Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale Guide d application Programme Soutien aux proches-aidants Gardiennage, répit et dépannage À l intention de la clientèle ayant une déficience intellectuelle, une déficience physique ou un trouble envahissant du développement Entrée en vigueur : Avril 2009 Version corrigée octobre 2009
MEMBRES DU COMITÉ DE TRAVAIL Martine Baillargeon Henri Bergeron Denys Bernier Louise Boulianne Caroline Drolet Julie Émond Michelle Ferland Patricia Gignac Françoise Méthé Odile Saint-Amant Véronique Vézina CHARGÉE DE PROJET Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Conseiller à l intervention collective régionale Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) Agent de planification et de programmation Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale- Nationale Chef d équipe pour le programme SIMAD IV et Soutien à la famille Centre de santé et de services sociaux de Charlevoix Représentante régionale du comité des litiges Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Chef de programme soutien à domicile Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale Chef d administration du programme soutien à domicile Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Chef de programme soutien à domicile Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale Directrice adjointe du programme soutien à domicile Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Chef d administration PALV Centre de santé et de services sociaux de Portneuf Directrice adjointe Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région 03 (ROP-03) Guylaine Lapointe CORRECTIONS ET MISE EN PAGE Agente administrative Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord 2
MEMBRES DU SOUS-COMITÉ DE TRAVAIL SOUTIEN AUX PROCHES-AIDANTS Élaboration de la grille de détermination des services et de priorité et des formulaires Soutien aux proches-aidants Martine Baillargeon Fabienne Bouchard Marie-France De Caëns Michelle Ferland Annie Fortin Luc Fournier Claude Montpetit Luce Ouellet CHARGÉE DE PROJET Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Intervenante sociale Centre de santé et de services sociaux de Charlevoix Intervenante sociale Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale Chef d administration du programme soutien à domicile Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Intervenante sociale Centre de santé et de services sociaux de Portneuf Intervenant social Centre de santé et de services sociaux de Charlevoix Intervenante sociale Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord Intervenante sociale Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale 3
LISTE DES SIGLES UTILISÉS ET LEUR SIGNIFICATION AVD AVQ CH CHSLD CRDIQ CR CSSS CSST DI DP EIJ FEJ IRDPQ IVAC MSSS OEMC PALV PII PSI RAMQ RI RIPPH RTF SAAQ SAD SCCDIH SISAD SLA TED Activité de la vie domestique Activité de la vie quotidienne Centre hospitalier Centre hospitalier de soins de longue durée Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec Centre de réadaptation Centre de santé et de services sociaux Commission de la santé et de la sécurité du travail Déficience intellectuelle Déficience physique Équipe intervention jeunesse Famille, Enfance, Jeunesse Institut de réadaptation en déficience physique de Québec Indemnisation des victimes d actes criminels Ministère de la Santé et des Services sociaux Outil d évaluation multiclientèle Perte d autonomie liée au vieillissement Plan d intervention individualisé Plan de services individualisé Régie de l assurance maladie du Québec Ressource intermédiaire Réseau international sur le processus de production du handicap Ressource de type familial Société de l assurance automobile du Québec Soutien à domicile Société canadienne pour la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps Services intensifs de soutien à domicile Sclérose latérale amyotrophique Trouble envahissant du développement 4
TABLE DES MATIÈRES INTRODUCTION... 7 1. Cadre de référence : Politique de soutien à domicile... 8 2. Description du programme... 8 3. Principes directeurs encadrant le programme... 8 4. Objectifs du programme... 8 5. Admissibilité au programme... 9 5.1 Définition de la clientèle cible... 10 5.1.1 Personne handicapée... 10 5.1.2 Proches-aidants... 10 5.2 Critères d admissibilité... 10 5.2.1 Milieu de vie... 11 5.2.2 Nature de la déficience... 11 5.2.3 Profil de l usager (âge)... 12 5.3 Critères d exclusion à l admissibilité... 13 6. Services couverts par le programme... 14 6.1 Gardiennage... 14 6.2 Répit... 16 6.3 Dépannage... 17 6.4 Services exclus... 18 7. Cheminement d une demande... 19 7.1 Demande de services... 20 7.2 Évaluation des incapacités et des situations de handicap... 20 7.3 Détermination des services... 21 7.4 Gestion d accès aux services (Délais d attente)... 22 7.5 Prestation des services... 23 7.6 Réévaluation des incapacités et des situations de handicap... 23 8. Modalités administratives... 24 8.1 Budget dédié... 24 8.2 Tarification... 24 8.3 Modalités de paiement... 24 8.4 Contrôle financier... 24 9. Comité régional d'évaluation des situations exceptionnelles... 25 10. Déménagement de l usager... 25 5
10.1 Transfert intra régional... 25 10.2 Transfert interrégional... 26 11. Procédures de révision du dossier... 26 11.1 Référence au gestionnaire du programme... 26 11.2 Dépôt d une plainte... 26 12. Rôles et responsabilités des principaux partenaires... 26 12.1 Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale... 26 12.2 CSSS fiduciaire... 27 12.3 CSSS... 27 12.4 Personne handicapée ou proche-aidant... 28 13. Séjours à l extérieur du domicile... 28 13.1 Hospitalisation ou hébergement temporaire... 28 13.2 Vacances... 29 14. Protocole d entente... 29 15. Coordonnées du CSSS fiduciaire... 29 RÉFÉRENCES... 30 Annexe 1- Le modèle du Processus de production du handicap... 31 Annexe 2- Déficience physique: principaux diagnostics... 32 Annexe 3- Grille d évaluation du profil gériatrique... 36 Annexe 4- Tableau de développement de l enfant... 43 Annexe 5- Tarification programme Soutien aux proches-aidants... 46 Annexe 6- OEMC: compilation des données... 47 Annexe 7- Grille synthèse du plan de services Soutien aux proches-aidants... 58 Annexe 8- Grille de détermination des services et de priorité Soutien aux proches-aidants... 60 Annexe 9- Niveau d encadrement... 71 Annexe 10- Formulaire d autogestion... 72 Annexe 11- Formulaire de référence au comité régional des situations exceptionnelles... 74 Annexe 12- Déménagement de l usager : grille de transfert... 77 Annexe 13- Déménagement de l usager : documents à transférer... 79 Annexe 14- Protocole d entente... 80 6
GUIDE D APPLICATION PROGRAMME SOUTIEN AUX PROCHES-AIDANTS INTRODUCTION Un nouveau cadre de gestion Soutien aux proches-aidants été élaboré en 2008 pour favoriser l harmonisation régionale dans une perspective d équité et répondre davantage aux besoins particuliers de la clientèle cible. Un comité de travail régional a assuré cette révision en tenant compte des problématiques et des besoins qui ont été identifiés par les intervenants des centres de santé et de services sociaux (CSSS), les utilisateurs du programme et les organismes communautaires lors des groupes de discussion réalisés à l automne 2007. Ces travaux ont permis de constater qu il existait une grande disparité dans l accès aux services et dans l application du cadre de gestion Soutien à la famille de 1996. En vue de contrer cette problématique, un cadre de gestion a été élaboré pour présenter les orientations et les règles encadrant la gestion du programme. Des précisions concernant la mise en œuvre du cadre de gestion ont aussi été rédigées pour faciliter le travail des intervenants des CSSS. Ces informations se retrouvent dans ce nouveau guide d application. Ce guide pratique apporte des spécifications à l ensemble des activités du programme Soutien aux proches-aidants. Il devient l outil de référence pour les gestionnaires et les intervenants qui œuvrent auprès des personnes handicapées qui résident dans la région de la Capitale-Nationale. Plus précisément, les objectifs du cadre d application sont d assurer un traitement équitable des demandes en définissant l ensemble des paramètres du programme ainsi qu uniformiser les interventions par l utilisation d outils spécifiques utilisés régionalement. Il vise aussi à aplanir les difficultés rencontrées par les intervenants des CSSS et les comités de détermination des services. Ce document vous énonce, dans un premier temps, le cadre de référence, la description du programme, les principes directeurs et les objectifs. Dans un second temps, il apporte des spécifications sur l admissibilité au programme, les services couverts et le cheminement d une demande. Des précisions ont aussi été élaborées concernant les modalités administratives, le comité régional des situations exceptionnelles, le déménagement de l usager, les procédures de révision du dossier et les rôles et responsabilités des principaux partenaires. Enfin, le guide d application définit des modalités relativement aux séjours à l extérieur du domicile et au protocole d entente. 7
1. CADRE DE RÉFÉRENCE : POLITIQUE DE SOUTIEN À DOMICILE Le nouveau cadre de gestion s inscrit dans la philosophie de la politique de Soutien à domicile «Chez soi : le premier choix» produite par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) en 2003. La vision de cette politique se divise sous quatre grands principes : 1- Le domicile, toujours la première option à considérer; 2- La priorité : le choix des individus; 3- Le proche-aidant : un statut reconnu; 4- Au-delà de l offre de services, une philosophie d action. (Voir description des quatre grands principes, cadre de gestion Soutien aux prochesaidants 2008, p.8) 2. DESCRIPTION DU PROGRAMME Le programme Soutien aux proches-aidants accorde des subventions aux proches-aidants pour favoriser l accès à des services de gardiennage, de répit et de dépannage. Ces mesures viennent compenser pour la charge anormale de responsabilités parentales. Elles permettent aux familles de poursuivre leurs obligations ainsi que de se procurer un temps de détente et de ressourcement. Les montants sont accordés en fonction des incapacités, de l âge de la personne handicapée, des besoins de la famille et du montant de la subvention maximale annuelle établi par l Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale, suite à une évaluation réalisée par le CSSS. 3. PRINCIPES DIRECTEURS ENCADRANT LE PROGRAMME Trois grands principes directeurs ont été ciblés pour favoriser l équité et l harmonisation des services, de même que le soutien à domicile et la qualité de vie des personnes handicapées et de leurs proches-aidants : 3.1 Autonomie et intégration dans la communauté; 3.2 Uniformité dans le traitement des demandes; 3.3 Continuité de la réponse aux besoins. (Voir description des trois principes directeurs, cadre de gestion Soutien aux proches-aidants 2008, p.9) 4. OBJECTIFS DU PROGRAMME Voir cadre de gestion Soutien aux proches-aidants 2008, p. 9 8
5. ADMISSIBILITÉ AU PROGRAMME Préalable : 5.1.2 Proche-aidant : Est-ce que l usager vit avec un proche-aidant? Famille ou ami Préalable : Oui Arbre décisionnel Le besoin de gardiennage ou de répit peut-il être compensé? Réadaptation, enseignement, aménagement du domicile, aides techniques (système de surveillance à distance, etc.), organismes communautaires, services de garde, autres programmes, etc. Non 5.1.1 Personne handicapée : L usager répond-t-il à la définition de la personne handicapée? Incapacités significatives et persistantes (besoins à long terme, récupération non possible) Oui 5.2.1 Milieu de vie (résidence principale): L usager demeure-t-il à domicile? Maison, logement, chambre, résidence privée. Oui 5.2.2 Nature de la déficience : L usager a-t-il un diagnostic de : - 5.2.2.1 Déficience physique? - 5.2.2.2 Déficience intellectuelle? - 5.2.2.3 Trouble envahissant du développement? Oui 5.2.3 Profil de l usager (âge) L usager présente-il un profil gériatrique? (Voir grille d évaluation du profil gériatrique, annexe 3) Non Oui Non Non Non Oui Aucune référence N a pas de statut de proche-aidant (ex. propriétaire de résidence privée, RI, RTF, etc.) Besoins compensés Autres programmes : SAAQ, Anciens combattants, CSST, IVAC, etc. Référence au programme SAD Réadaptation intensive (récupération possible) Problème de santé mentale Soins palliatifs Profil gériatrique Etc. Référence au programme FEJ Trouble déficitaire de l attention et de l hyperactivité Retard de développement Enfant handicapé en bas âge avec les mêmes besoins qu un enfant non handicapé du même groupe d âge (voir grille du développement de l enfant, annexe 4) Etc. Référence au programme Soutien aux proches-aidants Non 9
5.1 Définition de la clientèle cible Pour être admissible au programme Soutien aux proches-aidants, l usager doit répondre aux trois exigences suivantes : Correspondre à la définition de la personne handicapée, telle que décrite au point 5.1.1; Demeurer avec un proche-aidant; Rencontrer les trois critères d admissibilité définis au point 5.2. 5.1.1 Personne handicapée La loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées définit la personne handicapée comme «toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans l accomplissement d activités courantes». 1 (Voir définition de déficience, incapacité significative et persistante et incapacité temporaire, cadre de gestion Soutien aux proches-aidants 2008, p.10) L admissibilité au programme se détermine en fonction des incapacités et des situations de handicap liées à la nature de la déficience (diagnostic). Pour mieux comprendre les causes et les conséquences des maladies et des traumatismes et autres atteintes à l intégrité ou au développement de la personne, un modèle explicatif du processus de production du handicap a été développé par le RIPPH/SCCIDIH en 1998 (voir annexe 1). 5.1.2 Proches-aidants Les services couverts par le programme s adressent plus particulièrement aux proches-aidants. Le MSSS définit le proche-aidant comme «toute personne de l entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité [...]. Il peut s agir d un membre de la famille ou d un ami». 2 5.2 Critères d admissibilité Pour être admissible au programme Soutien aux proches-aidants, la personne handicapée doit obligatoirement répondre aux critères établis pour chacun des éléments suivants : milieu de vie, nature de la déficience et profil de l usager (âge). 1 Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale, Article 1.g, L.R.Q., C. E-20.1 modifiée au 17 décembre 2004. 2 MSSS, Chez soi : le premier choix, précisions pour favoriser l implantation de la politique de soutien à domicile, 2004, p.11 10
5.2.1 Milieu de vie L usager doit résider sur le territoire de la Capitale-Nationale. Le lieu physique où réside la personne au moment de la demande doit correspondre à son domicile principal. La personne handicapée doit demeurer à domicile, au sens d un logement privé : maison individuelle, logement, chambre, résidence privée. 5.2.2 Nature de la déficience Les services s adressent spécifiquement aux personnes qui présentent une déficience physique (DP), une déficience intellectuelle (DI), ou un trouble envahissant du développement (TED). Pour obtenir des services du programme Soutien aux proches-aidants, l attestation médicale confirmant une déficience permanente ou un diagnostic associé à une DP, une DI ou un TED est obligatoire. Toutefois, un diagnostic n engendre pas nécessairement l admissibilité au programme Soutien aux proches-aidants. Il faut toujours se référer aux incapacités significatives et persistantes de l usager. D ailleurs, il est possible qu un enfant qui acquiert de l autonomie en vieillissant ne soit plus admissible au programme. 5.2.2.1 Déficience physique «Une déficience physique correspond au degré d atteinte anatomique, histologique ou physiologique d un système organique» 3. «Bien que la déficience puisse être significative en elle-même, ce sont plutôt les effets de la déficience qui se traduisent par des incapacités, que l on peut qualifier de significatives lorsqu elles altèrent la réalisation des habitudes de vie» 4 L atteinte d un ou plusieurs systèmes organiques peut entraîner des incapacités significatives et persistantes au niveau des activités de la vie quotidienne (AVQ) et des activités de la vie domestique (AVD). La liste des principaux diagnostics en relation avec le type de déficience ou l atteinte des principaux systèmes organiques se retrouvent à l annexe 2. Cette liste n est pas exhaustive, mais elle peut servir de point de référence pour statuer l admissibilité au programme Soutien aux proches-aidants DP, en lien avec les incapacités et l altération de la réalisation des habitudes de vie (situations de handicap). 3 RÉSEAU INTERNATIONAL SUR LE PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP (RIPPH), Classification québécoise : processus de production du handicap, Lac Saint-Charles, 1998, p.34 citée dans MSSS, Orientations ministérielles en déficience physique, 2003, p. 22 4 MSSS, Orientations ministérielles en déficience physique, 2003, p. 22 11
5.2.2.2 Déficience intellectuelle La déficience intellectuelle ( ) est caractérisée par un fonctionnement intellectuel significativement inférieur à la moyenne, et concomitant à des limitations reliées dans au moins deux des domaines suivants d'habiletés adaptatives : la communication, les soins personnels, les habiletés domestiques, les habiletés sociales, l'utilisation des ressources communautaires, l'autonomie, la santé et le travail. La déficience intellectuelle se manifeste avant l'âge de 18 ans 5. 5.2.2.3 Troubles envahissants du développement Les troubles envahissants du développement sont caractérisés par des déficiences majeures reliées à trois aspects du développement : Les interactions sociales ; La communication verbale et non verbale ; Les intérêts et les comportements qui présentent un caractère restreint, stéréotypé et répétitif 6. Les troubles envahissants du développement sont regroupés en cinq types : a) Le trouble autistique ; b) Le syndrome d Asperger ; c) Le trouble envahissant du développement non spécifié ; d) Les troubles désintégratifs de l enfance ; e) Le syndrome de Rett. 7 5.2.3 Profil de l usager (âge) Changement par rapport à l ancien cadre de gestion Soutien à la famille de 1996 : le programme s adresse maintenant aux personnes de tous âges dont les incapacités sont associées à une déficience physique, intellectuelle ou un trouble envahissant du développement et dont le profil correspond à celui d une personne handicapée. Pour déterminer si les incapacités sont associées à la déficience de la personne handicapée ou au processus de vieillissement, l utilisation d un outil spécifique est requise (voir grille d évaluation du profil gériatrique, annexe 3). Toutefois, les usagers qui ont déjà été admis au 5 ASSOCIATION AMÉRICAINE SUR LE RETARD MENTAL, Retard mental, définition, classification et systèmes de soutien, 1992, citée dans MSSS, De l intégration à la participation sociale, Politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches, p.29. 6 MSSS, Un geste porteur d avenir Des services aux personnes présentant un TED, à leurs familles et proches, 2003, p.11. 7 MSSS, Un geste porteur d avenir Des services aux personnes présentant un TED, à leurs familles et proches, 2003, p.12. 12
programme Soutien aux proches-aidants et dont, en vieillissant, leurs profils se rapprochent de celui d une personne âgée demeurent inscrits au programme. Les enfants en bas âge (0 à 3 ans) sont aussi admissibles au programme. L évaluation doit toutefois mettre en évidence la surcharge de la famille associée à la déficience ou aux incapacités de l enfant handicapé. 5.3 Critères d exclusion à l admissibilité Lors de la demande d admissibilité au programme, sont exclus ou refusés: Les personnes en processus de réadaptation fonctionnelle intensive. À ce stade, la récupération et le retour à l autonomie sont toujours possibles. Les usagers qui participent à un programme de réadaptation en externe peuvent recevoir des services d aide à domicile du programme SAD. Le suivi éducationnel par le CRDIQ et la réadaptation sociale ne sont pas considérés comme de la réadaptation fonctionnelle intensive. Les personnes qui ont un diagnostic qui n engendrent pas d incapacités significatives et persistantes au niveau des AVQ et des AVD (ex. diabète, etc.). Les personnes qui ont exclusivement un problème de santé mentale. Le programme SAD répond aux besoins d aide à domicile de cette clientèle. Les enfants qui ont exclusivement le syndrome de Gilles de la Tourette, puisque ce diagnostic est relié à une problématique de santé mentale. Cette clientèle peut être référée au programme Famille-Enfance-Jeunesse (FEJ) des CSSS. Les enfants qui présentent exclusivement un trouble déficitaire de l attention et de l hyperactivité. Cette clientèle peut être référée au programme Famille-Enfance- Jeunesse (FEJ) des CSSS. Toutefois, cette clientèle qui a déjà été admise au programme dans le territoire de la Capitale-Nationale et qui ne rencontre plus ce critère d admissibilité peut continuer à bénéficier du programme, si tel en est le besoin (droit acquis). Les personnes dont la déficience et les incapacités ne sont pas liées à un diagnostic (ex. retard de développement, TED probable, intelligence limite, etc.). Toutefois, la clientèle qui a déjà été admise au programme dans le territoire de la Capitale-Nationale et qui ne rencontre pas ce critère d admissibilité peut continuer à bénéficier du programme si tel est le besoin (droit acquis). Les personnes qui ont une condition médicale requérant des soins palliatifs (ex. cancer, sida, etc.). Ces usagers doivent être référés au programme SAD. Par contre, les épisodes de fin de vie de maladies dégénératives demeurent admissibles au programme (ex. SLA, dystrophie musculaire, etc.). Les personnes handicapées qui sont couvertes par un programme d assurance public pour des services similaires : Société de l assurance automobile du Québec (SAAQ), Anciens Combattants, Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST), Indemnisation des victimes d actes criminels (IVAC) ou tout autre organisme ou ressource du réseau. Les personnes handicapées qui vivent dans un établissement : centre hospitalier (CH), centre de réadaptation (CR), centre de soins de longue durée (CHSLD, CHSLD privé conventionné ou CHSLD privé non conventionné). Cette clientèle n est pas admissible aux services offerts par les CSSS. La liste détaillée des 13
établissements de la région se retrouve sur le site internet de l Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale (www.rrsss03.gouv.qc.ca). Les personnes handicapées qui demeurent dans une ressource de type non institutionnelle palliant les incapacités de l usager et de son réseau de support, telles que ressource intermédiaire (RI), ressource de type familial (RTF) incluant les familles d accueil ou les résidences d accueil, etc. Les usagers qui présentent un profil gériatrique. Pour déterminer si les incapacités sont associées à la déficience de la personne handicapée ou au processus de vieillissement, l utilisation d un outil spécifique est requis (voir grille d évaluation du profil gériatrique, annexe 3). Les usagers avec un profil gériatrique sont desservis par le programme SAD des CSSS. Les enfants handicapés en bas âge (0 à 3 ans), dont les besoins spécifiques correspondent aux besoins des enfants de leur groupe d âge (voir tableau du développement de l enfant, annexe 4). Cette clientèle peut être référée au programme FEJ des CSSS. 6. SERVICES COUVERTS PAR LE PROGRAMME Couverture des besoins De façon générale, les services aux proches-aidants sont offerts jusqu à la concurrence du montant maximal déterminé par l Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale (voir tarification programme Soutien aux proches-aidants, annexe 5). 6.1 Gardiennage (enfant) ou présence-surveillance (adulte) Description Le gardiennage comprend les activités normales de garde qui sont accordées pour compenser la charge anormale de responsabilités de garde ou de surveillance occasionnée par les incapacités de la personne handicapée. Cette mesure compensatoire permet aux proches-aidants de poursuivre leurs obligations professionnelles, civiques ou domestiques. Règles d attribution Ce service s adresse aux usagers qui ne peuvent pas être laissés seuls à domicile. Avant d envisager le gardiennage à domicile, des mesures de surveillance à distance (ex. télésurveillance, Argus, etc.) doivent être appliquées, si possible. Le besoin de gardiennage peut aussi être assumé, en partie ou en totalité, par d autres ressources dans la communauté, telles que garderies, services de garde, services d apprentissage aux habitudes de travail, centres de jour, etc. L utilisation de ces ressources doit être encouragée, car elle répond aussi aux besoins de socialisation de la personne handicapée. Les besoins de surveillance doivent être reliés aux limitations physiques ou cognitives de la personne handicapée. 14
Les frais de gardiennage pour la fratrie qui habite avec la personne handicapée peuvent être admissibles si les besoins sont reliés à la déficience et aux limitations de la personne handicapée (ex. rendez-vous médicaux ou au centre de réadaptation, etc.). Limite du programme Pour assurer le maintien à domicile, la personne handicapée doit pouvoir compter sur un réseau minimal de support. Le gardiennage 24 heures par jour, 7 jours sur 7, n est pas financé par ce programme. Détermination des services Ces services se traduisent en heures hebdomadaires ou mensuelles, en fonction des besoins particuliers des proches-aidants, des capacités physiques et cognitives de l usager, de la charge anormale de responsabilités de garde, de la présence de plusieurs personnes handicapées dans un même milieu de vie, de la disponibilité du réseau de support et de la présence de ressources autres qui peuvent combler ce besoin. Particularité - gardiennage pour les douze ans et moins Au Québec, il n existe aucune loi qui précise l âge à partir duquel un enfant peut rester seul à la maison. Toutefois, plusieurs organisations (Conseil canadien de la sécurité, Parents-Secours du Québec) estiment qu un enfant de douze ans peut passer quelques heures seul à la maison, à condition qu un adulte puisse facilement lui venir en aide. Puisque les enfants de moins de douze ans ont tous besoin d une surveillance particulière, les services de gardiennage sont autorisés seulement aux enfants de moins de douze ans qui ont des besoins qui dépassent les responsabilités normalement attribuées aux parents. L évaluation doit alors mettre en évidence la surcharge des proches-aidants (ex. dépendance aux AVQ, surveillance régulière de l état de santé, manipulations physiques exigeantes, problèmes de comportement, etc.). Exemples Exemples d heures de gardiennage reconnues par le programme : Heures de gardiennage pour permettre aux proches-aidants de rencontrer leurs obligations familiales (travail, épicerie, magasinage, etc.); Heures de gardiennage pour permettre aux parents de s occuper des autres enfants ou de préparer des repas; Heures de gardiennage entre les heures de la fin des classes des enfants et le retour du travail des parents pour l enfant handicapé de douze ans et plus. Le coût supplémentaire du service de garde associé à la déficience de l enfant peut aussi être considéré pour l enfant de douze ans et moins; Heures de gardiennage pour les jours de congés pédagogiques et la relâche scolaire pour l enfant handicapé de douze ans et plus. Le coût supplémentaire du service de garde associé à la déficience de l enfant peut aussi être considéré pour l enfant de douze ans et moins; 15
Heures de gardiennage pour les vacances scolaires pour l enfant handicapé de douze ans et plus. Le coût supplémentaire des camps de jour associé à la déficience de l enfant peut aussi être considéré pour l enfant de douze ans et moins. Dans ce cas particulier, l aide ne doit pas se substituer à l aide offerte par certaines municipalités pour l accompagnement aux terrains de jeux; Heures de gardiennage pour permettre aux parents d avoir des heures de sommeil continues lorsque la personne handicapée sollicite des soins particuliers la nuit (surveillance particulière de l état de santé, mobilisation, etc.); Heures de gardiennage pour permettre aux parents d aller assister aux rencontres d une association en lien avec la déficience de l enfant. Exemples Services reconnus par le programme, en autant que l objectif demeure du gardiennage : Gardienne au domicile de la personne handicapée; Gardienne à l extérieur du domicile de la personne handicapée; Accompagnement-gardiennage à une activité de loisirs; Camps de jour (inscription pour les enfants de douze ans et plus); Activités prévues au PSI (ex. recommandations de l EIJ) Financement d une activité de loisirs (frais d inscription), si l activité répond à un besoin de gardiennage. Dans ce cas particulier, le financement doit correspondre à un nombre d heures au tarif établi par l Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale. 6.2 Répit Description Le répit consiste en un ensemble de mesures planifiées qui permet aux familles de se procurer un temps de détente et de ressourcement pour compenser pour le stress et la fatigue supplémentaires occasionnés par les besoins spécifiques de la personne handicapée. Détermination des services Il est accordé sous forme d heures, de journées et de fins de semaine réparties tout au long de l année ou de semaines de vacances en fonction des besoins particuliers des proches-aidants et des règles de détermination des services en vigueur dans la région de la Capitale-Nationale Exemples Exemples de services reconnus par le programme, en autant que l objectif demeure du répit : Gardienne au domicile de la personne handicapée; Gardienne à l extérieur du domicile de la personne handicapée; Accompagnement-gardiennage à une activité de loisirs; Répit en RI ou RTF; 16
Maison de répit; Répit spécialisé (ex. IRDPQ ou CRDIQ); Répit de fin de semaine dispensé par les organismes du milieu; Camps de jour si cette mesure est utilisée comme du répit. Il faut bien comprendre que les camps de jour ne peuvent pas être considérés comme une mesure de répit lorsque les deux parents travaillent à l extérieur le jour. Il faut aussi faire la distinction entre les camps de jour et les camps thérapeutiques dont le coût est beaucoup plus élevé. Ces derniers pourront être autorisés par le chef de programme dans le contexte d un PII. Cette mesure doit toutefois demeurer exceptionnelle, car le financement du programme doit favoriser l utilisation de différentes mesures de répit tout au long de l année; Camps de vacances; Activités prévues au PSI (ex. EIJ); Financement d activités de loisirs d une durée minimale de 3 heures (frais d inscription); Participation à des activités organisées par un organisme communautaire d une durée minimale de trois heures. Exemples de services ou de coûts non admissibles au programme : Hébergement temporaire dans un établissement public; Carte de membre (ex. organisme de loisirs); Frais de transport; Frais de restaurant; Frais d admission (ex : cinéma, spectacles, visites éducatives); Cours privés (musique, informatique, etc.); Formation professionnelle. 6.3 Dépannage (urgence ou besoin à court terme de moins de trois mois) Définition Ce service permet aux proches-aidants de faire face à des situations imprévisibles ou urgentes. Le dépannage est donc temporaire et généralement de courte durée. Il consiste à prévoir les mesures ou le type de ressource les plus appropriés pour répondre aux besoins des personnes et des proches. Il consiste également à prévoir ou à organiser les services pour répondre aux besoins lors d une situation d urgence, et ce, afin de diminuer les inquiétudes que peuvent avoir certains proches-aidants. Le cas échéant, les personnes doivent savoir où et à qui s adresser et les mesures en ce sens doivent être connues par les clientèles lorsque requis. 8 Le dépannage se distingue du protocole temporaire en répondant à des besoins urgents ou à court terme de la clientèle déjà admise au programme Soutien aux proches-aidants. Quant aux protocoles temporaires, ils se traduisent par une aide financière qui permet d obtenir des services d aide à domicile à la clientèle en attente d actualisation d un plan de services Soutien aux proches-aidants (voir protocole temporaire p.22). 8 MSSS, Chez soi : le premier choix, précisions pour favoriser l implantation de la politique de soutien à domicile, 2004, p. 35 17
Exemples Ce besoin est temporaire et il peut faire référence à : L hospitalisation à court terme du proche-aidant; La convalescence de la personne handicapée ou de son aidant principal (chirurgie, fracture, maladie, etc.); Des problèmes familiaux aigus (maladie, décès, séparation, etc.). Le dépannage peut prendre différentes formes: gardiennage à domicile, dépannage en RI, RTF, maison de répit ou répit spécialisé, camps de vacances, etc. Règles d attribution Pour bénéficier d un protocole de dépannage, la personne handicapée doit être admise au programme Soutien aux proches-aidants au moment de la demande et présenter des besoins spécifiques à court terme qui ne peuvent pas être compensés par les ressources de la communauté. Limite du programme Le dépannage se traduit par l attribution d allocation financière temporaire, en fonction des ressources financières disponibles. Ce volet est financé avec les montants non récurrents devenus disponibles à la suite d une hospitalisation, d un hébergement temporaire ou d une utilisation incomplète des heures de services par la clientèle du programme Soutien aux proches-aidants. Services couverts L aide financière accordée favorise l accès à des services de gardiennage. Durée La durée maximale de l aide financière est de 3 mois. La réévaluation des besoins est nécessaire à la suite d un dépannage. Responsabilités Chaque CSSS est responsable de la procédure et de la mise en place d un protocole rapide de dépannage. Particularité - dépannage pour les douze ans et moins Pour les enfants de douze ans et moins, cette mesure peut être accordée si les coûts occasionnés dépassent ce qu une famille débourserait normalement, dans une situation similaire, si l enfant n était pas handicapé. 6.4 Services exclus Aide physique, aide domestique, soutien civique, accompagnement et assistance aux rôles parentaux. Ces services sont assurés par le programme SISAD; Stimulation précoce, traitements spécifiques à domicile; Transport; Aide aux devoirs. 18
7. CHEMINEMENT D UNE DEMANDE Pour mieux comprendre les différentes étapes du cheminement d une demande, les principales étapes d une demande de services au programme Soutien aux proches-aidants sont présentées par ordre chronologique : Cheminement d une demande-résumé 7.1 Demande de services Demande adressée au CSSS par les usagers et les familles 7.2 Évaluation des incapacités et des situations de handicap Évaluation à domicile par des intervenants des CSSS à l aide de l OEMC 7.3 Détermination des services Analyse de la demande et détermination d un plan de services Soutien aux proches-aidants par un comité (Voir grille de détermination des services et de priorité, annexe 8) 7.4 Gestion d accès aux services (Délai d attente) Demande placée en attente par ordre de priorité (Voir grille de détermination des services et de priorité, annexe 8) 7.5 Prestation des services Allocation versée pour achat de services à domicile 7.6 Réévaluation des incapacités et des situations de handicap À domicile par des intervenants des CSSS, au minimum 1 fois par année, à l aide de la grille de réévaluation de l OEMC Des précisions sur chacune des étapes du processus ont été élaborées. Elles se retrouvent sous les prochaines rubriques du guide d application. 19
7.1 Demande de services La personne handicapée doit obligatoirement fournir une attestation médicale ou un portrait médical confirmant une déficience permanente de la personne handicapée entraînant des incapacités significatives et persistantes. 7.2 Évaluation des incapacités et des situations de handicap Principes de base pour l évaluation des besoins Pour une demande au programme, l outil d évaluation multiclientèle (OEMC) doit obligatoirement être rempli. L évaluation devrait être réalisée à domicile par l intervenante sociale. L évaluation du milieu familial devrait toujours être réalisée en présence de la personne handicapée (enfant ou adulte). L expertise des principaux partenaires (IRDPQ et CRDIQ) peut être mise à contribution lors du processus d évaluation. Malgré la présence de plusieurs personnes handicapées dans un même milieu, des évaluations individuelles sont nécessaires puisque la détermination des services tient compte des besoins spécifiques de chaque personne handicapée. Le programme doit être complémentaire à l offre de services disponible dans la communauté. Outil d évaluation des besoins L évaluation est réalisée à l aide de l OEMC (grille bleue), un outil d évaluation standardisé retenu par le MSSS. L évaluation doit être précise pour permettre la détermination des services. Elle doit aussi mettre en évidence l identification des besoins et la surcharge des familles. Des consignes pour orienter l évaluation des besoins en fonction d une demande de services au programme Soutien aux proches-aidants ont été élaborées (voir OEMC: compilation des données, annexe 6). PII ou PSI La demande au programme Soutien aux proches-aidants doit obligatoirement être intégrée dans un plan d intervention individualisé (PII) ou un plan de services individualisé (PSI). Effectivement, d autres programmes ou d autres ressources du milieu (services professionnels, transport adapté, adaptation du domicile, aides techniques, services éducatifs, intégration en milieu de travail, organismes communautaires, loisirs, etc.) doivent être mis en place pour favoriser l autonomie, le maintien à domicile et l intégration dans la communauté. Le PII ou PSI doit tenir compte de l évaluation des capacités fonctionnelles, des besoins de l usager et de sa famille ainsi que de la présence ou l absence de ressources extérieures. La participation de l usager et de la famille à l identification des besoins et à l élaboration d un PII ou d un PSI est indispensable. 20
La concertation et la participation des différents organismes (IRDPQ, CRDIQ, organismes communautaires) sont essentielles pour l élaboration d un PSI. 7.3 Détermination des services Règles d admissibilité Les demandes d admission ou les modifications à la hausse ou à la baisse des plans de services Soutien aux proches-aidants doivent toutes être référées au comité de détermination des services. Comité de détermination des services Le comité de détermination des services est multidisciplinaire et la composition relève de la procédure de chaque CSSS. Les principaux rôles du comité de détermination des services sont d analyser la demande, statuer l admissibilité au programme et accorder des heures de services en fonction de la grille d évaluation et les outils de détermination des services utilisés dans la région de la Capitale-Nationale. Au besoin, il peut aussi supporter et guider l intervenant évaluateur dans la réalisation du PII ou du PSI. Principes de détermination des services Les heures allouées pour les services de gardiennage et de répit sont déterminées à partir de l évaluation fonctionnelle (OEMC), des besoins identifiés, de l âge de la personne handicapée, du PII ou du PSI et de l outil de détermination des services utilisé régionalement. L analyse de la demande doit tenir compte des équipements et des autres ressources en place : aides techniques, adaptation du domicile, centres de réadaptation, garderies, écoles, centres de travail adapté, centres de jour, organismes communautaires, etc. Pour les enfants en bas âge, les demandes de services sont évaluées en fonction des besoins spécifiques d un enfant non handicapé du même groupe d âge (voir grille du développement de l enfant, annexe 4). Au besoin, l équipe de détermination des services peut demander d autres évaluations (médicales, psychosociales, etc.) ou des informations complémentaires avant de rendre sa décision. La subvention est habituellement établie sur une base annuelle. Les décisions rendues par le comité de détermination des services sont consignées dans un formulaire conçu à cette fin (grille synthèse du plan de services Soutien aux proches-aidants, annexe 7). Outil de détermination des services Pour une question d équité, une grille de détermination des services est utilisée régionalement pour les demandes de répit et de gardiennage (voir grille de détermination des services Soutien aux proches-aidants, annexe 8). 21
Particularité - plusieurs personnes handicapées dans une même famille Dans une famille, si plus d une personne est admissible au programme, il faut évaluer la possibilité de partager des heures de gardiennage à domicile. Particularité - garde partagée Lorsque les parents demeurent sur le même territoire, le CSSS doit procéder à la mise en place d un seul plan de services Soutien aux proches-aidants. Lorsque les parents demeurent sur deux territoires différents, une demande peut être acheminée dans chacun des CSSS. L analyse de la demande doit tenir compte du nombre de semaines où l enfant est absent du domicile. 7.4 Gestion d accès aux services (Délais d attente) Ordre de priorité L établissement de l ordre de priorité est sous la responsabilité du comité de détermination des services. La cote de priorité est déterminée par un outil spécifique utilisé régionalement (voir grille de détermination des services et de priorités, annexe 8). Cette grille est remplie par le comité de détermination des services suite à l analyse de la demande. Liste d attente L usager pour lequel le comité de détermination des services a reconnu un plan de services est placé en liste d attente par ordre de priorité. Protocoles temporaires En fonction des ressources financières disponibles, le gestionnaire du programme peut autoriser un protocole temporaire à une personne handicapée qui est en attente d activation de son plan de services Soutien aux proches-aidants, et dont la situation est susceptible de compromettre le soutien à domicile. Le protocole temporaire est une entente de services qui permet à un usager d obtenir de l aide à domicile en attendant l actualisation du plan de services Soutien aux proches-aidants. L aide financière peut couvrir en totalité ou en partie les besoins de services reconnus par le comité de détermination des services. La prise en charge des usagers en attente demeure la responsabilité de chaque CSSS selon les ressources financières disponibles. Ce volet est financé avec les montants non récurrents devenus disponibles à la suite d une hospitalisation, d un hébergement temporaire ou de l utilisation incomplète des heures de services par la clientèle du programme Soutien aux proches-aidants. Pour assurer la continuité des services, les usagers qui arrivent d une autre région avec leur plan de services Soutien aux proches-aidants doivent bénéficier d un protocole temporaire en attendant l actualisation de leurs nouveaux plans de services Soutien aux proches-aidants. 22
7.5 Prestation des services Actualisation des nouveaux plans de services Dès que des ressources financières sont disponibles, l usager recevra une autorisation pour actualiser son plan de services Soutien aux proches-aidants. Utilisation du plan de services Soutien aux proches-aidants Le proche-aidant peut choisir la modalité de services qui correspond à ses besoins, tel que spécifié dans le PII ou le PSI (ex. gardienne à domicile, camps de jour, camps de vacances, maisons de répit, etc.). Proche-aidant L embauche d un proche-aidant pour donner des services n est pas autorisée, car le programme vise entre autres la prévention de l épuisement des proches-aidants. De plus, la gestion d un proche comme employé peut engendrer des situations délicates ou conflictuelles (ex. dépendance, abus, etc.). L embauche d un proche-aidant doit donc être très exceptionnelle et considérée comme une alternative temporaire. Elle doit aussi être autorisée par le gestionnaire du programme. 7.6 Réévaluation des incapacités et des situations de handicap Principes de base pour la réévaluation des besoins Chaque année, les intervenants du CSSS procèdent à la réévaluation des besoins en présence de la personne handicapée et du proche-aidant. Toute personne admise au programme doit minimalement faire l objet d une visite à domicile pour une réévaluation annuelle. La réévaluation doit aussi être réalisée lorsque des changements notables de la situation de l usager ou du proche-aidant sont identifiés: amélioration ou diminution des capacités, changements dans l entourage, déménagement, etc. Ces changements peuvent avoir un impact significatif au niveau des heures de services et du soutien à domicile de la personne handicapée. Lors de la réévaluation annuelle, l intervenant doit considérer les montants utilisés et non utilisés (gardiennage et répit) de l année précédente comme point de référence pour l identification des besoins de l usager et du proche-aidant. Outil de réévaluation des besoins La réévaluation est réalisée par un intervenant social du CSSS à l aide de la grille «Profil évolutif de l OEMC» (grille saumon). Il est toutefois préférable d utiliser à nouveau l OEMC (grille bleue) lorsque plusieurs changements dans la situation de l usager ont été identifiés. 23
8. MODALITÉS ADMINISTRATIVES 8.1 Budget dédié Le financement accordé par l Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale doit être utilisé spécifiquement pour les usagers du programme Soutien aux proches-aidants. 8.2 Tarification Pour les services de gardiennage et de répit, la subvention est déterminée à partir des balises qui ont été établies par l Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale : niveau d encadrement, âge de la personne handicapée, tarif horaire, tarif quotidien et subvention maximale annuelle à un même usager (voir niveau d encadrement, annexe 9 et tarification du programme Soutien aux prochesaidants, annexe 5). Le programme prévoit le remboursement des frais d utilisation d une ressource de répit. Toutefois, le coût de la ressource de répit utilisée par la famille doit être raisonnable et correspondre au coût des ressources de répit reconnues sur le territoire de la Capitale-Nationale. Pour les enfants de moins de douze ans, la tarification pour le gardiennage tient compte de la participation de la famille aux frais encourus en comparaison aux autres familles qui ont une personne à charge et des besoins de garde. Il est aussi possible que la tarification ne couvre pas la totalité du coût des services demandés. Les familles auront donc à faire des choix en fonction des montants qui leur seront alloués. 8.3 Modalités de paiement Pour les services de gardiennage et de répit, la subvention est versée rétroactivement sur réception du formulaire d autogestion désigné ou de pièces justificatives (voir formulaire d autogestion, annexe 10). Un chèque est généralement adressé au proche-aidant par le CSSS concerné. Un chèque peut aussi être adressé à l organisme fournisseur de services, suite à une entente avec le proche-aidant. Les sommes reçues par l usager ne sont pas imposables. 8.4 Contrôle financier Pour les services de gardiennage et de répit, le formulaire compte rendu d autogestion doit être rempli et acheminé par le proche-aidant au CSSS, selon le calendrier établi. Des factures sont exigées pour les services obtenus par différents organismes (voir formulaire d autogestion, annexe 10). Les montants réclamés pour les camps de jour et les camps de vacances doivent correspondent au coût réel des services identifié dans le PII. 24
9. COMITÉ RÉGIONAL D ÉVALUATION DES SITUATIONS EXCEPTIONNELLES Référents Lorsque la demande de services dépasse les balises du cadre de gestion, le comité de détermination des services doit s adresser au comité régional d évaluation des situations exceptionnelles. Rôle du comité Les principaux rôles du comité sont d analyser les demandes particulières (cas d exception), répondre à la requête et informer par écrit les CSSS de la décision rendue par le comité. Le comité doit répondre promptement aux demandes présentées, en deçà d un délai de 30 jours. Pour une question d équité, les décisions rendues sont conservées et peuvent servir de jurisprudence. Elles doivent aussi être diffusées à l ensemble des CSSS. Procédure d acheminement d une demande Ce comité est piloté par le CSSS de Québec-Nord qui est fiduciaire du programme. Le comité de détermination des services qui désire s adresser au comité régional des situations exceptionnelles doit acheminer le formulaire de référence (annexe 11) et des copies de l OEMC, du PII ou du PSI, de la grille de détermination des services et de la grille synthèse au gestionnaire du programme du CSSS de Québec-Nord qui est fiduciaire du programme. Composition du comité Le comité est composé des quatre chefs de programme des CSSS de la région de la Capitale-Nationale. Au besoin, le comité peut s adjoindre des intervenants des CSSS. 10. DÉMÉNAGEMENT DE L USAGER Les principales modalités de transferts ont été déterminées par le MSSS en 1999. 10.1 Transfert intra régional Le CSSS d origine doit, dans les meilleurs délais, aviser le CSSS d accueil du déménagement prochain de l usager. La grille de transfert (annexe 12) et les informations nécessaires à la poursuite du PII ou du PSI doivent être acheminées au CSSS d accueil (voir documents à transférer lors d un déménagement, annexe 13). Une copie de la grille de transfert (annexe 12) doit aussi être acheminée au CSSS de Québec-Nord, fiduciaire de la gestion régionale du programme. Le budget correspondant aux services de l usager est transféré au CSSS d accueil pour l année financière en cours. L année suivante, le CSSS d accueil recevra le budget pour couvrir le coût des services en fonction de la réévaluation des besoins dans le nouveau milieu de vie. 25