Évaluation de suivi des soins en oncologie au moyen de réseaux de soutien régional Décembre 2003 Timothy Whelan Eva Grunfeld Jonathan Sussman Julia Abelson Andrew Willan Scott Sellick Cathy Charles Margaret Fitch Carol Rand Richard Tozer Susan Schiff Sara Tedford Farhana Khondoker Alan Edwardson Sherrie Orr Mary Ann O Brien Adrianne Hasler Financement fourni par : Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l Ontario Action Cancer Ontario
Chercheur principal : Dr. Timothy Whelan Director Supportive Cancer Care Research Unit Hamilton Regional Cancer Centre 699 Concession Street, Level 3-62 Hamilton, Ontario L8V 5C2 Téléphone : (905) 387-9711, poste 64501 Télécopieur : (905) 575-6308 Courriel : tim.whelan@hrcc.on.ca Ce document est disponible sur le site Web de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (www.fcrss.ca). Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, veuillez communiquer avec la Fondation : 1565, avenue Carling, bureau 700 Ottawa (Ontario) K1Z 8R1 Courriel : communications@fcrss.ca Téléphone : (613) 728-2238 Télécopieur : (613) 728-3527 This document is available on the Canadian Health Services Research Foundation Web site (www.chrsf.ca). For more information on the Canadian Health Services Research Foundation, contact the Foundation at: 1565 Carling Avenue, Suite 700 Ottawa, Ontario K1Z 8R1 E-mail: communications@chsrf.ca Telephone: (613) 728-2238 Fax: (613) 728-3527
Évaluation de suivi des soins en oncologie au moyen de réseaux de soutien régional Timothy Whelan 1, 2 Eva Grunfeld 3 Jonathan Sussman 2 Julia Abelson 1 Andrew Willan 1 Scott Sellick 4 Cathy Charles 1 Margaret Fitch 5 Carol Rand 2 Richard Tozer 2 Susan Schiff 2 Sara Tedford 1 Farhana Khondoker 3 Alan Edwardson 4 Sherrie Orr 2 Mary Ann O Brien 1, 2 Adrianne Hasler 2 1 Université McMaster 2 Juravinski Cancer Centre 3 Centre de cancérologie régional d Ottawa 4 Northwestern CCOR 5 Toronto Sunnybrook Regional Cancer Centre
Principales implications pour les décideurs En 1997, Action Cancer Ontario (organisme provincial de lutte contre le cancer) a décidé d inclure des services d intervention de soutien aux personnes atteintes de cancer dans son mandat, à savoir des soins à domicile, de l aide en matière de nutrition et des services de counselling social, financier et psychologique. L organisme a divisé la province en huit régions et demandé à chacune d entre elles d élaborer un réseau de soins de soutien. La présente étude avait pour but d examiner les effets de trois de ces réseaux sur la continuité des soins administrés aux patients atteints du cancer colono-rectal, du sein ou de la prostate. Les patients atteints de cancer sont très peu conscients des services d intervention de soutien qui s offrent à eux. Tandis que les réseaux passaient de la phase d initiation à la phase de maturité, ils ne connaissaient pas mieux ces services qu auparavant. Pire encore, un moins grand nombre de patients avaient recours aux services d intervention de soutien oncologique. L usage de ces services n a pas augmenté à mesure que les réseaux passaient de la phase d initiation à celle de maturité. Les médecins praticiens sont beaucoup plus conscients des services d intervention de soutien aux personnes cancéreuses. Cependant, la plupart d entre eux ont mentionné qu ils avaient besoin de plus d information et que la connaissance qu ils avaient des réseaux ne s était pas accrue à mesure que les réseaux se consolidaient. Les régions ont eu de la difficulté à créer leur propre réseau pour deux principales raisons. Premièrement, Action Cancer Ontario n avait fourni que deux grandes définitions de «soutien d intervention» et de «réseaux», ce qui a compliqué la tâche des régions chargées d appliquer la théorie à la pratique. Deuxièmement, la majorité des personnes interrogées ont mentionné un grave manque de ressources, que ce soit sur le plan financier ou humain. Pour offrir aux patients une véritable continuité de soins, la coordination de services d intervention de soutien est nécessaire sur les plans administratif et opérationnel (patient-fournisseur de soins). Les réseaux d intervention de soutien nécessitent une structure administrative formelle avec des ententes contractuelles entre les fournisseurs et les organisations communautaires, de même que des ressources humaines et financières adéquates et engagées. i
Sommaire La présente étude a examiné l effet des réseaux d intervention de soutien sur la continuité des soins. Elle portait sur les soins de soutien destinés à des personnes qui apprenaient récemment qu elles étaient atteintes d un cancer, et elle cernait trois régions de l Ontario le Centre-Ouest, l Est et le Nord-Ouest. Les services d intervention de soutien comprenaient des soins à domicile, de l aide nutritionnelle et du counselling social, financier et psychologique. Pour les cancéreux nouvellement diagnostiqués, la sensibilisation aux services d intervention de soutien aux personnes atteintes de cancer et leur utilisation sont une mesure de la continuité des soins puisque les patients traitent avec un nombre de compétences en santé. L étude a également évalué jusqu à quel point les médecins praticiens étaient conscients des services d intervention de soutien pour cancéreux. Les patients ont répondu à un sondage cinq fois, tous les six mois de juin 2001 à avril 2003. Les sujets de l étude provenaient d un échantillon aléatoire de personnes qui venaient d apprendre qu elles étaient atteintes d un cancer colono-rectal, du sein ou de la prostate. Au total, 3316 patients ont participé à l étude (de 552 à 755 pour chaque sondage), soit un taux de réponse de 69 % (de 65 % à 72 % pour chaque sondage). Les fournisseurs de soins ont pour leur part reçu un sondage ponctuel, réalisé de mai à septembre 2003. Figurent parmi les professionnels de l étude des spécialistes et des infirmiers et infirmières spécialisés dans le cancer et un échantillon aléatoire de médecins de première ligne dans les trois régions. Au total, 413 fournisseurs de soins ont rempli le sondage, soit un taux de réponse de 45 %. ii
Un sondage élaboré dans le cadre de la présente étude a servi à évaluer la continuité des soins. Cette dernière a été mesurée en fonction de la sensibilisation des patients et de l usage des services d intervention de soutien aux cancéreux. Le sondage abordait 46 points, lesquels couvraient six aspects des soins d intervention de soutien pour cancéreux : le soutien informationnel, psychologique, social, physique, spirituel et de thérapie complémentaire. Une version modifiée a été élaborée pour les médecins praticiens. Elle regroupait 27 points présentés sous quatre catégories (les mêmes, à l exception du soutien spirituel et de thérapie complémentaire). La sensibilisation moyenne des patients aux services était de 23,5 sur 46; ce chiffre ne s est pas amélioré au fil du temps. Le taux d utilisation des services d intervention de soutien était relativement plus bas que le taux de sensibilisation, soit une moyenne de 8,7 sur 46. Ici encore, l usage n a pas augmenté au fil du temps. Les résultats, indiquant que la sensibilisation des patients aux services d intervention de soutien pour cancéreux ou l utilisation de ces services n avait pas augmenté au fil du temps, suggèrent que les réseaux n ont pas réussi à atteindre leur but en matière de continuité de soins. Les médecins praticiens étaient plus conscients des services d intervention de soutien pour cancéreux, à savoir une moyenne de 21,1 sur 27. Cependant, une minorité seulement a remarqué une amélioration des efforts de sensibilisation sur la période de trois ans de l étude. Plus de 70 % des répondants ont signalé qu ils avaient besoin d en savoir davantage sur les soins d intervention de soutien. La seconde partie de l étude consistait en une analyse d étude de cas. Elle avait pour but d évaluer si la consolidation des trois réseaux d intervention de soutien régionaux avait iii
permis d atteindre l objectif fixé, soit l amélioration de la continuité des soins. Pour arriver à cette fin, nous avons réalisé des entrevues, analyser de la documentation et observer des réunions. La réussite a été limitée dans les trois régions de l étude (Centre-Ouest, Est et Nord- Ouest). Chaque région a mis sur pied son propre réseau d intervention de soutien différemment, la structure, la fonction et le degré de maturité variant selon les régions. Les causes à l origine de l insuccès varient d une région à l autre, mais elles ont été attribuées i) aux différentes définitions de ce que constitue l intervention de soutien; ii) à la diversité régionale; et iii) au manque de ressources. Les résultats ont révélé que les réseaux de soins de santé sont de nature très complexe et que de nombreux éléments sont nécessaires à la réussite. En vue d améliorer la continuité des soins, la coordination de services d intervention de soutien est nécessaire sur les plans administratif et opérationnel (patient-fournisseur de soins). En outre, les réseaux d intervention de soutien nécessitent une structure administrative formelle avec des ententes contractuelles entre les fournisseurs et des plans de gestion des soins réciproques. Pour créer des réseaux d intervention de soutien fructueux, il faut un soutien d infrastructure adéquat, des systèmes d information intégrés et une gestion continue de la qualité. Malheureusement, les réseaux régionaux inclus dans notre étude ont connu une réussite mitigée en raison d un manque de structure et de soutien des ressources. Même s ils avaient été fructueux, sans des interventions actives sur le plan des soins directs au patient, il est peu probable que les réseaux d intervention de soutien aient apporté des changements à la continuité des soins qui se remarquent du point de vue des patients. iv