LA DYSPRAXIE DE L ENFANT :

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1 LA DYSPRAXIE DE L ENFANT : VOS GRANDES QUESTIONS, NOS MEILLEURES RÉPONSES FRANCE LÉGER ET PIERRE DALCOURT

2 Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Léger, France La dyspraxie de l'enfant : vos grandes questions, nos meilleures réponses Comprend des réf. bibliogr. ISBN Dyspraxie. I. Dalcourt, Pierre, II. Titre. RC394.A75L b 616.8'3 C Léger F. et P. Dalcourt. La dyspraxie de l enfant : vos grandes questions, nos meilleures réponses. Sherbrooke, Juin Conception de la couverture : Pierre Dalcourt Diffusion-Distribution par : Tous droits de traduction et d adaptation réservés; toute reproduction d un extrait quelconque de ce livre par quelque procédé que ce soit, et notamment par photocopie ou microfilm, est strictement interdite sans l autorisation écrite des auteurs. France Léger, Pierre Dalcourt, 2012 Tous droits réservés ISBN Dépôt légal - Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2012 Dépôt légal - Bibliothèque et Archives Canada, 2012

3 TABLE DES MATIÈRES REMERCIEMENTS INTRODUCTION QUELQUES PRÉCAUTIONS IMPORTANTES Thème 1 LA DYSPRAXIE DE L ENFANT : POUR MIEUX COMPRENDRE 1. Qu est-ce que la dyspraxie? Qu est-ce qui cause la dyspraxie? Qui pose le diagnostic de dyspraxie et pourquoi? Que veut-on dire par «la dyspraxie est un trouble neurologique»? Que veut dire le mot comorbidité? Existe-t-il des médicaments pour guérir ou réduire la dyspraxie? J ai lu qu il existe aussi le trouble de l acquisition de la coordination; quelle est la différence avec la dyspraxie? Qu est-ce que la dyspraxie verbale? Est-ce différent des autres formes de dyspraxie? Est-ce que mon enfant est «normal»? Je suis perplexe : est-ce que mon enfant a une dyspraxie, une dyspraxie visuomotrice ou un trouble de l acquisition de la coordination? Et le neuropsychologue m a parlé de dyspraxie exécutive Est-ce la même chose? Est-ce que mon enfant est intelligent? Est-ce que mon enfant peut avoir des difficultés praxiques sans avoir de diagnostic de dyspraxie? Je connais un autre enfant ayant un diagnostic de dyspraxie, mais le mien a beaucoup plus de difficultés à l école, comment cela se fait-il? Pourquoi mon enfant a-t-il besoin de tant d explications et de répétitions pour apprendre?... 29

4 10 TABLE DES MATIÈRES 15. Je ne comprends pas pourquoi mon enfant est capable dans une situation et ne réussit pas dans une autre situation semblable à la première Mon enfant a de la difficulté à suivre un rythme : est-ce que cela fait partie de la problématique de la dyspraxie? Mon enfant a deux diagnostics : une dyspraxie et un trouble déficitaire de l attention. Qu est-ce qui différencie le trouble déficitaire de l attention de la dyspraxie? Mon enfant a été évalué et le professionnel conclut à un déficit d attention et non à un trouble praxique. Pourtant, si je lis la description de la dyspraxie et ses conséquences dans le quotidien, je trouve que cela colle mieux à mon enfant, qu est-ce que je peux faire? Où puis-je trouver des informations fiables sur la dyspraxie? Thème 2 LA RÉADAPTATION DE LA DYSPRAXIE 20. Mon enfant a reçu un diagnostic de dyspraxie, je ne sais pas par quel bout commencer Quel est le rôle de chaque profession dans l évaluation, le traitement et l insertion dans la communauté? Comment aborde-t-on le traitement de la dyspraxie chez l enfant? J aimerais en savoir un peu plus sur les différentes approches de traitement en ergothérapie Y a-t-il une approche meilleure que les autres? Que se passe-t-il pour les enfants demeurant avec des limitations ou pour qui les améliorations sont plus lentes? Est-ce que le traitement va permettre à mon enfant d être comme les autres plus tard, de terminer ses études, de travailler, d avoir un conjoint et des enfants? Est-ce que des suppléments ou des régimes alimentaires particuliers peuvent aider? Si je fais pratiquer mon enfant souvent, par exemple chaque jour, est-ce qu il va s améliorer plus vite ou va-t-il faire davantage d apprentissages?... 46

5 Thème 1 : 11 La dyspraxie de l enfant : pour mieux comprendre 29. Dois-je poursuivre la réadaptation à la maison? Comment distinguer mon rôle de parent de celui des thérapeutes? J ai remarqué que mon enfant réussit mieux le matin que le soir; est-ce que la fatigue augmente les manifestations de la dyspraxie? Pourquoi y a-t-il des listes d attente au Centre de réadaptation? Quelles seront les grandes étapes de l intervention après l admission dans un centre de réadaptation? Je suis actuellement confronté au manque de ressources dans ma région. Mon enfant est sur une liste d attente et ne reçoit aucune thérapie en ce moment. Qu est-ce que je peux faire? J ai lu que les enfants dyspraxiques peuvent avoir des troubles de gestion des stimuli sensoriels : qu est-ce que cela veut dire? Comment se manifestent les troubles sensoriels au quotidien? Comment puis-je aider mon enfant à gérer les difficultés sensorielles à l école? J ai parfois des questions spécifiques par rapport à mon enfant, à qui puis-je m adresser? Thème 3 L ENFANT DYSPRAXIQUE À L ÉCOLE 39. Qu entend-on par enfants avec des besoins spéciaux? Qu est-ce que je peux dire à l enseignant pour qu il comprenne les problèmes et les besoins de mon enfant? Mon enfant n aime pas l école; comment faire pour lui rendre cette étape agréable? Mon enfant est dans une classe régulière et vit des difficultés : pourquoi l enseignant n adapte-t-il pas (ou peu) son enseignement? Y a-t-il une manière efficace de demander à l enseignant de tenir compte des besoins de mon enfant? Mon enfant a de la difficulté en mathématiques; je ne comprends pas le lien avec la dyspraxie, puisqu il ne s agit pas de gestes moteurs Est-ce que les cours d éducation physique peuvent être adaptés?... 68

6 12 TABLE DES MATIÈRES 46. Mon enfant me dit : «Ce n est pas juste, je travaille deux fois plus fort et j ai des notes deux fois moins bonnes que les autres». Qu est-ce que je lui réponds? Existe-t-il des classes spéciales pour les enfants dyspraxiques? Quel sera le parcours scolaire de mon enfant au primaire? Quel sera le cheminement de mon enfant au secondaire? Quelle (s) forme (s) d aide peut-on recevoir de l école? Je participerai sous peu à une rencontre pour un plan d intervention individualisé. Comment puis-je m y préparer? Je suis ambivalent (e) quant à l utilisation d aides compensatoires, ordinateur ou autres. Je me demande si c est vraiment une bonne option. Je crains qu avec l aide technique, mon enfant ne développe plus ses habiletés À l école, mon enfant se fait narguer par les autres élèves, qu est-ce que je peux faire? Que dois-je faire si mon enfant arrive régulièrement de l école en pleurant et ne veut plus y retourner? Comment puis-je aider mon enfant à la période des devoirs et des leçons? Thème 4 LES ASPECTS PSYCHOSOCIAUX DE LA DYSPRAXIE DE L ENFANT 56. Comment expliquer à mon enfant son trouble? Je suis troublé : mon enfant m a dit qu il aurait préféré ne pas naître et il m en veut de l avoir mis au monde Est-ce toi maman ou bien papa qui m a donné la dyspraxie? Mon enfant se met en colère ou même devient enragé quand il ne réussit pas, qu est-ce que je fais? Mon enfant vit de l anxiété dans diverses activités : comment puis-je l aider? En plus de l anxiété ou de la colère, quelles autres réactions psychologiques observe-t-on chez l enfant dyspraxique?... 92

7 Thème 1 : 13 La dyspraxie de l enfant : pour mieux comprendre 62. Mon conjoint et moi avons des désaccords sur la façon d aider notre enfant. Comment faire pour trancher? Selon moi, il tend à sous-estimer les problèmes et réciproquement, il dit que j exagère tout Je me sens coupable : j aurais dû remarquer les difficultés plus rapidement et la réadaptation aurait commencé plus tôt Mon enfant est plus âgé que son frère et se sent dévalorisé parce qu il est moins bon dans les sports, les loisirs, les activités ou à l école : comment puis-je l aider? Les autres enfants disent que mon enfant est «stupide» parce qu il ne parvient pas à jouer comme eux : qu est-ce que je peux faire? Mon enfant a de la difficulté à se faire des amis (es) : est-ce que la dyspraxie en est la cause? Comment puis-je l aider à se faire des amis? La parenté me conseille ou critique sans arrêt ma façon d agir avec mon enfant : comment dois-je répondre? Mes autres enfants sont parfois frustrés et se sentent incompris à cause de leur frère ou de leur sœur dyspraxique : comment dois-je agir? Quels sont les moyens simples d aider mes autres enfants à se sentir moins frustrés? Je suis un peu découragé : où est-ce que je peux trouver de l écoute ou parler de mes difficultés? Mon conjoint est dépassé par la situation, qu est ce que je peux faire? Existe-t-il des ateliers ou des cours pour enseigner aux parents comment aider leur enfant dyspraxique? Thème 5 LES LOISIRS 74. Que faire si mon enfant veut participer à un sport qui parait trop difficile pour lui? Existe-t-il des bases de plein air spécialisées avec la clientèle dyspraxique?...110

8 14 TABLE DES MATIÈRES 76. Y a-t-il des activités sportives ou récréatives qui sont plus faciles pour les enfants dyspraxiques? Thème 6 LES ATTITUDES 77. Comment éviter que mon enfant soit marginalisé? Quelles sont les principales attitudes à éviter envers mon enfant dyspraxique? Y a-t-il des trucs pour ne pas le surprotéger? Aider ou laisser faire seul : je suis souvent tenté d aider mon enfant ou de le faire à sa place quand il ne réussit pas; comment résoudre le dilemme? Thème 7 L ENFANT DYSPRAXIQUE À LA MAISON I. L environnement social positif II. Les trucs du métier : les points à surveiller pour mieux aider votre enfant a) La démonstration b) Les directives c) La rétroaction d) Le dosage et la planification des activités III. Les astuces du quotidien L habillage La nutrition Les soins personnels La conscience et l organisation du temps Les devoirs et les leçons Les conditions physiques de l environnement L aide à apporter à l enfant pour les tâches d écriture L aide à apporter à l enfant pour les tâches de lecture L aide à apporter à l enfant pour les tâches de mathématiques CONCLUSION

9 Thème 1 : 15 La dyspraxie de l enfant : pour mieux comprendre LEXIQUE ANNEXES RESSOURCES À PROPOS DES AUTEURS...161

10 INTRODUCTION Ce recueil de questions-réponses s adresse aux parents désirant trouver rapidement des réponses à leurs questions, parfois très précises, sans devoir chercher au hasard dans les livres, sur les sites web ou dans l attente de parler à un professionnel de la santé. À l évidence, aucun livre ne peut contenir toutes les questions possibles. Néanmoins, le présent éventail de questions-réponses aborde plusieurs sujets sensibles pour lesquels les parents voudront obtenir des informations. La dyspraxie, nous le verrons, ne se résume pas à une liste d observations des difficultés motrices du jeune. Les questions des parents touchent des aspects plus larges que les difficultés motrices et permettent de comprendre la complexité des répercussions de la dyspraxie chez l enfant et sa famille. En effet, plusieurs dimensions de la vie de l enfant seront influencées par sa dyspraxie : son autonomie à la maison, sa vie scolaire, ses loisirs et ses amitiés. Donc, après avoir ouvert le sujet par des questions sur la dyspraxie elle-même, le livre répond à celles en lien avec la réadaptation, les difficultés et l aide disponible à l école et les organismes de soutien. Plus loin, il sera question des aspects psychosociaux de la dyspraxie, tels que les amis, la colère, l anxiété ainsi que plusieurs autres thèmes. Nous espérons offrir aux parents un éclairage susceptible de les aider à comprendre cet univers, en leur offrant à l occasion des pistes de solutions et peut-être, de les sécuriser au regard de leur implication dans l éducation et la réadaptation de leur enfant. Pour le parent, des connaissances de base sur la dyspraxie seront bénéfiques à plusieurs niveaux. D abord pour les deux parents, car ils devront s entendre entre eux sur la manière d aider leur enfant. Ensuite, ces connaissances serviront à bien informer l école, la parenté ou les autres adultes de la présence d une dyspraxie chez leur l enfant. Enfin, parce qu ils seront souvent appelés au cours de la vie quotidienne à lui expliquer les manifestations de sa dyspraxie. Sur ce point, le livre propose une approche par étape pour accompagner l enfant tout au long de sa croissance. Beaucoup de parents se demandent quelles attitudes ou valeurs préconiser à la maison et celles préférablement à éviter. Comme vous le verrez, les attitudes ressemblent en beaucoup de points à celles d un

11 18 INTRODUCTION parentage habituel, en ajoutant une touche supplémentaire d attention, de compréhension, de patience et d encouragements. La dernière partie du livre s intéresse d ailleurs plus en détail aux grands principes pour aider l enfant dyspraxique, en abordant plusieurs facettes, dont l importance de créer un environnement social positif, en passant par les trucs pour favoriser l autonomie à la maison. Le livre souhaite transmettre un message : celui qu il n y a pas de parents parfaits; il y a seulement des mères et des pères évoluant avec leur enfant, apprenant avec eux leur rôle de parent, éprouvant avec leur enfant, trop souvent, une certaine tristesse devant les échecs, mais aussi des joies intenses et communicatives devant leurs réussites, leurs améliorations. Les enfants dyspraxiques ont avant tout besoin de parents qui les aiment et parce qu ils les aiment, prennent le temps de les écouter et de comprendre leur désarroi, leurs passions, leurs ambitions, et leurs efforts parfois surhumains pour dépasser leur condition.

12 QUELQUES PRÉCAUTIONS IMPORTANTES Le contenu est délibérément d ordre général, car il ne s applique à aucun enfant ou parent en particulier et, de ce fait, doit servir exclusivement à des fins d information. En aucun temps, ce livre ou une de ses parties ne doit être interprété comme offrant des conseils professionnels. De ce fait, nous nous dégageons de toutes responsabilités en lien avec l utilisation complète ou partielle des informations contenues dans ce livre. Les parents doivent en tout temps user de discernement dans l utilisation de ces informations et se référeront, au besoin, à un professionnel de la santé pour obtenir des avis, ou des conseils adaptés aux besoins particuliers de leur enfant. Certaines questions-réponses seront importantes pour des parents et non pour d autres. En d autres termes, toutes les situations énoncées plus loin ne se présenteront pas nécessairement dans la vie de votre enfant. En choisissant le style questions-réponses, il devenait plus facile de cerner rapidement les interrogations du parent et d y répondre brièvement, spécifiquement, sans passer par de longs développements. S il se présente une problématique particulière soit à l école ou ailleurs, le livre offre alors aux parents un accès rapide à des informations ou à des solutions. Bien entendu, il se peut que les solutions n apportent pas immédiatement les résultats escomptés, car le livre ne peut que donner des solutions générales alors que les problèmes peuvent être particuliers à chaque enfant. L emploi de termes spécialisés étant inévitable, nous avons placé un court lexique à la fin du livre. Les mots susceptibles de poser problème ont été placés en caractère italique dans le texte et renvoient à ce lexique. Nous y avons ajouté une section intitulée «Lexique à l intention des lecteurs ou lectrices hors-québec». On y explique quelques particularités propres au Québec. Les adresses internet données en référence étaient en fonction au jour de l impression du livre. La nature changeante de l internet pourrait malheureusement rendre certains liens périmés, ce qui est hors de notre contrôle. En conséquence, les adresses mentionnées dans le livre orientent le lecteur vers la page d accueil du site en référence. Pour un accès direct aux pages utiles des adresses citées, le lecteur visitera la page «Ressources» au site internet où ces adresses seront mises à jour.

13 20 QUELQUES PRÉCAUTIONS IMPORTANTES Pour terminer, nous avons choisi d employer le terme dyspraxie de préférence à celui de trouble de l acquisition de la coordination. Au Québec, le diagnostic de dyspraxie est encore fréquemment employé, bien qu une tendance à utiliser le trouble de l acquisition de la coordination se dessine de plus en plus. Aurions-nous choisi l inverse que le contenu aurait été identique, car dans les deux cas, les termes désignent la problématique de l enfant à utiliser efficacement sa motricité dans la réalisation ou l accomplissement de ses activités.

14 Thème 1 LA DYSPRAXIE DE L ENFANT : POUR MIEUX COMPRENDRE 1. Qu est-ce que la dyspraxie? La dyspraxie se définit comme étant un trouble de la planification et de la coordination des mouvements nécessaires à la réalisation d une action nouvelle, orientée vers un but précis. Elle entraîne des difficultés, plus ou moins sévères, dans l élaboration et l automatisation des gestes volontaires. Ainsi, la personne dyspraxique apparaît incapable de planifier, d organiser et de coordonner ses gestes en séquence (en ordre) pour produire une action nouvelle et adaptée à l environnement dans lequel elle agit. Puisque la dyspraxie est un trouble «du comment faire», elle entraîne des incapacités qui risquent d avoir des conséquences dans toutes les sphères de la vie de l enfant : les activités de la vie quotidienne, les apprentissages scolaires, les loisirs et les relations sociales. 2. Qu est-ce qui cause la dyspraxie? On ne connaît pas la ou les causes exactes de la dyspraxie. Cependant, dans environ 50 % des cas, on sait qu il y a eu un événement à la naissance ayant pu affecter le bébé : soit le manque d oxygène ou encore une naissance difficile. Par ailleurs, il est reconnu que les parents ne sont pas responsables du problème. La vaste majorité des enfants dyspraxiques a reçu des occasions d apprentissage ou une éducation comparable aux autres enfants, ce qui ne peut pas expliquer leurs difficultés.

15 Thème 2 LA RÉADAPTATION DE LA DYSPRAXIE 20. Mon enfant a reçu un diagnostic de dyspraxie, je ne sais pas par quel bout commencer En apprenant le diagnostic, les parents se sentent fréquemment désemparés et avec raison. Quoi faire devant un diagnostic que l on ne connaît pas? Où demander de l aide? Qui s occupe de la dyspraxie dans le réseau de la santé? Et dans le milieu de l éducation? Comment aider mon enfant au quotidien? Confronté à ces questions et aux émotions qu elles suscitent, il est facile de s y perdre. On remarque qu il y a en fait cinq aspects sur lesquels le parent concentrera ses énergies afin d aider au mieux son enfant : a. Connaître la dyspraxie b. Obtenir des services de réadaptation c. Trouver et utiliser les autres ressources disponibles d. Informer les personnes responsables et les membres de la famille des difficultés de son enfant e. Avoir des trucs et conseils Les prochaines questions-réponses s intéressent spécifiquement à ces cinq points en développant sur chaque sujet ou en orientant le parent vers les parties du livre portant sur ce thème.