La paralysie cérébrale Les ressources. programme Enfants et adolescents. livret informatif destiné aux familles du

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1 La paralysie cérébrale 14 - Les ressources livret informatif destiné aux familles du programme Enfants et adolescents Centre de réadaptation Estrie, 2008

2 Carnet d adresses et de ressources pour la famille Service de gardiennage à la maison Alliance Sherbrookoise pour l autonomie à domicile 928, rue du Fédéral Sherbrooke (Québec) J1H 5A7 ( Service de gardiennage spécialisé en milieu de vie/répit. Possède une banque de travailleurs qualifiés pour venir garder à domicile toute personne handicapée (enfant, adolescent ou adulte sans déficience intellectuelle). Accompagnement-transport d enfants pour les rendez-vous médicaux. Service d hébergement La Maison Caméléon de l Estrie 4761, rue de Gaspé Sherbrooke (Québec) J1N 2C7 ( 819 repitcameleon@hotmail.com Répit de courte durée ou de fin de semaine (vendredi 17 h 30 au dimanche 16 h 30) et service offert lors des congés scolaires. Ce service s adresse à toute personne ayant une déficience physique ou intellectuelle ou présentant plusieurs déficiences. La Maison Caméléon peut recevoir jusqu à 8 enfants ou adultes pour le coucher. Une place de dépannage peut être disponible selon certaines conditions. Camps de jour (style terrain de jeux, du lundi au vendredi) et camp aventure durant la période de l été. page 2

3 Services de garde Regroupement des centres de la petite enfance des Cantons de l Est (RCPECE) 117, rue Wellington Nord Sherbrooke (Québec) J1H 5B9 ( 819 info@cpe.estrie.org Réseau d appui aux familles monoparentales et recomposées de l Estrie (RAME) 1050, rue des Jardins-Fleuris Sherbrooke (Québec) J1J 1J5 ( Les CPE peuvent recevoir des subventions pour faciliter l intégration d un enfant handicapé. C est le CPE qui en fait la demande au ministère de la Famille et des Aînés. Pour l inscription de votre enfant, vous vous adressez directement au CPE de votre choix. Pour obtenir la liste des CPE, vous pouvez communiquer avec le Regroupement. Service de halte-garderie (service de garde occasionnel). S adresse aux parents dont les enfants ont entre 2 et 5 ans. Programme travaillant sur le développement global de l enfant. Gardiennage possible pour une journée entière ou une demi-journée. Différents organismes en lien avec la paralysie cérébrale Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) 200, rue Belvédère Nord Sherbrooke (Québec) J1H 4A9 ( (sans frais) : estrie@ophq.gouv.qc.ca Association de la paralysie cérébrale du Québec 988, rue Galt Ouest, C.P Sherbrooke (Québec) J1H 5V8 Veille à la coordination régionale des services dispensés aux personnes handicapées. Information, conseils et références. Information, orientation et prêt d équipements spécialisés. ( 819 apcqc.sher@sympatico.ca page 3

4 Différents organismes en lien avec la paralysie cérébrale Mouvement d aide Paralysie cérébrale de l Estrie (MAPLACE) C.P. 6094, succ. Rock Forest Sherbrooke (Québec) J1N 3C8 ( 819 maplaceestrie@yahoo.ca Association Épilepsie-Estrie 1131, rue du Conseil, app. 103 Sherbrooke (Québec) J1G 1M ( 819 epilepsieestrie@qc.aira.com Loisirs Services offerts : soutien, référence aux services, information, partenariat, sensibilisation, équipements, financement, vie associative. Possibilité d activités pour les familles. Regroupement pour le soutien et l information sur l épilepsie. page 4 Association régionale pour le loisir et la promotion des personnes handicapées de l Estrie (ARLPPHE) 5182, boulevard Bourque Rock Forest (Québec) J1N 1H4 ( 819 arlpphe@abacom.com Le Galopin (centre équestre) 3737, rue Labbé Rock Forest (Québec) J1N 3B7 ( 819 galopin-psed@hotmail.com Cahokémi (centre équestre) 705, chemin du Ruisseau Ste-Catherine-de-Hatley, (Québec) J0B 1W0 ( 819 cahokemi-ferme.equestre@hot mail.com Référence à des organismes offrant des loisirs pour personnes ayant un handicap physique, intellectuel ou sensoriel. Services offerts : soutien aux projets visant à développer le loisir des personnes handicapées et information/orientation vers un camp de vacances. Organisme qui vise l utilisation d activités équestres à des fins thérapeutiques et rééducatives. Organisme sans but lucratif qui utilise des activités équestres et de zoothérapie à des fins thérapeutiques, rééducatives, sportives et de loisirs pour des personnes ayant des besoins spéciaux.

5 Programmes et subventions Équipements et fournitures Vous pouvez obtenir une subvention pour des équipements spécialisés et des fournitures médicales (pour compenser, par exemple, le coût des couches de votre enfant de plus de trois ans). Vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC) ou au Centre local d emploi si vous ou votre enfant êtes bénéficiaire de l Assistance-emploi. Le programme transport-hébergement Vous pouvez faire rembourser vos frais de transport et d hébergement si votre enfant a besoin de traitements médicaux ou de réadaptation fréquents et sur une base courante dans un centre de réadaptation ou un centre hospitalier. Faites votre demande à votre CSSS (CLSC). Milieu de vie (à la maison) Vous pouvez obtenir des services à domicile ou une subvention pour du maintien à domicile si votre enfant a besoin d aide physique (par exemple, pour le bain d un enfant devenu trop lourd à porter). Vous devez vous adresser à votre CSSS (CLSC). Le programme d adaptation de domicile Vous pouvez obtenir une subvention pour rendre votre domicile (maison ou logement) accessible et le faire adapter. Vous pouvez avoir besoin d une rampe d accès, d agrandir les portes de chambres, ou d adapter la salle de bain. Adressez-vous à votre municipalité et parlez-en à une ergothérapeute. Pour obtenir d autres informations sur le programme d adaptation de domicile (PAD), vous pouvez vous adresser à la Société d habitation du Québec. ( (sans frais) : Société de transport de Sherbrooke (Ascot, Bromptonville, Deauville, Fleurimont, Lennoxville, Rock Forest, Saint-Élied Orford) Si votre enfant n est pas en mesure d utiliser le transport en commun régulier, il peut avoir accès au service de transport adapté de votre municipalité. ( : page 5

6 Vignette de stationnement pour personnes handicapées et adaptation de véhicule Formulaire offert à la Société de l assurance automobile du Québec (SAAQ) ( (sans frais) Revenu Supplément pour enfant handicapé Le Supplément pour enfant handicapé est une aide financière qui a pour but d aider les familles à assumer la garde, les soins et l éducation d un enfant dont le handicap physique ou mental le limite de façon importante dans ses activités de la vie quotidienne et dont la durée prévisible est d au moins une année. Quels que soient leurs revenus, les familles ayant un enfant handicapé peuvent demander le Supplément pour enfant handicapé dont le montant est le même pour tous. Vous devez vous adresser à : Régie des rentes du Québec ( (sans frais) : Prestation pour enfant handicapé (PEH) Cette prestation non imposable, octroyée par le gouvernement du Canada, est destinée aux familles à revenu faible ou modeste qui subviennent aux besoins d un enfant de moins de 18 ans ayant une déficience mentale ou physique grave et prolongée. La PEH est ajoutée aux versements mensuels de la Prestation fiscale canadienne pour enfant. Pour plus de renseignements, communiquez avec : Agence du revenu du Canada ( (sans frais) : page 6

7 Les déductions fiscales Vous pouvez obtenir des déductions fiscales pour enfant handicapé à charge ou pour personne handicapée au provincial et au fédéral. Demandez les brochures et formulaires explicatifs à : Revenu Québec «Les personnes handicapées et la fiscalité» (IN-133) ( (sans frais) : Revenu Canada «Renseignements concernant les personnes handicapées» (RC4064) ( (sans frais) : Suggestions d adresses Internet Un site d aide pour parents d enfants handicapés. Un site pour favoriser la rencontre entre les proches aidants et les personnes en quête de services. Le magazine Web des parents. Guide des besoins en soutien à la famille. Site de l Institut national de santé publique qui présente la version en ligne du guide Mieux vivre avec notre enfant, de la grossesse à deux ans. Magasin pour les personnes ayant des limitations fonctionnelles, physiques, intellectuelles ou mentales. Le site d un organisme visant à faciliter la participation sociale des enfants de 0-18 ans vivant avec une personne atteinte de paralysie cérébrale. page 7

8 Site du ministère de la Santé et des Services sociaux. Renseignements sur les mesures d aide financière aux familles ayant un enfant handicapé. Site du ministère de la Famille et des Aînés. Renseignements sur les mesures d aide financière offertes aux familles. Suggestions de lectures L apprentissage des sons et des phrases. Un trésor à découvrir BEAUCHEMIN Maryse et al., Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine en coédition avec la Cité de la Santé de Laval, 2000, 112 p. Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle Un enfant à découvrir FERLAND Francine, Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2001, 232 p. Déficience motrice cérébrale, document pour les parents LAJEUNESSE Ghislaine et al., Québec, Centre Cardinal-Villeneuve, 2005, 20 p. ( , poste 4000 : Le développement de l enfant au quotidien Du berceau à l école primaire FERLAND Francine, Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2004, 248 p. Mieux vivre avec notre enfant de la grossesse à deux ans Édition 2008, Québec, Institut national de santé publique du Québec, 656 p. : page 8

9 Et moi alors? Grandir avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers BLAIS Édith, Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2002, 108 p. Et si on jouait? Le jeu durant l enfance et pour toute la vie FERLAND Francine, Montréal, 2 e édition, Éditions du CHU Sainte- Justine, 2005, 212 p. Pour favoriser l estime de soi des tout-petits LAPORTE Danielle, Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine, 1997, 128 p. Le langage, c est pas sorcier RENAUD Marie-Josée, Québec, CHUQ Centre de l ouïe et de la parole, 1999, 22 p. ( Adresse : CHUQ-COP, 301 A, des Peupliers Est Québec (Québec) G1L 1S6 Le nouveau Guide Info-Parents GAGNON Michèle et al., Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2003, 464 p. Children with cerebral palsy A parent s guide Edited by Elaine Geralis, foreword by Tom Ritter Second Edition, Woodbine House, 1998, 481 p. ISBN Prendre un enfant par la main. Petit guide de communication au quotidien Nadia Lagha et al., Montréal, Association de paralysie cérébrale du Québec, 1993, 20 p. ( page 9

10 Notes personnelles page pair 10

11 Notes personnelles page 11

12 w w w. c e n t r e d e r e a d a p t a t i o n e s t r i e. o r g Centre de réadaptation Estrie 300, King Est, bureau 200 Sherbrooke (Québec) J1G 1B1 T : F :