Lundi 4 juillet Numa, 39, rue du Caire Paris BIOGRAPHIES DES INTERVENANTS

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1 Lundi 4 juillet Numa, 39, rue du Caire Paris BIOGRAPHIES DES INTERVENANTS

2 Yvanie CAILLÉ Ingénieur en mathématiques appliquée. Yvanie vit avec une maladie rénale depuis l âge de 12 ans. Militante dans le champ de la démocratie sanitaire, elle a fondé en 2002 et dirige aujourd hui l association de patients Renaloo, née sur internet sous la forme d un blog. Elle a été à l origine des Etats Généraux du rein, démarche fédérant toutes les parties prenantes autour de la maladie rénale chronique en 2012 et 2013, qui s est largement appuyée sur le digital. Elle est également présidente du Think tank Coopération Patients. Avec Frank Martinez, médecin néphrologue, elle est l auteur en 2015 de D autres reins que les miens, ouvrage dans lequel patients et médecins racontent, en récits croisés, des histoires de vie et de prouesses médicales autour de la dialyse et de la greffe. Damien CHAUSSABEL Chef du département de biologie des systèmes au centre Sidra, Doha (Qatar) Le programme que conduit Damien Chaussabel investigue des technologies de profilage moléculaire à l échelle de systèmes biologiques, première étape vers une médecine individualisée adaptative. Damien Chaussabel a soutenu une thèse de doctorat à l Université de Bruxelles en Immunologiste confirmé, il a acquis une expertise remarquable en matière de génomique et de bioinformatique au National Institute for Health américain, où il a travaillé sur les interactions hôte-pathogène. Avant de rejoindre l institut Sidra, il a développé un programme de génomique translationnelle et de bioinformatique à l Institut Baylor de Recherche en Immunologie à Dallas (Texas). Il a dirigé la division d immunologie des systèmes à l institut Benaroya de Seattle, où il a étudié la «reprogrammation génétique» de patients souffrant de maladies infectieuses et auto-immunes, ou suite à une vaccination. Cyrille DELPIERRE Directeur de recherche Inserm au sein du laboratoire d épidémiologie et d analyses en santé publique de Toulouse Les intérêts de recherche de Cyrille Delpierre portent sur les inégalités sociales de santé ISS, en particulier les déterminants biopsychosociaux de la santé et de l'analyse des mécanismes de construction des ISS, en particulier dans le domaine des maladies chroniques comme le cancer. Plus précisément, ses recherches portent sur les mécanismes par lesquels l'environnement, au sens large, est biologiquement incorporé, et comment il peut favoriser le développement de maladies à long terme. Son but est d'expliquer les ISS non seulement par des expositions physiques, chimiques et des comportements de santé socialement différenciés, mais aussi en montrant que les déterminants sociaux peuvent «directement» modifier des processus biologiques et favoriser le développement de pathologies à la distance, participant ainsi à la genèse du gradient social en santé.

3 Jean-Claude DESENCLOS Directeur scientifique adjoint au Directeur Général, Santé publique France Jean-Claude Desenclos est docteur en médecine et en sciences et spécialisé en épidémiologie et santé publique. Après quelques années de médecine générale il s oriente vers la santé publique tout d abord à l international, notamment au sein de Médecins Sans Frontières (MSF) dont il a été cadre de 1984 à Il intègre les CDC Américain en 1988 avant de rejoindre le Réseau national de santé publique en 1993 qui deviendra l Institut de Veille Sanitaire (InVS) en 1998 où il dirige le département des maladies infectieuses avant de devenir Directeur scientifique en Doté d une HDR, il dirige des thèses de science en santé publique. Il est «editor» à l European Journal of Epidemiology, Plos currents Outbreak et BMC Infectious diseases. Il est auteur de près de 200 publications scientifiques internationales et co-directeur du livre Epidémiologie de terrain (Edition John Libbey, 2012). Thierry DURAND Ingénieur en informatique de l INSA de Lyon, il travaille dans la santé depuis 15 ans après un parcours de 10 ans dans l industrie Directeur de l information Hospitalière du Centre Léon Bérard depuis 2001 Centre Régional de lutte contre le cancer de Lyon et de Rhône-Alpes, administrateur du GCS SISRA depuis 2006 (Système d Information de Santé de la Région Rhône Alpes) et viceprésident du cluster Icare Membre du groupe d experts du collectif des usagers CISS-AURA Quelques réalisations emblématiques : Au CLB, arrêt du dossier médical papier en 2002 et du dossier d imagerie en 2005 (dématérialisation totale). Création par les équipes SISRA des services : Via Trajectoire - ZEPRA Mon SISRA Mes Patients A noter que le CLB pilote le consortium de recherche du projet PREPS e-sis, dont l objectif est de construire des méthodes d'évaluation de la création de valeur par l'usage des SIH. Isabelle FALQUE-PIERROTIN Conseiller d'état, Présidente de la CNIL depuis septembre 2011 Née le 21 janvier 1960 au Creusot (Saône-et-Loire), diplômée de l'ecole des hautes études commerciales (HEC) en 1982, ancienne élève de l'ecole nationale d'administration (promotion "Denis Diderot") et de l'institut Multimédia en 1990, auditeur (de 1986 à 1989), puis maître des requêtes (de 1989 à 2001) au Conseil d'etat, chargée des relations avec la presse écrite et audiovisuelle au Conseil d Etat de 1988 à 1991, et directeur adjoint du cabinet du ministre de la Culture et de la Francophonie de 1993 à 1995, Isabelle FALQUE-PIERROTIN est conseiller d Etat depuis novembre Ancien président de la Commission interministérielle relative à internet en 1996, ancien expert auprès de l'ocde en 1997, ancien rapporteur général du rapport du Conseil d Etat

4 sur "Internet et les réseaux numériques" de 1997 à 1998, elle a été président du Conseil d orientation et déléguée générale du Forum des droits sur l internet de 2001 à décembre Isabelle FALQUE-PIERROTIN a été membre de la Commission nationale de l informatique et des libertés au titre des personnalités qualifiées nommées en Conseil des ministres de janvier 2004 à janvier Elle a été élue vice-présidente de la commission en février 2009 et Présidente de la CNIL le 21 septembre Isabelle FALQUE-PIERROTIN a été désignée membre de la CNIL par le Conseil d Etat le 30 janvier 2014 et réélue par les membres du collège Présidente le 4 février Le 27 février 2014, elle a été élue, pour deux ans, Présidente du G29, le groupe des CNIL européennes et réélue en février 2016, pour deux ans. Dipak KALRA Docteur, Fellow du Royal College of General Practitioners, de la British Computer Society, Président de l European Institute for health records (EuroRec) et de l European Institute for Innovation through Health Data (i~hd) Dipak Kalra est également professeur d informatique médicale à l University College London. Il joue un rôle d ampleur dans la recherche et le développement d architectures et de systèmes d enregistrements électroniques de dossiers médicaux. Il préside au développement des standards CEN et ISO en matière d interopérabilité de ces dossiers, notamment en matière de respect de la vie privée. Il participe aux recherches en cours autour de l étiquetage portant sur la qualité du dispositif, de l interopérabilité sémantique, et des découvertes cliniques associées. Il a contribué à superviser le projet EHR4CR de l Innovative Medicines Initiative (IMI), soutenu par dix laboratoires pharmaceutiques, qui portait sur le réemploi de dossiers médicaux électroniques pour la recherche clinique. EuroRec est aussi associé à un autre projet de l IMI, EMIF, autour du développement d une plateforme européenne de recherche clinique qui rassemble des données de nombreuses cohortes et d enquêtes en matière de santé. Yves LEVY Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) Le Professeur Yves Lévy est spécialiste en immunologie. Médecin, Yves Lévy est aussi chercheur et universitaire. Son activité de recherche est orientée sur la compréhension du développement du système immunitaire et sa pathologie. Il a également coordonné et développé une vingtaine d essais cliniques nationaux et internationaux d immunothérapie et de vaccination contre des infections par le VIH, certains déficits immunitaires et des maladies infectieuses. Son parcours scientifique a toujours allié recherche fondamentale et clinique. Depuis 1985, il a travaillé successivement dans plusieurs unités de recherche Inserm. Il est notamment depuis 1999 directeur de l équipe «Développement lymphoïde normal et dans l infection par le VIH» au sein de l Unité Inserm 955.

5 De 1996 à aujourd'hui, Yves Lévy dirige le service d immunologie clinique et de Maladies infectieuses à l hôpital Henri Mondor de Créteil. En 2006, Yves Lévy devient directeur scientifique du programme vaccinal de l Agence nationale de la recherche sur le Sida et les hépatites virales (ANRS). En 2011, il crée dans le cadre du programme investissement d'avenir le labex "Vaccine Research Institute". Son programme scientifique est fondé sur les avancées récentes dans les domaines de l'immunologie fondamentale, de la génomique, dans la connaissance de la biologie des systèmes et le développement d'outils innovants d'évaluation de la réponse immunitaire. De 2010 à 2012, Yves Lévy est vice-doyen de la faculté de médecine de Créteil (UPEC). Il devient ensuite jusqu'au début juin 2014 Conseiller spécial auprès de la ministre de l Enseignement supérieur et de la Recherche. Depuis juin 2014, Yves Lévy est Président-Directeur général de l'inserm et Président de l Alliance des sciences de la vie et de la santé (Aviesan). Jacques LUCAS Ancien chef de clinique de la faculté de médecine de Nantes et Assistant au CHU, il est qualifié en Médecine interne, Cardiologie et Néphrologie Il a été élu au conseil départemental de l'ordre des médecins de Loire Atlantique en 1987, et en a assuré plusieurs années le Secrétariat général. Il a été élu Conseiller national de l'ordre des médecins pour la Région des Pays de la Loire en 1999, confirmé dans ce mandat en 2006 et Au Conseil national de l'ordre, il a assuré successivement les fonctions de Président de la section de l'exercice professionnel puis de Secrétaire général de l'institution. Il est depuis juin 2007, Vice-président du Conseil national, délégué général aux systèmes d'information en santé. Il a été l'auteur de nombreux rapports publics du CNOM portant sur la déontologie médicale et en particulier de six Livres Blancs dans le domaine des TIC en santé. Il a contribué aux publications de la HAS sur ces sujets, ainsi qu aux travaux de la Commission européenne. Il est également membre du Comité d agrément des Hébergeurs de données personnelles de santé. Yves-Alexandre de MONTJOYE Professeur-assistant à l Imperial College de Londres, chercheur au Media Lab du MIT et postdoc à I Institut IQSS d Harvard Yves-Alexandre de Montjoye a récemment soutenu, au MIT, une thèse de doctorat portant sur le respect de la vie privée «informatique». Ses recherchent tentent de comprendre comment l unicité des comportements individuels affecte les risques de réidentification ou d inférence (et par là le respect de la vie privée), dans des bases de métadonnées volumineuses (données téléphoniques, bancaires, de moteurs de recherche). Reconnu «Innovateur belge de moins de 35 ans», ses travaux ont été publiés dans Science, Nature SRep., repris par la BBC, CNN, le New York Times, le Wall Street Journal,

6 et a donné lieu à des TED Talks. Il a contribué à des rapports internationaux du WEF, des Nations Unies, de l OCDE, du FTC, et de la Commission Européenne. Il a travaillé pour le BCG et été un expert auprès de la fondation Bill & Melina Gates ainsi que de l ONU. Il fait partie du groupe d experts sur la gouvernance des données de santé de l OCDE. Sophie NERBONNE Directrice de la conformité à la CNIL Depuis septembre 2014, Sophie NERBONNE est directrice de la conformité à la CNIL, direction issue de la réorganisation récente des services de la Commission et dont l activité est tournée vers les professionnels et consiste à promouvoir une gamme élargie d outils de régulation, dans une logique de simplification administrative et d accompagnement des acteurs vers une plus grande sécurité juridique et un renforcement de la prise en compte des droits des personnes en matière de protection de leurs données. Sophie a tout d'abord acquis une expérience dans le secteur privé en étant juriste d entreprise à la SODEXHO et a rejoint la CNIL, où elle a successivement pris en charge le secteur financier (banque et assurance) puis la responsabilité du service des affaires économiques à la direction juridique avant de devenir directrice adjointe des affaires juridiques, de l expertise technique et des affaires internationales à la Cnil. Elle a suivi tout particulièrement les aspects européens et internationaux lors de la présidence du G29 par la Cnil en Désignée experte auprès de la Commission européenne sur les questions de crédit, elle intervient régulièrement dans tous les cercles professionnels économiques sur l ensemble des domaines touchant la protection des données personnelles. Sophie est diplômée de l Institut d études politiques de Paris et titulaire d une maîtrise de droit à Paris II Assas. Alexis NORMAND Directeur du développement santé chez Withings, leader de la santé connectée Alexis Normand est diplômé d HEC, de Sciences-Po et d une licence en philosophie, il a travaillé auparavant dans l industrie et dans le conseil en stratégie, notamment au service de réformes de politiques publiques de santé pour des gouvernements du Golfe. Il est également membre du bureau d'un think tank français. Chez Withings, il pilote l offre auprès des professionnels, en particulier les solutions dédiées à la santé en entreprise, les solutions de Patient Care pour les professionnels de santé et les activités de recherche au sein du Withings Health Institute.