Kit de communication pour les associations membres

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1 Kit de communication pour les associations membres Samedi 5 décembre h30 : RDV place Jacques Rueff Champ de Mars/Tour Eiffel 12h30 : départ de la Marche des Maladies Rares Pour tout renseignement, contactez Marie Roinet, responsable Communication mroinet@maladiesrares.org

2 Malades, familles, amis et professionnels, la Marche des Maladies Rares, rassemblement qui nous unit sous la grande bannière des maladies rares, nous rend forts et visibles auprès du public. Quelques règles doivent rigoureusement être respectées : Aucun signe distinctif de votre pathologie ou de votre association ne doit apparaitre Seuls sont autorisés les panneaux confectionnés par l Alliance au nom de chaque maladie Bien qu inscrite dans le cadre du Téléthon, la Marche n est pas un événement de collecte de fonds Aucune autre marche similaire ne doit être organisée le même jour, dans quelque endroit que ce soit. «Marche des Maladies Rares» est une marque déposée qui ne peut être utilisée que par l Alliance Maladies Rares Désigner le «référent Marche» de votre association Inscription du référent ici : Pour coordonner et recenser le nombre de participants Pour proposer des personnes souhaitant aller à la grande parade du Téléthon (4 personnes maximum par association). Attention, cette année l attente durera vraisemblablement près de 4 heures entre l arrivée de la Marche et le passage à l émission TV pour la grande parade du Téléthon. Comment communiquer autour de la Marche? En vous inscrivant à l événement facebook de l Alliance : et en partageant l événement sur votre page facebook En relayant l information sur votre site internet et sur les réseaux sociaux En envoyant un , une newsletter pour mobiliser vos membres avec un lien direct vers l événement facebook de l Alliance ou le site internet de l Alliance : / En parlant de l événement auprès de vos adhérents dès qu une occasion se présente.

3 Les outils à votre disposition Des éléments sont disponibles sur l espace membre du site internet de l Alliance Maladies Rares dans : «Evénements nationaux - Marche des Maladies Rares» Un texte de présentation de la Marche L affiche en haute définition La déclinaison de l affiche sous format «bandeau web» s adaptant à votre site internet et aux réseaux sociaux Le lien vers la page de l événement facebook Vidéos de la Marche 2015 : La possibilité de personnaliser votre lien avec l Alliance Chaque association peut reprendre les outils de communication pour mobiliser ses membres et s approprier le nom de marque «Marche des Maladies Rares» tels que les exemples suivant : «Tous les Williams à la Marche des Maladies Rares» «L AFSED à la Marche des Maladies Rares» 11h30 : RDV place Jacques Rueff Paris 7 e Lieu & déroulé de la Marche (environ 7 kms)

4 Attention, l horaire de départ est avancé par rapport aux années précédentes. Nous sommes bien conscients du changement d organisation pour nos amis de province. Mais pour la première fois, nous marcherons de jour avec un départ et une arrivée au pied de la Tour Eiffel! 11h30 : rassemblement Place Jacques Rueff sur le Champ de Mars Paris 7 e Restauration rapide sur place (viennoiseries, sandwichs ) Distribution des sacs, panneaux et ballons Distribution des «pass» pour les membres de la délégation TV de la Marche le soir (pré-inscriptions obligatoires auprès des «Référents Marche») 12h30 : départ filmé de la Marche des Maladies Rares (horaires approximatifs) 15h30 : arrivée Place Joffre (Champ de Mars/Ecole Militaire) Jusqu à 17h00 : accueil sous une tente avec distribution d une collation chaude. Les membres de la délégation TV de la Marche resteront dans la tente pour la grande parade du Téléthon, qui sera filmée en direct sur le site de l émission entre 19h et 19h45. Un bus de la RATP sera disponible en fin de cortège pour les personnes désireuses de se reposer quelques instants. Après la Marche, 2 bus seront à disposition pour ramener prioritairement les personnes à mobilité réduite le long des portes de Paris. Au départ, des accessoires seront remis aux marcheurs Panneaux au nom d une maladie rare Ballons multicolores Sac à dos «kit du marcheur» avec une écharpe, un badge, un pin s, une boisson et une barre de céréales Les animations pendant la Marche Des artistes de cirque Des groupes de musiciens Des maquilleuses

5 Pour nous rejoindre Dupleix / Bir Hakeim Ecole Militaire La Motte Piquet Grenelle Champ de Mars / Tour Eiffel /Pont de l Alma Bus accessibles : 28, 42, 69, 80, 82, 87, 92, N12, N61 et N53 (Rive Nord) Bons plans pour vous loger De grands événements se déroulent à Paris à la même période, pensez à réserver rapidement votre hôtel si besoin. BUDGET /nuit FIAP Jean Monnet Paris 14 e Résidence Internationale de Paris Paris 20 e CISP Ravel Paris 12 e CISP Kellermann Paris 13 e PROCHE CHAMP DE MARS OU GARES <100 /nuit IBIS BUDGET gare de l Est, gare du Nord et République (Paris 10 e ), IBIS STYLE Lecourbe, Convention, Gare Montparnasse (Paris 14 e et 15 e ) ENSEMBLE SOYONS PLUS FORTS!