentes de participer aux focus groups de l étude. Pour l ensemble des interviewés, l objectif de l étude a été expliqué de manière simple et claire, nous avons eu leur consentement pour aborder les différents thèmes de l entretien et pour les enregistrements ; aussi nous leur avons assuré le respect de l anonymat et de la confidentialité. 3. Les instruments du recueil (Annexe 2) La grille thématique pour les focus groups et les entretiens auprès des patients diabétiques a été développée à partir d instruments validés de la littérature, pour permettre l exploration autour des concepts, en accord avec les modèles retenus pour la présente étude. Il s agit de trois instruments : un instrument de mesure spécifique au CCM qui est utilisé pour qualifier et quantifier les caractéristiques de la prise en charge d une maladie chronique, c est le PACIC (Perception Assessement Chronic Illness care) [30, 31,32]. Deux autres instruments pour étudier l expérience de soin des patients, il s agit du PPE-15 (Picker Patient Expérience Questionnaire) [33] et d un outil développé dans une étude canadienne qui mesure l accessibilité, la continuité, la globalité, la réactivité et les résultats des soins. Nous avons retenu les mêmes définitions données pour ces concepts pour notre étude. [22] Les axes retenus dans la grille thématique retracent : - La représentation du diabète et vécu de la maladie - L appréciation de l utilisation des ressources du système de santé - La description de la prise en charge usuelle du diabète, au centre de santé et à domicile - La description de l organisation du système de soins de santé vécue par les patients diabétiques - L interaction avec l équipe de soin 8

19 - L appréciation générale de l état de santé et évaluation personnelle du degré de contrôle du diabète. Dans le rapport de l OCDE [13] sur les enquêtes nationales et internationales de l expérience de soins des patients atteints de maladies chroniques, les auteurs ont cité que l expérience de soin varient avec certaines caractéristiques individuelles qui sont l âge, le nombre de multi morbidité, le niveau d éducation et enfin le contexte culturel de la population. C est dans cette perspective, que notre recueil et notre analyse des résultats ont été attentif aux variations d expérience entre les patients selon ces éléments. Les instruments que nous avons conçus pour le receuil auprés des autres cibles de l étude, visaient à respecter le principe de la triangulation. Ainsi, les contenues recueillis auprès des différents acteurs interviewés, s entrecoupent pour cerner les mêmes objets selon des perspectives différentes. Ceci accorde une validité interne à notre étude. Pour la validité externe, le devis choisi pour l étude ne nous permet pas de prétendre à la généralisabilité des résultats qui restent contextuels. [48] 4. L animation des focus groups L animation des focus groups s est faites par deux enquêteurs (un animateur/un rapporteur) : Il s agit de nous même, médecin chercheur participante à l INAS et une personne ressources du Ministère de la Santé ayant capitalisée une expertise en matière de la recherche qualitative à travers la participation dans plusieurs projets d étude au niveau du Ministère. Le recrutement des cibles a été assuré d une manière coordonnée avec les responsables des formations sanitaires concernées et selon un calendrier précis. Avant le déroulement de chaque séance, les patients qui ont donné leur consentement, sont préparés pour participer activement et formuler librement leurs idées et leurs opinions. Les règles d animation et de collecte des données ont été expliquées au début de l investigation. Compte tenu de la difficulté d avoir un local neutre, l animation des focus groups s est déroulée dans les locaux des centres de santé ciblés sans la présence des prestataires locaux. La durée des focus groups a été en moyenne de 60 minutes par séance. 9

20 5. Traitement et analyses des données Les procédés adoptés pour le traitement des données qualitatives sont les suivants : La transcription littérale des propos enregistrés et écrit, à l aide d une application de dictée sur i phone ; Le procédé de l analyse du contenu avec ses différentes étapes : Le dépouillement, le codage, le répertoriage des thèmes et le groupement par catégories nous a permis de ressortir les dimensions dominantes, du contenu des focus groups et les entretiens avec les médecins. L analyse du contenu des entretiens avec les patients diabétiques a été travaillé avec un conseiller expert* en Data Mining, Web Mining et Text Mining par l utilisation de l application STAfS (IBM SPSS Text Analysis for Survey) après organisation de tous les propos des patients sur une table Excel. Un troisième procédé a aidé l analyse des résultats de l étude ce sont les comptes rendus des séances de Brainstorming effectuées avec l animateur après chaque focus groups, et chaque entretien pour noter les observations et les remarques intéressantes qui nous ont marquée lors des différents entretiens y compris les gestes, les comportements des patients. L analyse des catégories dominantes obtenues des trois procédés, a été faite de manière comparative pour donner lieu à une synthèse finale qui a récapitulé la totalité des données recueillies. *Docteur R. El meziane, project manager en Data Mining en Arabie Saoudite actuellement. Ex-consultant en extraction de connaissance et business intelligence chez SPSS au Maroc, chez VADIS en Belgique et chez KnowledgeNet en Arabie Saoudite. 10

21 Résultats 1. Les patients diabétiques Tableau présentant les caractéristiques individuelles des patients de l étude caractéristiques des patients Nombre de patients interviewés (entretiens et focus groups) Origine Urbain Rural Sexe Homme Femme Age 30-39ans 40-49ans 50-59ans 60-69ans 70ans et plus Nombre de multi morbidités 1 seule (diabète) 2 pathologies chroniques 3pathologies chroniques et plus Ancienneté du diabète [1à4 ans [ [4à7 ans [ 7ans et plus

22 Lors des entretiens individuels nous avons remarqué que les femmes tolèrent mal leur pathologie, et sentent peut être plus la stigmatisation que les hommes. Leur représentation du diabète et leur vécu de la pathologie nous a été exprimé de manière plus dramatique que les hommes. Le facteur âge chez les femmes en milieu urbain rendrait leur situation plus difficile. «J ai toujours travaillé dans le ménage, j ai 85 ans, je n ai pas d enfants, que dois-je faire pour financer mes soins? Mendier?» En milieu rural, l âge ne semble pas influencer ni le vécu du diabète, ni l expérience de soin des patients interviewés. Le nombre de multi morbidité et la couverture médicale (que nous n avions pas prévue dans la méthodologie) ont paru comme deux facteurs qui influenceraient le vécue du diabète et l expérience de soins des patients, de manière positive pour la couverture médicale et négative pour le nombre de multi morbidité. Pour la dimension ancienneté du diabète, qui a été étudiée surtout pour d abord avoir assez de recul pour l expérience de soins du patient à recruter dans l étude, puis pour explorer si elle retenti sur celle-ci, et surtout pour contrôler pour un éventuelle biais de rappel. Mais nous avons remarqué que les patients se rappelaient parfaitement leurs expériences jusqu aux moindres détails surtout parce qu elles sont continues dans le temps encore. Les dimensions chez les patients Les focus groups et les entretiens menés auprès des patients diabétiques, en milieu urbain et rural, nous ont permis de vivre plusieurs expériences de soins et de se projeter des images sur le vécu des patients diabétiques au sein d une sphère ou s interfèrent les souffrances de la maladie, les contraintes de l organisation des soins, et l insuffisance du soutien psychosocial du milieu environnant. L analyse du discours émis par les patients, nous a permis de dresser un portrait de leur vécu, que nous avons rapporté dans ce qui suit avec fidélité et surtout avec objectivité. 12

23 1.1. Représentation du diabète et vécu de la maladie Le diabète est une pathologie qui dépasserait le mal être physique et psychique pour arrêter la vie des patients et la transformer en une souffrance au long court, et un lourd fardeau qui pèse sur eux et sur leurs familles. La majorité des patients interviewés ont déclarés n avoir toujours pas accepté le diabète, car en l acceptant ils acceptent une fin obscure et surtout douloureuse. Et pour la minorité qui reste des patients, surtout en milieu rural, leur foi en Dieu est tellement forte qu ils acceptent non seulement la maladie mais aussi vivre en attendant l arrivée des conséquences sans rien faire pour changer sa destinée. «On va prendre les comprimés qu ils nous donnent et attendre la volonté de Dieu, lhamdou li allah» C est une pathologie qui est perçue comme un mal destructeur, générateur de peur, d anxiété, de nervosité et de craintes de l avenir de soi et l avenir de ses enfants surtout à cause des dépenses financières qu elle entraine quelque soit la décision du malade de contrôler ou ne pas contrôler sa maladie. Quand on décide de contrôler son diabète, on décide de se priver de toutes les envies alimentaires, de la chaleur familiale autour du même plat, surtout le mois du Ramadan, des fêtes traditionnelles et religieuses, limiter ses visites familiales et des amis, organiser son temps selon la nécessité de ses conditions physiques particulières, et surtout travailler plus pour couvrir davantage ses dépenses de santé. Quand on est dépassé par le diabète, et c est le cas de la quasi-totalité des patients interviewés excepté trois patients qui ont affirmé en être quittes (un militaire retraité (mutuelle militaire), un instituteur retraité (CNOPS), et un ancien employé d une société privée (CNSS)). Cette quasi-totalité qui n arrive ni a contrôler son diabète ni a se contrôler, vit avec un sentiment de culpabilité à cause de leur faiblesses et de leur incapacité d agir et en conséquence, soit se plie sur elle même et se cache derrière le destin (surtout en rural), ou au contraire, dans le suburbain de la ville de Salé, les patients se révoltent, se détestent, se mettent en colère et accusent tous leur entourage de ne pas les soutenir. Le diabète est une pathologie qui terne la relation du patient en couple, avec son entourage familiale et avec les autres. Les patients ne réussissant pas à gérer leurs tensions, ils sont 13

24 souvent exposés à des conflits multiples avec leurs proches, leurs voisins, les professionnels de santé Appréciation de l utilisation des ressources du système de santé La prise en charge et le contrôle du diabète posent problème aux patients diabétiques. D abord à cause de la charge financière qu ils entrainent et qui accentue la vulnérabilité de leur situation économique, ensuite à cause de la faiblesse du niveau d instruction des patients et le peu d informations mises à leur disposition. En effet, nous avons relevé chez la plupart des patients une méconnaissance des causes du diabète, des conséquences ou encore des moyens de contrôle. Leur principale source d informations est les expériences de soins des autres patients diabétiques de l entourage. Ce constat expliquerait en partie l utilisation que les patients diabétiques font des services de santé, ils peuvent aller jusqu à changer leur papiers administratifs de résidence pour bénéficier des avantages d une autre source de soin qualifiée meilleure par d autres patients. Un autre déterminant de l utilisation des services de santé, qu ont ressorti les propos des diabétiques, est la confiance qu inspire le système de santé public aux patients. La quasitotalité des patients interviewés (93sur94) ont confirmé que même s ils multiplient les sources de soins (public, privé, spécialistes ) ils gardent toujours leur dossier au niveau du centre de santé, car les conséquences lourdes de leur pathologie ne peuvent être prise en charge que par le système de santé public, aussi et de façon unanime tous les acteurs interviewés lors de cette étude ont confirmé que les compétences médicales et techniques de haut niveau n existent que dans le système de santé public Pourtant, nous avons soulevé une faible utilisation de certains services de santé publics. Les patients diabétiques ont affirmé n utiliser, dans le cadre de leur diabète et avec une ancienneté pour tous de plus d une année, que l approvisionnement en médicament au niveau du centre de santé et la consultation médicale de façon irrégulière. Seul 27 patients sur 94 peuvent voir le médecin généraliste au niveau du centre de santé chaque fois qu ils ont en besoin et à temps. La faible utilisation des autres services de santé publics aurait pour raison, surtout en milieu rural, la non conscience des besoins en soins que nécessite le diabète (méconnaissance des conséquences du diabète et de leur prévention) pour le moment la demande des patients se résume en la disponibilité et la régularité du traitement, le non changement fréquent des 14

25 principes actifs, la disponibilité de la glycémie capillaire et l accessibilité au médecin généraliste. Pour le milieu urbain, seraient plutôt les mauvaises expériences vécues précédemment qui font que même si les patients ont besoin de certains services, comme les consultations spécialisées par exemple, ne les demandent pas. Nous soulignons ici, que pour aucun patient suivi par le service public, l initiative de référence pour consultation spécialisée ou bilan de laboratoire, n a été faite par un prestataire de soin, c est toujours sur la demande du patient, sauf pour le cas du patient militaire retraité qui est plutôt suivi par un médecin généraliste du service militaire. Pour les autres ressources dans l environnement, leur utilisation serait surtout tributaire de deux conditions, le revenu du patient diabétique et sa connaissance de leur existence (cas des associations) Description de la prise en charge usuelle du diabète au centre de santé Les récits des patients lors des entretiens et des focus groups ont mis en exergue quelques difficultés. La prise en charge au niveau des centres de santé en milieu urbain se fait au niveau d une cellule réservée a cet effet, elle est sous la responsabilité d un professionnel de santé paramédical qui est chargé de la tenue des dossiers des patients, du registre de suivi et de la gestion des antidiabétiques oraux. Un médecin au niveau du centre de santé assure la consultation pour les patients diabétiques selon un calendrier de deux après midi par semaines. Les patients diabétiques sont toujours orienté de l accueil vers la cellule de prise en charge du diabète, et toujours vu par le même professionnel paramédical, il exige à chaque consultation un minimum d une glycémie capillaire, examine le carnet du patient, vérifie s il est éligible de recevoir le traitement, la dernière date d approvisionnement, vérifie la tension artérielle, le poids du patient, note ces informations, lui donne une quantité de traitement et un autre rendez vous vers la fin de la quantité de médicament livré. Selon le nombre de patients qu il a dans la journée il répondrait à quelques questions du patient. La consultation médicale se fait sur rendez-vous pour 2 centres de santé sur 4. Toujours suivant le calendrier des deux après midi par semaine, sauf que des patients nous ont rapporté avoir un rendez vous de quatre mois pour consulter chez leur médecin généraliste au niveau du centre de santé. En revenant sur ces propos pour plus d éclaircissement, ils nous expliquent qu ils ne peuvent pas voir le médecin par le circuit normal de la consultation médicale. Les 15

26 deux des centres de santé qui échappe a cette règle, c était par un choix des médecins responsables de primer la prise en considération des conditions de leurs patients qui viennent a jeun pour la glycémie capillaire quand la prestation est disponible au niveau du centre de santé ou encore quand les patients font leur bilan à jeun et le ramène au médecin traitant la même journée pour avis. Pour ces deux centres de santé, la consultation pour les patients diabétiques se fait à la première heure le matin par un même médecin et sans système de rendez-vous. En milieu rural, les activités de prise en charge des patients diabétiques sont assurées par l infirmier- major de la circonscription sanitaire, mais sa prestation se limite à l approvisionnement des patients en antidiabétiques oraux et la prise irrégulière de la tension artérielle. La non disponibilité de manière continue des médecins au niveau des centres de santé fait que les patients diabétiques voient le médecin par le circuit normal avec les autres patients. La consultation médicale varie entre les médecins. Mais pour la majorité d entre eux (6 sur 8), pour les deux milieux, elle se résume à l écoute du motif de la visite, l examen du bilan et l ajustement de la prescription médicale. En milieu rural, lors d un focus groups, les patients ont insisté sur le fait de n être jamais examiné. «Le médecin n a même pas un stéthoscope» 1.4. Les caractéristiques de qualité des soins Comme déjà cité tous les patients diabétiques interviewés ont un dossier médical au niveau de leur centre de santé, et il y a parmi eux des mutualistes (3 patients). Sur 94 patients interviewés 93 ont affirmé avoir pour médecin principal qui prend en charge leur diabète un médecin généraliste du service de santé public. - L accessibilité des soins de santé Les aspects qui ont dominé cette dimension sont : l accessibilité financière, l accessibilité temporelle et l acceptabilité des soins. Ainsi, tous les patients ont affirmé avoir des difficultés financières importantes pour se faire soigner même les mutualistes mais dans un degré moindre. Les analyses qu on leur demande 16

27 à chaque consultation, l irrégularité dans l approvisionnement en antidiabétiques oraux qu ils doivent acheter, les frais de transports entre les différentes structures, les consultations spécialisées payantes et surtout le régime et le cout des aliments recommandés. Tous ces éléments à coté du revenu faible des patients font qu ils non pas autre choix que ne pas respecter les consignes médicales et essayer de dépenser sur les soins selon l urgence. Pour l accessibilité temporelle, qui a dominé en deuxième lieu (77 sur 94 patients), c est à cause de la non disponibilité du médecin de manière permanente en milieu rural, et le système des rendez-vous en milieu urbain, qui pour simple conséquence que le patient diabétique a un rendez-vous pour voir son médecin généraliste quand il n a peut-être pas besoin de lui (le motif de la demande n est plus présent). Enfin, il y a l acceptabilité des soins, les patients préfèrent ne pas être adressé à une autres structures de santé comme l hôpital ou le centre de diagnostic polyvalent, à cause des quelques expériences de référence vécue par quelques uns d entre eux. Les patients ont rapporté que le comportement des professionnels de santé, absence de dialogue avec le médecin spécialiste, l exigence de bilans au-delà de leur moyens financier à chaque consultation et surtout la non discussion avec eux des traitements prescrits font que plusieurs fois ils leur arrivent de ne pas à accepter ni adhérer à la prescription médicale. Ce qui fait que plusieurs fois cette expérience est qualifiée de sans valeur ajoutée par le patient. L analphabétisme et le manque d informations accentueraient cette difficulté d accès au soin. Un dernier constat, dans cet aspect d accessibilité psychologique, c est la difficulté qu aurait le patient du fait de son diabète à gérer sa nervosité et son anxiété. Confronté aux problèmes et aux différentes difficultés pour avoir les soins dont il a besoin, généralement il réagit en abandonnant la demande de soin, que ca soit la consultation, l achat et la prise de traitement - La globalité des soins Le temps moyen de la consultation médicale que les patients ont rapporté était de 10 minutes. Ce qui expliquerait les propos des patients qui ont dit qu ils ne croient pas que le médecin qui assure le suivi de leur diabète à une grande idée sur leurs conditions, leurs habitudes de vie, ou tient compte de leurs préférences, ou les impliquent dans la prise de décisions. Mais il faut aussi rapporter que plusieurs patients ont dit que même le médecin n a pas le choix, il leur prescrit le traitement qu il a en stock, les autres conditions le dépassent. 17

28 - La continuité des soins Cette caractéristique des soins varie selon la vision des médecins au niveau du centre de santé pour la prise en charge des patients diabétiques. Quand un médecin dans l équipe est conscient des besoins de ces patients et il se propose de les prendre en charge, la continuité des soins à ce moment la est assurée, car les patients sont vus par le même médecin, ils ont un dossier médical qui comporte les informations essentielles sur leur état de santé (les différentes pathologies pour lesquelles le patient est suivi, ses antécédents, les traitements prescrits, les bilans faits, les données de l examen physique..).(77 patients sur 94 sont suivis de façon continue). Mais quand la prise en charge des patients au niveau du centre de santé se fait par la même pratique médicale que pour la prise en charge des maladies aigues (le cas de 6 centres de santé sur 8), les patients rapportent être vus par un médecin différent à chaque fois, et que les consultations se résument à une adaptation du traitement. Aussi dans ce cas ci les patients n ont même pas un seul carnet de suivi pour leur diabète, mais plusieurs carnets de santé à la fois. (Un pour chaque médecin) - La disponibilité des soins Dans cette composante, trois éléments ont dominé pour les patients, la disponibilité du médecin, la disponibilité du traitement et la disponibilité des analyses. Pour le médecin, c est surtout les patients du milieu rural, qui ont soulevé cet aspect de manière accentué. Mais le milieu urbain, cette difficulté vécue par les patients des centres de santé adoptant le système des rendez vous, sauf que ceux-ci palient a cet obstacle en consultant aux urgences du centre hospitalier universitaire pour des problèmes de santé qui auraient pu être résolu au niveau du centre de santé. Les analyses ont surgit en deuxième lieu, comme élément essentiel et nécessaire pour les soins des patients et qui est non disponible dans aucune structure du système de santé public actuellement. «Il y a longtemps au moins on faisait quelques analyses à l hôpital, maintenant il n y a rien, on a beau cherché ou les faire un peu moins cher mais c est la même chose partout» Ce qui nuit à la disponibilité des antidiabétiques oraux c est la fréquence et la durée longue des ruptures de stock au niveau des centres de santé (94 patients sur 94), et ici ils ont comparé 18

29 avec l amélioration de la disponibilité de l insuline pour les patients diabétiques non insulinodépendant. - La coordination des soins L exploration autour de cette dimension nous a ramené au problème du système de santé marocain de la dichotomie qui existe entre les établissements des soins de santé de base, le centre de diagnostic polyvalent et l hôpital. Aucun patient n a été référé dans une autre structure de santé par initiative de son médecin traitant. Ce sont les patients qui quand ils sentent un besoin demandent à leur médecin de leur prescrire un bon de liaison qui indique le lieu pour la consultation demandé mais sans intervention ou conseil pouvant aider le patient à obtenir le soin dont il a besoin. En cas de complication de leur diabète, les patients sont adressés a la consultation d endocrinologie et non à l unité de diabétologie provinciale même si elle existe dans les deux provinces sites de notre étude (93 patients sur 94). C est aussi le médecin spécialiste, selon le discours des patients qui peut prescrire un bon pour une autre consultation spécialisée (ophtalmologie par exemple) qui existe dans un autre centres de santé (cas de Salé). Le médecin généraliste dans ce cas ci par exemple écrit le bon de liaison au centre de diagnostic polyvalent, et c est de la qu on l adresse encore une fois à la consultation demandé dans l autre centre de santé ou siège la consultation spécialisée en ophtalmologie. Ce qui est source de confusion, d obstacles, et de perte de temps pour les patients. - La réactivité C est une des caractéristiques mal perçue et mal cotée par les patients interviewés. Les patients diabétiques trouvent les locaux au niveau du centre de santé acceptables, mais se plaignent du manque de respect des professionnels de santé, du manque de courtoisie, du mauvais accueil et du temps d attente trop long pour leur état de santé et leurs faibles capacités physiques. Mais quelques patients ajoutent que tous ces éléments ne sont pas important à leur avis, ce qui importe le plus pour eux c est qu on leur résout leur problème après tous ce qu ils endurent. 19

30 1.5. Equipe de soin Les patients diabétiques interviewés ont tous affirmé que ce n est pas la compétence qui manque chez les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du diabète. Cependant, ils ont presque tous accusé le comportement arrogant des professionnels de santé et leur relation avec eux. Les qualifications qu ils ont donné étaient différentes selon l expérience de chacun d entre eux, et le nombre de services de soins qu il a pu utiliser, ainsi on a entendu de leur part que : «il y a une crise de conscience dans la santé»,«l humanité est devenue très rare chez les professionnels de santé», «il faut beaucoup de patience avec les professionnels de santé», «il n y a pas d empathie», «il n y a pas de valeur», «ils nous rendent encore plus malades», «ils se désintéressent totalement du malade». 7 patients sur 20 lors des entretiens ont accusé les professionnels de santé de clientélisme. Dans le meilleur des cas, pour les patients qui n avaient pas de remarques particulières sur leur relation avec leur équipe de soin, ils ont qualifié le comportement des professionnels d acceptable «leur comportement est acceptable» et «leur comportement est supportable». Un fait est à souligner ici, c est que les patients en milieu urbain, blâmeraient plus le comportement du professionnel paramédical dans les différentes structures du système de santé public (centre de santé, centre de diagnostic polyvalent et l hôpital). Par contre en milieu rural, les patients n ont pas de problème avec l équipe du centre de santé, mais plus avec les professionnels des autres structures de santé (centre de diagnostic polyvalent et l hôpital) et pour les deux profils médical et paramédical. Ceci nous mènerait a déduire que les aptitudes de communication, qui sont aussi une capacité importante qui doit exister chez les prestataires de soin impliqués dans la prise en charge des patients diabétiques, sont à améliorer. En effet, les patients diabétiques ont déclaré que cette capacité à communiquer les informations diffère d un médecin à un l autre, et n ont à aucun moment attribué cette qualité aux professionnels paramédicaux. Ils se sont rappelé des médecins par qui ils étaient suivi auparavant, qui sont soit muté ou travaille en privé, pour dire qu ils se rappellent parfaitement des conseils qu ils leurs avaient donné et ils ont insisté sur leur capacité d écoute. «Tu es soulagé quand tu parle avec lui, tu te sens bien!» 20

31 C est un soutien psychologique pour le patient diabétique. Une dernière dimension qui est ressortie du discours des patients diabétiques, c est la confiance qu ont les patients en leur équipe de soin et en leurs pratiques. Celle-ci a variée entre les deux milieux urbains et ruraux, et aussi entre les deux sexes. Les hommes en milieu rural ont tendance d être méfiants, pour le milieu urbain c est le cas, des deux sexes. «Ils ne font que nous mentir tous le temps», Le patient diabétique suivi chez le médecin militaire a dis qu il vient au centre de santé pour bénéficier du traitement s il existe et pour la prise de tension artérielle. Mais son appréciation du service était négative par rapport au service militaire. Mais il faut dire que avec l approfondissement autour de cette dimension, on comprend que la confiance des patients ne se donne pas, elle s acquière. Les patients accordent leur confiance au professionnel de santé (médical ou paramédical) qui les écoute, les examine, les conseille, présent pour répondre à leur soucis, les aide à se faire soigner, qui en somme leur résous le problème qui a favorisé la demande de soin ou la consultation. Il s agit-là de propos de patients qui ont eu des expériences précédentes satisfaisantes et de patients interviewés dans deux centres de santé de notre étude. (1focus group et 5 patients un total de 17 patients sur 94) La prise en charge du diabète à domicile Nous avons essayé à travers cette section de l étude de chercher si les patients diabétiques interviewés ont une capacité pour s auto-prendre en charge. Deux dimensions ont surgit de façon dominantes, c est la non disponibilité de l information pour les patients diabétiques et la difficulté d appliquer le régime. En milieu urbain les patients ont été unanimes «Ils ne cessent de nous crier à chaque fois, vous ne faites pas de régime, on ne vous donne pas le traitement, mais le régime ça coute cher! Vous savez combien ca coute les légumes, c est au-delà de nos moyens. Les fruits n en parlons pas». 21

32 En milieu rural aussi, «Malgré notre petite santé, on travaille, on n arrête pas de bouger, mais la base de notre alimentation, c est le pain et le sucre, celui qui a un peu les moyens il peut varier sa nourriture, mais la plupart du temps c est difficile». «Le régime est très difficile à maitriser on est obligé de manger du même plat, on ne peut pas cuire des repas séparément pour chaque personne». «On mange ensemble le même plat et sur la même table, mais moi je ne mange pas beaucoup» Tous les patients diabétiques interviewés lors de cette étude (94 patients) ont tous affirmé n avoir jamais assisté ni entendu parler au niveau d un centre de santé de séance d éducation thérapeutique, sous forme de cours ou de séances éducatives planifiées et structurées. Selon les patients il ne s agit que d informations fragmentaires, limitées, occasionnelles et sur demande. Par contre l essentiel de l information qu ont les patients sur comment se comporter avec le diabète a pour principale source, les échanges opérés entre les patients, et soit les voisins, ou la famille ou encore et souvent lors des attentes dans une structure sanitaire. Dans les salles d attentes, ces échanges ne sont pas renforcés par des outils efficaces de communication (supports informationnels modernes, comme des messages radiophoniques ou télévisées). La prise en charge à domicile telle que rapportée par les patients, consiste en le respect de la prise de médicament selon la prescription médicale, la tentation d appliquer dans la mesure du possible les quelques rares restrictions alimentaires (aliments interdits) mentionnées sur le papier du régime donnée par l infirmier du centre de santé, sans vraiment disposer d un pouvoir effectif ou d une grande motivation à gérer les envies et l équilibre alimentaire. Quant au contrôle de la glycémie capillaire, les patients en milieu urbain, ont leur glucomètre personnel, qu ils ont pu avoir par l intermédiaire d associations locales à un prix abordables (5 patients interviewés sur 20). Mais pour le milieu rural, les patients contrôlent au niveau de la pharmacie à un prix entre 15 et 20 dh le test unique, et ils ne le font qu en cas de sensation de malaises. 22

33 1.7. Appréciation générale de l état de santé et évaluation personnel du degré de contrôle du diabète. Parmi les 94 patients interviewés 92 ont déclaré avoir le dernier bilan déséquilibré. Et un nombre de glycémies capillaires déséquilibrées plus élevé que les glycémies capillaires correctes. Seuls deux patients ont déclaré qu ils ont arrivé à contrôler leur diabète par l activité physique et le respect du régime. Mais quand on cherche dans la particularité des conditions de ces patients on trouve qu il s agit de deux patients vivant en milieu urbain, de sexe masculin, mutualistes, d un certain niveau d instruction (militaire retraité et ancien employé d une société privé), n ayant que le diabète seul, habitant des quartiers d un niveau socioéconomique acceptable et suivi par des médecins généralistes actifs dans la prise en charge du diabète. 2. Les prestataires de soins 2.1. Représentation du diabète Le diabète pour les professionnels de santé, des deux milieux, est une pathologie qui pose problème de part l évolution rapide du nombre de patients atteint et la gravité de leurs complications. Ceci engendre une demande de soins qu ils n arrivent ni à prendre en charge ni à gérer. En milieu urbain plusieurs représentation ont surgit : «C est un désastre», «c est une vrai menace pour notre service», «le diabétique est un malade qui me complique l existence» Le médecin explique que le diabétique est un patient qui a peur, qui n accepte pas sa maladie, qui a besoin de beaucoup de temps et de soutien psychologique pour l aider à dédramatiser la situation. La représentation du diabète est plus dramatique chez le médecin généraliste qui est conscient de la problématique de la prise en charge des maladies chroniques. Il est conscient que c est 23

34 une de ses responsabilités majeures mais c est le système qui ne l aide pas à le prendre en charge correctement. «Tu travailles seul! Alors que c est le problème de tout le monde!!» 2.2. Appréciation de l utilisation des services de santé - Rôle du centre de santé et du médecin généraliste Les médecins généralistes interviewés ont pour la totalité reliée le rôle du centre de santé au rôle du médecin généraliste. Et sans exception ils ont pris la responsabilité de la prise en charge, du suivi, de la prévention des complications et de la gestion du cas de leurs patients, en expliquant que le médecin généraliste à beaucoup d avantages pour le faire. Il est le plus accessible pour le patient, toujours en contact avec lui qu il connait tous sur son état de santé, ses conditions socio-économiques, que les prestations qu il pourra lui offrir seront les plus adaptées à sa situation et à ses conditions. Mais ils ont aussi souligné que c est une prise en charge qui doit être multidisciplinaire et en étroite collaboration avec un médecin spécialiste mais avec des rôles et des taches claires et bien définis pour chacun. - La relation avec les associations Le travail associatif est plutôt développé en milieu urbain qu en milieu rural. Certes les médecins ont presque tous reconnu l existence de ressources importantes au niveau local qui peuvent être bénéfiques pour les patients diabétiques, mais aussi ils ont tous indiqué qu il faut éclaircir le cadre de collaboration possible avec ce partenaire. Les associations seraient souvent étiqueté d avoir implicitement une visée politique plus que sociale et associative pure. Les prestataires de soins de santé publique préfèrent ne pas s impliquer dans leurs activités. Un autre aspect a été soulevé par les prestataires de soin, c est leur non implication lors de l organisation des activités d une association nationale ou internationale, qui plusieurs fois au lieu de répondre a une demande non satisfaite par le système, créent une demande à laquelle ils ne peuvent pas répondre au niveau du centre de santé ni lui trouver une solution. Pour la participation communautaire, tous les médecins interviewés ont été pour l absence de tout soutien communautaire pour la prise en charge du diabète. 24

35 2.3. Description de la prise en charge usuelle du diabète au niveau du centre de santé - Organisation de la consultation Plusieurs aspects importants ont été soulevés par les médecins interviewés. Le premier aspect c est la programmation des consultations pour malades diabétiques dans la semaine. Tous les médecins sont conscients que le patient diabétique est un patient à besoin particulier, et qui doit être suivi de prés par son médecin généraliste. Pour les centres de santé ou le système des rendez-vous est appliqué, les médecins ne sont pas au courant du circuit que fais le patient pour arriver à la consultation. Pour eux ils appliquent les directives de la stratégie du programme. Pour les centres de santé qui n appliquent pas le système des rendez-vous, les médecins responsables sont conscients et convaincus qu un patient diabétique peut se compliquer entre temps et qu au moins son médecin généraliste doit être présent pour lui. La seule contrainte qui se pose et qui les préoccupe c est l équité en soin. «Devant la surcharge des établissements de soins de santé de base en programme, on ne sait plus comment organiser notre temps pour satisfaire tous les malades chroniques de la même qualité et avec la même attention?» Le deuxième aspect important qui a été soulevé dans cette section, c est la diversité des pratiques des médecins quelques fois dans le même centre de santé. En effet, les médecins responsables des patients diabétiques et en même temps du centre de santé, ont soulevé cette question. «Ce changement de pratique entre les médecins d un même centre de santé, crée des confusions chez le patient, remet en cause l image de marque du centre de santé et la crédibilité de certains confrères. Parfois même, ça nous crée un problème d organisation et de gaspillage. Je m explique : les patients pour ne pas être orientés s ils ont un bilan déséquilibré préfèrent voir le médecin qui entre eux connaissent qu il a les compétences pour les prendre en charge, et donc peut consulter chez plusieurs médecins dans le même centre pendant la même semaine. C est une perte de temps et d énergie pour lui et pour nous.» Un troisième aspect même si non dominant nous a semblé important à rapporter, c est qu en milieu urbain et rural, il y a des médecins responsables de la prise en charge des patients 25

36 diabétiques, qui n ont jamais entendu parler de l existence d une unité de diabétologie provinciale. Leur niveau de référence à toujours été le centre de diagnostic polyvalent. Les autres médecins qui connaissent l unité de diabétologie provinciale, ignorent sa mission et remettent en cause sa pertinence du moment qu elle fonctionne avec un médecin généraliste sans consultation spécialisée ni équipe multidisciplinaire. - Le plateau technique Les prestataires des centres de santé plaident pour un plateau technique complet, suffisant et durable (lecteur de glycémie avec bandelettes adaptées et en quantité suffisante ; des bandelettes urinaires pour glucose, corps cétoniques et protéines ; des tensiomètres avec des brassards de taille appropriés). La situation actuelle des équipements est estimée, par les médecins interviewés, très insuffisante et surtout inconstante. «Pour l'équipement on est très mal équipé pour prendre en charge correctement les malades diabétiques, on a que la tension artérielle et le poids à leur offrir de manière continue. Rien d'autre». Certains centres de santé disposent de glycomètres sans bandelettes, d autres ne disposent de rien, et une minorité dispose de kits complets mais ne pouvant couvrir tous les besoins des patients. Les petites dotations en consommables ne font que créer des problèmes au lieu de rendre service aux patients, car en cas de ruptures de stock, les professionnels de santé se confrontent aux conflits avec les patients et cela terne l image de marque de tout le système de santé publique et la crédibilité du centre de santé. - Le médicament Pour les antidiabétiques oraux, il y a des aspects qui ont dominé le discours des médecins interviewés, d abord le problème de changement des principes actifs surtout pour la province de Khémisset. Les médecins ont rapportés qu ils fournissent avec leurs patients des efforts considérables pour les équilibrer sur un principe actif et motiver le patient pour continuer à fournir des efforts chez lui pour équilibrer son diabète et le changement en principe actif les remets au point de départ, et c est un cercle vicieux à chaque fois. Un deuxième aspect dominant, est que malgré l effort de l administration pour rendre disponible les antidiabétiques oraux ils connaissent encore des ruptures de stock fréquentes. 26

37 Le dernière aspect dominant qui concerne le médicament, est les soucis des médecins concernant les critères d allocation du traitement aux patients, du moment qu ils ont remarqué qu il y a des patients mutualistes qui au lieu d acheter le traitement et être remboursé préfèrent bénéficier du traitement gratuit au niveau du centre de santé Commentaires des médecins généralistes sur leurs compétences et leur expertise pour la prise en charge des patients diabétiques Tous les médecins interviewés ont déclaré qu ils ont du développer leur compétence par des efforts personnels pour être en mesure de prendre en charge leurs patients diabétiques. Et malgré ces efforts ils ne sont toujours pas satisfaits de la prise en charge qu ils offrent aux patients en disant que «le diabète est une pathologie qui bougent beaucoup, il y a tous le temps des nouveautés qu il faut suivre». Aussi, ils ont mis l accent sur l intérêt des référentiels de prise en charge comme moyen pour standardiser la prise en charge, mais comme simple référentiel pour celle-ci seulement, vu que cette prise en charge doit être adaptée au cas particulier et aux conditions de chaque patient. «Un malade diabétique est un ensemble de problème à gérer et à résoudre à la fois socioéconomiques, médicaux (fond d'œil, bilans, consultations spécialisées.), et surtout psychologiques. A la rigueur nos compétences techniques médicales on peut les améliorer. Mais, comment soutenir le malade sur le plan psychologique, social et économique?» 2.5. Les objectifs des médecins dans la prise en charge des patients diabétiques Ces objectifs ont été différents chez deux médecins interviewés par rapport aux 6 restants. Pour les deux premiers, qui exercent en milieu urbain, ils ont expliqué que leurs objectifs dans la prise en charge de leur patients diabétiques est de leur offrir des soins les plus globaux possible, leur assurer un soutien psychologique ne serait ce qu en les écoutant et en adoptant une approche empathique, pour améliorer le vécu psychologique du patient et créer une ambiance favorable entre l équipe de soin et le patient et enfin ils disent que le patient diabétique est un patient à besoin particulier qu il faut prioriser et appuyer au maximum pour 27

38 ne pas le perdre, comme par exemple en rendant disponible les antidiabétiques oraux puisqu il y a un soutien de l administration dans ce sens. Pour les autres médecins, les objectifs principaux sont la disponibilité du médicament et l atteinte des chiffres glycémiques acceptables. «On ne peut pas être plus ambitieux que ca!» En milieu rural, une citation qui nous a paru claire et simple «Nous dans le rural, pour être honnête on ne fait que satisfaire la population au maximum avec ce qu on nous donne, pour éviter les problèmes» 2.6. Directives des responsables et soutien de l administration dans la prise en charge du diabète Les aspects qui ont dominé sous cette dimension sont le fait que les responsables locaux commencent à faire du diabète une des priorités du service de santé, sauf que jusqu'à présent le seul volet sur lequel ils insistent c est la disponibilité du médicament. Pas de soutien pour la référence des patients aux consultations spécialisées et pas de coordination des soins pour les patients La coordination des soins «C est une des problématiques qui rend notre mission presque impossible» C est ainsi que tous les médecins interviewés se sont exprimés sur cette dimension. Aucune coordination ou même communication n existe entre les médecins des centres de santé et les autres médecins du secteur public. Et même quand ils envoient les patients pour un avis spécialisé, les patients rapportent beaucoup de problèmes qu il leur devient difficile de les convaincre de revenir voir le médecin spécialiste rien que pour une visite de contrôle et de suivi. Ils ont abandonné l idée d envoyer un patient pour une simple visite de contrôle et ils ne les envoient que si le patient le demande ou commence à présenter les symptômes d une complication. Ils ajoutent que le problème du patient diabétique n est pas senti de la même façon par les différents acteurs impliqués dans sa prise en charge, c est ce qui fait qu en absence de 28

39 mécanisme de coordination formel la prise en charge et le suivi correcte de ce patient devient presque impossible. «Un cardiologue par exemple qui voit un patient diabétique entre plusieurs autres pathologies cardiaques va sous estimer valeur de son contrôle. Il ne le percevra jamais sa problématique comme je la perçois moi qui est en contact avec lui tous le temps et qui connait parfaitement ses conditions. Cette situation nous démotive» 3. Les gestionnaires du SIAAP Nous allons présenté dans ce qui suit la synthèse des discours recueillis auprès des deux responsables du programme national de lutte contre le diabète et les deux médecins chefs du SIAAP des deux sites de l étude, la préfecture de Salé et la province de Khémisset Ampleur du problème et difficultés de gestion D après leur discours, tous les gestionnaires interviewés sont inquiet de l évolution rapide du nombre de cas des patients diabétiques surtout les méconnus, ils ont tous fait référence aux nombre de ses complications au niveau de l hôpital. Ils ont dit que la gestion des services pour ces patients est confrontée à plusieurs difficultés d ordre organisationnel. Quelques uns ont cité l absence de réunion entre les différents intervenants responsables de la prise en charge de ces patients diabétiques, la perte des acquis et des efforts fournies dans les plans d amélioration locaux avec le changement rapide des médecins délégués du Ministère de la santé et la perte du leadership et enfin le problème de dichotomie dans la gestion des ressources humaines entre le médecin délégué et le médecin chef du SIAAP. Ils perçoivent la prise en charge du diabète comme une bataille collective qui doit faire appel à la conjugaison des efforts de plusieurs intervenants de la santé, des autres départements tels que la Jeunesse et sports pour la promotion de l activité physique, L éducation nationale pour faire parvenir tôt les notions préventives aux jeunes, L éducation islamique, le département de la communication et de l information, la société civile, l INDH 29

40 Un autre aspect qui a ressorti du discours surtout des médecins chef du SIAAP, c est que le programme national de lutte contre le diabète n est pas encore qu à sa place. Sa priorisation comme celle de tous les programmes des maladies chroniques nécessite une prise de décision centrale et uns grande volonté politique. La mission principale du SIAAP étant la veille sanitaire notre priorité de service est encore la maladie infectieuse (Programme national de lutte contre la tuberculose et le programme national d immunisation) Les orientations des gestionnaires et celles partagées par l équipe dans la lutte contre le diabète Pour les gestionnaires, leur orientation principale se résume dans la disponibilité du traitement antidiabétique dans les centres de santé, ensuite l application des directives du programme comme la mise en place d un calendrier pour les patients, mise en place des cellules de diabète, l unité de diabétologie provinciale et le suivi de la mise en place du système d information. Une seule directive pour laquelle rien n a été fait encore c est la consultation de diabétologie pédiatrique. Pour les prestataires de soins sur le terrain, pour leur majorité leur objectif dans la prise en charge des patients diabétiques se résume à l atteinte de chiffres glycémiques correctes chez leurs patients La vision quand aux caractéristiques de qualité des soins de santé pour le diabétique La concentration du gestionnaire va vers l une ou l autre caractéristique selon les problèmes qu il a sur le terrain. Pour la préfecture de Salé, ils raisonnent en terme de globalité des soins, le patient diabétique pour eux doit être pris en charge comme un tous, avec toutes ses composantes sociales, culturelles, économiques et sanitaires. Pour la province de Khémisset, c est plutôt la continuité des soins et la disponibilité des médecins qui ont dominé les propos des responsables. 30

41 3.4. Synthèse des commentaires recueillies sur la disponibilité des différentes ressources pour répondre aux besoins des patients diabétiques - L infrastructure sanitaire de base et la prise en charge du diabète La réalité de l insuffisance et des limites de l infrastructure sanitaire sont connues par tous les gestionnaires et à tous les niveaux du système de santé, les taux bas de la couverture sanitaire les prouvent sans équivoque. Géographiquement, Les enclavements et la dispersion de la population sont présents au niveau de la province de Khémisset. Les stratégies (équipes mobiles, campagnes ) mises en place jusqu à présent ne jouent qu un rôle palliatif, peu efficace et peu efficient. Les centres de santé en milieu urbain fonctionneraient mieux que ceux du milieu rural. Malgré l importance qui a été accordée au milieu rural en termes de renforcement des équipes locales, de mise à niveau des formations sanitaires et d équipements divers de cellesci. Ce constat des gestionnaires consternait plus l utilisation des services offerts à la population que la qualité de prise en charge assurée par les professionnels de santé. Les Unités Provinciales de Diabétologie qui sont nouvellement créées ne sont pas encore prêtes pour remplir leur mission. L ensemble des gestionnaires consultés les perçoivent comme une bonne initiative à condition d avoir une nouvelle structure bien individualisée et organisée pour offrir des soins intégrés, complets et gratuit aux patients diabétiques. «Honnêtement, l unité provinciale de diabétologie sans spécialistes, n a pas sa place. Elle crée une confusion pour certains médecins généralistes quand à leur responsabilité en matière de PEC des patients diabétiques et nuit à la qualité de la PEC des malades qui se trouvent égarés entre le centre de santé et l UPD.» Le centre de diagnostic polyvalent, est une structure sanitaire d appui, annexée pour les deux sites de l étude à l hôpital. L accès à ses services spécialisées s opère selon un planning de consultations, un agenda de rendez- vous et une tarification réglementée. Au niveau de cette structure, il n y a pas de circuit privilégié pour le patient diabétique. L hôpital en tant que structure de niveau II, constitue la destination principale des patients diabétiques en cas de complication de leur état de santé, en cas d urgence et enfin pour faire un bilan au laboratoire, ou à la radiologie. L infrastructure hospitalière actuelle pour la prise en charge des complications des diabétiques s est beaucoup améliorée, et les services qui 31

42 leurs sont rendus sont aussi meilleure qu auparavant. Mais le problème c est leur capacité pour répondre à la demande qui ne cesse d augmenter - Les ressources humaines et leurs compétences Les gestionnaires pensent que les effectifs des ressources humaines pour la prise en charge du diabète sont à un niveau acceptable. Mais c est plutôt la compétence des médecins qui reste à développer. Les médecins ont l expertise technique et médicale pour prendre en charge le patient diabétique, mais celle-ci exigent d autres compétences si l on veut assurer une prise en charge globale et intégrée. Pour les ressources humaines spécialisées le problème se poserait pour la province de Khémisset vu l instabilité du personnel dont elle souffre. - Le plateau technique et le médicament Les deux médecins chefs du SIAAP et les deux responsables du programme ont tous insisté sur le problème des fongibles qui entrave la continuité des services offerts à la population, et qui avec le médicament, nuit à l image de marque du centre de santé et surtout à la crédibilité du personnel qui se trouve devant un problème d équité de soin quand ils ne connaissent plus qui faire bénéficier des petites dotations qui arrivent et selon quels critères La coordination des soins entre les différentes structures concernées par la prise en charge du diabète Depuis la mise en place des unités de diabétologie s est posé le problème de coordination et d organisation du circuit des patients diabétiques. Plusieurs réunions ont eu lieu entre les médecins responsables de ces unités, les gestionnaires au niveau local et les médecins généralistes. Le premier scénario qui a été adopté est que le patient diabétique est vu au niveau de son centre de santé une fois par mois, et au niveau de l unité de diabétologie tous les 3 mois. Cette façon de faire a surchargé l unité de diabétologie vu le nombre important des patients diabétiques. Alors un deuxième scénario a eu lieu, c est que le patient diabétique est pris en charge par le centre de santé et en cas de problème (des critères sont fixés) ou de déséquilibre, le patient est adressé à l'unité de diabétologie. 32

43 Pour les consultations spécialisées, le patient est adressé à l'hôpital, et si la spécialité n existe pas à l hôpital (surtout pour la province de Khémisset) les médecins les envoient au centre hospitalier universitaire à Rabat Quelques pratiques communes aux gestionnaires des deux sites de l étude La planification sanitaire au niveau du SIAAP est un exercice qui fait défaut pour le programme national de lutte contre le diabète, elle se limite à quelques activités. Les visites de supervision ont pour objectif de s assurer de la bonne gestion de l insuline et des antidiabétiques oraux. La variation des pratiques des professionnels du terrain en l absence de référentiel de bonne pratique pour le diabète de type 2, fait qu aucun système d évaluation et d amélioration de la qualité n est mis en place et enfin même sur le plan de formation continue des deux sites de l étude les thèmes en rapport avec le diabète ou tout autre maladie chronique sont rares. Les médecins délégués du Ministère de la santé La grille thématique conçue pour les entretiens avec ces gestionnaires locaux avait pour but de compléter l information recueillie auprès des gestionnaires du SIAAP. Les médecins délégués ont souligné les efforts et les réalisations du programme national de lutte contre le diabète pour améliorer la prise en charge des patients. De part leur responsabilité dans la mise en œuvre du plan stratégique du ministère de la santé. Leurs directives dans la prise en charge du diabète rejoignent celles de la stratégie ministérielle. La mise en place des centres de diabétologie est à des stades différents entre les deux sites de l étude. Au niveau de la préfecture de Salé il est à sa phase finale, alors que pour la province de Khémisset l unité n est pas encore individualisée. Les médecins délégués ont tous les deux insisté sur l importance de l apport des associations en matière de prise en charge des patients diabétiques. Au niveau de la province de Khémisset, quartes compagnes aux profits des patients diabétiques ont été organisé dans un intervalle de 6 mois. 33

44 Un problème que nous avons constaté, c est que d après les informations que les médecins délégués nous ont donné, les responsables communautaires n auraient pas le diabète ou les maladies chroniques sur l agenda de leurs réclamations auprès des médecins délégués en tant que représentant du ministère de la santé au niveau local, ils ont d autres préoccupations n incluant pas notre problématique. Une autre constatation c est que l évolution du budget du programme n est pas perçue sur le terrain de la même façon par les deux médecins délégués. 4. Les associations Les ressources communautaires sont capitales pour les systèmes de soins de santé et la prise en charge des problèmes chroniques. [1]Dans le cadre de notre étude, nous avons exploré autour de deux associations les plus actives et ayant des conventions de partenariat avec les deux délégations du Ministère de la santé, à Salé et à Khémisset. L association de la ville de Salé, «ARSAD», crée et mise en place par une initiative du médecin délégué de la préfecture à l époque (10ans) et avec l appui du gouverneur. Les prestations offertes par l association évoluent au fil du temps, grâce a une gestion par excédant, la cotisation d adhésion des patients, la subvention de l INDH et le soutien de personnes ressources. Formée surtout de médecins et de professionnels de santé de différentes catégories, l association arrive à assurer des prestations diversifiées à un grand nombre de patients diabétiques. L association est gérée et sous la responsabilité d un médecin diabétologue du ministère de la santé, qui a un leadership fort que nous avons constaté à travers les témoignages des patients diabétiques interviewés et les responsables au niveau de la délégation du ministère de la santé. Il est informé et sensibilisé de l ampleur du problème de la prise en charge des patients diabétiques qui ne cessent d augmenter. Il a souligné le risque que présentent les patients non encore diagnostiqués pour le système, lors de leur déclaration par les complications lourdes du diabète. 34

45 La vision de cette association est l accompagnement de la stratégie du ministère de la santé, dans une perspective de complémentarité des services offerts par les deux organismes. Pour les valeurs, les responsables de l association, considèrent le patient comme un membre actif de l association qui doit être informé de son rôle et agir comme tel. Les autres valeurs, sont la transparence et la solidarité. Ainsi, l association assure de manière continue la traçabilité de sa gestion comptable et facture les prestations offertes au prix de revient associatif aux patients. «Notre vision c est accompagner la stratégie ministérielle et agir pour compléter des activités que le ministère ne peut pas faire ; on les fait avec une petite cotisation du patient». La contrainte qui entrave le développement de quelques activités de l association est le manque de collaboration et de coordination avec les responsables du programme national de lutte contre le diabète. C est la succession des propositions sans réponses qui a amené le responsable de l association à cette conclusion. (Achat d un appareil pour rétinographie/formation de généraliste par des ophtalmologues ; Education thérapeutique/elaboration des supports et messages à véhiculer aux patients). Une dernière dimension qui est ressortie des différents entretiens mais avec des propos contradictoires. Il s agit du non implication des médecins généralistes des centres de santé, pour le recrutement des patients à l association. En effet, ce constat a été soulevé par le responsable de l association, confirmé par les propos des médecins interviewés qui ont expliqué leurs réserves quant au travail associatif. Nous n avons pas pu éclaircir l attitude des patients, qui a variée entre ceux qui connaissent l association mais ne l ont jamais fréquentée, ceux qui l ont adhéré et abandonné en avançant des obstacles d accessibilité financière et enfin ceux qui bénéficient toujours des services de l association et qui ont des chiffres d hémoglobines glyquée à 7%. Ce constat soulève une matière à recherche et à réflexion. Pour l Association de Khémisset, «Association Zemmour pour la lutte contre le Diabète». Il s agit d une antenne associative relevant de la Confédération Nationale des diabétiques de portée surtout locale. Cette association de patients diabétiques est surtout active dans le domaine de l éducation thérapeutique, le dépistage, l octroi de glycomètres et leurs nécessaires aux patients nécessiteux et la mobilisation sociale. 35

46 «D après le nombre des diabétiques qu on dépiste annuellement et les données présentées lors des réunions de la confédération nationale du diabète, la situation épidémiologique du diabète est alarmante, les chiffres ne cessent d augmenter d où la nécessité de prendre des dispositions opérationnelles sérieuses pour prévenir les complications.» La vision de l association est d aider le patient diabétique en milieu rural éloigné et l aider à assimiler des messages que son niveau d instruction ne lui permet pas. Aussi, l association fait de la sensibilisation des patients en milieu rural un de ses objectifs prioritaires. Son responsable explique que la santé ne faisant pas partie des priorités de la population, et méconnaissant les conséquences du diabète, plusieurs patients peuvent avoir les moyens et ne pas consulter. Une autre dimension qui a émergé lors de l entretien et qui a attiré notre attention, c est l implication et l activité de ces patients volontaires, membres de l association dans la coordination et la facilitation de l accès aux soins aux patients qui ont eu recours ou adhérant à l association. En s arrêtant sur cette constatation, on pourrait conclure qu ils joueraient le rôle de gestionnaire de cas pour leur patients en organisant leurs soins, les informant, leurs offrants des glycémies capillaires et leurs facilitant certaines consultations spécialisées auprès de médecins spécialistes actifs dans le travail associatif. Mais sans aucun cadre officiel de collaboration. Un dernier constat, c est l absence de support d information élaboré par le ministère de la santé et livré aux associations, fait que chaque association voulant faire de l éducation thérapeutique, véhiculent des messages différents et sans contrôle aux patients diabétiques. 5. Les médecins privés Il est impératif de travailler avec les différents secteurs pour identifier des politiques qui maximiseront l état de santé de la population. Le secteur privé est un secteur important dans la prise en charge du diabète. Il peut aussi avoir de l influence et donc il faut l impliquer par le développement d actions de partenariat. [1] Plusieurs dimensions ont ressorties des entretiens avec les médecins privés. Nous rapportons dans ce qui suit les plus dominantes et spécifiques a ces acteurs. Les médecins privés sont 36

47 tous sensibilisés quand a l ampleur du problème de l évolution rapide du nombre de patients diabétiques et des difficultés de leur prise en charge, soit a travers les compagnes de dépistage auxquelles quelques uns d entre eux participent, ou encore le nombre de patients et des complications qu ils diagnostiquent lors de leurs consultations quotidiennes. La première dimension qui a émergé du discours de tous les médecins privés interviewés est que la prise en charge du diabète de même que toutes les maladies chroniques est la responsabilité du secteur de santé public. Tous les patients suivis chez les médecins privés interviewés sont suivit en même temps au secteur public. Les médecins privés ont aussi souligné la confiance qu ont les patients dans le système de santé public et ont relié le recours au secteur privé aux mauvaises expériences de soins des patients avec le secteur public tantôt a cause du comportement des professionnels de santé, tantôt des problèmes de coordination des soins, ou encore des soins aux urgences de l hôpital. «On ne sait pas comment gérer les conditions socio-économiques du patient diabétique. C est un patient comme vous savez chronique, et donc son suivi n est malheureusement pas rentable pour le cabinet, sa consultation prend beaucoup de temps au minimum une heure entre examen, conseil, explication de traitement et établissement d objectifs communs.et il nécessite un suivi régulier Personnellement, je ne veux pas de son argent sur la conscience» La deuxième dimension dominante est le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge des patients diabétiques. C est un rôle qui est perçue comme primordial, dans la mesure ou c est la pratique de médecine générale qui permet une prise en charge accessible, globale, continue et empathique pour le patient diabétique. Aussi, ils ont affirmé avoir arriver a prendre en charge correctement les patients diabétiques selon une approche similaire a celle du spécialiste endocrinologue et en coordonnant pour les autres prises de décisions spécialisées avec différents médecins spécialistes en utilisant différentes techniques de télécommunication. La seule spécialité qui reste nécessaire a proximité est l ophtalmologie. Cependant, la motivation de ces efforts de prise en charge est tributaire de la contribution financière du patient. Ce qui incombe à la santé publique la responsabilité de recherche, d étude et de capitalisation sur des initiatives d actions similaires possibles. La troisième dimension dominante est la non implication du secteur privé dans les activités du ministère de la santé 37

48 «Prenant l exemple du RAMED, nous n avons aucune information à mettre à la disposition de notre clientèle, nous ne pouvant pas les renseigner puisqu on l a pas été non plus.même chose, pour la stratégie nationale de lutte contre le diabète.» Alors que cette implication peut donner lieu a une collaboration qui ne peut être que bénéfique pour les patients diabétiques, car les deux secteurs agissent dans l intérêt du patient et pour l amélioration de son état de santé. Enfin, nous tenons à rapporter l initiative d un médecin privé interviewé, qui a travers des négociations auprès de laboratoires pharmaceutiques et de laboratoires d analyses médicales, a pu avoir des offres qui ont intéressé un nombre important de patients. Cette collaboration a rendu plus accessible les antidiabétiques oraux et les antihypertenseurs aux patients, les différentes analyses de suivi à un prix forfaitaire, les glucomètres offerts aux patients ainsi que différents type de bandelettes. Synthèse Les résultats qu on a obtenu des différents acteurs impliqués dans l étude, ont convergé sur plusieurs aspects. D abord l évolution rapide du nombre de patients diabétiques et la prédominance du statut déséquilibré chez les patients suivis. 1. La sous utilisation des services de santé par les patients diabétiques Elle s expliquerait pour nous par les propos des médecins qui déclarent qu ils ne font que réagir a la demande de leurs patients selon les moyens disponibles, aussi par ceux des responsables locaux qui disent que pour le moment ils se concentrent sur la disponibilité et la gestion des antidiabétiques. Mais est ce que le rôle du système de soin est d être réactif et de répondre à la demande d un patient qui n est pas encore conscient des besoins de sa condition physique spécifique, ou plutôt d anticiper les besoins des patients. Les besoins changent avec le changement du profil épidémiologique et démographique de la population [35]. Et c est au professionnel de santé qu incombe la responsabilité d y répondre par une offre adéquate. [34]. 38

49 L utilisation du service par les patients dépend de deux conditions : la confiance qu a le patient dans le service de santé et l accessibilité réelle de l offre de soin. [26] Les résultats de notre étude, indiquent que nos patients diabétiques ont entièrement confiance dans le service de santé public. Ceci a été renforcé par les propos des médecins du secteur privé qui ont affirmé que tous leurs patients sont suivi aussi en service public de par cette confiance qu ils ont dans ce service comme le seul pouvant répondre aux complications de leur état de santé par ses compétences techniques et médicales. Nous nous retrouvons alors devant l accessibilité du soin. Cette constatation mérite d être détaillée, dans la mesure où nous avons bien spécifié dans nos résultats que c est plutôt l acceptabilité du service, l accessibilité financière et temporelle qui limitent le recours aux soins. Et Ceci a été confirmé par plusieurs intervenants, patients, médecins privés et responsables d association. Ceci est bien vrai pour les deux milieux urbain et rural. Même au Canada les patients atteints de maladies chroniques se heurtent au problème de l accessibilité financière. [59] Nos résultats ne rejoignent pas ceux de Belghiti et Hachri 2007 [50] qui ont trouvé, dans une étude nationale quantitative, que la sous utilisation des services y compris ceux des maladies chroniques s explique par une insuffisance de qualité des services offerts, l accessibilité physique et l accessibilité financière [49]. Peut être l envergure de leur étude nationale incluant d autres provinces d accessibilité physique plus difficile que la province de Khémisset, pourrait expliquer cette différence. Mais pour la qualité des services offerts, nous n avons a aucun moment des entretiens avec les différents acteurs (surtout les médecins privés et les associations) soulevé ce constat. Si nous reprenons, notre résultat sur cette dimension par rapport à l ensemble des résultats de l étude, nous dirons que nous sommes plus à l aise à l explication qu a donné Edward Wagner dans une de ses conférences quand il a dit que c est plutôt l organisation des soins de santé actuelle pour la prise en charge des maladies chroniques qui ne permet que l utilisation d un faible pourcentage des soins offerts. [47] Seulement, des recherches effectuées sur les soins de santé offerts à diabétiques en Colombie-Britannique ont montré que cette qualité de soins atteignait un plateau après environ cinq consultations chez le médecin. Une plus grande utilisation des services de santé ne suffira pas seule à améliorer les résultats de santé. Ce qui compte le plus, c est ce qui se passe durant ces consultations chez le médecin. C est plutôt la manière dont les services sont assurés entre les membres d une équipe de soin qui doit être modifiée. [38] 39

50 Dans notre pays, nous avons probablement besoin de plus de prestataires de soins de santé, pour plusieurs raisons. Mais pas pour améliorer l utilisation des services de soins, car c est peut être l absence d organisation des prestations de soin entre les membres d une équipe, qui fait que les efforts de tout un chacun sont dilués et qu ils ne donnent pas le résultat escompté et peut même être source de gaspillage de temps et d énergie pour les médecins et pour les patients comme nous avons trouvé. 2. La couverture des services de santé Les services de santé offerts dans les centres de santé lieu de l étude laisseraient un déficit de couverture dans la prise en charge des patients diabétiques qui se limite au traitement et au suivi des chiffres glycémiques du patient. Ceci a été soulevé aussi par un rapport de l IOM «Institute of Medicine» [35]qui a expliqué que les problèmes organisationnelles des services de santé conçus autour des maladies aigus, créent un vide de couverture dans la prise en charge des maladies chroniques comme le diabète, la maladie cardiaque et l asthme. En effet, les propos recueillis montrent que la prévention, la promotion de la santé font défaut dans tous les concepts recueillis et la coordination des soins pose problème pour tous les acteurs interviewés. Ce qui entrave l atteinte de leurs objectifs de prise en charge des patients diabétiques et ainsi nuit à leur couverture par les services de soins. 3. La coordination des soins Les médecins généralistes publics et privés sont obligés d utiliser des contacts personnels pour coordonner les soins de certains de leurs patients. Un gestionnaire du ministère de la santé a refusé une compagne de dépistage dans le milieu carcéral pour l incapacité du service à prendre en charge les éventuels cas qui seront dépistés, ceci est vrai pour plusieurs autres compagnes d associations ou les patients restent sans suite de prise en charge. Aussi, les gestionnaires ont déclaré être dépassés par le nombre de complication à prendre en charge au niveau des services d hémodialyses, les services de traumatologies et de médecines. Seulement ce problème de manque de coordination entre les médecins des soins de santé primaires et les médecins spécialisés a été décrit dans plusieurs articles, qui ont parlé de la 40

51 fréquence de ce problème dans les pays en voie de développement. [1,36] Il faut aussi signaler que les publications sur la coordination des soins pour les pathologies chroniques sont claires que sa défaillance entraine des problèmes graves de la qualité. [37] Les contenus du discours des gestionnaires du SIAAP, nous ont conduit à conclure que le problème de coordination des soins entre les différentes structures dont souffrent les patients pourrait s expliquer par l absence de communication (pas de réunion) entre les différents acteurs du système de soin impliqué dans la prise en charge du diabète. Cet absence de communication aggraverait le problème de dichotomie qui existe entre l hôpital et le centre de santé et n est pas dans l intérêt du patient. L hôpital encaissant les complications lourdes du diabète blâmerait les soins ambulatoires de défaillance dans la prévention. Les médecins spécialistes de formation universitaire et n ayant pas été sensibilisé aux approches de la santé publique, se concentreraient sur les problèmes de santé relevant de leur spécialités ce qui n assure pas la globalité de la prise en charge du patient. 4. Le circuit du patient Un dernier problème organisationnel que nous voudrions discuter est le circuit du patient qui a une multi morbidité. Selon l indication des résultats de notre échantillon sur la multi morbidité et ceux de plusieurs autres études [35,60], la majorité des patients sont atteints de deux pathologies chroniques ou plus à la fois. La mise en place d un calendrier pour les consultations et le système des rendez-vous au lieu de rendre service aux patients leur compliquent encore plus l accès aux soins. Ainsi, à l heure actuelle, dans nos centres de santé, il est possible de se faire soigner le lundi pour le diabète, le mardi pour l hypertension artérielle, mercredi pour asthme, sans recevoir à aucun moment les soins coordonnés, holistiques, que requièrent les personnes présentant plusieurs problèmes de santé. Il est évident qu une meilleure intégration des informations et des services s impose, si l on veut venir en aide aux personnes atteintes de pathologies chroniques isolées ou multiples. 5. La globalité et la continuité des soins Toutes les constatations devraient en principe nous mener à se poser la question et réfléchir si l organisation de nos services de santé remplit toujours son devoir de mettre à la disposition de la population des soins continus, globaux et intégrés. [26] 41

52 Le fait d être vu par le même médecin généraliste du centre de santé et avoir un dossier médical complet, pouvait être en faveur de ces deux dimensions de l expérience de soins. Ceci aurait pu permettre au médecin de maitriser les particularités sociales, culturelles et économiques de la population desservie, le développement d une attitude empathique envers les patients et en même temps permettre au patient de développer sa relation avec son médecin a une relation de partenariat. Mais les variations dans les pratiques entre les centres de santé et la non disponibilité en permanence du médecin dans d autres affaiblit le poids de ces deux avantages et ainsi nuit à la continuité des soins au niveau du centre de santé. La continuité entre les niveaux fait défaut aussi à cause du problème de coordination des soins entre les différents niveaux de soins. Par ailleurs, la continuité est une condition de réalisation de la globalité [26] grâce au maintien d une relation continue avec le patient en tant qu individu et dans sa communauté. C est peut-être ainsi que la globalité des soins est faible. Ceci pourrait s expliquer par le nombre important de patients à la consultation qui limite le temps consacré à l écoute, aux explications et aux échanges entre médecin et son patient diabétique. 6. L équipe de soin Par ces quelques lignes qui suivent, nous tenons à mettre l accent sur un fait que nous avons soulevé sur le terrain en écoutant les discours de nos médecins généralistes au niveau des centres de santé. Sans compétences en gestion ni connaissances scientifiques particulières des meilleurs stratégies de prises en charge des maladies chroniques, rien que par leur vécu quotidien dans la gestion des problèmes de santé de ces patients, nos médecins connaissent parfaitement comment doivent être organisées les différentes prestations de soin de santé. Ils ont expliqué et décrit tous les éléments du modèle. Encore plus, nous nous avancerions pour dire peut être mieux pour la simple raison que les modèles intégrés de soins aux malades chroniques ne précisent pas dans quel type d organisation et selon quelles modalités organisationnelles de telles améliorations aux soins sont susceptibles de se produire.[22] Par contre, l écoute de notre terrain et la capitalisation sur l expérience de nos professionnels de santé avec le système de soin, ont le grand avantage d être adaptée à notre contexte et aux particularités de notre système, leurs propositions ont bâtit sur l existant quand ils ont souligné la nécessité du partage des rôles et responsabilités entre les membres d une équipe qui prend en charge les même patients. [39,40] 42

53 Nos médecins au niveau des centres de santé sont aussi les meilleurs connaisseurs de leur environnement et des opportunités qu il présente. Mais c est plutôt le cadre administratif qui entrave tous développement dans ce sens. La pratique des médecins privés approuve ce constat quand les médecins privés innovent dans la création de pistes possibles selon les opportunités qui se présentent, pour résoudre les problèmes de prise en charge qui peuvent les entraver dans leur pratique courant. Le secteur privé a l opportunité de construire les meilleurs réseaux de collaboration. [46] C est à partir de la, que nous pouvons par notre bon sens conclure que, la collaboration des professionnels de santé avec les unités de diabétologies provinciales est tributaire de l apport de ces dernières dans leur pratique quotidienne et pour leur patients. Quelques études disponibles sur la comparaison de soins primaires et spécialisés ont montré que le problème de la qualité se rapporte aux deux à la fois [41]. Aucun des deux ne peut offrir des soins de qualité aux patients à lui seul. Et nos médecins sur le terrain en sont conscients. 7. La capacité des patients pour l auto-soin Alors que d importants efforts sont déployés pour amener les organisations de santé à adopter les meilleures pratiques de prise en charge et de gestion des maladies chroniques et au développement des thérapies médicales, il demeure que le contrôle efficace de ces maladies nécessite la participation active des patients eux-mêmes [9, 54]. Des auteurs comme David Sobel (1995) ont depuis longtemps souligné le rôle de l auto-soin dans la gestion des problèmes de santé. Il estime que 80% des soins sont auto administrés. Il a en outre démontré que le quart des visites médicales sont attribuables à des problèmes de santé que les personnes pourraient elle-même gérer si elles possédaient les outils appropriées pour le faire [42]. Il est démontré que le contexte dans lequel les patients diabétiques de type 2 reçoivent leurs soins, est associé à leurs capacité d auto-soins et leurs comportements à domicile qui se résument en quatre comportements : la diète, l exercice, l auto-surveillance de la glycémie et l adhérence au traitement. [57,24] Sauf que sur le terrain nous avons trouvé que les patients diabétiques n ont ni les capacités, ni les ressources, ni les informations nécessaires pour s auto-prendre en charge et prévenir les 43

54 complications. Ainsi, il faut chercher les mécanismes nécessaires pour augmenter la capacité de ces patients à s adapter et vivre avec leur Diabète. Les planificateurs de soins médicaux doivent donc reconnaître que les soins de santé seront plus efficaces s ils se font en collaboration avec les patients et leurs familles. Et ils doivent adopter des stratégies permettant aux patients de jouer un rôle actif dans leurs soins, en améliorant leurs compétences en auto-soins et ceci grâce à l éducation thérapeutique et comportementale qui est quasi-absente dans nos structures primaires. [43] Les patients en principe doivent être éduqués pour développer une compréhension de leur diabète comparable à celle de son médecin pour pouvoir participer à sa prise en charge de manière efficace. [44] Ce constat recoupe par ailleurs un courant de pensée émergent dans lequel certains experts argumentent la nécessité de réaligner les objectifs de soins avec la perception des patients en plaçant l expérience de soins, plutôt que les processus, au centre du système [45]. Issus de ce paradigme, Martin et Sturmberg (2009) préconisent en effet que les systèmes de prestation des soins se composent à partir de l expérience vécue des personnes vivant avec une maladie chronique, et que les organisations de santé évoluent avec leurs patients en optant pour un mode de prise de décision évolutif dit «bottom-up» [45]. Ils ont développé le «Complex Adaptive Chronic Care». 8. Rôle de la communauté dans la prise en charge du diabète Au niveau de l innovative chronic care modèle a coté des capacités du patient, il y a d autres ressources du système de soin qui sont aussi considérées comme sous-évaluées alors qu elles sont d une importance capitale pour les systèmes de soins de santé et la prise en charge des maladies chroniques. Il s agit la des ressources communautaires. [1] Les résultats de nos études indiquent que les associations peuvent effectivement jouer un rôle important de soutien aux patients diabétiques. Ils aident au dépistage, aux bilans et à la sensibilisation des patients, Ils procèdent déjà dans une logique de complémentarité avec les directives de la stratégie nationale, sauf que le manque de coordination avec cette dernière, fait que leur potentiel n est pas exploité pleinement. Le témoignage des médecins délégués confirme l apport et le grand potentiel qu ont les associations pour appuyer le système de soin dans la prise en charge du diabète. Deux autres 44

55 aspects du discours des médecins délégués nous ont semblé importants à reprendre dans cette section. D abord le fait, que les responsables communautaires ne soient pas sensibilisés et informés quand la gravité du problème du diabète, alors qu ils sont selon le modèle de l étude «des voix crédibles» pour sensibiliser le public, et peuvent intervenir auprès de leurs homologues politiques pour renforcer le soutien accordé en matière de soins pour les maladies chroniques. Le deuxième fait c est la différence de perception de l évolution du budget entre les deux médecins délégués, qui nous mène à penser que encore une fois le milieu rural est privilégié alors que la problématique est vécue avec la même gravité pour les deux milieux. 9. Quelques problèmes de gestion Les gestionnaires du SIAAP ont soulevé le problème de la dichotomie de la gestion des ressources humaines entre le médecin délégué et le médecin chef du SIAAP, ce constat mérite d être approfondi car il expliquerait en partie le comportement des ressources humaines que les patients ont soulevé. Surtout en l absence d indicateur qui reflèterait objectivement cet aspect. Le deuxième aspect de gestion est la perte des acquis et des efforts fournis dans les plans d amélioration locaux avec le départ du médecin délégué et la perte du leadership. Ceci entrainerait une perte d énergie importante pour les professionnels du terrain et serait aussi à l origine de leur démotivation. Le dernier aspect est la discordance entre les propos des gestionnaires qui rapportent une amélioration de l offre et de l infrastructure au niveau de l hôpital et les propos des patients qui disent que le service auparavant était meilleur est que actuellement ils ne bénéficient de rien à l hôpital. Les limites de l étude Notre étude comporte certaines limites. La première réside dans l évaluation subjective du patient de l équilibre de son diabète. En effet, pour respecter la confidentialité et parvenir à avoir le consentement des patients pour les enregistrements, il nous a été impossible de voir le bilan du patient ou d examiner son carnet de santé. 45

56 Aussi, la contrainte de temps réservé à la réalisation de l étude, nous a mené à utiliser les locaux des centres de santé pour la réalisation des entretiens et des focus groupe avec les patients diabétiques. Mais nous avons pris des locaux isolées et sans la présence d aucun personnels du centre de santé. La même contrainte de temps ne nous a pas permis l utilisation d autres instruments de recueil de données telle l observation directe, qui aurait permis d augmenter encore plus la validité interne de notre étude. Proposition pour l action Les propositions que nous allons faire par la suite ont émané surtout des demandes formulées par la population et des besoins exprimés par les prestataires de soins sur le terrain et les gestionnaires locaux. Mais aussi des quelques difficultés que nous avons eu pendant l élaboration de ce projet de fin d étude et de la littérature. Pour le système de soin - Revoir la gestion des antidiabétiques oraux pour les rendre plus disponibles, à l instar de l insuline; - La mise en place de critères pour d allocation gratuite des antidiabétiques oraux ; - l instauration de la démarche qualité et l implantation des cycles qualité en matière de gestion des antidiabétiques ; - Standardiser la liste des antidiabétiques à utiliser et la rendre disponible de manière permanente. - Revoir les indicateurs de suivi du programme et envisager des indicateurs de la qualité et de la sécurité des soins comme la mesure de l expérience de soin des patients. [15] - En plus du RAMED, compléter la couverture médicale de base par d autres mécanismes et formes de SOLIDARITE pour les populations non encore couvertes par une assurance maladie. - L implication du département de la communication et les espaces de l audio visuel dans la stratégie du changement des comportements et la sensibilisation des différentes cibles dans plusieurs volets qui pourraient rendre service au programme national; 46

57 - Le développement de la multi-sectorialité pour faciliter aux patients l accès au régime, l acquisition d un mode de vie sain - Intégrer les programmes de prise en charge des maladies chroniques dans les services de santé pour faciliter de travail des professionnels sur le terrain et la prise en charge des patients. - Un processus appelé collaboratifs, décrit dans la littérature, pour stimuler les changements dans la prestation des soins de santé en améliorant la collaboration et la qualité des soins aux patients atteints de maladies chroniques. Un collaboratif réunit des prestataires de soins de santé et des gestionnaires du système de santé, pour qu ils puissent déterminer ensemble des objectifs visant à ce que les soins aux patients soient plus proches des lignes directrices recommandées par les experts. [53] Ainsi l organisation de réunion de travail sur des intervalles réguliers entre les médecins généralistes, spécialistes, responsables de l unité de diabétologie et les gestionnaires locaux, pourraient améliorer la collaboration et même la coordination entre ces acteurs clés de la prise en charge des patients diabétiques. Pour l équipe de soin - Les supervisions rapprochées et effectives des professionnels de santé aux différents niveaux de prestations de soins. - Développer le travail d équipe multidisciplinaire qui peut être «virtuel» en utilisant les moyens de communication modernes (les flottes portables ou encore des mails). - Assurer la traçabilité, les archives des projets et la capitalisation sur les acquis des équipes, nous permettront de gagner du temps et d énergie pour le développement de projets futurs. Nous citons ici l exemple du suivi proactif d un patient chronique, tel que décrit dans la littérature [51,52]. Même si la comparaison n est pas commode, mais son principe nous a semblé le même que celui de la Gestion Maintenance Assisté par Ordinateur. 47

58 - Le e-learning (expérience vécu à l Institut National d Administration Sanitaire) pourrait être une démarche de formation intéressante pour les professionnels de santé sur le terrain. Dans la mesure où les médecins interviewés, public et privé, nous ont informés qu ils développent leurs compétences seuls sur internet. Le développement d une telle initiative permettra aussi l implication des médecins privés. Pour la communauté - Mobiliser et plaider pour converger les projets et les services offerts par l INDH en faveur des patients diabétiques ; - Le plaidoyer auprès des organisations internationales et nationales et les bailleurs de fond qui opèrent en matière des maladies chroniques, afin de soutenir les efforts déployés par le Ministère de la Santé aussi bien sur le plan technique, scientifique (recherches) et financiers ; - Valorisation des efforts de certaines associations actives ; - Revoir et étudier les possibilités d implication et de partenariat avec le secteur privé. Pour le développement de la capacité d auto-soin des patients - Mettre en place des dispositifs modernes d informations et d éducation thérapeutique (multimédia, spots, films, supports écrits et visuels ) avec une vision claire et opérationnelle pour promouvoir les modes de vie sain et les conseils hygiénodiététiques ; - Développer les classes pour les diabétiques. Pour la recherche scientifique - Capitaliser sur les études et les projets qui se font dans notre département. En pensant à créer une banque de donnée qui rassemble tous les rapports concernant la santé au Maroc, accessible chercheurs du domaine de la santé publique. Ceci enrichirait plus nos travaux et nos discussions qui seront bénéfiques au développement de notre système de soin. 48

59 Conclusion L augmentation de la prévalence des maladies chroniques entraine de nouvelles demandes de soins auxquelles les systèmes de santé doivent faire face. D où actuellement, le débat sur la nécessité de la réorganisation et de la révision des systèmes de santé pour améliorer cette prise en charge des maladies chroniques. Les résultats de notre étude suggèrent que la prise en charge des patients diabétiques dans la préfecture de Salé et la province de Khémisset, n atteint pas ses résultats d équilibre du diabète et de développement de la capacité des patients diabétiques d auto-soins. Aussi, ils montrent un déficit dans la couverture des services de soins offerts par les CS lieu de l étude qui se limite au traitement et au suivi des chiffres glycémiques des patients, une faiblesse dans l utilisation des services de soins offerts par l ensemble du système, qui sont non spécifiques d une maladie chronique, il s agit de la prise de tension artérielle, du poids, de l approvisionnement en ADO et de la consultation de médecine générale. En plus nos résultats, accusent une insuffisance dans les caractéristiques de la qualité des soins. Celle-ci est due à un déficit dans la continuité des soins à cause du suivi du patient par des médecins différents au niveau du même centre de santé, la variation de la pratique médicale, la non disponibilité des médecins de façon permanente en milieu rural et le défaut de coordination des soins entre les différents niveaux de soins. La globalité en conséquence fait défaut aussi. Quand le patient est suivi par le même médecin, celui-ci fini par bien connaitre toutes les conditions spécifiques du patients et devient plus en mesure de lui offrir des soins globaux. Le nombre important des patients diabétiques semble aussi entraver la globalité des soins. D autres faiblesses ont été soulevées, comme le déficit de communication, de l acceptabilité des soins et le manque d information du patient. Ces éléments font que le système de prise en charge des patients diabétiques dans ces deux provinces ne répond pas de manière satisfaisante aux besoins de services très divers de ces patients, allant de la prévention au traitement en passant par l éducation et le soutien en matière de vie saine, pour prévenir ou retarder les complications évitables. D autre part, nos résultats ont aussi mis en lumière des points forts du système de soin. D abord, il y a la reconnaissance par les médecins et les gestionnaires des efforts déployés dans l amélioration de l infrastructure et la disponibilité des moyens pour répondre à la demande des patients. Ensuite il y a la confiance qu ont les patients diabétiques dans le 49

60 système et leurs médecins traitants, la compétence des professionnels de santé dont ont témoigné les patients et les médecins privés, la conscience des médecins généralistes de l importance décisive de leur rôle dans la prise en charge du diabète et enfin la présence d un tissu associatif motivé, sensibilisé et actifs. Certes ces acquis sont importants mais le nombre de difficultés que vivent les patients diabétiques dans leur expérience des soins, soulevées par cette étude devraient nous inciter à marquer un temps d arrêt. Mais plus encore, elles devraient nous pousser à agir. Le gouvernement, les gestionnaires de la santé, les prestataires de services, les patients et leurs familles, devraient recourir à tous les moyens d action disponibles pour réduire dès à présent l envergure des maladies chroniques ; et surtout, il faut s inscrire dans le débat international à utiliser les approches du «Chronic care Model» et «l Innovatice Care for Chronic Conditions» pour réviser le système soins de santé en entier dans notre pays et pour que la responsabilité de la promotion de la santé et de la prévention des maladies fasse intégralement partie de notre processus de soins de santé primaires. 50

61 Bibliographie 1. Organisation mondiale de la santé.innovative care for Chronic Conditions.WHO global report. Geneva: Organisation mondiale de la santé Singh D. Comment mettre en oeuvre des programmes de prise en charge des maladies chroniques en tenant comte de la diversité des contextes et des prestataires de soins? Copenhague: Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé & Organisation mondiale de la santé2008. Report No.: Joanne e. Epping-Jordan. Integrated approaches to prevention and control of chronic conditions. Kidney International, Vol. 68, Supplement 98 (2005), pp. S86 S88 4. Unwin N, Mugusi F, Aspray T, et al: Tackling the emerging pandemic of non-communicable diseases in Sub-Saharan Africa: The essential NCD health intervention project. Public Health 113: , Swartzl, Dick J: Managing chronic diseases in less developed countries. BMJ 325: , Broemeling AM, Watson DE, Prebtani F.Population patterns of chronic health conditions,comorbidity and healthcare use in Canada: implications for policy and practice. Healthc Q. 2008;11(3): Starfield B, Lemke KW, Herbert R, Pavlovich WD, Anderson G. Comorbidity and the use of primary care and specialist care in the elderly. Ann Fam Med. 2005;3(2): Grumbach K. Chronic illness, comorbidities, and the need for medical generalism. Ann Fam Med. 2003;1(1): Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness: the chronic care model, Part 2. JAMA Oct 16;288(15): Davis K, Schoenbaum SC, Audet AM. A vision of patient-centered primary care. J Gen Intern Med. 2005;20(10): Katherine Browne et coll.measuring Patient Experience As strategy For Improving Primary Care. Health Affairs NO.5 : Swantje Reimann, Daniel Strech. The representation of patient experience and satisfaction in physician rating sites. A criteria-based analysis of English- and German-language sites. BMC Health Services Research 2010, 10: Garratt AM, Solheim E, Daniels en K. National and cross-national surveys of patient experiences: a structured review. Rapport nr Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Coulter A and Ellins J Patient-focused interventions: A review of the literature. London: The Health Foundation and The Picker Institute Europe. 15. Australian Institute of Health and Welfare Towards national indicators of safety and quality in health care. Cat. no. HSE 75. Canberra: AIHW. 16. Jenkinson C, Coulter A and Bruster S The Picker Patient Experience Questionnaire: development and validation using data from in-patient surveys in five countries.international Journal for Quality in Health Care 14: Pettersen KI, Veenstra M, Guldvog B and Kolstad A The Patient Experience Questionnaire: development, validity and reliability. International Journal for Quality in Health Care 16: s 51

62 18. Holman H, Lorig K. Patient self-management: a key to effectiveness and efficiency in care of chronic disease. Public Health Reports May-Jun;119(3): Jonathan Skinner, Ph.D. dartmouth College and the Geisel School of medicine.european Diabetes Leadership Forum (EDLF), Copenhagen, April Available from: J E Epping-Jordan, S D Pruitt, R Bengoa, E H Wagner. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care 2004;13: Lamarche P, Beaulieu M-D, Pineault R, Contandriopoulos A-P, Denis J, Haggerty J. Sur la voie du changement : pistes à suivre pour restructurer les services de santé de première ligne au Canada. Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé R. Pineault, S. Provost,M. Hamel, J.-F. Levesque. L influence des modeles d organisation de soins de sante primaires sur l experience de soins de patients atteints de differentes maladies chroniques. Maladies chroniques et blessures au Canada vol. 31, n 3, juin Organisation mondiale de la santé. Chronic diseases and health promotion. 2008; Available from: Aucoin L, Allaire V, Gratton A-È, Bissonnette M. Les maladies chroniques et la modernisation du système de santé québécois. Priisme info. Mars McKenna MT, Taylor WR, Marks JS, Koplan JP. Current Issues and Challenges in Chronic Disease Control. In: Brownson RC, Remington PL, Davis JR, editors. Chronic Disease Epidemiology and Control. 2nd ed. ed. Washington D.C.: American Public Health Association; p Direction des Hopitaux et des Soins Ambulatoires. Pour une meilleure organisation et fonctionnement des circonscriptions sanitaires. Mai Pineault R, Lévesque J-F, Roberge D, Hamel M, Lamarche P, Haggerty J. L'accessibilité et la continuité des services de santé: une étude sur la première ligne au Québec. Rapport de recherche: Gouvernement du Québec. Centre de recherche de l'hôpital Charles LeMoyne. Mai McDonald KM, Sundaram V, Bravata DM, et al. Care coordination. Vol. 7. In: Shojania KG, McDonald KM, Wachter RM, Owens DK, eds. Closing the quality gap: a critical analysis of quality improvement strategies. Stanford, CA: Stanford University UCSF Evidence-based Practice Center, Agency for Healthcare Research and Quality, W. Hoggi, M. Rowan et al.framework for primary care organizations: the importance of a structural domain. International Journal for Quality in Health Care 2008; Volume 20, Number 5: pp Helle Terkildsen Maindal, Ineta Sokolowski, Peter Vedsted. Adaptation, data quality and confirmatory factor analysis of the Danish version of the PACIC questionnaire.the European Journal of Public Health Advance Access published December 5,1-6, J. Szecsenyi,T.Rosemann, S. JOOS, F. Peters-klimm, A. Miksch. German Diabetes Disease Management Programs Are Appropriate for Restructuring Care According to the Chronic Care Model. An evaluation with the Patient Assessment of Chronic Illness Care instrument. Diabetes Care 31: ,

63 32. Russell E. GLASGOW, Holly Whitesides, Candace C. Nelson, Diane K. King. Use of the Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC) With Diabetic Patients. Relationship to patient characteristics, receipt of care, and self-management. 33. C.Jenkinson, A.Coulter,S.Bruster. The Picker Patient Experience Questionnaire Development and Validation using data from in-patient. Volume14,Number5 : Mohsen Asadi-Lari, Marcello Tamburini and David Gray. Patients' needs, satisfaction, and health related quality of life:towards a comprehensive model. Health and Quality of Life Outcomes 2004, 2: Institute of Medicine. Crossing the quality chasm : a new health system for the 21st century. Washington DC: Institute of Medicine J E Epping-Jordan, S D Pruitt, R Bengoa, E H Wagner. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care 2004;13: Thomas Bodenheimer. Coordinating Care A Perilous Journey through the Health Care System The Nex England Journal of Medicine 2008; 358: March 6, Krueger H. The Relationship between Long-Term Adherence to Recommended Clinical Procedures and Health Care Utilization for Adults withdiagnosed Type 2 Diabetes. [Dissertation de doctorat]. Université de la Colombie-Britannique, Department of Health Care and Epidemiology (2006) 39. Sarah M Dennis, Nicholas Zwar, Rhonda Griffiths, Martin Roland, Iqbal Hasan, Gawaine Powell Davies and Mark Harris. Chronic disease management in primary care: from evidence to policy.mja 2008; 188: S53 S Wagner EH. The role of patient care teams in chronic disease management. BMJ. 2000;320: Arlyss Anderson Rothman, Edward H. Wagner. Chronic Illness Management: What Is the Role of Primary Care?. Ann Intern Med. 2003;138: Sobel DS. Rethinking medicine: improving health outcomes with cost-effective psychosocial interventions. Psychosom Med May-Jun;57(3): Richard Mayou, Michael Sharpé and Alan carson. ABC of Psychological medicine. BMJ Books, Edition Taylor D, Bury M. Chronic illness, expert patients and care transition. Sociol Health Illn Jan;29(1): Martin C, Sturmberg J. Complex adaptive chronic care. Journal of Evaluation in Clinical Practice Jun;15(3): AS Ramli, S Wijesinha, L Piterman. REJUVENATING CHRONIC DISEASE MANAGEMENT IN MALAYSIAN PRIVATE GENERAL PRACTICE A GLOBAL PERSPECTIVE. Annual Scientific Meeting, Academy of Family Physicians of Malaysia, 4th April 2010, Kuala Lumpur 47. Edward wagner. Conférence, The Chronic Care Model. The Model talk ; Available from: 53

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65 Annexe 1 Le chronic care model Source : Le CCM est un modèle de prévention et de prise en charge des malades chroniques parmi les modèles les plus répandus actuellement. C est un modèle qui propose une organisation des soins schématisée en 6 dimensions fondamentales et inter reliées [55]. Dans le cadre du CCM, l organisation des soins promeut une culture organisationnelle valorisant la qualité des soins et la transparence. Elle interpelle tous les niveaux de gestion pour un engagement envers le bien être des patients et de la population desservie. Le système de prestation souligne quand à lui l importance de fournir des soins de façon efficace, efficiente et hautement individualisées. Ce volet implique une redéfinition des pratiques et vise notamment à développer une intervention multidisciplinaire structurée et planifiée. La mise en place d aide à la décision clinique vise quand à elle une prestation de soin fondée sur des données scientifiques et respectueuses des convictions ou préférences du patient. Elle réfère également à une meilleure intégration de l expertise des médecins spécialistes aux soins fournis au niveau des centres de santé. Le soutien à l auto soin met l accent sur la responsabilité du patient et à pour but de préparer celui-ci à prendre des décisions éclairées par rapport à sa santé ainsi qu aux soins qui lui sont prodigués. Les systèmes d information cliniques soulignent l importance de mieux connaitre l état de santé de la population et des patients afin de planifier les interventions et favoriser des interactions coordonnées à travers tout le continuum de soin. Ces mécanismes ont aussi pour fonction d assurer la mise en œuvre de protocoles en temps opportun (rappel) et de suivre l évolution du patient. Enfin, en mettant un accent sur la mobilisation des ressources de la communauté, le CCM attribue un rôle critique aux acteurs de la sphère communautaire et encourage la collaboration entre le centre de santé et ces acteurs afin 55

66 d améliorer l accès à des services adaptées et répondre aux besoins non comblés des personnes atteintes de maladies chroniques. [56 ] Un certain nombre de pays ont procédés à une adaptation du «chronic care model». Ils ont remarqué que le CCM était plutôt axé autour du système de soins clinique ce qui rend son application aux activités de préventions et de promotion de la santé difficile. D où la conceptualisation de «l expanded chronic care model» qui à coté des éléments du CCM, intègre la perspective de promotion de la santé à l échelle des populations et des communautés. (Les composantes de la promotion de la santé de la population comme déterminants sociaux de la santé et la participation communautaire). Le Modèle des soins novateurs pour les affections chroniques Source article [1] En 2002 l OMS avait adapté le CCM pour l axer plus sur la communauté et les aspects politiques d amélioration des soins chroniques. Le Modèle des soins novateurs pour les affections chroniques, comprend des éléments fondamentaux aux niveaux du malade (micro- 56

67 niveau), de l organisation des soins de santé, et de la communauté (méso-niveaux) et de l élaboration de la politique (macro-niveaux). Ce cadre a pour idée centrale que l obtention de résultats optimaux passe par l obtention de trois éléments formant une «triade», à savoir un partenariat entre les malades et les familles, les équipes de soins de santé et les partenaires clé au sein de la communauté qui apporte leur soutien. Ce cadre fonctionne mieux d autant que tous les membres sont informés, motivés et prêt à prendre en charge les affections chroniques et communiquent et collaborent avec les autres éléments de cette triade à tous les niveaux de soins. L organisation des soins de santé élargie, la communauté élargie et les responsables de l élaboration de la politique influencent et soutiennent la triade. En cas d intégration optimale des différentes composantes, le malade et la famille participent activement à la fourniture des soins pour les affections chroniques, avec l appui de la communauté et de l équipe de soin de santé. Ce modèle suggère que les résultats positifs des modèles de prise en charge des maladies chroniques se produisent lorsque les malades, leurs familles, les partenaires communautaires et les professionnels de santé sont motivés, informés et travaillent ensembles. Dans ce modèle, les éléments essentiels qui forment l environnement politique incluent le leadership, le plaidoyer, des politiques intégrées qui couvrent plusieurs maladies et de stratégies de prévention, le financement cohérent, les ressources de développement humain, le cadre législatifs et le travail en partenariat. 57

68 Annexe 2 Grille thématique de la population 1. Questions d introduction - La représentation du diabète dans la vie. - Les idées sur les causes du diabète et ses complications. - Le vécu de la maladie et qualité de vie 2. Appréciation de l utilisation des ressources du système de santé - Rôle du centre de santé - Utilisation des autres structures de prise en charge du diabète du ministère de la santé. (Urgence de l hôpital, laboratoires, consultations spécialisées du CDP, cellule de diabétologie ) - Connaissance des ONG et des associations locales actives dans la lutte contre le diabète. - Les motifs de non recours aux services de santé non utilisés. (Ministère de la santé et Associations) 3. Description de la prise en charge usuelle du diabète - Feed-back sur les services de santé au niveau du centre de santé : déroulement de la consultation, médicaments, personnels paramédicales. - La prise en charge à domicile : informations nécessaires, la compétence et les facilités médicales et instrumentales nécessaires, le degré de confiance en soi pour la gestion de son diabète. - Education thérapeutique, activité physique et connaissance sur la prévention des complications de la maladie 4. Description de l organisation des soins de santé vécue par les malades. - Les caractéristiques de l organisation des soins de santé : accessibilité des soins, la réactivité, la globalité, la continuité et l intégration des soins. - Les agréments, l accueil, les installations médicales et techniques. - L organisation de travail : 58

69 Facilité et disponibilité des RDV, temps d attente, temps moyen de consultation, - La coordination des soins au sein de l équipe et entre les niveaux de soins. 5. Equipe de soin et système de prestation de soin. - Identification des prestataires de soin principaux : public, privé, spécialiste, généraliste - Feed-back sur les consultations pour prise en charge du diabète. - Commentaires sur la relation avec l équipe de soin au niveau du centre de santé Inclut : attention de l équipe, prise au sérieux, humanité, empathie - Commentaires sur les aptitudes de communication de l équipe de soin Inclut : écoute, information et discutions des décisions prises - Commentaires sur la compétence des prestataires de soins Inclut : connaissances, adéquation du traitement et de la prise en charge 6. Qualité des soins reçus 7. Appréciation générale du service de soin 8. Quelles sont vos suggestions d amélioration 59

70 Commentaires et Appréciations générales Grille d entrevue pour les prestataires de soins - Représentation du diabète et ampleur du problème - Appréciation générale sur l état de santé des patients diabétiques suivi. - La satisfaction générale quand aux services offerts pour les malades diabétiques dans les structures du système de soins du ministère de la santé Equipe soignante - Les principaux objectifs recherchés lors de la prise en charge des malades diabétiques. - Commentaires quand aux compétences et l expertise nécessaire pour gérer la situation du malade diabétique et évaluation de sa propre compétence. Organisation des soins - le rôle du centre de santé dans la prise en charge des malades diabétiques. - Priorisation quand aux caractéristiques de qualité des soins offerts aux malades diabétiques. - Commentaires quand aux moyens de priorisation effective du programme national du diabète par l administration et commentaires sur l appui présentés dans ce sens. - Informations détenues sur les caractéristiques sociodémographiques de la population environnante - Description de l organisation de travail à l intérieur du centre de santé. - Commentaires sur l organisation de la filière de soin des malades diabétiques, y compris l unité de diabétologie. - Commentaires sur la coordination des soins de vos malades diabétiques. - les principaux éléments qui entravent ou facilitent l organisation et la coordination de la prise en charge de vos malades diabétiques. - Les mécanismes de communication avec les autres prestataires de soins qui prennent en charge les mêmes malades diabétiques. - Inscription dans le système d amélioration de la qualité Ressources communautaires - Représentations et connaissances sur les ONG et les associations - Suggestions pour le développement des interactions avec ce type d acteurs Suggestions d amélioration de l organisation MERCI POUR VOTRE AIMABLE COLLABORATION 60

71 Grille d entretien avec les gestionnaires du SIAAP Les responsables SIAAP (source activités du SIAAP selon le séminaire du système de santé intégré DHSA, Imouzar, Plan stratégique de prévention et de contrôle du Diabète , conceptualisation de l organisation SIAAP selon 4 dimensions : vision, les ressources, la structure et les pratiques et la circulaire d organisation des services extérieurs du ministère de la santé) 1. La vision (valeurs) - Commentaires sur l ampleur du problème des maladies chroniques en général, et du diabète en particulier. - Représentation de la gestion, de la prise en charge du diabète. - Ordre de classement de la lutte contre les maladies chroniques dans vos priorités de service. - Vos orientations et celles partagées par votre équipe dans la prise en charge de ces malades. (Les objectifs) - Vos priorités quand aux caractéristiques des soins offerts à la population au niveau des CS de la province. 2. Les ressources : vos commentaires sur : - La disponibilité des ressources et compétences médicales pour faire face au besoin de la population diabétique, - La disponibilité du personnel paramédicale - Plateaux techniques disponible pour la prise en charge de ces malades au niveau des établissements des soins de santé de base et de l hôpital provincial. - Technologies de l information et des communications. - Système d information clinique en place et son apport. 3. La structure : - Commentaires sur les modes de couverture de la population. - Description globale de l organisation de la filière de soins pour la prise en charge du diabète au niveau de la province. - Commentaires sur cette organisation (satisfaction ou problème et défaillances remarquées) - Collaboration interne pour la prise en charge et la gestion des cas des malades diabétiques 61

72 - Relations et mécanismes de coordination des soins, entre les systèmes de soins primaires, secondaires et spécialisés (CDP), associations et le secteur privé. - Système d évaluation et d amélioration de la qualité en place. 4. Les pratiques : - Planification : inclut existence du plan d action provincial, l élaboration des plans d action annuelle par les formations sanitaires, les principales activités programmées. - Référentiel de la supervision de la prise en charge des malades diabétiques au niveau des établissements relevant du RSSB, - Les difficultés soulevés et qui entravent la gestion et de la prise en charge correcte des diabétiques, par les prestataires de service, lors des visites de supervisions sur le terrain. - Pour le plan de formation continue de la province, thèmes retenues dans le cadre de prise en charge des diabétiques, problème de performance. Problèmes rencontrés lors de la gestion des antidiabétiques oraux, ressources matérielles du programme et leur répartition aux centres de santé. - Problèmes rencontrés lors de l organisation des activités de promotion de la santé en faveur des malades diabétiques. (activités d IEC) 5. Suggestions pour améliorer l organisation des soins, la qualité de prise en charge des malades diabétiques. 6. Perceptions sur les besoins de la population des malades diabétiques. MERCI POUR VOTRE AIMABLE COLLABORATION 62

73 Grille d entretien avec les Délégués du ministère de la santé 1. La vision dans la lutte contre le diabète. (principes directeurs) 2. Les principales activités réalisées et les difficultés rencontrées lors de la mise en œuvre de l axe du programme : réorganisation de la filière de soins des diabétiques : ses activités sont : - Création et mise en œuvre des cellules de prise en charge du diabète au niveau des ESSB, - Extension et mise en œuvre des centres de santé intégrés, - Renforcement de la consultation en diabétologie pédiatrique. - Intégration des activités du programme PNPLD dans le paquet d activité de l équipe mobile. - Instaurer et mettre en œuvre un système de référence contre référence. - Identification du circuit du diabétique. 3. Perceptions quand à la pertinence de cet axe. 4. Les conditions nécessaires pour faciliter sa mise en œuvre au niveau de la préfecture. 5. Durant votre pratique quotidienne : - Le diabète figure parmi les priorités des décideurs politiques et responsables communautaires. - Demandes présentées par des associations de malades diabétiques ou associations de leurs familles. - Présentation d opportunité de partenariat ou présence de conventions conclues avec des associations ou autres partenaires actifs dans la lutte contre le diabète. (Activités de dépistage, éducation, suivi des malades ) 6. Commentaires sur l évolution du budget alloué dans le cadre du programme national de prévention et de lutte contre le diabète. 7. Commentaires particuliers sur l implication de l hôpital, ou des spécialistes en particuliers dans la lutte contre le diabète. Difficultés lors de la gestion de ces ressources humaines, proposition de solutions possibles. 8. Apport de la couverture médicale de base pour la prise en charge des malades diabétiques au niveau de la province ou la préfecture. (AMO, RAMED) 9. Suggestions ou commentaires pour améliorer l organisation et la gestion des activités du programme national de lutte contre le diabète. MERCI POUR VOTRE AIMABLE COLLABORATION 63

74 Grille d entretien avec les responsables des associations 1. Vision et domaine d action de l association, 2. Informations détenues sur l ampleur du problème du diabète. 3. Aperçu sur les ressources de l association : Sources de financement des dépenses de fonctionnement, ressources humaines et leurs profils, les services offerts aux malades diabétiques, le plateau technique disponible à l association. 4. Informations sur les composantes de la stratégie nationale de la prise en charge des malades diabétiques et de ses objectifs, son origine. 5. Communication entre le système de soins de santé et la communauté concernant les problèmes particuliers des malades diabétiques. 6. Commentaires et appréciations sur la collaboration entre l association et les différents acteurs du système de soin de santé à tous les niveaux. 7. Les mécanismes de coordination des soins et services. (Références/ contre référence, réunions régulières ou occasionnelles, formation continue, campagnes de dépistage ) 8. Facilités et difficultés rencontrés dans le développement de cette collaboration. 9. Commentaires quant à la duplication ou la complémentarité entre les services offerts par l association et le système de soin de santé. 10. Informations détenues sur le vécu des malades diabétiques vis-à-vis du système de soins de santé. 11. Informations détenues sur ce que pourrait être la demande de la population ou les besoins possibles de la population. 12. Appréciation détenue sur l équilibre des malades diabétiques et sur leur qualité de vie. 13. Suggestions pour favoriser la complémentarité et la convergence des actions sanitaires vers le bien être du patient diabétique, entre la santé et les associations. MERCI POUR VOTRE AIMABLE COLLABORATION 64

75 Grille d entretien avec les Médecins privés 1. Perceptions par rapport à l ampleur du problème des maladies chroniques entre autres le diabète. 2. Perceptions sur le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge des diabétiques. 3. Perceptions sur l utilisation des services de prise en charge des malades diabétiques fournies par le centre de santé. 4. Perceptions sur les ressources communautaires et sur le rôle que peut jouer les associations dans cette prise en charge. 5. Expériences de prise en charge des malades diabétiques : difficultés rencontrées dans leur suivi, appréciation sur l équilibre des malades suivis, fréquence des complications. 6. Commentaires sur la coordination de soin pour les malades diabétiques entre les différents dispensateurs de soins. Inclut les mécanismes de collaboration et de coordination avec les différentes structures de prises en charge des diabétiques au niveau de la province. (SIAAP, CHP, UPD, CDP, Centres de santé) 7. Informations détenues sur les caractéristiques socioéconomiques et culturelles des malades diabétiques en charge, source de ces informations, utilité. 8. Informations détenues sur l auto prise en charge des malades, et commentaires sur la disponibilité des informations facilitant la prise en charge des malades diabétiques en général. 9. Perceptions sur les besoins des malades diabétiques et les particularités de cette prise en charge. 10. Suggestions pour favoriser la complémentarité et la convergence des actions sanitaires vers le bien être du patient diabétique, dans les deux secteurs (privé et public) MERCI POUR VOTRE AIMABLE COLLABORATION 65

76 La position du Focus Groups et aide mémoire des prénoms Participant P8 Participant P7 Participant P6 Participant P5 Participant P9 Participant P4 Participant P10 Participant P3 Participant P11 Participant P2 Participant P12 Participant 1 Rapporteur Animateur 66