Collectif d Associations Militant pour le don et la Greffe d Organes en Bretagne

Transcription

1 Collectif d Associations Militant pour le don et la Greffe d Organes en Bretagne Fête Bretonne : Greffe et Don Octobre 2011 AIR Bretagne (Association des Insuffisants Rénaux de Bretagne), FRANCE ADOT 22, ADOT 29, ADOT 35, ADOT 44, ADOT 56, Hémochromatose Ouest, Kératocône, Les Amis de Jean Marie, Trans Forme, Transhépate Bretagne Ouest

2 Les Membres de l équipe Projet André Le Tutour : Dominique Moreau : Robert Legavre : Claude Bodier : Président AMIGO Bretagne Président Transhépate Bretagne Ouest Trésorier AMIGO Bretagne Président France ADOT 35 Secrétaire AMIGO Bretagne Président A.I.R Bretagne Daniel Després : Président France ADOT 29 Hervé Le Serre : Président France ADOT 22 Alain Josse : Président France ADOT 44 Joël Millet : Président France ADOT 56 Yvonne Roignant : Benjamin Macor : Jean Rialland : Christophe Le Bohec : Déléguée Région Bretagne Kératocône Délégué Région Ouest Trans - Forme Président Hémochromatose Ouest Vice-président «Les Amis de Jean Marie

3 Mission : Promouvoir l information sur : le don d organes le don de moelle osseuse Par des actions d éducation et d information Par la diffusion auprès du public de tous documents permettant l information sur le don d organes et don de moelle osseuse Représentation des Usagers - représentation des greffés dans les instances de Santé

4 Les acteurs de la greffe DGS Direction Générale de la Santé ARS Agence Régionale de Santé (représentant du Ministère Public) Ministère de la Santé ABM Agence de Biomédecine Greffes et transplantation EFS Etablissement français du Sang Don de moelle osseuse CHU Centres Hospitaliers régionaux Prélèvements et greffes Associations Société Civile Promotion Usagers Formation

5 Loi bioéthique ( 6 août 2004) - Le prélèvement n est possible que pour des personnes décédées en état de mort encéphalique (accident vasculaire cérébral ou traumatisme crânien, cerveau irrémédiablement détruit) - Principe du «consentement présumé» - Gratuité : acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit - Anonymat - A partir de donneurs vivants (rein, foie, poumon), possible si donneur au sein de la famille (frère, sœur, parents, fils, fille, grands-parents, conjoint, oncle, tante, conjoint du père ou de la mère, toute personne prouvant une vie commune d au moins 2 ans) - Prélèvement sur des personnes à cœur arrêté - Liste des refus (A.B.M)

6 Donner Pourquoi? La greffe ça marche! - Depuis la première greffe, environ 50 ans, plus de personnes en France ont pu bénéficier d une greffe - Toutes ces vies prolongées, les greffés les doivent à la générosité de leur donneur et de sa famille. Nombre croissant de malades en attente de greffe - Chaque année, près de personnes ont besoin d une greffe d organe - Environ personnes sont greffées annuellement malades décèdent faute de greffons

7 L'activité de greffe d'organes dans notre pays Après l'explosion des années 80, suivie d'un recul dramatique dans la décennie suivante, le nombre de transplantations réalisées en France a connu un progrès marqué à partir de 2000 mais nous restons «scotchés» au niveau 4600 depuis 3 ans

8 Evolution de l activité entre 1999 et Cœur Cœurpoumons Poumons Foie Rein (1) 699 (23) 1842 (77) 70 (1) 806 (52) 1924 (84) 91 (2) 803 (48) 2022 (101) 89 (1) 882 (45) 2253 (108) (42) 2127 (136) 145 (1) 931 (48) 2423 (164) (49) 2572 (197) 1037 (36) 2731 (246) 1060 (18) 2911 (234) 1011 (21) 2937 (222) Pancréas Intestin TOTAL 3017 (101) 3211 (137) 3325 (151) 3631 (154) 3410 (178) 3948 (213) 4238 (246) 4428 (282) 4664 (252) 4620 (243) 1047 (24) 2826 (223) 4580 (247) ( ) dont donneurs vivants

9 n Evolution de l activité de greffe en France COEUR FOIE REIN INTESTIN COEUR POUMONS PANCREAS POUMON

10 Evolution des malades restant inscrits en liste d attente au 31 décembre de chaque année entre 1999 et

11 Evolution des malades nouvellement inscrits en liste d attente au 31 décembre de chaque année entre 1999 et

12 Evolution de l activité de prélèvement entre 2003 et 2009 En France (environ 3100 personnes recensées / an) Nombre de donneurs prélevés Taux de prélèvement par million d'habitants 18,4 20,9 22,2 23,2 24,7 24,6 23,2 22,8 En Bretagne ( environ 200 personnes recensées /an) Nombre de donneurs prélevés Taux de prélèvement par million d'habitants ,3 26,5 23,3 26,9 25,1 25,4 25, , Le taux d opposition en 2009 : - En France 32 % - En Bretagne 26 % Le taux d opposition en 2010 : - En France = 33,7 % - En Bretagne = 29,1 %

13 Sur le don d organes : - On s informe - On en discute - On prend position - On en parle autour de soi, on informe sa famille de la décision prise Si oui - On porte la carte de donneur sur soi.

14 L'activité de greffe de moelle osseuse en France Comme indiqué ci-dessous, le nombre de malades s'inscrivant pour une greffe de moelle osseuse, du fait d'une leucémie ou d'une aplasie, a considérablement augmenté ces dernières années. Cela est dû en partie au fait que les indications pour une telle greffe sont en nette progression, en particulier parce que ces greffes ont un taux de réussite qui augmente en permanence Nombre de nouveaux inscrits sur la liste d attente pour une greffe de Moelle Osseuse

15 Heureusement, dans le même temps, les registres de Donneurs de Moelle Osseuse montrent leur pleine efficacité. Grâce à l'amélioration quantitative et qualitative de ces registres, à laquelle nous contribuons par nos efforts de recrutement, de plus en plus de malades trouvent leur donneur. Nombre de greffes de moelle osseuse réalisées à partir des Donneurs de Moelle Osseuse

16 Le don de moelle osseuse en Bretagne Le fichier breton (Rennes et Brest) des Donneurs de Moelle Osseuse est le second en France et celui qui se développe le plus ces dernières années. C'est en grande partie le résultat du travail de recrutement des ADOT bretonnes Nombre de nouveaux Donneurs de Moelle Osseuse inscrits au Centre de Rennes

17 La grande fiabilité du fichier breton, l'excellence du travail réalisé par l'e.f.s.-bretagne, tout cela fait que le nombre de prélèvements, donc de greffes, a pratiquement triplé en très peu de temps à Rennes qui est en tête, et de loin, au niveau national. 35 Nombre de prélèvements de Moelle Osseuse au Centre de Rennes

18 Tour de Bretagne Cycliste des Greffés 6 étapes, soit 780 Km sur les routes de Bretagne

19 Relier les centres de transplantation Nantes, Brest et Rennes En passant par les hôpitaux de prélèvement en 6 étapes Départ mardi 11 octobre 2011 de Nantes Arrivée dimanche 16 octobre 2011 à Rennes Veille de la 7 ème journée mondiale de la Greffe et du Don d Organes

20 Animation sur tout le parcours et dans les villes traversées en partenariat avec la Ligne de Bretagne de Cyclotourisme (FFCT) et le soutien de la FFC (Fédération Française de Cyclisme) Actions d information du public et de sensibilisation au Don d Organes, Don de Moelle Osseuse et de Tissus dans les 5 départements durant toute la semaine. Participation de délégations de cyclistes greffés de différents pays européens, portant le même maillot avec logo des régions et départements traversées. Montrer que la greffe d Organes, de Moelle et de Tissus, est vie et espoir. Rendre hommage aux donneurs et à leurs familles Soutien des centres hospitaliers et du réseau de coordination du prélèvement de Bretagne.

21 Tour de Bretagne des Greffés Le circuit

22 VANNES VAY 1 ère ETAPE Mardi 11 octobre 2011 NANTES - VANNES Localités HORAIRE KM S Objet Rassemblement à 8h30 NANTES (CHU Nord) 9h00 0 Orvault La Chapelle Sur Erdre 5 Vigneux de Bretagne 10 Grand Champ des Fontaines 15 Notre Dames des Landes Fay de Bretagne 20 BLAIN 10h30 30 Pause Le Gâvre 35 VAY 11h50 40 Repas Plessé 55 Genrouet 65 Saint Gildas des Bois 75 Missillac 14h35 80 Château La Roche Bernard Marzan 95 Péaule 100 Le Guerno 105 Noyal Muzillac 110 Point de vue NANTES (CHU Nord) Lauzach 115 Sulniac 120 Saint Avé 17h VANNES 130 Accueil en mairie

23 CH Kério 2 ème Etape Mercredi 12 octobre 2011 VANNES- PONTIVY-LORIENT LOCALITES Horaire KM Objet lieu Rassemblement à 7h45 VANNES 8h00 0 Départ hôtel SAINT AVE PLESCOP 8h30 9 GRAND-CHAMP 9h00 17 Place de la mairie10mn PLUMELIN 10h00 33 Mairie 5mn LOCMINE 10h30 40 Mairie : pause 20mn REMUNGOL 11h10 47 MOUSTOIR-REMUNGOL 11h45 56 SAINT THURIAU 12h15 59 Coucou à la chorale NOYAL PONTIVY 66 KERIO : CENTRE HOSPITALIER du CENTRE BRETAGNE PONTIVY 12h45 69 Réception hôpital + repas Lorient Vannes Départ de Pontivy 14h15 73 LE SOURN 14h30 75 MELRAND 15h00 85 BUBRY 15h15 91 PLOUAY 16h00 96 Mairie : pause-café CLEGUER 16h PONT SCORFF 17h QUEVEN 17h LORIENT 17h Réception en mairie.

24 Brest 3 ème Etape Jeudi 13 octobre 2011 LORIENT-QUIMPER-BREST LOCALITE Horaire KM Objet Rassemblement A 7h45 LORIENT 8h 0 QUIMPERLE 9h 20 BANNALEC 9h45 36 Pause café ROSPORDEN 11h 48 SAINT-YVI QUIMPER 12h 70 Visite rapide cathédrale Réception à QUIMPER au CHIC + repas 12h/13h30 Départ de Quimper à 13h30 CHATEAULIN 15h 100 PONT DE BUIS 15h LE FAOU 15h Pause-café + visite L HÔPITAL CAMFROUT 16h Quimper Lorient DAOULAS 16h BREST 17h45 150

25 Lannion 4 ème Etape Vendredi 14 octobre 2011 BREST-MORLAIX-LANNION LOCALITE BREST Guipavas Saint-Divy Landerneau LANDIVISIAU Saint Thégonnec MORLAIX Plouigneau Plounérin Plouaret Plouezre LANNION K M Horaire Objet et lieu 0 8h30 Départ mairie ou hôpital Morvan 10 9h h h h30 Pause café 49 11h15 Visite 60 12h00 Accueil en mairie repas 72 14h 86 15h 95 15h30 Pause café h h45 Mairie ou hôpital Brest Morlaix

26 5 ème Etape Samedi 15 octobre 2011 LANNION-SAINT BRIEUC-SAINT-MALO Lannion St Malo LOCALITES Horaire KM Objet lieu Rassemblement à 7h45 LANNION 8h00 0 Hôtel ROSPEZ LA ROCHE DERRIEN 8h45 14 POMMERIT-JAUDY 9h 18 PONTRIEUX 9h30 25 LANVOLLON 10h15 41 Pause TRESSIGNEAUX PLELO 11h05 50 TREMUSSON 11h35 60 SAINT BRIEUC 12h00 65 Départ de Saint-Brieuc 13h30 Accueil mairie- repas St Brieuc YFFINIAC 14h00 72 SAINT RENE 75 LAMBALLE 14h30 85 PLANCOËT 15h PLOUABALAY 16h SAINT MALO 17h Pause café 20mn Accueil mairie

27 St Malo 6ème Etape Dimanche 16 octobre 2011 SAINT- MALO - RENNES LOCALITES Horaire KM Objet lieu Rassemblement à 7h45 SAINT MALO 8h00 0 SAINT ETIENNE La GOUESNIERE 8h30 10 SAINT GUINOUX 14 PIERGUER 9h00 20 LE TRONCHET 24 LANHELIN 9h30 30 Pause 10mn PLESSIS MORGAT 33 MEILLAC 36 LA CHAPELLE AUX FILTZMEENS 39 QUEBRIAC TINTENIAC 10h30 46 Pause-café 20mn HEDE 51 VIGNOC 11h10 56 LA MEZIERE MONTGERVAL 11h45 63 La Becquassière La Robiquette 71 CHU Rennes 73 Hommage donneurs RENNES 12h30 75 Accueil mairie-repas Rennes

28 Réunir greffés et militants bretons Le Dimanche 16 octobre 2011 à Rennes Réunion de 400 personnes dont les coureurs greffés Matin : conférence et table ronde, participation de spécialistes régionaux de la transplantation et du don de moelle osseuse. Hommage aux donneurs CHU Rennes. Arrivée organisée avec la mairie de Rennes. Réception, point presse avec la municipalité. Repas convivial de l'ensemble greffés et coureurs avec animation.

29 Membres d AMIGO Bretagne :

30 Rendez vous à tous au cours de cette semaine Du 11 au 16 octobre 2011 aux stands d information aux points presse ( mairies, hôpitaux, ) aux villes étapes La Greffe : «ça marche»

31 Comment nous contacter? Secrétariat 24, rue Isaac Le Chapelier Rennes Contact : Président André LE TUTOUR 16, rue des Quatre Vents Grand Champ le-tutour.andre@wanadoo.fr