Analyse des effets d'un programme de télésoins à domicile déployé au Service régional de soins à domicile pour malades pulmonaires chroniques

Analyse des effets d'un programme de télésoins à domicile déployé au Service régional de soins à domicile pour malades pulmonaires chroniques Guy Paré, Ph.D. Titulaire Chaire de recherche du Canada en TI dans le secteur de la santé HEC Montréal 3000, Chemin de la Côte-Ste-Catherine Montréal (Québec) Canada H3T 2A7 Téléphone : (514) 340-6812 Télécopieur : (514) 340-6132 Courriel: guy.pare@hec.ca Claude Sicotte, Ph.D. Professeur titulaire Département d administration de la santé Université de Montréal C.P. 6128 Succursale Centre-ville Montréal (Québec) Canada H3C 3J7 Téléphone : (514) 343-5611 Télécopieur : (514) 343-2448 Courriel: claude.sicotte@umontreal.ca Placide Poba-Nzaou, D.B.A. Professeur adjoint Département d'organisation et ressources humaines École des sciences de la gestion (ESG) Université du Québec à Montréal (UQAM) 315, rue Ste-Catherine Est, bureau (R-3205) Montréal (Québec) H2X 3X2 Téléphone : (514) 987-3000 #7744 Télécopieur : (514) 987-0407 Courriel: poba-nzaou.placide@uqam.ca 16 mai 2012

Résumé Une analyse des effets associés à un programme de télésoins à domicile desservant une clientèle souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique a été menée dans le cadre d un essai comparatif randomisé de type rétrospectif et prospectif. Ce projet a été mené au Service régional de soins à domicile (SRSAD) pour malades pulmonaires chroniques à l hôpital Maisonneuve-Rosemont. Nous avons suivi un groupe de 60 patients recevant des soins à distance (groupe expérimental) et un groupe comparable de 60 patients recevant les services à domicile réguliers (groupe témoin) sur une période de plus de 21 mois afin d évaluer les effets de l intervention. Plus spécifiquement, nous avons mesuré divers types d effets, soit attitudinaux et comportementaux (anxiété, responsabilisation, qualité de vie, observance du régime médicamenteux), structurels (consommation de services de santé) et économiques. Les résultats de l étude indiquent que les patients ont une attitude positive à l égard de la technologie et que le programme de télésoins offre des bénéfices importants sur le plan structurel, notamment au niveau d une diminution importante du nombre de visites à l urgence, d hospitalisations et de visites infirmières à domicile. En effet, lorsqu on combine les périodes per et post et qu on les compare à la période pré, on constate une baisse de 37 % du nombre de visites à l urgence pour le groupe expérimental en comparaison à une baisse de 19 % pour le groupe témoin. En lien avec les hospitalisations, le patients du groupe expérimental ont vu le temps passé à l hôpital diminuer de 50 % comparativement à 31 % pour les patients du groupe témoin. On observe par ailleurs chez le groupe expérimental une diminution de 34 % du nombre de visites infirmières à domicile durant la période d intervention (per) comparativement à une légère hausse de 4 % chez le groupe témoin. L analyse économique s est révélée positive. Sur une base annuelle, le programme de télésoins à domicile a pu générer une économie de 1 911 $ par patient en comparaison des soins à domicile traditionnels, ce qui représente un gain net de 15 %. Remerciements Les auteurs de ce rapport aimeraient d abord remercier Danielle St-Jules et Louis-Marie Boivin pour la confiance et l appui qu ils ont manifestés tout au long de ce projet. Nous tenons aussi à remercier chaleureusement Émilie Lefrançois, Diane Nault, Dr. Alain Beaupré, Dr. Richard Gauthier et tous les intervenants du SRSAD qui ont participé de près ou de loin à la réalisation de cette étude. Nos remerciements s adressent également à Dean Laxton, Michael Kirouac et Bao Nguyen pour l aide apportée en lien avec l extraction des données. Merci également à Thomas Micheneau, étudiant à HEC Montréal, pour son aide précieuse lors de la saisie des données dans le logiciel d analyses statistiques. Enfin, nous tenons à souligner l appui financier du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. 1

Table des matières 1. Introduction 3 2. Le SRSAD pour malades pulmonaires chroniques 4 3. Nature de l intervention 5 4. Devis de recherche 6 5. Résultats 8 5.1 Consommation de soins de santé 9 5.2 Analyse économique 13 5.3 Bénéfices perçus par les patients 16 6. Conclusion 21 Références 24 Annexe 1 : Définition clinique associée à la décompensation évitée 26 Annexe 2 : Visites inhalothérapeutes à domicile 27 Annexe 3 : Hypothèses associées à l analyse économique 28 2

1. Introduction Plus de trois millions de Canadiens doivent faire face à de graves maladies respiratoires, incluant l asthme, la fibrose kystique ainsi que la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) qui inclut la bronchite chronique obstructive et l emphysème. La MPOC, qui constitue l objet de la présente étude, représente la quatrième cause de décès au Canada. Selon Statistique Canada, le nombre de québécois aux prises avec cette maladie atteignait près de 192 000 en 2010, soit 4,2 % de la population. 1 Une personne décède de la MPOC toutes les heures, soit le tiers de l'ensemble des personnes qui meurent d'une maladie pulmonaire au Canada. Il semble que ce soit au Québec et dans les provinces maritimes que le taux de mortalité attribuable à la MPOC est le plus élevé, selon l Association pulmonaire du Québec. Les malades pulmonaires chroniques représentent un lourd fardeau économique pour la société. Ce sont en effet de grands consommateurs de soins hospitaliers aigus et intensifs. Ils présentent souvent un tableau dramatique de «revolving door» c'est-à-dire une succession ininterrompue d admissions et de congés de l hôpital. Selon une étude publiée par l Institut canadien d information sur la santé en 2008, 18 % des patients admis à l hôpital pour cause de MPOC ont été hospitalisés une autre fois et 14 % d entre eux ont été admis deux autres fois au cours des 12 mois qui ont suivi la première hospitalisation. De plus, lorsqu ils sont hospitalisés, la durée de séjour est souvent prolongée à cause de la sévérité de la maladie. Selon la même étude, la durée moyenne de séjour pour cause d exacerbations pulmonaires liées à la MPOC est d environ 10 jours et le coût approximatif d un séjour à l hôpital est de 10 000 $. Les patients MPOC qui occupent des lits limitent alors la vocation des centres hospitaliers de courte durée. Le maintien à domicile des malades pulmonaires chroniques représente un élément de solution aux coûts générés par ces maladies. Par ailleurs, une plus grande participation des personnes atteintes d une MPOC à leur traitement est devenue une approche thérapeutique répandue (Maiolo et coll., 2003; Dale et coll., 2003). Cette approche thérapeutique consiste généralement en une autogestion, exercée par les patients à leur domicile, de l utilisation d une médication prophylactique et de plans individuels de traitement. Ce plan individuel de traitement, prescrit par le médecin traitant, est enseigné au patient de manière à le guider dans les actions à prendre compte tenu de l évolution de sa maladie. Des études cliniques ont montré que cette stratégie thérapeutique était associée à des améliorations significatives en termes de résultats cliniques et de la qualité de vie du patient (ex. Bourbeau et coll., 2003; Lahdenso et coll., 1996). Toutefois, certaines études rapportent que la propension des patients à respecter leur plan individuel de traitement sur une base régulière est souvent déficiente tant au niveau du respect du régime médicamenteux prescrit que de la qualité des mesures des DEP (p.ex. Côté et coll., 1998; Finkelstein et coll., 2001). Il y a donc un besoin de développer de meilleures stratégies pouvant aider les personnes atteintes d une MPOC à mieux suivre leur plan d auto-traitement. En cette matière, les technologies de l information, permettant un suivi clinique à distance au domicile du 1 Statistique Canada, CANI, tableau 105-0501 et produit no 82-221-X au catalogue. 3

patient, peuvent offrir un potentiel intéressant. Plus précisément, les télésoins à domicile consistent en la transmission à distance de données physiologiques et biologiques aux fins de suivi, d interprétation et de prise de décision clinique. Ce mode de dispensation des soins joue un rôle émergeant et important dans la prise en charge des maladies chroniques à domicile. En effet, plusieurs projets ont déjà eu lieu à travers le pays et ailleurs dans le monde (Inforoute Santé Canada, 2011). Au Québec, on compte à ce jour un nombre croissant de projets dont les résultats sont positifs (AETMIS, 2009). Cependant, des questions sur les effets ou gains anticipés de ce mode d intervention, notamment sur le plan économique, se posent de même que sur certains enjeux associés à sa mise en place. Dans ce contexte, nous avons mené un essai comparatif randomisé avec données rétrospectives et prospectives visant à mesurer l étendue des effets attitudinaux (ex. qualité de vie perçue), structurels (ex. visites à l urgence, hospitalisations, visites à domicile) et économiques relatifs à la mise en place du programme de télésoins à domicile au Service régional de soins à domicile (SRSAD) pour malades pulmonaires chroniques. Afin d atteindre nos objectifs, une cohorte de 120 malades chroniques a été suivie pendant un peu plus de 21 mois. Cette période comprend une phase pré (12 mois) où nous avons essentiellement collecté les données en lien avec la consommation de services de santé de chaque patient ainsi qu une phase per (6 mois) et une phase post (3,5 mois) pendant lesquelles nous avons mesuré l ensemble des effets mentionnés ci-dessus. À notre connaissance, cette étude est l une des premières à avoir mesuré les effets prolongés des télésoins à domicile, soit durant la phase post. Par ailleurs, la période d observation totale de 21 mois s est révélée suffisamment longue pour réaliser une analyse économique présentant des résultats valides. En déposant ce rapport, nous souhaitons contribuer à l amélioration de la prise en charge des malades pulmonaires chroniques au Québec par l entremise du recours aux télésoins à domicile. 2. Le service régional de soins à domicile pour malades pulmonaires chroniques 2 Le SRSAD est un service de soins à domicile spécialisé de deuxième ligne qui dispense des soins à des adultes atteints de maladies pulmonaires chroniques sévères non ventiloassisté de la région de Montréal-Centre. Fondé en 1968, il est né du désir d offrir des soins et des services à domicile à une clientèle consommant beaucoup de ressources hospitalières. Le Service a opéré comme projet pilote à ses débuts avec un budget pour l encadrement de 70 usagers qui a été porté à 100 puis à 200 usagers. En 1983, ce Service spécialisé pour les malades pulmonaires chroniques s est régionalisé, la gestion administrative du service est confiée au programme de médecine de l hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) et un mode d opération pour travailler en partenariat avec les centres locaux de services communautaires (CLSC) a été mis au point. En 2011-2012, le SRSAD comptait plus de 5 300 usagers inscrits au suivi à domicile. Le Service fournit à sa clientèle des soins curatifs, palliatifs, préventifs et de réadaptation dans le but d améliorer la qualité de vie de cette clientèle dans une perspective globale de 2 Les informations présentées dans cette section sont inspirées d un document interne fourni par la direction du SRSAD. 4

la santé. Les usagers présentent des problèmes pulmonaires de modérés à sévères et sont sujets à de multiples décompensations. La plupart des usagers utilisent des équipements spécialisés à domicile, tels les concentrateurs d oxygène et les ventilateurs nasaux et nécessitent une surveillance étroite et une évaluation fréquente de leur condition cardiorespiratoire. Afin de desservir sa clientèle grandissante, le SRSAD dispose d une équipe de gestionnaires et plus de 25 infirmières cliniciennes et 30 inhalothérapeutes. Au cours des trois années qui ont précédé le début du programme de télésoins à domicile, la clientèle desservie par le SRSAD avait augmenté à un rythme annuel d environ 11 %. Cette croissance s applique à la clientèle la plus lourde, puisque la clientèle ayant des besoins moins élaborés ou un état clinique stabilisé est directement prise en charge par les CLSC. La capacité du SRSAD, avec le personnel actuel, est arrivée à un plafond. En effet, la difficulté de recruter des infirmières cliniciennes et des inhalothérapeutes s accentue d année en année et à cela s ajoute les départs à la retraite, les congés de maternité et les congés de maladies à long terme non remplacés. Plusieurs projets de réorganisation du travail (embauche d une thérapeute en réadaptation physique, d un préposé en inhalothérapie et de technologues médicaux) ont été récemment mis en place pour pallier au manque de ressources, mais la situation demeure encore très précaire. Il s avère nécessaire de trouver des façons différentes de dispenser les services de santé sans en altérer la qualité. Cet objectif d optimisation a amené les gestionnaires du SRSAD à considérer l apport des technologies de l information. Dans cet esprit, le projet de télésoins à domicile qui a été déployé en 2010-2011 au SRSAD, et qui fait l objet de la présente évaluation, s inscrit dans une démarche de réorganisation de l offre de soins et de services à la clientèle. 3. Nature de l intervention Sur le plan technologique les patients étaient munis d un écran tactile avec un modem intégré (TELUS MD ). Un protocole de suivi individualisé, incluant la surveillance de divers paramètres, était préalablement programmé dans l appareil et était enseigné au patient lors d une première rencontre avec l infirmier. Par la suite, le patient devait transmettre via Internet les données cliniques à chaque fois qu elles étaient recueillies. Précisément, le patient devait compléter quotidiennement une grille de saisie de données documentant ses débits de pointe, ses symptômes et la médication consommée. Cet outil visait à faire comprendre au patient les relations entre son état, son environnement, ses habitudes de vie et la gestion de ses médicaments l habilitant ainsi à mieux gérer sa maladie en appliquant son plan d action thérapeutique. L information transmise par Internet fut emmagasinée de manière sécurisée sur un serveur où des gestionnaires de cas (infirmières) consultaient quotidiennement les données et ainsi, assuraient un suivi à distance l état de santé et surveillaient l observance de la thérapie prescrite. De surcroît, le dispositif analysait automatiquement, dès leur réception, les données transmises et il donnait automatiquement l alerte lorsque les données transmises s écartaient de paramètres préalablement définis. À la manière des technologies de type push, le système informatisé permettait de générer des alertes, à la 5

fois au patient et aux infirmières, lorsqu il détectait l une ou l autre des situations suivantes : 1) le patient ne soumettait pas son questionnaire clinique à la date prévue; 2) le patient n adhérait pas à sa médication ou ne suivait pas son plan de traitement. Dans de telles situations, le système intervenait immédiatement en transmettant des conseils préprogrammés sur la conduite appropriée. Ces conseils étaient émis en fonction du plan de suivi personnalisé déterminé par le médecin traitant. Parallèlement, le gestionnaire de cas était automatiquement averti des écarts constatés et des suggestions proposées au patient. Il pouvait alors suivre à distance les réactions du patient et, s il le jugeait à propos, intervenir directement en téléphonant au patient ou en informer le médecin traitant qui décidait de l action à entreprendre. Les changements introduits par le système de télésurveillance se traduisaient donc (a) par la manière dont le patient saisissait et transmettait de l information clinique le concernant; et, surtout, (b) par l effet ainsi obtenu qui permettait de réagir en temps réel pour conseiller le patient (fonctions intelligentes programmées dans le système) et en temps différé (consultation régulière à distance par la gestionnaire de cas du déroulement de l intervention grâce aux données électroniques emmagasinées). Bref, la valeur ajoutée des télésoins en comparaison du suivi traditionnel à domicile réside au niveau de trois éléments distincts, soit : (a) le suivi serré et à distance de l état de santé et des comportements du patient. Le protocole de suivi informatisé sert d outil de contrôle continu à la gestionnaire de cas qui peut observer à distance dans quelle mesure le patient parvient à bien maîtriser sa maladie et intervenir si nécessaire; (b) l intervention immédiate du système face à des écarts d état de santé ou de comportements grâce à des fonctions préprogrammées (alarme automatique et conseils automatisés); et (c) le renforcement des comportements produits par l émission de conseils adaptés à la situation particulière du patient. 4. Devis de recherche Tel que mentionné plus tôt, le devis de recherche adopté est un essai comparatif randomisé de type rétrospectif et prospectif. Le choix des patients fut guidé par un ensemble strict de critères d inclusion et d exclusion. Dans un premier temps, le projet d évaluation concernait les patients atteints d une MPOC avec un niveau de gravité élevé exigeant des visites à domicile fréquentes. Les patients considérés pour cette étude devaient avoir un volume expiratoire maximal par seconde (VEMS) inférieur à 45 % de la valeur prédite, démontrer une volonté de prise en charge (avec ou sans l aide d un aidant naturel) en lien avec leur condition de santé, être capable de communiquer en français ou en anglais, puis disposer d une ligne téléphonique fonctionnelle. Ont été exclus de l étude les patients incapables de lire et de comprendre le français ou l anglais, ceux souffrant de troubles psychologiques ou psychiatriques, ceux présentant un déficit cognitif les rendant inaptes à participer à leur auto-traitement et enfin, ceux souffrant d un déficit visuel ou moteur les rendant incapables d utiliser la technologie de télésurveillance à distance à moins que l aidant naturel accepte, chez ces derniers, la responsabilité de cette activité. 6

Un total de 140 patients satisfaisant l ensemble des critères énoncés ci-dessus furent identifiés et ont accepté de participer au projet de recherche. Les participants ont été assignés de manière aléatoire au groupe témoin ou au groupe expérimental. Tel qu indiqué dans le tableau 1, 20 de ces patients (10 dans chacun des groupes) ont du être retirés de l étude pour diverses raisons, le décès étant la cause principale. Groupe Groupe Tous expérimental témoin Décès du patient pendant le projet 3 7 10 (50%) Refus du patient d utiliser le système peu 2-2 (10%) après son installation à son domicile Ne souhaite plus participer à l étude 2 1 3 (15%) Autres motifs 3 2 5 (25%) Total 10 10 20 (100%) Tableau 1. Motifs associés aux retraits de patients Le profil des 120 participants au début de l étude est présenté dans le tableau 2. La grande majorité des patients étaient francophones (85%) et leur âge moyen était de 68 ans (minimum=55 et maximum=86). Les femmes étaient plus nombreuses que les hommes, représentant 68 % de l échantillon. La dépendance à l oxygène touchait 60 % et le VEMS moyen s élevait à 28,5 %. Sur la base de ces indicateurs cliniques, il s agit d une clientèle MPOC dite sévère. Groupe expérimental (n=60) Groupe témoin (n=60) Tous (n=120) n % n % n % Langue maternelle Français 54 90% 48 80% 102 85% Anglais 6 10% 12 20% 18 15% Sexe Masculin 19 32% 19 32% 38 32% Féminin 41 68% 41 68% 82 68% Dépendance à l oxygène Nombre de patients ayant un diagnostic secondaire (insuffisance cardiaque, diabète, hypertension, fibrose, etc.) Oui 37 62% 36 60% 73 61% Non 23 38% 24 40% 47 39% 15 25% 16 27% 31 26% Âge Moyenne 67,8 68,6 68,2 Écart-type 6,4 6,8 6,6 VEMS moyen 28,6% 28,5% 28,5% Tableau 2. Profil général des participants au début de l étude Tel qu indiqué au tableau 3, la durée moyenne d observation pour la phase pré (soit la période précédent le déploiement du dispositif technologique) fut de 365 jours alors que la durée de la phase per (soit celle correspondant à l utilisation de la technologie) fut de 178 jours (6 mois) et celle de la phase post (soit celle après le retrait de la technologie) fut de 105 jours (3,5 mois). Mentionnons que les patients n ont pas tous été recrutés au 7

même moment mais plutôt de manière séquentielle. Ainsi, le début de la période per s est échelonné entre le 27 septembre 2010 et le 8 mars 2011 et le début de la période post s est produit 6 mois plus tard, soit entre la fin mars et le début septembre 2011. Enfin, la période post a pris fin le 4 octobre 2011 pour l ensemble des participants. Minimum Maximum Moyenne Écarttype Période PRÉ 334 365 365 3 Période PER 117 241 178 14 Période POST 12 191 105 52 Périodes PER et POST combinées 120 372 282 58 Tableau 3. Durée d observation pour chacune des phases de l étude (en jours) Les principaux indicateurs retenus dans le cadre de cette analyse sont associés aux niveaux de consommation des services de santé des patients, notamment les visites à domicile (infirmières et inhalothérapeutes) ainsi que les visites à l urgence et les hospitalisations associées au diagnostic principal. Sur la base de ces indicateurs, nous avons effectué une analyse économique détaillée visant à comparer les coûts associés à la prise en charge d un malade chronique selon l approche traditionnelle de soins à domicile et l approche de télésoins. La méthodologie précise qui fut utilisée pour effectuer cette analyse est décrite dans la section suivante. Les données sur la consommation de services de santé ont été extraites à partir des systèmes administratifs des centres hospitaliers de la grande région de Montréal. De plus, nous avons mesuré les perceptions des patients quant aux bénéfices associés aux télésoins à domicile. Nous avons notamment évalué l effet de l intervention sur la qualité de vie des patients et leur niveau de responsabilisation à l égard de leur santé. Ces perceptions ont été mesurées à l aide d une enquête par questionnaire, et ce, à trois reprises, soit une semaine après le déploiement du système (T1), lors du dernier jour d utilisation du système (T2) et à la fin de la période post (T3). Chaque pair de patients a été sondé au même moment. Enfin, il est important de souligner que deux avis de conformité ont été émis en lien avec la réalisation de ce projet de recherche. Le premier avis a été émis par le comité d éthique en recherche (CER) de l hôpital Maisonneuve-Rosemont et le second par le CER de HEC Montréal. 5. Résultats Avant de présenter les résultats de l analyse économique, nous allons décrire les effets du programme de télésoins sur les divers indices de consommation de soins de santé. Nous allons ainsi examiner tour à tour les statistiques en lien avec les visites à l urgence, les hospitalisations (et durée moyenne de séjour) ainsi que les visites cliniques (infirmières et inhalothérapeutes) à domicile et les suivis téléphoniques. Dans un troisième temps, nous allons présenter les résultats associés à l enquête par questionnaire qui porte sur les perceptions des patients quant aux effets attitudinaux et comportementaux des télésoins. 8

5.1 Consommation de soins de santé Les résultats du tableau 4 montrent que le nombre de patients télésurveillés ayant visité l urgence a diminué de 44 (pré) à 18 (per) à 13 (post). Le nombre de visites à l urgence 3 est passé de 118 (pré) à 33 (per) à 24 (post) au sein du groupe expérimental. Lorsqu on ajuste le nombre de visites à l urgence pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours (au lieu de 178 et 105 jours), on obtient respectivement 58 (per) et 34 (post) visites à l urgence. Ainsi, on observe une baisse de 43 % des visites à l urgence pendant l intervention (période per) et une baisse de 29 % lors de la période post en comparaison avec la période pré. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de visites à l urgence à celui de la période pré, on observe une baisse de 37 % des visites à l urgence suite au déploiement du dispositif technologique. Groupe expérimental Groupe témoin Pré (365j) Per (178j) Post (105j) Pré (365j) Per (178j) Post (105j) Nombre de patients ayant visité l urgence au moins une fois 44 18 13 49 18 23 Nombre total de visites à l urgence 118 33 24 130 40 41 Nombre ajusté de visites à l urgence 118 58 34 130 63 37 Variation (ajustée en fonction de la durée) - - 43% 29% 38% 11% Variation combinée (per+post VS pré) - 37% - 19% Tableau 4. Visites à l urgence Quant à lui, le nombre de patients ayant visité l urgence au sein du groupe témoin est passé de 49 (pré) à 18 (per) à 23 (post). Le nombre de visites à l urgence est passé de 130 (pré) à 40 (per) à 41 (post). Lorsqu on ajuste le nombre de visites à l urgence pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours, on obtient respectivement 63 (per) et 37 (post) visites à l urgence. Ainsi, on observe une baisse de 38 % des visites à l urgence pendant l intervention (période per) et une hausse de 11 % lors de la période post en comparaison avec la période pré. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de visites à l urgence à celui de la période pré, on observe une baisse de 19 % des visites à l urgence. Bref, on constate une baisse du nombre de visites à l urgence dans les deux groupes à la période per, toutefois cette diminution est supérieure au sein du groupe expérimental qu au sein du groupe témoin (43% vs 38%). Par ailleurs, on observe un effet prolongé de l intervention au niveau des visites à l urgence lors de la période post, ce qui n est pas le cas au niveau du groupe témoin (baisse de 29% vs hausse de 11%). Nous avons ensuite demandé aux gestionnaires de cas de noter durant les périodes per et post le nombre d exacerbations respiratoires observées chez l ensemble des 120 patients. L annexe 1 présente les critères cliniques qui furent utilisés afin d identifier une 3 Seules les visites à l urgence liées au diagnostic principale (maladie pulmonaire) ont été comptabilisées. 9

exacerbation dans le cadre de la présente étude. Comme l indiquent les données du tableau 5, 65 % des exacerbations associées aux patients du groupe expérimental durant la période per n ont pas nécessité de visites à l urgence comparativement à 51 % pour les patients du groupe témoin. Lorsqu on combine les périodes per et post, on obtient un écart de 14 % en faveur du groupe expérimental. Groupe expérimental Per (178 jours) Post (105 jours) Per (178 jours) Groupe témoin Post (105 jours) Nombre d exacerbations ayant mené à une visite à l urgence 33 24 40 41 Nombre d exacerbations n ayant pas nécessité une visite à l urgence en raison d une 61 35 41 37 intervention précoce au domicile du patient Nombre total d exacerbations 94 59 81 78 % d exacerbations n ayant pas 65 % 59 % 51 % 47 % nécessité une visite à l urgence 63 % 49 % Tableau 5. Exacerbations ayant nécessité ou non une visite à l urgence Le prochain indice de consommation de soins de santé est lié aux hospitalisations. Tout comme ce fut le cas pour les visites à l urgence, seules les hospitalisations associées au diagnostic principal ont été considérées dans nos analyses. Les données du tableau 6 révèlent que le nombre de patients télésurveillés ayant séjourné à l hôpital au cours de chacune des trois périodes est passé de 47 (pré) à 17 (per) à 10 (post). Le nombre total de séjours à l hôpital est passé de 88 (pré) à 25 (per) à 13 (post). Lorsqu on ajuste le nombre d hospitalisations pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours, on obtient respectivement 43 (per) et 25 (post) séjours à l hôpital. Ainsi, on observe une baisse de 42 % du nombre d hospitalisations durant la période per comparativement à la période pré. Par ailleurs, on constate une baisse de 48 % du nombre de séjours lors de la période post. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de séjours à l hôpital à celui de la période pré, on observe une baisse combinée de 44 % suite au déploiement du dispositif technologique. Le tableau 6 révèle que le nombre de patients du groupe témoin ayant séjourné à l hôpital au cours de chacune des trois périodes est passé de 55 (pré) à 15 (per) à 16 (post) et le nombre total de séjours à l hôpital est passé de 104 (pré) à 28 (per) à 21 (post). Lorsqu on ajuste le nombre d hospitalisations pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours, on obtient respectivement 51 (per) et 30 (post) séjours à l hôpital. Ainsi, on observe une baisse de 45 % du nombre de séjours durant la période per comparativement à la période pré. Les effets prolongés de l intervention semblent avoir porté fruit avec une baisse de 48 % du nombre de séjours à l hôpital lors de la période post. La tendance à la baisse s est poursuivie lors de la période post mais à un rythme moins élevé, soit 30 %. 10

Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de séjours à l hôpital à celui de la période pré, on observe une baisse combinée de 31 %. Groupe expérimental Groupe témoin Pré (365j) Per (178j) Post (105j) Pré (365j) Per (178j) Post (105j) Nombre de patients ayant séjourné au moins une fois à l hôpital 47 17 10 55 15 16 Nombre total de séjours à l hôpital 88 25 13 104 28 21 Nombre total de séjours ajustés 88 43 25 104 51 30 Variation (ajustée en fonction de la durée) - - 42% 48% 45% 30% Variation combinée (per+post VS pré) - 44 % - 39 % Durée moyenne de séjour (DMS) 9,6 8,3 9,2 8,7 13,9 7,0 Nombre total de jours d hospitalisation 843 207 119 908 388 146 Nombre ajusté de jours d hospitalisation 843 411 243 908 443 261 Variation (ajustée en fonction de la durée) - - 50% 51% 12% Variation combinée (per+post VS pré) - 50 % - 31 % Tableau 6. Hospitalisations et durée de séjour à l hôpital 44% Lorsqu on considère la durée moyenne de séjour (DMS) à l hôpital et que l on ajuste le nombre total de jours passés à l hôpital pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours, on obtient respectivement 411 (per) et 119 (post) jours pour le groupe expérimental. Ainsi, on observe une baisse de 50 % du nombre de jours passés à l hôpital lors de la période per comparativement à la période pré. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de jours passés à l hôpital à celui de la période pré, on observe également une baisse combinée de 50 % pour le groupe expérimental comparativement à une baisse de 31 % pour le groupe témoin. Bref, on constate une baisse du nombre de séjours à l hôpital dans les deux groupes lors des périodes per et post combinées, toutefois cette diminution est légèrement supérieure au sein du groupe expérimental qu au sein du groupe témoin (44% vs 39%). Lorsqu on considère la durée moyenne de séjour et que l on combine les périodes per et post, on constate une baisse cumulée de 50 % du nombre de jours passés sur un lit d hôpital (en comparaison à la période pré) pour le groupe expérimental comparativement à une baisse de 31 % pour le groupe témoin. Le dernier indice de consommation de services de santé est lié aux visites infirmières à domicile. Le tableau 7 indique que le nombre de patients télésurveillés ayant reçu des visites à domicile est passé de 60 (pré) à 51 (per) à 54 (post). Le nombre total de visites infirmières est quant à lui passé de 559 (pré) à 180 (per) à 258 (post). Lorsqu on ajuste le nombre de visites infirmières pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours (au lieu de 178 et 105 jours), on obtient respectivement 273 (per) et 161 (post) visites 11

attendues. Ainsi, on observe une baisse de 34 % du nombre de visites infirmières à domicile durant la période per comparativement à la période pré. On enregistre cependant une hausse de 60 % du nombre de visites infirmières durant la période post. 4 Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de visites à domicile à celui de la période pré, on observe une légère hausse de 1 % suite au déploiement du dispositif technologique. Groupe expérimental Groupe témoin Pré (365j) Per (178j) Post (105j) Pré (365j) Per (178j) Post (105j) Nombre de patients ayant reçu au moins une visite à domicile 60 51 54 60 58 53 Nombre total de visites à domicile 559 180 258 583 295 235 Nombre ajusté de visites à domicile 559 273 161 583 284 168 Variation (ajustée en fonction de la durée) - - 34% 60% 4% 40% Variation combinée (per+post VS pré) - 1% - 17% Durée totale des visites (en heures) 432 136 212 453 222 177 Durée moyenne d une visite (en minutes) 46 45 49 47 45 45 Durée totale combinée (en heures) 432 348 453 399 Durée ajustée de la durée des visites - 334-350 Variation combinée (per+post VS pré) - 4% - 14% Tableau 7. Visites infirmières à domicile (nombre et durée) Quant au groupe témoin, les données du tableau 7 révèlent que le nombre de patients ayant reçu des visites à domicile est passé de 60 (pré) à 58 (per) à 53 (post). Le nombre total de visites infirmières est pour sa part passé de 583 (pré) à 295 (per) à 235 (post). Lorsqu on ajuste le nombre de visites infirmières pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours (au lieu de 178 et 105 jours), on obtient respectivement 284 (per) et 168 (post) visites prévues. Ainsi, on observe une légère hausse de 4 % du nombre de visites infirmières à domicile durant la période per comparativement à la période pré. On enregistre cependant une hausse marquée, soit 40 %, durant la période post (voir note au bas de la page précédente). Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de visites à domicile à celui de la période pré, on constate une hausse combinée de 17 %. 4 Selon la direction du SRSAD, cette hausse peut s expliquer par le fait que le SRSAD a comme politique de réassigner les infirmières à des secteurs géographiques différents à chaque printemps, ce qui correspond à la période post dans la présente étude. En changeant de secteur, chaque infirmière est de facto assignée à une nouvelle cohorte de patients et ce changement provoque habituellement une hausse importante du nombre de visites à domicile lors de cette période. On constate par ailleurs que cette hausse à la période post est légèrement plus élevée chez le groupe expérimental que chez le groupe contrôle. Ceci peut s expliquer par le fait que les infirmières, sachant que l épisode de télésoins ou suivi à distance est terminé, aient décidé de visiter plus fréquemment les patients du groupe expérimental dans le but de reprendre contact et d évaluer de visu leur condition de santé respective. 12

Lorsqu on considère la durée moyenne des visites infirmières, on observe d abord que le nombre total d heures consacrées aux visites à domicile est passé de 432 (pré) à 136 (per) à 212 (post) pour le groupe expérimental. Quant à lui, le nombre total d heures consacrées aux visites à domicile pour les patients du groupe témoin est passé de 453 (pré) à 222 (per) à 177 (post). Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le temps consacré aux visites infirmières à domicile à celui de la période pré, on constate une hausse de 4 % pour le groupe expérimental comparativement à une augmentation plus importante, soit 14 %, pour le groupe témoin. Avant de présenter les résultats associés à l analyse économique du projet, il convient de mentionner que le programme de télésoins à domicile déployé au SRSAD ne visait pas une diminution du nombre de visites inhalothérapeutes à domicile. C est pour cette raison que les données associées à cet indicateur sont présentées à l annexe 2. Tel que discuté dans la prochaine section, il convient de considérer le coût associé à ces visites dans le coût total de suivi des patients MPOC. 5.2 Analyse économique La stratégie d analyse économique a été celle de minimisation des coûts (Drummond et coll., 1997). Cette stratégie permet de comparer les coûts de différentes interventions dont les résultats cliniques sont jugés similaires, afin de déterminer celle qui est la moins coûteuse. Elle fournit une base comparative qui, au-delà du calcul des coûts et avantages, doit pouvoir indiquer si le nouveau programme semble supérieur ou non au modèle traditionnel. L analyse effectuée dans le cadre de la présente évaluation visait à vérifier dans quelle mesure les télésoins à domicile permettent de faire des économies. Dans cette perspective, l analyse est basée sur l identification des coûts et des gains additionnels obtenus suite à la mise en place du programme de télésoins. Il s agit d une comparaison «avec/sans», la situation «sans télésurveillance» servant de référence pour évaluer l efficacité de l intervention. L analyse économique s est donc centrée sur l évaluation des coûts de fonctionnement ainsi que sur l évaluation des bénéfices et des coûts évités suite à la mise en place de la télésurveillance à domicile. Notons aussi que la présente analyse économique a été conduite en adoptant le point de vue du système de santé. Cela signifie que les coûts encourus par les patients n ont pas été considérés. À notre avis, ces coûts ne devraient pas modifier les résultats de l évaluation économique dans la mesure où les coûts de la technologie étaient assumés par le système de santé et que les deux types d intervention se font au domicile du patient et que les frais déboursés par ce dernier devraient être similaires. Le coût du personnel infirmier et des inhalothérapeutes a été calculé en se basant sur leur taux horaire respectif prévu selon les conventions collectives en vigueur multiplié par les temps de soins fournis au domicile (infirmières et inhalothérapeutes). Le coût des déplacements routiers prend en compte le temps réel des déplacements des intervenants et le remboursement du kilométrage parcouru selon le taux approuvé. Pour les hospitalisations, nous avons eu recours aux coûts moyens calculés selon la méthode américaine des DRGs (Diagnosis-related groups, appelés groupes homogènes de diagnostic) appliquée à l Hôpital Maisonneuve-Rosemont pour l ensemble des patients 13

ayant eu un diagnostic principal de maladie pulmonaire chronique (DRG #140) en 2009-2010. Par ailleurs, les bases de données internes de ce même établissement ont été mises à profit afin de déterminer le coût moyen d une visite à l urgence pour la clientèle concernée en 2009-2010. Le calcul du coût de la technologie a été estimé sur la base des prix présentement offerts sur le dispositif qui fut utilisé lors de la présente expérimentation. Cette stratégie permet de faire l analyse économique à l aide de coûts récents qui reflètent la tendance à la diminution des prix en ce domaine et de coûts réels qui diffèrent de ceux encourus lors d expérimentations. L ensemble des coûts ont été amortis linéairement sur une période de trois ans et tous les calculs sont basés sur des dollars canadiens. Nous référons le lecteur à l annexe 3 pour plus de détails. Le tableau 9 détaille d abord les estimations de coûts faites pour chacune des trois périodes (pré, per et post) pour les patients du groupe expérimental. Le tableau 10 présente les mêmes calculs cette fois pour les patients du groupe témoin. Afin d analyser des données comparables, nous avons pondéré le total des coûts de consommation de soins de santé associé aux périodes per et post sur une base de 365 jours au lieu de 282 jours. 14

PRÉ (365 jours) PER (178 jours) POST (105 jours) Visites à domicile Visites infirmières Rémunération personnel infirmier (temps de visite au domicile) 15 431 $ 4 858 $ 7 573 $ Frais de déplacements 2 644 $ 851 $ 1 220 $ Temps de transport 6 656 $ 2 143 $ 3 072 $ Coûts totaux (visites infirmières) 24 731 $ 7 852 $ 11 865 $ Visites inhalothérapeutes Rémunération des inhalothérapeutes (temps de visite au domicile) 6 656 $ 3 713 $ 2 841 $ Frais de déplacements 1 566 $ 763 $ 450 $ Temps de transport 2 907 $ 1 416 $ 834 $ Coûts totaux (visites inhalothérapeutes) 11 129 $ 5 892 $ 4 125 $ Visites à l urgence Coûts totaux 118 139 $ 33 039 $ 24 028 $ Hospitalisations Coûts totaux 601 902 $ 147 798 $ 84 966 $ Télésoins Coûts associés au temps consacré par les gestionnaires de cas au suivi des patients Technologie - 22 969 $ - Achat et installation de l équipement - 11 392 $ - au domicile du patient Achat, hébergement et maintenance du serveur régional 2 459 $ Achat et installation de l application interface usager 9 114 $ Achat et installation de l application 2 146 $ sur le serveur régional Services professionnels (formation et support technique) Définition des protocoles cliniques 10 910 $ 5 981 $ Coûts totaux (technologie) - 42 002 $ - Coûts totaux par période 755 901 $ 259 552 $ 124 984 $ Coûts ajustés (365 jours) 755 901 $ 497 715 $ Coût moyen annuel par patient 12 598 $ 8 295 $ Économie réalisée 34,2 % Tableau 9. Coûts associés au suivi des patients du groupe expérimental Sur la base des données présentées dans les tableaux 9 et 10, il convient d affirmer que les résultats de l analyse économique sont positifs. D abord on observe que les coûts associés au suivi et au traitement des patients des deux groupes lors de la période pré sont très similaires, soit 755 901 $ pour le groupe expérimental et 733 507 $ pour le groupe témoin. Deuxièmement, sur une base annuelle le programme de télésoins à domicile (combinant les périodes per et post) a coûté 497 715 $, soit 92 247 $ de moins que le coût 15

total associé au suivi et au traitement des patients du groupe témoin lors des deux mêmes périodes. Troisièmement, si on considère uniquement les patients associés au groupe expérimental (voir tableau 9) et que l on compare les coûts associés à la période pré à ceux des périodes per et post (ajustés sur une base annuelle) on obtient alors une économie de 34 % en faveur du programme de télésoins. Toutefois, cette réduction correspond à une économie de 1 911 $ par patient lorsqu on compare les deux groupes, représentant alors un gain net de 15 %. PRÉ (365 jours) PER (178 jours) POST (105 jours) Visites à domicile Visites infirmières Rémunération personnel infirmier (temps de visite au domicile) 16 181 $ 7 930 $ 6 322 $ Frais de déplacements 2 946 $ 1 490 $ 1 187 $ Temps de transport 6 442 $ 3 512 $ 2 798 $ Coûts totaux (visites infirmières) 25 569 $ 12 932 $ 10 307 $ Visites inhalothérapeutes Rémunération des inhalothérapeutes (temps de visite au domicile) 6 470 $ 3 404 $ 2 813 $ Frais de déplacements 1 435 $ 768 $ 642 $ Temps de transport 2 663 $ 1 425 $ 1 191 $ Coûts totaux (visites inhalothérapeutes) 10 568 $ 5 597 $ 4 646 $ Visites à l urgence Coûts totaux 49 058 $ 18 021 $ 23 027 $ Hospitalisations Coûts totaux 648 312 $ 277 032 $ 104 244 $ Coûts totaux par période 733 507 $ 313 582 $ 142 224 $ Coûts ajustés (365 jours) 733 507 $ 589 962 $ Coût moyen annuel par patient 12 225 $ 9 833 $ Économie réalisée 19,6 % Tableau 10. Coûts associés au suivi des patients du groupe témoin 5.3 Bénéfices perçus par les patients Tel que mentionné plus tôt, nous avons mesuré les perceptions des patients quant aux bénéfices associés aux télésoins à domicile. Nous avons notamment évalué leur niveau de satisfaction à l égard du dispositif technologique. Afin de mesurer l incidence des télésoins à domicile sur le plan des attitudes et du comportement des patients, nous avons également comparé les deux groupes à l aide de plusieurs variables, soit : la qualité de vie, la nature de la relation patient-infirmière, le niveau d anxiété, l observance du régime médicamenteux ainsi que le niveau de responsabilisation à l égard de la santé. Ces perceptions ont été mesurées à l aide d une enquête par questionnaire à trois reprises, soit une semaine après avoir débuté l utilisation du système de TELUS (T1), lors du dernier jour d utilisation du système (T2) et à la fin de la période post (T3), soit au début octobre 2011. Le tableau 11 présente le taux de réponse obtenu lors de chacune des collectes de 16

données. Celui-ci est passé de 94 % (pré) à 91 % (per) puis à 80 % (post), ce qui représente un excellent taux de participation. T1 T2 T3 Exp. Témoin Exp. Témoin Exp. Témoin Nombre de répondants 59 54 58 51 50 47 Taux de réponse 98 % 90 % 97 % 85 % 83 % 77 % Taux de réponse combiné 94 % 91 % 80 % Tableau 11. Taux de réponse à l enquête par questionnaire Lors de la dernière journée d utilisation du système (T2), nous avons demandé aux participants du groupe expérimental de nous indiquer leur taux de satisfaction à l égard du dispositif technologique. Les résultats du tableau 12 indiquent un taux de satisfaction très élevé chez la grande majorité des 58 répondants. En effet, les résultats sont légèrement au-dessus ou au-dessous de la marque de 4 sur une échelle de 5 (où 1 = aucunement et 5 = énormément), et ce, pour l ensemble des énoncés de l échelle (avec une moyenne globale de 4,0). Par ailleurs, lorsqu on leur a posé la question : «Si vous pouviez conserver le système automatisé de télésoins à la maison, continueriez-vous à l utiliser dans le futur?», 86 % ont répondu oui. Énoncés* Moyenne Écart-type Le système automatisé de télésoins est facile à utiliser 4,2 0,9 Le système automatisé de télésoins est convivial 3,9 1,0 Le système automatisé de télésoins est facile à comprendre 4,0 0,9 Le système automatisé de télésoins fonctionne bien (fiable) 3,9 1,0 L information comprise dans le système de télésoins répond à mes besoins personnels 3,9 1,0 L information comprise dans le système de télésoins me semble complète 3,9 0,8 L information comprise dans le système de télésoins est utile pour la prise en charge de ma propre santé 4,0 0,8 De manière générale, je suis satisfait de mon utilisation du système automatisé de télésoins 4,2 0,9 Moyenne 4,0 0,7 * Échelles de 1 à 5 où 1=aucunement; 2=peu; 3=modérément; 4=beaucoup; 5=énormément. Tableau 12. Satisfaction à l égard du système de télésoins À chacune des trois périodes, nous avons demandé aux participants de répondre au questionnaire SF-12 (Ware et coll., 1996) portant sur la qualité de vie perçue. Cet instrument comporte deux dimensions, soit la qualité de vie physique et la qualité de vie 17

émotionnelle. La figure 2 révèle d abord que la qualité de vie physique des patients des deux groupes s est légèrement détériorée au cours de la période d observation. Toutefois, on constate que les télésoins ont permis aux patients du groupe expérimental de maintenir à T2 et T3 un niveau de qualité de vie physique légèrement supérieur à celui du groupe témoin. En ce qui concerne la qualité de vie émotionnelle, les données de la figure 3 indiquent que les télésoins à domicile n ont pas eu un effet significatif sur cet aspect, si ce n est qu une légère augmentation à la période post. Ces résultats non significatifs en lien avec la qualité de vie sont alignés ou cohérents avec ceux d études récentes (ex. Sicotte et coll. 2011). 55 50 45 40 35 30 25 20 T1 T2 T3 Expérimental 38,8 37,8 36,6 Témoin 36,5 36,8 35,1 Figure 2. Qualité de vie physique 60 55 50 45 40 35 30 25 20 T1 T2 T3 Expérimental 48,4 48,2 54,2 Témoin 50,2 47,8 51,2 Figure 3. Qualité de vie émotionnelle Nous avons ensuite demandé aux participants de qualifier la nature de la relation entretenue avec leur infirmière. Plus spécifiquement, nous leur avons demandé d indiquer 18

sur une échelle de 1 à 7 la nature de cette relation en lien avec quatre (4) indices ou items précis : Quand j interragis avec mon infirmière, je me sens habituellement : 1 2 3 4 5 6 7 Item 1. Très distant Très accueillant Item 2. Très indifférent Très à l écoute Item 3. Très nerveux Très décontracté Item 4. Très hésitant Très ferme Les données de la figure 4 révèlent que la télésurveillance à domicile n a pas eu d effet significatif sur la nature de la relation entre le patient et l infirmière. En effet, tout comme les patients du groupe témoin qui ont reçu 115 visites à domicile de plus qu eux au cours de la période per, les patients du groupe expérimental se sentaient tout autant accueillants, à l écoute, décontractés et fermes. Figure 4. Proximité de la relation patient-infirmière Nous avons aussi demandé aux participants d évaluer leur niveau d anxiété à chacune des trois phases de l étude. Pour ce faire, nous avons eu recours à une échelle à 7 niveaux composée de 7 énoncés (Zigmond et Snaith, 1983). Les résultats de la figure 5 révèlent que le niveau d anxiété des patients associés aux deux groupes est demeuré relativement faible et stable tout au long de l étude. Les télésoins à domicile ne semblent donc pas avoir eu d effet ni à la hausse ni à la baisse sur le niveau d anxiété des patients. 19