Comprendre les difficultés et le comportement de votre proche après un

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1 Comprendre les difficultés et le comportement de votre proche après un ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL Livret d informations destiné aux familles et aux proches des patients. Avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim

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3 LE BUT DE CE LIVRET Ce livret est destiné aux patients et aux familles de patients victimes d un accident vasculaire cérébral (A.V.C.). Il a pour but d apporter aux familles des informations sur les séquelles cognitives (mémoire, attention ) et comportementales (apathie, impulsivité) les plus fréquentes après un A.V.C. Il se peut qu aucune des difficultés exposées ici ne soient présente comme il est possible que plusieurs difficultés se manifestent en même temps. Les troubles du langage ne sont volontairement pas abordés ici car ces difficultés relèvent des compétences orthophoniques et donc de professionnels spécialisés auprès desquels vous obtiendrez des informations plus précises. Ce document n englobe donc pas toutes les difficultés cognitives et comportementales mais n en comporte que les plus fréquentes. Il est créé dans le but d être distribué en tant que première information. Il constitue donc une base de compréhension et n exclut pas les compléments d information qui peuvent être apportés par les différents professionnels intervenant auprès des patients. Les conseils donnés ne sont pas à appliquer obligatoirement. Ils doivent être adaptés aux besoins, aux personnes et aux situations. 3

4 INtroduction Un A.V.C. touche le cerveau et perturbe son fonctionnement. Or, le cerveau est un organe qui est particulièrement important pour le bon fonctionnement de notre mémoire, de nos capacités de concentration et de réflexion. Le cerveau joue également un rôle pour exprimer, ressentir et contrôler nos émotions, nos humeurs ou encore nos comportements. Ainsi après un A.V.C., toutes ces capacités qui impliquent le cerveau peuvent être perturbées. Les perturbations après un A.V.C. varient d une personne à une autre. En effet, les perturbations qui suivront l A.V.C. dépendent de beaucoup d éléments tels que : Le type d A.V.C. La région du cerveau qui est touchée L âge et le fonctionnement antérieur de la personne 4

5 SOmmaire LA CONCENTRATION, L ATTENTION, LE RAISONNEMENT Page 6-7 LA MÉMOIRE Page 8-9 L ORIENTATION DANS LE TEMPS ET DANS L ESPACE Page LA CONFUSION Page L HÉMINÉGLIGENCE Page LES HALLUCINATIONS Page L HUMEUR, L APATHIE, LA TRISTESSE Page L AGRESSIVITÉ, L IMPULSIVITÉ Page

6 SE CONCENTRER, FAIRE ATTENTION, RAISONNER La concentration, l attention, le raisonnement sont des capacités qui peuvent être modifiées si le cerveau ne fonctionne plus correctement. Lors d un A.V.C. ces capacités peuvent être alors plus ou moins perturbées. En général, les difficultés diminuent au fur et à mesure que l on s éloigne de l accident, mais il arrive que ces difficultés ne disparaissent pas totalement. QUAND & COMMENT SE MANIFESTENT CES DIFFICULTÉS? 3 Par une fatigabilité plus importante et plus fréquente car votre proche est obligé de faire beaucoup d efforts pour se concentrer. 3 Par une plus grande lenteur pour réfléchir. 3 Lors des activités qui nécessitent de se concentrer comme lire, cuisiner, regarder la télévision... 3 Lorsque votre proche doit anticiper ou organiser les sorties, les rendezvous 3 Lors de conversations en société, votre proche n est plus capable de faire attention aux différentes personnes qui parlent et il se perd vite dans les sujets de conversation. La foule, le monde entraînent une surcharge de stimulation difficile à gérer. Votre proche paraît perdu, replié sur lui-même et cherche à s isoler. 6

7 QUELQUES CONSEILS être patient, votre proche a besoin de plus de temps pour faire les choses ou exprimer ses idées. Respectez le fait qu il soit plus fatigable en lui accordant des temps de repos plus fréquents. Ne pas être trop exigeant sur les capacités de concentration de votre proche. évitez de lui demander de faire plusieurs choses en même temps. Le mieux est de décomposer les activités étape par étape et de l aider à faire une chose à la fois. Il est possible de l aider à planifier, anticiper, organiser. Vous pouvez utiliser des plannings simples, des calendriers, lui expliquer par quoi commencer et dans quel ordre doivent être faites les choses. évitez les réunions de famille trop nombreuses, préférez plusieurs visites courtes d une ou deux personnes. évitez d aller dans les lieux publics lors des périodes de forte affluence (magasin, restaurant ). 7

8 LA MÉMOIRE Les difficultés de mémoire sont plus fréquentes dans les jours qui suivent l A.V.C. Par la suite ces difficultés peuvent diminuer comme rester présentes. Les difficultés peuvent concerner les souvenirs anciens (remontant à plusieurs années), comme les souvenirs récents (les derniers rendez-vous, les visites et les conversations les plus récentes), les connaissances que l on a de sa propre vie (enfant, mariage, âge, vécu), les connaissances que l on a sur le monde (politique, évènement historique ). Il peut s agir d un problème d enregistrement des informations (l encodage), d un problème pour aller rechercher les informations mémorisées (la récupération) ou encore d un problème pour garder les informations en mémoire (le stockage). COMMENT SE MANIFESTENT LES DIFFICULTÉS DE MÉMOIRE? 3 En général, c est plutôt l enregistrement des informations récentes (encodage) et la recherche des informations mémorisées (récupération) qui posent problème. Votre proche oublie parce qu il n a pas bien enregistré les informations ou parce qu il n arrive pas à se les remémorer. Il oublie ses rendez-vous, des visites, des évènements, des conversations, ses médicaments, un message téléphonique 3 Votre proche oublie et agit en conséquence. Ainsi, il peut avoir oublié votre visite à l hôpital et donc vous reprocher de ne pas être venu. 8

9 QUELQUES CONSEILS Les activités les plus stimulantes pour votre proche sont avant tout les activités qui lui font plaisir. Ne tentez pas de stimuler la mémoire de votre proche par des activités qu il n aime pas ou pour lesquelles il n a pas d intérêt (mots croisés, jeux télévisés, mémoriser des chiffres ou des mots). Cela ne servirait qu à le mettre face à ses échecs. L aider et le soutenir face à ses difficultés en relativisant la gravité des oublis mais sans les minimiser. S il s agit d un problème d enregistrement des informations, quelques répétitions peuvent aider à l enregistrement des informations. L utilisation de mémos ou de post-it peut être utile pour les choses importantes, mais attention à ne pas trop user de ces techniques au risque de surcharger d informations votre proche. L objectif reste de le soutenir dans ses difficultés de mémorisation pour diminuer la gêne et améliorer son fonctionnement au quotidien. 9

10 S ORIENTER DANS LE TEMPS & SE SITUER DANS LES LIEUX S orienter dans le temps et se situer dans les lieux reposent sur la connaissance de la date du jour, de l époque à laquelle nous sommes et de l endroit où l on se situe. être orienté est fortement lié aux capacités de mémorisation et d attention. Après un A.V.C., la perte de l orientation (la désorientation) est fréquente dans les premières heures ou premiers jours après l A.V.C. L orientation pourra revenir progressivement. LES CONSÉQUENCES DE LA DÉSORIENTATION? 3 Votre proche ne sait pas à quelle époque et à quel endroit il se situe, ce qui génère beaucoup d anxiété. 3 Votre proche n arrive pas à retenir les lieux ou les dates, cela entraîne des questions répétitives. C est lors du séjour à l hôpital que les problèmes d orientation seront les plus importants. D une part, c est à cette période que l on est le plus proche de l A.V.C.. D autre part, l hôpital est un environnement inconnu dans lequel votre proche n a pas ses points de repères habituels. 10

11 QUELQUES CONSEILS Pour qu il se situe dans les lieux : 4 à l hôpital : indiquez-lui le lieu précis où il se trouve (la ville, le service ), mais également pourquoi et depuis quand. N hésitez pas à lui écrire ces informations sur une feuille qu il pourra consulter facilement. Lorsqu une sortie de l hôpital est prévue ou un changement de service, parlez-lui-en à plusieurs reprises. 4 Dans la rue : préférez les lieux peu fréquentés dans lesquels il a l habitude d aller. Accompagnez-le, ce qui limitera la peur de se perdre. Ne pas le questionner sur la date ou le lieu où il se trouve, cela amplifie l anxiété. Le matin ou lors de votre arrivée dans sa chambre, vous pouvez lui dire la date du jour, l heure, le moment de la journée. Donner quelques points de repère à votre proche : un calendrier à côté de son lit, un éphéméride qu il pourra manipuler par lui-même et quelques photos de famille ce qui limitera l anxiété liée à la désorientation. Lorsque la lecture est possible, lui apporter un journal quotidien est un bon moyen pour l aider à se situer dans le temps. Une horloge peut également l aider à s orienter dans le temps. Préférez les horloges numériques qui sont plus faciles à lire que les horloges à aiguilles. 11

12 LA CONFUSION La confusion est une période pendant laquelle une personne est non-seulement désorientée mais aussi où elle tient des propos qui paraissent incohérents. Les épisodes de confusion après un A.V.C. peuvent être expliqués par plusieurs facteurs : Le caractère brutal et inattendu de l A.V.C., qui est déstabilisant. La perturbation qu a créé l A.V.C. sur le cerveau. La confusion a donc aussi une origine neurologique. Bien souvent, il s agit d une période transitoire, c est-à- dire qui dure de quelques jours à quelques semaines. Le plus souvent, votre proche ne s en souviendra plus du tout, mais il arrive qu il en reste quelques souvenirs ou, plus rarement, certaines personnes se souviendront de tout. LES CONSÉQUENCES DE LA CONFUSION? 3 Votre proche peut être désagréable avec vous et même refuser de vous voir. C est peut être parce qu il ne vous reconnaît pas ou parce qu il interprète mal ce qui est dit ou fait autour de lui. 3 Il est difficile de communiquer avec lui car il ne comprend plus ce qui se passe dans le moment présent. 3 Vous ne le reconnaissez pas, son comportement ne ressemble pas à son attitude habituelle, à son caractère. 12

13 QUELQUES CONSEILS Bien souvent, lors de la confusion, votre proche n est plus capable de contrôler ce qu il pense ou ce qu il fait. Ne prenez pas ce que dit ou fait votre proche pour vous. Faites confiance à l équipe médicale. Ce sont des personnes qualifiées et expérimentées dans la gestion des épisodes de confusion. Les mesures qu ils prendront auront comme objectif d assurer la protection et la sécurité de votre proche. Ne faites pas de cet épisode un sujet tabou, mais ne revenez pas sur les éléments choquants de l épisode au risque de le faire culpabiliser.! Attention, un épisode de confusion qui se produit plusieurs mois après un A.V.C. doit vous alerter. Dans ce cas il peut s agir d une autre cause que l A.V.C. : une gêne physique, un médicament, l environnement. Dans tous les cas il faut en parler à votre médecin. 13

14 L HÉMINÉGLIGENCE L héminégligence est un ensemble de symptômes qui se caractérise par l incapacité à faire attention à un côté, le plus souvent il s agit du côté gauche. Ainsi, votre proche ne fait plus attention à la partie gauche de son corps. Il ne perçoit plus les objets et les personnes situées à sa gauche. Il s agit là d une conséquence directe de l A.V.C.. L amélioration est très difficile à prévoir et demande plusieurs mois.! Il est important de ne pas confondre héminégligence et hémiplégie. L héminégligence renvoie à des difficultés pour faire attention. L hémiplégie renvoie à des difficultés au niveau moteur. L héminégligence et l hémiplégie peuvent être présentes en même temps, comme séparément. COMMENT SE MANIFESTE L HÉMINÉGLIGENCE? 3 Votre proche a le regard constamment tourné sur la droite. 3 Votre proche n utilise plus sa main gauche et il ne réagit plus si on lui touche. 3 Il ne fait plus attention aux parties gauches de son corps. Par exemple : il ne s habille, ne se rase, ne se coiffe ou ne se brosse les dents que d un côté. 3 Lorsqu il est assis, il est un peu de travers car il n utilise qu un côté de son corps comme appui. 14

15 QUELQUES CONSEILS Dans les premiers mois après l A.V.C., il est possible d accompagner votre proche afin de l encourager à faire attention à son côté gauche. Par exemple : 4 En ne vous mettant pas systématiquement du côté où il regarde et en essayant d attirer son attention de l autre côté. 4 Lorsque vous lui tendez des objets, présentez-lui du côté gauche. Placez les objets importants (montre, photos) sur sa partie gauche. Plusieurs mois après l A.V.C., l amélioration de l héminégligence se fera de moins en moins sentir. à ce moment, il faudra adapter votre comportement et l environnement aux difficultés qui persisteront. Les déplacements peuvent être difficiles et votre proche peut cogner régulièrement la partie gauche de son corps. Dans ce cas, vous pouvez installer des protections de sécurité sur les coins des meubles. Le rétablissement sera très progressif. Alors, l idéal est d être patient avec votre proche. Il est très fréquent que les personnes qui souffrent d héminégligence ne soient pas conscientes de leurs difficultés. La prise de conscience ne se fera qu avec le temps et non pas en confrontant constamment votre proche à ses difficultés. 15

16 LES HALLUCINATIONS En cas d hallucination, votre proche voit, entend ou sent des choses, des personnes, des animaux, des odeurs qui n existent pas. Les hallucinations sont principalement liées à la perturbation du cerveau après l A.V.C. Dans ce cadre, l hallucination a une origine neurologique. Quand les hallucinations apparaissent uniquement à cause de l A.V.C., elles disparaissent progressivement. LES CONSÉQUENCES DES HALLUCINATIONS 3 Les hallucinations peuvent entraîner des comportements qui paraissent inappropriés mais qui sont en fait liés à ce que la personne perçoit. Votre proche peut donner l impression de parler à un mur, il peut se mettre à rire spontanément et sans raison particulière, il peut vous parler d une visite ou d un événement que personne d autre ne pourra vous confirmer. 3 Le problème est que votre proche est persuadé que ce qu il perçoit est réel. 3 Les hallucinations peuvent l inquiéter ce qui génère beaucoup d anxiété. à l inverse, les hallucinations peuvent être banalisées et ne sont alors pas inquiétantes pour lui. 16

17 QUELQUES CONSEILS Ne contredisez pas votre proche, car il est persuadé que ce qu il perçoit existe réellement. Lors d une hallucination expliquez que vous le croyez mais que vous, vous ne percevez pas la même chose. Rassurez-le et restez calme, expliquez-lui que c est probablement lié à l A.V.C. Encouragez-le à vous en parler, car ce ne sera pas toujours facile pour votre proche d aborder ce sujet. Le risque est de provoquer un repli sur soi. Suite à un A.V.C., les hallucinations ont une origine neurologique. Les hallucinations ne sont donc en rien synonymes de folie. Ainsi, parlezen avec votre proche, mais également à votre entourage pour éviter tout mal entendu. 17

18 L HUMEUR, LA TRISTESSE, L APATHIE Après un A.V.C. il est fréquent que l humeur d une personne soit perturbée. Ces changements peuvent être liés aux perturbations qu a subit le cerveau, mais aussi à la brutalité et aux conséquences de l A.V.C. qui vont déstabiliser la personne. Bien souvent, l humeur se dégrade quand la personne est confrontée à ces difficultés. La confrontation aux difficultés sera d autant plus importante lors du retour à domicile. C est lors du retour à domicile que votre proche prend conscience qu il ne réussit plus à faire les choses qu il faisait auparavant. COMMENT SE MANIFESTE UNE PERTURBATION DE L HUMEUR? 3 Votre proche semble trop souvent triste. 3 Il se dévalorise, il ne se sent plus capable de faire quoi que ce soit. 3 Vous avez la sensation qu il déprime. 3 Il est plus sensible qu avant et pleure plus facilement. 3 Il n a plus le même intérêt pour les activités qui lui procuraient avant du plaisir. 3 Il ne prend plus d initiative. 3 Il ne réagit plus aux événements joyeux comme tristes. Il paraît comme indifférent. 18

19 QUELQUES CONSEILS La tristesse est aggravée par le manque d activité, ainsi, aidez votre proche à reprendre des activités qui lui font plaisir et qui lui sont adaptées. Souligner les progrès même lorsqu ils sont minimes permet d améliorer l estime de soi. Vous pouvez donc l aider à retrouver une image positive de lui-même. Limitez les situations où votre proche pourrait se sentir en échec, ce qui empêchera un sentiment de dévalorisation. Attention toutefois à ne pas tout faire à sa place. Si la tristesse reste très intense et dure trop longtemps n hésitez pas à en discuter avec votre médecin qui pourra alors l orienter vers un professionnel compétent, tel que le psychologue. 19

20 L AGRESSIVITÉ, L impulsivité Après un A.V.C., il est fréquent d observer un bouleversement des émotions. Cela se manifeste par des changements brusques et très rapides des émotions. C est ce que l on pourrait appeler «passer du rire aux larmes». COMMENT CELA SE MANIFESTE-T-IL? 3 Votre proche devient brutalement agressif. 3 Il est plus irritable, impatient et s énerve plus facilement. 3 Votre proche peut paraître impulsif, il contrôle mal ses émotions. 3 Ses émotions ne sont plus adaptées à la situation, au contexte. Il pleure lors d événements joyeux et il rit lors d événements tristes. 20

21 QUELQUES CONSEILS Lorsque votre proche devient agressif, faites-lui remarquer que son comportement n est pas adapté. Attendez qu il soit apaisé pour en reparler avec lui. Votre proche ne le fait pas exprès, donc essayez de ne pas prendre pour vous des comportements, des reproches qui peuvent parfois être blessants et pas toujours justifiés. Déculpabilisez-vous s il arrive que vous perdiez patience car ce n est pas très facile à vivre au quotidien. 21

22 VOUS ET VOTRE FAMILLE L A.V.C. est souvent comparé à un séisme qui secoue toute une famille. Il a des répercutions sur votre moral et sur votre mode de vie. Il entraîne de l anxiété et de la fatigue. Ne faites pas de l A.V.C. un sujet tabou. Informez les autres membres de votre famille, et discutez avec eux de vos inquiétudes. L amélioration après un A.V.C. nécessite de la patience, faites les choses les unes après les autres, étape par étape. Prenez du temps pour vous : relaxez-vous, faites vous plaisir. Prendre du temps pour vous reposer ne doit pas vous faire culpabiliser. N oubliez pas que c est votre bonne santé qui vous permet de vous occuper de votre proche qui a eu un A.V.C. Ne gardez pas tout pour vous, confiez-vous à vos proches ou si nécessaire à un professionnel. Parler permet d évacuer et de prendre du recul sur la situation. Il existe des associations pour les familles et les patients qui ont subi un A.V.C. N hésitez pas à vous renseigner et à prendre contact avec elles. 22

23 NOTES 23

24 Ce livret a été créé par Mademoiselle Mélanie Libessart, dans le cadre de son travail de fin d études, à l Université de Picardie Jules Verne. Elle est aujourd hui titulaire d un Master 2 PHD parcours neuropsychologie. La réalisation de ce document a été faite au sein du Centre Hospitalier de Lens et plus particulièrement au sein de son unité de soins neuro-vasculaires. Au sein de cette unité, Mademoiselle Mélanie Libessart a reçu l aide et le soutien de l équipe pluridisciplinaire (les infirmiers(ières), les aides soignants(tes), l assistante sociale et les médecins). Elle tient ainsi à leur adresser ses sincères remerciements. Sa gratitude concerne également toutes les familles de patients et leurs proches, pour la confiance qu ils lui ont accordée, en lui confiant leurs principales interrogations et leurs difficultés. De plus, elle tient à adresser ses remerciements à tous les psychologues, qui lui ont apporté des conseils et des critiques constructives. Parmi eux, elle tient tout particulièrement à citer Monsieur Dominique Cazin, Madame Christelle Richard, Madame Marie De Montalembert et Madame Céline Bertola. Enfin, elle tient à exprimer sa reconnaissance envers Mademoiselle Virginie Martins-B, illustratrice professionnelle, pour la création des illustrations de ce document / Boehringer Ingelheim France S.A.S. Le contenu de ce document est sous la responsabilité de son auteur.

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