Mme Pascale Lehoux. Panel 2 Mégadonnées: pour l amélioration de la performance ou pour l augmentation de la surveillance?

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1 Mme Pascale Lehoux Panel 2 Mégadonnées: pour l amélioration de la performance ou pour l augmentation de la surveillance?

2 Mégadonnées Pour l amélioration de la performance ou pour l augmentation de la surveillance? Pascale Lehoux, Chaire de recherche du Canada sur les innovations en santé Professeur titulaire, Dép. d administration de la santé, École de santé publique de l Université de Montréal (ESPUM) 17 ième Congrès de l Association médicale du Québec, 16 avril 2015

3 Problématique proposée au panel Phénomène des mégadonnées, soit la collecte et l analyse de données massives, est à notre porte Ligne mince entre un usage justifié améliorer la performance et un usage coercitif forcer reddition de compte

4 Comment réfléchir à cet enjeu à la lumière du contrat social de la profession médicale? Mégadonnées = technologie Saisir ce qu elles font en contexte d usage Reconnaître la dualité de leur action Pour poursuivre la réflexion Quelles tensions les mégadonnées pourraient-elles exacerber? Quelle forme d implication des médecins serait souhaitable dans leur développement?

5 Mégadonnées: Phénomène qui vous est plus familier que vous ne le pensez

6 Rencontre de deux tendances Données numériques Capacités d analyse

7 Provenance des données Contenu et navigation web Médias sociaux Téléphonie, avec ou sans géolocalisation Données administratives Transactions commerciales

8 Pourquoi s y intéresse-t-on? Netflix avait un estimé précis de l audience potentielle Les abonnés qui avaient regardé la série originale avaient aussi regardé les films dirigés par David Fincher et ceux avec Kevin Spacey

9 Mégadonnées en santé Selon ECRI, le phénomène est au stade embryonnaire Une poignée de systèmes de soins américains ont commencé à implanter la technologie et les ressources humaines requises pour optimiser leurs capacités analytiques (ECRI, 2014: 29) Forage des données s appuie sur traitement automatique du langage naturel, reconnaissance de patterns, intelligence artificielle, visualisation, etc.

10 Secteurs où des développements sont envisageables Remboursement Tiers-payeurs, pharmacies, dossier médical informatisé (DMI) Recherche clinique et pharmaceutique Agences réglementaires, cies pharmaceutiques, registre des essais cliniques, revues Transactions et ventes Assureurs (santé, légaux), distributeurs Générées par les patients Dispositifs médicaux, médias sociaux (Szlezak et al., 2014)

11 Point d entrée: DMI Electronic Health Records-based «data are being used to aid understanding of real-world effectiveness of healthcare operations. This has allowed healthcare executives to better leverage their information to improve care, control costs, and ready their organizations for the advent of outcomes-based reimbursement» (ECRI, 2014: 28)

12 Qu est-ce que font les technologies?

13 Technology is neither goog nor bad; norisitneutral (Krantzberg, 1986)

14 Valeur de la technologie Ne se trouve pas dans la technologie elle-même Mais plutôt dans sa manière de prolonger les compétences des usagers et leur rayon d action (Ramirez 1999)

15 La dualité de l action des technologies Technologies sont simultanément contraignantes et facilitantes Facilite Contraint

16 Sociotechnique= Technologies + Humains Leur performativité implique une action conjointe Pouvoir réside dans l association entre différentes catégories d acteurs et différentes composantes techniques Qui décide? Pour quelles finalités? Avec quels moyens?

17 Mégadonnées pour le bien commun Résoudre des problèmes sociétaux récalcitrants Experts pro bono Ateliers de travail New York, Bangalore, Dublin, San Francisco, Singapore, R-U, Washington DC

18 Visualiser répartition rurale/urbaine et par genre de la scolarisation à travers le monde

19 Données numériques Capacités d analyse Croyance partagée Big data offers a higher form of intelligence and knowledge that can generate insights that were previously impossible, with the aura of truth, objectivity, and accuracy (Boyd & Crawford, 2012) Rencontre de trois tendances!

20 Quelle est la croyance que le corps médical devrait articuler et poursuivre quant aux mégadonnées? Profession médicale = Maîtrise des savoirs et technologies associés aux actes diagnostiques et thérapeutiques Très peu d implication dans les technologies informationnelles et de gestion

21 Obligations Privilèges Profession médicale Attentes Accès Patients Imputabilité Optimisation des ressources Atteinte des objectifs Performance Transparence État Engagement individuel Engagement sociétal Usage justifié Usage coercitif

22 Quelle forme d implication des médecins serait souhaitable dans le développement des mégadonnées? Le design = lieu d arbitrage La technologie à concevoir n est pas une seule et même chose aux yeux des individus concernés: Designing is a process of bringing coherence to these perspectives and interests, fixing them in the artifact (Bucciarelli 1994, 187)

23 Formulation du problème Résolution technique Pertinence Utilisabilité

24 Renouvellement du contrat social Perspective fragmentée du corps médical quant Aux attentes des patients Au rôle de la technologie Aux obligations face à l État

25 Quelle est la nature du bien commun recherché?

26 Raw data is both an oxymoron and a bad idea; to the contrary, data should be cooked with care (Bowker, 2005) À mijoter

27 Barrières Accès aux bases de données Propriété fragmentée rend leur arrimage complexe, sinon impossible Règles et standards défaillants Données de piètre qualité Conséquences inattendues

28 Sept V des mégadonnées Volume Vélocité Variété Viscosité Variabilité Véracité Volatilité (Desouza & Smith, 2014)