LE CRI. Un réseau (près de 2000 membres) Un bureau. Éric HACHULLA. Xavier PUECHAL. Bruno FAUTREL. Zahir AMOURA



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Transcription:

LE CRI Un réseau (près de 2000 membres) Un site internet www.cri-net.com et des newsletter mensuelles Responsable scientifique Jérémie SELLAM Webmaster AEI (Charles DUFRENE, Yannick DARRATS) Un bureau Jérémie SELLAM Éric HACHULLA Luc MOUTHON Xavier PUECHAL Thao PHAM Bruno FAUTREL Jean SIBILIA Zahir AMOURA Patrick DUREZ Pierre-André GUERNE

LE CRI Bilan d activité 2011 - Autonomie financière et de gestion : groupe scientifique reconnu par la SFR - Nouvelle adresse : 80 rue de l Abbé Groult 75015 PARIS - Nouvelle gestion (comptable) - Nouveau fonctionnement (conf tel / 2 mois) : * 24/01/2011 * 21/03/2011 * 16/05/2011 * 20/09/2011

Le CRI: Bilan d activité 2011 Stratégie 1. Un financement multisponsor par réunion (sauf soirée «maladies systémiques» 2. Une accréditation des Sociétés Savantes (SFR, SNFMI, SFD, ) 3. Une organisation professionnelle (KOBE) Excellence scientifique et pédagogique / professionnalisme / convivialité

Les études publiées du CRI 1. Anti-TNF dans les arthrites réactionnelles (A Meyer, J Sibilia), Arthritis Rheum 2011 2. Apparition d une maladie de Crohn sous agent anti-tnfα (E Toussirot), Joint Bone Spine 2011 3. Uvéite sous traitement par agents anti TNF (D Wendling), Seminars Arthritis Rheum 2011 4. Maladie de Takayasu traités par anti-tnf (A. Mekinian et O. Fain), Rheumatology (Oxford) sous presse 5. Maladie de Still traitée par TCZ (X Puéchal, M DeBandt) Arthritis Care Res 2011 6. Neuropathie du Sjogren traitées par IgIV (S Rist, J Sellam, X Mariette) Arthritis Care Res 2011 7. Mevalonate kinase deficiency (Bader-Meunier B) Pediatrics. 2011 8. Rituximab in severe juvenile dermatomyositis French Autoimmunity and Rituximab registry (Bader-Meunier B) J Rheumatol. 2011 + 9. TNFalpha antagonist therapy and safety monitoring; Pham T, et coll. Joint Bone Spine. 2011 May;78 Suppl 1:15-185.

Les études du CRI: modalités Synopsis et CRF envoyé à J. SELLAM ou J. SIBILIA Jean.sibilia@chru-strasbourg.fr Jeremie.sellam@sat.aphp.fr Soumission au bureau Réponse sous 8 jours Mise en ligne sur le site du CRI, relances régulières via les newsletters Sur les résumés de congres et articles : «sous l égide du CRI» «on behalf of the CRI»

Les études en cours 1. Observatoire grippe et maladies auto-immunes: écriture en cours (J Sellam, J Sibilia) publi en cours 2. SAPHO traité par anti TNF (D. Wendling, E. Toussirot, C. Prati + G Hayem) posters EULAR2010, ACR2010, publi en cours 3. Spondylarthropathies sous TCZ (P. Claudepierre) publi en cours 4. LLC sous anti-tnf (A. Meyer, J. Sibilia) en cours 5. Syndromes d aggravations paradoxales de tuberculoses et autres infections opportunistes sous anti-tnf (A. Bourgarit) 14 cas, présentation SFR 6. Reprise d un traitement biologique après une prothèse infectée sous biothérapie (G. Harifi, C. Ronde-Ousteau, J. Sibilia) en cours 7. Ig IV Hypogammaglobulinémie sous RTX (PA Guerne, J Sibilia) 8. Myélodysplasies et rhumatismes inflammatoires(a. Mekinian) en cours 9. Maladie de Takayasu et TCZ (N Abisror, A. Mekinian) en cours 10. Shulman et aplasie médullaire (J.D. Bouaziz) en cours 11. Allergie croisée aux ximab avec le registre AIR-PR (J. Sellam, M.O Duzanski) en cours 12. CAPS et arthropathies (V. Devauchelle) en cours

Les études du CRI 13. SAPL et anti-thrombotiques (N Costedoat) en cours 14. Amylose AA et TCZ (J. Sellam, F. Berenbaum, G. Grateau) en cours 15. Evolution des MGUS sous antitnf (B Bouvard, C Masson)? 16. Réintroduction d un traitement par anti-tnfα dans la PR, après tumeur solide récente et localisée (< 5 ans) survenue sous anti-tnf (C. Albert, L. Euller-Ziegler)? 17. Plaquenil et Syndrome de Felty (M. Michel)? 18. Complications neurologiques sous anti-tnf (C Richez, R Seror) publi en cours 19. Toxoplasmose congénitale et anti TNF (JC. Balblanc)? 20. Maladie de Still de l adulte sous Anakinra (B Fautrel, M.Ridene) publi en cours 21. Atteintes neurologiques centrales (authentifiées par IRM cérébrale) au cours de la PR (M. Gilson, P. Gaudin) 5 cas dont 3 grenoblois, publi en cours 22. Pelade sous anti-tnf (M. Viguier) en cours 23. Sclérodermie/polyarthrite sous anti-tnf (J. Cabane) arrêtée

Etudes prochainement soumises Ototoxicité et anti-tnf (G. Chales) Thrombose et anti-tnf (A. Perdriger)

Les Registres soutenus par le CRI AIR (X. Mariette JE Gottenberg) Anti IL-1 (L. Rossi, I. Kone Paut B. Fautrel) 136 patients inclus (nov 2011) Fin des inclusions: fin 2012 penser à communiquer au patient la note d info Poster SFR2011 Soutien en collaboration avec la SFR AIR-PR ORA REGATE Autre travaux soutenus Hyper IgG4 (N. Schleinlitz Marseille) BAV et lupus néonatal (N. Costedoat Paris)

Les Etudes Interactives du Club Rhumatisme et Inflammation Venez participer aux études du CRI! Le Club Rhumatisme et Inflammation (CRI) promeut et coordonne des collectes d observations destinées à développer la connaissance dans le champ des maladies inflammatoires. En 2011 le réseau du CRI a permis, sous son égide, 8 publications internationales. La mission du CRI est de vous aider à la réalisation de ces études cliniques qui sont motivées souvent par une question clinique toute simple. Grâce à la force collaborative du CRI, nous pouvons vous aider à collecter un grand nombre d observations qui rendront votre travail original. Les Etudes Interactives du CRI en cours: Rhumatismes Inflammatoires-Maladies de système Myélodysplasies et rhumatismes inflammatoires (A. Mekinian). Cryopyrinopathie (CAPS) et arthropathies (V. Devauchelle). Syndrome des antiphospholipides et anti-thrombotiques (N Costedoat). Amylose AA et tocilizumab (J. Sellam, F. Berenbaum, G. Grateau). Maladie de Takayasu et tocilizumab (N Abisror, A. Mekinian). Shulman et aplasie médullaire (J.D. Bouaziz). Plaquenil et Syndrome de Felty (M. Michel). Réintroduction d un traitement par anti-tnf dans la polyarthrite rhumatoïde, après tumeur solide récente et localisée (< 5 ans) survenue sous anti-tnf (C. Albert, L. Euller-Ziegler). Comment proposer une Etude au CRI? Envoyer votre synopsis et CRF sur le site www.cri-net.com. Mise en ligne sur le site du CRI. Biothérapies Reprise d un traitement biologique après une prothèse infectée sous biothétapie (G. Harifi, C. Ronde-Ousteau, J. Sibilia). Toléreance des biothérapies (hors rituximab) pour rhumatisme inflammatoire chez les patients atteints de leucémie lymphoïde chronique (A. Meyer, J. Sibilia). Immunoglobuline intraveineuse Hypogammaglobulinémie sous rituimab (PA Guerne, J Sibilia). Allergie croisée aux ximab avec le registre AIR-PR (J. Sellam, M.O. Duzanski). Pelade sous anti-tnf (M. Viguier). Ototoxicité et anti-tnf (G. Chales). Thrombose et anti-tnf (A. Perdriger). Syndromes d aggravations paradoxales de tuberculoses et autres infections opportunistes sous anti-tnf (A. Bourgarit). Evolution des MGUS sous antitnf (B Bouvard, C Masson). Toxoplasmose congénitale et anti TNF (JC. Balblanc). Comment participer à une Etude du CRI? Envoyer vos observations sur le site internet www.cri-net.com. ainsi vous pourrez être co-auteur de la publication.

Les Registres soutenus par le CRI AIR (X. Mariette JE Gottenberg) Anti IL-1 (L. Rossi, I. Kone Paut B. Fautrel) 136 patients inclus (nov 2011) Soutien en collaboration avec la SFR AIR-PR ORA REGATE Hyper IgG4 (N. Schleinlitz Marseille) Lupus néonatal (N. Costedoat Paris)

Les Réunions Réunion «scientifique» (mai) 10e ed. en 2011 Réunion d interface rhumato-dermato (mars) 7e ed. en 2011 Séminaire de formation à l immunopathologie (juin) 5e ed. en 2011 Réunion «stratégies thérapeutiques» (oct) 4e ed. en 2011 Réunion «Muscle» (sept) 3e ed. en 2011 Réunion «Maladies systémiques» (mai) 20e ed. en 2011 Réunion de partage des expériences avec les patients en partenariat avec des groupes d éducation thérapeutique de la SFR (nov) 1ère ed 2011

Les essais stratégiques thérapeutiques du CRI : Les anciens STRASS (PHRC 2007) ROC (PHRC 2009) Les petits nouveaux TOLEDO (PHRC 2011) SPACING (PHRC 2011) Bruno FAUTREL, Université Pierre et Marie Curie Paris 6, CHU Pitié Salpêtrière Jacques-Eric GOTTENBERG, Université Strasbourg, CHU Hautepierre Cédric LUKAS, Université Montpellier 1, CHU Lapeyronie

Les nouvelles réunions 2èmeCongrès d Immunopathologie du CRI 8 et 9 mars 2012 - pratique (2 jours) - destiné aux «PH polyvalents» - multidisciplinaire (n=10) - Francophone (France, Suisse, Belgique) - multisponsor Participation de notre prix Nobel Jules Hoffmann?

Les Fiches Pratiques Les objectifs Professionnalisation de la méthode - multidisciplinaire / Associations de patients - multisponsoring (indépendance) - organisation logistique Collaboration avec les autres sociétés savantes pour la réactualisation ou création des Fiches biothérapies - canakinumab et autres anti-il1 (pédiatres et internistes) (2012) - belimumab et autres anti-b (internistes) (2012) Application iphone (2012)

Les Fiches pratiques Fiches anti TNF 2006 2010 Fiche Rituximab 2007 2011 Fiche Abatacept 2008 2011 Fiche Tocilizumab 2009 2012 Présentation des Fiches à la SFR et SNFMI Numéro spécial Français Anglais (PubMed) Pocket CRI et Pocket Infirmier Coordination T. PHAM X. MARIETTE J. SIBILIA Accréditation HAS des fiches anti-tnf (V. Goeb, X. Puechal, J. Sibilia)

Les DIU Le DIU «polyarthrites et maladies systémiques» et les DIU collatéraux (dermatologie, pneumologie, néphrologie) Expérience transmise pour le cours de l EULAR En 2011/2012 175 inscrits Création en 2011-12 d un nouveau DIU «Biothérapies» - multidisciplinaire (toutes les disciplines) - internet / 32 semaines Création d un livre (Flammarion) sur les biothérapies (2012)

Les Web Conférences (2010) Les objectifs 4 ou 5 / an Interactivité Actualités 2 experts (1 rhumatologue + 1 autre spécialiste) monosponsor (UCB) Les formations en lignes (2010-11) Formation à l IRM (T. Pham) Formation à la dermatologie (M. Viguier, S. Rist) monosponsor (Abbott)

Les documents pédagogiques Projet PR et organes - Cœur, Foie, Poumon et Peau (2008-10) - Œil, SNC, Rein, Hématologie (2010-12) monosponsor (BMS) Biblio CRI (2008) succès important 17e chapitre monosponsor (Abbott) Classeur d immunopathologie pour le praticien transformer en livre en 2011 (librairie) monosponsor (Roche)

Les documents pédagogiques Collection«100 questions» lupus 2010 multisponsor Sjögren2011 myosite2012 Sclérodermie? Vascularite?

Ouvrages en «100 questions» Travail collaboratif des centres de référence et du CRI Les myosites inflammatoires 100 questions Prochainement 2010 2011 2012

Les documents pédagogiques Les posters «Maladies Auto-Immunes (CRI/CNR)

Posters & fiches 7 documents couvrant 7 pathologies autoimmunes systémiques : Le lupus Le Syndrome des Anti-Phospholipides (SAPL) Le lupus systémique et la grossesse Les myopathies inflammatoires Les vascularites La sclérodermie Le syndrome de Gougerot-Sjögren

Posters & fiches POSTER (50*70) Affichage DOCUMENT A4 à emporter RECTO VERSO

RadioCRI Le nouveau RDV audio hebdo du CRI Le concept Un RDV hebdomadaire de 20 minutes Un total de 51 émissions (podcasts audio) par an Des émissions envoyées en push mail par le CRI et mis en ligne sur le site du CRI pour être consultés à la demande Des émissions envoyées aux 2 000 membres du CRI 25

Les Objectifs Professionnaliser Moderniser Communiquer Accentuer l Interdisciplinarité sous l égide du CRI Pousser la recherche clinique et thérapeutique institutionnelle Les Projets Un chef de projet (1/2 ETP) Procédure d Accréditation pour la Recherche clinique et «CRO du CRI» Financement de DIU pour les étrangers «offert» par le CRI Comité de Pilotage interdisciplinaire Rénovation du Site du CRI

Le CRI Bilan financier Compte courant (BNP Angers) CRI - Comptes 2011 BNP Débit Crédit Solde théorique Solde fin 2010 140 602.08 Régularisation AIR 2010 11 028.05 Solde début 2011 129 574.03 Recettes Subvention UCB 25 000.00 Subvention GSK (en attente) 20 000.00 Subvention Roche (en attente) 100 000.00 Dépenses KATANA - SGS en 100 questions 12 000.00 KATANA - SGS en 100 questions 5 999.14 Euraxi (AIR) - à la date de fin octobre 2011 100 307.96 AEI - Protemp 19 841.64 Oseus - Projet SPA RhPso 23 920.00 Kadeos 500.00 Inscription DIU Stéphane RALANDISON (Madagascar) 541.47 Déplacement JS - SNFMI Poitiers 2011 206.00 Frais envoi chequier 4.18 Comptable ARCCA 4 813.90 Impots sur les sociétés 961.00 169 095.29 25 000.00-14 521.26 145 000.00 105 478.74

Le CRI Bilan financier Compte réserve (CA Paris) CRI - Comptes 2010 Compte courant réserve - CA N chèque Débit Crédit Solde 31/03/2010 Ouverture Compte C Agricole 150.00 150.00 10/09/2010 Rappatriement fonds Poitiers 2005 - Compte courant 6 839.49 6 989.49 11/03/2009 Rappatriement fonds Poitiers 2005 - Compte sur livreta 17 761.99 24 751.48 24 751.48 30/09/2010 150.00 24 601.48 24 601.48 07/04/2011 Donation Réseau 25 827.57 50 429.05 12/04/2011 Virement 81.51 50 510.56 26/10/2011 Ouverture livret A 50 000.00 510.56 CRI - Comptes 2010 Livret A réserve - CA N chèque Débit Crédit Solde Ouverture 0.00 26/10/2011 Ouverture livret 50 000.00 50 000.00