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1 Le stress familial induit par le malaise : ce que les forum internet nous apprennent! Cécile GUIHENEUF, Amine ARSAN GPG 15/03 et 05/04/2012

2 Introduction

3 Introduction Savoir médical partagé avec internet Génération des jeunes parents nés à l ère des «chats»

4 QUI? La mère Père absent des forum, parfois associé par le «nous» Ton : conversations entre copines, tutoiement, marques d affection «C est très rassurant de ne pas se sentir seule au monde, de pouvoir parler des problèmes que l on rencontre»

5 Quand? Avec délai Lors d une récidive En cas de doute diagnostic

6 COMMENT? Sémiologie fine Discours précis, affiné par interrogatoires successifs Termes médicaux Parfois incomplet «dans la panique, j ai l impression de ne pas tout percevoir» Intérêt d un interrogatoire en 2 temps «Pour moi, le meilleur diagnostic, c est à partir d un bon dialogue entre médecins et parents»

7 Exemple Premier malaise à 10 mois: assise au bord de l eau, elle s arrête brutalement de jouer, ne tombe pas, yeux révulsés, très blanche, sans réaction Deuxième malaise: grosse colère puis yeux révulsés, mouvements des bras, sorte de râle, perte de contact, très blanche Troisième malaise: dans le siège auto elle râle un peu, se raidit en arrière, grimace, bave, yeux révulsés, perte de contact, très pâle Les 3 fois: grosse fatigue après le malaise: 2 à 3 h de somnolence, plusieurs fois, on a l impression qu elle reperd contact Réponse: «mon neveu de 2 ans est traité pour épilepsie et a à peu près ce genre de crise» «la dernière crise que tu décris ressemble à celles que faisait mon fils avant d être traité pour épilepsie»

8 POURQUOI? Malaise vagal Hypertonie vagale Spasme du sanglot «allant jusqu à la syncope» Allergie aux protéines de lait de vache Epilepsie RGO «MGN: malaise grave du nourrisson, c est dû au RGO (interne ou externe)» «la mort subite rattrapée»

9 Hospitalisation Temps nécessaire 2-3 jours, plus longue si récidive Parents en demande d examens complémentaires La mère a parfois le «sentiment d avoir été renvoyée à la maison à la va-vite» Les RV pris en externe sources d angoisse

10 Traitements Classiques Originalités: «je pense qu une visite chez l ostéopathe après la naissance devrait être systématique pour tous les nouveau-nés» «est-ce que ton pédiatre ne pourrait pas te faire une ordonnance de lait maternel?»

11 Nos propos Trop rassurants: «Nous sommes sortis avec la certitude que cela ne se reproduirait pas» Incompris: «Il est gonflé ce toubib de dire que ton fils a certainement un reflux mais que ses malaises sont dus à des colères et non à ce reflux! Et surtout à 3 mois ½» Insuffisants: «J en profite pour dénoncer le manque d information et le manque de psychologie et d aide aux parents des services de pédiatrie, à croire que les médecins et le personnel n ont pas d enfants!»

12 Nos propos Inquiétants: «il a empiré mes craintes en parlant de ce que je craignais le plus «une mort subite rattrapée» bref je suis repartie avec encore plus de craintes» Unilatéraux: «Alors, courage aux parents, et ne vous laissez pas impressionner par le monologue suffisant de certains pédiatres qui croient tout savoir sur votre bébé et n écoutent pas la détresse des parents. Car le meilleur porte-parole de bébé, c est nous.» L accueil des parents lors des hospitalisations doit être amélioré car l évènement vécu est traumatisant.

13 Stress post-traumatique Le malaise ou plutôt sa récidive est un trauma Evaluation du stress post-traumatique selon les critères DSM IV

14 DSM IV : Critère A Critère A : confrontation à l évènement traumatique: menace vitale et sévérité de la réponse péritraumatique (peur intense, impuissance ) «j ai failli les perdre»

15 DSM IV : Critère B Critère B : symptômes d intrusion de reviviscence (rêves ou souvenirs de l évènement avec sentiment de détresse, impression que l évènement va se reproduire, ou détresse devant des signes externes pouvant évoquer le trauma) «je suis déprimée je n ose plus le faire garder par quelqu un et j angoisse à l idée de le laisser chez la nounou»

16 DSM IV : Critère C & D Critère C: symptômes d évitement et d émoussement: efforts pour éviter tout ce qui rappelle le malaise, incapacité à se souvenir d un aspect important Critère D: hyperéveil; difficultés de sommeil, de concentration, hypervigilance, réaction de sursaut exagéré, irritabilité «J ai mis plusieurs semaines à pouvoir fermer l œil après son hospitalisation et maintenant je ne peux m empêcher de surveiller de très près. Je crois que nos angoisses vont durer.»

17 DSM IV : Critère E & F Critère E: durée >1 mois Critère F: altération du fonctionnement social, professionnel «je suis angoissée, nauséeuse, incapable d aller bosser, (de toute façon ma nounou ne veut plus garder ma puce pour le moment, elle a eu trop peur)» «dans ma tête, confier mon bébé à une nourrice n est pas une chose simple et malgré un suivi psychologique, j ai du mal à m y faire et me sens fragile et désemparée.»

18 Alors que faire? Rôle des médecins essentiel Attention à nos propos, nos doutes «les médecins donnent tous un avis différent, donc je ne sais plus quoi penser..y compris sa pédiatre en qui j ai totalement confiance En fait, ils ne savent pas» La personne de confiance: le pédiatre libéral «as-tu un médecin de confiance ou un pédiatre + à l écoute et pouvant te référer ou t expliquer ce qui se passe?» «il me tarde de revoir son pédiatre» Améliorer la collaboration Ville-Hôpital: transmissions (appel téléphonique, CRH, carnet de santé) Disponibilité après une hospitalisation pour malaise Etre attentif au stress maternel

19 Merci de votre attention

20 Les signataires

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