PLAN ALZHEIMER ASSISES REGIONALES BASSE-NORMANDIE ACTES DU COLLOQUE

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1 Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales de Basse-Normandie PLAN ALZHEIMER ASSISES REGIONALES BASSE-NORMANDIE ACTES DU COLLOQUE 30 juin 2009

2 S O M M A I R E Ouverture des Assises par M. le Préfet de la Région Basse-Normandie, Préfet du Calvados État des lieux régional La recherche sur la maladie en Basse-Normandie (Pr Francis Eustache et Dr Vincent de La Sayette) Projection d'un film autour de la maladie (Pr Henri Platel, Dr Odile Letortu) Échanges avec la salle Présentation du plan Alzheimer (Dr Benoît Lavallart, mission nationale Alzheimer) Table ronde Face à la maladie, des actions innovantes, un accueil de nuit une prise en charge sanitaire, la lutte contre l'épuisement Y a-t-il des limites à la prise en charge à domicile? Discours de clôture

3 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie, journaliste Bonjour à toutes et à tous. Merci d'être venus aussi nombreux participer à ces Assises régionales Alzheimer plan organisées par la DRASS de Basse-Normandie. M. Christian Leyrit, préfet de Région Basse-Normandie, préfet du Calvados va introduire ces Assises.. (Applaudissements.) Ouverture des Assises M. Christian Leyrit, préfet de la Région Basse-Normandie, préfet du Calvados Mesdames et Messieurs, M. le Directeur de l'arh, M. le Directeur de la DRASS, Messieurs les Professeurs et Docteurs, Mesdames et Messieurs, La maladie d'alzheimer et les maladies apparentées touchent presque personnes en France. Elles constituent le principal facteur de dépendance et d'entrée en institution. La maladie d'alzheimer constitue un vrai problème de santé publique qui, compte tenu des données scientifiques actuelles, qui seront évoquées tout à l'heure, et du vieillissement de la population, ne peut que croître : chaque année en effet en France, ce sont nouveaux cas qui se déclarent ; en 2020, sur la base des projections actuelles, on compterait 1,2 millions de personnes atteintes et 2,1 millions en Face à ce défi, le Président de la République a fait inscrire la maladie d'alzheimer sur l'agenda européen et il a souhaité en faire un chantier présidentiel pour la durée de son mandat. Ce chantier a débuté par le rapport de la commission présidée par le Pr Ménard, publié en novembre Ces recommandations ont guidé l'élaboration du plan Alzheimer , lancé lors du discours présidentiel du 1er février 2008, qui a annoncé des mesures nouvelles assorties de moyens supplémentaires dédiés à hauteur de 1,6 milliards d'euros. Les Assises, auxquelles je vous remercie d'avoir répondu si nombreux, constituent l'une des multiples facettes de ce plan. Permettez-moi, de manière très rapide, de vous en rappeler les grandes orientations. Le plan Alzheimer et maladies apparentées comporte trois axes majeurs : - améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, - connaître pour agir en fournissant un effort sans précédent pour la recherche, et enfin - se mobiliser pour un enjeu de société. 3

4 Le premier axe vise à améliorer l'accès au diagnostic et à optimiser le parcours des soins. Cet axe se donne également pour mission, d'une part, le maintenir le plus longtemps possible la personne au domicile en apportant une aide aux aidants et, d'autre part, améliorer en quantité et en qualité les différents lieux d'hébergement en établissement lorsque le maintien à domicile n'est plus possible. Nous allons en débattre cet après-midi lors de la table ronde. Si nous devions retenir un caractère novateur à ce plan, nous regarderions plus précisément son axe n 2, qui place au coeur de tou tes les préoccupations la recherche. Nous avons donc inscrit la recherche en Basse-Normandie en point fort de ces Assises régionales, avec les interventions des professeurs Eustache et Platel, et des docteurs de La Sayette et Letortu, tout près de nous, que je salue ici. Enfin, le troisième axe ambitionne de mobiliser la nation tout entière afin que la maladie d'alzheimer devienne un véritable enjeu de société. Plus précisément, la mesure 36 demande de tenir des assises régionales dans toutes les régions de France pour accompagner la mise en oeuvre de ce plan. Nous le faisons aujourd'hui avec un double but : premièrement, créer un espace d'échanges entre les différents intervenants concernés, professionnels, représentants d'associations d'usagers, structures d'accueil, élus, etc. ; deuxièmement, présenter les dispositifs de diagnostic, d'accompagnement et de prise en charge. La force de ce plan tient également dans son financement. Je le disais, les 11 objectifs et 44 mesures ont été objectivés avec précision et dotés d'un financement particulier, mesure par mesure. La somme globale qui sera investie dans ce plan s'élève à 1,6 milliards d'euros. Le Dr Lavallart, de la Mission nationale Alzheimer, vous en détaillera les points saillants tout à l'heure. Je souhaite également mettre l'accent sur un objectif du plan, l'exigence éthique, qui ne fera pas l'objet d'une présentation spécifique au cours de cette journée. Le Comité de suivi régional des Assises, composé des services de l'état, de l'assurance maladie, de l'association France Alzheimer, des conseils généraux et de l'agence régionale de l'hospitalisation, a en effet estimé que la préoccupation éthique et le respect dû à la personne devaient guider l'ensemble des actions. Éthique en matière de recherche, bien sûr, mais également au moment de l'annonce du diagnostic, du consentement de la personne au moment de prendre des dispositions d'ordre financier ou de son entrée en institution. Éthique également en matière de délivrance de médicaments, notamment des neuroleptiques, et en matière de formation. Les malades d'alzheimer demandent une prise en charge particulière : il est des gestes qui apaisent, d'autres qui perturbent ; le référentiel des compétences pour le futur diplôme d'assistant de soins en gérontologie sera particulièrement adapté aux malades d'alzheimer. Je voudrais simplement pour terminer, avant le démarrage des travaux, avant tout vos échanges, avoir une pensée particulière envers les malades et leurs familles. Cette maladie, 4

5 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie peut-être plus que toute autre, a une répercussion douloureuse sur l'ensemble de l'entourage : c'est une maladie toujours longue, usante pour l'entourage ; celui-ci souffre de ne pouvoir agir avec efficacité, mais souffre aussi de voir un être cher souffrir autant. Je remercie vivement toutes les personnes qui sont impliquées dans l'organisation de cette journée, tous les intervenants et vous tous ici nombreux, et je souhaite le plus grand succès aux Assises régionales d'alzheimer. Je vous remercie de votre attention.. (Applaudissements.) Merci, M. le Préfet. On vous a remis à l'entrée un dossier fort complet et fort bien fait, à l'intérieur duquel vous retrouverez les principales interventions de l'après-midi, et également une fiche qui se compose de deux parties, dont une première sur laquelle vous pouvez, si vous ne souhaitez pas nécessairement intervenir directement au moment des questionsréponses, formuler votre question, et les fiches seront ramassées ; sur la seconde partie, vous trouvez une fiche d'évaluation pour recueillir ainsi votre appréciation de l'après-midi. Cet après-midi sera découpé en deux temps : nous allons poser d'abord un diagnostic régional ; puis nous ferons le point sur la recherche sur la maladie d'alzheimer ici en Basse- Normandie, et nous aurons un temps de questions-réponses qui suivra la projection d'un film ainsi qu'un point sur la maladie. Nous reprendrons à 15 h 20 avec la présentation du plan Alzheimer par le Dr Lavallart. Suivra une table ronde sur le rôle des aidants et la prise en charge de la maladie ; nous approcherons alors de 17 h et il sera temps de conclure. Nous allons dresser tout d'abord cet état des lieux régional, présentation conjointe DRASS/ARH, avec Sophie Dumesnil de la DRASS, et Emmanuelle Odinet-Raulin de l'arh. 2. Etat des lieux régional Présentation conjointe par la DRASS et l'agence régionale de l'hospitalisation Mme Sophie Dumesnil, DRASS de Basse-Normandie Nous allons vous présenter une première approche de l'état des lieux de la prise en charge régionale des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer. L'objectif de cette présentation est essentiellement de vous montrer l'état d'avancement des dispositifs de prise en charge au temps 0, qui est le temps avant le plan Alzheimer au 1er janvier 2008, et au temps 1, au 1er janvier 2009, le plan s'échelonnant sur 5 ans. 5

6 Le déroulé de cette présentation sera le suivant : - en premier lieu, le contexte démographique bas-normand, - ensuite les lieux de diagnostic, - enfin les cartographies de l'offre de prise en charge dans le secteur médicosocial en accueil de jour, l'hébergement temporaire et la prise en charge en établissement. Sur le plan démographique, il est fort difficile d'évaluer de manière précise le nombre de personnes atteintes de syndromes démentiels, et encore plus parmi elles celles qui sont atteintes de la maladie d'alzheimer. Les situations de malades en hébergement et prise en charge sont diverses et fluctuantes : ainsi, certains vivent à domicile sans et avec prise en charge (type SSIAD, portage de repas, aide à domicile, accueil de jour), tandis que d'autres résident en institution ; ils peuvent par ailleurs bénéficier d'une prise en charge sanitaire sous forme de traitements ou de séjours hospitaliers. Ce qui fait que l'obtention de quelques données sur les malades s'en trouve fort compliquée, chacune de ces situations n'étant pas toujours observée par les enquêtes et les systèmes d'information. Toutefois, la combinaison de différentes approches statistiques nous permet d'estimer le nombre de malades et le nombre de ceux bénéficiant d'une prise en charge. Le contexte démographique bas-normand Dans un premier temps, nous verrons la démographie en Basse-Normandie. Si les démences atteignent parfois les sujets jeunes, elles touchent souvent majoritairement les personnes âgées. Or, la population française vieillit et le nombre de sujets atteints va augmenter de manière importante, et la Basse-Normandie ne fait pas exception. Ainsi, la part des personnes âgées de plus de 60 ans va augmenter plus rapidement que celle des moins de 60 ans, et celle des plus de 85 ans va augmenter de 40 % entre 2007 et Dans la région Basse-Normandie, ce sont les départements de la Manche et de l'orne qui verront leur taux de vieillissement s'accroître le plus fortement. C'est ce que montre la carte, grâce au code couleurs, dans toute la partie de la Manche et de l'orne. Pour estimer le nombre de malades, l'épidémiologie de la maladie d'alzheimer et des troubles apparentés s'appuie généralement en France sur l'étude de la cohorte PAQUID, qui porte sur la période 1997 à 2001 et qui a été actualisée en C'est cette étude qui établit notamment les taux de prévalence de la maladie : en 2002, l'observatoire régional de la santé de Basse-Normandie a publié les résultats correspondant à la région Basse- Normandie, en se fondant sur l'enquête PAQUID, et a montré qu'en partant de 3,1 % de personnes malades d'alzheimer au niveau national âgées de plus de 65 ans, on estime qu'à l'horizon 2010 entre et personnes seraient atteintes en Basse-Normandie de la maladie d'alzheimer et troubles apparentés. En termes d'incidence, on estime, toujours dans cette même étude, que le nombre de nouveaux cas annuels de la maladie d'alzheimer atteint 12 pour

7 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie Je précise, d'une part, que cette étude présente des limites méthodologiques, notamment liées au fait que la population de Basse-Normandie ne présente pas nécessairement tout à fait les mêmes caractéristiques que celles de la base étudiée en et réactualisée en 2003 ; et d'autre part, les données de cette étude englobent l'ensemble des personnes atteintes à des degrés divers de la maladie d'alzheimer. En tout état de cause, en termes démographiques, on peut estimer qu'en l'état actuel de la recherche et des traitements, le nombre de malades devrait croître du fait du vieillissement de la population générale. Le Dr Odinet-Raulin qui va évoquer l'aspect sanitaire. Les lieux de diagnostic Dr Emmanuelle Odinet-Raulin, ARH de Basse-Normandie Je vais vous présenter les lieux de diagnostic qui figurent sur cette cartographie. On n'a représenté ici que les structures spécifiques et qui ont été créées ou identifiées grâce aux différents plans Alzheimer : cela concerne le Centre mémoire de ressource et de recherche du CHU de Caen, les différentes consultations mémoire, et l'unité cognitivocomportementale ; je vous préciserai les missions de ces différentes structures plus loin. Bien sûr, d'autres types de structures du champ sanitaire diagnostiquent et prennent en charge des patients atteints de la maladie d'alzheimer ou de maladies apparentées. Ce sont, notamment pour les malades plus âgés, tous les maillons de la filière de soins gériatriques. Mais c'est aussi la neurologie et la psychiatrie qui prennent en charge plus spécifiquement ces patients. La cartographie présentée est malgré tout évolutive, puisque nous avons fait figurer, par exemple, le Centre hospitalier de Vire dont une activité de consultation mémoire a commencé cette année ; mais il faut savoir aussi, par exemple, que le Centre hospitalier d'argentan a également commencé une activité un peu plus tard, toujours dans le courant 2009, de consultation mémoire. Figure également au Centre hospitalier de Lisieux, outre la consultation mémoire, l'unité cognitivo-comportementale qui, elle, n'est pas encore ouverte, mais est d'ores et déjà identifiée et va être financée. Nous aurons donc 14 lieux de diagnostic. Grâce aux différents plans Alzheimer, et d'ailleurs dès le premier, on a pu identifier une activité qui existait déjà dans certains établissements, ce qui a introduit la notion de labellisation des consultations mémoire, donc en même temps une notion d'homogénéisation, en quelque sorte : on a mieux défini un cahier des charges pour les consultations mémoire concernant leurs missions, leur organisation. Ces consultations mémoire ont des missions de diagnostic, mais il peut s'agir aussi d'infirmer un diagnostic et donc de rassurer des personnes, pas nécessairement de confirmer les diagnostics. Elles ont 7

8 également une mission de traitement et de suivi des patients. C'est aussi la mise en place de projets de soins, qui sont articulés avec des plans d'aide déjà élaborés par les professionnels en ville ou de terrain. Le suivi doit s'effectuer en partenariat avec les médecins de ville et les professionnels des EHPAD, des SSIAD. Les consultations mémoire ont aussi une mission de formation des professionnels qui interviennent auprès des personnes âgées, que ce soit en EHPAD mais aussi pour tout professionnel prenant en charge ces malades. Le Centre mémoire de ressource et de recherche a plusieurs missions : une mission de consultation mémoire pour son environnement, mais aussi une mission de recours pour les autres consultations mémoire qui seraient en difficulté ; une mission de recherche, de réflexion éthique, de formation des professionnels et d'animation du réseau des consultations mémoire. Il ne peut y en avoir que dans les CHU, ce qui est le cas ici. Les équipes sont pluridisciplinaires : ici figurent tous les professionnels que l'on y rencontre généralement, mais il faut savoir que la taille des équipes dépend un peu de l'importance de la consultation mémoire, bien entendu. Je vous ai indiqué là quelques données d'activité : il faut savoir que chaque année, les consultations mémoire font remonter à l'agence régionale de l'hospitalisation leur activité. La file active est le nombre de patients différents vus dans une année ; en 2008 en Basse- Normandie, ce sont près de 4700 consultants différents qui ont été vus, dont 56 % étaient nouveaux : ils n'étaient pas connus dans les consultations mémoire jusqu'à maintenant. Plus de consultations médicales ont été réalisées par ces consultations mémoire et le CMRR ; plus de bilans neuropsychologiques qui sont extrêmement importants, dans le cadre du typage notamment. Et figure ici un délai d'attente moyen (il peut bien sûr être moindre comme il peut être plus important : il dépend de la taille de la consultation, de son organisation, ainsi que de son implantation ; c'est assez variable). Les patients sont adressés en consultation mémoire globalement par un médecin : le plus souvent, ce sont les médecins libéraux, le médecin traitant ou un spécialiste, notamment le neurologue ; mais ça peut être aussi des médecins hospitaliers au décours d'une hospitalisation voire pendant cette hospitalisation, les médecins coordonnateurs des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes. Et, beaucoup plus rarement, les patients arrivent directement adressés par leur famille, éventuellement aiguillés aussi par le CLIC. Mais globalement, comme cela passe par le médecin, on identifie surtout celui-ci comme adresseur. Voyons plus précisément une nouveauté du plan Alzheimer , nouvelle structure qui n'existait pas auparavant : l'identification d'unités cognitivo-comportementales dans les services de soins de suite et de réadaptation (qui correspondent au moyen séjour dans le langage un petit peu plus courant) existants, réservées à des patients atteints de maladies d'alzheimer ou apparentées valides, présentant des troubles du comportement productif ; vous remarquez l'absence de notion d'âge. Ces unités proposent des 8

9 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie programmes de soins et d'activités adaptés, poursuivant un objectif de réinsertion dans le milieu antérieur à l'occasion d'un passage durant quelques jours ou semaines dans ces unités. Elles bénéficient d'un aménagement particulier des locaux ; l'équipe soignante qui y exerce est formée et étoffée par rapport à l'équipe du SSR existant par des catégories de personnel spécifiques comme : des psychomotriciens, des psychologues, des ergothérapeutes, des assistants de gérontologie (dont on vient de vous parler) ; et surtout l'accès à la compétence d'un psychiatre est organisé. Pour le moment, une seule unité est identifiée ; le plan prévoit d'en identifier 3, une en 2008, une en 2010 et la dernière en Pour l'instant, c'est Lisieux dont le dossier répondait le mieux à ce projet. Enfin, des perspectives pour les années à venir. D'abord un bref bilan encore, à savoir des moyens supplémentaires et nouveaux d'environ 1,4 millions d'euros grâce aux différents plans Alzheimer uniquement sur la partie dont je vous ai parlé (consultations mémoire et unités cognitivo-comportementales). Ces moyens sont pérennes : cela signifie qu'ils sont reconduits d'année en année ; ils permettent d'embaucher du personnel. Des moyens nouveaux, cela signifie que, si on a obtenu euros la première année, la deuxième année les euros sont acquis et les moyens nouveaux s'y ajoutent, et ainsi de suite. Nous avions des préconisations nationales qui prévoient d'organiser au moins 1 consultation mémoire pour habitants de plus de 75 ans : en Basse-Normandie, le maillage est donc considéré comme satisfaisant puisqu'il est d'au moins 1 pour habitants. Les deux premiers objectifs sont liés puisque, bien sûr, en renforçant les consultations mémoire existantes, on va permettre d'améliorer l'organisation, de diminuer les délais d'attente, de renforcer les groupes de soutien aux aidants, par exemple. Notre autre objectif est d'installer les deux autres unités cognitivo-comportementales d'ici Enfin, on pourrait ajouter un quatrième objectif car, même si les lieux de diagnostic ne concernent pas que la population âgée, elle est quand même fortement majoritaire : il est donc très important que ces consultations mémoire soient bien articulées et intégrées dans les filières de soins gériatriques avec les autres maillons de prise en charge des personnes âgées. Cartographie de l'offre de prise en charge en accueil de jour et hébergement temporaire Cartographie de l'offre de prise en charge en établissement Mme Sophie Dumesnil Dans le champ médicosocial, l'estimation du nombre de malades bénéficiant d'une prise en charge constitue une autre approche dans cet état des lieux : il s'agit d'une approche par GIR (groupe iso-ressource) qui permet d'évaluer le nombre de personnes susceptibles 9

10 d'être atteintes de démence. De même, il existe une limite méthodologique majeure, car cette méthode englobe d'autres pathologies. Nous allons donc vous présenter une cartographie des offres de prise en charge à domicile et en établissement. Pour l'accueil de jour, nous comptions au niveau régional au 1er janvier places, et en ; et vous voyez à chaque fois la dynamique régionale qui a eu lieu sur un an, avec notamment - pour la Manche +27 % du nombre de places offertes en soutien et de répit aux familles qui peuvent mettre leurs proches en accueil de jour, % dans l'orne et % dans le Calvados. C'est donc une dynamique forte pour la première année du plan Alzheimer. Il en va de même pour l'hébergement temporaire : au niveau régional nous avions au 1er janvier places, et il y en a 200 au 1er janvier 2009 ; avec une forte augmentation dans l'orne. Je tiens également à préciser que ce sont des places qui ont fait l'objet d'une autorisation préfectorale et qui sont recensées dans un fichier qu'on appelle FINESS. Elles sont donc vraiment dédiées ; et le projet de création de ces places est réalisé en fonction du respect du Code de l'action sociale et des familles et des cahiers des charges. Pour ce qui est de l'offre de prise en charge des personnes en établissement il s'agit également de places dédiées à la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d'alzheimer ou troubles apparentés au sein des établissements : on comptait 695 places au 1er janvier 2008, et un an après le démarrage du plan Alzheimer, il y en a 847 ; avec une homogénéisation des taux d'augmentation dans les trois départements, qui correspond vraiment à la dynamique mise en place dans le plan. En conclusion, la dynamique du Plan commence vraiment à porter ses fruits en créations de places : les promoteurs déposent de nombreux projets pour répondre aux besoins des populations, et les services, à travers tous ces dossiers, continuent à mailler le territoire dans un souci de proximité des malades, mais surtout aussi de leurs proches, tout en diversifiant l'offre de prise en charge, voire en innovant dans les appels à projets également lancés dans le cadre du plan Alzheimer. (Applaudissements.) Merci Dr Odinet-Raulin, et merci Sophie Dumesnil pour cet état des lieux, sur lequel nous pourrons revenir à l'issue des présentations qui vont suivre. Nous allons maintenant faire un point important sur la recherche concernant cette maladie en Basse-Normandie. J'appelle à la tribune pour une nouvelle présentation à deux voix le Pr Eustache et le Dr de La Sayette. Et nous allons commencer je crois par vous, Dr Vincent de La Sayette : vous êtes responsable de ce qui vient d'être présenté à l'instant par Sophie Dumesnil, c'est-à-dire le Centre mémoire de recherche et de ressource de Caen 10

11 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie Basse-Normandie (CMRR) implanté au CHU de Caen. Vous êtes neurologue, médecin nucléaire, praticien hospitalier, médecin des hôpitaux, dans le service de neurologie du CHU de Caen, membre de l'équipe INSERM U 923 (neuropsychologie cognitive et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine), coresponsable de diplôme universitaire de neuropsychologie. 3. La recherche sur la maladie en Basse-Normandie Dr Vincent de La Sayette Merci beaucoup de nous avoir conviés à ces assises régionales sur la maladie d'alzheimer. C'est un plaisir pour moi de tous vous saluer. Je vais vous raconter à peu près le mieux possible ce qu'est un CMRR. Je suis un neurologue, je travaille comme praticien hospitalier dans le service de neurologie au CHU. Je suis responsable du CMRR de Caen Basse-Normandie dont je vais vous parler. Et je suis également un membre actif - j'espère - de l'unité U 923 dont Francis Eustache va vous parler précisément tout à l'heure. Qu'est-ce qu'un CMRR? C'est une structure qui a été imaginée lors du premier plan Alzheimer en A l'époque, c'était un certain Bernard Kouchner, qui était ministre de la Santé du gouvernement Jospin, qui nous avait présenté le plan à Bordeaux en 2001 ; on s'en souvient très bien. Son plan prévoyait de créer ou de labelliser un certain nombre de structures : les CMRR, les consultations mémoire, les EHPAD que vous connaissez fort bien, des réseaux c'est déjà quelque chose de plus incertain dans la structure, et puis des structures d'accompagnement et de répit. Que contient le cahier des charges d'un CMRR? Un CMRR doit remplir six grandes missions : - assurer une consultation mémoire dans le bassin de population où il est situé ; pour nous, c'est l'agglomération caennaise ; - être un recours pour les autres consultations mémoire de la région pour les cas difficiles, complexes ; - développer des travaux de recherche ; - assurer les formations universitaires ; - structurer et animer le dispositif régional et interrégional entre consultations mémoire et CMRR ; et puis - aborder les questions à caractère éthique. 11

12 On a vu fleurir les CMRR en France. J'ai pris cette carte, il y a deux ou trois jours, sur le site de la fédération des CMRR de France ; avec surprise, j'ai constaté qu'elle n'était pas tout à fait à jour : il manque les CMRR de Brest, de Limoges, de Clermont-Ferrand et deux autres en Ile-de-France. Vous voyez que les CMRR sont situés dans les CHU. Les CMRR, ce n'est pas quelque chose qui a été créé ; cela ressemble un peu à l'inscription à l'inventaire complémentaire d'un monument historique : ce sont des choses qui existaient, selon les traditions et savoirfaire dans les CHU. Certains services de neurologie s'étaient intéressés à la neuropsychologie, à la mémoire et à la maladie d'alzheimer bien avant l'existence de ce plan ; et en fonction des travaux qui étaient déjà développés, de ce que l'on savait faire, les CMRR ont été labellisés, reconnus en quelque sorte sur ces bases, et ensuite ils ont pu obtenir des moyens. Celui de Caen a été labellisé en Cela a été très bénéfique pour nous puisque, depuis ce moment, nous avons pu recruter grâce à l'arh 3 neuropsychologues à temps plein, 1,5 orthophoniste à temps plein, 1 secrétaire, 1 assistante sociale, et nous avons également à pourvoir 1 poste de médecin hospitalier. Nous pouvons donc obtenir des moyens grâce à l'activité que nous avons pu développer. J'insiste sur le fait que la tradition joue un rôle très important pour les CMRR, parce que, selon ce que l'on savait ou avait su faire auparavant, les CMRR sont un peu différents les uns des autres. A Caen, par exemple, nous sommes un CMRR très neurologique, et je dirais même en plus très neuropsychologique parce que nous bénéficions d'une tradition ancienne et tout à fait reconnue en France à Caen d'un développement de la neuropsychologie, que nous avons tous connue grâce à nos maître, le Pr Lechevalier, le Pr Morin. Nous sommes donc vraiment dans une tradition, et je crois qu'il est essentiel de la développer parce que je pense que nous sommes compétents dans ce domaine. Par exemple, le CMRR de Toulouse est beaucoup plus gériatrique, et celui de Nice beaucoup plus psychiatrique. Donc vous voyez, nous avons chacun de nos spécialités, nos spécificités ; et il est bien de les conserver, de les développer, tout en obtenant une certaine homogénéisation des pratiques, des savoir-faire et du personnel embauchés. Je vais vous parler essentiellement pour le CMRR de Caen des deux activités qui me paraissent essentielles : l'activité diagnostique, l'activité clinique. Je ne parlerai pas de la recherche parce que le professeur Francis Eustache va faire cela remarquablement bien. Il y a simplement une chose très importante à vous dire : il s'opère à Caen une espèce de fusion de travail et d'imbrication entre le CMRR et l'unité INSERM, qui en France est tout à fait unique. Il n'existe pas d'autre endroit en France où qui présente une imbrication aussi étroite entre la recherche, l'inserm, et la structure clinique, le CMRR ; c'est quelque chose d'absolument unique. Et d'ailleurs, cela fascine toujours les gens quand nous allons au congrès, qui nous demandent comment nous faisons, comment c'est fait ; c'est quelque chose d'essentiel. 12

13 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie Pour ce qui est de la formation universitaire, j'en parlerai très rapidement. C'est un aspect important aussi. Le CMRR et les personnes qui y travaillent sont impliquées dans deux formations universitaires très importantes : un DU de neuropsychologie, qui est également de vieille tradition ; il a été créé en 1988 : j'ai été étudiant la première année de sa création en 1988 avant de devenir enseignant puis d'en être responsable ; c'est donc quelque chose qui remonte à loin. Et puis, autre diplôme très important, le master de neuropsychologie, qui a été un des premiers en France : il en existait un seul autre à Chambéry, puis Caen en a eu un. Il est essentiel puisque c'est à cet endroit que nous formons de 15 à 20 neuropsychologues par an, neuropsychologues qui vont ensuite travailler dans les consultations mémoire, les CMRR, les EHPAD, etc. C'est donc une formation d'une extrême importance. Et puis, bien sûr, nous développons le réseau, avec les consultations de la région. Ma carte est certainement moins à jour que celle de Mme Odinet-Raulin, vous voudrez bien m'en excuser : il manque Vire, Les Andayes. Mais nous avons des liens très étroits de recherche et de diagnostic avec toutes ces consultations mémoire. Je vous ai dit que j'allais plutôt centrer mon exposé sur le caractère diagnostique, la démarche clinique du CMRR. Pour bien comprendre cela, il faut garder présents à l'esprit trois grand défis que l'on doit relever face à la maladie d'alzheimer et aux maladies apparentées parce qu'il n'y a pas que la maladie d'alzheimer : - la démographie, - le diagnostic, sur lequel je centrerai l'exposé, et puis - puis là et les prises en charge. Démographie Sur le plan démographique, à quoi devons-nous nous attendre? Mme Odinet-Raulin l'a déjà abordé ; vous verrez que nos chiffres ne sont pas tout à fait les mêmes, ce qui souligne bien la difficulté d'évaluer précisément dans un pays comme la France le nombre de personnes atteintes de la maladie d'alzheimer. La plus grande étude épidémiologique en France, et même en Europe, la plus extraordinaire a été développée par le Pr Dartigues à Bordeaux et elle s'appelle l'étude PAQUID. Elle a débuté en 1988, il y a un peu plus de 20 ans ; et comme, à l'époque, on n'avait aucune idée de l'incidence exacte de la maladie d'alzheimer (M. Dartigues était un épidémiologiste renommé), ils ont sélectionné environ sujets âgés de plus de 65 ans et ont décidé de les suivre jusqu'à leur mort en les voyant tous les ans, en essayant, par un examen assez simple, de déterminer si ces sujets développaient ou non une maladie d'alzheimer. Comment ont-ils sélectionné les sujets qu'ils ont pris? Ils ont retenu deux départements : la Dordogne et la Gironde ; des cantons urbains, ruraux (semi-urbains ou semi-ruraux) ; et, pour éviter les biais de recrutement, les gens ayant un niveau socioculturel trop haut ou trop bas, ou bien trop d'agriculteurs, etc., ils ont pris au hasard les sujets sur les listes électorales 13

14 (les gens âgés de plus de 65 ans sont à peu près tous les inscrits sur les listes électorales ; donc en les prenant au hasard, on n'introduit pas de biais de recrutement). Ensuite, ils ont suivi ces gens ; on est arrivé en 2009, donc 20 ans après le début de l'étude, et on a maintenant des idées précises sur l'épidémiologie et de la maladie d'alzheimer. Un des premiers résultats de l'étude PAQUID a été de montrer ce que l'on savait mais ça a été montré scientifiquement et de manière précise, c'est-à-dire que l'incidence de la maladie d'alzheimer croît de manière exponentielle avec l'âge. C'est une courbe assez ancienne, qui date de 1998 à peu près. Depuis elle a été un peu modifiée, c'est-à-dire redressée ; c'est une mauvaise nouvelle de redresser la courbe, mais c'est comme cela : on admet maintenant que 20 à 25 % des sujets de plus 85 ans ont une maladie d'alzheimer. On sait donc maintenant que cette maladie est extrêmement fréquente, d'autant plus fréquente que les sujets sont plus âgés. Et l'on peut imaginer que, si la courbe se prolongeait vers les 100 ans, on arriverait à 30 à 35 % de la population souffrant d'une maladie d'alzheimer. L'autre mauvaise nouvelle c'est une bonne nouvelle parce que cela signifie que la population générale est en bonne santé, c'est que le nombre de sujets de plus de 80 ans va croître de manière extraordinaire en France et dans toute l'europe occidentale ainsi qu'en Amérique du Nord. Si l'on imagine qu'il y avait en 1990 environ 100 personnes de 80 ans, en , il y en aura presque 400 : ça va pratiquement être une multiplication par 4 de la population de plus de 80 ans entre 2000 et Qu'est-ce que ça veut dire? Cela signifie qu'actuellement en France, on pense que sujets souffrent d'une maladie d'alzheimer. En 1999, on disait : vous imaginez un peu le redressement des chiffres en l'espace de moins de 10 ans. En 1999, quand je faisais mes exposés sur la maladie d'alzheimer, je disais qu'en Basse-Normandie sujets souffraient d'une maladie d'alzheimer ; si l'on se réfère aux chiffres PAQUID et si l'on rapporte cela à la population de la Basse-Normandie (2,5 % de la population française), nous aurions patients souffrant de la maladie d'alzheimer en Basse- Normandie. Vous voyez que ce n'est pas tout à fait le chiffre de Mme Odinet-Raulin : cela signifie qu'il est difficile de bien connaître l'épidémiologie de la maladie d'alzheimer en France. Même dans les pays développés, on ne sait pas très bien ce qu'il en est. Cela reste quand même incertain ; mais il est sûr que les patients sont très nombreux. Et, chose importante aussi, si l'on imagine que sujets présentent une maladie d'alzheimer en Basse-Normandie, cela signifie qu'ils sont à présenter ce qu'on appelle une démence, c'est-à-dire des troubles cognitifs et comportementaux, dus non seulement à la maladie d'alzheimer mais aussi à d'autres maladies ; c'est donc un nombre très important de sujets, de patients. Les projections en 2050 ne sont pas réjouissantes en soi : la population en Basse- Normandie va vieillir plus qu'ailleurs parce que je pense que c'est une région agréable, où l'on aime donc se retirer, et on peut imaginer qu'en 2040 on compte environ

15 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie habitants en Basse-Normandie qui souffrent d'une maladie d'alzheimer. Il y a donc du travail, et il y en aura beaucoup. Il faut garder cette idée démographique en tête : c'est un défi médical et général. Le deuxième défi est celui du diagnostic et du mode évolutif de la maladie. Diagnostic En gros : le diagnostic de la maladie d'alzheimer est-il facile ou difficile à faire? C'est une question que l'on me pose souvent, et vous allez voir qu'il est à la fois facile et difficile d'y répondre. Facile pour cette raison. (Diapositive en anglais, vous voudrez bien m'en excuser). Cette diapositive, tirée d'un article de 2005, est extrêmement intéressante. L'article concerne la population des États- Unis mais il est absolument transposable à toute l'amérique du Nord et à l'europe occidentale. La maladie d'alzheimer évolue classiquement en trois stades qualifiés de : léger, modéré, sévère. Pour cela, on fait passer un tout petit test, que vous connaissez tous, qu'on appelle le MMS, qui est coté de 0 à 30 ; et l'on cote de manière un peu grossière mais cela fonctionne la sévérité de la maladie d'alzheimer en fonction du score de MMS : en gros, - au-dessous de 10 la maladie est sévère, - entre 20 et 10 elle est modérée, et - entre 30 et 20 c'est une maladie légère. - Il existe même un stade avant la maladie d'alzheimer que l'on appelle MCI (Mild Cognitive Impairment), de sujets âgés qui présenteront quelques troubles de mémoire : sont-ils malades ou pas? Francis Eustache vous en parlera tout à l'heure parce que c'est un domaine de recherche extraordinaire. La réponse à la difficulté diagnostique est simple. Quant un sujet souffre d'une maladie d'alzheimer modérée, le diagnostic est habituellement tout à fait aisé, et quand on voit pour la première fois un patient qui vient en consultation, dont le MMS est à 17-18, qui est un peu perdu dans le temps et dans l'espace, la famille arrive à la consultation en ayant fait le diagnostic. Je ne veux pas dire qu'ils n'ont pas besoin de médecin, c'est un peu excessif, mais c'est quasiment cela. Et bien entendu, au stade sévère, un enfant de cinq ans est capable de se rendre compte que son grand-père ou sa grand-mère n'est plus tout à fait normal. Le diagnostic du stade modéré ou sévère n'est donc pas trop compliqué. L'affaire se corse pour le stade léger, lorsque les symptômes sont modérés, et pour le MCI encore plus. Autre paradoxe de cette maladie très fréquente, le pourcentage de diagnostics (les chiffres sont décalés, vous voudrez bien m'excuser) : 46 % se rapportent à la forme modérée de la maladie d'alzheimer ; cela signifie que, dans cette forme modérée, seul 1 patient sur 2 est diagnostiqué, c'est-à-dire qu'1 sujet sur 2 souffre de la une maladie d'alzheimer sans que le diagnostic soit posé, alors que je vous ai dit qu'il était en soi assez aisé. Pour les formes sévères, un quart des patients n'ont pas reçu de diagnostic. Pour les 15

16 formes légères, ce sont deux tiers. Quant au MCI, on n'en parle même pas. Grosso modo, 1 sujet malade sur 2 n'a pas reçu de diagnostic ; c'est vrai dans tous les pays occidentaux et l'amérique du Nord ; et pour la Basse-Normandie ce sont exactement les chiffres que nous avons. Il est évident qu'il existe une discordance extraordinaire entre une maladie qui est médiatisée, à la prévalence énorme, et un diagnostic qui pêche : la moitié des sujets passent à travers les mailles du filet. Pourquoi cela? C'est peut-être lié à une question d'organisation? Mais la structuration des CMRR, des consultations mémoire, est là pour y remédier. Peut-être est-ce aussi à cause des très nombreuses maladies autres que la maladie d'alzheimer et que les diagnostics ne sont pas évoqués ou sont négligés? C'est aussi beaucoup à cause du déni fréquent de l'entourage : les familles se rendent compte que des choses se passent, mais elles ne veulent pas en parler. Il existe également un déni médical : je connais quelques confrères, des médecins généralistes, qui ne veulent pas entendre parler de la maladie d'alzheimer, arguant que c'est un phénomène de mode, etc. Ce déni médical existe donc également. Pourquoi cela? Parce qu'on imagine que le diagnostic est difficile à poser, qu'il est inutile à faire ; parce qu'on imagine qu'il existe une impuissance thérapeutique, que l'on ne peut rien faire, que l'on ne sait pas prévenir cette maladie : à quoi cela sert-il alors d'en poser le diagnostic? Et puis, certains personnes disent également que poser le diagnostic coûte cher, que l'on va prescrire des médicaments onéreux, etc. Vous voyez donc qu'il subsiste encore de nombreux tabous à faire tomber pour conduire mieux et plus fréquemment ce diagnostic. Et puis, deux autres aspects s'avèrent également essentiels, que je veux souligner : c'est ce que j'appelle la démarche clinique, et les formes précoces de début de la maladie. C'est quelque chose de difficile et de subtil. J'illustre la démarche clinique par cette diapositive ; si vous tapez "maladie d'alzheimer" dans Wikipedia, vous aurez cela : "Diagnostic de la maladie d'alzheimer : cerveau atteint par la maladie d'alzheimer, et à côté cerveau âgée normal". Le premier, je vous assure que c'est quelqu'un de très malade ; mais il peut avoir une maladie d'alzheimer ou tout autre chose : cela ne ressemble donc à rien. Et le "cerveau âgé normal", avec des ventricules de cette taille, franchement personnellement non merci, je n'en voudrais pas. Le diagnostic de la maladie d'alzheimer ne se fait donc pas simplement avec des images. Je préfère donc vous montrer ces images-là : ce sont des images d'irm de quatre patients du service que je suis. Ce sont tous des hommes, âgés de 75 à 85 ans, qui ont tous un excellent niveau, qui ont tous une maladie d'alzheimer assez débutante. Et quand on a un oeil très exercé je vous assure que vous devez me croire, il y a ici une atrophie temporale interne (je le sais parce que j'ai l'habitude) et un peu des vallées sylviennes (peu importe, mais moi je vous dis qu'il y a quelque chose). Mais 95 % des radiologues ou des neurologues qui ne sont pas entraînés vous diront que c'est une IRM normale. Quant aux 16

17 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie trois autres, je vous assure qu'ils ont des IRM rigoureusement normale pour celui-ci, et douteuses pour ces deux-là. Tout cela pour vous dire que le diagnostic de la maladie d'alzheimer ne se fait pas grâce à des images ou à des examens, mais qu'il découle entièrement d'une démarche clinique : celle du médecin, celle du neuropsychologue, des neuropsychologues que l'on forme à l'université, qui savent examiner des patients, les traiter, les revoir ; et c'est également dans cette démarche que travaille l'unité INSERM avec le CMRR. Le diagnostic n'est donc pas magique ; il faut prendre du temps. Un patient que l'on voit pour la première fois, c'est une heure de consultation ; c'est donc du temps, et du temps de travail effectif, ce n'est pas du temps d'examen. Mode évolutif Le deuxième défi, c'est l'évolution de la maladie, parce que je pense qu'un diagnostic le plus précoce possible est nécessaire pour donner le maximum de chances pour une prise en charge de qualité. Pour la recherche également, il est essentiel de détecter (je n'aime pas ce terme de détecter), de diagnostiquer (le diagnostic signifie autre chose) les formes précoces de la maladie d'alzheimer. Et ce n'est pas facile. Pourquoi cela? Pour cela : voici l'illustration de l'accumulation des lésions anormales dans la maladie d'alzheimer ; c'est l'horrible extension des lésions : c'est parfaitement organisé, cela se fait au début dans le cortex temporal interne, etc. Le problème, que la diapositive ne vous montre pas ici, c'est l'échelle du temps : entre le stade initial et le stade final, peuvent s'écouler 30 ans, 40 ans, 50 ans. Cela signifie que, si j'ai la chance de vivre jusqu'à 80 ans, âge auquel on fait un diagnostic de la maladie d'alzheimer chez moi, mon cerveau est déjà bourré de ces vilaines petites lésions : j'ai la maladie d'alzheimer, mais je ne suis pas malade. Et à partir de quand pourra-t-on dire : tiens, La Sayette est malade? Quand le soigne-t-on? Quand le prend-on en charge? C'est très difficile : si vous avez une angine, le jour même vous avez 40 et la gorge roug e, le lendemain cela va bien, ce n'est pas difficile ; mais une maladie insidieuse qui se développe sur une période de 30, 40, 50 ans, c'est très complexe. On peut illustrer cela par cette autre diapositive issue de l'étude PAQUID dont je vous ai parlé tout à l'heure : vous avez ici les patients de plus de 65 ans, tirés des listes électorales, qui sont venus au début, à qui on a fait passer des tests et qui allaient très bien. On continue à les voir, et un certain nombre d'années plus tard, certains sujets sont restés sujets, sont normaux (ils ont un test moins bien avec l'âge, mais c'est normal), et il y a ceux qui ont développé la maladie d'alzheimer (le groupe rouge). C'est un test tout simple, le test d'isaac ; vous allez voir, c'est très rigolo : en 15 secondes, il faut dire le maximum de noms de fruits, puis en 15 secondes le maximum de noms d'animaux, etc. Quand le diagnostic de la maladie d'alzheimer est posé, c'est ici, au temps 0 : ces gens-là ont la maladie d'alzheimer, et toute une série ne l'a pas. Ce qui est extraordinaire, c'est que dans le 17

18 groupe, 13 ans avant l'établissement du diagnostic, les sujets qui souffrent d'une maladie d'alzheimer mais chez qui on pourra faire le diagnostic 13 ans plus tard, divergent déjà complètement des sujets qui vont rester normaux ; vous voyez donc que, dans un groupe, 13 ans avant le diagnostic, on peut déjà dissocier les deux populations. Le problème, c'est que ce sont des groupes (il y a sujets) ; mais pour un patient, comment faites-vous pour savoir qu'il aura ou non une maladie d'alzheimer? C'est tout le défi que posent les formes précoces de cette maladie. Pour terminer, je parlerai rapidement de la (ou des) prise(s) en charge. Cette diapositive de rappel vise à bien cadrer le problème : 45 % des cas de maladie d'alzheimer surviennent après 85 ans ; c'est important : on ne traite pas quelqu'un de 85 ans comme quelqu'un de 50 ans. La maladie évolue en 8 à 12 ans à partir du diagnostic, mais plus rapidement chez les sujets âgés, où elle évolue en environ 5 ans ; et après 85 ans, le sujet arrive malheureusement plus rapidement à la forme sévère. Le diagnostic est encore mal réalisé : il y a un retard diagnostic d'au moins 5 ans. Et celui-ci est d'autant plus important que les personnes sont âgées : à quoi bon faire un diagnostic de la maladie d'alzheimer chez quelqu'un de 85 ans? On peut se poser la question, et beaucoup se la posent ; mais la réponse est : Oui, il faut faire le diagnostic. Le diagnostic le plus précoce possible est souhaitable mais difficile, je vous l'ai dit. Et puis, très important, patients ont une maladie d'alzheimer en France : présentent une forme sévère ; tous les ans, patients passent de la forme modérée à la forme sévère et ce sont ces patients qui sont difficiles à prendre en charge, qui ont une qualité de vie médiocre, qui coûtent aussi le plus cher, car cela coûte cher ; et c'est important, parce que ce que l'on peut souhaiter, c'est réduire ou différer le passage à la forme sévère. Les conséquences et les prospectives sont très importantes : 75 % des sujets qui vivent en institution, en maison de retraite, EHPAD sont déments (maladie d'alzheimer ou autres maladies) ; ils représentent 60 % des sujets éligibles pour l'apa. Vous avez les chiffres : en 2020, si l'on ne sait pas prévenir la maladie, 1,2 millions de malades, et en ,1 millions je serai en retraite et peut-être malade. J'insiste bien : pourquoi un diagnostic précis? Pourquoi un diagnostic précoce? Alors que les maladies démentielles ne sont pas curables en général. C'est pour des raisons thérapeutiques : il existe des traitements spécifiques. Il faut le dire et le répéter. L'HAS a révisé les critères en nombre 2008, insistant bien sur la nécessité de prescrire ces traitements spécifiques, et donc de poser le diagnostic. Il y a enfin les déboires thérapeutiques : un diagnostic non fait peut conduire, de temps en temps, à de véritables catastrophes ; certains médicaments sont absolument contreindiqués dans la maladie d'alzheimer mais dans d'autres maladies (exemple de la maladie à corps de Lewy). Si les diagnostics ne sont pas faits précocement, on ne pourra pas non plus élaborer des traitements pour le futur : il faut donc faire le diagnostic pour les populations. 18

19 Plan Alzheimer Assises régionales de Basse-Normandie Enfin Odile Letortu sera d'accord avec moi, me dira que les traitements ne servent pas à grand-chose et elle a raison, la qualité de la prise en charge non médicamenteuse est essentielle. Le corollaire de tout cela diagnostic, prises en charge médicamenteuse et non médicamenteuse, est l'amélioration de la qualité de vie des patients. On peut espérer retarder la survenue du stade de démence sévère qui est le stade difficile et certainement le plus difficile aussi pour la prise en charge par la collectivité. Et puis bien entendu, on ne peut pas faire de recherche correcte s'il n'y a pas de diagnostic correct et si l'on ne sait pas diagnostiquer le plus précocement ces patients et savoir comment ils vont évoluer, ce qui me donne l'occasion de faire la transition avec Francis Eustache. Je vous remercie de votre attention. (Applaudissements.) Le volet recherche Pr Francis Eustache, membre de l'équipe INSERM U 923 (neuropsychologie cognitive et neuro-anatomie fonctionnelle de la mémoire humaine), CHU de Caen Merci beaucoup pour cette invitation ; c'est un plaisir d'être avec vous aujourd'hui. Beaucoup de choses ont déjà été dites : les liens avec le CMRR, avec l'université et ses diplômes, et tout cela est très important. Il est vrai que nous avions eu, avec Bernard Kouchner à Bordeaux au moment du premier plan, des discussions extrêmement actives. Nous avions ensuite été reçus par son cabinet, et tout cela s'est mis en route pendant cette dizaine d'années, dizaine d'années tout à fait passionnantes autour de la maladie d'alzheimer. Je vais vous parler avec plaisir de la recherche sur la maladie d'alzheimer en Basse- Normandie. J'ai associé le nom de ma collaboratrice, Béatrice Desgranges, qui est directrice de recherche à l'inserm et qui dirige plus spécifiquement l'équipe consacrée aux démences dans l'unité INSERM. L'unité INSERM qui s'appelle "neuropsychologie" c'est l'aspect étude du comportement et "neuro-anatomie fonctionnelle" c'est le recours à l'imagerie cérébrale "de la mémoire humaine", dans le sens où c'est une unité de recherche qui s'intéresse certes à la maladie d'alzheimer mais également à d'autres maladies ou troubles de la mémoire. "923", c'est son numéro d'identification, comme en ont toutes les unités de recherche de l'inserm. Elle a trois tutelles : - l'inserm (l'institut national de la santé et de la recherche médicale), - l'ecole pratique des hautes études, grande école dont le siège est à Paris à la Sorbonne ; 19

20 j'y suis personnellement professeur, et je dirigeais un laboratoire à Paris que j'ai pu délocaliser dans le bon sens du terme en Basse-Normandie en 2006 et qui a rejoint l'unité l'inserm, qui est également sous la tutelle de, - l'université de Caen Basse-Normandie, et qui est associée très fortement au CHU de Caen. Elle est implantée, certes, au CHU de Caen comme le disait tout de suite mon prédécesseur, mais également au centre Cyceron qui est un centre d'imagerie cérébrale. Objectifs de l'inserm U 923 Quels sont les objectifs de cette unité? C'est l'étude de la mémoire humaine principalement, notamment dans les affections dégénératives corticales comme la maladie d'alzheimer et d'autres qui ont été citées, dans d'autres pathologies neurologiques et psychiatriques, et chez l'homme sain dès l'âge de la scolarisation jusqu'à la personne âgée ; ces études chez le sujet sain sont extrêmement importantes pour comprendre la mémoire et ses troubles dans les pathologies. Cette localisation sur deux sites est matérialisée sur cette diapo avec, d'une part, le groupement d'intérêt public Cyceron et, d'autre part, le CHU de la Côte de Nacre ; sur le site collaborent de nombreuses autres équipes de recherche du GIP Cyceron, de l'université et du CHU. En dehors du site de Caen, ce sont de nombreuses collaborations : d'abord, sur le plan de la recherche clinique, toutes les consultations mémoire de Basse-Normandie qui ont été présentées dans les exposés précédents. Ensuite, des liens privilégiés avec ce que l'on appelle le G4, les CHU de Lille, Amiens, Rouen, Caen, qui ont des projets de recherche en commun ; cela correspond également à la région administrative de l'inserm. Et puis, des collaborations également très intenses avec des universités et des CHU proches de Caen, de Rennes, d'angers, de Tours, dont les patients qui viennent à Caen, notamment pour l'imagerie cérébrale ; ainsi que des collaborations très importantes avec Paris : la Salpêtrière, et un centre d'imagerie qui s'appelle Neurospin au sud de Paris. Également de nombreuses collaborations avec l'étranger, de jeunes étudiants de l'unité partant en postdoctorat dans de grandes universités sur la scène internationale ; et actuellement, nous avons également une jeune chercheuse dont je vais parler, Gaëlle Chetela, qui est à Melbourne en Australie (qui va d'ailleurs venir nous revoir la semaine prochaine), et qui se forme à de nouvelles techniques. Voilà la structure. C'est juste pour que vous ayez une idée de la taille de l'unité, avec 2 équipes de recherches, celle dirigée par Béatrice Desgranges s'occupant davantage du vieillissement et de la démence, celle que je dirige ici s'occupant des syndromes amnésiques (syndrome de Korsakoff, ictus amnésique), et les équipes techniques. L'ensemble représente à peu près une soixantaine de personnes, bientôt 70. Et nous allons évoluer vraisemblablement vers une unité de recherche comprenant 3 équipes, l'une étant davantage spécialisée dans l'imagerie moléculaire et thérapeutique ; c'est pour l'avenir proche, tout du moins nous le souhaitons. 20

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