Sommaire. Sommaire. Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang

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1 Edito Édito... Nous sommes heureux de vous présenter le guide des relations ADSB-EFS IDF. Il est le fruit d un travail commun entre l EFS IDF et le comité régional pour le don de sang bénévole. Collaboration sans faille, où nous avons voulu apporter à chacun d entre vous des éléments pouvant répondre à vos questions. Vous y trouverez une mine d informations sur les acteurs du don du sang, les fondements du partenariat ADSB-EFS IDF, les questions liées au don du sang, la planification et l organisation d une collecte et la politique de promotion du don. Ce guide est destiné à vous accompagner au quotidien dans votre action. Il a aussi été conçu pour mieux définir le rôle de chacun, en particulier dans l organisation des collectes et dans le domaine de la promotion du don. Nous n avons pas la prétention d être exhaustifs, aussi une mise à jour régulière sera indispensable et nous comptons sur vous pour nous faire remonter vos remarques. Ce guide est diffusé à l ensemble des associations d Île-de-France œuvrant pour le don du sang, qu elles soient fédérées ou non, afin d harmoniser nos actions fondées sur une meilleure connaissance des bonnes pratiques. Il doit également être mis à la disposition des nouveaux arrivants afin qu ils prennent connaissance de l ensemble des informations leur permettant de mener à bien leur mission. Merci à vous tous pour une franche et sincère collaboration. Le président du comité régional André Cicchero La responsable du pôle promotion du don Annabelle Graulle

2 Remerciements L Établissement français du sang d Île-de-France adresse ses plus sincères remerciements à l ensemble des personnes ayant contribué à la rédaction du guide des relations ADSB-EFS IDF et plus particulièrement à André Cicchero, Émilie Da Silva Rosa, Mathilde Desse, Arnaud Gourdon, Jocelyne Maguet, Marie-José Martins et Ahmed Slimani.

3 Sommaire Sommaire Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang 1. L Établissement français du sang p. 2 et 3 2. Les associations de donneurs de sang bénévoles p. 3 à 5 3. Les donneurs p. 5 à 7 Chapitre 2 : Les fondements du partenariat ADSB-EFS IDF 1. La convention-cadre entre les ADSB franciliennes et l EFS IDF p Les rendez-vous ADSB-EFS IDF p. 8 et 9 3. Les outils du partenariat p. 9 Chapitre 3 : Ce qu il faut savoir sur le sang 1. Les composants du sang et leur rôle p Les différents types de don p.11 et Le parcours d une poche de sang p. 12 et 13 Chapitre 4 : La planification et l organisation des collectes de sang 1. Présentation des différents types de collecte p Les enjeux et les acteurs de la planification des collectes de sang p. 15 et Le déroulement d une collecte de A à Z p. 16 à 18 Chapitre 5 : La promotion du don du sang 1. La politique de promotion du don p Les actions et outils de promotion du don p. 19 à Les actions de reconnaissance auprès des donneurs p. 22 et 23 Annexes Annexe 1 : Charte d engagement de l EFS p. 24 Annexe 2 : Convention de partenariat ADSB-EFS IDF p. 25 à 29 Annexe 3 : Typologie des assurances p. 30 Annexe 4 : Le parcours d une poche de sang p. 31 Annexe 5 : Compatibilité des groupes sanguins p. 32 Annexe 6 : Les conditions principales d accès au don p. 33 Annexe 7 : Questions/réponses sur le don du sang p. 34 et 35 Annexe 8 : La surveillance des donneurs p. 36 Annexe 9 : La grille d évaluation ADSB p. 37 Annexe 10 : Les outils de promotion du don p.38 à 40 Fiches pratiques Fiche pratique 1 : Annuaire de la direction de la communication de l EFS IDF Fiche pratique 2 : Annuaire des sites fixes de l EFS IDF Fiche pratique 3 : ADSB IDF : les principaux contacts Fiche pratique 4 : État de frais de collecte à titre exceptionnel Fiche pratique 5 : Formulaire de demande d outils de promotion du don Fiche pratique 6 : Le «qui fait quoi» des relations entre les ADSB et l EFS IDF

4 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang Chapitre 1 Les acteurs du don du sang Créé le 1 er janvier 2000, l Établissement français du sang (EFS), placé sous la tutelle du ministère de la Santé, est un établissement médical, scientifique et technique. L EFS est l opérateur unique de la transfusion sanguine en France. Établissement public de l État, il a pour mission d assurer l autosuffisance en produits sanguins labiles (PSL) sur tout le territoire national, d approvisionner les établissements de santé (ES) et le Laboratoire français du fractionnement et des biothechnologies (LFB). Il est épaulé dans sa mission par les associations pour le don du sang bénévole, regroupées au sein de la Fédération française pour le don de sang bénévole (FFDSB), partenaire incontournable du don du sang, et par les associations de donneurs corporatistes : l Union nationale des associations de donneurs de sang bénévoles de la Poste et de France Télécom, l Association nationale des cheminots pour le don bénévole et les associations pour le don de sang bénévole de la RATP et des Aéroports de Paris (ADP). L EFS ne peut assurer pleinement sa mission sans la démarche généreuse des donneurs. L EFS, un établissement au cœur du système de santé Organisation de l EFS dans le paysage sanitaire Ministère de la Santé Organisation des structures associatives (partenaires de l EFS) Direction générale de la santé AFSSaPs (tutelle) Établissement français du sang Services centraux Les 17 EFS régionaux FFDSB Comités régionaux ANCDB UNADSB La Poste et France Télécom Association pour le don de sang bénévole de la RATP et des ADP Les sites de prélèvement de qualification de préparation de distribution Unions départementales ADSB (associations ou amicales) 1

5 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang 1. L Établissement français du sang Le lien entre la générosité des donneurs et les besoins des malades Chaque jour en France, dons du sang sont nécessaires pour traiter les malades. Les produits sanguins labiles (PSL) représentent pour eux la seule voie thérapeutique possible. Et chaque année plus d un million de personnes bénéficient d une transfusion sanguine ou de médicaments dérivés du sang. La satisfaction de ces besoins quotidiens repose sur la générosité des donneurs de sang et la performance du système transfusionnel. La création d un établissement unique a permis une harmonisation des pratiques transfusionnelles et la mise en place d une organisation performante, rigoureuse, garantissant ainsi une qualité et une sécurité optimales. Ce statut unique favorise aussi la solidarité entre les régions déficitaires et excédentaires, indispensable pour assurer l autosuffisance nationale. Les missions de l EFS La mission principale de l EFS est d assurer la satisfaction des besoins en PSL sur l ensemble du territoire (France métropolitaine et DOM). Organisé en 17 établissements régionaux (14 ETS en France métropolitaine et 3 dans les départements d outre-mer), l EFS dispose du monopole des activités de collecte, de préparation, de qualification, de distribution et de délivrance des produits sanguins labiles. Il assure également l approvisionnement en plasma au LFB en vue de la fabrication des médicaments dérivés du sang. Parce que le don du sang est au croisement de nombreuses activités dépassant le cadre strict de la transfusion sanguine, les enjeux de santé publique liés au développement de cette discipline médicale sont considérables. La thérapie cellulaire, la greffe de cellules souches hématopoïétiques issues du sang placentaire, les banques de tissus, etc., sont aujourd hui des axes prioritaires de recherche développés par les médecins et les chercheurs de l EFS. L EFS Ile-de-France, L EFS IDF intervient sur la région administrative francilienne (huit départements Paris, Seine-et-Marne, Yvelines, Essonne, Hauts-de-Seine, Seine-Saint-Denis, Val-de-Marne et Val-d Oise). Il assure près de 20 % des besoins nationaux en PSL. L EFS IDF développe aussi des activités de recherche, de soins et de laboratoire en lien étroit avec les établissements de soins régionaux avec pour objectif une meilleure prise en charge des malades. Il dispose, pour assurer l exercice de sa mission de service public, d un budget propre et de ressources liées à son activité. L établissement francilien se compose d un siège situé à Ivry-sur-Seine et de 36 sites implantés sur l ensemble de la région. Chaque site, placé sous la responsabilité d un médecin, assisté d un cadre administratif ou médico-technique, assure une ou plusieurs activités de la chaîne transfusionnelle (collecte et distribution) ; la préparation et la qualification sont réalisées sur ses plateaux techniques de Rungis et de Pontoise. Certains sites assurent par ailleurs des activités dites «non monopolistiques», telles que les analyses d immunohématologie, des analyses de biologie médicale, les activités de soins, la recherche L EFS IDF approvisionne quotidiennement en PSL les 280 établissements de santé de la région dans les meilleures conditions de sécurité et de qualité. 2

6 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang Le défi de l autosuffisance L EFS IDF a le monopole des activités de collecte, préparation, qualification et distribution des PSL sur la région francilienne. Du fait, notamment, de l augmentation constante des besoins sur l ensemble du territoire national, l EFS IDF a pour objectif de devenir autosuffisant dans les années à venir. Depuis 2004 l autosuffisance en concentrés plaquettaires est atteinte avec une production adaptée au jour le jour au plus près des besoins. L EFS IDF canalise ainsi ses efforts sur l accroissement des dons de sang et de plasma, celui-ci utilisé notamment pour la fabrication de médicaments dont les besoins sont en forte croissance. La solidarité nationale assure cependant à travers des échanges inter régions, l autosuffisance nationale. L EFS IDF bénéficie ainsi d approvisionnements des EFS régionaux. Cependant, on sait que ces derniers sont eux-même confrontés à des situations de plus en plus tendues. Un Etablissement tourné vers l avenir Outre ses activités monopolistiques, l EFS IDF assure aussi des activités de recherche et développement, de soins et de laboratoire. Ainsi, conscient des potentialités de la médecine transfusionnelle de demain, l EFS IDF développe des projets innovants de recherche clinique et appliquée, dans le domaine de la thérapie cellulaire et de l immunohématologie. Au travers de ses centres de soins, de ses laboratoires et de son unité d ingénierie et de thérapie cellulaire, l EFS IDF assure également des activités thérapeutiques de médecine transfusionnelle en lien avec les établissements de santé. Un Établissement de portée nationale à travers notamment la Banque nationale des sangs rares dont la tenue lui a été confiée. 2. Les associations de donneurs de sang bénévoles La Fédération française pour le don de sang bénévole (FFDSB) En 1949, avec le soutien du Dr Arnault Tzanck, fondateur de la transfusion sanguine, une poignée d hommes et de femmes de bonne volonté réunis autour de Roger Guénin, président fondateur, ont souhaité que le don du sang devienne bénévole et ont créé la première Fédération nationale de donneurs de sang bénévoles. Depuis, elle est devenue une association reconnue d utilité publique et placée sous le haut patronage du président de la République. En 2000, elle devient la Fédération française pour le don de sang bénévole, permettant aux militants pour le don du sang d adhérer aux associations de donneurs de sang. Sa structure Organisme fédérateur de plus de associations regroupées en unions départementales, comités régionaux et groupements nationaux, la FFDSB compte plus de adhérents, donneurs de sang et militants. Elle dispose de deux sièges au conseil d administration de l EFS. 3

7 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang Ses missions Regrouper les associations de donneurs de sang bénévoles au sein d une organisation unique Promouvoir en permanence le don du sang bénévole Collaborer, en partenariat avec l Établissement français du sang, à la collecte de sang Participer au recrutement et à la fidélisation des donneurs Représenter les donneurs de sang auprès des pouvoirs publics et des organismes nationaux et internationaux Le comité régional Dans chaque région administrative, les différentes unions départementales et associations interdépartementales constituent le comité régional. Structure fédérale de deuxième niveau, le comité régional représente les donneurs de sang bénévoles auprès des instances institutionnelles et est l interlocuteur de l Établissement français du sang régional. Ses missions Assurer la coordination transfusionnelle avec l établissement régional de l EFS (comité de promotion du don) Mettre en œuvre au niveau régional des actions de promotion du don en relation étroite avec la FFDSB et l EFS Représenter les donneurs de sang auprès des pouvoirs publics et des organismes régionaux Désigner les personnes qui participent au conseil d établissement de l EFS L union départementale L union départementale est la seule structure regroupant dans un même département toutes les associations, amicales ou groupements dont l objet social est le même que celui de la FFDSB. Elle est la structure de premier niveau de la FFDSB et représente ses associations affiliées. Ses missions Assurer le contact avec le ou les sites de prélèvement de l EFS de son département Mettre en œuvre au niveau départemental des actions de promotion du don, en relation étroite avec le comité régional, la FFDSB et l EFS Organiser des formations, lancer des actions de promotion, éditer des publications de sensibilisation au don du sang bénévole, et d une manière plus générale mettre en œuvre tout moyen adapté à la promotion du don du sang Représenter les donneurs de sang auprès des pouvoirs publics et des organismes départementaux Les associations et amicales Déclarées en préfecture, régies par la loi du 1 er juillet 1901, les associations et amicales adhèrent pour la très grande majorité d entre elles à l union départementale pour le don de sang bénévole. Par cette adhésion, elles sont affiliées à la FFDSB. Proches du terrain et de leurs membres, elles sont le lien entre les donneurs de sang bénévoles et l Établissement français du sang. 4

8 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang Leurs missions Informer sur l utilité du don du sang et développer la culture du don auprès du grand public Faire connaître les valeurs éthiques du don et en défendre le bénévolat Sensibiliser les jeunes des milieux scolaire et universitaire Mobiliser les donneurs de sang lors des situations d urgence Préparer les collectes de sang en liaison avec le site de prélèvement local de l EFS Participer aux collectes de sang en assurant l accueil du donneur et la collation après le don Entretenir des relations privilégiées avec les sites de prélèvement et les équipes mobiles de collecte de l EFS Réunir localement les donneurs de sang et tous ceux qui soutiennent ce mouvement en tissant des liens amicaux pour organiser des actions concrètes en faveur du don du sang et de la sécurité transfusionnelle Participer à la vie locale ou de l entreprise en organisant des manifestations, des rencontres et des activités de loisir Les groupements nationaux Le groupement national est un groupement d associations de donneurs de sang issues d entreprises publiques telles que La Poste et France Télécom (Union nationale des associations de donneurs de sang bénévoles) et la SNCF (Association nationale des cheminots pour le don bénévole). Ces structures soutiennent les intérêts du mouvement national et des sections qui le composent auprès de leurs entreprises et des pouvoirs publics. Les associations d entreprise En Île-de-France, deux associations interdépartementales d entreprise sont particulièrement investies pour le don du sang : il s agit de la RATP et des Aéroports de Paris. 3. Les donneurs Donneurs et non-donneurs ne sont pas fondamentalement différents. Ils partagent ainsi les mêmes points de vue sur le don du sang, considérant que c est un acte utile (98 % des Français pensent que cela peut sauver des vies), que c est un acte facile à faire (88 %) et qu il est bien de donner (90 %). En revanche, ce qui distingue les donneurs, c est qu ils passent à l acte. Or seulement 4,5 % des Français donnent! Pourquoi existe-t-il un tel écart entre les déclarations de principe et le passage à l acte? Une étude intitulée «Mode de vie et don du sang», publiée par la mission sciences sociales de l EFS en mai 2008, a permis de dégager les principales caractéristiques sociales du don ainsi que les principaux facteurs qui favorisent le passage à l acte et sa répétition. Le don du sang dans la société Le don du sang est marqué par trois grands mouvements sociétaux : l individualisation des rapports sociaux et de la relation au monde, le point de vue personnel étant la référence ; l émergence de la vie privée comme terrain privilégié de l épanouissement et du développement personnels, avec une valeur travail en retrait ; 5

9 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang une moindre influence du cercle familial : les jeunes donnant moins qu avant par «entraînement» ou «mimétisme» parce que leurs parents donnent (seuls 9 % des premiers dons sont effectués par tradition familiale). En revanche, l histoire personnelle, et en particulier la maladie d un proche du cercle familial ou amical, reste un ressort puissant du passage à l acte. Don du sang et modes de vie Les comportements à l égard du don du sang se différencient selon les caractéristiques sociales d un individu donné, son mode de vie, son identité. Même si l on trouve des donneurs dans toutes les catégories sociales, on observe que certaines caractéristiques sont plus motrices que d autres. Ainsi, les membres des catégories intermédiaires (au sens de l Insee, c est-à-dire les professeurs de l Éducation nationale sauf les professeurs d université et les professions de santé sauf les médecins) ont plus de chances d être donneurs. Les représentants des catégories de cadres supérieurs et les professions intellectuelles ont également plus de chances d être donneurs que non-donneurs, mais donnent occasionnellement la plupart du temps. Enfin, l appartenance à des associations où l on pratique des loisirs ou du sport constitue également une propension à donner son sang. Les conditions du passage à l acte Être sollicité Interviewé et sondé, le grand public, qu il donne ou non, dit qu il donnerait ou donnerait davantage à condition d être sollicité et de se reconnaître dans cette pratique (se dire que cette pratique est «bonne pour soi»). Être mieux informé Le donneur est d abord motivé par le fait de savoir que son don va servir pour traiter un malade, et ce d autant plus que le lien paraît direct et le circuit court ; mais il souhaite donner dans un univers «ouvert sur la vie», avec des conditions d accueil et d accès attrayantes. 6

10 Chapitre 1 : Les acteurs du don du sang Données statistiques sur le profil du donneur (étude du Cerphi, 2007) Un indice de générosité décevant Malgré la bonne volonté affichée lors des enquêtes de terrain, l indice de générosité en France tend à diminuer depuis En 2006, seuls 4,1 % des Français passaient effectivement à l acte et donnaient leur sang (4 % pour les hommes et 4,1 % de la population féminine). C est chez les plus jeunes (les ans) que l on trouve l indice de générosité le plus élevé : 9,2 % en 2006, les deux sexes confondus. Les femmes majoritaires Le don de sang se féminise depuis quelques années et depuis 2005 les donneuses sont devenues majoritaires. En 2010 elles pourraient représenter 53 % de la population, toutes tranches d âge confondues (suivant une projection élaborée à partir des données connues). Elles dominent fortement jusqu à l âge de 30 ans pour être à égalité avec les hommes sur la tranche (du fait notamment des grossesses). Chez les plus de 50 ans ce sont les hommes qui sont toujours majoritaires. Des donneurs de plus en plus jeunes Si le groupe des donneurs de 30 à 49 ans tend à se contracter, les moins de 30 ans tendent à augmenter depuis quelques années ; de même les plus de 50 ans. Selon une projection élaborée à partir de l évolution moyenne constatée au cours des dernières années écoulées, les plus jeunes pourraient représenter quelque 39 % des donneurs en 2010, devant le groupe des ans qui représenterait 38 % et loin devant les plus de 50 ans qui resteraient aux environs de 24 %. Un don moyen stable et largement insuffisant En 2006, le don moyen annuel, sexes confondus, était de 1,6. Il augmente avec l âge, mais plus faiblement toutefois pour les femmes. En savoir plus Annexe 1 : Charte d engagement de l EFS Fiche pratique 1 : Annuaire de la direction de la communication de l EFS IDF Fiche pratique 2 : Annuaire des sites de l EFS IDF Fiche pratique 3 : ADSB IDF : les principaux contacts 7

11 Chapitre 2 : Les fondements du partenariat ADSB-EFS IDF Chapitre 2 Les fondements du partenariat ADSB-EFS IDF 1. La convention-cadre entre les ADSB franciliennes et l EFS IDF Le 20 juin 2008, le président du comité régional Île-de-France, André Cicchero, et le directeur de l EFS IDF, le Pr Philippe Bierling, ont signé une convention de partenariat, marquant ainsi une nouvelle étape dans la collaboration entre les deux institutions. Cette convention constitue la déclinaison régionale d une convention nationale, signée en juillet 2007 entre l EFS et la FFDSB. Elle fixe le rôle de chacun des partenaires. Elle ouvre également des voies de progression en termes de formation des bénévoles, dans des domaines aussi divers que l hygiène et la sécurité, les relations avec les médias, la gestion des files d attente La convention fixe aussi le niveau de la subvention que l EFS s engage à verser au comité régional. De son côté, l EFS s engage notamment à améliorer l information des bénévoles, via les supports de communication tels que «Entre nous» et l Extranet (cf. «Convention de partenariat» en annexe 2). 2. Les rendez-vous ADSB-EFS IDF Le président du comité régional participe à un certain nombre de rencontres organisées par l EFS IDF. Celles-ci ont pour principal objectif de contribuer à enrichir les relations entre les deux entités, d associer les ADSB aux prises de décisions relatives notamment à l activité de collecte de l établissement francilien et d assurer un bon niveau d information générale des acteurs bénévoles de la collecte. Le Le Comité comité de de Promotion promotion du du Don don : organe privilégié de gouvernance de la convention de partenariat entre l'efs-idf et le Comité régional, il est présidé par le directeur de la communication de l EFS IDF. Il réunit trois privilégié à quatre fois de par gouvernance les présidents la convention d'unions départementales, de partenariat entre du comité l EFS IDF régional, et le comité des associations régional, il Organe est interdépartementales présidé directeur de la SNCF, de la de communication la RATP, de La Poste/France de l EFS IDF. Télécom Il réunit et trois de l ADP, à quatre ainsi que fois des par membres d union la Direction départementale, de la du communication comité régional, et des de associations la Direction interdépartementales de la collecte. de an les présidents la Il examine SNCF, de la les RATP, modalités de La Poste/France d organisation Télécom des collectes et de l ADP, et des ainsi actions que des membres promotion de du la don, direction leur de programmation en fonction et de la direction de l évolution de la de collecte. l activité et propose des voies d amélioration éventuelles. Il dé- la communication Il finit examine par ailleurs les modalités la nature d organisation du soutien apporté des collectes par l EFS et IDF des au actions comité de régional promotion pour du les don, Unions leur programmation départemantales en et fonction les associations de l évolution de sang de bénévoles l activité et participant propose des à la voies promotion d amélioration du don et éventuelles. à l organisation définit par des ailleurs la collectes nature du soutien (art.2 apporté de par la l EFS IDF convention au comité régional de pour partenariat). les unions Il départementales La création et la mise et les en associations oeuvre d'un de label donneurs "Commune de sang Donneur" bénévoles (voir participant encadré à à la la fin promotion du chapitre) du don décerné à l organisation aux communes des collectes franciliennes (article fortement 2 de la convention engagées pour de partenariat). le don de sang, est un des sujets abordés et La dans création et la mise le en œuvre cadre d un label «Commune de donneur cette» (voir encadré ci-dessous) instance. décerné aux communes franciliennes fortement engagées pour le don du sang est un des sujets abordés dans Le Conseil le cadre d'établissement, de cette instance. rendu obligatoire au sein de chaque Etablissement régional par l arrêté du 29 décembre 1999, il est composé par le directeur de l Etablissement et sa direction, des représentants d associations de donneurs de sang franciliens, des associations de patients, des établissements de santé Projet de label «commune donneur» publics et privés approvisionnés par l Etablissement de transfusion sanguine, de l assurance maladie et des représentants du personnel de l EFS IDF. Bel exemple de la collaboration entre les ADSB franciliennes et l EFS IDF, ce projet de label accordé aux Il se réunit au moins deux fois par an sur convocation du directeur de l EFS IDF qui le préside. Le conseil villes qui s engagent pour le don du sang a été initié par les ADSB. Aujourd hui copiloté par les deux émet des avis à la demande du directeur, qui fixe l ordre du jour. A cette fin, il est notamment informé sur partenaires, ce label vise à valoriser les actions menées par les communes en faveur du don du sang : les prévisions et réalisations budgétaires, le projet d établissement, la politique de promotion du don et mise à disposition de moyens matériels et/ou humains, communication sur les collectes, les projets de partenariat. sensibilisation des administrés, organisation d événements 8

12 Chapitre 2 : Les fondements du partenariat ADSB-EFS IDF Le conseil d établissement Rendu obligatoire au sein de chaque établissement régional par l arrêté du 29 décembre 1999, il est composé du directeur de l établissement et sa direction, des représentants d associations de donneurs de sang franciliens, des associations de patients, des établissements de santé publics et privés approvisionnés par l établissement de transfusion sanguine, de l assurance maladie et des représentants du personnel de l EFS IDF. Il se réunit au moins deux fois par an sur convocation du directeur de l EFS IDF qui le préside. Le conseil émet des avis à la demande du directeur, qui fixe l ordre du jour. À cette fin, il est notamment informé sur les prévisions et réalisations budgétaires, le projet d établissement, la politique de promotion du don et les projets de partenariat. Les journées de formation Autre forme de rencontres inter-adsb-efs IDF, elles figurent également dans la convention-cadre. Elles sont organisées à la demande des ADSB ou à l initiative de l EFS IDF qui en assure l organisation et l animation. Les assemblées générales associatives sont les organes statutaires garants du bon fonctionnement associatif. L EFS IDF participe à l assemblée générale annuelle du comité régional. Il est également représenté aux assemblées générales annuelles des unions départementales et des associations interdépartementales de la SNCF, de la RATP, de La Poste/France Télécom et des ADP. 3. Les outils du partenariat Les subventions aux associations de donneurs Au-delà de la subvention régionale attribuée par l EFS IDF (définie à l article 4 de la convention-cadre de partenariat), une subvention nationale est également attribuée à la FFDSB, afin de lui permettre de mener des actions de promotion du don au niveau national et dans certaines régions. Les assurances Dans le contrat d assurance souscrit par l EFS auprès de la SHAM en avril 2005, les bénévoles engagés pour le don du sang à ses côtés (et aux côtés des établissements régionaux) sont considérés comme des assurés additionnels en leur qualité de collaborateurs occasionnels de l EFS. Ainsi, dans le cadre des activités de collecte et de suivi des donneurs, les dommages causés par les bénévoles sont couverts par ce contrat (cf. «Typologie des assurances» en annexe 3). Les remboursements de frais Les bénévoles engagés aux côtés de l EFS IDF peuvent être remboursés de certains des frais engagés dans le cadre de leur activité en faveur du don du sang (collectes, promotion, recrutement de donneurs ). La subvention régionale permet de couvrir la majeure partie de ces frais (cf. «État de frais de collecte à titre exceptionnel», fiche pratique 4). En savoir plus Annexe 2 : Convention de partenariat ADSB-EFS IDF Annexe 3 : Typologie des assurances Fiche pratique 4 : État de frais de collecte à titre exceptionnel 9

13 Chapitre 3 : Ce qu il faut savoir sur le sang Chapitre 3 Ce qu il faut savoir sur le sang En France, en 2008, nous comptions quelque donneurs 000 donneurs et et dons 000 tous dons types tous types confondus. La générosité des donneurs permet de de traiter plus d 1 d un million million de malades malades (500 ( par 000 par transfusion sanguine et par médicaments dérivés du du sang). En Ile-de-France les dons sont effectués sur l un des 24 sites de prélèvement, ou lors d une des En collectes Île-de-France, mobiles organisées les dons sont par an effectués (elles représentent sur l un des 8024 % sites des prélèvements). de prélèvement, A ce jour, lors la région d une des 3 n est 200 autosuffisante collectes mobiles que organisées pour la seule par distribution an (elles représentent des concentrés 80 % plaquettaires. des prélèvements de sang total, 63% de l ensemble des prélèvements). 1. Les composants du sang et leur rôle Le sang est constitué de plusieurs composants : les cellules vivantes (40 %) que sont les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, qui baignent dans un liquide appelé plasma (60 %). Aujourd hui la transfusion sanguine apporte au malade uniquement le composant sanguin dont il a besoin. Les globules rouges assurent le transport de l oxygène. Ils doivent leur couleur rouge à l hémoglobine. Leur durée de vie moyenne dans l organisme est de 120 jours. Les concentrés de globules rouges (CGR) sont transfusés notamment en traumatologie, en cas d interventions chirurgicales, de maladies du sang et de la moelle osseuse. Ils peuvent être conservés pendant 42 jours à + 4 C. Les plaquettes ont un rôle primordial dans la prévention des hémorragies. Elles sont transfusées notamment en cas d aplasies de la moelle osseuse, de leucémies, de chimiothérapies, de greffes de moelle osseuse, et en cas d hémorragies massives. Elles peuvent être conservées pendant 5 jours en agitation constante à température contrôlée (22 C). Les globules blancs assurent les défenses de l organisme en répondant aux agressions extérieures et en détruisant les micro-organismes. Le plasma, liquide dans lequel baignent les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, est composé d eau, de sels minéraux, de glucides, de lipides, de protides et de vitamines. Il peut être conservé congelé pendant un an à 25 C. Il peut être transfusé directement à un malade, lors d hémorragie aiguë, traumatique ou chirurgicale et lors d échanges plasmatiques. Le plasma est également utilisé pour la fabrication de «médicaments dérivés du sang», préparés par le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies (LFB), tels que l albumine utilisée pour le maintien du volume sanguin (malades insuffisants rénaux et hépatiques, grands brûlés), les facteurs de coagulation pour la prévention des hémorragies (hémophiles), les immunoglobulines pour les malades qui n ont pas de défenses immunitaires, les vaccins pour la prévention du tétanos ou de l hépatite B. 10

14 Chapitre 3 : Ce qu il faut savoir sur le sang 2. Les différents types de don Le corps contient environ 5 litres de sang circulant mais le volume sanguin varie selon le poids et le sexe. Les différents composants du sang peuvent être prélevés ensemble (don de sang total) ou séparément grâce à un séparateur de cellules (dons par aphérèse : don de plasma, de plaquettes, de globules rouges et plus rarement de globules blancs). Pour être donneur de sang total, il faut être en bonne santé et être âgé de 18 à 70 ans (le premier don après 60 ans est soumis à l appréciation du médecin). Il est recommandé de ne pas être à jeun pour donner. Pour chaque type de don, le sang du donneur est prélevé dans un dispositif médical stérile et à usage unique. Pour les dons par aphérèse, ce dispositif est placé dans une machine qui sépare les différents constituants sanguins. Le produit sélectionné est recueilli dans la poche destinée au receveur, tandis que les autres éléments sont restitués au donneur. Le don du sang total Le sang est prélevé par ponction veineuse dans le respect des règles d hygiène et d asepsie, et recueilli dans une poche stérile à usage unique, contenant un volume approprié de solution anticoagulante et de conservation. Il est essentiellement réalisé en collectes mobiles (80 % des prélèvements) et dans les sites fixes de l EFS IDF. Il dure environ une heure (temps nécessaire pour parcourir l ensemble du circuit : accueil, entretien médical, prélèvement, collation). La quantité prélevée est de 450 ml minimum. Les femmes peuvent donner quatre fois par an an, et les hommes six. Un intervalle minimal de huit semaines entre deux dons du sang total est nécessaire. Un don du sang total permet d obtenir un concentré de globules rouges et une unité de plasma ; parfois il est possible de récupérer des plaquettes pour en faire un concentré de plaquettes standard. Le don en aphérèse : plasma, plaquettes, globules rouges Le don en aphérèse est autorisé de 18 à 65 ans. Il consiste à prélever un ou plusieurs composants sanguins à partir d un seul donneur afin de transfuser un ou deux patients. Le séparateur de cellules prélève uniquement le composant sanguin programmé au départ et restitue au donneur au fur et à mesure le reste du prélèvement. Le volume prélevé peut être compensé par du sérum physiologique pendant toute la durée du prélèvement. Il est pour l instant réalisé uniquement sur rendez-vous, dans les sites fixes de l EFS IDF. Le don de plasma Ce type de don dure environ cinquante minutes. Prévoir toutefois une heure et demi au total. Seul le plasma du donneur est prélevé, dans une poche de 750 ml au maximum. Les globules rouges et les plaquettes sont ensuite restitués au donneur. Chaque individu peut donner jusqu à 24 fois par an. Un intervalle minimal de deux semaines doit être respecté entre chaque don. Le premier don après 60 ans est soumis à l appréciation du médecin de l EFS. Les dons de plasma peuvent s intercaler entre deux dons du sang total Le don de plaquettes Ce type de prélèvement dure entre soixante et quatre vingt dix minutes. Prévoir deux heures au total. Sa fréquence maximale est de douze fois par an ; un intervalle minimal de quatre semaines entre un don de plaquettes et tout don de cellules est nécessaire. 11

15 Chapitre 3 : Ce qu il faut savoir sur le sang Le don de globules rouges (double rouge) Pour pouvoir donner en aphérèse des globules rouges, le donneur doit peser au moins 64 kilos pour les hommes et 71 kilos pour les femmes et avoir un taux d hémoglobine supérieur à 14g/l. Le prélèvement dure quarante minutes ; prévoir une heure et demi au total. Sa fréquence maximale est de deux fois par an pour les femmes et trois fois pour les hommes ; le donneur doit respecter un intervalle minimal de seize semaines entre deux dons de globules rouges par aphérèse. Le don non thérapeutique Quand le sang d un donneur présente des spécificités particulières ou qu il ne peut être transfusé à un malade, il peut être utilisé à des fins non thérapeutiques, pour la recherche et l enseignement, le contrôle et la fabrication de réactifs de laboratoire, etc. Dans l éventualité de cette utilisation, le consentement écrit de chaque donneur est nécessaire. 3. Le parcours d une poche de sang Quel que soit le lieu où il est collecté, le sang suit une procédure identique qui le conduit en toute sécurité du donneur au receveur, en respectant l anonymat du donneur. 1 re étape : le prélèvement Le candidat au don remplit un questionnaire l interrogeant notamment sur ses antécédents médicaux avant de voir un médecin de l EFS qui détermine s il est apte au don. Le prélèvement est ensuite effectué par un(e) infirmier(e) spécialement formé(e). Chaque poche prélevée et les tubes échantillons correspondants sont enregistrés et dotés d un codebarres afin d assurer, d un bout à l autre de la chaîne transfusionnelle, une parfaite traçabilité, gage de sécurité des produits sanguins. 2 e étape : la préparation Une fois le produit sanguin prélevé, chaque poche est dirigée vers un plateau de préparation (Pontoise ou Rungis). Le sang total est filtré si nécessaire puis centrifugé afin d en séparer les différents éléments. On obtient ainsi trois types de produits sanguins : une unité de globules rouges, une unité de plasma et selon les cas une unité de plaquettes. Ceci permet de transfuser les malades en fonction de leurs besoins car chaque constituant sanguin possède des propriétés thérapeutiques spécifiques. 3 e étape : l analyse biologique des échantillons (qualification) Pendant le prélèvement, des tubes sont également recueillis auprès du donneur et transmis au Laboratoire de qualification biologique du don (LQBD) de Rungis. Durant l étape de préparation, les tubes correspondant aux poches sont traités par les techniciens du LQBD et analysés par les biologistes. Le laboratoire détermine pour chaque donneur et pour chaque don le groupe sanguin, la numération globulaire et effectue le dépistage de certains agents transmissibles. Les plateaux de préparation sont tenus informés des résultats du LQBD : si les analyses sont satisfaisantes, l informatique autorise l utilisation des produits sanguins ; en cas d anomalie, ils sont détruits et le donneur est averti par un courrier confidentiel visé par un médecin de collecte. 12

16 Chapitre 3 : Ce qu il faut savoir sur le sang 4 e étape : la distribution/délivrance Préparé et qualifié, le produit est à présent disponible pour la distribution et la délivrance. Celles-ci s effectuent en fonction de ses caractéristiques immunologiques, de sa nature et de son mode de conservation. Les produits sont distribués aux différents sites de l établissement francilien et aux dépôts de délivrance ou d urgence des établissements de santé. L EFS IDF a en charge l approvisionnement en produits sanguins des 280 établissements de santé de la région parisienne. La transfusion au malade Avant la transfusion du receveur, d ultimes contrôles sont réalisés, afin d éviter la rencontre entre ses anticorps et les antigènes du donneur. Ces analyses permettent de sélectionner les globules rouges qui correspondent le mieux au receveur. Elles sont réalisées par l EFS dans un de ses laboratoires d immunohématologie (26 en Île-de-France) ou par la structure hospitalière dans son propre laboratoire, l EFS n ayant pas le monopole de cette activité. En savoir plus Annexe 4 : Le parcours d une poche de sang Annexe 5 : Compatibilité des groupes sanguins Annexe 6 : Les conditions principales d accès au don 13

17 Chapitre 4 : La planification et l organisation des collectes de sang Chapitre 4 La planification et l organisation des collectes de sang L EFS IDF travaille en étroite collaboration avec les ADSB pour planifier et organiser les collectes de sang afin de répondre aux besoins des malades franciliens. La direction de la communication et la direction de la collecte de l EFS IDF s associent en toutes circonstances pour atteindre les objectifs hebdomadaires de prélèvement de sang fixés par la direction générale. 1. Présentation des différents types de collecte Les collectes de sang s organisent autour de trois segments qui correspondent aux situations durant lesquelles les donneurs potentiels sont susceptibles d être prélevés (temps de travail, de loisir ou de formation) : le segment professionnel : entreprises, administrations, associations, hôpitaux ; le segment grand public : communes, quartiers ; le segment scolaire : lycées, universités. Chaque jour en Île-de-France, 15 à 20 collectes mobiles sont organisées sur ces trois segments, sans oublier les prélèvements effectués sur les sites fixes de l EFS IDF. Les modes de collecte, qui sont au nombre de quatre, varient en fonction de différents critères. La localisation de la collecte, le nombre prévisionnel de donneurs, la période de l année et les contraintes médico-techniques sont des facteurs déterminants. La collecte mobile en salle Elle se déroule dans une salle mise à disposition par l entreprise, la commune ou l établissement scolaire. Caractérisé par un bon niveau de confort pour les donneurs, ce mode de collecte n est possible que si l EFS donne son accord quant à l utilisation de la salle, eu égard aux normes d hygiène, de sécurité et de confidentialité en vigueur. La collecte en «unité mobile de prélèvement» Un véhicule de prélèvement (bus, camion) spécialement aménagé est dépêché sur le lieu de collecte. L EFS IDF possède une dizaine de véhicules de collecte équipés de trois, quatre, cinq ou six lits de prélèvement. Les conditions d accueil des donneurs n y sont cependant pas optimales (exiguïté des locaux, attente non protégée, absence d intimité en cas de malaise ). La collecte mobile sous chapiteau Le chapiteau est une structure installée pour une ou deux semaines dans un lieu de fort passage et il permet de prélever le grand public. La collecte en site fixe Lorsque ce mode de collecte est retenu, c est le donneur qui se déplace. L EFS IDF dispose de 24 sites fixes situés à l intérieur de centres hospitaliers publics ou externalisés sous forme de «maisons du don». 14

18 Chapitre 4 : La planification et l organisation des collectes de sang 2. Les enjeux et les acteurs de la planification des collectes de sang Le chargé de promotion du don, rattaché à la direction de la communication de l EFS IDF (pôle promotion du don), a pour mission principale de planifier les collectes de sang en adéquation avec les objectifs de prélèvement. Il est l interlocuteur privilégié des ADSB à chacune des étapes de la planification d une collecte de sang. L interface EFS/ADSB Le chargé de promotion du don élabore avec le soutien précieux des ADSB un préplanning annuel des collectes. Dates, horaires et lieux de la collecte sont ainsi planifiés en fonction des spécificités du lieu de collecte, de la disponibilité de l association, des opportunités relatives à la vie locale et des campagnes de communication pilotées par l EFS. La validation du préplanning de collecte est assurée par le chargé de promotion du don. Pour chaque collecte, le chargé de promotion du don évalue en partenariat avec les bénévoles le nombre prévisionnel de donneurs afin de proposer à la direction de la collecte les moyens humains à déployer dans le respect des effectifs disponibles, du Code du travail et de la convention collective de l EFS IDF. Les bénévoles communiquent au chargé de promotion du don toutes les informations susceptibles d optimiser la planification de la collecte (lieu, effectifs, inscriptions préalables, événements, historique de la collecte ). Il est important, une fois ces prévisions établies, de ne pas ajouter d actions de promotion qui modifieraient le nombre de donneurs présentés, au risque d exposer la collecte le jour venu à des difficultés dont les donneurs seraient les premiers à en pâtir. Les ADSB contribuent activement à la recherche des locaux en partenariat avec le chargé de promotion du don. La validation et la réservation des locaux appartiennent au chargé de promotion du don en étroite concertation avec la direction de la collecte, l EFS assumant l entière responsabilité sur toute la collecte. Le rôle de l EFS Le chargé de promotion du don est garant de l ajustement du nombre prévisionnel de donneurs au nombre de donneurs présentés le jour de la collecte. La prévision est la clé de voûte d une planification optimale. Elle permet de planifier les moyens humains et matériels nécessaires au bon déroulement de la collecte. Le nombre de donneurs prévisionnels doit être en adéquation avec le nombre de donneurs présentés le jour de la collecte afin d en garantir le bon déroulement. Une surévaluation du nombre de donneurs engendrerait un gaspillage de ressources eu égard au nombre de personnels médico-techniques déployés tandis qu une sous-évaluation impliquerait une attente pour les donneurs et des découragements massifs. Le planning des collectes est présenté par le chargé de promotion du don à la direction de la collecte afin de valider l adéquation des besoins aux ressources disponibles. Les équipes mobiles, rattachées à la direction de la collecte, planifient les ressources humaines et matérielles nécessaires en fonction des prévisions de donneurs transmises par le chargé de promotion du don et des disponibilités des personnels dans le respect de la réglementation en vigueur. 15

19 Chapitre 4 : La planification et l organisation des collectes de sang Jusqu au jour de la collecte, le chargé de promotion du don est le relais privilégié des bénévoles dans le cadre de l organisation d une collecte. Il assure également l interface avec le correspondant de collecte et l équipe médico-technique qui réalisera la collecte. 3. Le déroulement d une collecte de A à Z Le jour de la collecte, le médecin responsable devient l interlocuteur privilégié des bénévoles. Les différents acteurs de la collecte sont identifiés grâce à leur tenue (gilets et badges pour les bénévoles, blouses blanches pour le personnel de l EFS). a) En amont de la collecte Le rôle de l EFS L installation de la collecte est sous la responsabilité des équipes mobiles, qui assurent le déchargement et l installation du matériel médico-technique suivant le plan d aménagement élaboré par l EFS. Les équipes mobiles garantissent également les approvisionnements (machines, lits, poches, denrées alimentaires ) nécessaires à la collecte. Le rôle des ADSB Les bénévoles contribuent à l ouverture du lieu et le cas échéant participent à l installation des documents, panneaux et stands d information. Ils participent également à l aménagement (chaises, tables, stand, fleurs, décorations ) et à la mise en place de la signalisation (banderoles, fléchages interne et externe, affiches ). La collaboration ADSB/EFS Les bénévoles et les équipes de collecte se concertent avant l ouverture au public afin de contrôler les différentes composantes de la collecte sur leur domaine respectif. b) Les différentes étapes de la collecte Le don du sang se déroule en quatre étapes, identiques quel que soit le type de don. L accueil du donneur Par l association : en collecte mobile, le candidat au don est souvent accueilli par un bénévole qui assure sa bonne orientation. Ce rôle d accueil est important car il peut mettre en évidence des contre-indications évidentes (âge, poids, voyage, événement médical récent ) empêchant temporairement le don et rendant l attente inutile. A fortiori, des actions de promotion parfois effectuées par les bénévoles aux alentours du lieu de collecte doivent veiller à ne pas orienter vers lui des donneurs qui auraient un motif d exclusion évident. Une fois le donneur aiguillé dans le circuit, le bénévole l invite à remplir le questionnaire pré-don, destiné à préparer l entretien médical. Le bénévole peut ensuite l accompagner tout au long de son don : gestion de l attente, accompagnement des primo-donneurs et en cas d exclusion, recueil des remarques et suggestions, informations sur les différents types de dons et les activités de l association. 16

20 Chapitre 4 : La planification et l organisation des collectes de sang Par l EFS : le candidat au don est ensuite accueilli par un membre de l EFS (le plus souvent un agent d accueil de collecte) pour être enregistré, étape au cours de laquelle il décline son identité et/ou présente sa carte de donneur. Son dossier est enregistré administrativement. Une pièce d identité est demandée en cas de premier don à l EFS IDF. L entretien médical Pour s assurer que le don ne présente aucun risque ni pour le donneur ni pour le receveur, le candidat au don est reçu par un médecin pour un entretien confidentiel. NB : Depuis le 5 juillet 2006, en application de la directive européenne 2004/33 du 22 mars 2004, le donneur signe une fiche navette permettant de matérialiser le consentement mais ne valant pas déclaration sur l honneur. Cette fiche navette sera également contresignée par le médecin, confirmant que le donneur : a lu et compris les informations didactiques fournies ; a eu la possibilité de poser des questions ; a reçu des réponses satisfaisantes aux questions qu il a posées ; a donné son consentement éclairé pour la poursuite du processus de don ; affirme que tous les renseignements fournis par lui sont, à sa connaissance, exacts. Si un candidat au don refuse de signer la fiche navette, le médecin ne pourra autoriser son prélèvement. En mai 2008 a été introduit le contrôle du taux d hémoglobine lors de chaque don. Cette mesure, imposée par une directive européenne, vise à s assurer que les donneurs ne sont pas anémiés ou qu ils ne risquent pas de le devenir. Le contrôle du taux d hémoglobine sera effectué sur chaque don au moment de la qualification. Mais pour les nouveaux donneurs, les donneurs connus dont le dernier don remonte à plus de deux ans et pour ceux dont le précédent taux était à la limite de la normale, le contrôle sera effectué juste avant le prélèvement par un prélèvement «capillaire» (bout du doigt) et si besoin veineux. Si le donneur est déclaré inapte, le bénévole ne commente pas la décision médicale et reste d une neutralité bienveillante. Il propose au donneur une collation, le remercie dans tous les cas et l encourage à renouveler son intention de donner dès lors qu il sait qu il s agit d une contre-indication temporaire. Le prélèvement Déclaré apte, le donneur est accueilli par un(e) infirmier(e) qui effectue la phlébotomie (ponction veineuse) après désinfection, prélève les tubes échantillons à partir desquels seront effectuées les analyses, puis le prélèvement de sang pour une durée d environ dix minutes. La collation Ce temps de repos et de convivialité est celui où l on offre au donneur un en-cas et une boisson qui favorisent la compensation physiologique du prélèvement qu il vient de subir et lui permet de rester sous l œil vigilant de l équipe de collecte. Ce moment est très important car c est la dernière impression que le donneur emportera avec lui en quittant le lieu de collecte. 17

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