LE REFUS D HOSPITALISATION CAS PARTICULIER DU REFUS DE SOINS Dr Brigitte ESCOURROU MCA - DUMG Cet aspect du refus de soins a été peu étudié en médecine générale. Comment le médecin généraliste réagit à l annonce d un refus d hospitalisation? Le point de vue de confrères médecins a été étudié en Midi Pyrénées en 2006 par le Dr Christelle Cazottes pour sa thèse de médecine générale soutenue le 04 07 2007. L enquête déclarative transversale a porté sur la représentation que le médecin se fait du patient type refusant et la deuxième partie sur un cas de refus dit «cas réel» Ce travail a permis de mettre en évidence les principales causes de refus ceci permet d identifier les situations à risque et le profil du patient «refusant» Les causes les plus fréquentes de refus d hospitalisation sont : - le patient ne voit pas l intérêt d une hospitalisation. - le patient se considère en bonne santé Elles expriment le déni de la maladie Les causes moins fréquentes de refus sont par ordre décroissant : - le patient refuse une dépendance au système de soins - le patient refuse de quitter son lieu de vie - le patient refuse pour des raisons d emploi du temps - le patient refuse de quitter sa famille et/ou ses proches. Ces causes expriment le refus de changement de vie temporaire engendré par une hospitalisation. Les causes rares de refus d hospitalisation sont : - le patient a peur de contracter une infection nosocomiale - le patient refuse pour des raisons financières. Le médecin ne devra donc pas insister sur ces causes dans la discussion avec son patient. La cause de refus par angoisse de la maladie et de la mort est fortement exprimée par le médecin et peu retrouvée dans le cas réel. Le médecin décrit ici probablement sa propre angoisse par rapport à un patient refusant Le médecin généraliste ne sait pas pourquoi le patient refuse d être hospitalisé dans un certain nombre de cas. - Le médecin ne trouve pas le moyen ou ne prend pas le temps de faire exprimer la cause de refus par son patient. - Le patient ne se sent pas en confiance ou cache volontairement la cause de son refus. - Le patient refuse par peur simple de l inconnu sans exprimer ou ressentir une cause réelle. Ce sont les patients possédant une personnalité phobique. En conclusion Les principales causes du refus sont: Le déni de la maladie La peur de la dépendance et la crainte du changement d habitude (modifications du milieu de vie, éloignement. D autre part en comparant les différentes réponses, il a été possible de proposer un profil du patient refusant. Le patient type refusant est un patient connu du médecin Atteint d une pathologie chronique psychiatrique (1/3 des cas) mais aussi cardiovasculaire, digestive, respiratoire. - 1 -
Avec ces deux éléments le médecin généraliste doit pouvoir anticiper la situation de refus d hospitalisation et adapter sa relation au patient. La prise en charge et la réaction du médecin généraliste a aussi été analysée De manière globale, face au refus du patient, le médecin va très souvent essayer d argumenter et de convaincre son patient, faire appel à un proche du patient, organiser un traitement et un suivi à domicile. Le temps passé à convaincre et à la discussion (quelques minutes à quelques semaines fonction aussi de l urgence de la situation). La quasi totalité des médecins discute et essaie de faire adhérer le patient à ce qui lui parait le plus adapté à son état de santé et ce avec d autant plus de conviction et de réussite que le refus d hospitalisation leur semble injustifié. Par conséquent un certain nombre de patients est hospitalisé malgré un refus initial. Le jugement du médecin (même s il n est pas forcément exprimé) a par conséquence du poids dans son discours et dans le devenir du patient. Le médecin fait très souvent appel à un proche du patient dans cette situation, probablement la personne de confiance définie par le législateur. Cette personne peut entrer dans la discussion, argumenter, mais la décision d hospitalisation appartient toujours au patient. La gestion à domicile du patient refusant d être hospitalisé présente plusieurs aspects : - le médecin organise un passage infirmier plus fréquent. - le médecin est plus présent auprès du malade en augmentant le nombre de visites. - le médecin inclut le patient dans un réseau de soins à domicile (hospitalisation à domicile ou réseau de soins palliatifs) et devient le coordinateur des différents intervenants. - le médecin organise un traitement à domicile, des examens complémentaires ou des consultations spécialisées en ambulatoire. La nature du refus justifié/injustifié influence la réaction du médecin généraliste. Le médecin juge le refus du patient bénéfique et justifié, il a plus de facilité à organiser une prise en charge à domicile et passera alors moins de temps à convaincre son patient. L hospitalisation était alors une éventualité et non une solution. Le médecin juge le refus injustifié, l argumentation auprès du patient est différente. Cette situation correspond essentiellement aux patients refusant par déni de la maladie. L hospitalisation était alors nécessaire et justifiable aux yeux du médecin. En conclusion - Caractériser la population «refusante» permet au médecin d adapter la discussion et d améliorer la relation médecin malade. - Des axes d amélioration peuvent être proposés: Renforcer l éducation du patient face à sa maladie chronique. Informer sur les modalités d hospitalisation. Informer sur les aides à la famille. La cause Les causes les plus fréquentes de refus d hospitalisation sont : - le patient se considère en bonne santé - le patient ne voit pas l intérêt d une hospitalisation. Ces deux causes expriment le déni du patient par rapport à sa maladie. Les causes moins fréquentes de refus sont : - le patient refuse pour des raisons d emploi du temps - le patient refuse une dépendance au système de soin - 2 -
- le patient refuse de quitter son lieu de vie - le patient refuse de quitter sa famille et/ou ses proches. Ces causes expriment le refus de changement de vie temporaire engendré par une hospitalisation. Les causes rares de refus d hospitalisation sont : - le patient a peur de contracter une infection nosocomiale - le patient refuse pour des raisons financières. Le médecin ne devra donc pas insister sur ces causes dans la discussion avec son patient. La cause de refus par angoisse de la maladie et de la mort est fortement exprimée par le médecin et peu retrouvée dans le cas réel. Nous pensons que ces angoisses sont réelles et compréhensibles mais probablement peu affirmées auprès des soignants. C est pourquoi cette cause ne ressort pas dans la retranscription du dernier cas vécu par le médecin généraliste. Le médecin décrit ici probablement sa propre angoisse par rapport à un patient refusant d être hospitalisé, en pensant que ce patient refuse par peur. Le médecin généraliste ne sait pas pourquoi le patient refuse d être hospitalisé dans un certain nombre de cas. Nous émettons trois hypothèses : - Le médecin ne trouve pas le moyen ou ne prend pas le temps de faire exprimer la cause de refus par son patient. - Le patient ne se sent pas en confiance ou cache volontairement la cause de son refus. - Le patient refuse par peur simple de l inconnu sans exprimer ou ressentir une cause réelle. Ce sont les patients possédant une personnalité phobique. Cette analyse de la cause du refus permet d établir une relation mieux orientée avec le patient en reprenant les éléments importants de l information (en s assurant de la compréhension du malade), en proposant éventuellement une consultation avec un autre confrère voire une prise en charge psychologique. Ainsi, mieux connaître la cause du refus de soin permet l adaptation du discours par le médecin et la modulation de la relation médecin - malade. La prise en charge et la réaction du médecin généraliste De manière globale, face au refus du patient, le médecin va très souvent essayer d argumenter et de convaincre son patient, organiser un traitement et un suivi à domicile, faire appel à un proche du patient. Le temps passé à convaincre et à la discussion est précieux et prend de quelques minutes à quelques semaines (fonction aussi de l urgence de la situation). La quasi totalité des médecins discute et essaie de faire adhérer le patient à ce qui lui parait le plus adapté à son état de santé. Par conséquent un certain nombre de patients est hospitalisé malgré un refus initial. Parmi ceux-là, les patients exprimant un refus initial injustifié aux yeux du médecin sont plus nombreux que les patients exprimant un refus initial justifié aux yeux du médecin. - 3 -
Le jugement du médecin (même s il n est pas forcément exprimé) a par conséquence du poids dans son discours et dans le devenir du patient. La gestion à domicile du patient refusant d être hospitalisé présente plusieurs aspects : - le médecin organise un passage infirmier plus fréquent. - le médecin est plus présent auprès du malade en augmentant le nombre de consultations ou de visites auprès de lui (qui deviennent parfois quotidiennes). - le médecin inclut le patient dans un réseau de soins à domicile (hospitalisation à domicile ou réseau de soins palliatifs) et devient le coordinateur des différents intervenants. - le médecin organise un traitement à domicile, des examens complémentaires ou des consultations spécialisées en ambulatoire. Il est licite de soulever la question de la nécessité d une hospitalisation chez certains patients. Les différences de pratiques d un médecin à l autre par rapport à l hospitalisation sont ici mises en exergue. Malgré les critères d hospitalisation enseignés à la faculté, nous constatons une grande disparité dans la pratique de la médecine générale libérale. Le médecin fait très souvent appel à un proche du patient dans cette situation, probablement la personne de confiance définie par le législateur. Cette personne peut entrer dans la discussion, argumenter, mais la décision d hospitalisation appartient toujours au patient. La nature du refus justifié/injustifié influence la réaction du médecin généraliste. Le médecin juge le refus du patient bénéfique et justifié, il a plus de facilités à organiser une prise en charge à domicile et passera alors moins de temps à convaincre son patient. L hospitalisation était alors une éventualité et non une solution. Le médecin juge le refus injustifié, l argumentation auprès du patient est différente. Cette situation correspond essentiellement aux patients refusant par déni de la maladie (cause la plus fréquente). L hospitalisation était alors nécessaire et justifiable aux yeux du médecin. La subjectivité du médecin et son savoir prennent part dans ses décisions et argumentations. De manière globale, face au refus du patient, le médecin va très souvent essayer d argumenter et de convaincre son patient, organiser un traitement et un suivi à domicile, faire appel à un proche du patient. Le temps passé à convaincre et à la discussion est précieux et prend de quelques minutes à quelques semaines (fonction aussi de l urgence de la situation). La quasi totalité des médecins discute et essaie de faire adhérer le patient à ce qui lui parait le plus adapté à son état de santé. Par conséquent un certain nombre de patients est hospitalisé malgré un refus initial. Parmi ceux-là, les patients exprimant un refus initial injustifié aux yeux du médecin sont plus nombreux que les patients exprimant un refus initial justifié aux yeux du médecin. Le jugement du médecin (même s il n est pas forcément exprimé) a par conséquence du poids dans son discours et dans le devenir du patient. La gestion à domicile du patient refusant d être hospitalisé présente plusieurs aspects : - le médecin organise un passage infirmier plus fréquent. - 4 -
- le médecin est plus présent auprès du malade en augmentant le nombre de consultations ou de visites auprès de lui (qui deviennent parfois quotidiennes). - le médecin inclut le patient dans un réseau de soins à domicile (hospitalisation à domicile ou réseau de soins palliatifs) et devient le coordinateur des différents intervenants. - le médecin organise un traitement à domicile, des examens complémentaires ou des consultations spécialisées en ambulatoire. Il est licite de soulever la question de la nécessité d une hospitalisation chez certains patients. Les différences de pratiques d un médecin à l autre par rapport à l hospitalisation sont ici mises en exergue. Malgré les critères d hospitalisation enseignés à la faculté, nous constatons une grande disparité dans la pratique de la médecine générale libérale. Le médecin fait très souvent appel à un proche du patient dans cette situation, probablement la personne de confiance définie par le législateur. Cette personne peut entrer dans la discussion, argumenter, mais la décision d hospitalisation appartient toujours au patient. - 5 -
CONCLUSION De nombreux médecins généralistes sont confrontés annuellement au refus d hospitalisation de la part de leur(s) patient(s). Cette délicate situation n a jamais été étudiée dans la littérature. C est une particularité du refus de soin en médecine générale. Nous avons étudié la relation médecin malade et son cadre législatif dans le cas du refus de soin. Le médecin généraliste doit respecter le choix de son patient de rester à domicile, après avoir obtenu un consentement libre et éclairé. L étude, effectuée à partir d un échantillon de 94 médecins généralistes de la région Midi- Pyrénées, permet d explorer les réactions, le ressenti et le vécu des médecins. Chaque situation de refus d hospitalisation est un cas particulier ce qui rend difficile l analyse en particulier statistique. Nous avons démontré que la qualité de la relation médecin malade influence fortement la situation du refus d hospitalisation en médecine générale. En effet le nombre de refus d hospitalisation est significativement moins élevé grâce à la discussion et donc la relation entre deux personnalités soignant et soigné. Cette relation aide le patient à faire les choix concernant la prise en charge de sa santé. Le médecin peut grâce à notre étude mieux percevoir le profil des patients susceptibles de refuser une hospitalisation. En connaissant plus nettement les causes du refus, le cadre socio familial, les réactions du patient ; le médecin sera plus à même de respecter et d aider son patient. L aspect médicolégal de la situation est fortement présent aux yeux du médecin mais influence peu ses décisions et ses prises en charge dans notre étude. La question des patients à hospitaliser pour le médecin généraliste reste ouverte. La nécessité, l impact et éventuellement le coût d une hospitalisation est à prendre en compte, c est pourquoi sont apparus des réseaux de soins à domicile et apparaîtront probablement de nouvelles formes de prise en charge (hospitalisation virtuelle ou autre). Cette étude mériterait d être complétée par une étude prospective à plus grande échelle, afin d évaluer les conséquences sur l état de santé et le devenir de ces patients ayant refusé une forme de soin. Ce travail pourrait définir plus précisément des critères d hospitalisation pour le médecin généraliste. Les résultats d une étude prospective permettraient de mieux connaître, appréhender, soigner et accompagner les patients «refusant». - 6 -