HANDICAP, INCAPACITE, DEPENDANCE Pierre-Alain JOSEPH Service de Médecine Physique & Réadaptation C.H.U. Pellegrin Bordeaux Émergence du HANDICAP L amélioration de l état de santé dans les pays développés s accompagne de :!! maladies chroniques > maladies aiguës!! morbidité > mortalité!! qualité de vie > durée de vie «donner de la vie aux années»!! recul du handicap > guérison LA SANTE EN FRANCE : LES POINTS FAIBLES "!LA MORTALITE PREMATUREE ET EVITABLE "!LES PERSONNES en situation de HANDICAP ou de DEPENDANCE LA SANTE EN FRANCE : LES POINTS FAIBLES LA MORTALITE PREMATUREE ET EVITABLE décès avant 65 ans chez les hommes plus élevée que dans d autres pays européens!! facteurs individuels! comportements à risque: tabac, alcool, vitesse, suicides!! facteurs liés au système de soins : cancers, maladies vasculaires, mortalité périnatale,... LA SANTE EN FRANCE : LES POINTS FAIBLES LES PERSONNES en situation de HANDICAP ou DEPENDANCE Plus de 6 millions de personnes vivent à domicile avec une gêne ou une difficulté dans la vie quotidienne "! population âgée (27% des personnes de plus de 60 ans) "! population avec handicap chronique dominance déficiences motrices (3,4% de la population), visuelle (2,8%) puis auditives (1,3%), mais les troubles mentaux sont la première cause de recours à l aide humaine HANDICAP!! Poids croissant des maladies chroniques #10% de personnes souffrant de handicaps #vieillissement #comportements à risque!! Dépendance : poids de l aide humaine!! Inégalités face à la santé 28/05/08 1
HANDICAP : historique D abord protéger les vétérans blessés à la guerre Puis premières fondations des «Hospices»!! But charitable, assistance!! But de protection de la société (isolement des malades et handicapés, enfermement) HANDICAP : historique!! Invalides (Guerre), mutilés (Travail industrie) : désavantage mettant en état d infériorité rapport à une norme, à l'aptitude au travail perte organique: barême d invalididité!! Pas de prise en compte de l impact individuel!! Visibilité du handicap : aspect physique, perte d un segment corporel!! Pas de but de réadaptation HANDICAP : historique!! Emergence progressive d un droit à l intégration sociale dépassant la simple indemnisation = «droit à compensation»!! Evolutions sociales avec modification des réseaux de solidarité traditionnels et plus grande place au collectif face aux solidarités de proximité HANDICAP : COMBIEN? A DOMICILE!! France INSEE enquête HID 1998-1999 nombre prévalence Etre confiné au lit 280 000 0,5% Etre aidé pour sortir 2 600 000 4,4% Recevoir une allocation 2 620 000 4,5% Enseignement adapté 2 950 000 5,0% Recourir aide humaine 6 010 000 10,3% Avoir problème d emploi 6 110 000 13,9% Recourir aide technique 6 810 000 11,6% Souffrir d une déficience 23 650 000 40,4% HANDICAP: COMBIEN? EN ETABLISSEMENT HANDICAP et DEPENDANCE : COUT 47,5 Mds! dépenses publiques!! INSEE enquête HID (1998) PERSONNES DEPENDANTES en INSTITUTION nombre de résidents Etablissements pour enfants handicapés 46 000 Etablissements pour adultes handicapés 80 000 Etablissements pour personnes âgées 475 000 Etablissements psychiatriques 65 000 Ensemble 666 000 Ministère du Budget 2007 28/05/08 2
HANDICAP et DEPENDANCE: 47,5 Mds! dépenses publiques HANDICAP et DEPENDANCE: 47,5 Mds! dépenses publiques CNSA = Caisse Nationale Solidarité Autonomie Ministère du Budget 2007 Ministère du Budget 2007 HANDICAP et DEPENDANCE : un DISPOSITIF COMPLEXE! Deux cibles de la politique du handicap: "! Les «accidents de la vie» triple objectif "! insertion dans l emploi "! remplacement des revenus "! compensation "! La dépendance des plus âgés au-delà de75/80 ans à laquelle chacun doit se préparer "! financement des besoins d aide à domicile "! financement des services et établissements de soins et d hébergement Trois classifications OMS de la santé!! CIM : classification internationale des maladies (diagnostics)!! CIH : classification internationale des handicaps (conséquences des maladies)!! CIF : classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (restrictions de participation à la société liées à la maladie et aux facteurs d environnement) La classification internationale des maladies (CIM)!! L approche du malade par le médecin reste souvent très centrée sur l établissement d un diagnostic et la recherche d un traitement curatif.!! L utilisation de données diagnostiques constitue l élément majeur de description de l état de santé d une population et la classification internationale des maladies (CIM) est un des outils de santé publique les plus utilisés dans le monde.!! Exemple de classification selon la CIM : Syndromes extrapyramidaux et troubles de la motricité G20 maladie de Parkinson G21 Syndrome parkinsonien secondaire G21.1 Syndrome malin des neuroleptiques 28/05/08 3
La classification internationale du Handicap CIH!! Modèle tridimensionnel du Handicap OMS 1980 (Wood) CIH-1 Facteurs de risque # MALADIE DEFICIENCE INCAPACITE LESION, ALTERATION PHYSIOL. FONCTION NORMALE HANDICAP désavantage SITUATION Rôle social Choix personnels La séquence de WOOD, c est quoi? Le premier niveau d analyse : Les déficiences = lésionnel Une déficience est la perte de substance ou l altération d une fonction ou d une structure psychologique, physiologique ou anatomique. Le deuxième niveau d analyse : Les incapacités = fonctionnel L incapacité est la réduction, résultant d une déficience, de la capacité d accomplir une action dans les limites considérées normales pour un humain. Le troisième niveau d analyse : Le handicap = désavantage social Le handicap est le préjudice qui résulte des déficiences et des incapacités et limite l accomplissement des rôles normaux. L absence d un segment de membre est une déficience Ce patient a une incapacité de marche Une classification simple des déficiences A la suite de votre examen clinique vous pouvez en général classer les déficiences dans l un de ces 4 groupes. Voici quelques exemples. Une classification simple des Incapacités Les fonctions normales de l homme peuvent elles aussi être classées en 4 groupes Déficiences sensitives et sensorielles Anesthésie thermo-algique hémianopsie cécité monoculaire Hypoacousie Déficiences viscérales Insuffisance cardiaque Syndrome obstructif respiratoire Incontinence urinaire Déficiences motrices Limitation articulaire déficit moteur trouble de l équilibre Contracture Déficiences «cognitives» Aphasie, Troubles de mémoire Anxiété Maintenir son homéostasie Manipuler des objets Se déplacer Communiquer L analyse des incapacités (ou en positif, l analyse de l autonomie) est un temps essentiel de la démarche d évaluation en médecine physique et réadaptation. Il a donc été développé des outils de mesure de ces incapacités, notamment la Mesure d indépendance fonctionnelle. Une classification des handicaps Définir les rôles normaux de l homme est plus difficile et dépend étroitement du contexte culturel. On peut néanmoins proposer de grouper les situations de handicap en quatre pôles Vie familiale Vie professionnelle Vie personnelle (s occuper de soi) Vie sociale CIH!! Modèle tridimensionnel du Handicap OMS 1980 (Wood) : des cibles d intervention Facteurs de risque # MALADIE DEFICIENCE INCAPACITE PREVENTION, DEPISTAGE RESTITUTION, traitements médicaux COMPENSATION, AIDES TECHNIQUES HANDICAP désavantage ADAPTATION - Individu - Collectif 28/05/08 4
CIH!! Modèle tridimensionnel du Handicap OMS 1980 (Wood) : des cibles d intervention!système sanitaire!domaine social : information, éducation, logement, famille, emploi, transports, allocations!domaine réglementaire et législatif CIH!! Modèle tridimensionnel du Handicap OMS 1980 (Wood) : des cibles d intervention!handicap : prévention primaire!handicap AJOUTE : lutte contre les complications de la maladie aiguë!handicap AGGRAVE : éducation, suivi pour lutter contre le surhandicap De la CIH à la CIF Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé!! Révision de la CIH (1980), 54 ème Assemblée Mondiale de la Santé du 22 mai 2001!! Couvre les «domaines de la santé» et les domaines «connexes» de la santé!! 2 orientations : -! la personne en tant qu individu (fonctions organiques et structures anatomiques) -! la personne en tant qu être social (activités et participation)!! Décrit les «facteurs environnementaux» qui influent sur le «fonctionnement» et le «handicap». LA CIF Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé «L état de fonctionnement et de handicap est le résultat de l interaction dynamique entre le problème de santé et les facteurs environnementaux»!! Adoptée comme une des classifications sociales des Nations Unies!! Intègre les règles pour l égalisation des chances des personnes handicapées!! Résolution 48/96 du 20 décembre 1993 de l Assemblée Générale des Nations Unies CIF Objectifs CIF Objectifs!! Langage commun pour décrire et comparer les états de santé!! Base scientifique pour étudier les états de santé!! Système de codage pour les systèmes d information en santé!! Outil statistique!! Outil de recherche!! Outil clinique!! Outil de politique sociale!! Outil pédagogique 28/05/08 5
Concepts de handicap et de fonctionnement Modèle médical!! Problème de la personne!! Nécessite des soins fournis par des professionnels!! Traitement vise à la guérison ou à l adaptation de l individu Modèle social!! Handicap = problème créé par la société (JJ. Rousseau???)!! Solutions = actions sociales, responsabilité collective!! Question politique, idéologique = droits de la personne CIF : Deux champs d information!! Fonctionnement et handicap -! Organisme! Fonction des systèmes organiques et des grands appareils! Structures anatomiques -! Activité et participation! Tous les aspects du fonctionnement de la personne en tant qu individu et/ou être social CIF!! Fonctionnement et handicap!! Facteurs contextuels -! Facteurs environnementaux! de l environnement le plus proche de l individu à l environnement le plus global -! Facteurs personnels (non intégrés à la CIF) Composantes Domaines Schémas Partie Fonctionnement Fonctions organiques et structures anatomiques Fonctions organiques Structures anatomiques Changement dans la fonction ou la structure 1 et Handicap Activités et participation Domaines de la vie (tâches, actions) Capacité Performance Partie Facteurs Facteurs environnementaux Facteurs externes Impact de la réalité physique sociale, attitudinale Aspect positif Intégrité Fonctionnement Facilitateurs 2 contextuels Facteurs personnels Facteurs internes Impact des attributs de la personne CADRE LEGISLATIF!! Loi d orientation sur le Handicap 30 juin1975!! Loi du 11février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées $Dépendance (gériatrie) croise la notion de handicap Aspect négatif Déficience Handicap Barrières et obstacles 28/05/08 6
La reconnaissance et l'évaluation du handicap!! Qu'est-ce qu'une personne handicapée au plan du droit? Il n'existe pas, à proprement parler, de définition de la personne handicapée. En fait, sont considérées comme telles les personnes reconnues handicapées en vertu d'une législation. Par conséquent, la reconnaissance et l'évaluation du handicap, ainsi que les prestations spécifiques qui y sont rattachées, sont différentes selon le régime dont relèvent les personnes concernées (régime des anciens combattants et des victimes de guerre, régime des accidentés du travail, régime des pensionnés d'invalidité, régime des ressortissants de la loi du 11 février 2005). La reconnaissance et l'évaluation du handicap!! Qu'est-ce qu'une personne handicapée au plan du droit?!! LOI n 2005-102 du 11 février 2005 Constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. La reconnaissance et l'évaluation du handicap!! L émergence d une conception de désavantage selon l environnement!! Suivant les cas, l interlocuteur sera: $ Maison départementale des personnes handicapées MDPH : Commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées (CDA) $ Assurance maladie (salariés, accident du travail) etc $ Tribunaux (réparation d un préjudice) Dépendance et handicap en gériatrie!! La dépendance est l'impossibilité d'accomplir les actes essentiels de la vie courante sans le concours de tiers, en raison de l âge ou d un handicap.!! Elle se mesure à l'aide d'une grille le modèle Ag-gir (Autonomie gérontologie groupes iso-ressources) qui définit les différents niveaux, allant de la dépendance complète à la dépendance légère. Cette grille a été retenue en vue de l'attribution de l Allocation personnalisée à l Autonomie (APA). Dépendance et handicap en gériatrie!! Cette prise en charge concerne les personnes de plus de 60 ans. Elle est limitée et soumise à un certain nombre de conditions. Son montant varie en fonction des niveaux de dépendance, la situation et les ressources de la personne. Le montant maximum mensuel du plan d aide est : 1 148,10 euros en cas de classement en GIR 1 (première catégorie de la grille AGIR), 984,08 euros en GIR 2, 738,06 euros en GIR 3, 492,04 euros en GIR 4. (montants au 1er janvier 2005). La maison départementale des personnes handicapées Double composante!! l équipe pluridisciplinaire!! la commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées 28/05/08 7
La maison départementale des personnes handicapées La maison départementale des personnes handicapées!! L équipe pluridisciplinaire chargée d évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée ainsi que son incapacité permanente, et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap. Cette équipe réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales et dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l emploi et de la formation professionnelle.!! La commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées, prend les décisions relatives à l ensemble des droits de la personne, en matière d attribution de prestations et d orientation, sur la base, notamment, du plan personnalisé de compensation du handicap élaboré par l équipe pluridisciplinaire. La commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées (CDA) prend les décisions relatives à l ensemble de leurs droits, notamment en matière d attribution de prestations (AAH, compensation, etc.) et d orientation vers des services et des établissements spécialisés. Elle se prononce sur la base de l évaluation réalisée par l équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées, des souhaits que la personne a exprimés dans son projet de vie ainsi que du plan de compensation qui lui a été proposé. Devenir le guichet unique pour toutes les questions liées au handicap. Voilà, pour faire court, la vocation des nouvelles Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Chaque CDA il en existe une par département - traite les dossiers des enfants et des adultes handicapés. Elle remplace à la fois la Commission départementale de l éducation spéciale (CDES) qui était jusqu alors compétente pour les moins de 21 ans et la Commission technique d orientation et de reclassement professionnel (Cotorep), qui l était pour les personnes âgées de 20 à 60 ans. CDA prend des décisions en ce qui concerne :!! se prononcer sur l orientation de la personne handicapée (en établissement, en milieu ordinaire, etc.) et les mesures visant à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ;!! désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l adulte ou de l enfant handicapé et en mesure de l accueillir ;!! attribuer à l adulte : l allocation aux adultes handicapés et le complément de ressources, la prestation de compensation, ainsi que la carte d invalidité (si le taux d incapacité permanente est au moins de 80 %, ou si le patient a été classé en 3e catégorie de la pension d invalidité de la sécurité sociale) et la carte de priorité (pour ceux ayant une capacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible) ;!! attribuer pour l enfant : l allocation d éducation de l enfant handicapé et, éventuellement, son complément et la majoration, la prestation de compensation, ainsi que la carte d invalidité et la carte de priorité;!! La prestation de compensation (PCH) peut financer des dépenses : "! liées à un besoin d aides humaines ; "! liées à un besoin d aides techniques ; "! liées à l aménagement du logement et du véhicule de la personne handicapée, ainsi qu à d éventuels surcoûts résultant de son transport ; "! liées à des charges spécifiques ou exceptionnelles ; "! liées à l attribution et à l entretien des aides animalières.!! reconnaître la qualité de travailleur handicapé ;!! statuer sur l accompagnement des personnes handicapées de plus de soixante ans hébergées dans les structures pour résidants handicapés. 28/05/08 8
Aide humaine et aide technique (en plus des soins)! Aide humaine!! Que recouvre le terme d'aide humaine? Pour le domicile, de nombreux métiers sont rassemblés sous cette appellation. Ils sont proches, ils se rejoignent parfois, mais ils se distinguent d'autant plus les uns des autres qu'ils sont gérés par des structures différentes.!! Tous ces professionnels peuvent être gérés par des services prestataires (associations) ou par la personne elle-même selon son choix. Aide humaine et aide technique (en plus des soins)! Aide humaine!! Les domaines d'interventions Nous pouvons classer les interventions humaines en 2 catégories :!! L'aide aux actes essentiels Cette intervention est assurée généralement par une auxiliaire de vie. L'auxiliaire de vie est appelée à aider les personnes pour effectuer les actes essentiels de l'existence (l'alimentation, la toilette, l'habillage, le lever, le coucher...). Aux actes essentiels s'ajoutent les actes secondaires qui sont des tâches domestiques (entretien du logement et du linge, la préparation des repas), que l'on dénomme parfois aide à l'environnement. Les aides ménagères assurent également ces actes. Depuis quelques années la formation est commune.!! L'aide à l'accompagnement extérieur Des auxiliaires de vie peuvent être plus spécialisées : soit dans la scolarité, soit dans la vie professionnelle, soit dans l'accompagnement pour les démarches, sorties, visites extérieures... Aide humaine et aide technique (en plus des soins)! Aides techniques!! le domaine des aides technique est très large et couvre un ensemble de matériels disparates, aussi bien des matériels conçus spécifiquement pour un type de handicap en vue de restituer autant que possible la fonction de la personne et compenser le handicap issu de sa déficience (exemple : prothèses et orthèses externes, véhicule adapté pour handicapé), que des matériels "grand public" plus ou moins adaptés pour faciliter et améliorer la vie quotidienne de la personne (assiette à rebords, rampe d'accès, monte charge).!! matériels conçus spécifiquement pour un type de handicap : par exemple le fauteuil roulant,!! matériels "grand public" plus ou moins adaptés pour faciliter et améliorer la vie quotidienne de la personne : par exemple, l'adaptation de claviers informatiques!! Les aides techniques peuvent être financés en partie par les organismes de sécurité sociale (Liste des prestations remboursables LPPR). Le complément peut être apporté par de nombreux organismes en fonction du matériel L'accueil et l'hébergement des adultes dans des structures spécialisées!! Il existe différents modes d'accueil et d'hébergement spécialisés pour adultes handicapés, allant des établissements d'hébergement "classiques" tels que les Foyers et les Maisons d'accueil Spécialisées (MAS), à des formules plus souples dont l'objet est d'offrir des réponses alternatives ou complémentaires à la vie à domicile. La contribution de la personne handicapée à ses frais d'hébergement varie selon le mode de financement et le statut de la structure dans laquelle elle est accueillie. L'accueil et l'hébergement des adultes dans des structures spécialisées!! Définition des structures!! Les Foyers assurent l'hébergement, la surveillance médicale, une rééducation d'entretien et une animation socioculturelle. Ils accueillent des personnes handicapées orientées par la MDPH.!! Les MAS reçoivent, sur décision de la MDPH, des adultes gravement handicapés, quel que soit leur âge, qui sont incapables de se suffire à eux-mêmes dans les actes essentiels de l'existence et qui nécessitent, en outre, une surveillance médicale et des soins constants. Les MAS assurent l'hébergement, la nourriture, l'aide et l'assistance que nécessitent l'absence d'autonomie, la surveillance médicale et des activités de vie sociale, d'occupation et d'animation. L'accueil et l'hébergement des adultes dans des structures spécialisées $! Participation des personnes à leur frais d'hébergement!! Les frais d'hébergement dans les établissements bénéficiant d'un financement du département au titre de l'aide sociale sont à la charge : à titre principal, de la personne hébergée, et pour le surplus éventuel, de l'aide sociale du département où la personne a son domicile de secours.!! Les personnes accueillies en MAS sont à la charge de l'assurance maladie et, à ce titre, participent à leur hébergement pour le paiement du forfait journalier (15! par jour).!! Pour les personnes âgées : forfait soins payé par l assurance maladie, hébergement à la charge de la personne, des obligés alimentaires ou de l aide sociale (département de résidence) 28/05/08 9
LES GRANDES CLASSES DE DEFICIENCE!! MOTRICES!! SENSORIELLES!! MENTALES!! VISCERALES!! déficiences multiples (personnes âgées, enfants) DEFICIENCES MOTRICES!! Programmes de rééducation motrice syndromes périphériques/ centraux : hémiplégie!! Autonomie locomotrice accessibilité, appareillage!! Activités de la vie quotidienne!! Complications de l immobilité et de l alitement DEFICIENCES MOTRICES: perspectives!! Meilleure connaissance de l organisation motrice: intégration sensorimotrice, répertoires d activité!! Nouvelles approches rééducatives: allègement, reprogrammation motrice, réorganisation sensorielle, renforcement contrôlé!! Appareillage!! Chirurgie fonctionnelle, pharmacologie DEFICIENCES SENSORIELLES!! Moyens d éducation spécialisée!! Appareillage!! Adaptation de l environnement DEFICIENCES SENSORIELLES: perspectives!! nouvelles technologies : visuo-braille, synthèse informatisée!! appareillage d interface sensorielle et de neurostimulation prothèses neuro-informatiques 28/05/08 10
DEFICIENCES MENTALES troubles cognitifs, troubles affectifs et comportementaux!! Autonomie mentale capacité de décision et de jugement mesures de protection légale!! Sécurité (aide humaine, téléalarme, télésurveillance)!! Dimension sociale, poids humain et économique de la tierce personne (aidants) DEFICIENCES MENTALES perspectives!! Domotique!! Programmes holistiques (globaux) ou spécifiques d intervention neuropsychologique!! Pharmacologie? DEFICIENCES VISCERALES!! Troubles viscéraux incontinence urinaire ou fécale: pharmacologie, appareillage, chirurgie!! Troubles nutritionnels!! Atteintes respiratoires!! Atteintes vasculaires!! Douleurs 28/05/08 11