paraplégie De l ombre à la lumière La nouvelle vie d Aude Jardin en fauteuil CFF accessibles aux fauteuils Loisirs à la carte Maurizio Nicoli

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1 Mars 2014 n 137 paraplégie Revue de l Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques De l ombre à la lumière La nouvelle vie d Aude Jardin en fauteuil CFF accessibles aux fauteuils Loisirs à la carte Maurizio Nicoli

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3 ÉDITORIAL Chères Lectrices, chers Lecteurs, En 2013, nous avons de nouveau pu gagner de nouvelles bienfaitrices et de nouveaux bienfaiteurs pour notre œuvre de solidarité. Et, non moins important, nous avons pu garder la très grande majorité de nos anciens membres. Nombre d entre eux sont des fidèles auxquels nous pouvons nous fier depuis des années. Ils sont le «noyau dur» de notre œuvre. D après Confucius, on ne reconnaît la fidélité qu à une époque troublée. Cette situation règne aujourd hui sur le marché des dons, où de plus en plus d institutions se disputent une aide financière. S y faire entendre est une tâche exigeante. Nous ne pouvons y arriver que grâce à la grande fidélité de nos bienfaiteurs, persuadés que le soutien de personnes paralysées médullaires et de leur entourage reste une tâche nécessaire, importante et judicieuse. Et les demandes de subside qui nous parviennent montrent que les fonds publics se raréfiant, il faut de plus en plus d aide. De plus, les travaux de rénovation du Centre suisse des paraplégiques de Nottwil demanderont d importants moyens financiers. Cette démarche est nécessaire pour ne pas seulement gérer la vision de Guido A. Zäch, mais continuer à la développer. Pour que nous puissions encore remplir notre mission à l avenir, nous avons un grand besoin de votre fidélité. Outre quantité de membres de l Association des bienfaiteurs, un nombre considérable de personnes et d entreprises bien intentionnées à notre égard nous font parvenir un don. Enfin, il y a toujours des gens qui nous restent fidèles par delà la mort, en nous soutenant d un héritage ou d un legs. À côté des cotisations, ces appuis sont décisifs pour nous. Nous vous remercions chaleureusement de votre fidélité et continuons à compter sur vous. Joseph Hofstetter, dr en droit directeur de la Fondation suisse pour paraplégiques IMPRESSUM : Paraplégie. Revue de l Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques, 35 ème année. Édition : mars 2014 / n 137 Parution : trimestrielle, en allemand, français et italien Tirage total : exemplaires Tirage français : exemplaires Copyright : publication de textes, sous réserve de l autorisation de l éditrice et de la rédaction. Éditrice : Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques, 6207 Nottwil, Responsable : Fondation suisse pour paraplégiques, communication d entreprise, 6207 Nottwil Rédaction : Roland Spengler (direction), Mathias Haehl, Images : Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog Traduction : Liana Maman Benziger, Michelle Plavsic-König, Herrliberg Layout : Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling Annonces : Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zurich, Prépresse/Impression : Swissprinters AG, 4800 Zofingue. Paraplégie, mars

4 Commandé aujourd hui livré demain! SIEGE SUR ESCALIER MONTE-ESCALIER MONTE-CHAISES PLATEFORME ASCENSEUR SUR MESURE OFFRE SANS ENGAGEMENT ET DEVIS GRATUIT Nous vous prions de nous envoyer votre documentation gratuite: Sièges sur escalier Elévateurs verticaux Monte-escaliers àplateforme Prénom: Nom: Adresse: NPA/lieu: Vente et service clientèle dans votre région Rigert SA Monte-escaliers Ch. de la Péraulaz 32, 1093 La Conversion VD Tél +41 (0) Siège princial: Téléphone: Para_fr_2014 SRS SA Services Réhabilitation Moyens Auxiliaires Handilift S.àr.l. Sièges et plate-formes d escaliers Elévateurs verticaux Téléphone 021/ Fax 021/ Z.I.Le Trési 6C, CP64 CH-1028 Préverenges PRÉSERVEZ VOTRE MOBILITÉ! AVEC NOUS. La maison Herag, uneentreprise familialesuisse, proposedepuis 30 ansdes solutionspourvotre indépendance,votre sécuritéet votreconfort.envousoffrant, en plus,unservice parfait. Sièges et plate-formes monte-escaliers Equipements et accessoires pour la salle de bains et les toilettes. Soulève-personnes et accessoires. Assistance à la marche. Fauteuils roulants. Scooters électriques. Nom Location et vente de lits lisés. Mobilier et installations médica- pour soins à domicile avec le meilleur rapport qualité/prix HERAGAG, HeragRomandie Clos des Terreaux8,1510Moudon VD Téléphone Prénom Adresse NPA Localité Pour toute documentation gratuite merci de nous retourner ce bon Demande de documentationgratuite Nom Prénom Rue NPA/Lieu Téléphone

5 SOMMAIRE 6 ACTUALITE Distinction méritée : Marcel Hug a été nommé «Sportif handicapé de l année 2013» pour ses performances. 10 PORTRAIT Un coup du sort a mis Aude Jardin dans un fauteuil roulant depuis dix ans. Mais sa vie est plus accomplie qu avant : loin de la rue, elle goûte aujourd hui le lien avec la nature. Et son ami Xavier partage ses passions. 14 REPORTAGE Loisirs à la carte Les personnes en fauteuil roulant se veulent des membres égaux de la société. Une part importante de l intégration revient aux sports et aux activités de loisirs. Les paralysés médullaires se maintiennent ainsi en forme, améliorent leur qualité de vie et apprennent à mieux accepter leurs corps paralysé. En parachute ou en plongée, ils oublient momentanément leur fauteuil roulant et planent dans l euphorie. 22 DES FAITS D ici à 2023, les transports publics doivent être adaptés aux besoins des paralysés médullaires. Il y a déjà des résultats, mais il reste beaucoup à faire, comme le montre la course d essai avec une personne en fauteuil. 28 AU QUOTIDIEN Orthotec SA a ouvert une succursale à Cugy (VD) et étendu son offre de transformation de véhicules pour des personnes handicapées physiques. 30 MOSAÏQUE 150 chambres, 36 salles de séminaire, trois restaurants et trois auditoires, deux salles et un bar, le Seminarhotel Sempachrsee a désormais plus encore à offrir. 32 MA JOURNEE EN FAUTEUIL ROULANT Maurizio Nicoli s est écrasé en hélicoptère. Maintenant, il «vole» en monoski-bob sur les pistes des Paralympiques d hiver. 34 FINALE Points de vue de Martin Senn sur le «nettoyage de printemps». Paraplégie, mars

6 ACTUALITÉ Nottwil sur la carte mondiale du sport Les championnats suisses d athlétisme en fauteuil roulant se déroulent désormais dans le cadre de l IPC Athletics Grand Prix du Comité international paralympique. Les «ParAthletics 2014» se tiendront du 16 au 18 mai 2014 dans la Sport Arena de Nottwil. Le président du C.O. Samuel Lanz attend 250 participants environ. D autres stations seront neuf villes mondiales comme Berlin ou Dubaï, Pékin et Sao Paulo. Les finales auront lieu à Birmingham. Ainsi le petit Nottwil et ses installations à la pointe du progrès apparaîtront sur la carte mondiale du sport. Le renforcement de cette série sportive s explique par l importance croissante de l athlétisme. L année passée, 1037 sportifs de 69 pays ont participé au Grand Prix, dix records mondiaux ont été battus. Ruedi Spitzli, chef du sport suisse en fauteuil roulant, déclare : «C est, pour nos athlètes, en particulier pour la relève, une occasion de se mesurer à une plus grande concurrence et de conforter Nottwil comme site d accueil.» La manifestation fait en outre partie de la «Série suisse de courses» qui compte, entre autres, le Mémorial Daniela Jutzeler de Nottwil (le 21 mai), le contre la montre individuel en handbike de Knutwil (le 24 mai), ainsi que le 15 e marathon international en fauteuil roulant de Schenkon (le 25 mai), avec la participation d athlètes en handbike. Sommet d une année de succès Marcel Hug a remporté le titre de «Sportif handicapé suisse de l année» à l occasion des Credit Suisse Sports Awards Le jeune homme de Neuenkirch (LU), 28 ans, l a emporté haut la main sur la gagnante de l année dernière Edith Wolf-Hunkeler et le multiple vainqueur Heinz Frei. Dans un cadre festif, Marcel Hug a été honoré pour sa brillante année. Des Mondiaux d athlétisme de Lyon, il a rapporté pas moins de cinq médailles d or sur 400, 1500, 5000 et mètres, ainsi qu en marathon. Il a aussi gagné les marathons d Õita (Japon) et de New York (USA). Deux autres prix pour Marcel Hug Lors des prix des athlètes aux plus nombreux succès en 2013 décernés par Swiss Paralympic, Marcel Hug a été également honoré. Hugo Thomas, skieur malvoyant de Lausanne, a reçu le Newcomer Award. Pour sa première participation à des championnats du monde, Hugo thomas a gagné le bronze en Super-G. Ont également été distingués : les skieurs Christoph Kunz, Thomas Pfyl et Michael Brügger, les coureuses en fauteuil roulant Edith Wolf-Hunkeler et Manuela Schär, la coureuse de handbike Sandra Graf, Heinz Frei et Tobias Fankhauser, ainsi que la joueuse de para-badminton Karin Suter-Erath. Pour couronner le tout, Marcel Hug a encore reçu le prix du sport du canton de Lucerne, en compagnie de Manuela Schär. Rien que des skieurs alpins à Sotchi L équipe suisse des Jeux d hiver paralympiques de Sotchi (Russie) du 7 au 16 mars se compose de huit skieurs. Avec Christoph Kunz (Reichenbach BE), Michael Brügger (Plasselb FR) et Thomas Pfyl (Schwyz), elle compte 3 candidats à des médailles. Sont également de la partie Christophe Brodard (Arconciel FR), Robin Cuche (Saules NE), Maurizio Nicoli (Wetzikon ZH; Portrait, pages 32/33), Jochi Röthlisberger (Unterseen BE) et Hugo Thomas (Lausanne). Pendant la préparation aux Paralympiques, le team a pu profiter de l expérience de quelques cracks : l entraîneur Karl Frehsner et Didier Cuche ont conseillé et motivé les sportifs handicapés. 6 Paraplégie, mars 2014

7 MOSAIK Quelques noms Faire une bonne œuvre en courant Sur tous les cinq continents aura lieu, le 4 mai, une manifestation de bienfaisance unique : toutes les recettes du «Wings for Life World Run» iront à une fondation créée en Elle a financé une centaine de projets de recherche dans des universités et instituts renommés. Le monde entier compte quelque 3 millions de personnes avec des lésions à la moelle épinière, chaque année s y ajoutent environ. À Olten, des coureurs populaires et professionnels prennent le départ à 12h00, dans une quarantaine d autres lieux du monde aussi. Le sportif en fauteuil roulant Marcel Hug et Viktor Röthlin, le brillant coureur suisse de marathon, ont accepté de participer. «Je veux faire une bonne œuvre en courant», déclare ce dernier. Pour de plus amples informations : Claudio Perret, scientifique du sport et chef adjoint de la médecine du sport au Centre suisse des paraplégiques, a été nommé privat-docent à l École polytechnique de Zurich. Depuis 2009, il était déjà chargé de cours à l EPFZ pour le domaine paraplégie et sport. Nicolas Hausammann entraîne désormais l équipe nationale de basket en fauteuil roulant. L Argovien a déjà été champion d Allemagne en tant que joueur professionnel et a réussi, en 2012, à accéder en ligue A européenne avec l équipe nationale suisse. Roger Getzmann, chef du sport d élite à l Association suisse des paraplégiques, a été élu à la Commission de paracyclisme par l Union Cycliste Internationale (UCI). Favorise l intégration À fin 2013, l Organisation mondiale de la santé OMS a présenté à Genève son premier rapport mondial de la santé sur le thème de la paralysie médullaire. «International Perspectives on Spinal Cord Injury» résume les principaux faits scientifiques et les dernières découvertes sur le thème de la paralysie médullaire. Il contient aussi les expériences de patients pendant toute la durée de leur vie et de tous les coins du monde. Sur cette base, le rapport émet des recommandations concrètes, en accord avec les efforts de la Convention de l ONU sur les droits des personnes handicapées et leur intégration. Le rapport est né en collaboration avec la Recherche suisse pour paraplégiques de Nottwil. Fusion de fondations sœurs Les deux fondations sœurs IFP de Zurich et IRP de Genève coopèrent principalement dans la recherche dédiée à la guérison de la paralysie médullaire. Après fusion, elles opèrent désormais sous le nom de Fondation IRP, avec siège à Genève. Paraplégie, mars

8 La fibre du bien-être VOTRE OFFRE DÉCOUVERTE Ce Pantalon d été par excellence se porte tout en légèreté! Grâce à sa matière crépon fraiche et facile à vivre, à sa ceinture élastique, et à ses 2 poches coutures, à vous les instants d évasion! LE PANTALON CRÉPON à partir de partir de LE POLO MAILLE PIQUÉE Fr..95 Fr..95 = À MOITIE PRIX À MOITIÉ PRIX VOUS ÉCONOMISEZ Fr ! VOUS ÉCONOMISEZ Fr ! LAVAGE MACHINE SÉCHAGE RAPIDE PAS DE REPASSAGE + + VOTRE LES FRAIS D ENVOI GRATUITS Vous économisez en plus Fr. 6.95! CATALOGUE GRATUIT Découvrez 272 pages de mode et plus de 60 ans de Savoir-Faire! couleurs 5au choix Lin Kaki Blanc Marine Noir Profitez vite de votre Offre Découverte grâce à votre Code Avantages B3863: Tél.: Damart Swiss AG, Case Postale, 9029 St. Gallen Fax: Tailles % viscose - 43% polyester COMMANDEZ DÈS AUJOURD HUI! IMPORTANT: Sans toutes ces informations nous ne pourrons pas traiter votre commande! (1) Mme M. (1) Cochez la case correspondante. Ecrivez en majuscules SVP. Nom Voie - N Prénom B3863 Code avantages Npa Lieu La maison Damart Swiss AG est membre de l association suisse de vente par correspondance (ASVPC). Avec ce label, nous nous engageons à respecter son code d honneur et vous garantissons que chaque article est contrôlé avec soin. Si un modèle ne devait pas répondre à votre attente, vous pouvez l échanger ou nous le retourner, dans les 10 jours, dans un état irréprochable et sans qu il n ait été porté. A renvoyer à: - Case Postale St. Gallen Votre taille: Avant: Maintenant: 36, 38, 40 Fr Fr Economisez Fr ! 42, 44, 46, 48 Fr Fr Economisez Fr ! 50, 52, 54, 56 Fr Fr Economisez Fr ! Quantité Couleur Référence Taille Prix Total Lin Kaki Blanc Marine Noir M M M M M Participation aux frais de port et d envoi, y compris assurance: GRATUIT Total: Fr. 6.95

9 ACTUALITÉ Prestations exceptionnelles Pour leurs prestations exceptionnelles, la Fondation suisse pour paraplégiques a honoré deux personnes en fauteuil roulant. Elisabeth Mettler-Kiener (Hünenberg ZG) et Rolland Bregy (Turtmann VS) ont reçu le titre de «Paralysés médullaires de l année 2013», décerné pour la 21 e fois par un jury de cinq personnes. Exemples d intégration «Elisabeth Mettler-Kiener est une femme courageuse et forte, une personnalité impressionnante et un exemple frappant pour tous», c est ainsi que le fondateur et président d honneur Guido A. Zäch a loué la femme de 63 ans, assise dans un fauteuil roulant depuis une tragique chute par la fenêtre. Pour éviter l isolement social, Elisabeth Mettler a décidé, il y a 43 ans de faire du sport. Elle a été une pionnière du tennis de table en fauteuil. De 1980 à 1988, elle a remporté six médailles d or aux Paralympiques, après deux médailles d or pour la course en fauteuil roulant en 1976 déjà. Elle a eu un enfant et a travaillé avec succès à l établissement pénitentiaire de Zoug. Elisabeth Mettler-Kiener fait des conférences dans les écoles et les entreprises, prône la volonté de vivre et s engage ainsi pour l intégration dans la société de personnes en fauteuil roulant. L intégration est aussi la préoccupation de Rolland Bregy, dont la moto s est écrasée contre une voiture, il y a 28 ans, et qui vit depuis lors en fauteuil. Le logo qu il a conçu projette l image de personnes en fauteuil roulant comme dynamiques, actives et bien ancrées dans la vie. Son taxi au trèfle à quatre feuilles, un service de transport pour les handicapés et les personnes âgées qu il a fondé en Haut-Valais, révèle aussi son engagement pour les personnes frappées par le sort. À l école professionnelle du Haut-Valais, il a été formateur et exemple pour la jeunesse. À 53 ans, Bregy a gardé de l humour dans sa situation souvent difficile : c est ainsi qu il écrit désormais son prénom Roland avec 2 L. Thomas Troger, directeur de l Association suisse des paraplégiques, a rendu hommage «à sa créativité et sa multiplicité, à son inventivité et ses talents, employés dans un engagement désintéressé». La langue et les oreilles actionnent les fauteuils roulants Grâce à des innovations techniques, les paralysés médullaires peuvent désor mais actionner leur fauteuil ou leur ordinateur avec des parties inhabituelles du corps. Des chercheurs américains ont trouvé dans la langue une interface entre homme et machine. Un piercing transforme la langue en un joystick qui com mu n ique par radio avec un ordinateur ou un fauteuil roulant équipé pour cela. Des scientifiques allemands ont réussi d autres expériences avec des puces implantées qui transmettaient par un émetteur les mouvements des oreilles à un fauteuil roulant. Des textiles intelligents peuvent aussi aider : l EPFZ a intégré des senseurs dans le linge de corps, capables de surveiller les fonctions corporelles de malades et d avertir quand des escarres surviennent chez des patients alités. Exemples en fauteuil roulant. Elisabeth Mettler-Kiener (à gauche) et Rolland Bregy (à droite) ont été distingués comme «paralysés médullaires de l année 2013». Au milieu : Daniel Joggi, président de la Fondation suisse pour paraplégiques. Agenda 22 mars SIRMED First Responder Symposium suisse CSP de Nottwil 22 / 23 mars Championnats suisses de ski alpin Obersaxen GR 5 avril Rollivision Foire nationale pour personnes en fauteuil roulant Nottwil 26 juillet 2 août Championnat d Europe de tir à l arc Nottwil

10 PORTRAIT «Ma maladie m a sauvé la vie» Elle a vécu dix ans dans la rue et à l écart de la société aujourd hui, Aude Jardin goûte son attachement à la nature et aux amis, sur les rives du Léman. Un tragique coup du sort l a clouée dans un fauteuil roulant. Mais sa vie est plus accomplie qu avant. Texte : Mathias Haehl Photos : Beatrice Felder Donner. Aude Jardin masse les zones réflexes des oreilles d une patiente privée. Aude Aude Jardin caresse ses deux chats Isis et Yoda. Dehors souffle un vent froid d hiver, tous trois se blottissent à la chaleur du salon. Les chats ronronnent à qui mieux mieux, la jeune femme de 32 ans sourit et se délecte du thé de menthe de son propre jardin. La peau de son visage est un peu pâle, signe d une vie stricte, mais son rire est franc et ses yeux gris-bleu brillent. Surtout quand elle peut raconter comme elle va bien : «Une vie en fauteuil roulant peut parfaitement être heureuse!» Aude Jardin ajoute : «Ma maladie m a sauvé la vie.» En 2003, un abcès à la colonne vertébrale lui a fait l effet d un coup de semonce et lui a dérobé le sol sous les pieds, qu elle ne sentait pratiquement plus. L inflammation purulente faisant pression sur la moelle épinière, Aude en a subi une paralysie médullaire. Elle est entrée à l hôpital et a dû modifier sa vie. Rattachée à la terre et indépendante Aujourd hui, Aude Jardin se sent rattachée à la terre. Elle échange beaucoup avec sa famille et ses connaissances, c est prendre et donner: avec son ami Xavier Rusconi, avec l artiste Elena Rusca, avec «l ami des promenades» Pierre-Alain Daverio et avec le partenaire d affaires Vincent Tabone. Outre que cela se voit, Aude le confirme : «Je suis pleinement satisfaite.» Il n en a pas toujours été ainsi. À la puberté, Aude Jardin menait une vie de dépendances et endormait ses sens : à 17 ans déjà, elle vivait dans la rue, voulait oublier la réalité et s injectait dans les veines de pseudo-sensations de bonheur. Pour obtenir sa came, elle devait recourir à des moyens illégaux. Pas trouvé sa place dans la société Quelle était la raison de cette ruine de sa personne? «À 15 ans, je n avais pas encore trouvé ma place dans la société, je vivais en discordance avec moi-même et mon environnement.» Aude Jardin raconte cependant une enfance heureuse, avec de nombreux voyages en France et des visites à des connaissances dans le Val d Hérens, en Valais. S ensuivirent huit dures années dans la rue. Bientôt, les circonstances tragiques l ont éloignée de sa famille. Aude ne connaissait pas l amour, à l époque, et ne s aimait pas elle-même. Aujourd hui, il en va autrement : «Je veux donner beaucoup de 10 Paraplégie, mars 2014 Donner et recevoir. À Xavier Rusconi, Aude est liée par un tendre amour.

11 sympathie à mon entourage.» Elle prend soin de ses plantes, soigne ses chats et entoure de sollicitude son ami Xavier. Le maçon, du même âge qu Aude Jardin, a été un jour dans la même situation qu elle. Inconsolable, insatisfait, prêt à tout la vie n était qu un désastre sans fin, qu il ne pouvait affronter qu en tentant de la noyer. Aujourd hui, tous deux rient, se prennent dans les bras et sont heureux de s être trouvés. Ils ont fondé ensemble une «petite famille» dans un deux-pièces à Morges, près de Lausanne. Les enfants ne manquent-ils pas? «Pas nécessairement», sourient-ils, car ils se chamaillent volontiers avec les chats. Tirer une force de sa faiblesse Autrefois, Aude n avait guère de quoi rire, ne pouvait s ébattre avec personne. Le tournant dans sa vie a été la défaillance totale de son corps, épuisé et affaibli. L abcès a fonctionné comme un fusible qui a coupé le nerf vital, Aude a littéralement senti ses jambes flancher sous elle. «Faiblesse n est pas un mot assez fort!» Mais elle en a tiré une force qui se maintient jusqu à présent. Et qui provoque l ébahissement quand on voit évoluer l agile jeune femme. Elle compense son incapacité de marcher par un fauteuil roulant très maniable. «En 2003, j étais devant le néant», déclare Aude Jardin. Après l opération, elle est venue à Nottwil, au Centre suisse des paraplégiques (CSP). Elle y a passé dix mois et fait de bonnes expériences : «On prenait soin de moi, les thérapies et activités m ont fait du bien, les autres patients me prenaient au sérieux. Je m épanouissais de nouveau.» Aude Jardin a voulu retrouver par ses propres moyens le chemin de la société et a développé des énergies inconnues. «J ai appris à apprécier le service complet du CSP car, avant cela, on m avait enfermée dans des cliniques psychiatriques ou autres, ou assommée de médicaments. Cela me détruisait encore plus» À sa sortie de Nottwil, la patiente en fauteuil roulant entra au Foyer thérapeutique du Rhône, à Sion, où elle rencontra Xavier. Elle s enthousiasme encore au souvenir des aventures qu elle a faites dans la nature, dans le cadre des thérapies : «Nous marchions avec des Berbères et des chameaux dans le désert marocain, j ai pu faire de la haute montagne grâce à la solidarité de groupe. Nous dormions sous des tentes en bâche, dans le sable chaud, le vent soufflait doucement. Nous avons beaucoup chanté, avons connu la paix et le temps de méditer.» Le travail de naturopathe Calme et compréhension, c est ce qu Aude recherche davantage désormais. C est aussi ce qu elle veut transmettre, dans ses contacts avec ses clients : elle pratique la réflexothérapie aux oreilles et aux pieds de patients privés. Le local de Denges, dans la banlieue de Lausanne, fait partie du cabinet de Vincent Tabone. Le physiothérapeute admire Aude Jardin : «Je connais des gens en fauteuil roulant qui traversent la vie passivement et se font aider par tous. Aude est différente : elle est active, elle veut être utile et faire quelque chose de sa vie. Comme elle ne voit pas de problèmes, mais cherche des solutions, je l aide volontiers.»

12 PORTRAIT Aude reçoit l appui financier de la Fondation Esperanza, une institution sans but lucratif de rotariens de la région lausannoise, qui encourage chaque année quatre personnes ayant besoin d aide pour leur formation. Grâce à cette fondation, Aude peut poursuivre sa formation de naturopathe à Genève, où elle apprend l anatomie, la biologie et la pathologie. Je suis très reconnaissante à la fondation. Et comme cette activité me motive, j apprends avec passion. Ayant été longtemps malade moi-même, je possède un grand capital d empathie. Je peux bien ressentir quand quelqu un se sent mal. Ou ne sent pas son appartenance à la société». Autrefois, Aude ne se laissait aider par personne, aujourd hui, elle est humble et désireuse d aider les autres. Ses passions «Je vis une Aude à la nature», dit-elle en souriant et entend : une ode à la nature. Son nom de famille, Jardin, oblige : elle se sent aujourd hui très liée à la nature. Elle cultive cette passion, par exemple en achetant des fruits et légumes frais au marché de Lonay, près de Lausanne. Ou bien en achetant à l herboristerie Ariès du thé, des crèmes naturelles et des huiles parfumées. Avec son copain Pierre- Alain, elle peut se promener des heures durant sur les rivages du lac Léman en philosophant. «J ai eu plusieurs vies comme les chats.» Quand son amie Elena Rusca vient de Martigny pour la voir, elles jouent de la flûte traversière avec passion : musique classique, valses, folk. Elles en reviennent toujours à «Katiouchka», une rengaine révolutionnaire russe. La photographe d art Elena aime la compagnie d Aude, qui l aiguillonne : «Rien ne peut l arrêter. On dit toujours qu il faut aider les paraplégiques mais chez elle, c est le contraire : quand je suis venue en Suisse, c est Aude qui m a soutenue.» Elle a aidé l Italienne à s intégrer en Suisse romande. Aujourd hui, elles sont proches comme des sœurs. Par mauvais temps, Aude s assied confortablement sur le canapé avec Xavier. Ils écoutent de la musique ou regardent des vidéos. Il y a alors deux couples : Xavier et le matou Yoda sont bien tranquilles sur le sofa ; Isis et Aude s ébattent. Parfois, Aude dit se sentir comme un arbre : «J ai des racines solides, on peut certes me couper, mais je reverdis bien vite.» Parce que la mauvaise herbe ne dépérit pas? Elle rit : «Non, je suis forte et me balance au gré du vent.» Elle a trouvé un sens à sa vie, est devenue optimiste, aujourd hui, elle est équilibrée. Mieux encore : «Je peux presque dire que j ai eu plusieurs vies comme un chat.» Aude porte bonheur à Xavier En dix ans, elle s est habituée à une vie en fauteuil roulant. Elle oublie souvent son engin et ses amis ne le perçoivent même plus. Aude se définit : «Le fauteuil roulant fait partie de moi, mais il n est pas moi.» Non, aujourd hui, son centre de gravité, son pôle de tranquillité, c est Xavier. Qu est-ce qui le fascine chez Aude? Il ne doit pas réfléchir longtemps : «Elle est gentille et son humour est contagieux. J admire sa volonté face à son handicap. Et surtout, elle me donne bonheur et stabilité.» 1

13 1 Santé. Aude achète presque exclusivement des fruits et légumes bio. 2 Tempérament. Avec sa chatte Isis, Aude Jardin s en donne à cœur joie. 3 Duo. Elena Rusca est la meilleure amie d Aude, ensemble, elles jouent de la flûte traversière. 4 Échange. Se promener et philosopher de pré férence avec Pierre-Alain Daverio, dans le parc au bord du Léman Paraplégie, mars

14 REPORTAGE

15 Planer dans l euphorie Dans le saut en parachute ou la plongée, l homme déjoue les lois de la physique et flotte dans un tout autre monde. Il se laisse tomber, ne ressent plus le poids du corps, mais une liberté illimitée et la sensation unique de ne faire qu un avec les éléments. Les paralysés médullaires eux aussi ont découvert depuis longtemps l attrait de ces loisirs et ne veulent pas se priver d aventures exceptionnelles dans l air et dans l eau. Afin d oublier, pour une fois, le fauteuil roulant avec lequel ils vivent.

16 1 Text : Mathias Haehl Photos : Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog et Walter Eggenberger Fascinée, Ramona König regarde de tout en haut l étendue du plateau. Équipée d un parachute, elle est installée dans le Pilatus Porter 6, un avion à hélice de 1987, laqué d un bleu ciel lumineux. Elle attend patiemment que le pilote ait fini les boucles qui l amènent à l altitude voulue de 4300 mètres au-dessus du niveau de la mer. De là, où la liberté est sans limites, le monde, au-dessous d elle, semble une miniature : le «Flying Ranch», berceau du Para-Sport-Club Triengen (LU), a les dimensions d un jouet. Les voitures sont autant de têtes d épingles, les lacs du plateau de petites flaques, le Pilate un caillou de granit. Par rapport à ce monde minuscule vu d enhaut, Ramona König se sent grande. Si elle ne peut saisir les étoiles, elle en aura de brillantes dans les yeux, plus tard. Chaud à l intérieur froid dehors Ramona König ressent les 15 minutes de vol comme une mini-éternité ; elle se prépare pour son premier saut. La commerçante de 27 ans, de Hindelbank (BE), au départ mécanicienne auto est, depuis un accident de moto en 2006, clouée dans un fauteuil roulant. Pendant le vol bruyant, de légers doutes assaillent Ramona König. Elle se demande : Est-ce que je le veux vraiment? L atterrissage sur la pelouse se passera-t-il vraiment sans problèmes? Et si le maître-tandem ne pouvait pas me tenir comme il faut?» Son cœur bat plus vite. Car elle va bientôt se précipiter sur la terre. Elle va flotter, même voler. L idée échauffe Ramona König, malgré des températures proches du zéro, là-haut. Mais l attente est joyeuse, car elle peut bouger, est intégrée dans une équipe avec des piétons. «Voilà ce que j appelle joie de vivre, c est ainsi que j aime me sentir!» Décoller Le Para-Sport-Club Triengen (LU) existe depuis 1958 et, avec ses 200 membres, compte parmi les plus grands de Suisse dans son genre. Une cinquantaine de personnes de l organisation de bénévoles, dont des instructeurs et des pilotes, s engagent d abord pour une formation rigoureuse et certifiée de parachutistes. En outre, le PSC Triengen organise diverses manifestations et envoie des participants à des concours nationaux et internationaux. L offre de sauts en tandem s adresse à un large public. C est la possibilité, pour des novices et même des personnes atteintes d une paralysie médullaire de vivre une expérience entre ciel et terre. Pour de plus amples informations : 16 Paraplégie, mars 2014

17 REPORTAGE 45 secondes en chute libre Entre-temps se font les derniers préparatifs. Attachée au ventre de son maître-tandem Thomas Langenegger par de solides mousquetons, Ramona König se repasse dans la tête les explications qu elle a reçues dans une courte introduction. Et pendant qu elle est assise sur les genoux du géant de 1,90 mètre, elle entend sa voix sonore dans sa nuque : «Nous allons bientôt vivre 45 secondes en chute libre, en tendant les bras sur le côté pour nous stabiliser dans l air. Quand, à 1500 mètres, nous ouvrirons le parachute, tu te tiens de nouveau au harnais. Puis, nous volerons encore six, sept minutes jusqu à l atterrissage. Ce sera certainement grisant» Avec Thomas Langenegger, l instructeur expérimenté du Para-Sport-Club Triengen (PSC), chaque paralysé médullaire se sait dans 2 d excellentes mains. L Argovien de 42 ans a déjà 5000 sauts derrière lui et détient tous les brevets importants. Il est la personne de confiance idéale. Forte envie du grand saut C est parti. Ramona König regarde le vide par la porte de l avion le cœur battant, mais aussi pleine d envie du grand saut. Puis, c est le tour du tandem : «Attention, prêts, partez!» En quelques secondes, la jeune femme en fauteuil devient reine des airs. Peur et joie alternent sur son visage. Elle halète : «Foooormidable!» Et se shoote huit minutes à l adrénaline pendant l inoubliable aventure. Arrivée saine et sauve sur le pré, elle remercie son maître-tandem d un sourire. «Pour une fois, j ai pu tout simplement oublier mon corps ce qui pèse sinon lourd dans le fauteuil roulant était d une légèreté de plume, sans résistance.» 3 4 Réinsertion et solidarité Le Groupe suisse des paraplégiques (GSP) agit en fonction du principe «La réinsertion prime la rente». L objectif commun de l activité de plus de 1400 spécialistes est la rééducation intégrale de personnes paralysées médullaires. Elles reçoivent une aide ciblée, efficace, pour la meilleure réinsertion possible dans la société. Les objectifs principaux sont le retour au monde du travail, l égalité des chances au quotidien et une pleine participation dans tous les domaines de la vie. Le sport et les loisirs jouent un rôle important. Sport suisse en fauteuil roulant, un département de l Association suisse des paraplégiques (ASP), soutient plus de 20 sports individuels et d équipe. Il propose en outre des cours et des formations pour sportifs, entraîneurs et fonctionnaires. Pour de plus amples informations : 1 Grand saut. Ramona König ressent de la peur et de la joie en sautant de l avion. 2 Répétition au sol. Thomas Langenegger explique l attitude idéale pour la chute libre. 3 Système de sécurité. Des mousquetons d acier attachent Ramona König au maître-tandem. 4 Satisfaction. Ramona König a atterri en douceur et fièrement. Paraplégie, mars

18 REPORTAGE Joie de vivre par le sport Ce que l une trouve en altitude, l autre le cherche dans la profondeur : tout comme Ramona König en parachute, Monique Schacher peut ressentir l apesanteur en plongeant. Elle était autrefois infirmière, mais travaille aujourd hui comme institutrice primaire. Une tumeur bénigne a fait pression sur sa colonne vertébrale, interrompant le cordon nerveux, ce qui a entraîné une paralysie médullaire. Depuis toujours, l activité physique a donné beaucoup de satisfaction à la jeune femme de 35 ans de Kriens (LU). Avant son coup du sort déjà, c était une championne sportive, elle enseignait le snowboard à Whistler (Canada) et aimait à dévaler les pentes les plus raides. Aujourd hui, elle pratique le monoski-bob en hiver, le ski nautique en été et sonde les lacs et les mers en plongeant. «Bien que je n aie mon brevet que depuis 2008, j ai déjà effectué plus de 120 plongées», annonce la femme aux cheveux orange fluorescent. Dans son élément Orange est aussi la combinaison de Monique Schacher et large son sourire quand elle s enfonce dans le lac de Zurich, sous la pluie. Un orage soudain ne lui apparaît, à dix mètres de profondeur, que comme le grésillement des gouttes tambourinant à la surface de l eau c est le rythme apaisant d une expérience de flottement, comme un ralenti. Elle explique : «Quelle sensation intense! Je peux respirer lentement et profondément, me mouvoir élégamment en ramant avec les bras. Je veux toucher le moins possible, seulement regarder et savourer.» Comme détachée de la réalité, Monique Schacher resurgit après une bonne demiheure et est portée par des camarades de club pour franchir les marches jusqu au hangar à bateau. «Génial! C est impressionnant d être allongé au fond du lac et de regarder vers le 1 haut. J étais dans mon élément» Tout son corps tremble de froid, car, chez les paralysés médullaires, la circulation ne se fait pas aussi bien que chez les piétons. Mais elle transpire bientôt fortement quand elle s escrime sur son équipement. «Ouvrir les fermetures à glissière est un combat» Elle est contente que quelqu un l aide spontanément à retirer sa combinaison. Fusionner avec l environnement Les plongeurs ne s intéressent pas seulement à la faune et la flore lacustres ils ressentent bien plus que la nature pure. «J ai des libertés que je ne connais malheureusement plus autrement : flotter, être libre, fusionner avec l environnement», définit Peter Landis. Le T-shirt du paralysé médullaire de Hirzel (ZH) porte «Extend your Limits», étend tes limites. Le directeur administratif d une entreprise de construction en bois a plongé en s ébrouant pour la 150 e fois. Sa joie ne vient pas seulement de l anniversaire de plongée. Mais aussi du sentiment exaltant, du calme dans l eau. À 47 ans, Peter Landis a déjà plongé dans les mers tropicales, que ce soit à Oman, au Costa Rica ou sur les Maldives. Les expériences sous l eau y sont encore plus époustouflantes que dans les lacs froids, troubles et souvent sombres : visibilité jusqu à 40 mètres, récifs coralliens et une énorme diversité de poissons. «Dans cet empire des profondeurs, tous mes sens aussi s aiguisent. J y suis tout à moi, je me sens parfaitement bien. Et j oublie pour un instant ma vie en fauteuil roulant.» 2 1 Santé. Monique Schacher prépare l équipement de plongée. 2 Tempérament. Des membres des Rollstuhl-Taucher Zürich l aident à sortir de l eau. 3 Aventure. Après la plongée réussie, Peter Landis fait le signe OK. 18 Paraplégie, mars 2014

19 Matthias Strupler est médecin en chef de la médecine du sport au Centre suisse des paraplégiques (CSP), ainsi que responsable du Swiss Olympic Medical Center de Nottwil. «Mieux accepter le corps paralysé» Matthias Strupler, quels profits les paraplégiques peuvent-ils tirer de loisirs comme la plongée et le parachutisme? Ce sont des disciplines formidables parce que dans l eau et dans l air, la pesanteur disparaît. Les jambes paralysées ne gênent guère. En outre, les moments d exaltation et les poussées d adrénaline renforcent le bienêtre et la confiance en soi. Ces disciplines aident aussi à mieux accepter son propre corps paralysé. Mais qui veut être en forme pour promouvoir sa santé ne devrait pas négliger la musculation et l entraîne ment à l endurance. Pourquoi l entraînement sportif est-il si important pour les personnes en fauteuil roulant? D abord, d un point de vue médical : le manque de mouvement est un facteur de risque pour le cœur et la circulation. Les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant sont particulièrement visées et doivent être d autant plus actives. Les problèmes cardio-vasculaires sont d ailleurs la cause de mort la plus fréquente chez les paralysés médullaires, la prise de poids et les troubles de la cholestérolémie leur donnent également souvent du fil à retordre. Là encore, le sport aide. 3 Plonger Le Rollstuhl-Taucher Zürich a été fondé en 1982 par des personnes en fauteuil roulant et leurs amis. Les membres se retrouvent régulièrement pour des entraînements communs dans le lac et en piscine. Le club organise pour ses membres des week-ends de plongée en Suisse ou des vacances de plongée à la mer. L HSA Switzerland, Handicapped Scuba Association, s est fait un nom dans la formation à la plongée et la certification. Pour de plus amples informations : et Le sport favorise-t-il aussi l indépendance de paralysés médullaires? Oui, et plus encore que chez les piétons, l indépendance des personnes en fauteuil va de pair, dans la vie courante, avec le fitness : qui meut son poids du corps en fauteuil roulant à la force de ses seuls bras dépend beaucoup de sa propre vigueur et de son endurance, sinon, il dépend plutôt des autres. Sans compter les importants aspects sociaux. Quels sont les sports préférés des paralysés médullaires? Ceux qui renforcent l endurance et la force : idéaux à cet égard sont la course en fauteuil roulant et le handbike. Le hockey en fauteuil électrique, le basket ou le rugby en fauteuil roulant sont aussi très prisés. En hiver, de nombreux paralysés médullaires se maintiennent en forme en pratiquant le monoski-bob ou le ski de fond en luge. Quels sont les objectifs et les défis pour l avenir? Il serait souhaitable que tous les paraplégiques admettent le grand intérêt de pratiquer un sport. Il favorise la santé et l autonomie, tout en procurant du plaisir. Comme chez les piétons, le but devrait être de faire du sport toute la vie : pour contrer la décrépitude de l âge et maintenir la qualité de la vie. Pour de plus amples informations : Paraplégie, mars

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