Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires

Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires N de déclaration d activité : 11 75 41961 75 L éducation thérapeutique La transition du service pédiatrique à l adulte Expérience du ROFSED Sandrine Mensah et Amélie Perrin 3èmes journées de la drépanocytose en Martinique 19 au 21 février 2013

L éducation thérapeutique Expérience du ROFSED Sandrine Mensah et Amélie Perrin 3èmes journées de la drépanocytose en Martinique 19 au 21 février 2013

L éducation thérapeutique Selon l OMS, «l éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences acquises dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique» - Essentielle, elle améliore la qualité de vie - Créée du lien avec les familles Travail en équipe indispensable

L éducation thérapeutique ETP Information médicale Information = patient est passif centrée sur les contenus ETP = patient doit être actif centrée sur la personne centrée sur la relation posture éducative (rééquilibre de la relation) Indispensable de se former à cette pratique

Programme d ETP Notre programme «Vivre ma vie» est fondé sur les projets et besoins des patients et de leur entourage, au plus proche de leur quotidien Il comprend 2 thèmes prioritaires : «La drépanocytose - le voyage en Afrique» «La transition du service pédiatrique à l adulte»

Les différents outils Pour réaliser l ETP, il existe différentes sortes d outils : - Pour la réalisation du diagnostic éducatif - Pour expliquer et d informer : le patient est passif - Pour animer : le patient est actif - Pour évaluer

Outils de pédagogie passive Outils permettant de donner des informations ou des explications, le patient est +/- passif Exemples : - Diaporama interactif - Classeur imagier - Carte médicaments - Brochures - Film de sensibilisation «A ton rythme» -

Outils de pédagogie active - Propre de l ETP : le patient est acteur - Elle invite à la découverte des savoirs par soi-même notamment par la manipulation - Ce qui donne de la puissance à la compréhension - Appropriation permet d avoir des acquis durables

Diagnostic éducatif Exemples : - Fiches de recueil de données - Synthèse du diagnostic éducatif - Objectifs - Contrat éducatif (patient / professionnel)

Exemples d outils - Diaporama interactif - Classeur imagier - Brochures - Cartes médicaments - Jeu de la transmission génétique - Bouteilles à globules rouges - Filtre pour la rate - Utilisation du thermomètre - Manipulation des médicaments - Jeu du sac de sport - Préparation trousse de secours / voyage - DVD «A ton rythme» - CD Rom interactif - Site internet : www.rofsed.fr -

Prévention de la douleur

Le classeur imagier - Destiné aux professionnels - Financé par le laboratoire NOVARTIS - Diffusion à l échelle nationale via les délégués médicaux

Le classeur imagier

Les cartes médicaments - Créées par le ROFSED et la PUI de l hôpital Robert Debré - Testées et validées par le groupe de travail ETP

Réalisé avec le concours du Fond de Promotion de l Information Médicale et Médico-économique (FOPIM) Illustrations : MP. Prot Oracilline 250 000 UI/5 ml Suspension buvable Phénoxyméthylpénicilline Oracilline diminue le risque d infection par certains microbes Bien agiter le flacon avant de donner le médicament Une fois ouvert, le flacon se conserve 15 jours 15 jours Service Pharmacie Hôpital Robert Debré AP-HP et le Réseau Ouest Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaire (ROFSED) Mars 2012

Téléchargeables et imprimables sur www.rofsed.fr

Les outils d évaluation Evaluation du patient : connaissances, compétences de sécurité, gestuelle, ex : Jeu, carte de Barrows, questionnaire vrai/faux avec degré de certitude, grille d observation,.. Evaluation des séances ex : questionnaire d évaluation de la séance et questionnaire de satisfaction des participants Evaluation du programme (grille HAS, document ARS, )

Exemple d outil Le jeu : Professeur Drépano Jeu de société créé par le ROFSED qui permet l évaluation des connaissances des adolescents (11-20 ans) Permet une «accroche» avec les adolescents et facilite le dialogue mais ne permet pas une ETP personnalisée

«Jeu de l oie» En cours de réalisation, en partenariat avec l équipe de Robert Debré Permet l évaluation des connaissances des enfants de 6 à 10 ans

La malle des savoirs Outil de pédagogie active conçu selon la méthode OMCA (Observer, manipuler, comprendre, agir) Permet de réaliser l ETP des enfants, ados, adultes et de leur famille Partenariat ROFSED, société CALAO production et Universciences

La malle des savoirs Possibilité d acheter la malle prochainement sur demande au ROFSED Nécessité de se former à son utilisation

La transition du service pédiatrique à l adulte Expérience du ROFSED Sandrine Mensah et Amélie Perrin 3èmes journées de la drépanocytose en Martinique 19 au 21 février 2013

A l adolescence Problématiques de l adolescence 1 ères manifestations cliniques des complications chroniques Traitement quotidien vécu comme un fardeau Autres priorités (scolaire, travail, sexualité, ) Peur de quitter l univers pédiatrique pour la médecine adulte Conditions d hospitalisations parfois très différentes et peu de services dédiés Insatisfaction des soignants vis-à-vis de la transition Au moment de la transition : Augmentation des décès liés à la drépanocytose chez les patients âgés de 18 à 23 ans * Arrêt du suivi et des échanges transfusionnels après la transition chez les adultes

Le point de vue des patients Étude conduite par JP. Dommergues* auprès de patients Données générales 59 questionnaires exploitables Sex-ratio F/H : 32/27 Patients âgés de 18 à 27 ans 83% entre 21 et 25 Âge au moment de la transition 80% avaient entre 17 et 20 ans Un des volets concernait la transition : Connaitre l avis des jeunes adultes concernant leur propre transition, comment l ont-ils vécue? Améliorer le processus de transition *: JP. Dommergues, L. Gimeno, F. Galacteros, Un pédiatre à l écoute de jeunes adultes drépanocyaires, Arch Pediatr. 2007 Sep;14(9):1115-8.

L étude La transition et sa préparation racontée par les patients interrogés 64% des patients entre 13 16 ans se sentent prêts pour rester seul avec le pédiatre pendant toute la consultation 71% des patients pensent qu il serait utile (ou très utile) d avoir des consultations médicales communes pédiatre-médecin adulte

Les questions à se poser! L adolescent, les parents, le pédiatre et l équipe sontils prêts? Les compétences de sécurité et d autogestion de la maladie ont-elles été évaluées? sont-elles acquises? Quid de la maturité de l adolescent? Quelles sont les peurs soulevées? Quelles sont les croyances associées à la transition?

Expérience du ROFSED Préparation à la transition : ETP bien menée dès le diagnostic et régulièrement Aide psychologique si besoin Séances d ETP sur la transition : Public : adolescents de 13 à 16 et de 16 à 19 ans par groupe de 6-8 La transition : souvent pressentie comme quelque chose de difficile, de terrifiant Besoin d être préparée doucement et progressivement

Les différents temps Focus groupe qui permet de : Faire émerger les craintes et les demandes Imaginer une transition «idéale» Rencontre avec l équipe «adulte» (médecins, IDE, cadre, ) Présentation et discussion, questions,... autour d un goûter Chercher ensemble ce qui peut être mis en place pour qu elle se déroule le mieux possible Visite des différents services (hospitalisation, urgences, consultations,..) Rencontre avec des jeunes déjà passés chez les adultes Permet de réaliser ce qu est réellement la transition «vue de l intérieur» Les jeunes adultes partagent leur expérience Ils répondent aux questions des adolescents

En pratique, avant la transition Identifier clairement le futur médecin référent adulte Rencontres régulières équipe pédiatrique / équipe adulte (présentation dossier, ) Proposer à l adolescent une ou plusieurs consultations médicales en binôme pédiatre / médecin adulte Recenser les craintes et les attentes du patient et de sa famille vis-à-vis de la transition et du suivi chez les adultes Impliquer les parents et, dans la mesure du possible, le médecin traitant

Après la transition Equipe d adulte : Ne pas modifier (temporairement!) les traitements prescrits par le pédiatre Ne pas dénigrer le suivi préalable par le pédiatre Faire un retour au pédiatre Rofsed et équipe pédiatrique : Rester présents pour les jeunes récemment passés chez les adultes

Quelques pistes Timing: Pas d âge idéal mais «maturité idéale» (patient/famille) Quand croissance et puberté ne posent plus de problème Période stable sur le plan médical et psychologique Favoriser l autonomie du patient Voir progressivement le patient en consultation sans ses parents (dès 12-13 ans) Respecter la confidentialité Envoyer les CR de consultation et d hospitalisation directement au patient (1 aux parents et 1 au patient) Encourager les colonies de vacances, les activités extrascolaires,... Refaire une annonce de la maladie durant l adolescence Evaluer régulièrement les connaissances et les besoins

La transition est un moment difficile pour tous : patient, parents, pédiatre et équipe de pédiatrie, équipe d adulte, Il faut l anticiper et bien la préparer!

Merci de votre attention