On a souvent entendu que l information c est le pouvoir. En fait, c est le pouvoir d agir.

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1 Le droit d être informé prend sa source dans les droits fondamentaux de la Charte des droits et libertés québécoise. L article 44 confirme que tout Québécois a droit à l information, sous réserve de la loi. La Loi sur les services de santé et services sociaux détaille ces droits fondamentaux pour les services de santé. Elle précise que l usager a le droit d être informé : de l existence des services et de la façon de les obtenir; de son état de santé et de bien-être de manière à pouvoir donner un consentement libre et éclairé; de tout accident survenu au cours de ses soins; Il a aussi bien sûr le droit d être informé de ses droits et de la manière dont il peut se plaindre s il considère que ses droits n ont pas été respectés! Pour les fins du panel, j aborderai les 3 premiers droits. Le droit d être informé est fondamental et bien ancré dans le thème de cette journée, car il faut d abord connaître les options qui s offrent à nous pour passer à l action. On a souvent entendu que l information c est le pouvoir. En fait, c est le pouvoir d agir. Aujourd hui, l information est à portée de clics. En tapant sur google «droit d être informé en santé au Québec», j ai eu résultats en 0,32 secondes! Malgré cet accès facilité à l information, on a pourtant produit au l an dernier plus de 100 outils destinés aux patients! Curieux, non! À l ère où les patients ont accès à plus d information que jamais, les cliniciens ressentent le besoin de leur en donner davantage! Page 1

2 Pourquoi donc insister encore sur ce droit? Parce que fournir l information ne suffit pas! Encore faut-il qu elle soit comprise. Le droit à l information doit être abordé sous ces deux composantes : diffuser l information et s assurer de sa compréhension. De plus, le droit à l information est un droit individuel ET collectif. Selon une enquête de l Institut de la statistique du Québec, les individus veulent que l intervenant prenne le temps de bien expliquer ce qui se passe à chaque étape du traitement ou de l intervention. Ils y tiennent tellement que ce souhait remportait la 4e position sur Sur le plan collectif, la littérature est en de plus en plus abondante sur le fait que la diffusion et la compréhension d informations sur le système de santé permet d améliorer la qualité des soins et services aux citoyens. Le droit d être informé se heurte généralement à trois grands défis : la complexité du sujet, par exemple la maladie ou le système de santé; les contraintes de nos organisations, par exemple, manque de temps, ressources limitées; et la complexité des soignés et des soignants, qui ont chacun leur aptitude à communiquer, à vulgariser des concepts ou à demander ou recevoir de l information. 1 Institut de la statistique du Québec, Enquête sur la satisfaction des usagers à l égard des services de santé et des services sociaux du Québec, Page 2

3 Regardons maintenant comment on peut mettre en action chacun des 3 droits à l information. 1. Être informé de son état de santé et de bien-être Ce droit est associé à la nécessité de soutenir un consentement libre et éclairé. Le droit d accès par l usager à son dossier médical prévu est aussi corollaire de ce droit. Aujourd hui, ce droit d être informé de son état de santé et de bien-être est tout aussi essentiel au consentement éclairé qu au changement de paradigme où le patient est partenaire et devient un membre à part entière de l équipe de soins. Il a donc besoin de connaître toutes les informations qui lui permettront d agir : sa maladie et ses traitements, leurs risques, les alternatives, les effets secondaires des médicaments, etc. L accessibilité à l information doit guider l action des cliniciens. Au, c est prévu dans notre code d éthique. Bien que ce droit soit individuel et qu il repose sur la relation entre une équipe de soins et un patient et ses proches, on peut soutenir collectivement les cliniciens par la production d outils d information, par exemple des dépliants, des DVD, des feuillets explicatifs. Il faut s assurer que ces documents aient une réelle valeur ajoutée pour le patient et ses proches. Un dépliant pour les patients n est pas un article scientifique! Plusieurs établissements, dont le, produisent des guides de rédaction de documents pour les patients pour s assurer que l information transmise soit claire et conduise à l action selon les principes de «littératie». Dans ces guides, une des premières étapes est de consulter les patients et leurs proches avant et après la production d outils pour eux. Page 3

4 Un exemple : Un outil pour faciliter la communication entre les patients et l équipe dans la discussion des enjeux de fin de vie dans l insuffisance cardiaque avancée est en cours de rédaction. Notre première réaction a été «pourquoi un outil papier pour un sujet si délicat?» En fait, cet outil vise à amorcer une discussion en permettant au patient de commencer à réfléchir avec ses proches à son rythme pour lui offrir ensuite une approche personnalisée avec un professionnel. En ce sens, cet outil respecte un de nos grands principes : Le contact avec nos patients constituera toujours le mode de communication à privilégier. Il est recommandé d utiliser l écrit en complément aux échanges directs avec nos patients. 2. Être informé de l existence des services et de la manière de les obtenir Au plan individuel, ce droit est lié au précédent puisque l information sur l état de santé doit aussi inclure l information sur les services. On peut aussi soutenir les cliniciens par des approches organisationnelles. Par exemple, à l urgence du, on vise à informer le patient de sa cote de triage et des autres services disponibles si son état lui permet d être ailleurs qu à l urgence. Nous lui donnons aussi un aide-mémoire au congé qui inclut des informations personnalisées sur les services que le patient peut attendre du réseau à sa sortie. Au plan collectif, dans son avis «Informer des droits et sensibiliser aux responsabilités en matière de santé» publié en 2010, le Commissaire à la santé et au bien-être soulignait la nécessité de se doter de pratiques efficaces d information et de sensibilisation, notamment sur le fonctionnement du système de santé et des services sociaux. Les sites WEB, notre présence dans les médias sociaux, les publireportages sont tous des moyens pour informer nos citoyens des services disponibles et de la manière de les obtenir. Page 4

5 3. Être informé des accidents Au plan individuel, c est la divulgation, soit l action de porter à la connaissance de l usager ou de ses proches, toute l information nécessaire relative à un accident subi par cet usager et à l origine de conséquences. C est un processus obligatoire, mais difficile parce que chargé d émotions, surtout dans les cas graves. Pour passer à l action, il faut soutenir les professionnels par de la formation par exemple, mais surtout par une volonté claire du conseil d administration et de la direction. On veut agir humainement, donc expliquer les faits à l usager, lui exprimer notre profond regret et lui dire ce que nous ferons pour éviter que cela se reproduise. C est ce que veulent entendre nos patients. Au niveau collectif, la publication du rapport national des incidents et accidents par le MSSS a mis la culture de transparence à l avant-plan par la diffusion des informations sur les événements indésirables dans la prestation des soins et services. Il est important d aller au-delà de la reddition de comptes à la population et mettre en valeur des messages comme la nécessité de déclarer pour s améliorer (on ne peut pas améliorer ce qu on ne connaît pas ), l engagement de nos employés et médecins et d identifier les opportunités de travailler ensemble pour améliorer la qualité des soins et services. En conclusion, il y a de belles réalisations touchant le droit à l information pour les usagers, tant dans une approche individuelle que collective. Mais c est un processus complexe et parfois émotif. Page 5

6 Il y a une expression anglaise qui dit : health is about people. Nos démarches en matière de droit à l information doivent donc respecter les règles, mais surtout s appuyer sur toute la richesse que comportent les relations humaines. MERCI! Page 6