Recours et expertises : où en est on des organisations aujourd hui?

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1 Recours et expertises : où en est on des organisations aujourd hui? 2 ème congrès national des réseaux de cancérologie Frédérique Nowak Institut National du Cancer 3 novembre 2011

2 Etat des lieux des organisations Recours et expertises : Prises en charge spécifiques : Pour les patients atteints de cancers rares Pour les personnes à haut risque héréditaire de cancer Garantir un égal accès aux traitements innovants Plateformes de génétique moléculaire pour une équité d accès aux tests moléculaires

3 Mesure 23: développer les prises en charge spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares Action 23.1: Labelliser les centres de référence pour les cancers rares Définition européenne : cancers rares - incidence < 3 / personnes par an - ou qui nécessitent une prise en charge hautement spécialisée du fait de leur siège particulier ou de leur survenue sur un terrain spécifique ou complexe Constats préalables pour les cancers rares: Difficulté du diagnostic et errance des malades Problèmes de prise en charge Insuffisance d accès aux essais cliniques Sentiment de solitude du patient et de son entourage Insuffisance de données

4 Organisation de la prise en charge Pré-requis : Prise en charge alliant expertise et proximité Maillage territorial - filières de soins optimisées Réseaux collaboratifs entre : des centres experts nationaux et régionaux entre les centres experts et les équipes de cancérologie des établissements de santé autorisés Structuration de centres d expertise clinique et anatomopathologique : RCP de recours nationale et régionale (ou interrégionale) Double lecture anatomopathologique (certitude diagnostique) Accès aux examens de typage moléculaire de la tumeur Promotion de la recherche/ Base de données et études Formation des soignants et information des patients Recommandations de pratique clinique

5 Fin 2010 : Structuration par AAP 15 groupes de cancers rares 15 centres experts nationaux de référence: 8 en en réseaux anatomopathologiques dédiés 1 réseau anatomopathologique lymphomes Financement annuel de 3,9 M

6 Etat des lieux et perspectives Couverture actuelle des 2 AAP : 15 cancers rares 7000 patients Finalisation 2011 de la structuration Suivi annuel avec rapports d activité et rapport de synthèse INCa Indicateur plan cancer: 20 pathologies malignes rares identifiées Evaluation externe des résultats en 2012 et ouverture du process de labellisation

7 Mesure 23: développer les prises en charge spécifiques pour les personnes porteuses de prédispositions génétiques Action 23.3: Suivre les personnes à risque génétique les cancers du sein et/ou de l ovaire (BRCA1/2) les cancers digestifs : - syndrome de Lynch ou HNPCC (gènes MMR) - polypose colique adénomateuse familiale (APC, MUTYH) risque Femmes porteuses d une mutation BRCA1 ou BRCA2 les cancers et syndromes héréditaires plus rares : - mélanomes, - rétinoblastomes, - néoplasies endocriniennes de type 1 et 2, - maladie de Von Hippel Lindau 0 Femmes de la population générale 30 ans 40 ans 50 ans 60 ans 70 ans

8 Structuration du dispositif d oncogénétique Quatre appels à projets DHOS/INCa en 2003, 2004, 2005 et 2007 et soutien complémentaire en 2010 (financements MIGAC) : Consultations d oncogénétique => 3,9 M Laboratoires d oncogénétique => 8,95 M Actions complémentaires de soutien => 0,34 M Accès possible pour les personnes malades et les apparentés asymptomatiques Rapports d activité annuels transmis par les consultations et les laboratoires : suivi du dispositif AAP 2009 : Expériences pilotes pour la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer

9 Consultations d oncogénétique Brest Vannes Cherbourg-Octeville Le Havre Rennes Caen Bordeaux Boulogne-sur-Mer Le Mans Angers Tours Nantes Amiens Rouen Lens Orléans Lille Bourges Valenciennes Reims Troyes Auxerre Charleville Mézières Metz Dijon Nancy Besançon Chalon-sur-Saône Poitiers La Rochelle Niort Mâcon Thonon-les-Bains Clermont-Ferrand Angoulême Limoges Lyon Chambéry St Etienne Grenoble Gap Strasbourg Colmar Mulhouse Les consultations d oncogénétique se déroulent au sein de 114 sites répartis dans 72 villes Nombre de consultations Bayonne Toulouse Nîmes Avignon Nice Aix-en-Provence Draguignan Montpellier Marseille Aubagne Béziers Toulon Bastia Perpignan Ajaccio Plan cancer Briis-sous-Forges Garenne Colombes Clichy ----Bobigny St Cloud Paris Kremlin Bicêtre Villejuif Corbeil Essonnes Pointe à Pitre Cayenne consultations principales consultations avancées Fort de France Saint-Denis Sainte-Clotilde Le nombre de consultations a été multiplié par 2,9 entre 2003 et % des consultations sont dédiées au syndrome seins-ovaires et aux pathologies digestives

10 Identification des personnes porteuses d une mutation Lille (2) Caen Rouen Reims Nancy => 25 laboratoires d oncogénétique Strasbourg (2) Rennes Nantes Angers => Personnes identifiées porteuses d'une mutation entre 2003 et 2010 Clermont-Ferrand Lyon (2) BRCA MMR Bordeaux Cas index Toulouse Montpellier Marseille (2) Apparentés Total Paris (4) St Cloud Villejuif => Recommandations spécifiques de suivi et/ou de chirurgie prophylactique

11 Prise en charge des personnes à haut risque héréditaire de cancer AAP 2009 : Expériences pilotes pour la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer Objectifs : Mettre en place un suivi individualisé des personnes prédisposées héréditairement au cancer Coordonner leur prise en charge au niveau régional, voire interrégional Assurer l accès aux compétences multidisciplinaires Assurer une vocation de recours et d expertise Ile de France : 3 projets 7 expériences pilotes en cours Déploiement prévu en 2012 sur l ensemble du territoire

12 Mesure 21: Garantir un égal accès aux traitements et aux innovations Action 21.2: Développer les plateformes de génétique moléculaire et l accès aux tests moléculaires Vers un portrait moléculaire des cancers La génétique moléculaire subdivise des cancers fréquents en plusieurs entités rares Portrait moléculaire du cancer du poumon non à petites cellules : patients Une même altération moléculaire retrouvée dans plusieurs cancers Une même molécule est efficace pour le traitement de plusieurs cancers «rares» - Imatinib : LMC (BCR-ABL) et GIST (KIT) - Trastuzumab : cancers du sein et de l estomac surexprimant HER2

13 Plateformes hospitalières de génétique moléculaire des cancers Programme INCa/DGOS depuis 2006: Objectifs : assurer une équité d accès aux tests moléculaires innovants pour tous les patients de la région, quelque soit l établissement où ils sont pris en charge assurer des tests de qualité hémopathies, tumeurs solides 28 plates-formes soutenues par l INCa et la DGOS Lille Laboratoires regroupés dans plusieurs établissements Brest Rouen Caen Rennes Angers Tours Nantes Poitiers Reims Nancy Strasbourg/ Mulhouse/ Colmar Dijon Besançon de santé (CHU/CLCC) Organisation régionale, voire interrégionale Multidisciplinarité pathologistes/ biologistes Bordeaux Limoges Clermont Lyon Ferrand St Etienne Grenoble Toulouse Montpellier/ Nîmes Marseille Nice St Cloud/ Paris (2) : AP-HP, Curie Versailles Villejuif

14 Equité d accès aux tests moléculaires innovants Pour tous les patients Sans contrepartie financière pour les patients et les établissements de santé Dédommagement des pathologistes locaux pour le désarchivage et l envoi des blocs S assurer que tous les patients ont effectivement accès aux tests moléculaires

15 Un accès rapide à l innovation : test EGFR dans le cancer du poumon Juin 2009 : AMM du gefitinib pour les patients avec une mutation activatrice de l EGFR dans leur tumeur => Fin 2009 : Subvention INCa de 1,7M aux 28 plateformes Mutations : 10,3% des patients Tests EGFR cancer du poumon % de prescriptions extérieures Délai médian de rendu des résultats : 10 j Résultats non interprétables : Nombre de patients ,0 5,0 3,4 1,1 4, ,0 ADN non amplifiable Bloc épuise Taux de cellules tumorales inférieur au seuil de détection

16 Modes de financement Phase de structuration : 1 -Appels àprojets INCa 2006 et 2007 : 4,7 M 2 -Financements assurance maladie 2007 et 2008 : 4,0 M Financements sur des actions spécifiques depuis 2008 (KRAS, EGFR, ) Financements d impulsion INCa Evaluation de la performance et du coût Financements récurrents DGOS Ce programme bénéficie de partenariats publics/privés

17 Evolutions du programme Mise en place d un programme d assurance qualité : - Guide bonnes pratiques/ charte des plateformes - Programme d évaluation externe de la qualité Anticiper l arrivée sur le marché des nouvelles thérapies ciblées - Détection prospective des biomarqueurs émergents dans le cancer du poumon, dans le cancer colorectal et dans le mélanome. Améliorer l interface avec la recherche - Valorisation des données : mise en place d une base pour le recueil des données dans le cancer du poumon - Assurer des interfaces avec la recherche clinique - Assurer des interfaces avec la recherche translationnelle

18 9 juin 2008 Tel. +33 (0) Fax +33 (0) , avenue André Morizet Boulogne-Billancourt Cedex France