TRANSPLANTATION HÉPATIQUE ADULTE

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1 U T r a G E n d O Unité de transplantation abdominale - Chirurgie générale, endocrinienne et d!obésité 3 TRANSPLANTATION HÉPATIQUE ADULTE Les Médicaments! Deuxième édition CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT-LUC BRUXELLES! Septembre 2008

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3 ! UNITÉ DE TRANSPLANTATION ABDOMINALE CHIRURGIE GÉNÉRALE, ENDOCRINIENNE ET D!OBÉSITÉ!!!! CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT-LUC UCL BRUXELLES TRANSPLANTATION HÉPATIQUE ADULTE LES MÉDICAMENTS Deuxième édition 2008

4 Trough my own experience, I learned that striving for a positive mental attitude will get you nowhere unless you have the ammunition to back it up. You develop a positive mental attitude by being prepared, by understanding the realities of what it takes to succeed, and by being good at the necessary techniques. It's a cycle : the more prepared a person is, the more positive his attitude, and, therefore, the better his chances of succeeding. Robert J. Ringer Selon mon expérience, j!ai appris qu!une attitude mentale positive seule ne me rapporte rien, à moins que d!être soutenue par des aptitudes. Vous développez un comportement positif en vous préparant, en cherchant à comprendre ce qui est réellement nécessaire pour atteindre un but et, grâce à certaines techniques, à bien maîtriser ce but à atteindre. C!est un cercle : plus quelqu!un est préparé, plus son attitude est positive, plus ses chances d!atteindre l!objectif augmentent. Robert J. Ringer! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 2!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

5 INTRODUCTION Cette brochure d'information vous aidera à vous souvenir des explications que vous avez reçues sur les différents médicaments prescrits après la transplantation. De quels médicaments s'agit-il? Quelle est leur action? Comment les prendre? Quels effets secondaires ressentirez-vous et à quoi devrez-vous faire attention? Pour nous, il est important qu'un patient, ainsi que sa famille, soient bien au courant et nous espérons que ces explications vous seront utiles. Dans ce livret vous sont données les informations essentielles concernant les médicaments les plus fréquemment utilisés après votre transplantation. *** Une deuxième partie de la brochure est consacrée au soin de soi (pages 48 à 59). Avril Francine Roggen, coordinatrice clinique de transplantation En collaboration avec : Prof. Jan Lerut, chef de service Transplantation Abdominale Dr. Olga Ciccarelli, Chirurgien, Chef de clinique adjoint Chantal De Reyck, coordinatrice clinique de transplantation Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 3

6 IMMUNOSUPPRESSION Le but de l'immunosuppression est de prévenir ou de traiter le rejet. Ces médicaments, sauf dans quelques exceptions précises, se prennent à vie. Les médicaments sont : TACROLIMUS! =! PROGRAFT! / ADVAGRAF METHYLPREDNISOLONE! =! MÉDROL A! AZATHIOPRINE! =! IMURAN! MOFETIL MYCOPHENOLATE! =! CELLCEPT! SIROLIMUS! =! RAPAMUNE! CYCLOSPORINE! =! NÉORAL! À savoir en général : " L'immunosuppression fait que la défense naturelle du corps est diminuée («#le médicament supprime#»). " Les doses journalières sont au début relativement hautes. Elles seront progressivement diminuées. Seul votre médecin de transplantation pourra décider de cette diminution. " Tous les immunosuppresseurs ont des effets secondaires, qui sont plus présents (au début) quand les doses sont hautes. Chaque personne est différente, donc chacun réagit différemment et aura des effets secondaires selon sa propre sensibilité. " Au début, différents médicaments peuvent être combinés, ce qui permet de limiter les doses et les effets secondaires respectifs. Votre médecin cherchera à «tailler» au fur et à mesure la combinaison médicamenteuse «#idéale#», respectant le mieux la fonction du greffon, votre corps ainsi que votre qualité de vie. " Ne prenez jamais vos médicaments avec du jus de pamplemousse. " Bien que chaque patient greffé prenne plus ou moins les mêmes médicaments, ne vous comparez pas à un autre greffé.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 4!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

7 I. LES INHIBITEURS DE LA CALCINEURINE (ICN) TACROLIMUS = PROGRAFT! = ADVAGRAF ET CYCLOSPORINE = NÉORAL! GÉNÉRALITÉS : Le Prograft / l$advagraf et le Néoral ont une activité spécifique (spécialisée) anti-rejet, ainsi que des effets secondaires et des interactions médicamenteuses similaires. Le Prograft / l$advagraf sont les médicaments immunosuppresseurs les plus utilisés dans notre unité. FORME : Advagraf :!gélules de 0,5 (orange et jaune), 1 mg (blanche et orange), 5!!! mg (rose et orange) Prograft :! gélules de 0,5 mg (jaune), 1 mg (blanche) et 5 mg (rose) Néoral :! gélules de 25 mg, 50 mg et 100 mg. PRISE : Il est important que l$icn soit pris deux fois par jour, à intervalle de douze heures, sauf pour l!advagraf, gélules à libération prolongée, qui se prend une fois par jour, le matin. Une fois à la maison, vous pouvez décider de l'heure qui vous convient le mieux en tenant compte de votre travail et des coutumes de la famille. Nous vous conseillons 10 h. et 22 h. pour le Prograft et le Néoral; 10 h. pour l$advagraf, en tenant compte des prises de sang et du dosage des médicaments dans le sang. Une fois l$heure décidée, il vaut mieux vous y tenir avec rigueur, afin que le dosage du médicament dans le sang soit stable et correct. Votre dose journalière sera déterminée selon le dosage dans le sang et elle varie donc d$un patient à l$autre. Si vous vomissez endéans l$heure qui suit la prise du Prograft / Advagraf ou du Néoral, reprenez la moitié de la dose complète. Si vous vomissez immédiatement après la prise du médicament, reprenez la dose dès que possible. Cette règle vaut d$ailleurs pour tous vos médicaments. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 5

8 DOSAGE DANS LE SANG : Le prélèvement se fait le matin, à jeun, avant la prise du Prograft / Advagraf ou du Néoral. Si le dosage est trop haut, vous pouvez ressentir une aggravation des effets secondaires, puisque les médicaments sont toxiques pour le corps. Si le dosage est trop bas, il y a un certain risque de rejet, qu'on ne ressent pas nécessairement tout de suite! Il est donc indispensable de faire des contrôles réguliers du dosage, ces contrôles se font plus fréquemment au début, mais restent nécessaires plus tard. La fréquence des prises de sang est la suivante : " les premières (2 à 3) semaines à l'hôpital : tous les jours ; " les premières semaines à la maison : deux fois par semaine (les lundi et jeudi) ; " quand le dosage est stable (+/- après 3 mois) : une fois par semaine ; " ensuite, les dosages s$espacent de plus en plus d$après la fonction du greffon. EFFETS SECONDAIRES : INFLUENCE SUR LA FONCTION RÉNALE (NÉPHROTOXICITÉ) : " Les reins sont très sensibles aux ICN!!! " Le médecin responsable fera attention à ce que la dose ne soit pas trop haute (donc toxique) afin de préserver une bonne fonction rénale. " La préservation de la fonction rénale sera une préoccupation majeure de votre équipe médicale durant tout votre suivi post-greffe. " Vous-même, comment pouvez-vous y contribuer? Veillez à boire suffisamment pour faire travailler vos reins. Soit au minimum 2.5 litres par jour! S'il fait chaud ou si vous avez de la fièvre, buvez davantage... ÉLÉVATION DE LA TENSION ARTÉRIELLE"(HYPERTENSION) : " Les ICN peuvent faire augmenter la tension artérielle d$une manière! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 6!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

9 importante. L$hypertension est définie comme une tension supérieure à 140 sur 100 mm Hg (les deux valeurs de votre tensiomètre). Le premier traitement de cette hypertension est de diminuer si possible la dose d$icn et d$ajouter éventuellement un diurétique de type Lasix. " Comment le savoir!? 1. Mesurez régulièrement votre tension. 2. Mal de tête et vertiges, surtout le soir et le matin au lever, un visage rouge, sont des signes d$hypertension. " Que faire"? 1. Régime pauvre en sel 2. Un traitement médicamenteux peut être nécessaire. INFLUENCE SUR LE SYSTÈME DIGESTIF : " Inappétence : c$est un problème fréquent durant les premières semaines, donc juste au moment où une alimentation équilibrée aide à retrouver les forces. Que faire? Une petite promenade avant le repas ouvre l$appétit. Rajouter un petit repas vers 10 h. et vers 16 h., par. ex. un yaourt ou un fruit. Mangez ce dont vous avez envie et ne vous forcez surtout pas! " Diarrhée : parfois, quand le dosage de votre médication dans le sang est trop élevé, vous pouvez souffrir de diarrhée. Mais la diarrhée peut aussi être provoquée par une infection (un germe). En cas d$une diarrhée importante, une culture de selles et une prise de sang s$imposent. Adaptez aussi votre régime alimentaire : riz, carottes cuites, pommes râpées et bananes diminuent la diarrhée ; fruits et produits laitiers la favorisent : ils sont donc à éviter. N$oubliez pas de boire et surtout de mentionner le problème lors de la consultation. " Des fois, il est nécessaire de prendre un médicament pour diminuer la diarrhée. Vous pouvez toujours prendre le Perenterol (pas de prescription nécessaire). En cas grave, consultez votre médecin traitant qui peut prendre une culture, faire une prise de sang et prescrire de l$imodium. Quelquefois, il s$agit d$une infection qui nécessite un antibiotique pendant une semaine (Vibratab ). Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 7

10 INFLUENCE SUR LE SYSTÈME NERVEUX (NEUROTOXICITÉ) : " Des tremblements et des picotements des membres (surtout des mains et des pieds), des maux de tête, des jambes lourdes et coupées, des troubles de la sensibilité, une certaine confusion et plus rarement une dysarthrie (difficulté à l'articulation) sont les signes de troubles du système nerveux central les plus fréquents. Une crise d'épilepsie peut être rarement signalée. La dose de votre ICN devra être adaptée, voire arrêtée temporairement, afin de pallier cette situation. Que faire? Évitez les situations dangereuses comme porter des choses fragiles ou bouillantes. Faites des exercices pour dominer les tremblements, p. ex. : Écrire. RHINORRHÉE : " Il s$agit de la perte d$un peu de liquide nasal clair habituellement lors des repas#; effet secondaire banal. TRANSPIRATION : surtout la nuit. SEXUALITÉ : " Assez vite après la transplantation, vous pouvez reprendre une vie sexuelle normale. Les médicaments peuvent causer des troubles tels qu$une diminution de la libido, impuissance persistante, une augmentation excessive de l$activité. Comme la vie sexuelle joue un rôle important dans votre couple, n$hésitez pas à signaler un problème lors d$une consultation afin qu$une solution puisse être trouvée. TAUX ÉLEVÉ DE SUCRE (DIABÈTE) : " Les ICN influencent le métabolisme du sucre#; une élévation du sucre sanguin peut être notée (diabète post-greffe). Il est conseillé de limiter, surtout au début après la greffe, l'apport en sucres rapides tels que bonbons, pâtisseries et limonades. " Si vous constatez que votre volume urinaire augmente d'une façon importante et que vous avez très soif, il est possible que votre sucre dans le sang soit trop haut. Portez-y attention.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 8!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

11 ÉLÉVATION DU TAUX DE CHOLESTÉROL ET DES TRIGLYCÉRIDES (GRAISSES)": " Ceci doit d$abord être combattu par l$alimentation (voir conseils alimentaires). Parfois un traitement médicamenteux est nécessaire# ; celui-ci sera pris en charge par un médecin spécialiste (Prof B. Boland). TAUX ÉLEVÉ DE POTASSIUM : " Parfois, le potassium n'est pas suffisamment filtré par les reins et l'on constate son élévation dans le sang lors de la prise de sang. Il est alors indispensable de diminuer l'apport du potassium par l'alimentation afin d$éviter les problèmes cardiaques. Dans ce cas, évitez les jus de fruits, les potages, les fruits (bananes, kiwis) et légumes secs, les tomates. Une liste de conseils diététiques est à votre disposition. TAUX BAS DE MAGNÉSIUM : " On a remarqué que chez certaines personnes, le magnésium dans le sang peut être diminué. Ceci a pour conséquence des crampes, surtout malléolaires, et une humeur irritable. " Le choix d$aliments plus riches en magnésium peut pallier cette situation ; une liste de conseils diététiques est à votre disposition. " Un petit truc : manger après chaque repas un petit morceau de chocolat noir. ÉLÉVATION DE L!ACIDE URIQUE : " Avec éventuellement signes de goutte. L$acide urique peut être trop élevé et donner lieu à des douleurs, une inflammation avec rougeur et gonflement des articulations. Contrôlez votre poids (trop de poids = surcharge pour les articulations) et suivez les conseils diététiques. Certains aliments font monter l$acide urique davantage ; une liste de conseils diététiques est à votre disposition. Parfois une thérapie médicamenteuse est nécessaire. TUMEURS : " L$immunosuppression peut favoriser la formation de certains types de tumeurs. Les «#tumeurs#» les plus connues sont des proliférations lymphoïdes post-transplantations. La température corporelle Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 9

12 inversée (normale le soir mais de 37 à 38 le matin) en absence de maladie, ainsi qu$un rhume qui traîne depuis des semaines et des plaintes abdominales continues, doivent être signalés lors de la consultation ; ils peuvent être le signe d'un problème débutant. " Pas de panique néanmoins. Une tumeur détectée précocement répond habituellement à la diminution de l$immunosuppression. Parfois, il peut être nécessaire d$arrêter la prise de Prograft / Advagraf ou de Néoral et parfois il faut instaurer une chimiothérapie. " Un patient sous immunosuppresseurs a beaucoup plus de risques de développer des tumeurs cutanées Contrôlez, et faites contrôler régulièrement votre peau (corps entier à nu)#! Les extrémités, les mains, les oreilles, le nez et le front sont les points les plus sensibles. " Ne vous exposez pas (trop) au soleil et si c$est le cas, faites-le de préférence avant 10 h. et après 17 h.. À la fin de ce livret vous trouverez davantage de conseils (pp. 57 et 58). " Que pouvez-vous également faire?! Ne pas fumer.! Choisir un régime sain avec beaucoup de vitamines, peu de graisses et beaucoup de fibres.! Éviter un excès de poids et bouger.! D'autres effets secondaires plus rares peuvent se produire.! Signalez au médecin tout élément anormal que vous remarqueriez. EFFETS SECONDAIRES SPÉCIFIQUES POUR": " Néoral# : gonflement parfois douloureux des gencives (hyperplasie gingivale) et pilosité (croissance des poils entre autres dans le visage et sur les extrémités). Des crèmes d$épilation peuvent être utilisées (Rubinstein, Vichy, ). Il est conseillé de faire des soins dentaires réguliers. " Prograft / Advagraf : perte de cheveux (contrairement au Néoral) (alopécie). Éviter de teindre et de laver trop les cheveux.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 10!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

13 INTERACTIONS Avec les médicaments#: Plusieurs médicaments, s'ils sont pris simultanément, peuvent interférer l'un avec l'autre et cette interaction peut avoir des effets indésirables. Ces interactions peuvent augmenter (et donc rendre toxique) ou diminuer (et donc rendre inefficace) votre médication immunosuppressive. En principe, le médecin prescripteur en est conscient (votre médecin traitant reçoit nos consignes de suivi), ainsi que le pharmacien qui vous délivre le médicament. Prenez, vous aussi, le temps de lire la notice (rubrique interactions)! Si on vous prescrit un des médicaments suivants, suivez attentivement les consignes#; si vous n$en recevez pas, téléphonez-nous#: " antibiotiques : Augmentin, Bactrim ou Eusaprim, Ciproxine, Erythrocine, Rifampicine. " antifungiques : Diflucan, Nizoral, Sporanox. " antiviraux : Valcyte, Zovirax. " calmants : Phénobarbital. " anti-acides# : Ulcogant, Zantac. " anti-épileptiques# : Carbamazepine. Si on vous prescrit un médicament et que vous hésitez à le prendre après avoir lu la notice, vous pouvez toujours nous téléphoner#! Avec la médecine douce : Ne vous faites pas séduire par un thé qui purifie le foie ou des gouttes qui captent les radicaux libres ou qui augmentent votre joie de vivre ces produits peuvent nuire, et même détruire votre greffon#! De plus en plus, sont diffusés dans notre société des produits «#naturels#» de la médecine douce. On les trouve dans les magasins et rayons «#Bio#» et leur publicité veut qu$ils améliorent notre santé, voire notre vie. Ainsi le ginseng aurait des propriétés toniques et anti-stress, les capsules d$ail diminueraient la tension, le millepertuis serait un puissant anti-dépresseur, Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 11

14 l$échinacée stimulerait les défenses immunitaires. Ces produits et d$autres encore auraient des pouvoirs anti-inflammatoires, antibiotiques, antiallergiques ou de désintoxication. A côté de tous ces articles, toute une gamme de produits amincissants promet une perte de poids rapide et efficace... Sans doute ces dérivés de plantes médicinales ont des vertus mais DANS LE CONTEXTE DE LA GREFFE HÉPATIQUE IL PEUT Y AVOIR RÉEL DANGER. En effet, il peut y avoir des interférences entre ces produits et les médicaments d$immunosuppression. Ces interférences ne sont malheureusement pas toujours connues pour tous les produits proposés, ce qui doit nous mettre encore davantage en garde. Nous vous conseillons vivement de ne jamais utiliser ce type de produit sans notre consentement car, plutôt que d$améliorer votre santé, il peut la détruire, s$attaquant à votre greffon ou autre système, voire organe. N$hésitez donc pas à en parler lors d$une consultation.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 12!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

15 II. METHYLPREDNISOLONE = MÉDROL A! = CORTISONE GÉNÉRALITÉS : La cortisone (stéroïdes) est un médicament qui a un effet large (aspécifique) contre le rejet. FORME : Petit comprimé blanc, divisible en quatre. Différents dosages : comprimés de 4 mg (le plus utilisé), 16 mg et 32 mg. Vérifiez toujours bien le dosage du comprimé#! PRISE : Quand la dose est haute (16 mg) prendre en deux fois par jour#: 8 mg le matin et 8 mg le soir. Si la dose est diminuée, diminuez d'abord la dose du soir afin d'avoir moins d'effets secondaires la nuit. Prenez toujours le Médrol! durant le repas pour éviter des problèmes gastriques. EFFETS SECONDAIRES : Les effets secondaires ne sont importants que si la dose est haute (> 7,5 mg/jour) ou un dosage plus bas pris à long terme. Ces effets peuvent déjà apparaître déjà quelques jours après le début du traitement. STIMULATION DE L!APPÉTIT (OBÉSITÉ)": " Une sensation de faim insatiable pourrait vous causer quelques soucis. Rien de grave si vous parvenez à contrôler votre poids. Pesez-vous chaque jour le matin à la même heure. Si le poids augmente trop (vite), ne tardez pas à consulter la diététicienne. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 13

16 MODIFICATIONS DE L!HUMEUR : " Les signes en sont très variables d'une personne à l'autre#: nervosité, irritabilité augmentée, agressivité, rêves et cauchemars, hallucinations, hyperactivité, insomnies, envie de pleurer, de crier, de parler sans arrêt, dépression. Cette modification de votre humeur («# mood swing#») peut vous faire passer des moments difficiles après la transplantation#; moments difficiles pour vous, mais aussi pour votre famille à une période où vous retrouvez tellement d'énergie et de joie de vivre. " Comment réagir? Parlez calmement, essayez de dominer ces fortes émotions, faites-vous aider par votre entourage et faites éventuellement appel à un psychologue. " Ne pas bien dormir rend une personne encore plus irritable. " Si vous avez des insomnies, signalez-le, vous pouvez prendre un somnifère (Loramet!, Seresta!, Xanax!) mais ne prenez jamais d'autres calmants sans le conseil de votre médecin. " Finalement, essayez le "sport" pour vous dépenser et vous décontracter. OSTÉOPOROSE" : " La décalcification des os est une conséquence de votre maladie hépatique préalable et de la thérapie aux stéroïdes à hautes doses. " Les femmes après la ménopause (comme c$est aussi le cas en dehors du contexte de la greffe) y sont particulièrement sensibles. " Que faire? N'oubliez pas de rajouter dans vos repas des aliments riches en calcium, tels que le lait, le fromage blanc ou le yaourt. " Astuce#: mangez un produit laitier juste avant d$aller dormir, il servira de source de calcium les premières heures de la nuit. " Si nécessaire, le médecin rajoutera un supplément de calcium et de vitamine D, voire un médicament qui arrête la destruction osseuse (infusion de bifosfonates). Un contrôle osseux par densitométrie est indiqué chaque année. FONTE MUSCULAIRE" : " La diminution de la masse musculaire s'observe surtout les premiers mois après la transplantation. Que faire? Une alimentation saine vous aidera à reconstituer une! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 14!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

17 masse musculaire et osseuse normale, mais il faut surtout contrecarrer cet effet en faisant du sport, c'est-à-dire au plus vite des exercices légers (marcher, faire du vélo, de la natation) sont les plus bénéfiques pour entretenir la masse musculaire. " Pour le sport, il y a des règles simples : choisissez des exercices doux, forcez un peu mais pas trop, augmentez progressivement pour arriver à un minimum d'une demi-heure par jour. L'activité physique vous aidera à vous sentir "mieux dans votre peau". Pour les grands sportifs, tout sport peut être repris progressivement, à l'exception de sports de contacts (violents) comme le judo, le combat, le parachutisme, le rugby, etc. " Astuce : les transplantés sportifs ont créé une association ( qui se réunit régulièrement à Louvain-la-Neuve pour faire du sport ensemble avec des entraîneurs professionnels. Débutant ou rodé, s$initier à un nouveau sport, tout est possible : prenez contact#ou parlez-en lors d$une consultation. GONFLEMENT du visage (faciès lunaire) et de la nuque («# buffalo hump#»). Celui-ci disparaît quand la dose est moins importante. L$équipe médicale arrête habituellement la corticothérapie après deux mois. ACNÉ du visage, sur les épaules et le tronc. Une consultation en dermatologie s'impose en cas d'acné grave et/ou de surinfection cutanée. Attention aux interactions en cas de prescription de traitement. HÉMATOMES ET PEAU FRAGILE à cause des stéroïdes (cela dérange certes moins en hiver qu$en été). Évitez de vous mettre au soleil#! Utilisez du mercurochrome ou de l$éosine aqueuse (3x/jour) en cas de blessures et gardez votre peau souple. RISQUE D'INFECTION AUGMENTÉ": " Le Médrol vous rend plus fragile, surtout au début vis-à-vis des infections. Les doigts et les orteils y sont particulièrement sensibles. " Que faire? Une bonne hygiène, se couper les ongles d'une façon correcte et porter de bonnes chaussures vous aideront déjà beau- Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 15

18 coup. " Si vous constatez qu'une infection ne guérit pas correctement, consultez sans délai votre médecin traitant. SEXUALITÉ : " Comme nous l$avons déjà dit, assez vite après la transplantation, vous pouvez reprendre une vie sexuelle normale. La cortisone qui excite le cortex du cerveau, peut nettement influencer votre comportement, surtout quand la dose est plus élevée. Songer à garder l$équilibre dans votre couple et signaler toute difficulté si vous en éprouvez le besoin. HYPERGLYCÉMIE : " La cortisone peut faire augmenter le taux de sucre dans le sang. " Comment réagir? Tant que la dose de Médrol! est haute, limitez surtout l'apport en sucres rapides (sucreries, limonades) et aussi en sucres lents (pain, pâtes). Ne mangez pas trop gras car le foie convertit toutes les graisses qu$on mange de trop en sucre et vice versa. N$oubliez pas qu$une alimentation saine ne contient ni trop de sucre ni trop de graisse#!! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 16!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

19 III. AZATHIOPRINE = IMURAN! GÉNÉRALITÉS : Effet contre le rejet par la suppression de la production de globules blancs par la moelle. FORME : Comprimé jaune de 50 mg et comprimé de 25 mg (Imuran mitis). PRISE : Le soir, pendant le souper. EFFETS SECONDAIRES : PERTE DES CHEVEUX (ALOPÉCIE)" DIMINUTION DES GLOBULES BLANCS (LEUCOPÉNIE) : " Si leur taux est trop bas, la dose sera diminuée ou suspendue pendant un certain temps par le médecin. DIMINUTION DES PLAQUETTES (THROMBOPÉNIE) : " En conséquence, vous pouvez avoir plus facilement un bleu ou un hématome. Un taux de plaquettes bas n$est pas grave à condition que la coagulation soit normale. SEXUALITÉ": " L$azathioprine est toxique pour le fœtus (malformations majeures). Toute grossesse post-greffe est donc absolument interdite et une contraception efficace s$impose. Si la patiente souhaite un enfant, il sera donc nécessaire de modifier le traitement. Il n$y a aucune influence chez l$homme transplanté. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 17

20 IV. MOFETIL MYCOPHENOLATE - CELLCEPT! GÉNÉRALITÉS : Effet sur le rejet par l$inhibition de la formation des lymphocytes (sous-type de globules blancs). FORME : Capsules de 250 et 500 mg. PRISE : Le CellCept se prend lors du repas en deux (parfois trois) doses matin et soir. Il est important de laisser 2 heures entre la prise du Prograft / Advagraf et du CellCept. Ainsi, il est souvent mieux de prendre le CellCept à midi et juste avant d$aller dormir si vous prenez votre Prograft vers 10 h. du matin et vers 22 h. le soir. Le schéma vous sera donné par les coordinatrices avant votre sortie. EFFETS SECONDAIRES : INTOLÉRANCE GASTRO-INTESTINALE":# " Sous forme de crampes, diarrhées, nausées et vomissements. La dose de Cellcept sera diminuée voire suspendue (temporairement). " Il est conseillé d$espacer la prise d$icn (Prograft/Advagraf/Néoral) et celle du Cellcept de deux heures afin de diminuer cet effet secondaire. En cas de diarrhée, prendre de l$imodium après chaque diarrhée. LEUCOPÉNIE ET THROMBOPÉNIE": " Voir les effets secondaires de l$imuran. SEXUALITÉ": " Le CellCept est toxique pour le fœtus (malformations majeures).! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 18!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

21 Toute grossesse post-greffe est donc absolument interdite et une contraception efficace s$impose. Si la patiente souhaite un enfant, il sera donc nécessaire de modifier le traitement. Il n$y a aucune influence chez l$homme transplanté. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 19

22 V. SIROLIMUS - RAPAMUNE GÉNÉRALITÉS : L$immunosuppresseur Rapamune est un bloqueur de la réponse des lymphocytes T et B qui jouent un rôle important dans le mécanisme du rejet. Le médicament aurait aussi un certain effet bénéfique sur les processus tumoraux. FORME : Comprimés de 1 mg et de 2 mg. PRISE : Il est très important de suivre les indications quant à la prise de la Rapamune. Le médecin décidera de la dose nécessaire en fonction du dosage du médicament dans le sang. La Rapamune se prend une fois par jour et doit être prise à l$heure indiquée car un écart de 4 heures avec la prise du Prograft / Advagraf ou du Néoral doit être respecté. Le prélèvement du dosage se fait le matin, à jeun, avant la prise du médicament. EFFETS SECONDAIRES : INTOLÉRANCE GASTRO-INTESTINALE": " Douleurs intestinales et diarrhée sont souvent signalées. " Que faire"? Adaptez aussi votre régime alimentaire : riz, carottes cuites, pommes râpées et bananes diminuent la diarrhée ; fruits et produits laitiers la favorisent. Ils sont donc à éviter. N$oubliez pas de boire et surtout de mentionner le problème lors de la consultation. " Parfois il est nécessaire de prendre un médicament pour diminuer la diarrhée (ou les douleurs abdominales). Vous pouvez toujours prendre le Perenterol (pas de prescription nécessaire)# ; en cas grave, consultez votre médecin traitant qui peut prescrire de l$imodium.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 20!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

23 " La diarrhée peut être la conséquence d$une infection ; il est nécessaire de faire un traitement par antibiotiques si une culture de selles la démontre. " Les ulcérations buccales, moins souvent signalés mais inconfortables et douloureuses, peuvent vous empêcher de manger correctement. N$hésitez pas à le signaler sans trop de délai. " Que faire"? Une hygiène buccale est indispensable. Évitez aussi les aliments qui irritent davantage la muqueuse comme le sucre. ACNÉ OU RUSH CUTANÉ du visage, sur les épaules et le tronc. Une consultation en dermatologie s'impose en cas d'acné grave et/ou surinfection cutanée. EFFETS SUR LE SYSTÈME OSSEUX": " Vous pourriez ressentir des douleurs articulaires, parfois si douloureuses qu$elles nécessitent un médicament antidouleur. Vous pouvez sans problèmes prendre du Daffalgan (4 x 500 mg/jour). Si toutefois cela ne suffit pas, n$hésitez pas à nous contacter. Continuez, malgré la douleur, de bouger car la douleur diminue souvent une fois qu$on est en route. " Bouger est aussi important afin de diminuer le risque d$ostéoporose que la Rapamune favorise. Les femmes après la ménopause (comme c$est aussi le cas en dehors du contexte de la greffe) y sont particulièrement sensibles. " Que faire? N'oubliez pas de rajouter dans vos repas des aliments riches en calcium, tels que le lait, le fromage blanc ou le yaourt. " Astuce# : mangez un produit laitier juste avant d$aller dormir, il servira de source de calcium les premières heures de la nuit. GONFLEMENTS DES EXTRÉMITÉS : " Un gonflement des extrémités peut survenir ; ce symptôme peut diminuer votre qualité de vie. " Que faire? Bouger et faites tourner le sang, reposez-vous les jambes surélevées, pensez à surélever le bas du lit. Parfois la prescription d$un diurétique sera nécessaire. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 21

24 ÉLÉVATION DU TAUX DE CHOLESTÉROL ET DES TRIGLYCÉRIDES (GRAISSES) : " Cette élévation doit être combattue d$abord par l$alimentation (voir conseils alimentaires). Un traitement médicamenteux est souvent nécessaire#; celui-ci sera pris en charge par un médecin spécialiste (Prof. B. Boland) de la «#Clinique des Lipides#». RISQUES CARDIOVASCULAIRES : " Régulièrement le médicament cause une augmentation du rythme cardiaque. Au niveau des jambes, on note un risque accru de thrombose nécessitant parfois un traitement. " Comment détecter une thrombose? Une thrombose n$est pas toujours facile à détecter ; elle donne parfois beaucoup, parfois peu de symptômes. On peut remarquer le gonflement de la jambe, la jambe chaude et de couleur rouge violet, la peau tendue et brillante, les veines tendues. La jambe peut faire mal et rendre la marche difficile. Il est clair que de tels symptômes nécessitent une visite chez le médecin traitant! Un traitement s$impose. EFFETS SUR LES VOIES RESPIRATOIRES": " La Rapamune favorise les infections pulmonaires atypiques. Ne traînez donc pas trop si votre rhume tout à fait banal ne passe pas ou s$aggrave, une visite chez le médecin traitant s$impose et un traitement antibiotique peut être nécessaire. " Chez certains patients, on constate qu$ils saignent plus facilement du nez. LE RISQUE D'INFECTION AUGMENTE : " La Rapamune retarde la guérison de la plaie chirurgicale ; une plaie gonflée, rouge et chaude, qui parfois suinte, et de la fièvre sont signes d$une mauvaise guérison. " Que faire"? Une bonne hygiène résoudra une partie des problèmes. Lavez-vous souvent les mains et évitez de trop toucher à la plaie. Signalez sans délai les symptômes décrits à votre médecin traitant ou lors de la consultation.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 22!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

25 RISQUE AUGMENTÉ D!INFECTION DES VOIES URINAIRES : " Si vous devez courir souvent à la toilette pour des petites quantités et que vous avez mal ou une sensation de brûlures lorsque vous urinez, vous avez sans doute une infection urinaire. Une culture d$urine s$impose. Toute infection doit être signalée et traitée#! " Astuce : la canneberge est un fruit excellent pour les problèmes de cystite. En pharmacie : Uricran, en prévention des cystites. Vous pouvez utiliser ce produit sans problème. " Astuce : une infection vaginale sous-jacente peut entretenir l$infection des voies urinaires. Une visite gynécologique est indispensable en cas d$infection urinaire répétitive. TAUX ÉLEVÉ DE POTASSIUM : " Parfois, le potassium n'est pas suffisamment filtré par les reins et l'on constate son élévation dans le sang lors de la prise de sang. Il est alors indispensable de diminuer l'apport du potassium par l'alimentation afin d$éviter les problèmes cardiaques. " Évitez les jus de fruits, les potages, les fruits (bananes, kiwis) et légumes secs, les tomates. Une liste de conseils diététiques est à votre disposition. INFLUENCE SUR LE PROFIL SANGUIN : " Votre profil sanguin sera contrôlé à chaque prise de sang. Très souvent une diminution des globules rouges, des neutrophiles et des plaquettes est constatée. Ne vous en faites pas trop, vous êtes surveillé(e)! Évidemment, vous constaterez peut-être que vous êtes plus pâle, ou que vous avez des petits points pourpres (purpura). Comme vous pouvez le constater, les différents immunosuppresseurs ont des effets secondaires qui varient d$ailleurs selon la sensibilité de chaque personne. Quand l$immunosuppression est réduite, ces effets s$atténuent ou disparaissent progressivement. À ce moment, vous pouvez avoir quelques signes de désaccoutumance surtout après l$arrêt de la cortisone (p.ex. : fatigue, douleurs un peu partout, jambes lourdes). Ces problèmes disparaissent après un certain temps, Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 23

26 quand le corps produit à nouveau sa propre cortisone quelques semaines de patience donc#! Le but de votre suivi est de diminuer progressivement et le plus rapidement possible les doses de vos médicaments. Ainsi votre qualité de vie s$améliorera déjà sensiblement au bout de quelques mois après la greffe. Il est clair que nous comptons sur votre compliance : prenez vos médicaments comme indiqué, suivez avec rigueur les heures et les doses. OUBLIER... L$oubli est humain, et si ce n$est qu$une fois, ce n$est peut-être pas trop grave, mais signalez-le quand même, seul le médecin pourra bien juger de l$impact. Si vous remarquez que vous «#oubliez#» régulièrement une prise, réfléchissez alors à changer votre rituel#; vous pouvez toujours faire appel aux coordinatrices durant la consultation pour vous aider à trouver un bon système. Astuce : mettez une petite boîte de médicaments de réserve dans votre voiture (en indiquant bien la date de péremption) et si vous voyagez, gardez toujours quelques doses dans votre bagage à main. Oublier ou «#drug holiday#» (congé de médicaments) Impensable#? Impossible#? Pourtant des études de compliance (de l$acceptation du traitement par le patient) ont bien démontré que certains patients prennent «#congé#», ne prennent pas leurs médicaments pendant une période brève, ou moins que ce qu$on leur demande. Le problème est que bien souvent ils se sentent mieux grâce à cette diminution et qu$il est impossible de sentir des modifications au niveau du greffon sur un délai relativement court. Seule une biopsie peut démontrer les changements, les modifications du tissu parfois irréversibles. Dès lors, si vous pensez que vous avez trop de médicaments, si vous avez l$impression que votre corps vous dit que, n$hésitez pas à discuter de ces sentiments lors d$une visite. Ne changez en aucun cas les doses vous-même, la survie et le bon fonctionnement de votre greffon en dépendent#!!!! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 24!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

27 MÉDICATIONS ANTI-INFECTIEUSES L'immunosuppression rend une personne plus fragile aux infections, surtout les premiers mois suivant la greffe. Quasi chaque adulte porte dans son corps des «#virus dormants#» tels le virus de l$herpès (boutons de fièvre, zona#!) et le cytomégalovirus (CMV). Les virus peuvent se «#réveiller#» suite à l$immunosuppression. N$oublions pas non plus que l$intestin contient de multiples colonies de bactéries. L$immunosuppression rend l$envahissement du corps par des pathogènes (des germes qui rendent malades) beaucoup plus facile ; des infections, souvent pulmonaires et urinaires, en sont le résultat. Afin de vous épargner ces infections, on vous prescrira pendant 2 mois des médications prophylactiques (ceci veut dire en guise de protection). RÈGLES GÉNÉRALES Comment réagir? " Évitez! les grands groupes (il y en a toujours un...) ;! les enfants (ils sont facilement malades...) ;! les personnes malades, les grippés, les angines. " Ayez une bonne hygiène personnelle, prenez soin de votre alimentation, de votre environnement. " Allez régulièrement chez le dentiste (2 fois/an). " Si vous partez en vacances, prenez une boîte d$antibiotiques avec vous. N'hésitez pas à contacter votre médecin si vous avez une infection qui s$aggrave ou qui «#traîne#». On vous prescrira plus facilement un antibiotique. Afin de vous aider et de vous protéger les premiers mois, différents médicaments contre les infections après la greffe seront prescrits. Ces médicaments seront prescrits à partir du 7 ième jour post-greffe. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 25

28 MÉDICATIONS ANTI-VIRALES VALGANCICLOVIR = VALCYTE! GÉNÉRALITÉS : L$infection (virale) la plus fréquente après transplantation est l$infection au cytomégalovirus (CMV). Ce virus peut aussi bien être présent dans le foie transplanté que dans votre corps et peut causer pas mal de problèmes. La réactivation de ce virus peut se manifester par une grippe banale ; parfois il peut vous rendre très malade, comme une grosse grippe, et il peut même causer une infection sévère du foie (hépatite). Le valcyte sera prescrit quand il y a un risque accru de développer une réactivation ou une primoinfection (donneur CMV +, le donneur est porteur sain du virus / receveur CMV -). BUT : Les patients qui sont le plus à risque de présenter une infection au CMV sont ceux qui ne sont pas porteurs du virus, surtout s$ils reçoivent le virus par l$intermédiaire du greffon. Ces patients recevront un traitement anti- CMV prophylactique. FORME : Comprimé pelliculé rose, ovale et bombé de 450 mg. PRISE : Le Valcyte est administré par voie orale et doit être pris avec les repas. Les comprimés ne doivent être ni cassés ni écrasés. La dose journalière est de 900 mg de Valganciclovir (deux comprimés à 450 mg) une fois par jour, le traitement étant instauré le 7 ème jour suivant la transplantation et poursuivi jusqu'au 60 ème jour après la greffe.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 26!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

29 EFFETS SECONDAIRES : INFLUENCE SUR LE PROFIL SANGUIN : " Leucopénie, neutropénie, anémie, thrombopénie, dépression médullaire et anémie aplasique sévères ont été observées. " Ne vous inquiétez pas, vous faites régulièrement des prises de sang qui suivent ce profil#; si nécessaire votre dose sera adaptée ou le traitement suspendu. INFLUENCE SUR LE SYSTÈME DIGESTIF : " Diarrhée, nausées, constipation, vomissements. INFLUENCE SUR LE SYSTÈME NERVEUX (NEUROTOXICITÉ) : " Troubles du sommeil, crises convulsives, sédation, vertiges, ataxie et/ou confusion mentale ont été rapportés lors de l'utilisation de Valcyte et/ou de Ganciclovir. De tels effets compromettent la vigilance, notamment lors de la conduite d'un véhicule ou de la commande de machines. SEXUALITÉ : " Les femmes aptes à la procréation doivent adopter des mesures de contraception efficaces pendant le traitement par Valcyte. Les hommes doivent suivre une contraception à effet barrière (préservatifs) pendant toute la durée du traitement par Valcyte ainsi que pendant 90 jours au moins après la fin du traitement, sauf si le risque de grossesse est exclu chez leur partenaire. ELÉVATION DE LA TENSION ARTÉRIELLE"(HYPERTENSION) : " Hypertension. INTERACTIONS : Quelques interactions sont décrites, les médecins y veilleront lors de la prescription. Il suffit de séparer la prise du Valcyte des autres médicaments. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 27

30 ACYCLOVIR = ZOVIRAX! GÉNÉRALITÉS : Le virus de l$herpès se manifeste par des aphtes ou des «#boutons de fièvre#» autour des lèvres ou au niveau des côtes. Afin de vous protéger contre cette infection virale, on vous prescrira pendant deux mois un médicament antiviral, le Zovirax. FORME : Des comprimés blancs, ovales, de 200 mg et de 800 mg, divisibles en deux. PRISE : Prenez-le toujours pendant le repas, il ne se digère pas facilement. Normalement, vous prenez le Zovirax pendant les premiers mois en prophylaxie. Après, le médecin peut vous le prescrire en cas de maladie virale. EFFETS SECONDAIRES : TROUBLES DIGESTIFS : " Des nausées, vomissements, diarrhée, douleurs abdominales et ballonnements sont parfois signalés. " Prenez votre Zovirax dès lors pendant le repas. " Pour les astuces, voir plus haut. ÉRUPTIONS CUTANÉES : " Signalez-les : si c$est important, la dose sera diminuée ou le traitement arrêté. INFLUENCE SUR LE PROFIL SANGUIN : " Leucopénie, la diminution du taux des globules blancs. " Parfois le traitement sera arrêté.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 28!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

31 MÉDICATIONS ANTIPROTOZOIQUES TRIMETHOPRIM SULFAMETAXAZOLE = EUSAPRIM FORTE! OU BACTRIM FORTE GÉNÉRALITÉS : Antibiotique, parfois présent contre les infections pulmonaires au pneumocystis en prophylaxie. FORME : un comprimé ovale blanc de 1 gr. PRISE : 1 gr le matin pendant le petit-déjeuner (! votre estomac) trois jours par semaine : le lundi, le mercredi et le vendredi, pour une période de deux mois, chez le patient ayant eu une immunosuppression très importante ou une évolution post-greffe très difficile. EFFETS SECONDAIRES : ÉRUPTIONS CUTANÉES : " Comme de nombreux autres médicaments, le Bactrim peut, chez certaines personnes, provoquer des réactions allergiques. L'hypersensibilité immédiate est rare. Elle survient dès la première fois où l'on prend le médicament, dans les minutes ou les heures qui suivent. La personne a des frissons, de la fièvre, des rougeurs ou des démangeaisons, elle se sent mal. Elle a parfois des difficultés à respirer. L'hypersensibilité retardée survient généralement pendant la 2 ème ou 3 ème semaine de traitement. " Certains symptômes sont signes de gravité et doivent conduire à arrêter immédiatement la prise de Bactrim : bulles sur la peau, boutons évoquant ceux de l'herpès, peau qui se décolle, peau très rouge sur tout le corps, boutons ou aphtes sur les lèvres ou sur le Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 29

32 sexe. Dans les deux situations, le traitement doit être arrêté et il faut appeler un médecin de toute urgence. " Quand on prend du Bactrim (Eusaprim ), il faut éviter de s'exposer au soleil de manière prolongée (la peau risque de ne pas apprécier!). INFLUENCE SUR LE PROFIL SANGUIN : " Leucopénie, neutropénie, anémie, thrombopénie, pancytopénie, dépression médullaire et anémie aplasique sévères ont été observées. " Ne vous inquiétez pas, vous faites régulièrement des prises de sang qui suivent ce profil#; si nécessaire votre dose sera adaptée ou le traitement suspendu.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 30!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

33 MÉDICATIONS ANTI-MYCOTIQUES FLUCONAZOLE = DIFLUCAN GÉNÉRALITÉS : Le Diflucan est un antimycotique (médicament contre les infections causées par des champignons), son principe actif est le fluconazole, un composé triazolé. Il ne peut être utilisé que sur ordonnance médicale, pour le traitement et la prévention de certaines infections fongiques (exemple : ongle incarné). FORME : Capsules (bleu et blanc) de 50 mg ou 200 mg. PRISE : Une fois par jour, le matin au petit déjeuner. EFFETS SECONDAIRES" : TROUBLES DIGESTIFS : " Des nausées, vomissements, diarrhée, douleurs abdominales et ballonnements sont parfois signalés. " Prenez votre Diflucan pendant le repas. " En cas de symptômes : voir ci-avant l$information sur l$icn, p. 5). ÉRUPTIONS CUTANÉES : " Réactions d$hypersensibilité, telles que rougeurs de la peau, éruptions cutanées, démangeaisons, formation de vésicules, essoufflement et/ou visage enflé. Si ces symptômes apparaissent, le médecin doit en être informé immédiatement. INFLUENCE SUR LE SYSTÈME NERVEUX (NEUROTOXICITÉ) : " Céphalées, vertiges, convulsions, chute des cheveux et perturbation du goût. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 31

34 DIURÉTIQUES FUROSÉMIDE = LASIX! GÉNÉRALITÉS : Le diurétique chasse l'eau qui est accumulée sous forme de pieds gonflés (œdème), de ventre gonflé (ascite) ou simplement un peu partout avec augmentation pondérale. Ce médicament permet de diminuer également la tension artérielle. Au début, vous aurez beaucoup besoin de ce médicament. En effet, suite à votre maladie ainsi qu$à votre opération, il y eu accumulation importante d$eau dans le corps. Ceci explique d$ailleurs les modifications importantes de votre poids (fausse prise ou perte de poids). FORME : Petit comprimé blanc de 40 mg, divisible. Demander la forme générique grand format puisque moins cher. PRISE : Comme prescrit, pendant le repas. Ne le prenez pas trop tard le soir (après 18 h.) si vous comptez bien dormir. La prise tardive implique les réveils nocturnes répétés pour aller uriner#! EFFETS SECONDAIRES : CRAMPES : " parce que le médicament ne chasse pas que de l'eau mais aussi le potassium. " Comment réagir? Mangez des aliments riches en potassium : des potages, des jus de fruits, des bananes (voir liste des conseils alimentaires).! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 32!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

35 VERTIGES : " et une faiblesse, dus à une hypotension artérielle (trop d$eau évacuée). ALLERGIE : " le médicament peut provoquer une éruption cutanée. Vous devez sans délai prendre contact avec nous si vous constatez une éruption qui s$aggrave vite. INSOMNIES : " celles-ci sont liées à l$élimination du potassium. Vous pouvez toujours demander un somnifère car certainement les premières semaines après la greffe, le sommeil est sacré. Si les effets secondaires sont trop dérangeants, signalez-le. On peut diminuer, voire arrêter la dose ou vous donner un autre type de diurétique. Une fois le poids %idéal$ atteint, on arrêtera les diurétiques. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 33

36 CHOLÉRÉTIQUE ACIDE URSODESOXYCHOLIQUE = URSOFALK GÉNÉRALITÉS : Le médicament stimule la production de bile et rend le liquide biliaire plus fluide et réduit de cette façon la formation de boue biliaire et de calculs. Après la greffe, la composition de la bile est modifiée#; en plus les voies biliaires peuvent avoir souffert du refroidissement de l$organe avant son implantation. Afin de fluidifier et de stimuler la production biliaire, l$ursofalk vous sera prescrit pendant 2 mois ou tant qu$un drain biliaire est en place. Ce médicament protège également les cellules hépatiques. Les patients greffés pour cirrhose biliaire prendront ce médicament à vie. FORME : Grande gélule blanche de 250 mg. Demander la boîte grand format. PRISE : Une gélule 2 x par jour, le matin et le soir. EFFETS SECONDAIRES : DIARRHÉE, ALLERGIE ET DÉMANGEAISONS : " dose à adapter.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 34!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

37 ANALGÉSIQUES - ANTIDOULEURS GÉNÉRALITÉS : Mal au dos, aux articulations ou aux muscles, mal quand on bouge, mal au niveau de la plaie Après une grande intervention, le corps montre à sa façon que l$opération fut dure et, face à la douleur, chaque personne est différente. La douleur pouvant nuire à la convalescence, un traitement s$impose. Généralement, nous utilisons le paracétamol, mais d$autres médicaments sont à disposition si nécessaire. Si un traitement plus fort s$impose, il faut toujours prendre contact avec notre service puisque certains types de médicaments sont à déconseiller. Ne prenez jamais un autre analgésique sans avis médical"! Faites attention aux analgésiques suivants : Novalgine! : le médicament s'attaque quelquefois aux globules blancs et peut provoquer une aplasie (un taux de globules blancs très bas par affection de la moelle osseuse). Daffalgan Codéine peut provoquer des altérations des tests hépatiques. Anti-inflammatoire non- stéroïdien Diclofenac, Voltaren, Brufen : tous ces médicaments peuvent nuire à votre fonction rénale. Ces médicaments ne peuvent être pris que quelques jours et sous hydratation maximale (boire beaucoup). PARACÉTAMOL = DAFFALGAN BUT : Traitement de douleurs diverses et de la fièvre (> 38.5 ). FORME : Comprimé de 500 mg Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 35

38 PRISE": 500 mg quatre à six fois maximum par jour. Si les douleurs ne passent pas ou que la fièvre continue, mettez votre médecin au courant. Ne dépassez jamais la dose prescrite car trop de paracétamol détruit le foie#! EFFETS SECONDAIRES : DIARRHÉE, ALLERGIE ET DÉMANGEAISONS : " Arrêtez le traitement dans ce cas et prenez contact avec votre médecin traitant qui peut vous prescrire un autre type d$analgésique.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 36!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

39 TRAITEMENT DE L! HYPERTENSION GÉNÉRALITÉS : Prograft / Advagraf, Néoral et Médrol peuvent tous causer une élévation de la tension artérielle. Une hypertension artérielle définie comme une pression au-dessus de 140 et 90 mm Hg est nocive pour la santé. En cas de persistance de pression élevée, le risque de faire des problèmes cardiaques ou cérébraux (hémorragie) est important. Plusieurs des médicaments prescrits peuvent donner des effets secondaires qui sont désagréables, surtout au début du traitement. Si les effets secondaires d$un traitement antihypertenseur sont trop dérangeants, la dose peut être réduite ou un autre hypotenseur sera prescrit. Si vous êtes dans le cas, consultez sans délai le médecin prescripteur plutôt que d$interrompre votre traitement. Parfois il est nécessaire de prescrire plusieurs médicaments à la fois afin de contrôler la tension. Dans ce cas, vous bénéficieriez en tout cas d$un examen plus spécialisé en NÉPHROLOGIE. AMLODIPINE = AMLOR! BUT : Antihypertenseur inhibiteur calcique. Ce médicament bloque l'entrée du calcium dans les cellules du cœur et des artères, favorisant leur relaxation et la baisse de la pression artérielle. FORME : 5 mg (gélule jaune et blanche) et 10 mg (gélule grise). Il y a plusieurs génériques de ce médicament sur le marché. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 37

40 PRISE : en une fois le matin au petit déjeuner. EFFETS SECONDAIRES : BOUFFÉES DE CHALEUR, CÉPHALEES (MAUX DE TÊTE), JAMBES LOURDES : " Ces signes s'atténuent en général avec la poursuite du traitement. " Plus rarement : gonflement des gencives, éruptions cutanées, nausées, accélération du rythme cardiaque, étourdissements, fatigue. En cas de doute, il convient de consulter votre médecin traitant le plus tôt possible. ISRADIPINE = LOMIR! BUT : Antihypertenseur inhibiteur calcique. Ce médicament bloque l'entrée du calcium dans les cellules du cœur et des artères, favorisant leur relaxation et la baisse de la pression artérielle. FORME : petit comprimé divisible de 2.5 mg et sous forme retard capsule de 5 mg. PRISE : selon ordre médical en une ou deux fois. EFFETS SECONDAIRES : " Surtout au début du traitement sous forme de maux de tête, battements de coeur, gonflements des pieds. " Plus rarement sont signalés : fatigue, problèmes intestinaux et cutanés.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 38!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

41 ENALAPRIL = RENITEC! BUT : Traitement de l'hypertension artérielle par l$inhibition de l'enzyme de conversion (IEC). Les inhibiteurs de l'enzyme de conversion bloquent la production d'angiotensine II, puissant vasoconstricteur, et aboutissent donc à une diminution de la résistance artérielle. FORME : comprimé divisible de 5 mg (blanche) et de 20 mg (pêche). PRISE : comme prescrit, de préférence le matin. EFFETS SECONDAIRES": " Le médicament a peu d'effets secondaires transitoires tels que vertiges, maux de tête, fatigue, toux sèche (dérangeante la nuit!) et crampes musculaires (jambes). " Ce médicament est contre-indiqué en cas de problème des vaisseaux du rein. LISONOPRIL = ZESTRIL! BUT : Traitement de l'hypertension artérielle par l$inhibition de l'enzyme de conversion (IEC). Les inhibiteurs de l'enzyme de conversion bloquent la production d'angiotensine II, puissant vasoconstricteur, et aboutissent donc à une diminution de la résistance artérielle. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 39

42 FORME : comprimé divisible de 5 mg (rose pâle) et de 20 mg (rose foncé). PRISE : comme prescrit, de préférence le matin. EFFETS SECONDAIRES": " Le médicament a peu d'effets secondaires (transitoires) tels que vertiges, maux de tête, fatigue, toux sèche (dérangeante la nuit!) et crampes musculaires (jambes). " Ce médicament est contre-indiqué en cas de problème des vaisseaux du rein. FUROSÉMIDE = LASIX! Voir plus haut, pages ATENOLOL = TÉNORMIN! BUT : La substance active retarde l'arrivée des influx nerveux sur le coeur, diminue la contraction des vaisseaux sanguins, réduit la consommation en oxygène du coeur et bloque certaines fonctions du système sympathique. FORME : comprimé de 100 mg.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 40!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

43 PRISE : comme prescrit, de préférence le matin. EFFETS SECONDAIRES": " On peut observer, parfois, en début de traitement : fatigue, bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque), troubles du sommeil, troubles digestifs, refroidissement des extrémités, impuissance. " Rarement, peuvent survenir un syndrome de Raynaud (refroidissement, pâleur et fourmillements des doigts et des orteils), une chute de pression artérielle, une insuffisance cardiaque, des troubles du rythme cardiaque, une hypoglycémie. En cas de doute, il convient de consulter immédiatement votre médecin traitant. ASPIRINE = CARDIOASPIRINE! BUT : Prévention de complications cardio-vasculaires. Le médicament vous sera prescrit à partir du 6 ème mois post-greffe. FORME : comprimé de 100 mg (cardioaspirine) et de 160 mg (asaflow). PRISE : au petit déjeuner. EFFETS SECONDAIRES": " Généralement toléré sans effets secondaires. Le médicament doit être arrêté 10 jours avant toute intervention invasive telle que p. ex. la biopsie hépatique. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 41

44 TRAITEMENT OU PROPHYLAXIE D!ULCÈRE GÉNÉRALITÉS : En cas d$antécédents d'ulcère gastro-duodénal ou d$oesophagite (reflux gastro-oesophagien), un traitement de prévention est donné. Votre médication (surtout la cortisone) et le stress lié à la greffe peuvent causer un problème gastrique ou oesophagien. ESOMEPRAZOL = NEXIAM! OMEPRAZOLE = LOGASTRIC/ LOSEC! RANITIDINE = ZANTAC! BUT : Limiter la production de liquide gastrique acide. FORME : Nexiam : comprimé rose de 20 mg# Logastric# : gélule rose de 10 ou comprimé 20 mg Zantac : comprimé blanc de 150 mg Plusieurs génériques à disposition#! PRISE : La dose sera prescrite en fonction du problème (mis en évidence par l$endoscopie). Demander le document adéquat afin d$obtenir le remboursement de votre assurance maladie. Si vous ne prenez qu$une dose par jour, il est conseillé de la prendre le soir après le repas. EFFETS SECONDAIRES": TROUBLES GASTRO-INTESTINAUX : NAUSÉE, DIARRHÉE OU CONSTIPATION. " Les remèdes se trouvent dans l'alimentation : en cas de diarrhée :! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 42!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

45 eau de riz, bananes, chocolat, carottes, pommes râpées et en cas de constipation : boire beaucoup, manger des fruits et légumes ainsi que des céréales complètes. " maux de tête, réaction cutanée, douleurs musculaires et néphrotoxicité sont très rarement signalés. Ces effets secondaires sont passagers. TRAITEMENT ANTIVIRAL HÉPATIQUE TRAITEMENT ANTIVIRAL B GÉNÉRALITÉS : En cas de transplantation pour infection virale B, un traitement spécial est absolument nécessaire afin d$éviter la réinfection virale du greffon. Ce traitement consiste en l$administration d$anticorps spécifiques contre le virus, associé ou non à un médicament antiviral. IMMUNOGLOBULINES SPÉCIFIQUES ANTI HBS = IVHÉBEX Après transplantation pour infection virale B, un traitement d'immunoglobulines s'impose. Votre corps n$avait pas la capacité de se défendre contre l'attaque du virus B et n'a pas produit suffisamment d'anticorps qui rendent le virus inactif. Il est indispensable que l'on vous injecte ces anticorps protecteurs pour protéger le greffon contre une nouvelle attaque des virus qui circulent dans votre corps. Ce traitement débute pendant l'opération et est poursuivi les sept premiers jours postopératoires. Il consiste en une injection par la veine de ces anticorps (IVHÉBEX ) produits par la Croix-Rouge belge. Pendant les semaines qui suivent, les anticorps vont disparaître progressivement. Lors des prises de sang, on calcule le taux d'anticorps c'est-à-dire la réserve qui vous protège. Ce taux ne peut pas descendre en dessous de 200 mui/ml# ; chez certains patients, le seuil de protection est mis à 500 mui/ml. Les prises de sang régulières permettront de suivre cette diminu- Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 43

46 tion et de calculer l'intervalle entre les injections d'anticorps à donner#; cet intervalle est pour chaque personne différent et varie de 4 à 6 semaines. Le suivi sera pris en charge par votre coordinatrice de transplantation. Il est nécessaire que vous-même soyez attentif et que vous fassiez vos prises de sang régulièrement et ce qui est le plus important, que vous ne dépassiez pas votre délai habituel (qui varie entre 4 et 6 semaines) entre deux injections. Votre collaboration sera hautement appréciée. La méthode la plus efficace consiste en la tenue de vos intervalles d$injection sur un calendrier destiné à ce but qui est affiché à un endroit visible. FORME : Par voie intraveineuse : 5000 UI par flacon. Par voie intramusculaire : ampoules de 300 et de 500 UI. Cette forme plus coûteuse est surtout utile en cas de voyage prolongé. EFFETS SECONDAIRES : Très rarement, on note une réaction allergique ou une douleur au niveau des flancs lors de l$injection par voie intraveineuse surtout quand le produit est administré trop rapidement (minimum en une demi-heure#!). LAMIVUDINE = ZEFFIX ADEFOVIR = HEPSERA BUT : Le traitement antiviral B a été fortement amélioré par l$introduction d$un médicament qui bloque la réplication virale B. On l$appelle un analogue des nucléosides. Le Zeffix est ajouté au traitement des immunoglobulines au cas où la greffe s$est faite en présence d$un virus B particulier (virus mutant) ou en! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 44!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

47 cas d$une infection virale B active au moment de la transplantation. Récemment, l$hepsera a été introduit pour traiter l$infection virale B devenue résistante au Zeffix. PRISE : Zeffix : un comprimé de 100 mg par jour pour une durée de 12 mois Hepsera : comprimé de 10 mg#; à adapter à la fonction rénale EFFETS SECONDAIRES : " Quasi pas rapportés. TRAITEMENT ANTIVIRAL C GÉNÉRALITÉS : Après transplantation pour infection virale C, la réinfection du greffon est la règle. D$après l$agressivité du virus qui sera observée sur une biopsie postopératoire, l$équipe médicale décidera du traitement antiviral. Si un traitement s$impose, vous serez dirigé vers l$hépatologue spécialisé. INTERFERON PEGYLE = PEGASYS BUT : Ralentir voire arrêter la réplication virale. FORME : Auto-injections sous-cutanées#; la dose sera déterminé en fonction de votre Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 45

48 tolérance. PRISE : une fois par semaine, à adapter d$après effets secondaires et la réponse virale, démontrée par la prise de sang ou la biopsie hépatique faites à des moments bien précis durant le suivi. EFFETS SECONDAIRES : " Fatigue, syndrome grippal et dépression sont fréquemment signalés, surtout au début du traitement. Quelquefois impuissance. RIBAVIRIN = REBETOL BUT : Améliorer l$effet de l$interféron. FORME : comprimé de 300 mg. PRISE : 1/2 à 2 comprimés par jour, en fonction du taux de globules rouges. EFFETS SECONDAIRES : ANÉMIE : " nécessite une transfusion régulière voire l$arrêt du traitement. Le traitement antiviral C est lourd à supporter, surtout au début : essentiellement la fatigue domine toute activité journalière et diminue nettement la qualité de vie bien meilleure avant le début du traitement. Ne désespérez surtout pas, gardez le moral et adaptez vos activités à votre taux d$énergie! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 46!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

49 et dites-vous bien que le traitement est limité dans le temps (1 an) et qu$il a le potentiel de vous débarrasser définitivement du virus (dans 25% des cas). LES VACCINS La vaccination contre l'hépatite A et B se fera idéalement avant la greffe, elle est plus difficile après. Suivez bien le schéma de la vaccination, c'està-dire faites les rappels aux dates prévues, sinon on n$obtient pas le résultat escompté. Comme la vaccination se fait plus facilement avant, on vous vaccine aussi contre le tétanos (TEVAX!), les pneumocoques (PNEUMO 23!) et la grippe (vaccin de l$année). Si la vaccination n$a pas été faite avant la greffe, elle sera faite à partir du sixième mois post-greffe. Le vaccin pour la grippe est à conseiller annuellement en octobre de la deuxième année post-greffe. L$immunosuppression habituellement moins forte à ce moment rend le vaccin plus efficace. Après la greffe, tout vaccin vivant est strictement défendu! Puisque votre défense immunitaire est diminuée, il est strictement défendu de prendre un vaccin vivant, même atténué. La vaccination contre la fièvre jaune, la polio (forme orale), le typhus, la varicelle, la variole et la grippe (forme NASALE) est strictement défendue. Faites attention quand se trouvent dans votre entourage des enfants avec varicelle ou variole : évitez le contact. Évitez aussi le contact avec des personnes qui viennent d$être vaccinées contre la grippe utilisant le vaccin forme nasale. Si vous partez en voyage intercontinental vers l$afrique, l$asie, il est nécessaire de prendre des renseignements sur les recommandations de vaccinations que vous pouvez obtenir en prenant contact avec l$institut de médecine tropicale à Anvers (site web rubrique médecine de voyage), ou à la consultation des maladies infectieuses et tropicales à Saint-Luc. Nous restons à votre disposition en la matière. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 47

50 LE SOIN DE SOI, AU QUOTIDIEN, APRÈS LA TRANSPLANTATION.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 48!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

51 Dès que possible, les coordinatrices et les infirmières commenceront à vous informer sur votre traitement et chaque jour vous apprendrez un peu plus sur la vie après transplantation. La brochure d$information sur les médicaments est donnée généralement au bout de 5 à 7 jours en fonction de votre état de récupération. Les instructions commencent le lendemain et ont pour but que vous connaissiez bien votre traitement à votre rentrée à domicile. Une partie de l$éducation est donnée personnellement, une autre partie peut se donner en «#classe de transplantation#», le mercredi ou le vendredi matin, selon les possibilités. La première étape est de reconnaître les médicaments. Puis vous apprenez à les préparer avec l$assistance de la coordinatrice ou de l$infirmière, finalement vous les préparez seul. L$infirmière vous donne les doses et contrôle toujours la «#potion magique#» afin d$éviter toute erreur. Tant que vous êtes à l$hôpital, vous êtes sous la responsabilité de l$infirmière qui doit contrôler toute prise de médicaments. Pour soutenir et renforcer mémoire et compliance, vous recevez un cahier de travail avec les explications théoriques et des grilles à remplir quotidiennement. Au départ, vous serez aidé(e) mais à la fin du séjour, vous serez capable de vous prendre en charge. Avant de rentrer, vous terminez votre séjour par une entrevue avec la coordinatrice et la présence d$un membre de famille proche est indispensable lors de cette séance d$information. Durant cette session, différents sujets dans le domaine du «#soin de soi#» seront abordés : ce que vous pouvez et devez faire les première semaines, les précautions à prendre au niveau de votre cicatrice, l$exercice physique, comment réagir en cas de Sexualité, reprise d$activités et tant d$autres sujets seront abordés que vous retrouverez dans la brochure «#ABC du transplanté#» (en cours d$élaboration). Néanmoins vous pouvez trouver déjà une partie des conseils que nous trouvons très importants à la fin de cette brochure. Après avoir été écouté(e) dans vos dernières questions, vous pourrez quitter l$unité, muni(e) des premiers rendez-vous (consultation et prises de sang). Si tout va bien, vous ne serez plus hospitalisé(e) mais sachez que, Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 49

52 surtout les premières semaines, toute perturbation, essentiellement signalée par le résultat de la prise de sang, peut nécessiter une brève hospitalisation. Puisque nos médecins ne sont pas des extralucides, une biopsie avec ou sans visualisation des voies biliaires (cholangiographie), aidera à établir le diagnostic de la perturbation et le traitement avenant. Les complications les plus fréquentes durant ces premières semaines sont l$infection, le rejet et les complications des voies biliaires. Si jamais vous êtes à nouveau hospitalisé(e), dites-vous bien qu$il s$agit de prendre soin de votre greffon précieux et que la plupart des complications disparaissent après traitement adéquat. Puis, avec le temps qui passe, vous aurez de moins en moins de risques d$avoir des soucis du côté du greffon : nous estimons que le rejet «#spontané#» est rare au bout de six mois#! DÉROULEMENT DE LA CONSULTATION Nous prévoyons une demi-heure de consultation par patient, ce qui est parfois trop, parfois trop peu. Nous ferons ce qui est possible pour vous prendre en consultation à l$heure prévue mais veuillez avoir à l$esprit que, dans un service de transplantation, il peut y avoir des imprévus tels qu$une transplantation#! Nous vous remercions d$avance de votre compréhension si nous avons quelque retard en consultation ou si, «#en dernière minute#» nous sommes obligés de réorganiser l$horaire des rendez-vous par téléphone. 1. Interrogatoire : d$une façon systématique, vous serez interrogé(e) sur le bon fonctionnement de votre corps. Cette partie peut se faire par la coordinatrice ou par un médecin stagiaire ou assistant. C$est le moment de signaler ce qui ne va pas, ce qu$il s$est passé depuis la dernière visite. Essayez d$être complet car un symptôme qui ne semble pas important du tout, peut cacher un problème débutant. Aidez votre équipe médicale : signalez ce qui ne va pas, peu importe le domaine de vos soucis.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 50!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

53 2. Contrôle et discussion des résultats des analyses : la fonction hépatique (enzymes hépatiques GOT, GPT, GGT, bilirubine), la fonction rénale (urée, créatinine, acide urique et clearance de créatinine), la coagulation (Quick ou INR), la formule sanguine (hématocrite, globules blancs, plaquettes) et le dosage de Prograft / Advagraf ou Néoral. 3. Contrôle et discussion d!autres examens : échographie, biopsie 4. Examen clinique systématique : Examen du corps, plaie et soins éventuels, tension et pouls. Une fois par an vous serez examiné(e) complètement à nu afin de vérifier l$absence ou la présence de tumeurs (cachées) de la peau. 5. Adaptation éventuelle des doses de médicaments. 6. Fixation des rendez-vous pour les prochaines prises de sang, pour la prochaine visite et pour d'autres examens (p. ex. : échographie). 7. Le temps de poser des questions et d'aborder tout problème possible, par exemple :#problème osseux, intestinal, sexuel familial, social, professionnel. 8. N!oubliez pas de faire en plus un contrôle annuel des yeux, des dents et de planifier une visite en gynécologie ou urologie (50 ans et +) et ophtalmologie. Une fois par an, à l'anniversaire de votre greffe, vous ferez un "grand" contrôle comprenant un écho doppler du foie, une radiographie des poumons, les marqueurs tumoraux et viraux ; le dosage des lipides (graisses)# ; le contrôle de l$état glycémique et éventuellement une biopsie. Le statut viral sera contrôlé tous les trois mois la première année, puis deux, puis une fois par an. Selon l'indication, d'autres contrôles systématiques seront parfois indiqués (p. ex. l$examen du colon dans certaines maladies du foie). La biopsie du foie sera en tout cas réalisée 6 mois, 1an puis 5, 10, 15#et 20 Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 51

54 ans après la transplantation chez tous les patients. En cas de transplantation pour hépatite C, la biopsie se fait chaque année. La biopsie est nécessaire afin de pouvoir diminuer au maximum, et pourquoi pas, peut-être arrêter l$immunosuppression. La biopsie est le seul examen qui permet, en comparant avec les tests hépatiques, de juger du vrai état de santé de votre nouveau foie. LOCALISATION DE LA CONSULTATION : Inscription": - 1 / C 9 consultation chirurgie Déroulement": - 1 / C 7 MARDI de 8 h. 30 à 13 h. VENDREDI (11 h. 30 à 16 h.) ou exceptionnellement JEUDI (8 h. 30 à 13 h.) LA CONSULTATION ET HÉPATOTRANSPLANT : UN ATOUT"!! Lors des consultations, des volontaires de l$association des patients Hépatotransplant sont à votre écoute. Vous les trouverez dans le couloir devant les cabines. N$hésitez surtout pas à vous asseoir près d$eux : vécu, expérience, discussion, encouragement, partage, ambiance ils partagent vos soucis, sont à l$écoute, peuvent vos donner de bons conseils, vous consoler. Ils se réjouiront aussi avec vous des bonnes nouvelles que vous recevez... Nous ne pouvons pas vous obliger à prendre contact avec eux mais nous vous le conseillons vivement c$est très utile#!! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 52!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

55 RÈGLES DE VIE APRÈS TRANSPLANTATION HÉPATIQUE LES 5 CONSEILS EN OR Prenez contact avec votre médecin traitant et/ou le centre de transplantation (coordinatrices ou médecins)": 1. si vous remarquez quelque chose de «"bizarre"». Consultez rapidement si l!évolution est rapide (quelques heures), lors de la consultation si l!évolution est lente ; 2. si une affection «"anodine"» (p. ex. angine) dure trop longtemps ou revient tout le temps ; 3. si vous avez tout le temps des infections ; 4. si vous avez une question ou si vous n!êtes as trop certain(e) de ; 5. si l!on vous prescrit un traitement, attention aux mélanges de médicaments"! Voici quelques exemples pour démontrer l$importance des 3 premiers conseils#: Conseil 1 : Joseph n"était pas venu à la consultation et au téléphone sa femme disait qu"il ne se sentait pas trop bien. Il avait développé en quelques heures des cloches sur tout le corps. Hospitalisation immédiate!! Il souffrait d"une complication rare sur un de ses médicaments. Heureusement la prise fut arrêtée à l"instant. Conseil 2 : Monique avait tout le temps des angines et avait déjà pris des dizaines de boîtes d"antibiotiques. À l"examen de son estomac et de son œsophage, un reflux gastrique fut détecté, son arrière-gorge était en permanence irritée par le liquide gastrique. Peu après le début du traitement avec anti-acides, elle n"avait plus d"angines. Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 53

56 Florentin avait lui aussi déjà eu trois angines. Après la fin de chaque cure d"antibiotiques, les symptômes revenaient. Sans délai, il fut envoyé chez le spécialiste ORL qui découvrit une petite tumeur maligne qui nécessitait un traitement immédiat. Conseil 3 : Rhume, bronchite, pharyngite, angine Philippe avait bien tout le temps l"une ou l"autre infection. À la consultation, le médecin décida de diminuer la dose de Prograft. Depuis il va nettement mieux. Les exemples démontrent bien que des affections anodines sont un signal de notre corps qu$il y a un problème. Mieux vaut ne pas se cacher la tête dans le sable mais plutôt nous téléphoner ou venir à la consultation. Vous avez tout avantage à recevoir un diagnostic rapide et un traitement sans tarder. Comment savoir si c$est grave#? En fait, il est impossible pour nous profanes de le savoir, même en allant sur internet. Mieux vaut appliquer le Conseil 4 : téléphonez ou envoyez un mail si vous avez une question ou si vous n"êtes pas trop certain de... CONTRÔLER SON POIDS, POURQUOI? Le contrôle du poids est important pour tout le monde. L'obésité peut causer tôt ou tard des soucis majeurs Après la transplantation, vous prenez des médicaments qui favorisent l$obésité, l$augmentation du taux de cholestérol, de la glycémie. Le contrôle journalier du poids est très important. Quelques problèmes causés par l'obésité : " tendance à l'hyperglycémie - diabète (mécanisme d'échange dans le foie sucre- graisse)! " douleurs dans les articulations qui portent un poids excessif (les genoux, le dos et les chevilles sont très sensibles); " risque cardio-vasculaire : infarctus, hémorragie cérébrale, hypertension; " l'effet psychologique.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 54!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

57 Comment réagir? Contrôlez votre poids par une alimentation saine. Si vous avez malgré tout des difficultés, si vous profitez trop de chaque calorie, ne tardez pas à demander un avis diététique. La mobilité augmentée et le "sport" peuvent vous aider mais il faut beaucoup d'exercices pour perdre un kilo! CONTRÔLER SA TENSION ARTÉRIELLE, POURQUOI? Le but d'une prise régulière de la tension artérielle est de savoir le plus tôt possible si l'un ou l'autre des médicaments que vous prenez vous rend hypertendu(e) (sensibilité personnelle). Il vaut mieux prévenir que guérir, une hypertension doit être traitée. Comment la mesurer correctement? Quand vous prenez la tension, il faut toujours mesurer la pression systolique (la plus haute) et la diastolique (la plus basse) de la même façon et préférablement dans les mêmes conditions. La pression systolique (ou pression maximale) : la pression que le sang exerce contre la paroi de l'artère quand le coeur se contracte pour faire circuler le sang dans le corps. Normalement, la pression systolique ne peut pas dépasser 140 mmhg. Symptômes : vertiges, mal de tête suite à la distension des vaisseaux. (dans la paroi de l'artère se trouvent des cellules nerveuses, la paroi peut donc signaler la douleur quand trop distendue), le visage rouge. Risques : sont, par ex., hémorragie cérébrale, l'artériole ne résiste plus à cette hypertension et la paroi se déchire. La pression diastolique (ou pression minimale) : le coeur se remplit de sang, moment de repos, la pression du sang contre la paroi est minimale et ne doit dépasser 90 mmhg. Risques : la paroi est en permanence sous une pression trop élevée, elle n'arrive pas à se détendre dans sa position initiale elle deviendra plus fra- Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 55

58 gile, ce qui explique le risque d'hémorragie. Comment réagir? Ne pas traiter serait irresponsable, puisqu$il existe de bons médicaments pour traiter l$hypertension artérielle. Il faut donc contrôler régulièrement la tension : au début, deux fois par jour. Notez vos résultats pour que le médecin en consultation puisse voir si tout évolue bien. Vous pouvez diminuer les risques d'hypertension par un régime pauvre en sel, une activité physique régulière, un poids raisonnable, une vie régulière sans trop de stress. La cardioaspirine qui vous sera prescrite à partir du 6 ième mois post-greffe, aide à diminuer le risque cardio-vasculaire. CONTRÔLER SA TEMPÉRATURE, POURQUOI? Il est utile de contrôler régulièrement sa température, surtout au début mais également après un certain temps (2 x par semaine). La température se prend toujours de la même façon, préférablement à la même heure le matin (avant le lever et le soir vers 17 h.). But : Le meilleur signe d'une infection reste la fièvre. Si la fièvre est haute (> 38.5 ), consultez sans délai votre médecin traitant. Il est possible que vous ayez une infection banale, par ex., une grippe mais l'infection peut être plus grave. Il vaut mieux savoir pourquoi vous faites de la fièvre. En effet, le traitement d$une infection virale, fungique ou bactérienne est totalement différent. Les antibiotiques sont seulement utiles en cas d$infection bactérienne prouvée. Pour faire le diagnostic correct, plusieurs examens peuvent être nécessaire. La fièvre peut également être un des premiers signes d'un début de rejet. D$autres signes sont un malaise général et des maux de tête, la coloration des urines (foncées) et le blanc des yeux qui devient jaune. La température inversée (p. ex. 38 le matin et normale le soir) peut être le signe d'un type particulier de tumeur.! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 56!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

59 Ne tardez pas dans ce cas à informer et /ou à consulter le médecin. CONTRÔLER SES DENTS, POURQUOI"? Un contrôle semestriel des dents est nécessaire afin de détecter à temps des infections. En cas de traitement, il est conseillé de prendre des antibiotiques la veille et le matin comme le soir du jour de l$intervention sous forme de Clamoxyl ou, en cas d$allergie, de Dalacin. AUTRE INTERVENTION Si vous devez subir une intervention chirurgicale, avertissez que vous êtes greffé(e). Les traitements doivent se faire sous antibiothérapie à débuter la veille de l'intervention. Prenez de toute façon contact avec votre équipe de transplantation avant toute intervention. CONTRÔLER SA PEAU, POURQUOI"? Trop de soleil sur la peau, n'est bon pour personne même si vous utilisez une bonne crème. Après la greffe, la peau est particulièrement sensible. Soyez raisonnable, profitez plutôt du soleil d'avant 10 h. et d'après 17 h., ce qui est déjà moins nocif Il est formellement interdit de s'exposer sous une lampe solaire ou de faire des bains de soleil intensifs. Le risque de formation de tumeur maligne de la peau est fortement accru chez tout patient immunodéprimé. Lors de la consultation, votre peau sera inspectée. Mais si vous allez bien, vous ne venez qu$une fois par an#! Aidez-nous donc et faites régulièrement l$inspection de votre peau (et pour le Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 57

60 dos, demandez à un membre de votre famille). Quelques points à observer": " Une tache au contour irrégulier nécessite une attention spécialisée. " Une tache qui pousse rapidement, qui change de couleur, qui chatouille, qui forme une croûte, qui saigne vous dirige sans délai en dermatologie. La plupart des tumeurs, mêmes malignes, se soignent bien, le plus souvent par exérèse. Astuce : une fois par an, les services de dermatologie offrent une inspection gratuite de la peau#! Informez-vous et allez-y#! PRÉPAREZ VOS VACANCES... Plus tôt que vous ne le pensez, vous pourrez partir en vacances et quitter le pays. Les pigeons voyageurs peuvent préparer les valises environ trois mois après la greffe pour un séjour d$une semaine pas trop loin. Nous vous conseillons par ailleurs de ne pas aller trop loin cette première année posttransplantation : mieux vaut rester en Europe. Après cette première année, il n$y a en principe plus de restrictions, à pied, à vélo, en bateau, en avion, à vous de choisir votre voyage. Seulement, préparez-le bien#! Voici quelques conseils : " Informez-vous avant de partir des risques infectieux que vous pourrez courir en voyage et à destination. " Faites les vaccinations permises à temps#(voir plus haut, page 47). " Évitez les activités qui comportent davantage de risques d$infection telles que la spéléologie. " "boil it, cook it, peel it or forget it" ( Il faut le faire bouillir, le cuire, l'éplucher, ou l'oublier ). Faites donc attention à la nourriture et aux boissons que l$on vous sert. Évitez, surtout dans les pays chauds, la salade (lavée comment#?) et choisissez plutôt les fruits que vous pe-! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 58!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

61 lez vous-même ; ne prenez pas de glaçons et attention aux glaces. Veillez à ce que la viande soit suffisamment cuite et ne mangez jamais de spécialités crues. Demandez toujours des boissons à décapsuler. " Si, malgré votre attention, vous avez la «# turista#» (diarrhée des voyageurs), vous pouvez heureusement, dans un premier temps, vous dépanner avec votre trousse de voyage. Vous y trouvez les médicaments contre la diarrhée : Imodium (pour arrêter la diarrhée), Perenterol (pour restaurer la flore intestinale) et un antibiotique (Ciproxine ou Zitromax ) qui pourrait être nécessaire. N$oubliez pas de boire suffisamment afin de prévenir une déshydratation#! Si vous avez aussi des nausées et vomissements associés, pensez au Coca (si possible sans caféine et sans bulles). En cas de persistances des symptômes, il faut consulter un médecin local. " Une autre source de problèmes en vacances, c$est la peau qui peut souffrir de trop de soleil (voir page 57) et des piqûres d$insectes. Une crème bactéricide est certainement utile, un produit qui prévient les piqûres, indispensable dans certaines régions. Faites aussi attention dans les pays chauds à toute blessure : elle se complique plus facilement et doit être soignée adéquatement. Avant de partir, un peu d$administration : " Prenez toujours une assurance de rapatriement ;! " Informez-vous sur la présence dans la région de vos vacances soit d$un centre de transplantation, soit d$un grand centre hospitalier ; " Demandez-nous le document Voyage que nous vous remplirons avec plaisir. Dernière astuce : si vous partez en avion, gardez quelques doses de vos médicaments, avec les documents de voyage, dans votre bagage à main. C$est pratique quand les valises se perdent bonnes vacances#! Francine ROGGEN! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE 2 ÈME ÉDITION !! LES MÉDICAMENTS! 59

62 INFORMATIONS UTILES" Coordinatrices cliniques de transplantation# Francine Roggen! Chantal De Reyck Tél :! ! Tél :! Bip :! ! Bip : ! Fax : # : [email protected]! [email protected] Veuillez nous contacter# : durant la semaine entre 10 h. et 16 h. Si, pour des raisons de surcharge de travail, nous avons mis le téléphone sur répondeur, n$hésitez pas à y laisser un message! Nous écoutons régulièrement les appels#! Ou envoyez un . En cas d$absence, cherchez à joindre l$assistant senior, le Dr. Olga Ciccarelli ou le Prof. Jan Lerut, de préférence l$après-midi. Jan Lerut Chirurgien Responsable de l$unité de transplantation abdominale et directeur du Centre de Transplantation. Tél :! ! Bip :! Fax :! [email protected] Olga Ciccarelli Chirurgien de transplantation Tél : Bip : Fax : [email protected] Adresse#:!! ESPACE EUROLIVER!!! UNITÉ 53 / !!! Cliniques Universitaires St-Luc!!! Av. Hippocrate 10!!! 1200 Bruxelles Unité de soins# :! U22!!! Infirmier Chef# : Christian de Wergifosse!!! Tel : Soins Intensifs#:! SIM#!!! Infirmier Chef : Joseph Tirone!!! Tel : et 2763! INFORMATION TRANSPLANTATION HÉPATIQUE!! Francine ROGGEN 60!! LES MÉDICAMENTS!! 2 ÈME ÉDITION

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