Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie Description d emploi Juillet 2009-1 -
ÉNONCÉ DE MISSION L Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH) est consciente de la nécessité de veiller à ce que des normes élevées en matière de pratique professionnelle, d enseignement et de recherche soient respectées. Dans un objectif d assurer des soins infirmiers de qualité aux personnes atteintes d hémophilie et d autres troubles hémorragiques, l ACIIH vise à rehausser le niveau de professionnalisme de ses membres en favorisant le partenariat, la collégialité et le mentorat. NATURE ET PORTÉE DU POSTE D INFIRMIÈRE COORDONNATRICE EN HÉMOPHILIE* L infirmière coordonnatrice en hémophilie joue un rôle dynamique, exhaustif et étendu. L infirmière coordonnatrice en hémophilie sert d intermédiaire entre le patient et les membres de l équipe de soins intégrés, la communauté et les prestateurs de services de santé secondaires. Elle joue un rôle fondamental dans la prise en charge des soins du patient et dispense des soins et de l information à la population hémophilique ainsi qu aux personnes qui leur donnent des soins. L infirmière coordonnatrice joue donc un rôle de pivot dans l amélioration et le maintien de la qualité de vie de ces patients. Les cinq activités clés de la pratique qui peuvent aider l infirmière coordonnatrice dans son travail sont les suivantes : la pratique clinique, la communication, les services d approche, l administration et la recherche. Cette description générique et compréhensive n a pas pour but de remplacer les descriptifs d emploi ou normes de pratique en vigueur localement. La présente description a été élaborée afin de décrire et de cerner la profondeur et l étendue des soins infirmiers en hémophilie au Canada. * Dans le présent document, le mot «infirmière» est utilisé sans préjudice et désigne aussi bien les hommes que les femmes. - 2 -
PRATIQUE CLINIQUE En ce qui a trait à la base de connaissances en hémophilie, l infirmière coordonnatrice en hémophilie doit posséder les compétences suivantes : Connaissances Compétences et application étiologie des troubles hémorragiques o (hémophilie ; autres déficits en facteurs de la coagulation; maladie de von Willebrand ; dysfonctionnement plaquettaire) principes de base de la coagulation tests de diagnostique génétique : o transmission o diagnostique prénatal symptômes hémorragiques (saignements) évaluation et traitement o en fonction du saignement o calcul de la posologie Connaissances de tous les produits sanguins disponibles Connaissances des complications : o physiques (vasculaires ; neurologiques) o hépatite (A, B, C, D) o SIDA o inhibiteurs o thromboembolisme o réactions allergiques enjeux psychosociaux évaluation et contrôle de la douleur physiothérapie (avec physiothérapeute) : o exercices o anatomie o amplitude de mouvement lignes directrices sur le cathéter veineux central lignes directrices sur la vaccination - 3 -
PRATIQUE CLINIQUE En ce qui a trait à la pratique clinique, l infirmière coordonnatrice en hémophilie doit posséder les compétences suivantes : Pratique clinique compétences et application évaluation physique évaluation du saignement : signes et symptômes évaluation de la douleur (conformément au protocole) préparation de produits sanguins (conformément au protocole) perfusion de produits sanguins (conformément au protocole) : o par voie IV > périphérique o par cathéter central perfusion de DDAVP (par voie SC ou IV) (conformément au protocole) calcul des posologies (conformément au protocole) technique de prélèvement sanguin (conformément au protocole) administration des inhibiteurs de la fibrinolyse (conformément au protocole) traitement avec colle de fibrine (conformément au protocole) administration de vaccins cathéter veineux central : o accès au cathéter veineux central via un système IV o utilisation d héparine pour l entretien du dispositif d injection intermittent d un cathéter veineux central o prélèvement sanguin sur cathéter veineux central o entretien des pansements préparation de l examen annuel (conformément au protocole) coordination et réalisation de la clinique d évaluation annuelle - 4 -
COMMUNICATION En ce qui a trait à la communication, l infirmière coordonnatrice en hémophilie doit posséder les compétences suivantes : démontrer une capacité de communiquer avec des enfants et leur famille, même dans des conditions stressantes, ainsi qu une aptitude à collaborer et travailler en équipe pluridisciplinaire; assurer activement la liaison entre le directeur du centre, le patient, la famille, les autres professionnels de la santé et la communauté; gérer avec diligence et en toute confidentialité les dossiers des patients, les bases de données et le registre des patients; préparer des rapports mensuels sur les activités cliniques; démontrer des compétences en matière de services d évaluation par téléphone ; pouvoir communiquer en termes clairs et précis avec les patients et leur famille et les écouter; coordonner et faciliter les réunions avec les équipes de soins intégrés; documenter l évaluation du client, le plan de traitement, les interventions et l évaluation des réponses du client et de sa famille incluant les conseils offerts par téléphone et consignés dans le dossier clinique; agir à titre de défenseur du client et de sa famille dans divers champs d action tels que le plan de traitement, la gestion des conflits et le traitement des cas d insatisfaction; représenter les soins infirmiers auprès de différents forums organisationnels et communautaires qui cherchent à combler les besoins en éducation de la population des clients; démontrer la connaissance des ressources communautaires; aptitude à collecter les données du patient; savoir défendre le patient et sa famille; aptitude manifeste à travailler en équipe pluridisciplinaire; posséder des aptitudes à la communication individuelle et à la résolution des conflits; capacité de communiquer clairement, en peu de mots, avec force et persuasion. Pouvoir écouter les autres avec respect et apprécier leurs contributions; doit démontrer de bonnes aptitudes pour la communication écrite et orale. - 5 -
SERVICES D APPROCHE Rôle élargi En ce qui a trait aux services d approche, l infirmière coordonnatrice en hémophilie doit posséder les compétences suivantes : agir à titre de personne-ressource experte auprès des intervenants pluridisciplinaires des unités d urgences, des unités d'hospitalisation et des agences communautaires dans le but d assurer la prestation de soins de qualité uniforme; maintenir un contact avec le public, les professionnels de la santé et les membres d organismes d appui connexes aux niveaux local, provincial et national; rencontrer les représentants des agences communautaires, les administrateurs scolaires, les dirigeants scolaires, les fournisseurs de services de garde et divers autres groupes d intérêt et homologues dans les autres sites et centres; être responsable du suivi des patients, prendre les dispositions nécessaires pour que les soins soient prodigués dans un établissement de santé local, maintenir le contact avec le patient afin d assurer que le programme de soins à domicile est respecté; donner régulièrement des conseils par téléphone aux hôpitaux et aux agences communautaires, et ce, pour toutes les disciplines; offrir et tenir à jour un recueil de documents publics de référence destinés à la distribution aux patients et à leur famille; soutenir des stratégies proactives visant à apprendre au patient à défendre ses droits; épauler la section locale ou les organisateurs de camps en offrant aux patients et à leur famille des situations d apprentissage éducatives pendant leur séjour au camp; renseigner les enfants au camp sur leur hémophilie héréditaire et leur offrir une formation à l auto-traitement; organiser et coordonner les cliniques ambulantes dans les provinces où ce service est nécessaire pour améliorer l accès aux soins reliés aux troubles hémorragiques héréditaires; jouer un rôle actif en participant à la formation des étudiants en sciences infirmières et d autres candidats aux professions paramédicales. - 6 -
ADMINISTRATION En ce qui a trait à l administration, l infirmière coordonnatrice en hémophilie doit posséder les compétences suivantes : embaucher, former et superviser les préposés aux entrées de données ; s assurer que l évaluation post-annuelle du patient est communiquée au patient et à son médecin de famille; assurer le suivi des recommandations de l évaluation annuelle (ex. : procéder à la référence du patient à un autre discipline); initier des stratégies innovatrices afin d assurer le bon fonctionnement de la clinique; défendre les droits à une clinique supportée et financée de façon appropriée. défendre la cause des patients dans le but de leur assurer un traitement ponctuel et approprié; élaborer des systèmes pour assurer des soins efficaces aux patients dans d autres champs ou départements; évaluer les systèmes actuels; surveiller les stocks de facteurs VIII/IX commander les concentrés de facteur VIII/IX; communiquer avec les banques de sang régionales en ce qui a trait avec leur inventaire courant; communiquer avec les chargés de sécurité transfusionnels des centres hospitaliers en région; maintenir des dossiers complets et à jour; envoyer des mises à jour de l information sur les produits aux patients et à leur famille (ex. : dispositif BIO-SET ); acquérir des connaissances informatiques (PowerPoint, Word, etc.); veiller à ce que les connaissances soient partagées avec les nouvelles infirmières. - 7 -
RECHERCHE En ce qui a trait à la recherche, l infirmière coordonnatrice en hémophilie doit posséder les compétences suivantes : évaluer les patients atteints de troubles hémorragiques afin de déterminer s ils satisfont aux critères d inclusion/exclusion des sujets participant à une recherche et déterminer si leur participation à cette étude est appropriée; expliquer l étude à chaque participant et/ou obtenir son consentement éclairé ou documenter son refus en conformité avec le protocole. S assurer que tous les patients inscrits à l étude ont été pleinement informés de tous les risques et avantages associés à leur participation à l étude; sensibiliser le patient, sa famille ainsi que les intervenants aux enjeux liés à la recherche clinique; prôner et assurer le traitement juste et éthique de tous les patients atteints de troubles hémorragiques qui ont donné leur consentement éclairé pour participer aux projets de recherche; assurer la liaison ponctuelle entre le groupe de patients et le coordonnateur de l étude (ou le chercheur principal) en communiquant les modifications au protocole, des risques/avantages, des réactions indésirables ou des complications de façon régulière; faciliter ou participer à la collecte diligente et ponctuelle de spécimens ou de données pour saisie dans la base de données du programme CHARMS ou dans le cadre d autres projets de recherche clinique ouverts, approuvés par un comité d éthique de la recherche, qui sont conçus pour évaluer les résultats des soins aux patients et pour améliorer la qualité des soins pour les personnes atteintes de troubles hémorragiques héréditaires; pratiquer des ponctions veineuses, préparer des spécimens, manipuler, emballer et expédier des matières dangereuses aux sites appropriés ainsi que former d autres membres du personnel dans ces tâches; faire une analyse critique de la littérature de recherche pluridisciplinaire et recommander des modifications à apporter à la pratique clinique en fonction des résultats validés et généralisables; favoriser et mettre en œuvre l utilisation des résultats de recherche validés, pertinents et actuels dans les politiques, procédures et normes de soins infirmiers en hémophilie. - 8 -
RECHERCHE (SUITE) participer activement aux projets de recherche en soins infirmiers et collaborer à des projets pluridisciplinaires selon les besoins; identifier des questions reliées à la pratique infirmière qui peuvent faire l objet de recherches en faisant une analyse critique de la pratique et une synthèse des recherches pertinentes; diffuser des renseignements spécialisés ou des résultats de recherche par le biais de présentations et/ou de publications aux niveaux local, régional, national et international; contribuer au corpus existant des connaissances en soins infirmiers par le truchement de présentations, de conférences et de publications dans les revues. - 9 -
MEMBRES DES COMITÉS Ce projet est le résultat d un effort collectif de la part des membres de l ACIIH suivants : Nathalie Aubin, infirmière autorisée, Centre régional de l hémophilie, Hôpital de Montréal pour enfants; Ann Harrington, infirmière autorisée, Comprehensive Hemophilia Care Centre, St. Michael s Hospital; Erica Purves, infirmière autorisée, MScInf, Hemophilia Program of B. C., BC s Children s Hospital; Julia Sek, infirmière autorisée, coordonnatrice du Programme d hémophilie de l Ontario; Wendy Seroski, infirmière autorisée, Hamilton-Niagara Regional Hemophilia Program, Hamilton Health Sciences; Charlotte Sheppard, infirmière autorisée, BScInf, Eastern Health Corporation, Terre-Neuve-et-Labrador, Hemophilia Program. - 10 -