«Parce que nous sommes tous concernés»

«Parce que nous sommes tous concernés» Mémoire présenté dans le cadre de la consultation publique sur les conditions de vie des aînés Par Francine Ducharme, Ph. D. Titulaire de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille www.chairedesjardins.umontreal.ca 7 septembre 2007

Tables des matières 1. Introduction 3 Page 2. La Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille : près de 10 ans de recherche au service des aînés et de leur famille 3 3. Le maintien à domicile des aînés en perte d autonomie, les impacts sur les familles et les solutions recommandées 4 4. Le soutien aux proches aidants, une lacune à combler et quelques pistes de solution 5 4.1 Une évaluation systématique des besoins en services des proches aidants 7 4.2 Une intervention pour soutenir les proches aidants et favoriser le maintien à domicile 7 4.3 Un programme d intervention pour les aidants en milieu d hébergement 8 5. En conclusion 9 Références 10 Annexes 12 2

1. Introduction La Chaire Desjardins en soins infir miers à la personne âgée et à la famille tient à remercier le Ministère de la Famille et des aînés pour son invitation à participer aux consultations publiques portant sur les conditions de vie des aînés. Le document produit par le Ministère, à cet effet, reflète bien les thèmes de discussion qui devront être abordés au cours de ces consultations. L objectif visé étant de mettre en lumière les enjeux du vieillissement de la population sur la société et sur l organisation des services pour mieux répondre aux besoins des aînés et de leur famille, la Chaire Desjardins souscrit à cette réflexion en partageant le fruit de ses résultats de recherches effectuées auprès de nombreux proches aidants et intervenants du système de santé et des services sociaux. Dans son mémoire, la Chaire Desjardins commente sommairement les actions gouvernementales entreprises jusqu à présent pour soutenir les familles qui prennent soin de leur proche âgé mais souhaite surtout orienter les travaux du ministère vers des pistes de solutions basées sur des résultats de recherches probants. 2. La Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille: près de 10 ans de recherche au service des aînés et de leur famille Créée en 1998, la Chaire de recherche en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille est une Chaire de l Université de Montréal et la première Chaire au Canada à se consacrer à la recherche sur les soins infirmiers aux personnes âgées et à leur famille. En mai 2002, le Mouvement Desjardins s est associé à cette Chaire, et pour marquer cet important partenariat, la Chaire fut renommée Chaire Desjardins en soins infir miers à la personne âgée et à la famille. L équipe de recherche de la Chaire a, au cours des dix dernières années, effectué plus d une vingtaine de recherches sur la thématique des proches aidants des personnes âgées en perte d autonomie, à domicile ou en centre d hébergement et de soins de longue durée. Plusieurs de ces recherches ont été effectuées avec la collaboration d établissements de santé du Québec, d associations et de regroupements communautaires. Ces recherches ont fait l objet d une grande diffusion auprès de la communauté scientifique, de même qu auprès des intervenants du réseau et des gestionnaires. Ainsi, près de 200 publications ont vu le jour sous forme de rapports de recherche, de livres, d articles scientifiques ou d articles adaptés aux besoins des cliniciens ou de la population en général. La liste des ces documents est facilement accessible en consultant le site internet de la Chaire : www.chairedesjardins.umontreal.ca Le programme actuel de recherche de la Chaire Desjardins vise à explorer les besoins des familles qui offrent de l aide, du soutien et des soins à leurs parents âgés, ainsi qu à élaborer et évaluer des modèles novateurs d interventions auprès de ces familles. Cette problématique est des plus pertinentes dans le contexte social actuel, les proches aidants offrant présentement aux personnes âgées des soins de plus en plus complexes et ce, au détriment de leur propre santé. La titulaire de la Chaire, madame Francine Ducharme (Ph.D. Sciences infirmières), est professeure titulaire à la Faculté des sciences infirmières de l Université de Montréal et chercheure au Centre de recherche de l'institut universitaire de gériatrie de Montréal. Elle est présentement chercheure nationale du Fonds de la recherche en santé du Québec. Depuis de nombreuses années, ses travaux portent sur les familles et, plus particulièrement, sur les proches aidants de personnes âgées. Ils sont réalisés en collaboration avec des chercheurs issus de plusieurs universités québécoises, mais aussi avec des chercheurs internationaux, notamment du Royaume Uni, de la Suède et des États Unis. 3

Dans le cadre de la programmation de recherche de la Chaire, des programmes d interventions destinés aux aidants ont été développés et évalués. Ces études ont fourni des résultats probants pour soutenir les proches aidants. Plusieurs des recommandations émises dans ce mémoire sont issues de ces études et des rapports de recherche publiés au cours des dernières années. Elles sont soumises à nouveau dans le cadre de cette consultation publique entreprise par le Ministère de la Famille et des aînés dans l espoir qu elles trouveront un écho favorable pour venir en aide aux proches aidants des personnes âgées. 3. Le maintien à domicile des aînés en perte d autonomie, les impacts sur les familles et les solutions recommandées Le vieillissement de la population apporte de nouveaux défis pour les familles mais aussi pour toute l organisation des services de santé. Aujourd hui, les familles jouent un rôle de plus en plus important dans l aide, le soutien et même les soins que nécessitent leurs parents âgés en perte d autonomie et elles constituent un rouage essentiel des services de santé. Des études démontrent même que près de 90 pour cent de l aide et des soins fournis aux personnes âgées sont prodigués par un membre de leur famille (Keating et al., 1999). Selon Statistiques Canada (2006), 72% des aînés qui ont obtenu de l aide en raison d un problème de santé à long terme, l ont reçue, en partie ou en totalité, de sources informelles, soit de leur conjoint, de parents et d amis. Il semble, par ailleurs, que les aînés qui ont un problème de santé chronique et qui résident au Québec, recevraient moins d aide à domicile de la part de sources gouvernementales, entre autres, d organismes publics de santé, que ceux vivant dans d autres provinces canadiennes. Sans porter de jugement sur l interprétation de ces résultats, la comparaison avec l Ontario, où 33 % des bénéficiaires de soins, âgés de 65 ans et plus, ont obtenu tous leurs soins de sources gouvernementales, comparativement à 21 % au Québec, peut illustrer le fardeau assumé par les familles. À partir de ces données, il est plausible de présumer que les familles québécoises assument une grande part du soutien à domicile. Plusieurs études (voir synthèse de Schulz & Martire, 2004) rapportent, depuis de nombreuses années, les problèmes de santé physique et mentale chez les proches aidants, particulièrement chez les aidants de personnes souffrant de démence de type Alzheimer (DTA). Vie familiale perturbée, vie sociale limitée, nombreux problèmes de santé physique et détresse psychologique caractérisent souvent le quotidien des personnes aidantes. Ces aidants sont ainsi considérés comme une clientèle «à risque» en raison de leur vulnérabilité selon la dernière Politique de soutien à domicile du Gouvernement du Québec intitulée «Chez soi, le premier choix». Néanmoins, en dépit de cette constatation, très peu de services s adressent spécifiquement aux prochesaidants. De façon générale, les services dispensés actuellement à domicile ciblent les besoins des personnes âgées et négligent, pour une grande part, ceux des membres de leur famille qui sont leurs personnes soutien. Le développement de services à domicile pour les personnes âgées est certes essentiel (ces services soutenant aussi les aidants familiaux), mais il importe de développer des services spécifiques qui s adressent directement aux proches aidants. Le document produit par le Ministère dans le cadre de cette consultation et intitulé «Les conditions de vie des personnes aînées, un enjeu de société, une responsabilité qui nous interpelle tous» fait état de plusieurs actions gouvernementales qui ont été entreprises au cours des dernières années ou de celles qui seront amorcées en 2007 2008. Ces interventions de l État visent à améliorer les conditions de vie des personnes âgées et à soutenir les aidants, particulièrement dans le contexte du maintien au domicile. Des 4

ressources ont été investies, et il est de mise de souligner ici les efforts faits par l État pour répondre aux demandes malgré les besoins encore criants. Nous ne pouvons, par ailleurs, que nous réjouir de constater que nombre de ces actions, notamment celles traitant de mesures sociales et financières, convergent avec les recommandations émises en 2003 dans l un des rapports de recherche produit par l équipe de recherche de la Chaire. Ce rapport s intitulait : «Pour ne plus jamais être à bout de souffle! Virage ambulatoire : Perceptions et attentes envers les services destinés aux aidants familiaux de personnes âgées». Par contre, nous constatons aussi que d autres recommandations en matière de politique de soutien aux aidants, de financement des services de soutien à domicile, de développement de l offre et de la coordination des services aux personnes âgées et à leurs proches aidants n ont été implantées que partiellement ou sont restées lettre morte. À notre avis, ces recommandations sont encore pertinentes aujourd hui et mériteraient d être prises en considération par les différents ministères concernés. Ces recommandations sont les suivantes : «Que le Ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) s'assure que la planification et l organisation des services pour les personnes aidantes soient élaborées à partir d une évaluation complète et systématique de leurs besoins. Cette évaluation devra tenir compte de la dynamique familiale, de l'entourage, de l'environnement et de la complexité de la situation et devra s ajuster à l évolution de la situation ; s'assure du consentement libre et éclairé ainsi que de la compétence des personnes à la participation aux soins et au soutien d'un proche à domicile ; s assure que l'organisation des services de soutien à domicile respecte les limites de la personne aidante et sa volonté de prendre part aux décisions qui la concerne. Que le Ministère de la Santé et des services sociaux, en collaboration avec les Agences de services de santé et de services sociaux: mette en place un réseau de services intégrés répondant non seulement aux besoins des personnes âgées mais également à ceux de leurs proches aidants ; mette en place et favorise la création de services accessibles, souples et flexibles qui répondent aux besoins des personnes aidantes. Que le Gouvernement du Québec : mette en place et favorise des mesures sociales et financières afin d'assurer la conciliation des responsabilités parentales, familiales et professionnelles des personnes aidantes». 4. Le soutien aux proches aidants, une lacune à combler et quelques pistes de solution Il est bien reconnu que ce sont les femmes, âgées entre 45 et 75 ans, qui assument de façon prépondérante le rôle d aidant principal. Toutefois, une recherche récente de l équipe de la Chaire indique que les hommes consacrent de plus en plus de temps à offrir de l aide à leurs parents ou à leur conjointe. Cette étude (voir Ducharme et al., 2006, 2007) démontre notamment que 60% des hommes âgés aidants interrogés (échantillon de plus de 300 hommes) passent 12 heures et plus par jour à des activités liées aux 5

soins de leur épouse, soit un minimum de 84 heures par semaine. Ces données soulignent l importance de se préoccuper de ce nouveau sous groupe d aidants. Par ailleurs, tel que mentionné précédemment, très peu de services s adressent spécifiquement aux proches aidants, qu ils s agissent d hommes ou de femmes, une lacune qu il importe de combler compte tenu de la contribution importante de ces personnes au maintien à domicile des personnes âgées. En somme, selon nos travaux, «trop peu et trop tard» caractérisent l offre actuelle de services», ce qui entraîne des situations de crise et d urgence qui pourraient être évitées. D autres études démontrent que les aidants tardent, en dépit de la précarité de leur état de santé, à demander de l aide de leur réseau social mais surtout des services (Paquet, 2001). Ils ne recourent aux services formels qu en dernier ressort. La réticence des proches aidants à utiliser les services ne signifierait toutefois pas qu ils n en ont pas besoin. Nos études soulignent qu une des raisons à cette situation est le manque de flexibilité des services ou encore d adaptation des services à leurs propres besoins (horaires rigides des organisations, par exemple). Il ne s agit donc pas ici uniquement d ajouter des services publics mais également d adapter leur offre aux besoins exprimés (Ducharme, Lévesque, Éthier et al., 2007). Sachant que les aidants sont vulnérables et à risque de développer des problèmes de santé, des services adaptés à leurs besoins éviteraient d alourdir un système de santé déjà fragilisé en raison du difficile équilibre entre l offre et la demande de soins, particulièrement dans un contexte de pénurie de ressources professionnelles et de vieillissement de la population. Assurément, la contribution des aidants est importante, mais les coûts directs et indirects de cette contribution sont excessivement complexes à évaluer et le peu d études existantes sur le sujet ne permet pas encore des évaluations justes et complètes de leur apport. Reconnaître de façon tangible la contribution des proches aidants au maintien à domicile n est pas un objectif facile à atteindre. Le document de consultation du Ministère (p.9) le cite comme étant un des principaux enjeux et cible deux objectifs pour y parvenir, soit : augmenter l intensité des services adaptés aux besoins des proches aidants afin de les rendre accessibles à plus de personnes et en quantité suffisante; développer une gamme plus diversifiée de services afin de répondre, par exemple, aux besoins des proches aidants de personnes atteintes de troubles cognitifs. Nous sommes favorables à de telles propositions. L ajout de services publics implique, il va de soi, des coûts et cet aspect constitue un enjeu de société. Cet enjeu soulève l importance d un débat sur la notion de partage des responsabilités. Jusqu où l État doit il investir dans l aide à apporter aux familles et quelles sont les limites des familles à prendre soin de leurs proches âgés? La réponse pourrait se retrouver dans la définition même des besoins des proches aidants, mais comment identifier et évaluer ces besoins? Il existe actuellement un outil important d évaluation des besoins des personnes âgées en perte d autonomie, l outil multiclientèle (OMC). Cependant, il n existe pas encore à l heure actuelle d instrument d évaluation des besoins en services, spécifique aux proches aidants et suffisamment facile et convivial pour être accueilli favorablement dans les milieux de pratique, notamment dans les services de soutien à domicile. L équipe de recherche de la Chaire Desjardins travaille présentement à la validation d un tel outil qui pourrait éventuellement être joint à l outil multiclientèle. 6

4.1 Une évaluation systématique des besoins en services des aidants Grâce à une subvention des Instituts de Recherche en Santé du Canada (programme de collaboration internationale), notre étude, actuellement en cours avec des chercheurs internationaux, vise à évaluer la faisabilité de l implantation, au Québec, d un nouvel outil d évaluation des besoins en services à domicile des aidants. Cet instrument (Carer s Outcome Agreement Tool COAT) a été développé au Royaume Uni et est présentement expérimenté dans différentes régions de la Suède. Il est basé sur un modèle de partenariat entre les proches aidants et les professionnels de la santé. L analyse comparative des résultats entre le Québec et la Suède s effectuera en tenant compte des deux contextes de soins et offrira des pistes pour une évaluation systématique des besoins des proches aidants. Le projet a reçu l appui du MSSS. Il est à noter que le Royaume Uni et la Suède font figure de proue concernant l offre de services aux aidants et pourraient être des modèles pour le Québec. Déjà, en 1995 le Carers Recognition and Services Act reconnaissait, au Royaume Uni, le droit des aidants familiaux à demander une évaluation de leurs propres besoins. L obligation de prendre en compte ces besoins lors de l élaboration du plan de services était également inscrite dans cette législation. Plus spécifiquement, le Carers Act mandate les intervenants à procéder à une évaluation des besoins des aidants familiaux en vue de mieux planifier les services qui leur sont destinés, et ce, dans un but de promotion de la santé et de prévention. En 2000, le Carers and Disabled Children Act est venu renforcer le Carers Act de 1995 en précisant que les proches aidants peuvent eux mêmes demander une évaluation de leurs besoins, même si leur parent refuse une évaluation de ses propres besoins. Ainsi, les aidants ont des droits qui leurs sont reconnus, indépendamment de ceux de leur parent aidé. Une des plus récentes initiatives de ce pays est le Carers Equal Opportunities Act, entré en vigueur en avril 2005 et qui vise, entre autres, à favoriser la cohérence dans l offre de services aux aidants. On enchasse spécifiquement dans cette future loi: l obligation pour les intervenants d informer les aidants de leur droit d avoir une évaluation de leurs besoins en services, incluant une évaluation de leur capacité à prodiguer l aide au proche âgé et de continuer à prodiguer cette aide; l obligation d évaluer si l aidant travaille à l extérieur ou désire travailler à l extérieur ou encore s il est aux études ou désire poursuivre des études. En résumé, à l image de ces pays avant gardistes, l implantation éventuelle d un outil d évaluation des besoins en services des aidants au Québec nous apparaît indispensable pour mieux répondre aux besoins des familles. Par ailleurs, outre cette recommandation et celles énoncées précédemment, d autres solutions pourraient aussi contribuer à l amélioration de la qualité de vie des aidants. Les études effectuées par l équipe de la Chaire Desjardins permettent maintenant d offrir aux personnes qui s occupent d un parent âgé, à domicile ou en milieu d hébergement, des programmes d intervention individuels et de groupe dont les effets ont été évalués sur différents aspects de la qualité de vie des proches aidants et qui, conséquemment, offrent des résultats probants pour les intervenants du réseau de la santé. Ces programmes visent à outiller les aidants afin qu ils puissent composer avec leur rôle au quotidien. Malheureusement, faute de financement et d engagement des organisations vouées au maintien à domicile ou à l hébergement des personnes âgées, ces programmes n ont été implantés que partiellement dans certaines organisations. 4.2 Une intervention pour soutenir les aidants et favoriser le maintien à domicile Peu d interventions systématiques sont offertes actuellement au sein du réseau de la santé en vue d offrir aux proches aidants des stratégies leur permettant de mieux composer avec les situations de soins qu ils rencontrent au quotidien. Sachant que le stress est un des facteurs de vulnérabilité des proches aidants, négliger cet aspect dans les mesures de soutien à domicile revient à recourir à un modèle de soin traditionnel où les démarches sont centrées uniquement «sur la personne âgée atteinte de problèmes de 7

santé». Une approche systémique où l aidant et l aidé sont les clients des services apparaît de plus en plus nécessaire. Il est possible pour les proches aidants d apprendre à gérer les différents aspects liés à leur rôle et ainsi, d avoir une meilleure qualité de vie. L intervention psycho éducative de gestion du stress développée et évaluée par l équipe de la Chaire est une modalité d intervention individuelle que les intervenants pourraient offrir aux proches aidants d une personne âgée en perte d autonomie à domicile (Ducharme et al., 2006). Cette intervention a été expérimentée et évaluée par des gestionnaires de cas (infirmières, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues) dans des Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les résultats démontrent qu il s agit d une approche qui demande une formation mais qui est «faisable et acceptable» pour les intervenants des milieux de pratique. L étude évaluative du programme d intervention a été effectuée auprès de 80 proches aidants et de 35 gestionnaires de cas de la région de Montréal. Les résultats de cette étude sont décrits dans un article scientifique présenté à l annexe C. Ils soulignent, entre autres, que suite à l intervention, les aidants du groupe expérimental percevaient davantage de contrôle sur leur situation d aidant, utilisaient plus de stratégies pour résoudre leurs difficultés quotidiennes et faisaient davantage appel à leur réseau de soutien que ceux bénéficiant du suivi usuel dans les services de soutien à domicile des CLSC participants. Il est, par ailleurs, regrettable de constater que ces aidants ne peuvent avoir accès à ce type d intervention, faute d une implantation suffisante dans les milieux de pratique. La seule volonté des intervenants ne pourra suffire à un changement de pratique auprès des aidants. Suite à notre expérience, il apparaît qu une formation systématique à ce type d intervention psycho éducative est nécessaire. L appui particulier du Ministère de la Santé et des services sociaux serait ici des plus précieux pour prioriser la for mation des intervenants œuvrant dans les services de soutien à domicile des CLSC du Québec et pour soutenir financièrement l implantation de cette approche clinique novatrice. Un tel projet de formation et d implantation permettrait de : tenir compte des besoins spécifiques des proches aidants, considérés comme une clientèle vulnérable ; favoriser la qualité de vie et le bien être des proches aidants et, conséquemment le maintien à domicile des personnes âgées; créer des partenariats et des arrimages plus serrés entre le milieu de la santé, le milieu universitaire et les milieux communautaires. En attendant de former les intervenants du réseau communautaire, cette intervention sera bientôt disponible en mode virtuel, pour les aidants qui ont un accès à internet sur le nouveau site Web destiné aux aidants, www.aidant.ca. Ce site internet a été conçu par le Centre d expertise sur la santé des personnes âgées et des aidants (CESPA) de l Institut universitaire de gériatrie de Montréal en collaboration avec la Chaire Desjardins. Ce projet est subventionné par Industrie Canada dans le cadre de l initiative des Francocommunautés virtuelles. Un projet pilote d évaluation de l intervention en mode virtuel devrait débuter au mois d octobre. 4.3 Un programme d intervention pour les aidants en milieu d hébergement Les statistiques le confirment, la grande majorité des personnes âgées hébergées dans les centres de soins de longue durée sont atteintes de troubles cognitifs irréversibles. Les proches aidants de ces personnes ont habituellement l expérience d une très longue trajectoire de soins et après avoir fourni, bien souvent pendant plusieurs années (8 à 10 ans), de l aide et des soins à leur parent à domicile, poursuivent leur engagement lorsque celui ci est admis en centre d hébergement (Ducharme et al., 2000). 8

On reconnaît que l hébergement n est pas nécessairement un soulagement pour les familles qui ont à faire face à d autres situations difficiles dans un nouveau milieu de vie. Il n est pas rare que le soutien de l entourage diminue après le placement et que les familles vivent, en plus de la culpabilité liée au placement, davantage d isolement. Également, les aidants doivent composer avec les membres du personnel soignant (ayant perdu leur rôle d aidants principaux) et la «culture» du milieu d hébergement. Le programme «Prendre soin de moi» (Ducharme et al., 2003) a été développé pour répondre aux besoins spécifiques des familles dont le parent est hébergé en milieu de soins de longue durée et est atteint de problèmes cognitifs. Entre 2000 et 2002, ce programme a été expérimenté dans plus de 25 centres d hébergement et de soins de longue durée du Québec avec le soutien financier de la Société Alzheimer du Canada et du Fonds de la recherche en santé du Québec. Les résultats de cette étude sont décrits dans un article scientifique présenté à l annexe C. Ils soulignent l importance d un tel type de programme qui va au delà d une intervention de soutien, et qui fournit des outils concrets aux aidants pour composer avec le contexte difficile de l hébergement d un proche souffrant de démence. Entre autres, cette intervention a permis aux proches aidants d apprendre à transiger avec le personnel de soins des centres d hébergement, de réduire les conflits intervenants aidants et d augmenter le niveau de confiance face à la qualité des soins. Notons que la qualité des soins dans les établissements de soins de longue durée fait l objet d une considération particulière par le Ministère de la Santé et des services sociaux depuis quelques années. Le programme d intervention proposé peut répondre aux besoins des familles et ainsi, contribuer à réduire les inconforts et même les plaintes face aux soins offerts. Très peu de programmes ont été conçus jusqu à présent pour soutenir les proches aidants suite à l hébergement en soins de longue durée et encore peu d établissements de soins de longue durée offrent ce type d aide aux familles. Les raisons invoquées sont souvent le manque de ressources financières, mais aussi le manque de ressources humaines pour organiser systématiquement ce service de soutien psycho éducatif. L implantation repose également sur la philosophie des soins de longue durée qui est véhiculée, philosophie encore malheureusement trop souvent teintée, dans certains milieux, d une approche de «gardiennage ou d entretien». 5. En conclusion En conclusion, nombreuses sont les pistes d action qui permettraient de mieux soutenir les proches aidants des personnes âgées dans leur milieu de vie, qu il s agisse du domicile ou d un établissement de soins. Des résultats probants sont disponibles pour alimenter la pratique des intervenants du domaine de la santé et des services sociaux mais certains ingrédients essentiels demeurent encore absents pour que ces interventions puissent faire l objet d une implantation systématique. Nous ne soulignerons jamais assez l importance de bien former les intervenants à la problématique du soutien familial et à l intervention auprès des aidants. Cette formation devrait permettre une évaluation systématique des besoins en services des aidants et une offre de programmes d interventions flexibles et ajustés aux besoins spécifiques de cette nouvelle clientèle des services les proches aidants. Avec le vieillissement de la population et les responsabilités croissantes qui sont dévolues aux familles, nous aurons tous, un jour ou l autre, à prendre soin d un parent âgé. Il est aussi fort probable que nous ayions besoin de services ajustés à nos besoins afin de pouvoir offrir cette aide à nos parents vieillissants sans affecter notre propre santé. Il importe donc de mettre en place rapidement des mesures de soutien..parce que nous sommes tous concernés 9

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