Fonds Reine Fabiola pour la Santé Mentale géré par la

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3 C O L O P H O N Au plus près des gens Une mosaïque d idées et d expériences autour de la santé mentale Fonds Reine Fabiola pour la Santé Mentale Cette publication est également disponible en néerlandais sous le titre: Dicht bij de mensen. Een mozaïek van ideeën en initiatieven omtrent geestelijke gezondheid Une publication de la Fondation Roi Baudouin rue Brederode 21, B 1000 Bruxelles A U T E U R S Contributions libres T R A D U C T I O N S Patrick De Rynck, Mariëlle Goffard C O O R D I N AT I O N D E L É D I T I O N Frieda Lampaert, Karin Rondia, Kristien Van den Wouwer C O N C E P T C O U V E R T U R E Cécile Bertrand I M P R E S S I O N New Goff n.v. Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur notre site Renseignements par ou tél ISBN: X Dépôt légal: D/2005/2848/21 Octobre 2005

4 P R É F A C E Rares sont ceux qui, de près ou de loin, n ont jamais à se préoccuper de questions de santé mentale. Le stress au travail, la qualité du logement, les relations professeurs-élèves au sein des écoles, l aide aux victimes, l accueil des sans-papiers, le deuil d un être aimé Toutes ces situations, et tant d autres encore, ont un lien bien plus serré qu on ne le pense avec le champ de la santé mentale. La santé mentale n est pas une tour d ivoire habitée par de doctes spécialistes ; c est dans la réalité de tous les jours qu elle se donne à vivre, par tous et chacun, à tous les âges de la vie et dans toutes les strates de la société. Qu on l appelle bonheur, émotion, amour, folie, tristesse, solidarité, révolte, désespoir elle est une évidence quotidienne pour chacun d entre nous. Le titre de ce livre, Au plus près des gens, illustre bien cette ubiquité, qui est d ailleurs relativement neuve, et liée à l évolution des conditions de vie dans notre monde occidental. Le message du Fonds Reine Fabiola pour la Santé Mentale est qu on ne peut construire une société harmonieuse et respectueuse des individus sans prendre en compte ces multiples facettes. La santé mentale est intimement tissée dans l étoffe sociale. Ce livre est structuré de manière à examiner successivement les principaux secteurs de la société: l individu, la famille, le monde du travail, le logement, l enseignement, la culture et la justice. Chaque chapitre s ouvre par un article général introductif, et se décline ensuite en une série d exemples concrets, de témoignages, d expériences à partager ou à reproduire. C est donc une véritable Mosaïque d idées et d expériences, au sens propre du terme, une image faite de tous petits morceaux qui prend sens quand on la regarde dans son ensemble. Elle contient 82 articles ; c est beaucoup, mais c est encore si peu pour faire le tour de la question! C est une mosaïque d idées novatrices. Chaque auteur a été invité à s exprimer librement, et à assumer la responsabilité de ce qu il /elle avance. Le Fonds n a exercé aucune censure et n a pas cherché à dégager de consensus. Vous trouverez donc dans ces pages des opinions contradictoires et des styles d écriture très variés. C est une mosaïque d initiatives, d expériences et de vécus de ceux et celles qui, quel que soit leur champ d action, cherchent des solutions aux questions de santé mentale que leur pose la vie de leurs semblables. Précisons que les projets qui ont été sollicités ne l ont pas été parce qu ils étaient les meilleurs, les plus prestigieux, ou les mieux subsidiés. Le Fonds a surtout voulu mettre en avant les projets qui n ont pas souvent l occasion de faire parler d eux, et dont l originalité mérite pourtant d être mieux connue. Pour autant, ces initiatives ont souvent des équivalents ailleurs dans le pays, et il est tout à fait possible de les repérer via les adresses et les liens que nous vous proposons en fin d ouvrage. C est enfin une mosaïque de cultures, car ce livre rassemble des contributions de sensibilités culturelles, d écoles, de courants fort différents. Les différences entre le nord et le sud de notre pays n y sont d ailleurs pas les moindres. Mais nous faisons le pari qu on peut en jouer comme d une richesse, plutôt que de les opposer. 3

5 C est un livre qui veut stimuler les échanges: c est pourquoi nous avons veillé à fournir un maximum de coordonnées à la fin de chaque article, pour tous ceux qui voudraient en savoir plus, enrichir leurs pratiques, élaborer des collaborations. C est un livre qui veut lancer des pistes, des réflexions, des remises en question, des évolutions et même, pourquoi pas, des révolutions Nous tenons à remercier chaleureusement tous les auteurs, ainsi que la Fondation Julie Renson qui a mis sa connaissance approfondie du secteur de la santé mentale et des institutions de notre pays au service de l exactitude des traductions. Nous soulignons également le travail fructueux de tous les membres du Comité d avis et du Comité de gestion du Fonds, qui se sont impliqués avec enthousiasme dans l élaboration de ce projet. Merci d avance aux lecteurs, qui le feront connaître à d autres. Ann d Alcantara Présidente du Fonds 4

6 Qu est-ce que le Fonds Reine Fabiola? Le Fonds Reine Fabiola pour la Santé Mentale a été créé en 2004 au sein de la Fondation Roi Baudouin et poursuit les activités de l ancienne Fondation Reine Fabiola. Il a pour objectif général de mener des actions dans le domaine de la santé mentale et de stimuler les échanges d idées et de bonnes pratiques entre les organisations et associations actives dans le secteur. Le Comité de gestion du Fonds définit la stratégie et opérationnalise les objectifs. Le Comité d avis du Fonds représente les secteurs de la société qui sont concernés par la santé mentale et prépare des recommandations générales au sujet d évolutions souhaitables et de problématiques qui touchent à la santé mentale. Ses cinq objectifs spécifiques sont: de mettre en évidence l importance de la santé mentale dans la société d impliquer les usagers et leurs familles dans l élaboration et l organisation des soins de santé mentale de soutenir le travail des professionnels dans les différentes formes que peuvent prendre les soins de santé mentale d inciter les secteurs et acteurs concernés à participer activement à l optimalisation de la santé mentale de soutenir la réflexion quant à la problématique de la santé mentale. Le Fonds a choisi de débuter ses activités en composant un ouvrage axé sur le vécu, l expérience et l échange d initiatives qui, en tenant compte de la complexité de la société contemporaine, associent santé mentale, lien social et solidarité. Cet ouvrage intitulé Au plus près des gens. Une mosaïque d idées et d expériences se veut outil de réflexion, de sensibilisation et d action. Il a été conçu comme un dossier interactif entre les lecteurs-utilisateurs. Beaucoup d entre eux ont contribué à sa rédaction et, ce faisant, donné le ton du programme et des activités futures du Fonds. 5

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8 T A B L E D E S M A T I È R E S I N T R O D U C T I O N 9 A U P L U S P R E S D E S G E N S Chapitre 1: Augmenter l accessibilité des soins de santé mentale 2 5 Chapitre 2: Davantage d implication du patient dans ses soins 4 1 Chapitre 3: Davantage d implication de la famille dans la prise en charge 6 1 Chapitre 4: L enfance, une tranche d âge de plus en plus concernée 7 7 Chapitre 5: Les personnes âgées aussi ont des problèmes de santé mentale 9 9 L E T R AVA I L E T S O N R O L E S O C I A L Chapitre 6.1: Le travail, source de stress Chapitre 6.2: Donner aux personnes fragilisées des possibilités de (ré)insertion dans la société L E L O G E M E N T Chapitre 7: Comment vivre de manière autonome quand on est en situation de fragilité mentale? L E N S E I G N E M E N T Chapitre 8: Prendre en compte les problèmes de santé mentale dans le monde de l école C U LT U R E & S O C I E T E Chapitre 9.1: Expression artistique et santé mentale Chapitre 9.2: La santé mentale dans une société multiculturelle

9 A U P L U S P R È S D E S G E N S Chapitre 9.3: Sensibiliser les médias à une couverture respectueuse des questions de santé mentale L A J U S T I C E E T L E D R O I T Chapitre 10.1: Défense sociale et emprisonnement Chapitre 10.2: La santé mentale du citoyen face à la justice :: Quelques liens utiles 311 :: Résumé 315 8

10 1 Introduction :: Quelle image le public a-t-il de la santé mentale? Paul Arteel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid Christiane Bontemps, Institut Wallon pour la Santé Mentale :: Dialoguer avec le grand public Eric Messens, Ligue Bruxelloise Francophone pour la Santé Mentale :: Santé Mentale et citoyenneté, Jean-Louis Genard, ULB, et Marc De Hert, KUL

11 Quelle image le public a-t-il de la santé mentale? ENTRETIEN AVEC CHRISTIANE BONTEMPS, DIRECTRICE DE L INSTITUT WALLON POUR LA SANTÉ MENTALE, ET PAUL ARTEEL, DIRECTEUR DE LA VLAAMSE VERENIGING VOOR GEESTELIJKE GEZONDHEID T E X T E : Karin Rondia Pardon Madame, Monsieur, qu est-ce que cela évoque pour vous, la santé mentale? La première réaction est un sursaut, un retrait. Tabou. Pas pour moi. Suis pas fou. Oui, mais alors, pourquoi tous ces psys à la télévision? Pourquoi cet engouement pour les magazines qui parlent de psychologie sur papier glacé? Cette recherche effrénée du développement personnel, au point parfois d en perdre le sens commun? Ne parle-t-on pas de la même chose? Des deux faces d une même médaille? La réponse pourrait sembler surprenante dans tout autre pays que le nôtre: non au nord, oui au sud Vous avez dit surréaliste? C est pourtant un malentendu, un petit jeu sur les mots, qui plonge dans l ambiguïté tout le secteur de la santé mentale de Knokke-Heist à Arlon et de Kortrijk à Fourons Mais - soit dit en passant - qui reflète aussi un contexte culturel bien plus global, européen, mondial. La fissure qui traverse notre petit pays cristallise un choc des cultures qui le dépasse. Au nord, on est anglo-saxon, au sud, on est latin. C est tout dire. Comme l explique Paul Arteel, directeur de la Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid, en Flandre, on a délibérément choisi de faire une distinction entre ce qui relève de la santé et ce qui relève du bien-être. L approche de la santé mentale est une approche biomédicale, psychologique et sociale, dans laquelle les trois composantes se complètent, dans la tradition anglosaxonne du Community Mental Health Movement. Quand on parle de santé mentale, on parle donc surtout de maladies, d hôpital psychiatrique et d autres formes de prise en charge (résidentielles ou ambulatoires), des nombreuses formes possibles de traitement, de revalidation. La psychoéducation et l empowerment des patients et familles sont aussi des éléments fondamentaux de la psychiatrie sociale flamande. Ce qui n empêche pas de mener aussi des actions préventives, mais dans le cadre de la politique du bien-être, qui dépend parfois d un autre ministère. La voie choisie par les francophones, selon Christiane Bontemps, directrice de l Institut Wallon pour la Santé Mentale, est plutôt de travailler dans une optique de promotion de la santé mentale, c est-à-dire de se préoccuper de la manière dont chacun, qu il ait ou pas des problèmes psychiques, puisse se sentir mieux dans sa peau, et développer les compétences qui lui permettront de faire face aux difficultés de la vie. Une telle approche encourage en même temps une tolérance à la différence, une compréhension plus grande envers ceux qui sont vraiment du côté de la maladie parce que leurs compétences propres ont été dépassées. 10

12 I N T R O D U C T I O N Ce qui, pour les uns, relève de l amalgame, correspond donc, pour les autres, à une prise de position volontairement holistique. Question de point de vue. Mais non sans conséquences. On l a vu lors de la mise en chantier de la vaste campagne 2001 Année de la santé mentale, qui a mobilisé l ensemble du pays, sans que l on n arrive jamais à se mettre d accord sur ce dont on parlait.et qui fut pourtant une belle réussite! Portés par un slogan limpide - La santé mentale, j en parle! / Geestelijke Gezondheid, spreek erover - les objectifs communs de déstigmatisation en santé mentale ont été poursuivis au nord comme au sud, chacun gardant son cœur de cible et sa ligne de conduite, en respectant la différence de l autre. On le sait, nous excellons dans l art du compromis. Tout ceci pour expliquer que, quand on en vient à parler de l image que le public a de la santé mentale, on ne peut le faire de manière univoque. Il y a dans notre pays plusieurs publics, et plusieurs santés mentales, mais néanmoins un même souci de continuer le travail de déstigmatisation. Gardons donc la nuance à l esprit pour ce qui suit. Pour Paul Arteel, l image que le grand public a de la santé mentale est tout simplement inexistante; il attribue cela à trois raisons. Premièrement: la peur. Il n existe dans le public aucune conception de ce qu est la maladie mentale, et l idée de perdre la maîtrise de son cerveau, de sa pensée, crée une angoisse terrible. Les gens ont peur de tout qui se comporte étrangement, différemment. C est une peur qui existait déjà au Moyen Age, quand on mettait les fous dans des bateaux qu on envoyait en mer, ou dans des asiles pour ne plus jamais les voir. Cette peur est encore là, sous-jacente. Elle entraîne un déni. Deuxièmement: l inconnu. Si vous demandez à n importe qui que vous arriverait-il si vous vous cassiez la jambe?, il pourra très bien décrire ce qui va se passer: tel hôpital, tel docteur, si cela va faire mal ou pas, si cela va durer longtemps ou pas, etc. Tout le monde sait cela. Mais si on demande et si la semaine prochaine vous faites une dépression?, personne ne pourra dire ce qui se passera! Verra-t-on un psychologue, ou un psychiatre? Où le trouvera-t-on? Que donnerat-il comme traitement? Cela sera-t-il douloureux? Il n existe aucun savoir populaire sur ce qui se passe dans le monde de la santé mentale. Pourquoi? C est la troisième cause: parce qu il n y a aucun contact avec les gens malades. On lance de grandes campagnes d information sur la maladie mentale, mais le contact personnel avec les personnes atteintes reste difficile. Or cela me semble essentiel. C est pour cela que nous organisons le concours Hoe Anders Is Anders 1 pour créer des contacts entre les jeunes et les malades mentaux. Voilà donc, à mon avis, les trois axes à privilégier: combattre l angoisse, donner de l information et organiser des contacts. C est de cette manière que le grand public pourra se forger une opinion sur ce qu est la santé mentale. Paul Arteel mène infatigablement des actions en ce sens ; par exemple, il a récemment obtenu la publication d un supplément de 15 pages dans le Standaard 2. J en suis très heureux, évidemment, mais j aurais préféré que ce soit dans Métro, pour que tout le monde le lise. De même, on parle de santé mentale dans les émissions de télévision sérieuses, pour intellectuels, mais jamais dans les émissions grand public et les talk-shows populaires. Il faudrait que des gens connus viennent témoigner ouvertement de leurs difficultés. Cela aurait un impact extraordinaire! Voyez ce qui s est passé en Norvège: le premier ministre a fait une dépression, il a été hospitalisé trois mois, et tout le monde a été au courant. Et quand il est revenu, il a repris sa place tout à fait naturellement et tout le monde a trouvé cela normal. Nous n en sommes vraiment pas là chez nous! Pour Christiane Bontemps, l impression est, au contraire, que la presse se préoccupe abon- 11

13 A U P L U S P R È S D E S G E N S damment de tout ce qui touche à la santé mentale. Dans toutes les émissions grand public, dans toute la presse magazine, presse féminine, etc., on aborde les questions de bien-être, d équilibre psychique, de développement mental, etc. On invite de plus en plus souvent des psys, qui apportent leur expertise. Je trouve que l on fait une vulgarisation très importante de ces questions, et que c est très positif. Mais le problème, à mon sens, c est que l on ne va jamais jusqu au bout du propos, que l on ne dit jamais que parfois, on tombe du côté de la maladie, qui n est finalement qu un pas plus loin dans la difficulté d être. Le tabou, je le vois donc plutôt du côté de l échec de ce droit au bonheur omniprésent. Il y a une cassure entre le souci d être bien, et l idée que l échec existe, que cela peut nous arriver. Cet échec, la maladie mentale, c est pour les autres. C est du domaine de la psychiatrie, et là je suis d accord avec Paul, ce mot-là fait peur, et les gens ne veulent pas se sentir concernés. L Institut Wallon est en train de mener une recherche sur l accessibilité des soins en santé mentale, et il en ressort clairement que l image de la santé mentale dans le grand public constitue un frein à cette accessibilité, davantage encore que le coût des soins, même si celui-ci est aussi un réel problème pour beaucoup. Même si, côté bien-être, l idée de voir un psychologue pour discuter de ses problèmes commence à faire son chemin, l éventualité de devoir recourir à un psy spécialisé, à un psychiatre, reste un obstacle apparemment insurmontable pour la majorité des gens. Il est donc bien là, ce point douloureux, signe de fracture sous-jacente: le moment où la santé bascule dans la maladie, le moment où le psychologue passe la main au psychiatre, le point à partir duquel on n est plus normal mais bien malade mental. Paul Arteel cite l expérience récente de l association britannique Mind qui a voulu mener, en 2004, une campagne de mental health promotion. Tout le monde était évidemment d accord de faire des actions en faveur de la promotion de la santé mentale, pour les gens normaux qui ne se sentaient pas bien dans leur peau, mais quand il a été question de constituer un comité organisateur pour coordonner l action, il y a eu une levée de boucliers à l idée d y admettre des représentants d une association de schizophrènes! Stop là! Pas de mélange! Pour Paul Arteel, c est une preuve supplémentaire que cet amalgame entre santé mentale et bien-être, loin d être déstigmatisant, risque au contraire de recréer des frontières. Mais il ajoute aussitôt: Je suis évidemment convaincu qu il faut aussi entreprendre des actions pour tous les gens normaux qui ont des petits problèmes car ces problèmes, notamment d angoisses, de manque de communication, etc., dont ils souffrent réellement, sont en passe de devenir de vrais problèmes de société. Parallèlement à la ligne de fracture santé/maladie, en court une seconde, plus subtile: celle de la distinction psycho/neuro. Car une autre manière d échapper à la stigmatisation inhérente à la maladie mentale, est d en faire une maladie neurologique, strictement médicale, et donc éminemment honorable. Christiane Bontemps et Paul Arteel déplorent d une même voix que des associations de patients regroupant des personnes touchées par la maladie d Alzheimer, l anorexie mentale, ou le syndrome de Gilles de la Tourette, refusent de participer aux actions menées dans le champ de la santé mentale parce que ils ne sont pas fous, eux. Comme si la folie était le commun dénominateur de la santé mentale, là où c est précisément la souffrance dans ce qu elle a de plus humain qui devrait en tenir lieu. L évolution actuelle vers la psychiatrie biologique, qui explore les causes génétiques et neurodéveloppementales des affections psychiatriques, ainsi que la généralisation de l evidence based medecine 3, avec ses exigences d objectivation des symptômes et de classification des maladies, ne sont probablement pas étrangères à ces volontés de désolidarisation. 12

14 I N T R O D U C T I O N Christiane Bontemps y voit néanmoins une avancée qui pourrait être positive: Je pense que cela permettrait de changer l image de la santé mentale dans le grand public, aider à la déculpabilisation, et donc amener davantage d ouverture. Les nouvelles hypothèses, par exemple sur l autisme, pourraient faire évoluer le regard que l on porte sur la maladie. Le danger serait toutefois de chercher à tout prix des explications universelles et des réponses magiques alors qu on sait que l être humain est fait de multiples dimensions: psychiques, médicales, sociales, relationnelles, environnementales et que l on ne peut réduire sa santé mentale à l une d entre elles. Paul Arteel est plus réservé: En Flandre, on parle de plus en plus des nouveaux scanners, des nouveaux gènes que l on a découverts pour la schizophrénie.mais le risque est réel que les gens brûlent les étapes, tirent des conclusions hâtives et se précipitent sur des solutions techniques qui laissent de côté tout l aspect humain d un accompagnement. Or les généticiens eux-mêmes disent que cela ira lentement, et que les gènes ne déterminent pas tout. Mais le public est-il prêt à entendre ces nuances? Précisément, l avenir, comment le voient-ils? Globalement, tous deux sont assez perplexes quant à l évolution à moyen terme de la santé mentale dans l imaginaire du grand public. Je ne suis pas très optimiste parce que la tendance de la société est de plus en plus à la maîtrise de l environnement, à ne rien vouloir laisser au hasard. Et la maladie mentale, même si les progrès de la science en éclaircissent une part de mystère, restera toujours une part d inconnu et d incompréhensible en nous. Et donc il y aura toujours cette cassure avec la société, qui a de plus en plus besoin de certitudes, dit Christiane Bontemps. Pour Paul Arteel, l une de nos actions est de faire accepter l autre comme il est. C est difficile. De plus en plus. Par exemple, chez nous, il est très difficile de s intégrer dans le circuit du travail. Il est aussi difficile de lutter contre la stigmatisation. Pourtant, je connais beaucoup de gens qui ont eu des épisodes psychotiques et qui se sont tout à fait réintégrés. Mais personne ne le sait! Et à cause du tabou actuel, ces gens ne peuvent témoigner ni de leur problème, ni de leur guérison et de leur réinsertion. J en connais un qui est directeur de banque. Vous pensez bien qu il ne peut pas dire en public qu il a eu des problèmes de santé mentale! C est un paradoxe: on aurait besoin que des gens comme eux témoignent pour dédramatiser la maladie, mais on n oserait pas les encourager à le faire, de peur que cela ne se retourne contre eux! Pourtant, je ne suis pas trop pessimiste. Regardez ce qui s est passé avec le cancer. Il y a 25 ans, personne n osait en parler, et maintenant le tabou a sauté. Je pense qu une telle évolution est envisageable pour la santé mentale. Mais on n en est pas encore là R É F É R E N C E S 1. Hoe Anders is Anders / A la rencontre de l Autre: voir article sur ce projet dans le chapitre «Prendre en compte les problèmes de santé mentale dans le monde de l école» 2. Supplément «Te Gek» dans De Standaard du 12/4/2005, 3. L Evidence Based Medicine (EBM) est la tendance (relativement récente) à baser toutes les pratiques de médecine sur des preuves d efficacité établies par des études scientifiques internationales. 13

15 A U P L U S P R È S D E S G E N S C O N TA C T S : Institut Wallon de Santé Mentale, rue Muzet 32, 5000 Namur Tél: Fax: Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid, Tenderstraat 14, 9000 Gent Tel Fax

16 Dialoguer avec le grand public ERIC MESSENS DIRECTEUR DE LA LIGUE BRUXELLOISE FRANCOPHONE POUR LA SANTÉ MENTALE En 2001, trois Ligues et deux Fondations ont mené en Belgique une campagne de sensibilisation en santé mentale destinée au grand public. Au travers d événements nationaux et régionaux, la campagne visait à établir un dialogue au sein de la société civile, espérant ainsi transformer certaines des idées toutes faites sur les questions difficiles, souvent évitées, qui touchent à la vie psychique. Les mutations sociales des deux dernières décennies ont fait de la santé mentale une des préoccupations d actualité. Le monde de l entreprise, les enseignants, les gouvernants s émeuvent ou s inquiètent de l impact des troubles psychiques sur le lieu du travail, à l école, dans la vie de la cité. L OMS s alarme de l incidence de la dépression, de la schizophrénie, de l alcoolo-dépendance dans le monde. Norman Sartorius, président de la World Psychiatric Association, invite à lutter contre la discrimination dont souffrent les malades psychiatriques. La campagne publique proposée en Belgique avait pour slogan La santé mentale, j en parle. Nous sommes tous bien d accord, en parler, c est mieux que le contraire! Encore faut-il savoir de quoi parler et comment le faire? Déjà, dire ce qu est la santé mentale n est pas une mince affaire. En mots simples comme en mots compliqués, la définition nous échappe constamment. Pas étonnant qu interrogés à l improviste, la plupart répondent: «La santé mentale, c est quand on n est pas fou!». Comme si la santé n était là que pour nous épargner la maladie. On ne trouvera pas d explication qui convienne pour tout le monde. Chacun sait que l expérience humaine est subjective. Ainsi, les lois d un pays sont les mêmes pour tous ses habitants, la culture est celle de tout un peuple, un même événement implique tous les membres d une communauté, et pourtant chacun développera une histoire personnelle autour de ces éléments contextuels. Les faits sont pour tous, l interprétation est pour chacun. Dotée d une pensée et pourvu du langage, l individu humain a la faculté d apprécier la qualité de son existence selon des critères tout à fait singuliers. Ce qui convient à l un est étonnamment ce qui perturbe l autre. Chaque homme, chaque femme se distingue par les choix qui lui sont nécessaires pour vivre, quand bien même certains nous paraissent étranges, voire douloureux. 15

17 A U P L U S P R È S D E S G E N S Equilibre, bien-être, plénitude, autant de termes qui traduisent imparfaitement ce qu est la santé mentale, sans doute parce qu elle est avant tout plus que cela, un processus, peut-être? Le sujet humain n est jamais achevé, c est même ce qui le caractérise. Il se pense toujours pour demain, pour du meilleur, pour tenir le coup. Ainsi motivé, il s appuie sur des ressources réelles ou imaginaires, variables, parfois efficaces, parfois symptomatiques. Ses inventions sont uniques, destinées à son économie particulière. Comme tel, le terme de créativité semble encore le mieux convenir pour approcher la notion, insaisissable, de santé mentale. De ce qui précède, on déduira aisément quel devrait être le premier message d une campagne de sensibilisation vers le grand public: la santé mentale n est pas une donnée comparable, encore moins mesurable, elle est seulement spécifique à chaque personne. Cette spécificité tord le nez à toutes les bonnes intentions, générales ou généreuses, d une campagne qui ne serait qu altruiste et mue par les bons sentiments. Ce n est pas que les bons sentiments soient gênants. Qui oserait soutenir qu un peu plus d humanité et de tolérance à l égard des malades mentaux ne soit propice à réduire l exclusion dont ils font les frais. Cependant, le risque est de limiter le message d une campagne à cette seule philanthropie qui consisterait à vouloir, pour le bien de l autre souffrant, qu il soit considéré comme tout un chacun. Une telle entreprise n aboutirait qu à la banalisation de notre regard sur ce qui fait la différence entre les parcours de vie des humains. C est très exactement là que les professionnels de la santé mentale ont rendez-vous pour faire savoir et transmettre ce qu ils apprennent de leur pratique quotidienne, en écoutant les récits de leurs patients. Parions que leurs témoignages, écrits ou parlés, s ils sont rendus avec le souci de bien dire les choses, puissent modifier quelques-uns des préjugés et certitudes qui prospèrent sur les sujets sensibles, quand ils ne sont pas embarrassants, de la santé et de la maladie mentales. Deux idées essentielles, au moins, peuvent passer. La santé mentale n est pas seulement l affaire de spécialistes. Chaque personne est compétente pour elle-même et pour ses proches, ce que la scientificité et l hermétisme de la spécialisation auraient tendance à faire oublier. Les ressources personnelles, celles de l entourage ou des collectifs auxquels on appartient, sont précieuses. Les liens transgénérationnels, les appartenances communautaires sont potentiellement les lieux naturels où sont détenus des savoirs constructifs ou des aptitudes soulageantes au bénéfice des membres d une famille, d un voisinage, d un groupe social. Il est important de rappeler leur utilité et leur place première dans toutes formes d aide et de soins. Ensuite, une campagne d une année est insuffisante si elle ne se prolonge pas par un projet de communication durable. Le dialogue, comme chacun sait, se construit pas à pas. A ce prix, on peut espérer promouvoir une autre image de la santé et de la maladie mentales, ni angélique, ni rébarbative, simplement plus juste. Le psychisme de toute personne est hautement spécifique, tant dans les trouvailles qui comblent ses désirs que dans ses pires tourments. Les tourments, justement, parlons-en! Bien entendu, on ne résout rien en proposant aux uns, ceux qui les vivent, de se raisonner et aux autres de se montrer accueillants. C est de tout sauf d assimilation qu il s agit. Les troubles psychiques sont trop souvent présentés comme des déficits, du fait de leur marque handicapante ou douloureuse. C est dommage et injuste car ils sont plus que cela! Il faut aussi les considérer comme les réponses et les positions d un homme ou d une femme, lorsqu ils 16

18 I N T R O D U C T I O N sont débordés par leur condition d être au monde, dépassés par les exigences que supposent la vie au milieu des autres. Ces réponses sont parfois désespérées, cocasses, énigmatiques ou folles, mais elles ont toujours un sens. Aussi difficile que ce soit, c est à cette découverte que le dialogue entre professionnels et grand public doit s attacher en priorité. C O N TA C T S : Ligue Bruxelloise Francophone pour la Santé Mentale Tél:

19 Santé mentale et citoyenneté UN ENTRETIEN AVEC LE DR MARC DE HERT, PSYCHIATRE, PHD, UNIVERSITAIR CENTRUM ST-JOZEF KORTENBERG, KUL, ET LE PROF. JEAN-LOUIS GENARD, PHILOSOPHE ET SOCIOLOGUE, ULB. T E X T E : Karin Rondia La notion de santé mentale infiltre aujourd hui tous les champs de ce qui constitue la société. En témoigne le présent recueil, qui se veut une mosaïque d idées nouvelles en la matière, et qui est structuré selon des chapitres (travail, enseignement, culture, logement, justice) où il n était jamais question de santé mentale auparavant. L appartenance à la société - la citoyenneté - est donc forcément influencée par cette évolution. Pour tenter de caractériser cette nouvelle relation entre citoyenneté et santé mentale, nous avons provoqué la rencontre de deux personnalités bien différentes: le Dr Marc De Hert, psychiatre à l Hôpital universitaire St-Jozef, à Kortenberg, qui est bien connu pour son travail de pionnier de la resocialisation des personnes psychotiques, et le Prof.Jean-Louis Genard, sociologue et philosophe de l ULB, qui a cosigné une vaste étude sur, précisément, les mutations de la citoyenneté dans le champ de la santé mentale 1. L un est flamand, l autre francophone ; l un est clinicien, l autre est théoricien ; l un est acteur de terrain, l autre est observateur, et l on pourrait ainsi multiplier les complémentarités ou les divergences. Voici donc un double regard sur notre belge manière d envisager la santé mentale, un aperçu forcément parcellaire, qui n a d autre ambition que de planter le décor pour la lecture de ce qui suit. Q: Tout d abord, comment délimiter la santé mentale dans une interview qui porte justement sur l extension de ses champs? Le mot n est-il pas galvaudé? M D H : Le terme santé mentale recouvre effectivement un domaine extrêmement vaste, et il faut bien s entendre sur la manière dont on la définit. Parle-t-on de la définition de l OMS, l absence de maladie, ce qui ne veut rien dire? La définit-on à partir de symptômes et de plaintes, ou bien de la sévérité de ces symptômes, ou bien de la demande de soins? On peut être dépressif et ne pas désirer de traitement, ou bien être dépressif et simplement souhaiter en guérir, ou encore être dépressif et souhaiter en trouver la raison. Si vous considérez l ensemble des problèmes de santé mentale, il y a énormément de personnes qui ont des problèmes psychiques sans nécessairement avoir de demande de soins, et donc ces personnes n entrent pas dans le système de soins. Mais par ailleurs, on médicalise aujourd hui des problèmes qui ne sont pas médicaux, et on 18

20 I N T R O D U C T I O N considère que chaque demande doit recevoir une réponse, de préférence immédiate. Or il y a des gens qui ont des questions existentielles irrésolues, qu on ne devrait pas médicaliser, il y a des situations sociales et économiques problématiques, qu on ne peut pas résoudre médicalement non plus, (même si elles peuvent nécessiter des soutiens ponctuels) ; et enfin il y a des vraies maladies qu il faut traiter. La responsabilité de cet état de choses n incombe pas seulement aux médecins ; les gens euxmêmes ne supportent pas de ne pas être bien. S ils ne vont pas bien aujourd hui, cela doit être résolu demain car il faut retourner au travail Tout comme pour l idéal d apparence physique, il s est répandu une sorte d idéal de stabilité mentale, qui ne correspond à aucune réalité. Or le fait d être bien, ou pas bien, c est un continuum, et c est à l extrémité de ce continuum que se trouvent les maladies mentales majeures. On sait aujourd hui que ce continuum existe même pour des symptômes considérés comme psychotiques, comme les hallucinations. Dans une population normale, il y a jusque 20% des gens qui entendent de temps en temps des voix. Alors, à partir de quand est-on malade? J L G : Dans des travaux publiés dans les années 70, Robert Castel attirait déjà l attention sur le développement aux Etats-Unis de ce qu il appelait des thérapies pour normaux! Cette tendance s est étendue au point qu on peut dire aujourd hui qu il n y a plus d opposition dure entre le normal et le pathologique. Cette logique de continuum fait que tout le monde en vient à être dans l entre deux. Tout le monde est susceptible de basculer de l autre côté. La consommation de médicaments psychotropes est énorme, parce que certains de ces médicaments en viennent à être utilisés comme des facteurs de régulation de souffrances, de mal-êtres qui n auraient pas été médicalisés auparavant. De même, les malades mentaux - pour autant que ce terme ait encore une signification - ne sont plus soit dans l asile, soit dans la vie normale ; ils séjournent un moment dans des institutions, ils consultent en ambulatoire, ils rentrent chez eux. Cette évolution ne peut se comprendre en se limitant au seul champ de la santé mentale. Il y va en réalité d une transformation profonde des identités. Jadis, les gens avaient des identités relativement stables tout au long de l existence ; ils avaient des statuts, des rôles auxquels ils s identifiaient: mariés, salariés, catholiques, etc. A cela se substitue aujourd hui une conception plutôt constructiviste de la vie: les gens doivent se construire eux-mêmes, s adapter, être flexibles. On divorce, on perd son boulot, on déménage plus souvent donc se construire une identité est devenu une tâche autrement plus compliquée qu il y a trente ans! Et comme il y a moins de normes qu auparavant, on n est plus tellement dans une logique de culpabilité de ne pas satisfaire pas à ces normes ; par contre, on est dans une logique de responsabilité face à l échec. Comme le dit si bien Ehrenberg 2, il y a une surcharge de responsabilité qui s exerce sur les individus, dans une société qui n est pas avare d obstacles. Et les gens n arrivent plus à assumer cette responsabilité. C est ce qu il dit être l une des raisons de la fatigue d être soi, de l accumulation de symptômes de type dépressif que l on constate aujourd hui. M D H : Le paradoxe, pour en revenir au risque de médicalisation excessive, c est que si l on pense en termes de prévention, il est quand même très utile que des intervenants compétents soient capables de détecter très vite quand ce n est plus normal. Par exemple, de distinguer quand une adolescente qui fait excessivement attention à sa ligne vire à l anorexie mentale, ou quand un ado original devient délirant. Il faudrait donc que les professionnels aient la possibilité d intervenir le plus tôt possible, mais sans le faire trop tôt ni de manière intempestive. C est un équilibre très difficile à trouver. Je n ai pas de solution à proposer, mais je pense que l école pourrait jouer un rôle. C est très bien d enseigner la physique et les maths, mais je pense que l école devrait aussi servir à développer d autres aptitudes. Apprendre à déchiffrer le monde, à distinguer les différentes formes de 19

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